Download Diagnóstico de la Fibrosis Quística El Camino de la Fibrosis Quística

40 Años
de Investigación,
Educación y Apoyo
Primavera 2015
Diagnóstico de la Fibrosis Quística
Medidas para atender las necesidades de los
pacientes de habla hispana Por Siri Vaeth Dunn
Descubrir que tu hijo padece fibrosis quística
(FQ, según sus siglas en español) es un golpe
devastador. Además de lidiar con el miedo,
la conmoción y el dolor, los padres también
debemos aprender a respetar un régimen
médico complejo que cambia de forma
constante y que deberemos repetir a diario,
durante la vida de nuestro hijo. Asimismo,
nos encontraremos con nuevo vocabulario
(el idioma de la FQ) que incluye hisopado
faríngeo para cultivo, enzimas pancreáticas
y terapia respiratoria, por ejemplo, sin
mencionar los complejos nombres que
reciben las bacterias oportunistas, como
Pseudomonas aeruginosa. Como la fibrosis
quística afecta a sólo 30,000 personas
en los Estados Unidos, es probable que
no tengamos amigos o familiares que
estén familiarizados con esta enfermedad
genética, que presenta la tasa de mortalidad
más alta en Norteamérica. Es un momento
aterrador y, por lo general, de aislamiento.
Ahora, imaginemos que
recibimos el diagnóstico a
través de un intérprete,
que nos comunica que
nuestro bebé sufre fibrosis
quística. El intérprete se
convierte en el canal por el
que recibimos una enorme
cantidad de información
que es esencial aprender
para cuidar la salud de
nuestro hijo y retardar el
avance de la enfermedad.
Familias hispanohablantes necesitan más recursos en español.
El diagnóstico se vuelve
mucho más pesado cuando nos topamos
en el Lucile Packard Children’s Hospital en
con las barreras del idioma y la falta de
Stanford (LPCH, según sus siglas en inglés).
acceso a los recursos y la comunidad.
Desde que en California comenzó a implementarse el programa de pruebas de fibrosis
“Pasé por esta situación, muchas veces,
por lo que decidí ayudar a las familias como quística en recién nacidos, en 2007, la demconsejera e intérprete,” comenta Marianela ografía de los pacientes que padecen FQ en
Fajardo, madre de dos hijos que padecen el LPCH ha sufrido importantes cambios.
fibrosis quística y que están internados
El Camino de la Fibrosis Quística: Dónde
Hemos Estado y Hacia Dónde nos Dirigimos
Por Linda Burks
Hay muchas terapias nuevas para los niños con FQ.
Con una expectativa
de vida promedio
de poco más de 40
años, las personas
diagnosticadas con
fibrosis quística (FQ)
pueden alegrarse del
gran avance médico
que se ha logrado
a lo largo de todos
estos años. Thomas
G. Keens, médico,
Director del Centro
Médico de Fibrosis
Continúa en la página 4
Quística del Children’s Hospital Los Angeles
y profesor de Pediatría, Fisiología y Biofísica
en la Escuela de Medicina Keck de la
University of Southern California (USC)
presentó, en el Congreso Norteamericano
de Educación Familiar sobre la Fibrosis
Quística de 2014, que estuvo a cargo de CFRI,
su cautivadora obra “Where We Have Been
and Where We are Going” (“Dónde hemos
estado y hacia dónde nos dirigimos”),
referente al campo de la fibrosis quística.
En 1938, la expectativa de vida de las
personas que sufrían de fibrosis quística
era menor a un año. Dos años más tarde,
se reconoció que la fibrosis quística era un
trastorno autosómico recesivo. La constitución de la Fundación de Fibrosis Quística,
en 1955, permitió llevar a cabo las primeras
Continúa en la página 6
CFRI Comunidad
Primavera 2015
Jefe de Redacción
Sue Landgraf
Editores y Escritores
Bridget Barnes
Siri Vaeth Dunn, MSW
Escritores Invitados
Linda Burks
Diseño y Disposición
Marina Michaelian Ward
Junta Directiva
Bill Hult, Presidente
Jessica Martens,Vice Presidente
Mike Roanhaus, Secretario
Oscar Flamenco, CPA, Tesorero
Brad Baugh, Esq.
Francine Bion
Elyse Elconin-Goldberg
Doug Modlin
Kristin Shelton, RRT
Directora Ejecutiva
Sue Landgraf
Gerente de Programas
y Alcance
Siri Vaeth, MSW
Socia de Programas
y Alcance
Mary Convento
Asistente de Programas
y Alcance
Scott Wakefield
CFRI Comunidad está publicad y
distrubuida gratis a los amigos de CFRI.
Para comunicarse con CFRI:
1731 Embarcadero Road
Suite 210 Palo Alto, CA 94303
Teléfono: 650.433.2698
Fax: 650.404.9981
[email protected] | www.cfri.org
Con permiso de CFRI, se puede
reproducir la información original
de este boletín, con crédito a
CFRI y el autor.
2
Notas de la
Directora Ejecutiva
Estimados Amigos:
Bienvenidos a la primera edición de la
CFRI Comunidad: ¡nuestro primer boletín
informativo en español! En nombre de
Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI,
según sus siglas en inglés), me enorgullece poner a su disposición información
referente a la fibrosis quística que los
ayudará tanto a ustedes como a sus
familias, a transitar esta enfermedad.
Los siguientes artículos les suministrarán
información sobre los últimos avances
y recomendaciones para lidiar con
esta afección, que esperamos que sean
de utilidad.
Sue Landgraf, Directora Ejecutiva
Usted no está solo. CFRI está para ayudarlo, con información y recursos en español.
Gracias a los estudios que realizamos en los recién nacidos, cada vez más bebés de
origen hispano reciben el diagnóstico de la enfermedad desde su nacimiento. Este
diagnóstico temprano, si bien presenta un nuevo reto, le da al niño la posibilidad
de recibir un tratamiento de última generación y aumenta sus posibilidades de
llevar una vida plena.
CFRI desea proporcionarle toda la información y el apoyo que usted necesita. Desde
su fundación, en 1975, CFRI ha financiado investigaciones innovadoras para encontrar
la cura de la fibrosis quística y ha prestado servicios educativos y de asesoría a la
comunidad que padece esta enfermedad. Hemos asumido el firme compromiso de
satisfacer las necesidades de la comunidad de habla hispana y esperamos recibir sus
opiniones sobre los recursos que usted considera más valiosos. Si es tan amable,
complete y envíe la encuesta que adjuntamos, para ayudarnos a preparar nuestro
próximo boletín informativo y a ampliar nuestros recursos, de modo que podamos
cubrir mejor las carencias de todos los pacientes. ¡Su opinión nos importa!
Para obtener más información sobre CFRI, ingrese en nuestro sitio web, www.cfri.
org, llame al 650.433.2698 y deje un mensaje en español, o envíenos un correo
electrónico a [email protected] y le responderemos con la mayor brevedad.
Este boletín informativo se publicará en nuestro sitio web. Le agradecemos que
comparta el enlace con sus
familiares y amigos.
Esperamos tener noticias
suyas pronto. Una vez más,
¡bienvenido!
Saludos,
Sue Landgraf
Directora Ejecutiva de CFRI
Madre de una hija adulta que
padece fibrosis quística
cfri | Primavera 2015
¿Es Necesario Vivir en una Burbuja?
Fibrosis Quística y Control de Infecciones
Por Siri Vaeth Dunn
Para las personas que padecen fibrosis
quística (FQ), protegerse de los patógenos
potencialmente peligrosos puede llevar
a un equilibrio diario. Como señala la Dra.
Katherine Yang, farmacéutica y profesora
de la Escuela de Farmacia de la University
of California, San Francisco, “Vivir en una
burbuja es un extremo; no hacer nada es
otro. No es posible prevenir todas las
infecciones, pero podemos
reducir los riesgos.” La
Dra. Yang estacó la
importancia que tenía el
equilibrio en las familias
y afirmó: “La calidad de
vida es sumamente
importante.”
porque está presente en casi todas las
superficies y objetos (el agua, el piso, las
plantas, los grifos, los desagües del baño,
las piscinas y las bañeras de hidromasaje). Si
bien lo más común es que la Pseudomonas
se transmita a través del medioambiente,
también es posible que el contagio se
produzca por contacto directo: en hospitales
y entre portadores de fibrosis quística.
La Dra. Yang señaló que
se había registrado un
importante aumento en la
presencia del Estafilococo
aureus, en la población
general, así como del Estafilococo aureus resistente
a la meticilina (MRSA,
según sus siglas en inglés).
Se estima que casi el 70%
de las personas que
padecen FQ cultivarán el
Estafilococo. Por desgracia,
la bacteria se esparce con
suma facilidad (por el
contacto de persona a
persona, objetos contaminados y las secreciones
respiratorias). Se transmite La calidad de vida es sumamente importante.
entre personas que
Varias especies de Burkholderia cepacia
padecen fibrosis quística y de personas
pueden generar un rápido deterioro de la
que no padecen la enfermedad a las que sí.
función pulmonar y aumentar el riesgo de
En los pacientes con FQ, las infecciones
muerte. La bacteria se aloja en todos los
pulmonares que producen el Estafilococo
y el MRSA están asociadas con una dismin- lugares donde se encuentra la pseudomonas
y puede contaminar dispositivos médicos,
ución de la función pulmonar.
medicamentos, paños antisépticos (que no
Según la Dra. Yang, la Pseudomonas
contengan alcohol), el piso y los hongos
aeruginosa genera una afección pulmonar
que se forman en los vegetales que están
crónica y avanzada, y es una de las principales
en proceso de descomposición.
causas de la insuficiencia respiratoria. La
¿Cómo es posible equilibrar el riesgo de
bacteria Pseudomonas está presente en el
exposición a los patógenos de la fibrosis
80% de los pacientes de 18 años, y La Dra.
quística y, al mismo tiempo, llevar una
Yang destacó que “es imposible prevenir la
vida relativamente “normal?” Según la
exposición a la Pseudomonas aeruginosa,”
cfri | Primavera 2015
Dra. Yang, la clave consiste en lavarse bien
las manos. Asimismo, subrayó: “Siempre es
importante cubrir la tos y los estornudos;
mantenerse lejos de las personas enfermas;
evitar el contacto con personas que estén
cortadas o raspadas; no tocarse los ojos,
la nariz y la boca; no compartir objetos
personales, como las toallas y las hojas de
afeitar; y vacunarse.” La Dra. Yang recomienda seguir las siguientes precauciones
sobre la fibrosis quística: “Educar a otras
personas sobre la FQ y el control de
infecciones. Evite el contacto directo con
personas que padecen FQ y mantenga una
distancia cercana a los 2
metros. Siempre lleve un
desinfectante para manos
y asegúrese de que el gel
contenga entre 60% y 80%
de alcohol.”
En el hogar, La Dra. Yang
recomienda que siempre
debe primar el sentido
común. Si tiene hermanos
que padecen FQ, asegúrese
de limpiar todos los
objetos que sean de uso
común, y asegúrese de que
no se compartan el equipo
de terapia respiratoria.
Mantenga un ambiente
limpio y sin polvo. Las
soluciones con blanqueador y los limpiadores a
base de alcohol son la
mejor opción en el hogar.
Permita que los niños
practiquen deportes
y pasen tiempo con
amigos que no padezcan
fibrosis quística. Aunque
no es necesario aislar a
las mascotas, la Dra. Yang recomienda
que los niños que tienen FQ no cambien
las piedras sanitarias del gato. Si bien las
piscinas que se tratan con cloro, en general,
no presentan inconvenientes, la Dra. Yang
hace hincapié en no utilizar bañeras de
hidromasaje ni cavar en la tierra.
Los padres deben comunicarles a los
profesores, los directivos y otros padres
del colegio al que asisten sus hijos las
prácticas de control de infecciones. Si es
necesario, suministre alcohol en gel y paños
antisépticos. Si a la escuela asiste más de
Continúa en la página 7
3
Diagnóstico de la Fibrosis Quística
Coninuación de la portada
Casi la mitad de los bebés que se atienden
en el Centro de Fibrosis Quística de Stanford
son de origen hispano, y muchos de sus
padres sólo hablan español. Fajardo
comenta: “Lo más difícil es entender la
terminología sin un intérprete, incluso si su
nivel de inglés no es bueno. Se preocupan
si se les escapa información importante,
pero no se sienten cómodos haciéndoles
preguntas a los médicos.”
En respuesta a qué medidas ayudarían a
estas familias a mejorar la convivencia con
la fibrosis quística, Fajardo afirma: “Más
personal bilingüe, más material y grupos de
ayuda en español, y un mejor acceso a los
intérpretes.” Fajardo ha presenciado
situaciones, en el hospital, en las que los
niños que son bilingües ofician de intérpretes
de sus padres. “El problema es que los niños
no conocen estas grandes palabras. Cuando
se las trasladan a sus padres, comenzamos
a dudar sobre el mensaje original.”
Jackie Zirbes, DNP, RN, es la Coordinadora
del Programa de Estudios de Fibrosis
Quística en recién nacidos, del Centro de
Fibrosis Quística de Stanford, donde les
brinda atención médica a los bebés. Si bien
el Centro cuenta con médicos que hablan
Español, ciertos niveles del equipo de trabajo
no poseen personal bilingüe, por lo que es
necesario recurrir a los intérpretes. La Dra.
Zirbes señala: “Los materiales educativos
del Centro están en español, y, para los que
no leen, tenemos videos. En el caso de los
bebés, yo siempre trabajo con un intérprete
en persona, porque, en el ámbito médico,
se maneja mucha información compleja.”
El desafío de cubrir las necesidades de los
pacientes de habla hispana no es exclusivo
de los hospitales de California. Children’s
Hospital Colorado es el centro de atención
de pacientes con fibrosis quística más
grande de los Estados Unidos, con más
de 400 pacientes pediátricos, de los
cuales muchos son hispanos. Tina Leone,
la trabajadora social del centro, explica:
Marianela con sus hijos, Maria y Francisco.
En los Estados Unidos, una de cada 29
personas de origen caucásico y una de
cada 46 de origen hispano son portadores
del gen alterado que provoca la fibrosis
quística. Según el registro de la Fundación
de Fibrosis Quística, en 2012, se detectó que
el 8% de la población con FQ, en los Estados
Unidos, era de origen hispano; no obstante,
esa cifra varía, de forma considerable, según
el estado. En California, casi el 25% de los
pacientes que padecen FQ son hispanos.
4
“Muchas de las familias hispanas que
atendemos tienen problemas económicos.
Realizan un gran esfuerzo para pagar los
medicamentos para el tratamiento de
la fibrosis quística.” Si bien los recursos
están disponibles en español, a menudo, la
alfabetización es un problema. En ciertas
ocasiones, no es posible contar con un
intérprete en persona, y la comunicación se
debe establecer por teléfono. El neumólogo
bilingüe de atención primaria tiene un
itinerario increíblemente ocupado. Además
de trabajar con pacientes de origen hispano,
todos los días, ahora, una vez por mes, dicta
una clínica específica para ellos.
En el Centro de Fibrosis Quística del Texas
Children’s Hospital, en Houston, aproximadamente un tercio de los pacientes son
hispanos, según confirma la Coordinadora
del Centro, Sally Mason, que es enfermera
diplomada (RN, según sus siglas en inglés).
Si bien la institución cuenta con médicos
que hablan inglés y español, no todos los
puestos del equipo médico los ocupan
hispanohablantes. Mason agrega que el
Centro posee materiales de consulta en
español y que se está trabajando para
mejorar la atención que reciben los pacientes hispanos, por ejemplo, con la inclusión
de una sesión para familias hispanas, en el
Día de la Educación sobre fibrosis quística
de este año.
En el Día de la Educación anual del Colorado
Children’s Hospital, se ha implementado un
programa para familias de habla hispana
que ha tenido un gran éxito. “Va más allá
de la información y de la educación; es casi
como un grupo de apoyo,” señala Leone.
“La perspectiva de algunas de las familias
que atendemos, sobre el diagnóstico que
reciben, es sumamente fatalista, porque el
pronóstico de los niños que padecen FQ,
en México, es demasiado pobre. Debemos
transmitir que las estadísticas de los niños
con fibrosis quística, en los Estados Unidos,
es muy diferente.” Por lo general, en sus
eventos, el centro utiliza un intérprete con
auriculares y, ahora, está evaluando la posibilidad de organizar reuniones educativas
nocturnas más pequeñas, centradas en
un tema específico, con la presencia de un
intérprete. “El público hispanohablante es
el de mayor asistencia, en los eventos que
organizamos,” agrega Leone.
A medida que crece la concientización
sobre las diferentes comunidades que
sufren el impacto de la fibrosis quística, los
centros especializados en esta enfermedad
trabajan para darles a los pacientes una
atención de mayor calidad. No obstante, los
cambios tardan en materializarse. Mason,
la coordinadora de enfermería en el Texas
Children’s Hospital, explica: “Intentamos
guiar el bote en una nueva dirección, pero,
desafortunadamente, lleva tiempo darlo
vuelta por completo.”
cfri | Primavera 2015
El Dr. Carlos Milla Recibe el Premio de
CFRI al Profesional de la Salud de 2014
Dr. Carlos Milla
El Dr. Carlos Milla, director del Centro
de Fibrosis Quística en la edad pediátrica del Lucile Packard Children’s
Hospital en Stanford (LPCH, según sus
siglas en inglés) y profesor adjunto de
pediatría en medicina pulmonar en
Stanford, recibió el galardón al
profesional de la salud de 2014 “CFRI
Wine for a Cure.” La compleja función
del profesional de la salud es fundamental para mantener la salud física
y psicológica de las personas que
padecen fibrosis quística (FQ). El
premio “Profesional de la Salud del
Año” reconoce a estos héroes, que
contribuyen a diario con el bienestar de
los pacientes con fibrosis quística, sus
familias y nuestra comunidad.
Tras recibir su título en Medicina en Perú,
su tierra natal, el Dr. Milla trabajó como
director del Centro de Fibrosis Quística en
la Universidad de Minnesota. En 2007, llegó
a Stanford donde, además de prestarles a
sus pacientes una atención excepcional,
día a día, tiene una gran participación en
los estudios clínicos relacionados con la
fibrosis quística, colabora con la atención
médica centrada en la familia, en el
Centro de fibrosis quística, y trabaja para
proporcionarle mayores recursos a la
comunidad hispanohablante que padece
fibrosis quística. Asimismo, desempeña
un papel central como narrador en el
DVD bilingüe de CFRI, “Putting a Face
on Cystic Fibrosis/Demostrando la Cara
a la Fibrosis Quística.”
“Putting A Face on Cystic Fibrosis,”
el DVD Bilingüe de CFRI,
¡Ya Está Disponible!
CFRI se enorgullece en anunciar el lanzamiento de “Putting a Face on Cystic Fibrosis
/Demostrando la Cara a la Fibrosis Quística,”
un DVD bilingüe que esperamos que ayude
a todas las familias que están dando sus
primeros pasos en el largo camino del
tratamiento de la fibrosis quística (FQ).
El DVD, que cuenta con la narración del Dr.
Carlos Milla, director de Centro de Fibrosis
Quística del Lucile Packard Children’s
Hospital en Stanford (LPCH, según sus siglas
en inglés), consta de dos partes, disponibles
tanto en inglés como en español. La
primera, “Mi Bebé Tiene Fibrosis Quística
- ¿Ahora Qué?/My Baby has Cystic Fibrosis
– Now What?” proporciona información
general sobre la fibrosis quística, con
consejos importantes para los padres. La
segunda, “De Zapatillas de Bebé Hasta
Zapatos de Adultos…Vivir con Fibrosis
Quística/From Baby Booties to Adult Living
with Cystic Fibrosis,” ayuda a los padres
a superar la conmoción inicial y el miedo al
diagnóstico, y subraya la importancia de
seguir el tratamiento al pie de la letra y de
practicar buenas costumbres, durante el
crecimiento de sus hijos. En ambas partes,
cfri | Primavera 2015
se remarca
que las
familias
tienen
recursos
a su
disposición
y que
no
están
solas.
El DVD
también
pueden
servir de
recurso
educativo útil
para que la familia
y los amigos del
paciente conozcan las
causas, los riesgos y las
precauciones de la fibrosis quística.
CFRI agradece a Novartis Pharmaceuticals
y a The Safeway Foundation por haber
financiado este proyecto. Gracias a su
apoyo, la comunidad que padece fibrosis
quística puede solicitar los DVD de forma
totalmente gratuita. Para solicitar una
copia, escriba a [email protected] o llame
al 650.433.2698.
5
El Camino de la Fibrosis Quística
Coninuación de la portada
investigaciones de la enfermedad, mientras
que la apertura de los primeros centros
para el tratamiento de la enfermedad, en
1961, mejoró la atención médica y aumentó
la expectativa de vida promedio a 10 años.
En 1975, se formó CFRI. En esa época, el
porcentaje de adolescentes que sobrevivía
a la enfermedad era sumamente bajo.
1989 fue un año histórico para la Medicina,
ya que se identificó el gen que provoca la
fibrosis quística. Con el descubrimiento de
la proteína reguladora de conducción de
la transmembrana de la fibrosis quística
(CFTR, según sus siglas en inglés), parecía
que la cura estaba cerca. Lo cierto es que el
camino ha sido más largo de lo esperado.
La CFTR controla el ingreso de cloruro en la
célula y su egreso. El mal funcionamiento
del canal de cloruro genera una mucosidad
pegajosa y un exceso de sudor salado,
lo que perjudica la actividad de muchos
órganos. A pesar de que el organismo produce enzimas pancreáticas, la mucosidad
densa no permite que éstas lleguen al
intestino, para ayudar a la digestión.
Comienza a formarse tejido cicatricial en el
páncreas y el hígado. La mucosidad espesa
se carga en los cilios de la membrana
pulmonar, y se desarrollan bacterias, lo
que, finalmente, daña los pulmones. Los síntomas mencionados se han tratado
con nuevas terapias, incluidos Pulmozyme®,
la azitromicina, TOBI® y Cayston®, que
han mejorado la función pulmonar en
términos generales. Uno de los principales
Cystic Fibrosis
Research Inc.
1,000
new cases
are diagnosed
each year.
Cada año se
diagnostican
1,000
casos nuevos
6
objetivos, ahora, consiste en
prevenir las exacerbaciones
agudas, que, en la mayoría
de los casos, generan una
importante insuficiencia
pulmonar. Los investigadores
trabajan para detectar la
causa de la caída de FEV1,
luego de una exacerbación, y
si ésta es gradual o repentina. Gracias a la implementación
del Programa de estudios de
fibrosis quística en recién
nacidos, en los 50 estados,
fue posible detectar una gran
cantidad de mutaciones (casi
2000 hasta el momento) pero, Hay muchos tratamientos nuevos para los con FQ.
como explicó el Dr. Keens,
mutación genética G551D. En los pacientes
esta enorme cifra aleja aún más las posibilidades de hallar una cura. Las mutaciones que tienen dos copias del gen Delta F508,
se clasifican en dos categorías generales: la combinación de Ivacaftor con Lumacaftor
(VX809), un corrector que garantiza la prela primera, en la que la presencia de la
sencia de la CFTR en la superficie de la célula,
proteína CFTR, en la superficie de la célula,
es baja o nula; la segunda, en la que la CFTR es prometedora. Los resultados iniciales
de los ensayos clínicos Fase 3 indican una
se encuentra en la superficie de la célula,
importante mejora en FEV1, la masa corporal
pero no funciona como corresponde.
y la calidad de vida. Desafortunadamente,
Ya que la gravedad de la enfermedad se
puede predecir a partir del porcentaje de la para los pacientes con una copia del gen
Delta F508, la diferencia fue escasa. CFTR que funciona, la meta de los nuevos
tratamientos consiste en modificar la
Es un momento asombroso. A medida que
proteína para que el 30% funcione de
salen a la luz nuevos tratamientos, para
forma correcta. detener el avance de la enfermedad, la
contención del daño pulmonar y pancreático
Una reciente investigación en los modifies cada vez más fuerte. Como el Dr. Keens
cadores de la CFTR ha revelado resultados
esperanzadores. El potenciador Ivacaftor manifestó con total convencimiento, nos
encontramos en la cúspide de una nueva
(VX770 o Kalydeco®) ha demostrado que
generación de tratamientos de la fibrosis
puede generar el 50% del funcionamiento
quística y nos encaminamos hacia su cura. de la CFTR, en las personas que poseen la
Kareese Wilson, 8 months old,
diagnosed through newborn screening.
1 in 31
Cystic fibrosis is a
people reading this
may be a carrier of
fatal genetic disease
cystic fibrosis.
1 en 31
puede ser un
portador del gen
de la fibrosis
quística.
There is
NO cure.
NO
existe
cura.
that affects the
respiratory, digestive
and reproductive
systems.
Fibrosis quística
es una
enfermedad
genética fatal.
The average
median survival
age is 41.
La edad
media de
supervivencia
es 41 años.
www.cfri.org
(650) 404-9975
Cystic Fibrosis Research, Inc.
Palo Alto, California
cfri | Primavera 2015
CFRI Organizará el Primer Congreso de Educación Pediátrica
para la Familia “El Largo Camino de la Fibrosis Quística: Herramientas
para Ayudar a que su Hijo Prospere”
CFRI se enorgullece en anunciar el primer Congreso de
Educación Pediátrica para la Familia, cuyo objetivo es
ayudar a las familias de los niños que padecen fibrosis
quística (FQ), a superar los desafíos que aparecen al tener
que convivir con esta enfermedad. El Congreso, que se
llevará a cabo el 16 de mayo de 2015, en el lujoso hotel
Sofitel San Francisco Bay, en Redwood City, California,
contará con la participación de disertantes de la University
of California, San Francisco, en Stanford, y Children´s
Hospital Oakland, que tratarán diversos temas, como la
nutrición, nuevos tratamientos, alternativas de terapia
respiratoria, transición y calidad de vida. Si bien la conferencia se presentará en inglés, se grabará y se traducirá,
para luego lanzarla en DVD disponibles en español. Ingrese
en nuestro sitio web, www.cfri.org a fines de mayo, para
saber cómo obtener su copia del DVD. CFRI agradece a
Vertex Pharma-ceuticals, por su apoyo para organizar
esta conferencia y producir los DVD en español.
¡“Fibrosis Quística en la Clase”
las Personas con Discapacidades
Ya Está Disponible! para
(IDEA, según sus siglas en inglés), los
¡CFRI se enorgullece en anunciar que una de
sus publicaciones más populares, “Fibrosis
Quística en la Clase”, se ha actualizado y
está lista para su distribución! Comparta
esta publicación con los profesores, las
enfermeras de la escuela de su hijo y otras
personas, para ayudarles a entender todo
lo que necesita un niño que convive con
esta enfermedad.
La nueva edición incluye, además, información importante sobre la Ley de Educación
¿Es Necesario Vivir en una Burbuja?
Coninuación de página 3
un niño con fibrosis quística, se recomienda
ubicarlos en salones de clase y actividades
diferentes, con pupitres y útiles escolares
separados.
Aunque las políticas pueden llegar a
presentar pequeñas diferencias entre las
distintas clínicas y hospitales, las precauciones generales deben incluir el uso de
cfri | Primavera 2015
una mascarilla; mantener una distancia
de casi 2 metros con las personas que
padecen fibrosis quística; y llevar juguetes,
libros o artículos electrónicos desde el
hogar, para evitar que los niños toquen
los objetos de la clínica. La Dra. Yang
hizo hincapié en que todos, incluidos los
profesionales de la salud, los familiares
y el paciente, debían desinfectarse las
manos al ingresar y al salir, incluso si no
Programas Educativos Individualizados
(IEP, según sus siglas en inglés), la
Sección 504 de la Ley de Rehabilitación
y preparación para la universidad. Puede
solicitar su copia de forma totalmente
gratuita. CFRI agradece a Novartis
Pharmaceuticals, por su apoyo para
crear “Fibrosis Quística en la Clase”.
Para solicitar una copia, ingrese en
www.cfri.org/educate.shtml o llame al
650.433.2698.
tocaban nada. El control de infecciones
y las políticas de aislamiento, en los
hospitales, “son un mal necesario.”
Las medidas para el control de infecciones
representan uno de los pilares en el cuidado
de la salud personal, en especial, de los
que sufren fibrosis quística. Al seguir las
mejores prácticas que describe la Dra. Yang,
las personas pueden reducir su riesgo de
infección y evitar vivir en una burbuja.
7
Misión de CFRI
Cystic Fibrosis Research, Inc.
existe para financiar la
investigación, para
proporcionar educación
y apoyo personal, y para
dar a conocer fibrosis quística,
una amenaza para la vida
enfermedad genética.
Visión de CFRI
A medida que trabajamos
para encontrar una cura para
la fibrosis quística, CFRI
imagina informar, con la
participación y el
empoderamiento la
comunidad CF para ayudar
a todos los que tienen este
enfermedad difícil alcanzar
la más alta posible
calidad de vida.
Visite nuestro sitio web en:
www.cfri.org
para obtener más información
sobre nosotros y sobre
la fibrosis quística.
Por su generoso apoyo de CFRI
Comunidad, un agradecimiento
especial a:
Gilead Sciences, Inc.
Llame al número gratuito:
1.855.cfri.now
Donar Vida: ¡Hasta los pacientes con
fibrosis quística pueden hacerlo! Por Siri Vaeth Dunn
Aunque una gran cantidad de miembros de la comunidad que padece fibrosis quística ha
recibido el don del trasplante de pulmón, muchos aún se encuentran en lista de espera.
Gracias a que todos los estados poseen un sistema de registro en línea, convertirse en
donante de órganos es una tarea sumamente sencilla. No dude en comunicarles a su
familia, amigos y médicos su deseo de convertirse en donante, y exprese su voluntad, por
adelantado, en una orden o un testamento. Existen varios conceptos erróneos que evitan
que las personas donen sus órganos. De acuerdo con Donate Life America, en general, la
religión no es un problema, ya que los grupos religiosos más importantes de los Estados
Unidos apoyan la donación de órganos como “un acto de amor y de generosidad final
hacia el prójimo.” No es necesario ser joven para donar, ya que el 35% de los donantes que
fallecieron en 2013 era mayor de 50 años y, de ese porcentaje, muchos superaban los 65 años.
En los Estados Unidos, la falta de órganos para donación se siente más en las minorías
étnicas. Si bien no existen problemas de donación de órganos entre las diferentes etnias,
los grupos sanguíneos y los marcadores de tejido tienden a ser más compatibles dentro
de los grupos. En 2013, los hispanos representaron el 13% de los donantes de órganos,
mientras que casi el 20% de las personas que esperan un trasplante pertenece a ese grupo
étnico. En la actualidad, se han lanzado muchas campañas con el fin de concientizar a las
distintas comunidades sobre la donación de órganos, y su éxito se traducirá en mayores
oportunidades de trasplante para todos.
Si usted aún no se ha registrado como donante de órganos, ingrese en www.organdonor.
gov para obtener información actualizada y enlaces para registrarse en su estado.
Los Ensayos Clínicos Nos Avanzan
Hacia una Cura
1731 Embarcadero Road . Suite 210
Palo Alto, California 94303
Cystic Fibrosis Research, Inc.
a 501(c)(3) nonprofit organization
Federal EIN# 51-0169988
Los ensayos clínicos son la clave para avanzar nuevas terapias para los que padecen
fibrosis quística (FQ). Como la fibrosis quística afecta a solo 30,000 personas en los
Estados Unidos, frecuentemente los investigadores están desafiados encontrar a
suficientes pacientes con FQ para participar en los ensayos clínicos. Sin la participación de todos, las investigaciones para realizar una cura para fibrosis quística se
quedarán comprometidos. Sea parte de la solución. Pida en su centro de FQ si hay
ensayos en los cual usted o su hijo pueda participar.