Download Manual - A GPS for Families of People with Special Needs

Un GPS para Familias de Personas con Necesidades Especiales
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 1 Introducción
Escribí este manual para ayudar a otras familias de personas con necesidades
especiales y los profesionales que trabajan con ellas. En la actualidad mi
hija tiene 5 condiciones que ponen en peligro su vida, y por si fuera poco
también tiene autismo. Hemos pasado por todo, desde la intervención
temprana hasta la transición a la atención de adultos, donde nos encontramos
actualmente. Espero que esto le ayude en su trayecto.
Lauren Agoratus
Coordinadora de Voces de Familia de NJ, SPAN
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 2 Índice Introducción .................................................................................................................................................2 Evaluación Temprana y Continua.................................................................. Error! Bookmark not defined. Diagnóstico...................................................................................................................................................5 Intervención Temprana ................................................................................................................................7 Cuidado de Niños .......................................................................................... Error! Bookmark not defined. Desórdenes Raros y Genéticos ....................................................................................................................8 Información General Importante ................................................................................................................8 Accesibilidad.................................................................................................................................................8 Defensoría ..................................................................................................... Error! Bookmark not defined. Estigma o Lenguaje de “la Persona Primero”.............................................................................................10 Competencia Cultural.................................................................................................................................11 Asuntos de Inmigrantes................................................................................. Error! Bookmark not defined. Temas de Salud ............................................................................................. Error! Bookmark not defined. Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio ..........................................................................................12 Cuidado Dental ....................................................................................... Error! Bookmark not defined. Emergencias ...............................................................................................................................................15 Atención de Emergencia ....................................................................................................................15 Preparación para Emergencias (Desastres Naturales) .................... Error! Bookmark not defined. Ayuda Financiera ........................................................................................... Error! Bookmark not defined. Asuntos Financieros y Ayuda .............................................................. Error! Bookmark not defined. Asuntos Financieros en referencia a: Planes de Seguro y Apelaciones.....................................18 Información de Salud de Privacidad .................................................... Error! Bookmark not defined. Audición ................................................................................................... Error! Bookmark not defined. Hospitalización .....................................................................................................................................20 Enfermedad Potencialmente Mortal-Apoyo a la Familia................... Error! Bookmark not defined. Cuidado Administrado............................................................................ Error! Bookmark not defined. Medicaid................................................................................................................................................24 Medicare (doble elegibilidad) ................................................................ Error! Bookmark not defined. Prescripciones/Administración de Medicamentos/Ayuda FinancieraError! Bookmark not defined. Seguridad de Ingreso Suplementario y Seguro de Discapacidad de Seguro Social ...............27 Título V ..................................................................................................................................................27 Transición (cuidado de salud).....................................................................................................................28 SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 3 Sistemas Médicos.......................................................................................... Error! Bookmark not defined. Citas Médicas.......................................................................................... Error! Bookmark not defined. Toma de Decisiones Médicas............................................................... Error! Bookmark not defined. Hogar Médico .......................................................................................... Error! Bookmark not defined. Registros Médicos .................................................................................. Error! Bookmark not defined. Salud mental ........................................................................................... Error! Bookmark not defined. Bienestar y Prevención ..............................................................................................................................35 Nutrición ................................................................................................................................................35 Actividad Física ....................................................................................................................................36 Sexualidad ............................................................................................................................................37 Enfermedades Prevenibles por Vacunación.............................................. Error! Bookmark not defined. Cuidado de la Vista .............................................................................................................................38 Bienestar-general ................................................................................................................................39 Temas Varios ................................................................................................. Error! Bookmark not defined. Abuso y Trauma...................................................................................................................................39 Alternativas y Medicina Complementaria............................................ Error! Bookmark not defined. General..................................................................................................................................................41 Garantía de la Calidad de la Atención de Salud ................................ Error! Bookmark not defined. Apoyo: Personas y Familias .............................................................................................................43 Muestras de cartas y formularios...............................................................................................................45 Directrices de NJ FamilyCare .....................................................................................................................63 ¿Qué significan los términos? ....................................................................................................................64 SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 4 Evaluación Temprana y Continua Las familias pueden estar preocupadas de que sus hijos no están haciendo lo que deberían a una cierta edad. Uno de los seis resultados esenciales de la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB) para los niños con necesidades especiales es que "Los niños sean examinados temprana y continuamente para detectar necesidades especiales de salud." Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades cuentan con excelentes listas de verificación para padres llamadas "Reaccione pronto" en http://www.cdc.gov/NCBDDD/actearly/milestones/index.html. Bright Futures, el sitio web de promoción de salud de la Academia Americana de Pediatría tiene "Qué esperar y Cuándo Buscar Ayuda" en http://www.brightfutures.org/tools/. Ya que los padres son a menudo los primeros en notar algo, las familias deben comunicar sus preocupaciones a su pediatra. Los pediatras también cuentan con herramientas de detección que pueden ayudar a decidir si se necesitan más evaluaciones para hacer un diagnóstico, o pueden hacer una recomendación a un especialista. La Academia Americana de Pediatría (AAP) tiene recomendaciones para hacer una evaluación del desarrollo en http://www.aap.org/en-us/about-the-aap/Committees-Councils-Sections/Council-onChildren-with-Disabilities/Pages/Description-and-Policy.aspx Si el pediatra tiene un enfoque de "esperar y ver", la familia podría continuar expresando su preocupación o tal vez pedir una referencia. First Signs tiene consejos sobre cómo tener una conversación con el pediatra en http://www.firstsigns.org/concerns/if.htm. Las familias también pueden sugerir a su médico pediatra o de familia que revise los recursos y las recomendaciones de la AAP incluyendo las que se encuentran en el Centro Nacional para la Implementación del Hogar Médico de la AAP en http://www.medicalhomeinfo.org/. Este sitio web incluye una sección sobre directrices basadas en la evidencia y recursos para evaluaciones en http://www.medicalhomeinfo.org/how/clinical_care/. Diagnóstico
Photo www.cdc.gov
Cuando las familias reciben un diagnóstico, necesitan apoyo emocional e información sobre la condición. La revista "Exceptional Parent" tiene una guía anual de recursos en la que se enumeran todas las organizaciones nacionales sobre condiciones específicas en http://digital.turn-­‐page.com/t/99327 (haga clic en "preview", y luego en "archived"). Para obtener información detallada, incluyendo investigación, bases de datos, literatura, etc., la Oficina de Salud Materno Infantil (MCHB) tiene "Caminos de Conocimiento" sobre algunas condiciones en http://www.mchlibrary.info/KnowledgePaths/index.html y recursos para familias en www.mchlibrary.info/families/index.html. La información sobre discapacidades específicas del aprendizaje del Centro Nacional de Diseminación para Niños con Discapacidades (NICHCY)) se puede encontrar en el sitio web del Parent Center Hub en http://www.parentcenterhub.org/repository/specific-­‐disabilities/ o en español http://www.parentcenterhub.org/repository/aprendizaje/. Para apoyo emocional, hay grupos como De Padre a Padre y Conexión de Salud de Amigos (ver Apoyo: sección Individuos/Familias). Otros buenos recursos sobre condiciones específicas:  Salud A-­‐Z – Salud Central www.healthcentral.com SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 5  Condiciones de Salud -­‐ WebMD http://www.webmd.com/  Condiciones de Salud y Enfermedades -­‐ Buscador de Salud: Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. http://www.healthfinder.gov/HealthTopics/Category/health-­‐conditions-­‐and-­‐diseases Español http://www.healthfinder.gov/espanol/ haga clic en “Recursos de salud”  Temas de Salud: Condiciones -­‐ Academia Americana de Pediatría –información para familias http://www.healthychildren.org/English/health-­‐issues/Pages/default.aspx Español http://www.healthychildren.org/spanish/health-­‐issues/paginas/default.aspx  Problemas de Salud (haga clic en Las Enfermedades) – kids health Inglés http://kidshealth.org/kid/health_problems/ Español http://kidshealth.org/kid/en_espanol/index.html?tracking=80002_F#cat20289  Temas de Salud – Medline Plus www.nlm.nih.gov/medlineplus/healthtopics.html Español http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/healthtopics.html Discapacidades del Desarrollo – Medline Plus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/developmentaldisabilities.html Discapacidades -­‐ Medline Plus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/disabilities.html Explicando el Diagnóstico y el Autoconocimiento
Las familias a menudo saben cuando su hijo está listo para averiguar acerca de su diagnóstico porque éste comienza a hacer preguntas. Los niños pueden preguntar: "¿Por qué yo soy diferente?", o "¿Por qué es tan difícil para mí hacer las cosas?" Algunas veces los niños sólo quieren saber cómo se llama algo, otras veces quieren que sus padres les expliquen lo que significa. Las familias pueden comenzar con libros de niños que explican ciertas condiciones. Los niños tienen que entender que ellos no son "ni mejores ni peores" sino simplemente diferentes. También se les debe explicar que un diagnóstico no define su vida o su futuro. Hay buena información, incluyendo la explicación del diagnóstico para el niño, por Kids Health en http://kidshealth.org/parent/medical/ o en español en http://kidshealth.org/parent/en_espanol/index.html. Las discapacidades físicas o visibles pueden ser más fáciles de explicar y de entender para los niños (e incluso los adultos). Las discapacidades intelectuales, los trastornos del espectro del autismo y las dificultades de aprendizaje pueden ser más difíciles de explicar y comprender. La familia tal vez quiera discutir la condición de su hijo en privado hasta que el niño esté listo para entenderlo. Una vez que el niño es consciente de su diagnóstico, es más fácil ser más abierto. Es casi como el "hablar de sexo”. Si los padres prestan atención a sus hijos, ellos sabrán cuando su hijo está listo. Las familias pueden averiguar exactamente lo que el niño quiere saber y cuanto necesita saber. Para los niños mayores hay una publicación llamada La Aceptación de mi Discapacidad en http://www.going-to-college.org/myplace/disability.html. A veces las familias piensan que están protegiendo a su hijo al no hablarles acerca de su discapacidad o de sus necesidades especiales de salud. Lamentablemente, esto coloca a su hijo en desventaja porque no aprende a entender su discapacidad o a abogar por las adaptaciones y apoyos que necesita. Explicar el diagnóstico es uno de los primeros pasos hacia la construcción de la conciencia de sí mismo y de las destrezas necesarias para la independencia. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 6 Intervención Temprana
Photo-NICHCY.org
Intervención Temprana es un sistema que atiende a niños que tienen discapacidades o retrasos en el desarrollo desde el nacimiento hasta los tres años. En Nueva Jersey, hay un "costo compartido" de la familia en los servicios para las familias con ingresos de hasta 350% del Nivel Federal de Pobreza (FPL). Sin embargo, los servicios que no tienen costo alguno para las familias incluyen Child Find (identificación y referencia de un niño), Servicio de Coordinación (similar al manejo de casos), Evaluación, Desarrollo y Revisión del IFSP (Plan Individualizado de Servicios para la Familia), y Garantías Procesales (por ejemplo, consentimiento de los padres, resolución de quejas, etc.). La información del Sistema de Intervención Temprana de NJ (NJEIS) se puede encontrar en www.state.nj.us/health/fhs/eis/index.shtml. También existen "Colaboraciones Regionales de Intervención Temprana", que son organizaciones sin fines de lucro que "planifican y coordinan el sistema de intervención temprana del estado a nivel regional y de comunidad" y se puede encontrar en www.njeis.org/. La excelente visión general de intervención temprana del Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades se puede encontrar en el sitio web del Parent Center Hub en www.parentcenterhub.org/?s=early+intervention o en español www.parentcenterhub.org/?s=intervencion+temprana. Cuidado de Niños
Photo-childandfamily-nj.org
Las familias de niños con discapacidades necesitan saber que un proveedor de cuidado infantil puede acomodar a sus hijos adecuadamente. El Proyecto de Cuidado de Niños Inclusivo (NJICCP) trabaja para aumentar la integración de los niños pequeños con necesidades especiales en centros de cuidado infantil y en otros lugares típicos de la primera infancia y se puede encontrar en www.spanadvocacy.org/content/inclusive-­‐child-­‐care-­‐project (inglés y español). También hay recursos estatales enumerados por el Mapa del Equipo de Cuidado de Inclusión de Niños www.state.nj.us/humanservices/clients/family/special/. Para los niños médicamente frágiles, Nueva Jersey tiene Guardería Médica Pediátrica en http://web.doh.state.nj.us/apps2/healthfacilities/fsSearch.aspx. Las familias también pueden añadir un Plan de Salud Individual a un plan de IEP/504 que podría incluir el cuidado después de la escuela en www.spannj.org/Family2Family/individual_health_plan.htm. Si el distrito tiene un programa después de la escuela, el programa debe ser ofrecido a los niños con necesidades especiales. La mayoría de las familias no conoce los derechos de su hijo (por ejemplo, que no necesita estar entrenado para ir al baño) o las responsabilidades de los proveedores de cuidado infantil. Hay una excelente hoja informativa sobre lo que se requiere legalmente en www.state.nj.us/humanservices/clients/family/special/10_ChildCare_NJLawAgainstDiscrimination_columns%20.pdf. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 7 La Genética y las Enfermedades Raras
Photo-teachersnetwork.org
Conocer y entender cómo la genética afecta la condición de su hijo puede ayudar a que las familias sientan que finalmente los síntomas del niño "tienen un nombre". Genes en la Vida explica la esencia de lo que significa la genética para las familias en http://genesinlife.org/genetics-­‐101/why-­‐learn-­‐about-­‐genetics. Otro buen recurso es la Alianza Genética que tiene una variedad de información, incluyendo "Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Salud en Gente Saludable 2020: Una Perspectiva del Consumidor" en www.geneticalliance.org/publications/healthypeople. Si los padres encuentran que su hijo tiene una condición inusual, hay buena información disponible en los Institutos Nacionales de la Salud en el http://rarediseases.info.nih.gov. También hay una base de datos a disposición de la Organización Nacional de Enfermedades Raras en www.rarediseases.org/rare-­‐disease-­‐information/rare-­‐diseases. Para los trastornos cromosómicos, hay descripciones de pruebas y condiciones genéticas disponibles a través de “Unique” en www.rarechromo.org/html/ChromosomesAndDisorders.asp. Hay información sobre el trasplante de órganos para niños con discapacidades del desarrollo o de otra índole en http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/products/documents/TransplantPampletFINAL6-­‐11.pdf. Si las familias saben de antemano qué esperar, pueden cuidar mejor de sus hijos, y los niños alcanzarán su máximo potencial personal. Importante Información General
Accesibilidad
Photo-Millikin.edu
Después de que el cuidado administrado de Medicaid se convirtió en requisito para la población ABD (de edad avanzada, ciega y discapacitada) en NJ, la accesibilidad se convirtió en un problema. Los pacientes con discapacidades han tenido dificultad para acceder a la oficina de los doctores, bien sea por falta de rampas de acceso para entrar por la puerta, o de dispositivos de ayuda para subirse a la mesa de examinación, etc. Sin embargo, la accesibilidad va más allá de lo físico. Por ejemplo, debe haber disponibilidad de intérpretes cuando sea necesario, ya sea para una persona con una discapacidad auditiva o para alguien que hable inglés como segundo idioma (ESL). Para más información sobre la interpretación consulte la sección sobre Competencia Cultural. Hay una excelente guía de la Oficina de Derechos Civiles llamada "El Acceso al Cuidado Médico para las Personas con Discapacidades de Movilidad" en www.ada.gov/medcare_mobility_ta/medcare_ta.pdf. Más allá del acceso físico, el Centro de Igualdad de Derechos tiene SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 8 un "Equipo de Herramientas de Accesibilidad en el Cuidado de la Salud" en www.equalrightscenter.org/site/DocServer/Accessible_Healthcare_toolkit.pdf?docID=2181. Las familias necesitan saber que la accesibilidad es simplemente un asunto de derechos civiles. Defensoría
Photo-sicklecellbodypolitics.wordpress.com
Más allá de ejercer sus derechos civiles para tener acceso al cuidado de salud, las familias necesitan poder abogar aún más por sus hijos, así como por ellas mismas. Por ejemplo, es posible que tengan que insistir en servicios de apoyo a la familia para ayudar a mantener a sus hijos en casa. Los Servicios de Apoyo a la Familia van desde modificaciones en la casa o vehículo hasta servicios de respiro, que es un descanso para los cuidadores familiares que en muchos casos proveen atención las 24 horas. De acuerdo con la Red de Acción del Cuidador, más personas ingresan en la atención institucional debido al agotamiento del cuidador que por el deterioro de su condición. La "Defensoría del Cuidado de la Salud Durante Toda la Vida" folleto de la Red Estatal de Defensoría de Padres y la firma de abogados Hinkle, Fingles, es un buen punto de partida y se puede encontrar en www.spanadvocacy.org/content/healthcare-­‐advocacy-­‐across-­‐
lifespan-­‐what-­‐parents-­‐children-­‐disabilities-­‐need-­‐know. Hay otras herramientas de defensoría en todo el manual en las categorías en las que corresponden. Auto Defensoría en el Cuidado de la Salud
Además de que sus familias aboguen por ellos, los niños con necesidades especiales aprenderán cómo abogar por sí mismos. Una de las cosas más fáciles que una familia puede hacer para fomentar la auto-­‐defensoría es dar opciones al niño. Puede ser algo tan simple como preguntarle a un hijo pequeño qué ropa le gustaría usar, o preguntarle a un niño mayor si le gustaría hacer la tarea de matemáticas o la de gramática primero. Si al niño le tienen que poner una inyección o le tienen que sacar sangre, la familia le puede preguntar al niño que en qué brazo prefiere que se lo hagan. El libro de colorear para niños del Consejo de Wyoming para Discapacidades del Desarrollo se puede encontrar en http://ddcouncil.state.wy.us/KidsCRSpring12.pdf. Para los niños mayores y los auto defensores la Puerta Nacional a la Auto Determinación tiene la publicación "Es my Futuro" en http://ngsd.org/sites/default/files/its_my_future.pdf o en la aplicación del IPad www.ngsd.org/news/its-­‐my-­‐future-­‐ipad-­‐app. También tienen "Mi Salud, Mi Opción, Mi Responsabilidad", que incluye formularios de información de salud, planes de salud, citas, así como una aplicación para iPad en www.ablelinktech.com/myhealth. El Instituto Nacional de Investigación sobre SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 9 autisticadvocacy.tumblr.com Discapacidad y Rehabilitación tiene "¡Esta es tu vida! Creación de tu Plan Auto-­‐ Dirigido", que también incluye recursos de salud mental y se encuentra disponible en http://www.ngsd.org/news/my-­‐health-­‐my-­‐choice-­‐my-­‐responsibility-­‐ipad-­‐
app.http://www.cmhsrp.uic.edu/download/sdlifeplan.pdf. Otros recursos relevantes incluyen:  Preguntas Frecuentes en el Cuidado de la Salud: Serie de Auto Defensoría de Disability Rights NJ http://www.drnj.org/pdf/drnj%20FAQs%20healthcare%20final%20version%20for%20web.pdf  Ser un Adulto Saludable: Cómo Abogar por el Cuidado de tu Salud –Centro Boggs de Discapacidades del Desarrollo (NJ) en Inglés y Español-­‐audio, en http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/products/BeingaHealthyAdultHowtoAdvocateforYourHealthandHealth
Care.html  Mi Pasaporte de Salud – Universidad del Sur de la Florida -­‐ AUCD nglés http://flfcic.fmhi.usf.edu/docs/FCIC_Health_Passport_Form_Typeable_English.pdf o en la página web de SPAN en www.spannj.org/cyshcn/core_outcome_6/Health_Passport_English.pdf Español http://flfcic.fmhi.usf.edu/docs/FCIC_Health_Passport_Form_Typeable_Spanish.pdf o en la página web de SPAN en www.spannj.org/cyshcn/core_outcome_6/Health_Passport_Spanish.pdf  Guía “Di lo que Piensas” de la Universidad de Alaska -­‐ AUCD www.uaa.alaska.edu/centerforhumandevelopment/selfdetermination/upload/Speak_Up_Guide.pdf Estigma/Lenguaje de Persona Primero
Además de la competencia cultural, no debe haber ningún estigma para las condiciones de salud física y mental. El lenguaje de persona primero significa que la persona es lo primero, y luego la descripción. No se dice que alguien es el cáncer, sino que alguien tiene cáncer. La enfermedad no define a la persona. Además, la enfermedad mental con base biológica es igual que cualquier otra condición física. Una persona con diabetes no sería culpada por su enfermedad o por el uso de medicamentos para tratar la condición. La enfermedad mental es como cualquier otra enfermedad, excepto que el órgano afectado es el cerebro, cuyos síntomas se manifiestan como comportamiento. Hay una manera apropiada de hablar con y sobre las Photot-peaceproject.com
personas con discapacidades. Por ejemplo, los niños con necesidades especiales deben pensar de sí mismos como "niños con capacidades diferentes". Varios recursos se enumeran a continuación:  La Etiqueta de las Discapacidades-­‐Asociación de la Espina Dorsal Unida http://www.unitedspinal.org/pdf/DisabilityEtiquette.pdf  Lenguaje de Persona Primero -­‐ La Discapacidad es Natural Inglés http://www.disabilityisnatural.com/images/PDF/pfl09.pdf Español http://www.disabilityisnatural.com/images/PDF/pfl09spanish.pdf  Lenguaje de Persona Primero – Los Auto Defensores se Empoderan SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 10 http://www.aucd.org/docs/People%20First%20Language%20Manual.pdf  Estigma: Asuntos de Idiomas -­‐ Administración de Higiene Mental MD http://www.onourownmd.org/wp-­‐
content/uploads/2011/12/LM-­‐Flyer-­‐Artwork207.pdf  Aquellos de Nosotros los “DesEtiquetados” -­‐(ver Capítulo 3) http://www.hdi.uky.edu/Media/Default/Documents/DisLabeled.pdf Competencia Cultural Photo-mocmhc.org
Todas las familias merecen tener acceso al cuidado de salud de una manera culturalmente competente. NJ fue el primer estado en requerir capacitación en competencia cultural para los proveedores de salud. La Red Estatal para la Competencia Cultural de NJ se encuentra en www.state.nj.us/njsncc/index.shtml o www.facebook.com/NJStatewideNetwork. Uno de los conceptos claves del hogar médico (ver también la sección sobre Hogar Médico) es la competencia cultural, que quiere decir que la "cultura y las creencias religiosas de la familia son reconocidas, valoradas y respetadas". La competencia cultural ayudará a eliminar las disparidades de salud (lo cual puede traer consecuencias fatales); estos temas se abordan en nuestro blog en www.spanadvocacy.org/content/unfair-­‐access-­‐healthcare-­‐affects-­‐our-­‐families-­‐lauren-­‐agoratus. Voces de Familia a nivel nacional tiene información sobre "Diversidad y Competencia Cultural" en www.familyvoices.org/work/diversity. El Centro Nacional para la Competencia Cultural tiene el documento "De Su Propia Voz: Competencia Cultural y Promoción de la Salud" en http://nccc.georgetown.edu/features/voices.html. Asuntos de Inmigrantes
Photo-ijpc-cincinnati.org
Los asuntos de inmigración están estrechamente relacionados con la competencia cultural. Por ejemplo, muchas familias de inmigrantes a lo mejor no se dan cuenta de que algunos miembros de su familia pudieran ser elegibles para cobertura de salud, incluso si otros no lo son. Las investigaciones demuestran que las personas no aseguradas son SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 11 diagnosticadas en promedio de 2 a 4 años después de las personas con seguro, a menudo cuando la enfermedad ya ha progresado o ha llegado a ser fatal, lo que hace que el seguro de salud sea crítico. Para obtener información sobre cómo la condición de inmigrante afecta la elegibilidad para los planes de salud en el Mercado, consulte www.fv-­‐
ncfpp.org/blog/how-­‐immigrant-­‐status-­‐affects-­‐eligibility-­‐health-­‐plans-­‐marketplace/. El Centro Nacional para la Legislación sobre la Inmigración tiene una excelente "Guía Rápida para la Elegibilidad del Inmigrante" en cuanto a "ACA" (Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio), y sobre otros programas nacionales en www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/imm-­‐eligibility-­‐quickguide-­‐2013-­‐01-­‐29_0.pdf. Temas de Salud
Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio
La Ley del Cuidado de Salud a Bajo precio (ACA) tiene varias medidas de reforma de salud que ayudan a las personas con necesidades especiales. Entre las nuevas protecciones para los pacientes, que están en efecto desde 09.23.10, se encuentran: •
No hay límites máximos durante la vida ni límites máximos anuales (esto significa que ya no puede haber una cantidad máxima que la compañía de seguros pagará durante la vida del individuo). •
No hay políticas de revocación (esto significa que la cobertura no se puede eliminar cuando alguien se enferma). •
No hay exclusiones por condiciones preexistentes (esto significa que no se puede negar cobertura a una persona que se inscriba en el plan debido a condiciones pre-­‐existentes). Cobertura de dependientes hasta los 26 años (esto significa que todos los hijos, con y sin discapacidad, pueden ser cubiertos por el empleador de su padre). • Prevención sin costo compartido (esto significa que se proporcionan beneficios de salud sin costo adicional a las familias, ver www.fv-­‐impact.org/) Los planes cubren 10 "beneficios esenciales de salud" que incluyen: 1. servicios de pacientes ambulatorios 2. servicios de emergencia 3. hospitalización 4. maternidad y cuidados del recién nacido •
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 12 5. servicios de salud mental y de trastorno por uso de sustancias, incluyendo la salud conductual 6. medicamentos recetados 7. dispositivos y servicios de habilitación y rehabilitación (como terapia física/ocupacional/del habla) 8. servicios de laboratorio 9. servicios preventivos y de salud y control de enfermedades crónicas 10. servicios pediátricos, incluyendo el cuidado bucal (dental) y el de la vista * Para los diferentes niveles de planes, consulte www.healthcare.gov/choose-­‐a-­‐plan/plans-­‐categories/. Para los beneficios básicos de salud de Nueva Jersey, visite www.cms.gov/cciio/resources/data-­‐resources/downloads/new-­‐
jersey-­‐ehb-­‐benchmark-­‐plan.pdf. Si su estado tiene mejores beneficios que los que ofrece la ley federal, tales como cobertura de dependientes o cobertura de condiciones preexistentes, se aplicará la ley del estado. Las familias de niños con discapacidad deben tener en cuenta que el Mercado ("intercambio") sólo seleccionará un solo plan. Las familias con niños que tienen necesidades especiales pudieran tener un seguro privado, así como Medicaid o Medicare. Además, la mayoría de los estados tienen un formulario para "adulto dependiente con discapacidad" que permite a las familias de jóvenes con discapacidad mantener a su dependiente cubierto mientras su padre esté empleado, independientemente de la edad del joven (hay que obtener el formulario de la compañía de seguros o empleador antes que el joven cumpla 18 años). Además, aunque un niño no cumpla con las condiciones para Medicaid debido a los ingresos de la familia, a los 18 años el joven es considerado como una "familia de uno" y puede entonces ser elegible. Además, algunos niños pueden ser doblemente elegibles a Medicare, por ejemplo, aquellos con enfermedad renal o cuyos padres están retirados. Los padres deben ser conscientes de que su niño con necesidades especiales puede tener tanto un seguro público como privado a través de la "coordinación de beneficios", lo que significa que la familia tendría menos gastos de su propio bolsillo. Hay una hoja de datos del Colaborativo Nacional de Recursos del Navegador de Discapacidades que es un http://www.nationaldisabilitynavigator.org/ndnrc-­‐materials/fact-­‐sheets/fact-­‐sheet-­‐1/\ Nota: Esta información no se refiere a las personas en Nueva Jersey que están inscritas en Medicaid o en NJ FamilyCare porque los beneficios de cuidado de salud y la cobertura para los inscritos en Medicaid o NJ FamilyCare son estandarizados y no hay gastos de su propio bolsillo (siempre que los afiliados estén utilizando los proveedores de la red de su plan de salud). Las familias pueden solicitar la cobertura durante la inscripción abierta (o la inscripción especial si hay cambios de vida que afectan a los seguros, tales como la pérdida del empleo) en el Mercado (de intercambio) en www.healthcare.gov/ o en español www.cuidadodesalud.gov/es/. Los padres y auto defensores pueden ver cómo la reforma de salud ha ayudado a otras familias en el Libro de Historias del Cuidado de Salud de la Familia en www.spannj.org/Family2Family/NJ_Family_Healthcare_Stories_REVISED.pdf. La información más actualizada sobre la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) desde el Centro de Georgetown para Niños y Familias se puede encontrar en http://ccf.georgetown.edu/aca/. Echa un vistazo al blog en curso sobre la ACA, que incluye información sobre las personas con discapacidad, la expansión de Medicaid, la búsqueda de los proveedores antes de elegir un plan, la salud mental, cómo el estado de los inmigrantes afecta la elegibilidad (por ejemplo, los niños pueden ser elegibles incluso si sus padres no lo son), y más en www.fv-­‐ncfpp.org/blog . Escuche la teleconferencia grabada de SPAN sobre la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) en www.spanadvocacy.org/content/aca-­‐teleconference-­‐recording-­‐english. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 13 * Para obtener información sobre ayuda para pagar los costos, consulte https://www.healthcare.gov/lower-­‐
costs/qualifying-­‐for-­‐lower-­‐costs/. Para obtener ayuda para inscribirse, llame al 1-­‐800-­‐318-­‐2596, TTY: 1-­‐855-­‐889-­‐4325 o para encontrar ayuda local en https://localhelp.healthcare.gov/. Cuidado dental
Photo Vanderbilt Kennedy Center “Oral
Health Tips
El cuidado dental es un componente importante del cuidado de la salud. La mala salud bucal puede afectar negativamente la salud física en general. El descuido de la salud bucal puede conducir a la aparición de infecciones e incluso la muerte (ver la historia de un niño que murió de un dolor de muelas en www.hopefulparents.org/2014/02/the-­‐little-­‐boy-­‐who-­‐died-­‐of-­‐toothache.html.) La misma historia de ABC News informó que a los 11 años, la mitad de todos los niños tienen caries dental. El blog de Voces de Familia Nacional "¿Por qué es importante la Salud Bucal para Niños con Necesidades Especiales y cómo tener acceso a ésta?" se puede encontrar en http://www.fv-­‐ncfpp.org/blog/why-­‐oral-­‐health-­‐important-­‐children-­‐special-­‐needs-­‐how-­‐access-­‐it/. El Mercado de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio también tiene cobertura dental, ya sea como parte de los Planes de Salud Calificados o de los planes "independientes". Las familias pueden averiguar si los beneficios dentales están incluidos en su plan médico en www.healthcare.gov/find-­‐premium-­‐estimates/. Los padres y los auto defensores también pueden obtener información sobre los planes dentales independientes disponibles en www.healthcare.gov/dental-­‐plan-­‐information/. Medicaid también tiene cobertura dental. El plan privado pagaría primero, y Medicaid cubriría la diferencia. La Serie de Hojas Informativas del Financiamiento del Cuidado de la Salud tiene una hoja informativa sobre Medicaid y el cuidado de la salud bucal en http://www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/ISG_Healthcare_Financing_Factsheet_Series_Updated_4-­‐
2013.pdf Si el miembro de la familia no tiene seguro, Donated Dental Services (DDS) ofrece atención gratuita y se puede encontrar en http://dentallifeline.org/new-­‐jersey/. Si la persona necesita aparatos (frenillos) de corrección dental, Smile for a Lifetime ofrece ortodoncia gratuita en http://slf.memberclicks.net/zip-­‐code-­‐search. Bright Futures también tiene una guía sobre lo que las familias necesitan saber acerca del cuidado dental en www.mchoralhealth.org/pocket.html. La Academia Americana de Pediatría tiene más información para las familias en inglés www.healthychildren.org/english/healthy-­‐living/oral-­‐health/Pages/default.aspx o español www.healthychildren.org/spanish/healthy-­‐living/oral-­‐health/paginas/default.aspx. Por último, MCHC tiene una "Ruta del Conocimiento" (Knowledge Path ) www.mchoralhealth.org/Topics/cshcn.html. La salud dental también podría verse afectada por las necesidades especiales. Esto podría ser debido a pobres destrezas motoras del niño o la sensibilidad al tacto. El Centro Vanderbilt Kennedy tiene una excelente publicación, SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 14 "Consejos de Salud Oral", en http://kc.vanderbilt.edu/kennedy_files/OralHealthTips.pdf. Para las personas con retrasos en el desarrollo, Autism Speaks tiene un "Kit de Herramientas Dentales" en www.autismspeaks.org/family-­‐
services/tool-­‐kits/dental-­‐tool-­‐kit. La salud dental es una parte importante de la salud general.
Emergencias
Cuidado de emergencia
Photo www.nhpediatricems.org
Las familias de las personas con discapacidades tienen que estar preparadas en caso de emergencia. Hay cosas que las familias pueden hacer con anticipación que le harán más fácil salir de la casa rápidamente con todo lo que necesitan. La Academia Americana de Pediatría y el Colegio Americano de Médicos de Emergencia tiene "Información de Emergencia para niños con necesidades especiales" en www.acep.org/content.aspx?LinkIdentifier=id&id=26276&fid=896&Mo=No el cual tiene Formularios de Información de Emergencia y tiene la Hoja Informativa para Niños con Necesidades Especiales del Cuidado de la Salud. Otro recurso importante es Prepare un Kit para "Salir", disponible en Voces de Familia y De Familia a Familia de Nueva Hampshire en http://nhfv.s481.sureserver.com/wp-­‐content/uploads/2013/10/To_Go_Kit_brochure.pdf. Consulte también la sección de Hospitalización de este manual, que tiene consejos para la estadía en el hospital, haya sido ésta planificada o de emergencia. Preparación para Emergencias (Desastres Naturales)
Esperemos que no sea necesaria esta información, pero es bueno conocerla. La persona puede usar un brazalete de identificación médica (los cuidadores también pueden hacerlo), y los cuidadores también puede llevar una copia impresa de la información esencial en sus billeteras. NJ también tiene dos buenos formularios que podrían ser utilizados como modelos; el registro universal de salud, www.state.nj.us/health/forms/ch-­‐14.pdf y el plan de atención para niños con necesidades especiales, www.state.nj.us/health/forms/ch-­‐15.pdf. NJ tiene también un Registro de Necesidades Especiales en www13.state.nj.us/SpecialNeeds/. También es una buena idea inscribirse en la Oficina de Manejo de Emergencias del condado en www.ready.nj.gov/about/association.html. El Consejo de Discapacidades del Desarrollo de NJ tiene información sobre la preparación para emergencias en www.njcdd.org/initiatives/emergency-­‐
preparedness/174-­‐emergency-­‐preparedness. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 15 Photo www.ohsu.edu
Además de los registros de salud vigentes, hay otras cosas que los cuidadores de personas con necesidades especiales deben tener en cuenta. Por ejemplo, si su medicación necesita estar refrigerada o si la persona utiliza equipos eléctricos, la familia puede que desee considerar un generador de emergencia. Voces de Familia nacional tiene muchos recursos para preparase para emergencias, tanto para el hogar como para la escuela, y se encuentra en http://www.familyvoices.org/work/caring?id=0004. Hay una publicación útil, "Cómo Quedarse en Casa Durante Emergencias", del Instituto de Wyoming para Discapacidades AUCD en www.uwyo.edu/wind/_files/docs/utse_resources/guide_to_sheltering_in_place_4_18.pdf. Otros recursos en preparación ante emergencias para personas con necesidades especiales se pueden encontrar en:  Manejo de Emergencias y las Personas con Discapacidades -­‐ West Virginia University-­‐AUCD http://wvats.cedwvu.org/emergencybrochure.php  Preparación ante Emergencias -­‐ Temple University AUCD Pennsylvania http://disabilities.temple.edu/programs/eprep/  Preparación ante Emergencias para Niños con Necesidades Especiales de Salud-­‐Hospital de Niños de Cincinnati www.cincinnatichildrens.org/patients/child/special-­‐needs/home/emergencies/ (incluye enlaces de Planificación en Caso de una Emergencia para Familias, Equipo de Provisiones, y Productos de Identificación de Niños) Ayuda Financiera
Asuntos Financieros y Ayuda
Las familias de niños con necesidades especiales de salud y las personas con discapacidad tienen muchas veces considerables cargas financieras. De acuerdo a “Families USA”, el 60% de las bancarrotas son causadas por deudas médicas (ver http://familiesusa.org/sites/default/files/product_documents/medical-­‐debt-­‐fact-­‐sheet.pdf.) El Catalyst Center tiene una publicación, "Romper el Vínculo entre los Niños con Necesidades Especiales de Salud y las Dificultades Financieras", en www.hdwg.org/catalyst/breaking-­‐the-­‐link Hay ciertas cosas que las familias pueden hacer para evitar dificultades financieras. El Consorcio de Comunidades de Cuidado de NJ desarrolló hojas informativas del financiamiento del cuidado de la salud sobre temas como Medicaid y SCHIP, Centros de Salud Calificados a Nivel Federal y cuidado de caridad en hospitales para los no asegurados, etc., en www.spannj.org/ISG_HealthcareFinancingFactSheetSeries.pdf o SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 16 www.spannj.org/cyshcn/core_outcome_3/Healthcare_Financing_Factsheet_Series_-­‐_SPANISH.pdf. También está la Asociación Nacional de Clínicas Gratis y de Caridad en http://www.nafcclinics.org/
SPAN también desarrolló una hoja informativa "Recursos Económicos y de Salud para Familias" en www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/Economic%20%26%20Health%20resources_2012_0.pdf o español www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/Economic%20%26%20Health%20resources%20Spanish_2012_0.
pdf. Estos recursos ayudan con todo, desde la vivienda y los servicios públicos a anteojos, audífonos, etc. NJ también tiene "Enfermedades Catastróficas" en el "Fondo de Ayuda para Niños", el cual reembolsa a familias por gastos médicos relacionados que estén por encima del 10% de los ingresos familiares en un período de 12 meses. Estos gastos pueden incluir millaje, estacionamiento, peajes, llamadas telefónicas a los médicos, estadía en hoteles durante la hospitalización, etc. El Fondo también cubre modificaciones médicamente necesarias en el hogar hasta por $25,000 por cosas como baños accesibles, barras de apoyo, etc. La familia debe presentar recibos y comprobantes de pago. La aplicación se puede encontrar en www.state.nj.us/humanservices/cicrf/home/index.html. NJ tiene una línea de referencia: llame al 2-­‐1-­‐1 o vaya a www.nj211.org/ o en español http://translate.google.com/translate?u=http%3A//www.nj211.org/&hl=en&langpair=auto|es&tbb=1&ie=utf-­‐8 ponga que está en la búsqueda un servicio como transporte. Además, NJ Helps cuenta con una herramienta de selección en línea de posibles beneficios y enlaces a aplicaciones en línea para cosas como asistencia alimentaria, ayuda con la calefacción, etc., en www.njhelps.org/ o en español www.mynjhelps.com/. La "ausencia" familiar también ayuda a las familias a mantenerse financieramente estables mientras que cuidan de un familiar enfermo. La Ley Nacional de Ausencia Familiar y Médica (FMLA) es una ley federal que proporciona hasta 12 semanas de permiso no remunerado, y la información está disponible en www.dol.gov/whd/fmla/index.htm. NJ fue uno de los primeros estados en aprobar una ley que estableciera una licencia familiar pagada por un máximo de 6 semanas, y la información está disponible en http://lwd.state.nj.us/labor/fli/fliindex.html (para español, haga clic en “language” en la parte superior de la página). La planificación financiera también puede incluir cosas como fideicomisos para necesidades especiales, para que la persona no pierda la elegibilidad para beneficios futuros. Por último, los padres querrán asegurarse de que su hijo lleve la vida más independiente posible en la edad adulta, independientemente de su discapacidad. Existen los Centros de Vida Independiente (CIL) que ayudan a los estudiantes y a los auto-­‐defensores a obtener destrezas para la vida, para la educación postsecundaria y para el empleo. Usted puede encontrar su CIL local en www.njsilc.org/. Los servicios de rehabilitación vocacional también pueden ayudar a que los jóvenes y adultos jóvenes con discapacidades obtengan destrezas para el empleo competitivo. (Consulte también la sección sobre la Transición). Otros recursos para ayudar a las familias con las finanzas son:  Herramientas financieras -­‐ Red de Acción de Cuidadores http://nfca.typepad.com/financial_planning  Financiamiento del cuidado de la salud-­‐ De Familia a Familia de Georgia (De Padre a Padre de Georgia) http://p2pga.org/images/stories/CMS_P2P_Health_care_Fina
ncing_Fact_sheet_October_8_2012.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 17  Ayuda para cubrir los Costos de la Crianza de un Niño con Necesidades Especiales-­‐Exceptional Parent Magazine www.spanadvocacy.org/content/help-­‐costs-­‐raising-­‐child-­‐special-­‐needs  Posibilidades: Un Libro de Recursos Financieros para Padres de Niños con Discapacidades-­‐PACER Center www.pacer.org/publications/possibilities/images/stories/contentpdfs/possibilities_full_site/possibiliti
es_full.pdf Temas Financieros en referencia a Planes de Seguros y Apelaciones
En estrecha relación con la carga financiera es obtener lo máximo de la cobertura del seguro. Otro de los objetivos básicos de MCHB es que "las familias de CSHCN [Los niños con necesidades especiales de salud] tengan seguro privado o público adecuado que cubra los servicios que necesitan”. Las familias necesitan saber que pueden utilizar la disposición de "discapacitado dependiente" para continuar con la cobertura de seguro para su hijo, incluso más allá de los 26 años de edad bajo el ACA (y después de los 31 años de edad bajo la ley de NJ), siempre y cuando el padre permanezca contratado por la misma empresa. Los niños pueden ser elegibles para Medicaid, o si se le niega debido a los ingresos familiares, las familias y auto defensores pueden volver a aplicar a los 18 años como una "familia de una persona". Además, los niños pueden ser elegibles a Medicare antes si padecen de enfermedad renal o si su padre queda discapacitado o fallece. Para obtener más información, consulte la sección sobre la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio. La mayoría de las familias no saben que pueden "apelar" si una reclamación es rechazada. No tienen que aceptar un "no" por respuesta, y aunque sólo un tercio de las familias apelan, la mitad de éstas familias que apelan logran que se revoque la decisión a su favor. Cada tipo de seguros tiene su propio proceso y plazos de tiempo para apelaciones, por lo que las familias necesitan revisar su manual para miembros, pero muchas veces sólo se necesita una nota del médico explicando que hay una necesidad médica. Un buen punto de partida es "Definición de Necesidad Médica" que se puede encontrar en www.jhsph.edu/research/centers-­‐and-­‐institutes/womens-­‐and-­‐childrens-­‐health-­‐policy-­‐center/publications/cshcn-­‐
MedicalNecessity.pdf. Las familias también deben mandar todo con recibo certificado y guardar copias. El Departamento de Banca y Seguros de NJ tiene una guía de apelación en www.state.nj.us/dobi/division_consumers/insurance/appealcomplaintguide.pdf. Para las familias de personas con discapacidades del desarrollo, la publicación "Maximizar la Cobertura bajo Autismo de NJ y Otros Mandatos de Seguros de Discapacidades del Desarrollo" en www.spannj.org/cyshcn/core_outcome_3/Maximizing%20Coverage%20ASD%20&%20Other%20DD.pdf es muy útil. Para las personas que necesitan artículos dietéticos especiales no cubiertos por el seguro, como espesantes de alimentos, suplementos calóricos, etc., a veces una empresa dará un descuento del 50% si se compra directamente a ellos. Las familias pueden consultar con Servicios de Salud del Niño Especial en su condado para obtener ayuda financiera para comprar este tipo de productos www.state.nj.us/health/fhs/sch/sccase.shtml. Para las familias de personas con problemas de salud mental, la "paridad" de salud mental (cobertura por igual para enfermedades físicas y mentales) ayudará a los niños a obtener los mayores beneficios. (Ver las secciones sobre la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio, así como la sección de Salud Mental). SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 18 Si las familias tienen la suerte de tener varios planes de seguro, bien sea a través de la cobertura de los padres o de una combinación público-­‐privada, la "coordinación de beneficios" ayudará a conseguir la mejor cobertura. Esto significa que el plan primario paga primero y luego el otro plan de seguro cubre todo o la mayor parte del resto. Sin embargo, las familias pueden tener que informar a los proveedores como re facturar. Si las familias usan Medicaid para complementar un plan de seguro privado, incluso si el médico o proveedor médico no suele aceptar Medicaid, el departamento de facturación puede llamar a la HMO de Medicaid para pedir instrucciones sobre Photo blog.equifax.com cómo facturar a Medicaid como "fuera de la red". Si un proveedor no tiene Medicare, el proveedor sólo tiene que enviar su "optar por no" de Medicare con la factura usando este formulario de Medicare en inglés o español en www.cms.gov/Medicare/CMS-­‐Forms/CMS-­‐Forms/CMS-­‐Forms-­‐Items/CMS012949.html. El Departamento de Servicios Humanos de NJ tiene una excelente guía, "Cuando Usted Tiene Medicaid y Otros Seguros", disponible en www.state.nj.us/humanservices/dmahs/home/Medicaid_TPL_Coverage_Guide.pdf. Otros recursos para ayudar a las familias con problemas de seguros son:  Derechos de Seguros de Salud -­‐ Voces de Familia y De Familia a Familia de Tennessee (Tennessee Disability Coalition) http://www.tndisability.org/tndisability/childrens-­‐health-­‐care 
Ayuda para Familias con Problemas con el Seguro Médico -­‐ Family Matters-­‐Voces de Familia Nacional http://www.thefamilymatterswebsite.org/PDF/GuideDealingwithInsuranceCo.pdf  Cosas a Considerar al Evaluar un Plan de Seguro-­‐ Voces de Familia/De Familia a Familia de Alabama http://www.familyvoicesal.org/documents/ThingstoConsiderwhenevaluatingahealthplanTipSheet.pdf  Explicación de su Seguro de Salud y Derechos de Apelación – Firma de abogados Hinkle, Fingles, y Prior http://www.hinkle1.com/pdf/health_care_rights.pdf  Children’s Specialized Hospital-­‐Educación de Seguro de Salud http://www.childrens-­‐specialized.org/insurance-­‐education Privacidad de la Información de Salud
El uso de las Tecnologías de Información en Salud (HIT) tiene muchos beneficios Photo www.bocatc.org
tales como evitar la duplicación de formularios y pruebas, el intercambio de información entre los proveedores, hacer SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 19 citas en línea, recetas electrónicas y la prevención de errores médicos. Las familias necesitan saber que pueden rechazar el intercambio de información, pero que esto puede tener consecuencias como no poder acceder a la información en caso de emergencia cuando el paciente no puede comunicarse. Existen protecciones para evitar el acceso no autorizado a la información de salud privada de las personas. La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA) protege los registros de salud y se puede encontrar en http://www.dlc-­‐
ma.org/Resources/Health/HEA%2013%20HIPAA_healthrecords_HHS.pdf. La Oficina de Derechos Civiles tiene una publicación, "Su Derecho a la Privacidad de la información de Salud", en www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/consumers/consumer_rights.pdf o en español, www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/consumers/privacy-­‐rights-­‐20130204-­‐spn.pdf. Más recientemente, Healthcare.gov publicó consejos sobre cómo prevenir el fraude en www.healthcare.gov/how-­‐can-­‐i-­‐protect-­‐myself-­‐
from-­‐fraud-­‐in-­‐the-­‐health-­‐insurance-­‐marketplace/. Audición
El cuidado de la audición, el dental (véase más arriba) y el de la vista (ver también la sección sobre la visión) son componentes importantes de la salud general de los niños en crecimiento. Desafortunadamente, los problemas auditivos a veces no se descubren rápidamente, e incluso se confunden con problemas de comportamiento, lo cual puede afectar el habla y el desarrollo académico. La evaluación del recién nacido, que incluye una prueba de audición, ayuda con el diagnóstico temprano. NJ cuenta con el programa de Detección e Intervención Temprana de la Photo www.gahcd.org Audición, y la información para familias sobre esto se encuentra en www.state.nj.us/health/fhs/ehdi/parentinfo.shtml. En el caso de que se confirme pérdida de audición, el Departamento de Educación de EE.UU. tiene una excelente publicación "Abriendo Puertas: Tecnología y Opciones de Comunicación para Niños con Pérdida Auditiva" en www2.ed.gov/about/offices/list/osers/products/opening_doors/index.html o en español www2.ed.gov/about/offices/list/osers/products/opening_doors/espanol.html. También está la publicación "Justo a Tiempo: Recursos Relacionados con la Audición para la Familia" en www.infanthearing.org/familysupport/just-­‐in-­‐time-­‐color.pdf. Los padres pueden decidir lo que funciona mejor para su hijo bien sea el uso de la tecnología, como los implantes de cóclea, o lenguaje de señas, lectura de labios, etc. Al igual que las personas con discapacidades de aprendizaje (LD) ven LD como una "diferencia de aprendizaje" (es decir, el estudiante puede aprender, aunque de manera diferente), la comunidad de sordos considera la sordera como una diferencia en vez de una discapacidad. Un diagnóstico y tratamiento temprano arrojarán los mejores resultados, tales como poder hablar y facilitar la inclusión en la comunidad. Hospitalización
Las familias de las personas con discapacidades pueden necesitar estar preparadas para estadías en el hospital, ya sea a través de los procedimientos previstos, o en situaciones no previstas, como en la sala de emergencias. Las familias que tienen un miembro con una condición que amenaza la vida deben estar capacitadas en primeros auxilios y CPR y en la administración de medicamentos de emergencia, a veces conocidos como "medicamentos de rescate", y tienen que llevarlos dondequiera que vaya la persona. Las familias necesitan saber cómo cuidar a la persona una vez que la SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 20 dan de alta del hospital, cuándo llamar al médico, y cómo saber si es una emergencia requiere una llamada al 911. Los familiares también pueden que tengan que vigilar a la persona en la noche, incluso mientras duerme; y hay monitores de video y audio, así como detectores de movimiento que son lo suficientemente sensibles para detectar la respiración. Por favor consulte la sección Emergencias-­‐Cuidado de Emergencia-­‐ para más información. Photo www.boston.com Hay información sobre la preparación para una estadía en el hospital, incluso si no está planificada, como tener algunos artículos pre-­‐empaquetados y listos para organizar lo que se necesite, en www.spannj.org/familywrap/SPAN-­‐
hospital_visit_factsheet-­‐revised.pdf. También hay recursos de la Red de Acción de Cuidadores para cuando su hijo ya está en el hospital ("Cuando su ser querido está hospitalizado") en http://caregiveraction.org/_doc/pdf/WhenHospitalized.pdf. Las Pautas para una Estadía en el Hospital de la National Transition of Care Coalition se encuentran en www.ntocc.org/portals/0/hospital_guide.pdf. También hay información sobre la transición del "Hospital a la Casa" de Familias Unidas en http://familiestogetherinc.org/wp-­‐
content/uploads/2011/07/Hosptial_to_Home_Final_July_2011.pdf o español http://familiestogetherinc.org/wp-­‐
content/uploads/2011/07/Hospital-­‐to-­‐Home-­‐Spanish-­‐1.pdf así como "Sobreviviendo una hospitalización ... y Después" en www.spannj.org/familywrap/SPAN-­‐hospital_stay-­‐preparing_to_go_home-­‐revised.pdf. Enfermedades Potencialmente Mortales-Apoyo Para la Familia Los padres de niños con una enfermedad potencialmente mortal necesitan incluso más apoyo (por favor consulte las secciones sobre Hospitalización y Emergencias). Estas familias necesitan recibir capacitación en Resucitación Cardiopulmonar (CPR) y Primeros Auxilios. También necesitan saber cuándo llamar al 911. La Asociación Americana del Corazón ofrece cursos para familias sobre Resucitación Cardiopulmonar (CPR) y Primeros Auxilios. www.heart.org/HEARTORG/CPRAndECC/FindaCourse/Find-­‐a-­‐
Course_UCM_303220_SubHomePage.jsp. También pueden encontrar información sobre clases que ofrece la Cruz Roja Americana en www.redcross.org/take-­‐a-­‐class o Photo Chai Lifeline español http://www.redcross.org/cruz-­‐
roja/cursos. Las familias también pueden averiguar sobre esto en hospitales, gimnasios, centros universitarios del condado y clases nocturnas para adultos. Hay otra organización llamada Chai Lifeline cuyo lema es "La lucha contra la SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 21 enfermedad con amor". Sus recursos incluyen ayuda con la vivienda y los alimentos (también con alimentos kosher), para toda la familia durante la hospitalización, y se puede encontrar en www.chailifeline.org. Finalmente la información de WebMD sobre la atención al final de la vida, también conocido como hospicio ("hospice"), se puede encontrar en www.webmd.com/balance/tc/hospice-­‐care-­‐topic-­‐overview, así como la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos www.nhpco.org/about/hospice-­‐care. Cuidado Administrado
El cuidado administrado está destinado a ser un sistema de prestación y financiamiento del cuidado de la salud que coordina y proporciona el acceso oportuno de servicios de salud médicamente necesarios a sus miembros, de manera rentable. Cuando funciona bien, el cuidado administrado de salud puede proporcionar un enfoque integral para proveer y pagar servicios médicos necesarios de calidad a través de un seguro público o privado. Según el Centro Boggs, las "Características del Cuidado Administrado" son: 1. El uso de proveedores específicos (en la red de la compañía de seguros) 2. No dependen de la sala de emergencia para los servicios de atención primaria 3. Autorizan la atención especializada y referidos (un médico de atención primaria, como un pediatra o médico de familia, se encarga de referir pacientes a especialistas) Source:
Boggs Center
Un componente muy importante del cuidado administrado es el manejo del cuidado. Este es un mandato de Medicaid de NJ para todos los niños con necesidades especiales del cuidado de la salud y también está disponible en la mayoría de los seguros privados. En Medicaid, el HMO le asignará al niño a un administrador de cuidado. Bajo el Medicaid de NJ el administrador de cuidado suele ser un enfermero o trabajador social que se encarga de ayudar a coordinar la atención del niño y es la primera persona a contactar cuando haya una pregunta o preocupación acerca de la SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 22 cobertura de salud del niño. Las familias deben solicitar un administrador de cuidado si éste no es asignado automáticamente. Otra pieza importante del cuidado administrado para las familias es que éstas utilicen las salas de emergencia sólo para emergencias. Las familias pueden usar la definición de "persona prudente", que significa que si una persona común, que no es médico, considera que la persona afectada necesita atención de emergencia, entonces pueden llevarla a la sala de emergencia. Entre otros recursos se encuentran:  Su Guía Para Aprovechar el Cuidado Administrado-­‐ AUCD www.aucd.org/docs/urc/TA%20Institute%202013/MedicaidManagedCareEnglishfinal2011.pdf  Padres que se Asocian a Planes de Cuidado Administrado-­‐ Voces de Familia Nacional http://www.familyvoices.org/admin/work_leadership/files/ParentsPartnering.pdf  Suplemento del Cuidado Administrado de Medicaid (copia impresa solamente) -­‐ Proyecto de Ley de Salud de la Comunidad http://www.chlp.org/publications  A su Salud (copia impresa solamente) -­‐ Proyecto de Ley de Salud de la Comunidad de NJ http://www.chlp.org/publications SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 23 Medicaid
Medicaid es un programa a nivel federal y estatal que paga por los servicios de salud de las familias de bajos ingresos con hijos dependientes, personas mayores y personas con discapacidades, así como también cubre a algunas personas que califican por sus necesidades médicas debido a que sus gastos de salud son altos. La mayor parte de Medicaid en Nueva Jersey está ahora bajo el cuidado administrado de Medicaid (ver la sección de Cuidado Administrado). El documento del Centro Boggs "Su Guía Para Aprovechar el Cuidado Administrado de Medicaid" se puede encontrar en http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/products/documents/MedicaidManage
dCareEnglishfinal2011.pdf o http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/products/documents/Medicaidmanagedcarespanishfinal2011.pdf. Una parte importante de Medicaid para los niños es EPSDT (Evaluación, Diagnóstico y Tratamiento Temprano y Periódico) http://mchb.hrsa.gov/epsdt/overview.html. La Oficina de Salud Materno Infantil lo define como: Temprana Identificación temprana de los problemas , a partir del nacimiento Periódica Chequeo de la salud de los niños a intervalos periódicos, apropiados para la edad Evaluación Realización de pruebas para detectar potenciales problemas físicos, mentales, de desarrollo, dentales, de audición, de visión y otros Diagnóstico Realización de pruebas de diagnóstico para el seguimiento cuando se detecte un riesgo, y Tratamiento Tratamiento de los problemas encontrados A pesar del estigma asociado a veces con Medicaid, EPSDT tiene mejor cobertura para los niños que la mayoría de los planes de salud del empleador. En NJ, Medicaid y SCHIP (Programa de Seguro Salud para Niños del Estado) están juntos. La información sobre Medicaid y SCHIP se puede encontrar bajo el Programa de Cuidado a la Familia. Varios recursos de Nueva Jersey Family Care incluyen:  Hoja informativa del NJ FamilyCare-­‐quién es elegible y qué está cubierto (bilingüe) www.njfamilycare.org/docs/facts_english.pdf  Un vistazo de los Datos de Salud http://www.njfamilycare.org/docs/healthy_facts_english.pdf o español http://www.njfamilycare.org/docs/healthy_facts_spanish.pdf  Noticias Importante: ¿El uso de los Beneficios Perjudicará mis Posibilidades de Obtener una Tarjeta de Residencia o de Hacerme Ciudadano de los EEUU? http://www.njfamilycare.org/docs/flyer_english.pdf o español http://www.njfamilycare.org/docs/flyer_spanish.pdf La información general sobre Medicaid y sobre cómo funciona se puede encontrar en www.spannj.org/familywrap/medicaid_fact_sheets.htm o español www.spannj.org/publications/index.html#espanol. The Arc of NJ también tiene actualizaciones regulares de Medicaid en su programa Mainstreaming Medical Care en www.arcnj.org/programs/mainstreaming_medical.html así como su excelente boletín Healthy Times en www.arcnj.org/information/publications.html/title/healthy-­‐times-­‐. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 24 Algunas familias han tenido dificultades con la provisión denominada “Hijo Adulto con Discapacidad” o “Disabled Adult Child (DAC)”, que afecta la elegibilidad de Medicaid. Esto significa que si el niño tenía SSI antes, pero el padre queda discapacitado, se retira o fallece, el niño es un "DAC" y debe mantener la elegibilidad de Medicaid. Hay dos buenas publicaciones disponibles del Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey sobre este tema en www.state.nj.us/humanservices/ddd/documents/Documents%20for%20Web/DisabledAdultChildren(DAC).pdf y www.state.nj.us/humanservices/dmahs/info/resources/medicaid/2013/13-­‐
03_Continued_Eligiblity_For_Disabled_Adult_Children_DAC.pdf. Las familias pueden comunicarse con los servicios para miembros del HMO o con su coordinador de caso para hacer preguntas sobre sus beneficios de Medicaid. Nueva Jersey también tiene una línea de ayuda de Medicaid, y el número es (800) 356-­‐156. Si las familias todavía tienen preguntas, pueden ponerse en contacto con los Centros de Asistencia Médica al Cliente en su condado en www.state.nj.us/humanservices/dmahs/info/resources/macc/. La Fundación de la Familia Kaiser tiene la publicación "Guía para el Proceso de Apelaciones de Medicaid" en http://kaiserfamilyfoundation.files.wordpress.com/2013/01/8287.pdf. Si las familias no han sido capaces de resolver el problema siguiendo este proceso, pueden llenar el formulario de Medicaid para reportar problemas, y se encuentra en www.spannj.org/medicalproblemreportingform.htm. El último recurso es una audiencia imparcial de Medicaid, y hay un guía de Family Connection que explica el proceso, que, aunque no es específico para NJ, da consejos sobre cómo prepararse http://pandasc.org/wp-­‐content/uploads/2012/01/Medicaid-­‐Fair-­‐Hearing.pdf Algunos nuevos desarrollos en Medicaid de NJ incluyen la exención del Medicaid integral (Comprehensive Medicaid Waiver); la información sobre los próximos cambios está disponible en www.state.nj.us/humanservices/dmahs/home/waiver.html. Tenga en cuenta que a partir del 07/01/14, todas las exenciones de Medicaid pasaron a Servicios a Largo Plazo y Apoyo del Medicaid Administrado, y esto se encuentra en www.state.nj.us/humanservices/dmahs/home/mltss.html. Vea también la Hoja Informativa de SPAN www.spanadvocacy.org/content/nj-­‐medicaid-­‐waivers-­‐transition-­‐managed-­‐care-­‐effective-­‐7114. Medicare (doble elegibilidad)
Photo www.Medicare.gov
En algunas circunstancias, las personas con necesidades especiales de salud también pueden ser elegibles a Medicare, como en el caso de que necesiten diálisis o un trasplante de riñón. Cuando algunos niños con discapacidad se convierten en adultos pueden llegar a ser doblemente elegibles para Medicaid y Medicare. La Administración del Seguro Social tiene un folleto titulado "Beneficios para Niños con Discapacidades” en www.ssa.gov/pubs/index.html. Un buen recurso para las familias que tienen preguntas sobre Medicare es saber que existen consejeros del Programa de Seguros de Salud del Estado. Para más información visite www.state.nj.us/humanservices/doas/home/sashipsite.html. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 25 Prescripciones, Manejo de Medicamentos, Ayuda Financiera
Una de las principales causas de fracaso del tratamiento de la salud, tanto física como mental, y que resulta en hospitalización, tiene que ver con errores en la medicación. A las familias se les puede recomendar aumentar o reducir la dosis de un medicamento que ya tienen a mano, o usar un cortador de píldoras. Esto puede crear confusión, ya que el medicamento es diferente a lo que estaba en el frasco original. O la próxima vez que recojan la medicación puede tener un aspecto diferente porque es la genérica en lugar de la versión de marca. Cada vez que reciben un nuevo medicamento en la farmacia, las familias deben preguntar si pudiera tener una reacción adversa al tomarla junto a otros medicamentos. A veces es necesario obtener medicamentos de farmacias especializadas, llamadas "compounding pharmacies" porque se necesita una mezcla especial para crear la medicina, aunque hay casos en que el hospital puede dar la fórmula directamente a una farmacia local. En otros casos, las familias pueden encontrar problemas si están recibiendo atención en estados fronterizos. En este caso, aunque tengan una autorización de otro estado para la atención médica, es posible que tengan que pagar los medicamentos en el otro estado y luego obtener un reembolso, una vez regresen al estado donde residen. O pudieran tener que pedir una prescripción o aprobación para el uso de la medicación en casa si la persona está hospitalizada pero el hospital no tiene el medicamento en su "formulario" (lista de medicamentos), aunque algunos hospitales tienen farmacias como CVS en el mismo campus, además de tener su propia farmacia dentro del hospital. Ser organizado con los medicamentos ayuda a evitar equivocaciones como por ejemplo dar la dosis equivocada o saltar una dosis. Una buena herramienta gratuita es MyMedSchedule en www.mymedschedule.com, que tiene un programa de medicamentos, los usos, el aspecto físico del medicamento y una lista de verificación para llenar la caja de pastillas. La FDA tiene un formulario llamado My Medicine Record en www.fda.gov/downloads/AboutFDA/ReportsManualsForms/Forms/UCM095018.pdf. De Familia a Familia de New Hampshire tiene la publicación "Consejos de Prescripción Médica" en www.fv-­‐
ncfpp.org/files/5813/0593/6859/Prescip_Tips.pdf. Por favor, vea también el siguiente diagrama sobre cómo leer la etiqueta del frasco de una prescripción. Photo www.merckengage.com
El reto de pagar los medicamentos a veces provoca que la persona se salte una dosis o que se tome el medicamento de otro miembro de la familia, lo que puede causar aún más problemas de salud. Lo primero que las familias pueden hacer es asegurarse de que su seguro cubra lo que tiene que cubrir y que cuando hay más de un plan, que ambos planes sean procesados. Hay organizaciones que ayudan a pagar medicinas, especialmente a aquellos que no tienen seguro. La Partnership for Prescription Assistance ayuda a las familias a obtener medicamentos gratis o a bajo costo, y la información está disponible en www.pparx.org/en/prescription_assistance_programs o español SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 26 www.pparx.org/es/prescription_assistance_programs_es. Pfizer Helpful Answers tiene un programa similar y no limita a las familias a sólo usar las recetas de la marca Pfizer. El programa se puede encontrar en www.phahelps.com/pages/Find/FindAll.aspx o español www.phahelps.com/pages/Find/FindAll_s.aspx. Seguridad de Ingreso Suplementario y Seguro de Discapacidad del Seguro Social
Photo www.ssa.gov De acuerdo con la Administración del Seguro Social (SSA), "el programa de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) paga beneficios a adultos y niños discapacitados que tienen ingresos y recursos limitados". La SSA tiene un folleto sobre éste y otros beneficios en http://www.ssa.gov/pubs/index.html en inglés y en español (ver Beneficios para Niños con Discapacidades). Es importante tener en cuenta que si el niño no es elegible al SSI debido a los ingresos de la familia, a la edad de 18 puede volver a aplicar como una "familia de una persona". En muchos estados, SSI y Medicaid (véase también la sección de Medicaid) están vinculados. El Seguro de Discapacidad del Seguridad Social (SSDI) "paga beneficios a usted y algunos miembros de su familia si usted está 'asegurado', lo que significa que usted ha trabajado suficiente tiempo y ha pagado impuestos de Seguro Social". Los niños pueden obtener beneficios si sus padres pasan a ser discapacitados. Los adultos jóvenes con discapacidad que han trabajado pueden ser elegibles para los beneficios bajo su propio récord. Para obtener más información, consulte http://www.ssa.gov/dibplan/index.htm la serie de Hojas Informativas de Financiación de la Salud de SPAN en www.spanadvocacy.org/content/health-­‐care-­‐
financing-­‐factsheets-­‐english y www.spanadvocacy.org/content/healthcare-­‐financing-­‐factsheets-­‐spanish. Título V
Photo www.mchb.hrsa.gov
De acuerdo con la Oficina de Salud Materno Infantil, el Título V es una "asociación federal-­‐estatal", que "reconoce la singularidad de cada Estado y del ... programa de salud materno-­‐infantil y las diferentes necesidades de sus poblaciones individuales". NJ tiene "unidades de manejo de caso" a nivel de cada condado, que proporcionan a las familias de niños de 0 a 21 años recursos de salud y suministros médicos con descuentos, así como asistencia con la intervención temprana, Medicaid, SSI, y la aplicación al Programa de Alivio de Enfermedades Catastróficas, incluyendo modificaciones en el hogar (véase la sección sobre Asistencia Financiera). Estas unidades se encargan de enlazar a las SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 27 familias con organizaciones caritativas que recaudan fondos para artículos como equipos médicos (aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, etc.). Las familias pueden encontrar ayuda en su condado en http://www.state.nj.us/health/fhs/sch/sccase.shtml. Voces de Familia nacional tiene un folleto para las familias en http://www.familyvoices.org/work/title_v bajo "Sistema de Información del Título V". En Nueva Jersey, las unidades de manejo de casos del condado de Servicios de Salud del Niño Especial se encuentran en http://www.state.nj.us/health/fhs/sch/sccase.shtml. Transición (cuidado de la salud)
Photo www.fvkasa.org
La transición a la vida adulta de los niños con necesidades especiales es más que el paso "de la escuela al trabajo". Una gran parte de la transición es pasar al sistema cuidado de salud de adultos. Uno de los resultados fundamentales de la Oficina de Salud Materno Infantil es que "los jóvenes con necesidades especiales de atención médica reciban los servicios necesarios en las transiciones en todos los aspectos de la vida adulta, incluyendo la atención de salud para adultos, el trabajo y la vida independiente". Pero la transición a la vida adulta tiene que empezar cuando los niños son pequeños y debe reforzarse durante toda su vida. Esto se puede hacer al darle opciones y un poco de control al niño, incluso para algo tan simple como escoger la ropa que va a llevar a diario. Cuando el niño, debido a las circunstancias, no tiene mucho donde escoger, es importante darle algunas opciones. Por ejemplo, si hay que sacarle sangre, el niño puede elegir algo tan sencillo como el brazo donde prefiere que le saquen la sangre. Los niños tienen que aprender a abogar por sí mismos para maximizar su independencia. Las familias deben tratar de no hacer todo por su hijo que tiene necesidades especiales, pero también hay que reconocer si el niño necesita más tiempo para hacer las cosas por sí mismo. Incluso si no puede ser totalmente independiente cuando llegue a adulto, la familia puede ayudar a asegurar que su hijo alcance su máximo potencial personal, cualquiera que éste sea. Entre algunos recursos para ayudar con la transición del cuidado de la salud se encuentran: Por edades
 Ser un adulto saludable: Cómo Abogar por su Salud y por el Cuidado de su Salud-­‐ del Boggs Center http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/products/documents/TransitiontoAdultHealthcare-­‐EN-­‐
complete.pdf o español http://rwjms.rutgers.edu/boggscenter/products/documents/TransitiontoAdultHealthcare-­‐SP-­‐
complete.pdf  De Pre-­‐adolescente a Adolescente: Es Hora de Estar Más en Control de Tu Salud (para las edades entre 12-­‐14 años) –http://here.doh.wa.gov/materials/tween-­‐2-­‐teen/13_CSHCN-­‐12yr_E14L.pdf Tu Vida, Tu Salud, a Tu Manera: Es Hora de Estar Más en Control de tu Salud (para las edades entre 15-­‐17 años) http://here.doh.wa.gov/materials/life-­‐health-­‐way/13_CSHCN-­‐15yr_E14L.pdf Tu Futuro, Tu Vida (para adultos jóvenes)http://here.doh.wa.gov/materials/transition-­‐plan-­‐young-­‐
adults/13_CSHCN-­‐18yr_E14L.pdf La Planificación de una Transición Saludable: Un Plan de Transición Familiar –del Departamento de Salud de Washington http://here.doh.wa.gov/materials/healthy-­‐transition-­‐plan/13_CSHCN-­‐
parent_E14L.pdf  Recursos de Transición: Salud -­‐ del Gabinete de Salud y Servicios para la Familia de Kentucky Entre las edades de 12-­‐14 http://chfs.ky.gov/ccshcn/transition12-­‐14.htm SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 28 Entre las edades de 15-­‐17 http://chfs.ky.gov/ccshcn/transition15-­‐17.htm Entre las edades de 18-­‐21 http://chfs.ky.gov/ccshcn/transition18-­‐21.htm Para Jóvenes
 Guía de Recursos en Línea de Transición a la Vida Adulta -­‐de Campeones para el Progreso www.spannj.org/transition/TransitionCD/  Hojas de Consejos de Transición para Adolescentes -­‐ Red de Estatal de Defensoría de Padres www.spannj.org/Family2Family/Healthcare_Transition_for_Teens_with_Special_Needs.pdf o español www.spannj.org/Family2Family/Healthcare_Transition_Summary_for_Teens_Spanish.pdf  Recursos de Transición del Cuidado de la Salud para Jóvenes y Familias-­‐de " Got Transition?" www.gottransition.org/youthfamilies/index.cfm Para Familias
 Lista de verificación de Transición para Padres -­‐ Academia Americana de Pediatría (Illinois) www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/CaregiverChecklist_RE_0.pdf  Recursos de Transición del Cuidado de la Salud –de “Got Transition” www.gottransition.org/resources/index.cfm Para Profesionales  Recursos de Transición para Especialistas de Salud -­‐ Campeones para el Progreso www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/Transition%20Resources%20for%20Health%20Pr
actitioners_0.pdf Recursos relacionados con el trabajo, la educación post-­‐secundaria y la vida independiente se pueden encontrar en "Saludable y Listo para Trabajar, para la Juventud por la Juventud", www.syntiro.org/hrtw/youth/group_etc.html. También hay una página web acerca de la universidad, que incluye alojamiento, en “Piensa en Universidad-­‐ Opciones de Universidad para Personas con Discapacidades Intelectuales”, www.thinkcollege.net/. Hay programas de incentivos de trabajo que permiten a las personas con discapacidad mantener su elegibilidad para beneficios como Medicaid y SSI. El Programa Workability NJ describe cómo mantener la elegibilidad para Medicaid y la información sobre DiscoverAbility (transporte) se puede encontrar enwww.state.nj.us/humanservices/dds/projects/discoverability/. La Red de Recursos para la Familia cuenta con información sobre Apoyo a la Red de Incentivo al Trabajo de NJ (NJWINS) www.njwins.org/. También hay recursos generales de transición con buenas descripciones generales de todo el proceso en: • Cuaderno de Transición del Estudiante-­‐ de la Red Estatal de Defensoría de Padres (SPAN) www.spannj.org/pti/Workbook_English.pdf • Conjunto de Herramientas para la Transición -­‐ Departamento de Educación de Colorado www.cde.state.co.us/sites/default/files/documents/cdesped/download/pdf/tk_transplan.pdf • Conjunto de Herramientas de Transición-­‐Salud -­‐ Autism Speaks (bueno para todas las discapacidades)www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/transition/health.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 29 Voces de Familia Nacional tiene Niños como Auto Defensores (KASA), que está dirigido por jóvenes, en http://fvkasa.org/resources/health.php o español http://fvkasa.org/espanol.php. Los Centros para la Vida Independiente (CIL) ayudan a las personas con discapacidades en las actividades de la vida diaria y en las destrezas de vida independiente www.njsilc.org/. “Area Agencies on Aging” ahora ha formado "Aging and Disability Resource Centers" en cada condado en www.state.nj.us/humanservices/doas/home/saaaa.html. Sistema Médico
Citas Médicas
Photo www.friendshipcircle.org
Las familias necesitan organizarse para sacar el máximo provecho de las citas médicas. Hay muchos recursos disponibles para abordar temas como la preparación de preguntas para ir al médico, la coordinación de especialistas para evitar múltiples visitas y el uso eficiente del tiempo con los proveedores en el sistema administrado de atención médica. Una de las cosas más importantes para las familias es saber lo que su hijo debería hacer a una edad determinada. Bright Futures tiene "formularios de encuentro" por edad para familias en www.brightfutures.org/encounter/family/. Otro buen recurso es el Manejo de Citas Médicas de Voces de Familia y De Familia a Familia de New Hampshire en http://nhfv.org/publication/tips-­‐on-­‐handling-­‐medical-­‐appointments/. Voces de Familia de Wisconsin tiene "Aprovechar al Máximo las Citas con el Médico" con consejos sobre qué hacer antes, durante y después de la cita en http://fvofwi.org/wp-­‐content/uploads/2012/01/Right-­‐Doctor-­‐fact-­‐sheet-­‐new1.pdf. Las familias pueden encontrar consejos sobre cómo preparar a su hijo en la publicación "Prepare a su Hijo para la Visita al Médico" de Parents Reaching Out en http://parentsreachingout.org/cd/pdfs_en/hc003.pdf o en español http://parentsreachingout.org/cd/pdfs_es/hc003_es.pdf. Otro problema que enfrentan las familias que tiene hijos con necesidades especiales es el transporte. Las familias pueden encontrar información sobre lo que está disponible y cómo responder a las preocupaciones de transporte, del Consejo sobre Transportación Especial en www.njcost.com/ su Centro para Vida Independiente en www.njsilc.org. Al tener todo preparado antes de tiempo, las familias y sus miembros con necesidades especiales tendrán la mejor experiencia durante su visita médica. Toma de decisiones médicas SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 30 Photo www.aboutkidshealth.ca
La toma de decisiones compartida es uno de los conceptos más importantes en el cuidado de la salud. Cuando los pacientes se asocian con sus proveedores de salud, obtienen mejores resultados. Este es uno de los resultados principales de la Oficina de Salud Materno Infantil que establece que "Las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de salud se asocian en la toma de decisiones en todos los niveles y están satisfechos con los servicios que reciben". Uno de las principales ideas detrás del concepto del hogar médico (ver sección sobre Hogar Médico) es que el cuidado tiene que ser centrado en el paciente y su familia. Los niños con necesidades especiales deben dar todo el aporte que puedan según su edad y capacidad (vea también la sección sobre la Transición). Los padres tienen que decidir si sus hijos son capaces de tomar decisiones médicas. La persona con discapacidad debe maximizar su independencia, y eso incluye la toma de decisiones médicas. Una de las decisiones más difíciles para los padres de niños con necesidades especiales es determinar que tan involucrados deben estar en la toma de decisiones médicas a medida que su hijo crece. Además de la tutela o "custodia" (que también podría ser limitada), hay otras herramientas tales como el poder notarial que los padres pueden utilizar. Alternativas a los recursos de tutela se pueden encontrar en:  Alternativas a la Tutela o Custodia http://ruralinstitute.umt.edu/images/archived_publications/Alternatives_To_Guardianship.pdf  Tutela-­‐Opciones para la Familia (ver el Poder Tutorial) http://nj.gov/humanservices/ddd/services/guardianship/  Tutela y Alternativas a la Tutela www.ridlc.org/publications/RIDLC_Guardianship_Booklet.pdf  Tutela y sus Alternativas– (capítulo 3) http://mcdd.kennedykrieger.org/guardianship-­‐and-­‐its-­‐alternatives-­‐handbook-­‐2011.pdf  ¿Pensando en la Tutela? www.gcdd.org/images/Reports/guardianship%20guide%20-­‐%20gcdd.pdf Hay información sobre Paliativos y el Final de la Vida: ¿Qué es una Directiva Anticipada? (ver Health Care Proxy en www.state.nj.us/health/advancedirective/whatis.shtml del Departamento de Salud de NJ. Por último, pero quizás lo más importante, hay una guía para auto defensores llamada "Guía sobre la Tutela para Auto Defensores" (ver el capítulo 2) de Idaho Disability Rights, disponible en www.disabilityrightsidaho.org/images/content/docs/Self-­‐
Advocacy%20Guide%20to%20Guardianships.pdf. Hogar Médico
El hogar médico no es un lugar físico, sino el concepto de tener toda la información de atención médica de una persona en un sitio y tener un médico de cabecera que coordina todo el cuidado necesario, incluyendo la atención primaria y atención especializada. Esto es especialmente importante para las personas con necesidades complejas. El médico de atención primaria (PCP) tiene información completa sobre la SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 31 condición del niño y ayuda a que el cuidado funcione sin problemas en diferentes ámbitos y con los especialistas. El cuidado del hogar médico está centrado en la familia, es continuo, global, coordinado, compasivo y culturalmente competente. La atención centrada en la familia reconoce que la familia es el cuidador principal y el apoyo para las personas con necesidades especiales. El cuidado es continuo cuando permanece el mismo médico primario (PCP) a través de los años y cuando se ofrece ayuda con la transición al cuidado de adultos. El cuidado integral abarca tanto la atención a los enfermos así como las vacunas. El cuidado es coordinado cuando a las familias se les dan recursos de la comunidad. Photo www.fmstudented.org Otro de los seis objetivos básicos del MCHB es que "Los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud reciban cuidado integral continuo y coordinado dentro de un hogar médico". El cuidado compasivo significa que la preocupación por el bienestar, tanto del individuo como de la familia, es demostrada por los proveedores. El cuidado culturalmente competente respeta la diversidad de las familias atendidas (ver también la sección sobre Competencia Cultural). Hay recursos para ayudar a las familias a entender y utilizar el concepto de hogar médico (ver sección sobre Registros Médicos de los planes de cuidado). Información general sobre el hogar médico:
 Todo Niño Merece un Hogar Médico www.spannj.org/Family2Family/medicalhomeflyer.pdf  Hogar Médico www.pacer.org/health/medicalhome.asp  Hogar Médico-­‐No Sólo un Lugar www.gucchdgeorgetown.net/ucedd/documents/MedicalHome.pdf o en español www.gucchdgeorgetown.net/ucedd/documents/3_spanish.pdf  Hoja Informativa del Hogar Médico-­‐ De Familia a Familia de Georgia (De Padre a Padre de Georgia)http://p2pga.org/images/stories/P2P_CMS_Medical_Home_Fact_Sheet_October_8_2012.pdf  Su Hogar Médico http://www.spannj.org/cyshcn/medical_home/MedicalHomeFamilyBrochure.pdf o español www.spannj.org/cyshcn/core_outcome_2/MedicalHomeFamilyBrochureEspanol.pdf Atención Centrada en la Familia  Herramienta de Auto Evaluación de la Atención Centrada en la Familia www.familyvoices.org/admin/work_family_centered/files/fcca_FamilyTool.pdf Familias Asociadas con Proveedores
 La Creación de una Asociación con el Médico de su Hijo www.gucchdgeorgetown.net/ucedd/documents/BuildingPartnership.pdf o español www.gucchdgeorgetown.net/ucedd/documents/4_spanish.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 32  Lista de Verificación de Salud (cómo escoger proveedores y preparase para las citas) www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/Healthcare_Checklist_0.pdf  La Asociación con el Proveedor de su Hijo www.familyvoices.org/admin/work_caring/files/partnering_providers.pdf  La Asociación con Su Médico www.ncdhhs.gov/dph/wch/doc/providers/Partnering_with_Your_Doctor-­‐
A_Medical_Home_Guide.pdf Registros Médicos
Photo www.nymetroparents.com
En estrecha relación con el hogar médico (ver también la sección Hogar Médico) es el uso de registros médicos para hacer un seguimiento de la atención. Además de los registros que llevan los profesionales médicos, las familias también pueden hacer un seguimiento de la información más importante en cuanto al miembro de su familia. Las personas con necesidades especiales podrían llevar un brazalete de identificación médica y las familias pueden llevar en su cartera una hoja con información esencial, como el nombre de la condición médica, información de contacto médico, medicamentos y alergias, etc. También hay un movimiento hacia registros médicos electrónicos entre los que se encuentran los brazaletes de identificación médica que se conectan a las computadoras. De cualquier manera, las familias pueden decidir qué es lo que trabaja mejor para sus miembros. Un buen punto de partida sería buscar en el Registro de Salud Universal Infantil en www.state.nj.us/health/forms/ch-­‐
14.pdf así como el Plan de Cuidado para Niños con Necesidades Especiales de Salud en www.state.nj.us/health/forms/ch-­‐15.pdf. Estos formularios simplifican la información médica básica del niño. La Academia Americana de Pediatría también tiene "Construya su Cuaderno de Cuidado Propio" para las familias en www.medicalhomeinfo.org/for_families/care_notebook/care_notebook.aspx. Este cuaderno detallado tiene información sobre proveedores, seguros, citas, hospitalización, inmunizaciones, facturas médicas, etc. Otros buenos recursos son:  Cuaderno de Cuidado-­‐Centro de Asistencia para Niños Excepcionales http://ecac-­‐parentcenter.org/userfiles/F2F/Care%20Notebook%20FINAL%20ss%2012.1.09.pdf o español http://ecac-­‐parentcenter.org/userfiles/F2F/Care_Notebook_Spanish_Final_3-­‐1-­‐ 11.pdf  Cuaderno de Cuidado-­‐ Departamento de Salud de Washington www.pluk.org/Pubs/CareNotebook_790k.pdf  Planes de Cuidado para Adolescentes http://cshcn.org/planning-­‐record-­‐keeping/care-­‐plans-­‐teens SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 33  Cuaderno de Cuidado para Adolescentes http://cshcn.org/planning-­‐record-­‐keeping/teen-­‐care-­‐notebook  Mi Guía de Bolsillo de Salud (para auto defensores) www.waisman.wisc.edu/cedd/pdfs/products/health/PG.pdf También es importante que las familias sean conscientes de sus derechos -­‐ y los derechos de sus hijos -­‐ respecto a la privacidad y la confidencialidad de sus registros médicos bajo HIPAA. Salud Mental La salud mental es tan importante como la salud física. En reconocimiento a este hecho, la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) fortaleció el acceso a los servicios de salud mental. Uno de los diez Beneficios de Salud Esenciales bajo el ACA es la cobertura de "servicios de salud mental y desórdenes del consumo de sustancias, incluyendo el tratamiento de salud conductual". El mayor acceso al tratamiento de salud conductual también puede hacer que sea más fácil obtener cobertura para el autismo. Aunque Nueva Jersey tiene un mandato para "el autismo y otras discapacidades del desarrollo", sólo se aplica al 25% de los planes que estaban sujetos a las regulaciones estatales. La paridad federal de salud mental significa que el tratamiento de la salud mental debe ser igual al de la salud física. Sin embargo, antes de esto, Nueva Jersey ya tenía paridad de salud mental, y era aún más fuerte que la ley federal. Al tratar con la salud mental, las familias deben tratar de evitar el estigma asociado a la enfermedad mental. La Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI) lo compara con cualquier otra enfermedad de base biológica, con la diferencia de que el órgano afectado es el cerebro, y los síntomas se manifiestan en el comportamiento. Así como nadie le echaría la culpa a alguien con diabetes que necesita insulina, igual debería ser para aquellos que necesitan tratamiento para la enfermedad mental. Aunque las recientes manifestaciones de violencia en las escuelas han abierto el diálogo sobre la enfermedad mental, la investigación indica que las personas con problemas de salud mental son más parecidas a las víctimas que a autores de actos violentos. NAMI también cuenta con talleres y clases para las familias que tienen que convivir con las enfermedades mentales en www.naminj.org/programs/children-­‐info-­‐
services/nami-­‐basics/ o para español contacte a Martha Silva al (888) 803-­‐3413 o [email protected]. A nivel nacional NAMI tiene recursos adicionales de su Centro de Acción para Niños y Adolescentes en www.nami.org/Template.cfm?Section=For_Parents,_Caregivers,_and_Youth&Template=/ContentManagement/Conte
ntDisplay.cfm&ContentID=37809 o en español www.nami.org/Template.cfm?Section=Child_and_Adolescent_Action_Center&template=/ContentManagement/Conte
ntDisplay.cfm&ContentID=21090. También tienen una guía familiar sobre cómo el proveedor de atención primaria (por ejemplo, el pediatra) puede abordar la salud mental en www.nami.org/Content/ContentGroups/CAAC/FG-­‐
Integrating.pdf En Nueva Jersey, también hay Organizaciones de Apoyo a la Familia en cada condado, y éstas ofrecen información y apoyo a los padres en http://njfamilyalliance.org/ o para español haga clic en “translate”. También información sobre el Sistema de Cuidado de Niños, y una visión general de los servicios, incluyendo la respuesta de emergencia móvil, que va donde se encuentra el niño para la estabilización de crisis, está disponible en www.nj.gov/dcf/about/divisions/dcsc/. PerformCare, el Administrador del Sistema Contratado (controlador de acceso) del Sistema de Cuidado de Niños, tiene la "Guía de Jóvenes y Familia" en www.performcarenj.org/pdf/provider/youth-­‐
family-­‐guide-­‐eng.pdf o en español www.performcarenj.org/pdf/provider/youth-­‐family-­‐guide-­‐span.pdf. Otros buenos recursos para las familias sobre lo que deben estar pendientes y cuándo buscar ayuda: SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 34 Para Niños Pequeños
 Centro sobre los Fundamentos Emocionales y Sociales de Herramientas para la Familia sobre Aprendizaje Temprano http://csefel.vanderbilt.edu/resources/family.html  Primeros Pasos: Una guía para Padres de Niños Pequeños con Discapacidades del Desarrollo Capítulos 1-­‐4 (diagnóstico basado en la edad, emociones de los padres, definición de discapacidades del desarrollo, ajuste individual y familiar), en inglés www.fddc.org/sites/default/files/file/publications/first_steps/FSSTEPSEngColor01-­‐05.pdf o español www.fddc.org/sites/default/files/file/publications/first_steps/FSSTEPSSpaColor01-­‐05.pdf Para todas las Edades
 Guía de Familia para Servicios y Apoyos de Salud Mental de Niños -­‐ Departamento de Niños y Familias de la Florida www.dcf.state.fl.us/programs/samh/mentalhealth/docs/FamilyGuideBookDCF.pdf  Bright Futures en la Práctica (qué esperar a cada edad) www.brightfutures.org/mentalhealth/pdf/tools.html  Desafíos emocionales, de comportamiento y de salud mental en niños y adolescentes-­‐ Sendero del Conocimiento de la Salud Materno Infantil -­‐ Oficina de salud Materno Infantil de la Administración de Recursos y Servicios de Salud del Departamento de Salud y Servicios Humanos. www.mchlibrary.org/KnowledgePaths/kp_Mental_Conditions.html  Guía de Familia para los Sistemas de Cuidado de Niños con Necesidades de Salud Mental -­‐ inglés y español http://store.samhsa.gov/product/Family-­‐Guide-­‐to-­‐Systems-­‐of-­‐Care-­‐for-­‐Children-­‐With-­‐Mental-­‐Health-­‐Needs-­‐
bilingual-­‐English-­‐Spanish-­‐/SMA05-­‐4054 Las familias de las personas con discapacidad tienen que reconocer cuando el miembro de la familia, o incluso otros miembros de la familia, necesitan un poco de ayuda para hacer frente a la salud mental y el bienestar Bienestar y Prevención
El bienestar y el cuidado preventivo son especialmente importantes para las personas con necesidades especiales de salud. Muy a menudo, la atención se centra en la condición de la persona, tanto así que las típicas medidas como la detección de plomo, las vacunas, etc. a veces son olvidadas. La Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio tiene una iniciativa de prevención y bienestar que significa que estos servicios se prestan a las familias sin costo alguno. Nutrición
De acuerdo con los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), el 18% de los niños y el 21% de los adolescentes son obesos (no sólo tienen sobrepeso). La obesidad hace que los niños desarrollen enfermedades de "adultos", como la diabetes, presión arterial alta, colesterol alto, etc. Los dos factores más importantes en la reducción de la obesidad SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 35 son la nutrición y la actividad (ver también la sección de Actividad Física). El CDC tiene buena información sobre la nutrición de los niños en www.cdc.gov/bam/nutrition/index.html o información similar en español en www.cdc.gov/spanish/especialesCDC/ObesidadNinos/. Photo abilitiesexpo.com
Las directrices de bienestar de Bright Futures han sido respaldadas por la Academia Americana de Pediatría (AAP). La guía de nutrición se desglosa por edad y explica ideas tales como el control de porciones. También se ocupa de temas relacionados, como la lactancia materna y las alergias a los alimentos. La guía está disponible en www.brightfutures.org/nutrition/index.html. La AAP también tiene información de nutrición para familias en www.healthychildren.org/english/healthy-­‐living/nutrition/Pages/default.aspx o español www.healthychildren.org/spanish/healthy-­‐living/nutrition/paginas/default.aspx. Este sitio web tiene información sobre meriendas saludables, sustituciones de alimentos, personas quisquillosas para comer, dietas sin gluten, etc. El Capítulo de la AAP de NJ tiene la publicación "Recursos de Prevención de Obesidad para Padres" en www.aapnj.org/showcontent.aspx?MenuID=998 en inglés y en español. Este sitio web también tiene consejos por edad, en particular para los niños pequeños. Los niños con sobrepeso o con obesidad tienen más probabilidades de llegar a ser adultos obesos o con sobrepeso, por lo que la prevención es esencial. Actividad Física
En estrecha relación con la nutrición (véase la sección de Nutrición), y la prevención de la obesidad, está la actividad física. La actividad física es esencial para una buena salud para todas las personas con discapacidad, independientemente de sus destrezas. Es aún más importante para los niños con necesidades especiales empezar temprano, ya que pueden ser más propensos a tener problemas de peso, y hay maneras de hacer actividades accesibles para ellos. Están los recursos sobre el bienestar y la prevención en Bright Futures (Futuros Brillantes), respaldados por la Academia Americana de Pediatría (AAP). Futuros Brillantes tiene "Futuros Brillantes en la Práctica: Actividad Física", disponible en www.brightfutures.org/physicalactivity/about.htm. Tienen actividades para niños con y sin necesidades especiales de salud, y abordan temas como el asma, y la prevención de la insolación y del agotamiento por calor, etc. La AAP también tiene una guía para el buen estado físico en www.healthychildren.org/english/healthy-­‐living/fitness/Pages/default.aspx o español www.healthychildren.org/spanish/healthy-­‐living/fitness/paginas/default.aspx. Esta guía contiene información sobre cómo hacer tiempo para hacer ejercicio físico, la participación de toda la familia, el desarrollo de un plan de ejercicio físico, y la superación de obstáculos tales como vivir en barrios inseguros. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos tiene una guía especial sobre actividades físicas para niñas en www.girlshealth.gov/fitness/index.html y www.girlshealth.gov/padres/forma_fisica/index.html (español). Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades tienen un programa "Cuerpo y Mente: Actividad Física" en www.cdc.gov/bam/activity/index.html y www.cdc.gov/spanish/hojas/actividad_fisica.html (español) diseñado para que los niños lo utilicen para motivarse. También hay un curso gratuito en línea sobre nutrición y el buen estado físico; es personalizado y se denomina "14 Semanas para una Mejor Salud", del Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidad en www.ncpad.org/14weeks/. El Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidad desarrolló una guía "Descubre un Método Accesible para Ponerte en Forma" para los usuarios de sillas de ruedas, y se encuentra en www.nchpad.org/discoverfitness/index.html. Además de los recursos anteriores que incluyen necesidades especiales, hay grupos que trabajan sólo con los niños con discapacidades. Hay una lista de parques infantiles accesibles en www.accessibleplayground.net/united-­‐states/new-­‐jersey/. Otras organizaciones tienen amigos-­‐compañeros que actúan como mentores de niños y adultos con necesidades especiales, tales como: SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 36  División de Desafiador Pequeñas Ligas www.littleleague.org/media/challenger.htm  Liga Milagro www.miracleleague.com/findaleaguestartone.html  Olimpíadas Especiales de NJ http://www.sonj.org/ Photo
www.mychildwithoutlimits.org Sexualidad
Las familias tienen que recordar que las personas con discapacidad tienen los mismos sentimientos de sexualidad que el resto de la población. Algunos niños pueden necesitar ayuda para entender lo que está sucediendo a sus cuerpos a medida que crecen. El Centro Vanderbilt Kennedy cuenta con guías para niños y niñas. Una de ellas es "Cuerpos Saludables: Guía para Padres sobre la Pubertad en los Niños con discapacidad" y la otra es "Cuerpos Sanos: Guía para Padres sobre la Pubertad de las Niñas con Discapacidad". La Universidad de Minnesota tiene una hoja informativa para familias llamada "Promoción de las Relaciones Saludables y Sexualidad para Personas con discapacidad" en http://lend.umn.edu/docs/LEND-­‐FACT-­‐sexuality.pdf. La publicación "Sexualidad y Discapacidades del Desarrollo a lo Largo de la Vida" de la Universidad del Sur de la Florida está en http://flfcic.fmhi.usf.edu/docs/Parent_LowRes_English.pdf o en español http://flfcic.fmhi.usf.edu/docs/Parent_LowRes_Spanish.pdf. El Dr. Peter Gerhardt, presidente de la Organización para la Investigación del Autismo (OAR) tiene buena información sobre temas de adultos, incluyendo la sexualidad, en http://www.researchautism.org/. También hay recursos con un enfoque especial en la salud de mujer, como "Ser Una Mujer Saludable" en www.health.nsw.gov.au/pubs/2010/being_healthy_woman.html. Otro excelente recurso es "Hablemos de Salud" del Proyecto de Cuidado Médico Integrado del Arc de NJ. Hay un libro de ejercicios y un vídeo donde se explican los exámenes médicos en http://mainstreamingmedicalcare.org/ y haga clic en el formulario de pedido del "Proyecto de Salud de la Mujer". www.butterflywheel.com
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 37 Enfermedades Prevenibles por Vacunación Las familias necesitan asegurarse de que sus niños no adquieren enfermedades que podrían prevenirse con vacunas. Algunos padres pudieran pensar que como ellos mismos tuvieron algunas de estas enfermedades cuando eran niños, no le hará daño a su hijo pasar por la misma enfermedad. Sin embargo, hasta la varicela pudiera tener consecuencias graves, como la necesidad de hospitalización e incluso la muerte, si las cosas se complican. La Academia Americana de Pediatría tiene una lista de las vacunas recomendadas en www2.aap.org/immunization/izschedule.html. La Academia Americana de Pediatría (AAP) también tiene una página para la familia, que incluye la toma de decisiones informadas sobre vacunas y sobre el tema de la seguridad, en www2.aap.org/immunization/families/families.html. Una Nota Especial Sobre la Prevención de la Gripe Las familias de las personas con discapacidad tienen que saber que algunas personas están en mayor riesgo de complicaciones de la gripe. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen la publicación "Personas con Alto Riesgo de Desarrollar Complicaciones Relacionadas con la Gripe" disponible en www.cdc.gov/flu/about/disease/high_risk.htm Photo
www.mybergen.com
http://espanol.cdc.gov/enes/flu/about/disease/high_risk.htm. Además, The Arc nacional tiene información sobre o en español "Medidas que Puede Tomar para Prevenir la Gripe" en www.thearc.org/document.doc?id=4470. Cuidado de la Vista
El cuidado de la vista es un componente esencial para la salud general. Los niños con problemas de visión pueden experimentar dolores de cabeza, o tener problemas académicos en la escuela. En NJ, la Comisión para los Ciegos e Impedidos Visuales del Departamento de Salud hace exámenes gratuitos, y también trabaja con las escuelas cuando el IEP documenta que se necesitan herramientas como tableros inclinados, etc. debido a la baja visión. www.state.nj.us/humanservices/cbvi/services/prevention/screening/ Y más información específica sobre los servicios para los niños está disponible Photo
www.downsyndromedaily.com en www.state.nj.us/humanservices/cbvi/services/services/. Debido a la importancia del cuidado de la visión en relación a la salud general, uno de los 10 Beneficios de Salud Esenciales bajo la Ley de Salud a Bajo Precio es el cuidado pediátrico de la vista. NJ FamilyCare también cubre anteojos. Algunas familias todavía no tienen cobertura de la vista, pero hay programas que pueden ayudar. Entre éstos se encuentran: SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 38 
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Ojos Nuevos para los Necesitados -­‐ cuidado de la vista gratis http://neweyesfortheneedy.org/apply-­‐for-­‐assistance/ Una Vista http://onesight.org/news/events Visión USA www.aoafoundation.org/vision-­‐usa/how-­‐to-­‐apply/ Bienestar General
Hay otros recursos generales sobre prevención y bienestar que son beneficiosos para las familias de niños con necesidades especiales. Para los propios niños, Futuros Brillantes tiene un libro de actividades para niños disponible en inglés y español en https://brightfutures.aap.org/Bright%20Futures%20Documents/BFActivityBook_L%200626.p
df. El libro tiene páginas para colorear, información sobre nutrición y actividades, cuidado dental, etc. Voces de Familia tiene "Temas de Familia: Folleto de Familia para Promover la Salud y el Bienestar de los Niños con Necesidades Especiales de Salud, disponible en https://org2.salsalabs.com/o/6739/images/family_matters_book.pdf o español www.familyvoices.org/page?id=0005. Este folleto ayuda a los padres con la nutrición, la actividad física y la reducción de "tiempo frente a una pantalla", que es el tiempo que los niños pasan frente a las computadoras, juegos de video, TV, etc. Para los auto defensores, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen la página web "Personas con Discapacidad: Vivir Saludablemente", en www.cdc.gov/features/disabilities/, analiza recursos Photo www.brightfutures.aap.org
para personas con necesidades especiales sobre cómo vivir saludablemente. Varios
Maltrato/Trauma
Photo www.kidslinkcares.com
Los niños y adultos con necesidades especiales son más propensos a experimentar trauma y maltrato. Entre los recursos que están disponibles para el apoyo a las familias se encuentran: SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 39  Violencia Doméstica www.state.nj.us/dcf/women/resources/countyresourcesdv.html  Centros de Éxito Familiar (prevención de crisis) www.state.nj.us/dcf/families/support/success/  Padres Anónimos (fortaleciendo familias) www.pa-­‐of-­‐nj.org/  Maltrato Institucional (restricciones/estímulos aversivos/reclusión) www.state.nj.us/dcf/about/divisions/iaiu/ La construcción de las destrezas de la familia y la prevención de crisis son la clave del éxito. Además, conseguir ayuda cuando sea necesario es esencial para las personas con necesidades especiales. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 40 Medicina Alternativa y Complementaria
Photo www.organicgardening.com
Hay algunas otras preocupaciones relacionadas con la salud para las familias de las personas con necesidades especiales. Por ejemplo, según el Instituto Nacional de Salud, a casi el 12% de todos los niños se les ha dado un producto de la medicina alternativa. Para los niños con varias condiciones médicas, la cifra es casi el doble, cerca de 24%. El uso de la medicina alternativa para los niños con autismo se eleva a 40% (www.healthline.com). Es esencial que las familias informen a sus proveedores del cuidado de la salud de cualquier terapia, hierbas, vitaminas, etc. que están utilizando, ya que pudiera interferir con otra intervención de la salud, como con medicamentos recetados. Los Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos del Departamento de Salud y Servicios Humanos crearon el Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa (NCCAM) para investigar cuales terapias complementarias muestran ser efectivas. Aquí, las familias y los profesionales pueden investigar condiciones, tales como alergias, o tratamientos, como la acupuntura. Esta información se puede encontrar en http://nccam.nih.gov/health/atoz.htm. Aunque la versión en español no tiene temas de la A a la Z, tiene directrices como "¿Está Considerando la Medicina Complementaria? en http://nccam.nih.gov/node/3858. De Familia a Familia de Utah también tiene una excelente hoja de datos "Terapias Alternativas" en www.utahfamilyvoices.org.php5-­‐5.dfw1-­‐2.websitetestlink.com/wp-­‐
content/uploads/2010/12/AlternativeTherapies.pdf.
General
Existen varios recursos para familias de personas con necesidades especiales por si éstas necesitan más información o ayuda. Los Centros de Información de Salud De Familia a Familia se puede encontrar en https://org2.salsalabs.com/o/6739/images/F2FBrochure_07-­‐11-­‐2011.pdf y organizaciones estatales de Voces de Familia en www.familyvoices.org/admin/miscdocs/files/FV_Brochure_English.pdf o en español www.familyvoices.org/admin/miscdocs/files/FV_Brochure_Spanish.pdf. Se trata de organizaciones sin fines de lucro a cargo de las familias de niños con necesidades especiales que se encargan de ayudar a otros padres. NJ fue el primer estado en tener el Centro de Capacitación e Información para Padres (PTI), Voces de la Familia y el Centro de Información de Salud De Familia a Familia (FV/F2FHIC), y De Padre a Padre (P2P) en el mismo lugar, en la Red Estatal de Defensoría de Padres (SPAN), para tener una ventanilla única para ofrecer ayuda gratuita a los padres en temas de educación (PTI), Salud (FV/F2F), y Apoyo (P2P). La información sobre WRAP Familia (Sabiduría, Recursos, Defensoría, y apoyo de Padre-­‐a-­‐Padre) se encuentra en www.spanadvocacy.org/content/family-­‐wrap-­‐project-­‐care (para español SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 41 haga clic en “translate”), y se explican estos proyectos con enlaces a cada uno. SPAN es también el hogar de los Sistemas Integrados de Cuidado para Niños con Necesidades Especiales; más información en www.spanadvocacy.org/content/integrated-­‐systems-­‐children-­‐special-­‐needs (para español haga clic en “translate”). Aquí las familias encontrarán información sobre los seis objetivos básicos de la Salud Materno Infantil: evaluación, hogar médico, servicios comunitarios, pagar el cuidado, transición al cuidado de adultos y participación familiar. Voces de Familia nacional también tiene "¿Qué Dicen las Familias Acerca del Cuidado de Salud para Niños con Necesidades Especiales de Salud?", disponible enwww.familyvoices.org/admin/miscdocs/files/National-­‐Famrpt-­‐1.pdf o español www.familyvoices.org/admin/miscdocs/files/National-­‐Famrpt-­‐Spanish-­‐1.pdf. El Centro Waisman tiene una excelente publicación "Cómo Encontrar su Camino, una Guía de Navegación para Familias de Wisconsin que tienen Niños y Jóvenes con Discapacidades y Necesidades Especiales del Cuidado de la Salud", disponible en www.waisman.wisc.edu/cedd/pdfs/products/community/FYW_e.pdf o en español www.waisman.wisc.edu/cedd/pdfs/products/community/FYW_s.pdf. Otra guía de Family Connection es "Hoja de Ruta Hacia el Éxito" en www.familyconnectionsc.org/resource-­‐roadmap.html . El Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Wisconsin tiene un "Conjunto de Herramientas de Salud" en www.wi-­‐
bpdd.org/publications/2010/Health%20Care%20Tool%20Kit%20Web.pdf . The Arc Nacional tiene seminarios gratis llamados "Health Meet" sobre diversos temas, y éstos están archivados, por lo que se pueden acceder en cualquier momento. www.thearc.org/page.aspx?pid=3686 . Por último, la Academia Americana de Pediatría tiene la publicación "Niños Sanos", que es su sitio web para familias e incluye recursos para necesidades especiales. Temas como qué esperar a qué edad, condiciones de salud y seguridad, se encuentran en el sitio web. Está disponible en www.healthychildren.org o en español www.healthychildren.org/spanish/Paginas/default.aspx. Garantía de Calidad en el Cuidado de la Salud
Un componente importante del cuidado de la salud para las personas con necesidades especiales es el acceso a una atención de calidad. Voces de Familia y De Familia a Familia de New Hampshire tienen un folleto, "Las Mejores Prácticas para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Salud", en http://nhfv.s481.sureserver.com/wp-­‐
content/uploads/2013/07/best_practices.pdf. Esta guía contiene información sobre la atención centrada en la Photo www.childrenshealthfund.org
familia, los recursos basados en la comunidad, el hogar médico, y otros componentes importantes de la atención médica alta calidad. New England SERVE tiene un extenso informe "Mejorar la calidad: Estándares e Indicadores de Calidad de la Atención para Niños con Necesidades Especiales de Salud". Esta publicación contiene información, además de la atención centrada en la familia, tales como las características de los proveedores del cuidado de la salud, y se encuentra en www.neserve.org/neserve/pdf/NES%20Publications/Enhancing_Quality.pdf. La Asociación Nacional para la Calidad SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 42 del Cuidado de la Salud, www.nahq, tiene información sobre la calidad del cuidado de la salud, así como lo hace la Agencia para la Calidad en el Cuidado de la Salud en http://www.ahrq.gov/. Las familias necesitan asegurarse de que el miembro de su familia con necesidades especiales tiene una atención de alta calidad para obtener los mejores resultados. Apoyo: Personas y Familias Por último, pero quizás lo más importante, es el apoyo familiar para las familias de personas con necesidades especiales. Hay muchos tipos de recursos disponibles para las familias. NJ tiene la suerte de tener ahora un Departamento de Niños y Familias. Para obtener información sobre discapacidades del desarrollo o sobre la salud mental de los niños, ver www.state.nj.us/dcf/families/csc/. Tenga en cuenta que los niños deben hacer la transición a los servicios para adultos, según sea necesario. Para las personas con discapacidades del desarrollo, la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) ha lanzado el nuevo Programa de Apoyo, y se puede encontrar en www.state.nj.us/humanservices/ddd/programs/supportsprgm.html. Hay recursos de discapacidad que explican lo que está disponible para las familias a través del ciclo de vida de la persona. La División de Servicios para Discapacidad publica anualmente una excelente guía llamada "Recursos de NJ" y se encuentra en www.state.nj.us/humanservices/dds/documents/RD%2014_webqxd.pdf o en español (2013) www.nj.gov/humanservices/dds/documents/RD13SpanishES.PDF. También ofrecen ayuda gratuita a las familias en su línea directa al (888) 285-­‐3036. El Centro de Apoyo Familiar (FSC) publica una guía similar que entra más detalle en las explicaciones de los programas. El "Manual de Opciones" del FSC está disponible en http://njcaregivers.org/wp-­‐
content/uploads/2013/08/Options2010.pdf o en español www.fscnj.org/wp-­‐
content/uploads/sites/4/2013/10/Options_Manual_Spanish.pdf. El FSC también tiene una base de datos para que las familias puedan buscar recursos como el transporte, etc. en http://www4.irissoft.com/IFTWSQL4prod/show/home_show.aspx. También tienen una línea directa al (800) FSC-­‐
NJ10. Las familias de las personas con discapacidad tienen que reconocer que tienen un papel adicional como cuidadores. La Red de Acción del Cuidador tiene un Conjunto de Herramientas para el Cuidador de la Familia que se encuentra en http://caregiveraction.org/resources/toolbox/. Aquí las familias pueden encontrar información sobre la comunicación con los profesionales de la salud, cómo la tecnología puede ser útil con la provisión de cuidado, la planificación financiera, etc. A veces los padres sólo necesitan hablar con otro padre que ha experimentado problemas similares. De Padre a Padre de NJ empareja padres voluntarios capacitados con familias de niños con la misma condición en www.spanadvocacy.org/content/nj-­‐statewide-­‐parent-­‐
parent (para español haga clic en “translate”). La Conexión de Amigos de la Salud también empareja personas con la misma condición, o a sus cuidadores en http://friendshealthconnection.org. Algunas familias prefieren ir a grupos de apoyo para hablar con otras familias. El Centro de Información de Auto Ayuda de NJ tiene información de todo el estado en www.njgroups.org/ o en español www.mededfund.org/NJgroups/Cultural-­‐
Language.pdf. Las familias necesitan recordar que ellos son los mejores defensores de sus miembros debido a que tienen un interés personal en el resultado y les pueden enseñar destrezas de auto defensoría. Además, dado que los padres están con sus hijos con necesidades especiales las 24 horas, los padres tienen que darse cuenta de que ellos mismos son los expertos en conocer las destrezas, necesidades y el desarrollo de sus hijos. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 43 Photo
ww.dshs.state.tx.us
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 44 Modelos de Cartas y Formularios
a. Ejemplos de cartas para apelar negaciones de servicios Fuente: www.healthlawadvocates.org/tools/documents/files/HLA-­‐Guide-­‐to-­‐Appeals-­‐2-­‐15-­‐13.pdf páginas 19-­‐20 Modelo de carta de Apelación (1) [Su Nombre] [Dirección] [Número Telefónico] (2) Enviado por correo certificado Con acuse de recibo (3) [Fecha] (4) [Asegurador (Nombre/Dirección)] (5) Nombre del Paciente Nombre del Miembro (si es diferente): ID#: Grupo (si a través de un empleador o grupo): Plan: Proveedor: Tratamiento: Fecha del Tratamiento: A Quien Pueda Interesar: (6) Estoy apelando la negación de [nombre del tratamiento] de fecha [fecha de la negación] del servicio proporcionado/solicitado el [fecha de servicio o autorización de la presentación]. (7) La norma que se aplica a este tratamiento es [incluya el lenguaje exacto de la notificación de negación]. (8) He incluido una copia de la negación. (9) Creo que esta negación debe ser revocada por las siguientes razones [enumere cada una de las razones por las que se cumplen los requisitos, incluyendo, por ejemplo, sus necesidades médicas, tratamientos previos sin éxito, resultado esperado]. (10) He incluido una carta de apoyo de mi médico que indica [resuma la información contenida en la carta del médico]. SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 45 (11) He incluido los siguientes expedientes médicos [enumere las copias de los documentos (no los originales) que está incluyendo]. (12) He incluido una declaración personal [haga un breve resumen]. Por las razones antes expuestas, solicito que la negación sea revertida. Por favor, no dude en llamarme si necesita información adicional o si tiene alguna pregunta. Atentamente, Su nombre/Firma (13) Anexos b. Ejemplos de registros de comunicación con los profesionales de la salud Centro de Asistencia de Niños Excepcionales-­‐Libreta de Salud-­‐ página 10 http://ecac-­‐parentcenter.org/userfiles/F2F/Care%20Notebook%20FINAL%20ss%2012.1.09.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 46 Centro de Asistencia de Niños Excepcionales-­‐ Libreta de Salud Página 10 http://ecac-­‐parentcenter.org/userfiles/F2F/Care_Notebook_Spanish_Final_3-­‐1-­‐11.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 47 c. Ejemplos de formularios de transición de salud Para Familias: Lista de Verificación para Cuidadores–AAP Illinois (2 páginas) www.spanadvocacy.org/sites/g/files/g524681/f/files/CaregiverChecklist_RE_0.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 48 SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 49 SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 50 Para Jóvenes y Auto Defensores Got Transition http://www.gottransition.org/UploadedFiles/Files/NHCTC_ReadinessYouthTool_06_Oct_2011.pdf SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 51 d. Ejemplo de consentimiento de formulario de autorización de información (para compartir información de salud con las escuelas y otros proveedores) Formulario médico de autorización SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 52 Academia Americana de Médicos de Familia -­‐Formulario de Autorización www.aafp.org/fpm/2003/0200/p29.html Formulario de Autorización
Nombre de su Práctica
Autorización del paciente para uso y divulgación de información de salud protegida
Al firmar, autorizo a [Coloque el nombre de su práctica] a utilizar y/o divulgar cierta información de salud
protegida (PHI) sobre mí a _________________________.
Esta autorización permite [Coloque el nombre de su práctica] utilizar y/o divulgar la siguiente información
de salud personal identificable sobre mí (describir específicamente la información a ser usada o divulgada,
como la(s) fecha (s) de los servicios, el tipo de servicios, nivel de detalle a ser divulgado, el origen de la
información, etc.):
La información será utilizada o divulgada para los siguientes fines:
(Si la divulgación es solicitada por el paciente, el propósito puede aparecer como "a petición de la persona".)
El propósito está explicado para que yo pueda tomar una decisión informada si deseo permitir la divulgación
de la información. Esta autorización expirará el [coloque la fecha o evento definido].
La Práctica recibirá ___ no recibirá ___ pago u otra remuneración de un tercero a cambio de utilizar o
divulgar la información de salud protegida (PHI).
Yo no tengo que firmar esta autorización con el fin de recibir tratamiento de [nombre de la práctica]. De
hecho, tengo el derecho de negarme a firmar esta autorización. Cuando mi información sea usada o divulgada
conforme a esta autorización, puede estar sujeta a una nueva divulgación por el recipiente y puede que ya no
sea protegida por la ley federal Regla de Privacidad HIPAA. Tengo el derecho de revocar esta autorización
por escrito, excepto en la medida en que la práctica ha actuado basándose en esta autorización. Mi revocación
por escrito debe ser presentada al oficial de privacidad en:
[Coloque nombre y dirección de la práctica]
Firmado por: _____________________________
Firma del Paciente o Guardián Legal
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual _____________________
Relación con el Paciente
Page 53 _______________________________
Nombre del Paciente
______________________
Fecha
_______________________________
Escriba el nombre del paciente o representante legal, en su caso
El paciente o representante legal debe tener una copia firmada de este formulario de autorización.
Nota: Este documento es sólo un modelo. No refleja los requisitos de las leyes de su estado. Usted debe
consultar con asesores (por ejemplo, la sociedad médica local o estatal) que tienen conocimiento de las leyes
de privacidad de su estado antes de utilizar este documento.
Copyright © 2002 Gates, Moore & Company. Utilizado con permiso. “The HIPAA Privacy Rule: Three Key Forms.” Bush J. Family Practice Management. February 2003:29-­‐33, www.aafp.org/fpm/20030200/29theh.html. Copyright © 2015 by the American Academy of Family Physicians. All rights reserved.
Formulario de autorización escolar Academia Americana de Pediatría-­‐Temas Clínicos-­‐Confidencialidad Formulario 1 de Autorización de Información de HIPAA y FERPA https://schoolhealthteams.aap.org/public/content.cfm?m=13&id=13&startRow=1&mm=0&parentMenuI
D=0 SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 54 Distrito Escolar __________________
AUTORIZACIÓN PARA EL USO O DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN DE SALUD DESDE Y HACIA
LAS ESCUELAS
Al completar este documento se autoriza la divulgación y el uso de información médica personal
identificable, tal como se expone a continuación, de conformidad con las leyes federales (por ejemplo,
HIPAA) relativas a la privacidad de dicha información. Si no se proporciona toda la información
solicitada se pudiera invalidar esta autorización.
USO Y DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN:
Nombre del Paciente o Estudiante:
/
Apellido Nombre
Fecha de Nacimiento
Yo, el que suscribe, por la presente autorizo a (nombre del médico, plan de salud y / o agencia):
(1)
(2)
a proporcionar información sobre la historia clínica del menor antes mencionado desde y hacia:
Distrito escolar al cual se le divulga la información
Persona de Contacto en el Distrito Escolar
Dirección / Ciudad y Estado / Código Postal
Código de área y número telefónico
Se requiere la divulgación de la información de salud para los siguientes propósitos:
_____________________________
La información solicitada se limita a lo siguiente:  Información de salud mínima necesaria; o
 Información específica de la condición, como se describe:
__________________________________
DURACIÓN:
Esta autorización entrará en efecto de inmediato y permanecerá en efecto hasta _________ (coloque la
fecha) o por un año a partir de la fecha de la firma, si no tiene fecha de caducidad.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 55 RESTRICCIONES:
La ley [de California] prohíbe que el Solicitante haga la divulgación de mi información de salud a menos
que el Solicitante obtenga de mí otro formulario de autorización, o a menos que dicha divulgación sea
específicamente requerida o permitida por la ley.
SUS DERECHOS:
Entiendo que tengo los siguientes derechos con respecto a esta Autorización: Puedo revocar esta
autorización en cualquier momento. Mi revocación debe ser por escrito, firmada por mí o en mi nombre,
y entregada a las agencias de cuidado de la salud o personas mencionadas anteriormente. Mi
revocación será efectiva a partir del momento en que se reciba, pero no será efectiva en la medida en
que el Solicitante u otras personas hayan actuado en consonancia con esta autorización.
RE-DIVULGACIÓN:
Entiendo que el Solicitante (Distrito Escolar) protegerá esta información según lo prescrito por la Ley de
Privacidad y Derechos Educativos de la Familia (FERPA) y que la información se convierte en parte del
expediente educativo del estudiante. La información será compartida con las personas que trabajan en
o con el Distrito Escolar con el fin de proporcionar ambientes educativos seguros, apropiados y menos
restrictivos, y programas y servicios de salud de la escuela.
Tengo derecho a recibir una copia de esta autorización. La firma de esta autorización puede ser
necesaria para que este estudiante obtenga los servicios adecuados en el ambiente educativo.
APROBACIÓN:
Nombre
Firma
Relación con el Paciente o Estudiante
Fecha
Código de Área y Teléfono
Este formulario puede ser duplicado o cambiado para adaptarse a sus necesidades y a las necesidades de sus pacientes.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 56 e. Ejemplo de formatos de poderes notariales de salud Academia Americana de Médicos de Familia-­‐Directiva Anticipada /Formato de Poder Notarial www.aafp.org/afp/1999/0201/p617.html Nota: Esta información estuvo vigente en el momento de su publicación, pero la información médica siempre está cambiando, y parte de la información dada aquí puede haber caducado. Para información actualizada regularmente sobre diversos temas de salud, por favor visite familydoctor.org, la página web de educación del paciente de AAFP. Ejemplo de Formato de Directiva Anticipada
Am Fam Physician. 1999 Feb 1;59(3):617-620.
Este formato es un poder duradero combinado legal para el cuidado de la salud y un testamento en vida (en
algunas jurisdicciones). Con este formato se puede nombrar a alguien para tomar decisiones médicas por
usted, si en el futuro usted no puede tomar esas decisiones por sí mismo. También se puede decir qué
tratamientos médicos desea y cuáles no desea si en el futuro usted no es capaz de expresar sus deseos.
Instrucciones
Lea cada sección cuidadosamente. Antes de llenar el formato hable con la persona a quien desea nombrar,
para asegurarse de que él o ella entienda sus deseos y esté dispuesto (a) a asumir la responsabilidad. Escriba
sus iniciales en los espacios en blanco delante de los enunciados que usted desee realizar. Escriba sus iniciales
sólo al lado de los enunciados que desee en las partes 1, 2 y 3 de este formato. Su directiva anticipada debe ser
válida para cualquier parte que usted marque, con tal de que esté correctamente firmada.
Añada las instrucciones especiales en los espacios en blanco provistos. Usted puede escribir comentarios
adicionales en una hoja de papel por separado, pero debe escribir en este formato que hay más páginas en su
directiva anticipada. Firme el formato y haga que lo firme un testigo. Entregue copias a su médico, a su
enfermera, a la persona que usted nombre para tomar sus decisiones médicas en su nombre, a los miembros
de su familia y a otras personas que puedan estar involucradas en su cuidado. Hable con ellos de su directiva
anticipada.
Entienda que usted puede cambiar o cancelar este documento en cualquier momento.
Definiciones que debe Conocer
Directiva Anticipada—Un documento escrito (formato) que dice lo que una persona quiere o no quiere si él (o
ella) en el futuro no puede hacer conocer sus deseos acerca del tratamiento médico.
Hidratación y nutrición artificial—Cuando una persona se alimenta y recibe agua a través de un tubo.
Autopsia—Un examen realizado sobre un cadáver para encontrar la causa de la muerte.
Cuidado de confort —Cuidado que ayuda a mantener a una persona cómoda, pero que no la mejora. Entre los
tipos de cuidados de confort se encuentran el baño, voltear a la persona y mantenerle los labios húmedos.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 57 CPR (resucitación cardiopulmonar) — El tratamiento para tratar de reiniciar la respiración o los latidos del
corazón de una persona. CPR puede hacerse presionando en el pecho, colocando un tubo en la garganta o de
otra manera.
Poder notarial duradero para el cuidado de la salud —Una directiva anticipada que nombra a alguien para
tomar decisiones médicas por una persona si en el futuro él (ella) no puede tomar sus propias decisiones
médicas.
Tratamiento para prolongar la vida —Cualquier tratamiento médico que se utilice para mantener a una
persona viva y no dejarla morir. Una máquina de respiración, CPR, y la nutrición e hidratación artificiales son
ejemplos de tratamientos para prolongar la vida.
Testamento en vida —Una directiva anticipada que indica qué tratamiento médico quiere o no quiere una
persona, si él (ella) no es capaz de hacer conocer sus deseos.
Donación de órganos y tejidos —Cuando una persona permite que sus órganos (como los ojos o los riñones) y
otras partes del cuerpo (tal como la piel) sean retirados después de su muerte para ser trasplantados para su
uso por otra persona o para utilizarse con fines experimentales.
Estado vegetativo persistente —Cuando una persona está inconsciente sin esperanza de recuperar la
conciencia, incluso con tratamiento médico. El cuerpo puede moverse y los ojos puede estar abiertos, pero por
lo que se ve, la persona no puede pensar o responder.
Condición terminal—Una condición permanente causada por una lesión o enfermedad que no tiene cura y de
la que los médicos esperan que la persona muera, incluso con tratamiento médico. Si la persona sufre de una
condición terminal, los tratamientos para prolongar la vida sólo prolongan el proceso de la muerte.
Complete esta parte del formato de directivas anticipadas
Yo, _____________________________________________________________, escribo este documento
como una directiva con respecto a mi cuidado médico.
En las siguientes secciones, ponga las iniciales de su nombre en los espacios en blanco de las opciones que
desee.
PARTE 1. Mi Poder Duradero para el Cuidado de la Salud
______ Nombro a esta persona para tomar decisiones sobre mi cuidado médico si alguna vez llega el
momento en que no puedo tomar esas decisiones por mí mismo. Quiero que la persona que he nombrado, mis
médicos, mi familia y otras personas, sean guiados por las decisiones que he tomado en las partes del formato
que sigue.
Nombre: ________________________________________________________________________
Teléfono de la casa: ____________________________ Teléfono del trabajo: _____________________
Dirección: ________________________________________________________________________
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 58 Si la persona nombrada anteriormente no puede o no desea tomar decisiones por mí, designo a esta persona:
Nombre: ________________________________________________________________________
Teléfono de la casa: ___________________________ Teléfono del trabajo: ______________________
Dirección: ________________________________________________________________________
________________________________________________________________________
______ No he nombrado a nadie para tomar decisiones de atención médica por mí en este o cualquier otro
documento
PARTE 2. Mi Testamento en Vida
Estos son mis deseos para mí cuidado médico en el futuro si alguna vez llega un momento en que no puedo
tomar estas decisiones por mí mismo.
A. Estos son mis deseos si llego a tener una enfermedad terminal
Tratamientos para prolongar la vida
_____ No quiero que se inicien tratamientos para prolongarme la vida (incluyendo CPR). Si se inician
tratamientos para prolongarme la vida, quiero que los detengan.
_____ Quiero los tratamientos para prolongar la vida que mis médicos crean que son los mejores para mí.
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
Hidratación y nutrición artificial
_____ No quiero que se inicie la hidratación y la nutrición artificial si estos son los principales tratamientos
que me mantendrían con vida. Si se inicia la nutrición y la hidratación artificial, quiero que se detengan.
_____ Deseo nutrición e hidratación artificial, incluso si son los principales tratamientos que me mantendrían
con vida.
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
Cuidado de confort
_____ Quiero estar lo más cómodo y libre de dolor posible, incluso si dicho cuidado prolonga mi muerte o
acorta mi vida.
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 59 B. Estos son mis deseos si alguna vez quedo en un estado vegetativo
persistente
Tratamientos para prolongar la vida
_____ No quiero que se inicien tratamientos para prolongarme la vida (incluyendo CPR). Si se inician
tratamientos para prolongarme la vida, quiero que los detengan.
_____ Quiero los tratamientos para prolongar la vida que mis médicos crean que son los mejores para mí.
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
Hidratación y nutrición artificial
_____ No quiero que se inicie la hidratación y la nutrición artificial si estos son los principales tratamientos
que me mantendrían con vida. Si se inicia la nutrición y la hidratación artificial, quiero que se detengan.
_____ Deseo nutrición e hidratación artificial, incluso si son los principales tratamientos que me mantendrían
con vida.
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
Cuidado de confort
_____ Quiero estar lo más cómodo y libre de dolor posible, incluso si dicho cuidado prolonga mi muerte o
acorta mi vida.
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
C. Otras instrucciones
Usted tiene el derecho a participar en todas las decisiones sobre su atención médica, incluso aquellas no
relacionadas con condiciones terminales o estados vegetativos persistentes. Si tiene deseos que no están
cubiertos en otras partes de este documento, por favor indíquelos a continuación.
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SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 60 ______________________________________________________________________________
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PARTE 3. Otros Deseos
A. Donación de órganos
_____ No deseo donar ninguno de mis órganos o tejidos.
_____ Quiero donar todos mis órganos y tejidos
_____ Sólo quiero donar estos órganos y tejidos: ___________________________________________
_____ Otros deseos _______________________________________________________________________
B. Autopsia
_____ No quiero autopsia
_____ Estoy de acuerdo en una autopsia si mis médicos lo desean.
_____ Otros deseos ________________________________________________________________________
C. Otras declaraciones acerca de su cuidado médico
Si desea decir algo más acerca de cualquiera de las opciones que ha tomado o si tiene cualquier otra
declaración que hacer sobre su cuidado médico, puede hacerlo en una hoja de papel. Si lo hace, ponga aquí el
número de páginas que está agregando: _____________
PARTE 4. Firmas
Dos testigos y usted deben firmar este documento para que sea legal.
A. Su firma
Por mi firma abajo, muestro que entiendo el propósito y el efecto de este documento.
Firma ____________________________________________ Fecha ____________________
Dirección _____________________________________________________________________________
B. Las firmas de sus testigos
Creo que la persona que ha firmado la presente directiva anticipada lo ha hecho en su sano juicio, que ha
firmado o reconocido esta directiva anticipada en mi presencia y que no parece estar actuando bajo presión,
coacción, fraude o influencia indebida. Yo no estoy relacionado con la persona que hace esta directiva
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 61 anticipada por sangre, matrimonio o adopción, ni, hasta donde yo sé, aparezco como beneficiario en su
testamento. Yo no soy la persona nombrada en esta directiva anticipada. Yo no soy un proveedor de cuidados
de salud ni un empleado de un proveedor de cuidados de salud que es actualmente, o ha sido en el pasado,
responsable de la atención de la persona que hace esta directiva anticipada.
Testigo #1
Firma _______________________________________ Fecha ____________________
Dirección ________________________________________________________________________
Testigo #2
Firma ________________________________________ Fecha ___________________
Dirección ________________________________________________________________________
Adaptado con el permiso de la Asociación de Hospitales del Distrito de Columbia, 1250 Eye, NW, Suite 700,
Washington, DC 20005; teléfono: 202-682-1581; fax: 202-371-8151.
Este material es proporcionado a usted por su médico de familia y la Academia Americana de Médicos de
Familia. Otra información relacionada con la salud de AAFP se encuentra disponible en línea en
http://familydoctor.org.
Esta información proporciona una descripción general y no puede aplicarse a todo el mundo. Hable con su
médico de familia para averiguar si esta información se aplica a usted y para obtener más información sobre
este tema.
Derechos de autor© 1999 de la Academia Americana de Médicos de Familia.
Este contenido es propiedad de la AAFP. Una persona que ve esto en línea puede hacer una copia impresa del
material y puede utilizar esa copia impresa sólo para su referencia personal, no comercial. Este material no
puede de otra manera ser descargado, copiado, impreso, almacenado, transmitido o reproducido en ningún
otro medio, ya sea conocido ahora o inventado en el futuro, con excepción de lo autorizado por escrito por la
AAFP. Contacte a [email protected] si tiene preguntas de derechos de autor o solicitudes de permisos.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 62 Directrices de NJ FamilyCare
Requisitos de ingresos brutos al 01 de julio de 2014
http://www.njfamilycare.org/income.aspx
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 63 ¿Qué significan los términos?
Accesibilidad
Eliminar las barreras para que la gente pueda obtener un servicio, participar en la comunidad, etc.
Medicina Alternativa
Cuidado fuera de la atención médica tradicional.
Defensoría
Hablar en nombre de usted o de alguien más para que obtener lo que se necesita.
Directiva Anticipada
Los deseos de una persona en cuanto a la atención médica, por lo general al final de la vida.
Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA)
La mejora de la atención de salud, que abarca a más personas, proporcionando protección a los
pacientes, y ayudando con el costo.
Apelación
Pedir a la compañía de seguros que revise de nuevo una reclamación que ha sido rechazada.
Coordinación de Cuidados
Todos los proveedores trabajan juntos en las necesidades de atención de la salud de una persona.
Coordinador de Cuidados
Ayuda a la persona armar sus servicios de atención médica.
Cuidador
Alguien que se preocupa por otra persona que no puede hacer todo por sí misma.
Cuidado Integral
Apoya las necesidades del paciente a través de su vida.
Coordinación de Beneficios
Averiguar quién paga qué cuando hay más de un seguro.
Competencia Cultural
La comprensión y el respeto de que la gente de otras culturas puede tener diferentes creencias
hacia la atención de salud, discapacidad, etc.
Diagnóstico
El nombre de la condición.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 64 Hijo Adulto Discapacitado (DAC)
Alguien que tiene una discapacidad antes de los 22 años y que tiene un padre que con una
discapacidad, jubilado o fallecido.
Doblemente elegible (en términos de cobertura de seguro de salud)
Una persona que puede tener tanto Medicaid como Medicare.
Intervención Temprana
Servicios para niños con necesidades especiales desde el nacimiento hasta los 3 años, algunos de
los cuales no tienen costo alguno para las familias.
Evaluación, Diagnóstico y Tratamiento Temprano y Periódico (EPSDT)
Servicios de Medicaid para los niños para garantizar que reciban lo que necesitan.
Preparación para Emergencias
Para estar preparados en caso de desastres naturales.
Beneficios de Salud Esenciales (EHB)
10 servicios bajo el ACA que deben ser cubiertos por los planes de salud.
Centrado en la Familia
Las familias y los profesionales son socios en el cuidado. El conocimiento y los deseos de las
familias son respetados por los profesionales.
Centro de Información de Salud De Familia a Familia/Voces de Familia
Ayuda a las familias de niños con necesidades especiales a encontrar servicios.
Apoyo a la Familia
Servicios para ayudar a los padres de niños con necesidades especiales.
Tutela o custodia
Hacerse cargo de la vida de alguien cuando sea adulto
La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA)
Mantiene privada la información de salud de la persona.
Tecnología de la Información de la Salud
Cómo los detalles sobre la condición de una persona son almacenados (por lo general en un
computador)
Organización para el Mantenimiento de la Salud (HMO)
Un tipo de plan bajo el cuidado administrado.
Cuidado Administrado
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 65 Los pacientes sólo pueden visitar ciertos proveedores en la "red" y el médico tiene que dar el visto
bueno para visitar otros médicos.
Medicaid
El seguro público que cubre personas con bajos ingresos o discapacidad
Hogar Médico
Una idea en la que el equipo de médicos trabaja en conjunto para un mejor cuidado.
Medicare
El seguro público que cubre a las personas mayores de 65 años o con ciertas discapacidades.
Red
Los médicos, farmacias y hospitales cubiertos por un plan de seguro.
Lenguaje de Primero la Persona
Reconociendo que las personas con discapacidad son personas primero y no su discapacidad.
Poder Notarial
La autoridad de otra persona al decidir sobre el cuidado de un adulto.
Prescripción
Medicina autorizada por un médico.
Cuidado preventivo
Cuidado de bienestar para prevenir enfermedades.
Proveedor de Cuidado Primario (PCP)
El médico principal utilizado por la persona.
Garantía de la Calidad
Asegurarse de que el cuidado es efectivo en cuanto a costo-beneficio.
Orden Médica o Referido
El Proveedor de Cuidado Primario da permiso para ver a otro médico o servicio.
Colaboraciones Regionales de Intervención Temprana
Ayudan a las familias de los niños desde el nacimiento hasta los 3 años con la intervención
temprana en Nueva Jersey.
Detección
Las pruebas o evaluaciones para decidir si el niño está en riesgo; la detección no es un
diagnóstico.
Auto Defensoría
Hablar por sí mismo y tener el control.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 66 Toma de Decisiones Compartida
La familia y el médico deciden juntos sobre opciones para el cuidado.
Programa de Seguro de Salud para Niños (SCHIP)
Plan de Medicaid para los niños.
Estigma
Las creencias negativas, falsas e injustas sobre una condición, una discapacidad, etc.
Seguridad de Ingreso Suplementario
Dinero para los niños con discapacidad sobre la base de los ingresos familiares (el ingreso familiar
ya no cuenta como ingresos para la persona a los 18 años).
Título V
Programas para madres y niños con necesidades especiales.
Transición (salud)
El cambio del cuidado de salud del niño al del adulto
Vacuna para prevenir enfermedades
Inyecciones para evitar enfermedades.
SPAN Health Advocacy Across the Lifespan Manual Page 67