Download Estrategias para Trabajar con los Planificadores de alta Hospitalaria

AL I AN Z A PAR A CUID AD OR E S DE FA MILI A
INVIERNO 2007
Al Dia
Estrategias para
Trabajar con los
Planificadores de alta
Hospitalaria
EL BOLETÍN EN ESPAÑOL DE L A ALIANZA
PAR A CUIDADORES DE FAMILIA
¿Qué hace usted cuando su ser querido va al hospital? Si usted está cuidando de
alguien con demencia probablemente se preocupe de cómo el hospital entiende
la enfermedad y la forma de cuidar a su ser querido. Si existe un episodio agudo,
como un derrame cerebral, una rotura de cadera o una neumonía, usted se
preocupa de que su ser querido mejore, y de cuáles serán sus necesidades cuando
abandone el hospital.
A menudo los cuidadores pasan muchas horas en el hospital, supervisando
el cuidado y ofreciendo apoyo. Cuando su ser querido es dado de alta, usted
puede estar más cansado que nunca, y puede tener miedo de no saber cómo
proporcionar cuidado ahora.
Así que, ¿qué pasa cuando se termina la estancia en el hospital? Todos hemos
oído hablar de la situación en que el hospital de repente manda un paciente para
su casa, un viernes por la tarde. Usted ha estado ahí todo el día, hablando con
los enfermeros sobre la condición y necesidades de su ser querido. De pronto
le comunican que él o ella se va a casa esta misma tarde. No se ha tratado sobre
cuáles son las necesidades en casa, o lo que usted necesita saber para cuidar de su
ser querido.
(continúa en la página 4)
¿Reciben los cuidadores
de víctimas de derrame
cerebral el apoyo
necesario por parte
de nuestro sistema
sanitario?
En un nuevo estudio que observó a cuidadores familiares de víctimas de derrame
cerebral y daño cerebral durante sus primeras experiencias con servicios formales
de cuidado a domicilio, terminación de servicios, y por una media de nueve meses
a continuación, los investigadores han determinado que los cuidadores familiares
no pagados proporcionan cantidades substanciales de cuidado pero reciben apoyo
inadecuado por parte de los proveedores de servicios sanitarios.
Las víctimas de derrame cerebral dadas de alta del hospital, típicamente una
semana después del incidente, requieren una enorme cantidad de cuidado en casa.
Los cuidadores familiares contribuyen tres cuartos de las responsabilidades del
cuidado, incluso cuando se están recibiendo servicios por parte de una agencia. Y
cuando esos servicios terminan, típicamente después de seis o siete semanas, son
los familiares los que deben hacerse cargo o buscar otras fuentes de ayuda.
Entre un tercio y la mitad de los cuidadores familiares dijeron estar
inadecuadamente preparados para el término de los servicios a domicilio de las
agencias. Y, durante todas las etapas, los cuidadores familiares experimentaron
aislamiento, ansiedad y depresión.
(continúa en la página 5)
Al Dia
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Un punto de Vista
Personal
Me llamo Chamundi Sababathan. Yo cuidé de mi madre durante sus últimos seis
años, hasta hace dos meses, mietras ella luchaba con la enfermedad de Alzheimer.
Después de su fallecimiento Leah Eskenazi me pidió que aceptase el puesto de
dirigir el grupo de apoyo en Internet de Link2Care.
He leído que un alto porcentaje de cuidadores mueren antes que sus seres
queridos. Creo que esto es un resultado directo del alto nivel de estrés asociado
con esta tarea.
En mi experiencia, una de las principales causas de estrés para el cuidador es la
terrible sensación de aislamiento. A menudo los amigos y familiares simplemente
desaparecen, al temer que si empiezan a ayudar serán absorbidos por lo que ellos
perciben como el “agujero negro del cuidado.” Este no es, por cierto, un temor
irracional.
Otras grandes causas de estrés son el temor de no poseer los conocimientos
adecuados, entrenamiento y experiencia para soportar los desaf íos que presenta
su ser querido, y temor al futuro: desconocer el camino particular que su ser
querido tomará a través de la inextricable jungla que es la enfermedad de
Alzheimer, y no saber cómo prepararse para lo que pueda suceder.
Cuando yo comencé a cuidar de mi madre sabía muy poco sobre la demencia,
excepto que su hermana había padecido la enfermedad de Alzheimer; pero estaba
claro que algo iba muy mal. Por ejemplo, se le hizo imposible ajustar su libro
de cheques cada mes, y aún así se resistía terminantemente a aceptar cualquier
tipo de ayuda. Ella había abandonado su anterior aceptación de su deterioro (la
aceptación se había hecho demasiado dolorosa) y se había vuelto muy defensiva,
incluso de forma agresiva, cuando sentía que alguien cuestionaba su competencia.
Pero todavía, en momentos de descuido, ella decía, “No sé que es lo que pasa con
mi memoria.”
(continúa en la página 6)
Al Día es publicado tres veces al año por La Alianza para Cuidadores de Familia, un Centro de Recursos para Cuidadores
que forma parte de la red estatal que sirve a familias y cuidadores de adultos con trastornos cerebrales por todo el estado
de California. La Alianza es una agencia no lucrativa que apoya y asiste a los cuidadores a través de la educación, servicios,
investigaciones y representación. El Centro Nacional para Cuidadores, un proyecto de La Alianza para Cuidadores de Familia,
trabaja para promover el desarrollo de normas públicas y programas que sean rentables y de alta calidad, para cuidadores en
todos los estados del país.
Valoramos la participación de nuestros lectores. Por favor envíe comentarios, preguntas, peticiones para recibir
Al Día o cambios de dirección a Jill Nielsen, FCA, 180 Montgomery St., Suite 1100, San Francisco, CA 94104,
(800) 445-8106, o por email [email protected]. Los materiales incluidos en Al Día solamente pueden ser
reproducidos con el permiso de La Alianza para Cuidadores de Familia.
Editora:
Jill Nielsen
Gráficas:
Melania Jusuf
Colaboradores:
Fernando Quiñones
Donna Schempp
Invierno 2007
© 2007 Family Caregiver Alliance
Directora Ejecutiva:
Kathleen Kelly
Al Dia
Legislación importante
El Comité de Apropiaciones del Congreso y el Senado de los EEUU han aprobado
el presupuesto para el año fiscal de 2007, para los departamentos de Trabajo,
Salud y Servicios Humanos, y Educación y agencias relacionadas (H.R. 5647;
S.B. 3708) para el año fiscal de 2007. Ambos presupuestos, el del Congreso y el
del Senado, restaurarán 156 millones de dólares en fondos para cuidadores de
familia bajo el Programa Nacional de Apoyo a los Cuidadores de Familia (NFCSP)
del Acta de Americanos Ancianos, lo que es igual que el presupuesto para 2006 y
2 millones de dólares por encima de la peticion del presidente para el año 2007.
Además, el Congreso y el Senado han examinado propuestas (H.R. 5293; S.B.
3570) para reautorizar el Acta de Americanos Ancianos. En ambas propuestas,
los criterios de cualificación para el NFCSP pueden cambiar, incluyendo ahora a
abuelos cuidadores de 55 o más años de edad. Cuidadores familiares de personas
de cualquier edad con la enfermedad de Alzheimer cualificarían bajo la propuesta
del Congreso, mientras que los cuidadores de gente de 50 o más años de edad con
la enfermedad de Alzheimer cualificarían bajo la propuesta del Senado.
Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) han anunciado un
programa de demostración de tres años para servicios de cuidado médico
diurno para beneficiarios de Medicare. El programa proporcionará reposo a
los cuidadores de familia, y los beneficiarios no tendrán gastos de bolsillo por los
servicios.
El Presupuesto de California para el año fiscal 2006-07 incluye un aumento
de 3 millones de dólares para el Programa de Servicios a Ancianos de Propósito
Múltiple (MSSP), que proporciona servicios sociales y sanitarios a ancianos
débiles. El Programa de Cuidado Comprensivo para Ancianos (PACE) recibió
sobre 1 millón de dólares en fondos adicionales, mientras que los Centros de
Investigación sobre la Enfermedad de Alzheimer de California recibieron 2
millones de dólares en fondos adicionales.
En estos momentos, la Legislatura de Massachusetts se encuentra en las fases
finales para aprobar legislación (S.B. 2535) que proporcionaría 12 semanas de
baja familiar y médica pagada (hasta 750 dólares por semana) para todos los
trabajadores que hayan estado empleados por al menos nueve meses y hayan
trabajado 900 horas.
Grupos de Apoyo para
Hispanohablantes
Programa Social y Educativo para Personas Mayores y los que Cuidan de Ellos de
Pittsburg
• ¿Cuándo?
El segundo jueves de cada mes, 11:15 a.m. – 2:00 p.m.
• ¿Dónde?
Pittsburg Senior Center – 300 Presidio Lane (al lado de Presidio Village
Complex)
• Para registrarse o para más información, por favor llame a Carlos
Torres, MA (925) 518-4259.
Programa Social y Educativo para Personas Mayores y los que Cuidan de Ellos de
Bay Point
• ¿Cuándo?
El último viernes de cada mes, 11:00 a.m. – 3:00 p.m.
• ¿Dónde?
Centro de Salud Familiar de Bay Point, 215 Pacifica Ave
(al lado de la escuela Riverview)
• Para registrarse o para más información, por favor llame a Carlos
Torres, MA (925) 518-4259.
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Al Dia
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Estrategias para
Trabajar con los
Planificadores de alta
Hospitalaria
(continuado de página 1)
Quizá usted se haya reunido con un planificador de alta hospitalaria (PAH), que
le ha contado algo o hecho arreglos para que su ser querido vaya a un centro de
rehabilitación para recibir terapia f ísica y recuperar su fuerza. O le han dicho que
vaya a visitar centros de convalecencia y le diga al PAH lo que ha decidido. Puede
que le hayan dicho que su ser querido necesita cuidado las 24 horas del día, pero
no le hayan dicho cómo encontrarlo ni cuánto le costará. Puede que usted no
sepa ni cómo va a llevar a su ser querido desde el hospital a casa, quién pagará la
ambulancia si es necesaria, cómo subirá las escaleras en la casa, dónde dormirá si
los dormitorios o cuartos de baño están en el piso de arriba.
Diversas agencias gubernamentales y proyectos de investigación han examinado
el proceso de alta hospitalaria, la fragmentación de los servicios y lo que los
cuidadores necesitan saber para tener éxito manejando el sistema del cuidado.
Todos están de acuerdo en que se necesitan cambios para hacer la planificación
del alta hospitalaria más eficaz.
Ha sido bien documentado que los pacientes son dados de alta más rápido y
estando más enfermos que en el pasado. Esto también significa que los pacientes
tienen necesidades de cuidado más complejas y pueden tener múltiples
enfermedades y discapacidades. Los PAH enfermeros pueden hablarle sobre
las situacione médicas, y los PAH trabajadores sociales le hablarán sobre
las organizaciones de la comunidad, pero en demasiados casos nadie está
supervisando la información y las recomendaciones que son proporcionadas a
usted, o cómo acceder y coordinar la ayuda que usted necesita.
Si su ser querido es transferido a un centro de rehabilitación, el PAH del hospital
asume que alguien en el centro responderá a sus preguntas. Por desgracia, los
PAH del centro pueden no estar preparados para proporcionarle la información
que necesita. No existe una coordinación del cuidado a través del proceso de
dada de alta, como por ejemplo desde el hospital al centro de rehabilitación y
finalmente a casa. Usted se siente estresado, confundido y desesperado.
¿Qué puede hacer usted en esas circunstancias? Primero, es importante que usted
sea un defensor no sólo del paciente, sino de usted mismo. Recuerde que existe un
proceso de apelación si usted cree que su ser querido es dado de alta demasiado
pronto (vea la sección de recursos al final de este artículo.) Escriba sus preguntas y
asegúrese de recibir respuestas antes de llevar a casa a su ser querido.
El primer grupo de preguntas es sobre la enfermedad:
• ¿Qué es y qué debería usted esperar en términos de recuperación?
•
¿Con qué debería usted tener especial cuidado?
•
¿Recibirá usted cuidado a domicilio? ¿Vendrá un enfermero o terapeuta a
su casa para ver que el paciente se encuentra bien?
•
¿Cómo puede conseguir ayuda, sobre consejos acerca del cuidado,
señales de peligro, un número de teléfono de alguien con quien hablar,
citas médicas de seguimiento?
•
¿Se le ha proporcionado información oral o por escrito que usted
entiende y puede utilizar?
El segundo grupo de preguntas es sobre el tratamiento y el cuidado:
• ¿Qué medicina se ha de tomar y cuándo?
(continúa en la página 6)
Al Dia
¿Reciben los cuidadores
de víctimas de derrame
cerebral el apoyo
necesario por parte
de nuestro sistema
sanitario?
(continuado de página 1)
“Este estudio demuestra el abismo existente entre las necesidades de los
cuidadores de pacientes con condiciones crónicas y los servicios que se
proporcionan bajo un sistema basado en rehabilitación a corto plazo y de cuidado
intensivo,” dijo Carol Levine, investigadora principal del estudio.
El estudio, publicado el pasado mes de Junio en The Milbank Quarterly, reclutó y
entrevistó periódicamente a una muestra de 99 cuidadores familiares de la ciudad
de Nueva York que cuidaban de pacientes de derrame cerebral o daño cerebral,
a partir de su alta hospitalaria o de una estancia en una casa de convalecencia a
corto plazo.
“Cualquiera que fuese la situación de su seguro médico, los cuidadores familiares
generalmente incrementaron sus horas de cuidado cuando se cerró su caso con la
agencia,” dijo el doctor Steven M. Albert, uno de los autores del estudio. “Después
de nueve meses estaban proporcionando la misma cantidad de cuidado que
cuando el caso fue abierto. Esto sugiere un periodo de inestabilidad a la hora de
cerrar el caso y también la continua necesidad de asistencia para una población
con muchos problemas.”
Otras cosas a destacar en el estudio son:
• Casi tres cuartos de los cuidadores familiares fueron mujeres; alrededor
de la mitad fueron esposos/as; su edad media fue de 57 años.
•
El 41 por ciento de los cuidadores trabajaban a jornada completa o
parcial, y un 19 por ciento habían dejado de trabajar a causa de sus
responsabilidades como cuidadores.
•
Los cuidadores familiares proporcionaron una media de 32 horas
semanales de cuidado mientras recibían servicios formales de cuidado a
domicilio, los cuáles proporcionaron una media de 11 horas semanales de
ayuda.
•
Los trabajadores sociales, que podían haber sido capaces de proporcionar
ayuda a las familias, fueron utilizados con poca frecuencia, generalmente
cuando hubo un problema al cerrar el caso.
•
La terapia del habla fue raramente proporcionada, a pesar de que los
pacientes de derrame cerebral con frecuencia tienen problemas para
recuperar las habilidades del habla.
•
El tipo de seguro del paciente sí influyó en el cuidado y en la terminación
de los casos. Mientras sus casos estaban abiertos, los recipientes de
Medicaid recibieron servicios de terapia ocupacional con menos
frecuencia. Los pacientes con Medicaid, más ancianos y con más
probabilidad de pertenecer a un grupo minoritario, recibieron servicios
por más tiempo que los pacientes con Medicare o seguros privados.
•
Casi un 40 por ciento de los cuidadores familiares dijeron haberse
enterado de la terminación del caso (por ejemplo, la terminación de
servicios formales de ayuda a domicilio) sólo cuando un terapista,
enfermero o ayudante a domicilio les informó de ello.
•
Los cuidadores familiares dijeron que no entendían cómo se determinaba
el nivel de los servicios de cuidado a domicilio, quién pagaba qué, qué
agencias proporcionaban los distintos tipos de trabajadores, y qué debían
esperar de cada una. Ninguno de los cuidadores informó de un proceso
de dada de alta que tuviera en cuenta su necesidad continua de más
formación y proporcionara recomendaciones de otros servicios de apoyo.
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Estrategias para
Trabajar con los
Planificadores de alta
Hospitalaria
•
¿Qué efectos secundarios debería vigilar? ¿Cómo ayuda a su ser querido a
pasar de la cama a la silla o a ponerse en pie?
•
¿Que ha de hacer si él o ella se cae, especialmente cuando usted le está
sujetando?
•
¿Qué tipo de material médico necesita su ser querido, como por ejemplo
una cama de hospital, o un andador, y cómo se usa?
•
¿Vendrá alguien a su casa a hacer una evaluación para ver si necesita
cambios en la casa para cuidar de su ser querido en su nueva condición?
(continuado de página 4)
Tercero, ¿dónde encontrar ayuda en la comunidad?:
• ¿Qué agencias están disponibles para ayudarle con cosas como el
transporte y las comidas?
•
¿Qué es el cuidado diurno de adultos y cómo encontrar información
sobre ello?
•
¿A qué beneficios públicos tiene derecho, tales como Servicios de Apoyo
a Domicilio?
•
¿Dónde empezar a buscar este tipo de cuidado? (Asegúrese de recibir
recomendaciones específicas, y no sólo una guía de recursos que puede
resultar abrumadora.)
•
¿A quién puede usted llamar para recibir ayuda con estas
recomendaciones o si tiene dificultades poniéndose en contacto con una
agencia?
Finalmente, usted necesita que el PAH preste atención a sus necesidades
como cuidador. Esto significa que deberían evaluar su capacidad para realizar
las tareas necesarias:
• ¿Le han formado en habilidades de transferencia, para que usted pueda
asistir a su ser querido a levantarse de la cama o de una silla?
•
¿Sabe usted cómo dar la vuelta a alguien en la cama para que no
desarrolle llagas?
•
¿Sabe cómo ayudar a alguien a tomar una pastilla o recibir una inyección?
•
¿Requiere su ser querido atención por la noche? Si es así, ¿cómo puede
usted dormir lo suficiente?
•
¿Qué cosas son aterradoras o incómodas para usted, como por ejemplo
cambiar un pañal?
•
¿Qué condiciones médicas y limitaciones tiene usted que hagan dif ícil
proporcionar este cuidado?
Usted siempre puede llamar a La Alianza al 800-445-8106, para consultar con un
profesional sobre su situación o para obtener más información sobre este tema.
Al Dia
Un punto de Vista
Personal
(continuado de página 1)
Todos los que cuidan de un padre con demencia tienen que aprender a hacer
de “padres” de su padre. Esta transición está llena de dificultades y obstáculos.
Si no se lleva a cabo con cuidado, el padre o madre puede sentirse contrariado
y temeroso, en vez de recomfortado y reasegurado. En el grupo Link2Care
frecuentemente discutimos formas de minimizar tales problemas.
Una vez que reuní el coraje necesario para concertar una evaluación y mi madre
fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, fui invitada a unirme al grupo
de apoyo para cuidadores Link2Care.
Un cuidador debe aprender una tremenda cantidad de información. Antes
mencioné la necesidad de aprender a comportarse como el padre de su propio
padre o madre, decidiendo rápidamente cómo hacerlo sin causar resistencia
y agresión. Además el cuidador debe hacerse conocedor sobre todas las
condiciones médicas de su ser querido, las cuáles son proclives a aumentar
en número y severidad con el tiempo; debe tratar con médicos y personal
médico, acompañando a su ser querido a todas sus citas médicas para facilitar la
comunicación y tomar nota de todas las instrucciones; debe estar constantemente
alerta, en casa y en otros lugares, para la seguridad del ser querido, siempre
consciente de que incluso las más elementales reglas de seguridad pueden
ser olvidadas. En muchos casos el cuidador es también responsable de tomar
decisiones complicadas sobre el seguro médico y la gestión financiera del ser
querido. Esto puede consistir simplemente en ajustar el libro de cheques y
pagar recibos e impuestos, o puede también incluir la gestión de varios tipos de
inversiones. Con toda probabilidad, el trabajo del cuidador incluirá tratar con la
seguridad social, Medicare y otras agencias gubernamentales, y ésas son tareas
intimidantes bajo cualquier circunstancia.
La complejidad de la tarea del cuidado puede parecer, y puede ser, abrumadora.
Dependiendo de la necesidad del ser querido de asistencia o supervisión
constante, y de los propios problemas de salud del cuidador, y de sus
responsabilidades laborales y familiares, el cuidador puede tener muy poco tiempo
y energía para siquiera localizar las fuentes de toda esa información, y mucho
menos para llegar a entenderlo todo. Muchos de nosotros seríamos incapaces de
manejarnos adecuadamente sin los variados recursos que he mencionado. Los
miembros de este grupo de apoyo, a menudo dirigen a cuidadores abrumados a la
agencia, fuente de información o acción apropiada.
Yo tuve mucha más suerte que la mayoría de los cuidadores. Mis padres
planificaron bien y ahorraron con cautela, y en consecuencia yo fui capaz de
concentrarme en el cuidado de mi madre sin tener que hacer otro trabajo
simultáneamente. Siendo una viuda con hijos ya criados, yo no sentía culpa por
descuidar mis responsabilidades familiares, y me mantuve con buena salud y
buena actitud. Fui capaz de contar con la ayuda de un cuidador substituto para
que yo pudiera hacer mis tareas semanales y tomar alguna clase ocasionalmente, e
incluso tomar ocho horas libres (¡para mí sola!) cada semana para ver a mis nietos.
Me parecía muy extraño pensar que yo solía recibir 16 horas libres al día, más
fines de semana y vacaciones pagadas, ¡y me parecía tan normal!
Chamundi vive en el norte de California.
El grupo de apoyo Link2Care todavía no se ofrece en español. Sin embargo, hay
muchos grupos de apoyo para hispanohablantes a través del Area del Bahía, y
esta edición de Al Día contiene información sobre algunos de estos grupos. Si usted
desea más información sobre los grupos de autoayuda para hispanohablantes,
puede llamar por teléfono a La Alianza, a 800-445-8106. Si quiere visitar
Link2Care en inglés, puede encontrarlo a través de www.caregiver.org.
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Al Dia
180 Montgomery Street, Suite 1100
San Francisco, CA 94104
(415) 434-3388
www.caregiver.org
En Esta Edición…
Š Información sobre grupos de apoyo para hispanohablantes.
Š Recomendaciones para facilitar el proceso de llevar su ser querido a casa
después de estar ingresado en el hospital.
Š Un informe sobre los servicios proporcionados en casa para personas que
hayan sufrido un derrame cerebral.