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Ante la enfermedad avanzada
Cuidados Paliativos: filosofía y objetivos
Elías Díaz-Albo Hermida
FUNDACIÓN ADESTE
Ante un título tan sugerente como el de estas Jornadas, que nos sitúan frente a la enfermedad,
no he podido por menos que hacerme la siguiente pregunta:
¿Qué sentimos ante la enfermedad?
Los libros de Medicina no hablan de sentimientos, sólo recogen datos que se puedan medir y
situaciones que sean objetivamente observables. He tenido que buscar ayuda para esta
empresa, en la obra de un gran médico humanista como es D. Pedro Laín Entralgo. Él trata
de simplificar, en sentimientos más básicos, una vivencia tan compleja como la de enfermar
1.- Uno de esos sentimientos es un “yo no puedo” parcial. La muerte es el no-poder-hacer total;
la enfermedad desde este punto de vista, es el no-poder-hacer parcial; no poder trabajar,
caminar distancias, recordar, vestirse, ir al baño, etc.; el enfermo tiene ante todo una cierta
invalidez, es un des-valido. Letamendi tuvo el acierto de descubrir, como en los idiomas que
generan nuestra cultura se denomina a la enfermedad aludiendo expresamente a este
sentimiento: astheneia (sin fuerza) en griego, infirmitas (estado de debilidad) en latín; incluso
en el inglés actual disease hace referencia a esta vivencia.
2.- Tenemos la sensación de que la salud es normal, la enfermedad nos aparta del nómos o ley
general. El enfermo se siente anómalo respecto a los individuos sanos próximos a él, y ,
generalmente, vive su anomalía como una degradación, como lo hicieron los antiguos griegos y
semitas
3.- Con la palabra malestar se designa la aflicción por estar enfermo. La vivencia primaria de la
salud es el “bienestar”, y la de la enfermedad, el “malestar”. Es una sensación, por definición,
vaga e imprecisa surgida de nuestra propia conciencia, es un complejo sentimiento penoso que
repercute globalmente en la persona, sería para los ingleses illness, distinto del más físico
sentimiento de disease que veíamos anteriormente.
4.- Junto con el desvalimiento, la anomalía y el malestar, o mejor, fundido con ellos, está el
sentimiento de amenaza, que será predominante en mi exposición, y me atrevo a aventurar
que también a lo largo de estas jornadas: sentir el riesgo de morir, sentirse enfermo es sentirse
amenazado. El enfermo siente amenazada la posibilidad de llevar a cabo sus proyectos vitales
(“muerte biográfica”) o, si la dolencia va aumentando, de que pueda llegar su muerte biológica.
5.- La enfermedad hace penosa y problemática la relación con nuestro propio cuerpo. Se ha
dicho muchas veces y con mucha razón, que la salud consiste en no sentir el propio cuerpo, y
la enfermedad en sentirlo penosamente: el cuerpo sano está “mudo” para su titular, el cuerpo
enfermo le habla , le hace tristemente notar que existe, bien en su integridad, bien en alguna de
sus partes.
Así, Carlos Cristos, protagonista de la película-documental de su amigo Antoni Canet : “Alas
a la vida”, relata los tres últimos años de este médico aquejado de una dolencia
neuromuscular incurable y progresiva. Él nos dice: “es el único cuerpo que tenía y lo seguiré
viendo fracasar”.
Dice Laín Entralgo: “quiéralo yo o no, mi cuerpo cuando enferma se me enajena, lo cual me
fuerzan a vivir pendiente de las sensaciones de mi propio cuerpo. Vivo sorbido por mi cuerpo,
obligado a verterme psíquicamente en él”.
6.- Por último, tenemos que concluir que es muy difícil hablar de lo que le ocurre a nuestro
propio cuerpo, los síntomas físicos y psíquicos son de quien los experimenta y son difíciles de
compartir. “El dolor es de cada uno”, por tanto, la enfermedad, tiende a generar soledad y
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produce una reacción ambivalente ante la compañía, aunque se necesita, nunca la compañía
de los sanos nos contenta del todo, hasta en ocasiones irrita.
Pero, ¿y el médico?, ¿qué actitudes ha tomado el médico ante la enfermedad que avanza, ante
la enfermedad que no puede curar?. Centrémonos sobre todo en dos:
Una postura de evitación y abandono: “ya no hay nada que hacer”, que dejaba al enfermo en
manos del personal auxiliar. Esta postura llevó a la entonces enfermera Cicely Saunders a
reflexionar sobre las necesidades de los enfermos terminales y sentar las bases de los
Cuidados Paliativos modernos.
En la misma década que eso se produce, se desarrolla vertiginosamente la tecnología médica,
se produce una “expropiación del cuerpo” por parte de la medicina y poco a poco nos
convertimos en lo que Eric Casell ha llamado “aprendices de brujo”, comparando a los
médicos con Mickey en la película Fantasía de Walt Disney. La tecnología como las escobas
han cobrado vida propia y ya no la podemos detener. Y cuando hablo de tecnología, hablo
también de los ordenadores que en muchos consultorios han sustituido la secular relación
verbal médico-enfermo. Nos dijeron que nos iban a ahorrar mucho tiempo, que redundaría en
la presencia con el enfermo pero, me temo que las cosas no han salido como se esperaban.
No estoy en contra del progreso tecnológico tremendamente útil, pero no nos han dejado
reflexionar debido a la rapidez con que se ha impuesto, y sí estoy en contra cuando se
convierte en un fin cuando debía ser un instrumento, un medio.
La tecnología médica sin reflexión ha llevado a acuñar términos como “encarnizamiento” o
“ensañamiento” terapéutico, que en los últimos tiempos han sido sustituidos por el término
“obstinación terapéutica” para retirar palabras que pertenecían más al lenguaje criminalista que
al médico
Nos hemos dejado fascinar por la tecnología y lo que es más, hemos contagiado a la sociedad
de esta fascinación que muchas veces pone su confianza más en las máquinas que en el médico,
cuando sabemos que un respirador de una UCI no es más difícil de programar que una lavadora.
Veamos lo que nos dice Juan Gómez Rubí, Jefe de Servicio de una UCI de los comienzos de su
especialidad, él nos lo relata así:
“La nueva medicina crítica o intensiva se instaló rápidamente en todo el mundo. En 1964, se
crearon unidades de cuidados intensivos en el hospital Hammersmith de Londres y en el
Cornell Medical Center de Nueva York. En España, su mayor impulsor fue el Dr. D.Carlos
Jiménez Díaz, creador de una fundación que puso en pie la Clínica de la Concepción.
Recuerda, el autor de este texto, que siendo médico residente de aquel hospital, se inauguró
en febrero de 1966 la primera unidad de vigilancia intensiva (UVI), con una brillantísima
ceremonia. El asombro general que provocó, con todos sus pacientes situados en camas
separadas por biombos con ruedas de plástico verde, el ambiente sacudido por la mezcla de
“pitidos” intermitentes procedentes de los monitores de frecuencia cardíaca y las alarmas
acústicas, las pantallas que había encima de cada cama que mostraban permanentemente el
electrocardiograma, los “silbidos” neumáticos de los respiradores insuflando aire a los
pacientes, parecía querer llevar a los jóvenes licenciados a un entorno de ciencia ficción. Quizá
ahí empezó la fascinación por la tecnología y la carrera hacia la deshumanización de la
medicina.
En la prensa en abril del año pasado apareció este párrafo:
“La batalla médica tiene un suelo físico donde se libra: el cuerpo del enfermo y, a medida que
las armas empleadas se hicieron más potentes y los “efectos colaterales” más devastadores
empezaron a surgir preguntas: ¿Prolongamos la vida o prolongamos el sufrimiento?”.
Evidentemente y quitando algunas palabras, podría perfectamente referirse a la guerra de Irak.
La medicina se ha ido llenando de metáforas bélicas sin darnos cuenta.
Con este panorama, ¿cómo abordar las enfermedades progresivas, incurables y de pronóstico
de vida limitado sin caer en las posturas de abandono u obstinación tecnológica?.
Una “tercera vía” son los Cuidados Paliativos, su filosofía es clara, basándose en el conocido
aforismo de Bérard y Gubler : “curar a veces, aliviar frecuentemente, consolar siempre”.
Cuando ya no podemos curar porque la enfermedad así lo impone, debemos mitigar los
síntomas físicos y acompañar.
El objetivo de los Cuidados Paliativos, nunca debemos olvidarlo, es el enfermo y su
familia. Los Cuidados Paliativos deben atender sus necesidades reales y solucionar sus
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problemas cotidianos, tanto los de índole física como los psicológicos y espirituales. El
orden lo marcará el propio paciente, según lo que es bueno para él y siguiendo su propio
criterio.
Ahora bien, para llegar a este objetivo nos valemos de ciertos instrumentos o herramientas: el
control de síntomas, el apoyo emocional y espiritual y la comunicación responsable.
Recordemos que los Cuidados Paliativos son una disciplina joven, aquí en Madrid la primera
Unidad se inauguró en el Hospital “Gregorio Marañón” en el año 1990, por tanto la disciplina es
una “adolescente” que nos ha “pegado el estirón”. Al igual que decíamos con la tecnología, el
rápido desarrollo farmacológico ha hecho que el control de síntomas se haya convertido más
en un fin que en un medio, dejando el apoyo emocional y la comunicación en un segundo plano.
Nosotros no vamos a caer en esa tentación.
Les voy a relatar una historia:
Es la de una profesora de literatura en la universidad – Vivian Bearing-, que estaba dedicada
por entero a la docencia y a la investigación. Especializada en los difíciles sonetos de un poeta
inglés de principios del siglo XVII, que para mayor ironía, se centran sobre el tema de la muerte.
A esta persona le han diagnosticado un cáncer ovárico en fase IV (como ella misma dice: “no
hay fase V”), es decir que el tumor está extendido por otros órganos. El diagnóstico se lo ha
comunicado el Jefe de Servicio de Oncología de un gran hospital universitario quién, desde el
primer momento, ha dado la impresión de encontrarse más interesado por recoger datos sobre
los efectos agresivos del tratamiento que le está aplicando, que por el bienestar personal de la
paciente. Este doctor sólo aparece en los momentos de crisis, habitualmente quien trata a la
enferma es su ayudante. Un joven médico académicamente brillante, técnicamente perfecto,
pero con unas carencias humanas evidentes. Es la actitud de una enfermera, que le dedica
tiempo para conocer sus preocupaciones y le ofrece una escucha atenta, comprensión y ayuda
para que pueda evolucionar hacia la aceptación de su enfermedad. Con ella habla de su
voluntad y de sus deseos y es ella quien logra que no se la someta a un encarnizamiento final.
Frente a la expropiación del cuerpo, la reapropiación del mismo.
La protagonista ha sentido, como decíamos al principio, la amenaza de muerte real, no puede
ya distanciarse intelectualmente ni irónicamente , como estaba haciendo. Tiene miedo. El
soporte emocional, lo que hace esta enfermera con Vivian Bearing, es una de las estrategias
básicas de los Cuidados Paliativos…
El proceso de morir es dinámico y cambiante, debemos ir aportando recursos para su
afrontamiento y no sólo fármacos. Tan importante como el apoyo psicológico es el espiritual. Al
recibir el diagnóstico nefasto, el tiempo que queda es el único que queda, llenar ese tiempo de
sentido es tarea espiritual, que afecta tanto a las personas religiosas como a las que no lo son.
El “joven doctor” de la película que comentábamos, técnicamente perfecto, carecía de las más
mínimas habilidades de comunicación. Éstas técnicas no es necesario nacer con ellas, se
pueden aprender, el “joven doctor” reconoce haber tenido una asignatura en la carrera sobre
este tema: “una pérdida de tiempo” señala.
La comunicación con el enfermo es junto al apoyo psicológico y espiritual otra de las grandes
herramientas de lo Cuidados paliativos, es lo poco que nos queda del “Arte en la Medicina” y
bien empleada da unos resultados sorprendentes, cambiando situaciones que parecían
abocadas al desastre.
La información es un derecho del paciente, no es un deber, luego si algún enfermo no quiere
saber, los médicos no deben insistir, siempre habrá que explorar con preguntas abiertas esta
disposición, el deseo o no de ser informado.
Gradualmente porque la información es un proceso - no se pueden dar las malas noticias a
bocajarro- , este proceso unidireccional debe convertirse en bidireccional y comenzar la
comunicación responsable, que etimológicamente es la comunicación “que responde”, y no
sólo con palabras, también con silencios o con gestos no verbales, que todo sanitario debe
conocer y controlar
Del control de síntomas, el tercer instrumento de los Cuidados Paliativos, diré, según mi punto
de vista, que esta al servicio de los otros dos. El dolor, animaliza nos anula las capacidades
superiores que citábamos anteriormente, el médico debe suprimir el dolor y demás síntomas
molestos para mantener nuestra humanidad, para mantener los últimos intercambios, las
últimas palabras.
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Por último señalar que en Cuidados Paliativos el enfermo y la familia se deben considerar
como una unidad. La familia es nuestro apoyo natural, su cuidado hacia el enfermo es un acto
de amor y debemos ayudarles en la aceptación de sus debilidades y el descubrimiento de
algunas fortalezas que probablemente desconocían. Sobre ello se hablará detenidamente a lo
largo de estas jornadas.
Les debemos advertir de lo difícil y absorbente en que se puede convertir la tarea, de sus
riesgos: traspasar los límites del principio de beneficencia, considerando sólo bueno lo que yo
propongo sin que el enfermo pueda decidir lo que es bueno para él, o la codependencia, el
pensar que somos insustituibles en ese cuidado, no dedicando tiempo a nosotros mismos y
cayendo en trastornos psicológicos que repercutirán a corto o medio plazo en el enfermo.
Ayudarles a organizarse para los cuidados, e insistir para que el cuidador cuide de sí mismo
son tareas de los Cuidados Paliativos para con la familia.
La familia cobra un especial protagonismo en la agonía y el duelo. En el primer caso los últimos
días del enfermo por su extrema debilidad por la disminución de su consciencia, son días
donde se suele perder el canal verbal de la comunicación, debemos informar a la familia de los
otros canales, el tacto, que les digamos todas las expresiones de cariño que se nos ocurran,
independientemente de la seguridad o no de que el enfermo nos oiga, que participemos, en la
medida de nuestras posibilidades en los cuidados sencillos, todo antes de sentirse impotente y
mero espectador del proceso final. He dicho bien proceso porque la relación con la familia, en
Cuidados Paliativos, no acaba con el fallecimiento del enfermo. El duelo, el acompañamiento
en este período constituye nuestro último servicio a esa familia con la cuál hemos compartido
emociones y sentimientos. El que este se realice de forma progresiva y el cuidador principal y
toda la familia pueda rehacer su vida, incorporando esta muerte a la historia familiar es también
tarea nuestra.
Para terminar y resumiendo mi intervención diré que: los Cuidados Paliativos son una nueva
forma de atención sanitaria en el final de la vida, que en nuestro país han tenido un rápido
desarrollo en la década de los noventa. Sus objetivos son el enfermo y su familia, resolviendo
sus problemas de cada día (físicos, emocionales o espirituales), según lo que es bueno para
ellos y siguiendo su propio criterio. Sus herramientas son el control de síntomas (dolor, vómitos,
etc.), la comunicación responsable y el apoyo emocional y espiritual. Ese rápido desarrollo que
decíamos respecto al control farmacológico de los síntomas ha hecho, en más de una ocasión,
confundir este medio con el fin de los Cuidados Paliativos y esto no es así, cuando controlamos
el dolor o los demás síntomas molestos, es cuando empezamos la relación más intensamente
humana con él. Como refiere la Sociedad Española de Cuidados Paliativos:
“El apoyo emocional y la comunicación con el enfermo y la familia son instrumentos básicos de
los Cuidados Paliativos, al mismo nivel que el control de síntomas”.
También lo dice el citado Juan Gómez Rubí: “el espíritu humanista no es un ornato de la
asistencia sanitaria, es su propia esencia” y Frank Monks, General de los Religiosos Camilos:
“cuidar sin hacerse cargo de la persona es deshumanizar”.
BIBLIOGRAFÍA
Casado da Rocha A. , Astudillo Alarcón W. “Cine y medicina al final de la vida”
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2006.
Gómez Rubí, J.A., “Ética en medicina crítica”
Triacastela, 2002.
Laín Entralgo, P., “La relación médico-enfermo, historia y teoría”
Revista de Occidente Madrid, 1964.
PELÍCULAS RECOMENDADAS
“Amar la vida (Wit)” de Mike Nichols
“Alas a la vida” de Antoni Canet
“La habitación de Marvin” de Jerry Zaks
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