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El autocuidado Una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños resumen de políticas de la White Ribbon Alliance una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |1| Reconocimientos La White Ribbon Alliance (WRA) desea agradecerle al diverso grupo de personas, gobiernos, corporaciones y organizaciones que contribuyeron a este documento de políticas, entre los que se incluyen los siguientes: a Mary Beth Hastings, como autora principal de este documento, y a Bayer HealthCare, por su generoso apoyo para este trabajo. También queremos agradecerles a Morrison Foerster por brindar el espacio para la reunión, a la International Self-Care Foundation por su investigación, apoyo y aportes; y a la Mobile Alliance for Maternal Action (MAMA) por el uso de las fotografías. También queremos agradecerles a muchas personas y entidades, cuya investigación y otros hallazgos ayudaron proporcionando información para este trabajo, incluidas la Organización Mundial de la Salud (OMS) y las oficinas regionales de la OMS, y aquellas involucradas en el movimiento de las Naciones Unidas llamado Cada Mujer, Cada Niño (Every Woman Every Child, EWEC). El autocuidado: una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños Introducción_________________________________________________________________________ 1 El autocuidado: la base de la salud______________________________________________________ 2 El autocuidado: un modelo ecológico centrado en las personas_______________________________ 5 Autocuidado para la MNCH____________________________________________________________ 5 Obstáculos estructurales para el autocuidado para la MNCH_________________________________ 7 Obstáculos para las personas y sus familias_______________________________________________ 7 Obstáculos para los proveedores _______________________________________________________ 11 Obstáculos para el sistema de salud_____________________________________________________ 11 Beneficios del autocuidado para la MNCH________________________________________________ 11 Eficiencia y rentabilidad_______________________________________________________________ 12 Calidad de la atención________________________________________________________________14 Salud comunitaria ___________________________________________________________________ 15 Recomendaciones___________________________________________________________________ 18 Conclusión________________________________________________________________________ 20 Apéndice A________________________________________________________________________ 22 Toda acción para lograr bienestar, ya sea por parte de un proveedor médico o de una persona, es una actividad de atención de salud. Introducción Como medio para lograr los objetivos mundiales de salud de las madres, los recién nacidos y los niños (maternal, newborn and child health, MNCH), el autocuidado tiene un potencial enorme. Cuando se promueve durante todo el ciclo de vida y como una parte esencial de la MNCH, el autocuidado empodera a las mujeres y sus familias brindándoles conocimiento, habilidades y confianza para mantener embarazos saludables, evitar complicaciones, proteger la salud de los niños, defender sus derechos e identificar emergencias de manera proactiva, particularmente a nivel comunitario. A pesar de su comprobado potencial, los donantes, los defensores, las personas encargadas de elaborar políticas y los médicos a menudo pasan por alto el autocuidado en favor de las intervenciones clínicas y los enfoques descendentes para enfermedades específicas a la hora de abordar la MNCH. El autocuidado para la MNCH incluye actividades que salvan la vida, como tomar suplementos de hierro durante el embarazo, reaccionar de manera apropiada ante signos de advertencia de emergencias obstétricas, amamantar y tratar la diarrea correctamente en el hogar. Como organización en defensa de un mundo en el que cada mujer de cualquier lugar —sin importar sus recursos o su estado— esté segura y saludable antes, durante y después del parto, la White Ribbon Alliance comprende el poder del autocuidado para alcanzar este objetivo. Sin embargo, como vía para obtener beneficios en la MNCH mundial, el autocuidado necesita de una visión compartida entre los muchos grupos de interés de este campo dinámico, y ahora llegó el momento de elevar el autocuidado a su posición correcta en el marco de las personas encargadas de elaborar políticas a nivel distrital, nacional y mundial. Este resumen de políticas se basa en una evaluación de la bibliografía y en entrevistas con expertos en MNCH, autocuidado, calidad de la atención y salud comunitaria.1 Explora las posibilidades y ventajas de un cambio de paradigma en la MNCH que convertiría al autocuidado en una premisa operativa central. También esperamos que actúe como un llamado a la acción para todas las personas que se encuentren en posición de garantizar que cada mujer y niño a los que estamos tratando de ayudar cuenten con el apoyo de concretar los deseos más básicos: cuidarse a sí mismos. 1 Para ver una lista de los grupos de interés, consulte el Apéndice A |1| white ribbon alliance Fotografía de Heather Mason. El autocuidado: la base de la salud Si bien el concepto de autocuidado aplicado a la salud mundial ha existido durante décadas, recibió relativamente poca atención e inversión. La Organización Mundial de la Salud proporcionó probablemente la primera definición en 1983: El autocuidado en la salud hace referencia a las actividades que las personas, las familias y las comunidades realizan con la intención de mejorar su salud, prevenir enfermedades, limitar enfermedades y recuperar la salud. Estas actividades derivan del conocimiento y las habilidades generados por la experiencia profesional y no profesional. Las realizan personas que no son profesionales por su cuenta, ya sea de forma independiente o en colaboración participativa con profesionales.2 Las definiciones más recientes también incluyen el cuidado que las personas ofrecen a los miembros de la familia o comunidad. Por ejemplo, la definición del Departamento de Salud del Reino Unido sostiene que “el autocuidado es una parte de la vida cotidiana. Es el cuidado que las personas tienen con su propia salud y bienestar, e incluye el cuidado extendido a sus hijos, familia, amigos y otras personas del vecindario y las comunidades locales”.3 Las mujeres son las principales proveedoras del autocuidado de sus familias, el cuidado de niños enfermos, personas mayores y miembros de la familia con enfermedades crónicas, y las encargadas de tomar decisiones sobre la 2 WHO. Health Education in Self-Care: Possibilities and Limitations. Report of a Scientific Consultation. Geneva, Switzerland: World Health Organization. November 21-25, 1983. 3 UK Department of Health. “Self-Care—A Real Choice.” 2005. higiene y la alimentación familiar. En función de esta comprensión integral, queda claro que el autocuidado comprende la amplia mayoría de las actividades de salud para casi todas las personas del mundo. Según la definición establecida en 1978 en la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud y en la Declaración de Alma Ata, la salud es un “estado total de bienestar físico, mental y social”. Toda acción para lograr bienestar, ya sea por parte de un proveedor médico o de una persona, es una actividad de atención de salud. Dado que las personas dedican muy poco tiempo a la atención directa por parte de un proveedor médico, la mayor proporción de la atención de salud de cada persona comprende las actividades de autocuidado (consulte el “árbol” de la salud en la Fig. 1). Como destaca la Oficina Regional para Asia Sudoriental de la OMS, los estudios muestran que el autocuidado es “la forma más dominante de atención primaria tanto en los países desarrollados como en aquellos en desarrollo”.4 Sin embargo, dado que el autocuidado conlleva una mínima interacción con proveedores médicos, los componentes necesarios para apoyar el autocuidado a menudo se pasan por alto o se reducen a campañas periódicas de cambio de conducta. Las inversiones y las intervenciones se enfocan casi exclusivamente en la atención médica curativa, lo cual equivale a regar solo las hojas de un árbol, pero no las raíces. Estas inversiones son ciertamente importantes, pero, en general, no están 4 WHO South-East Asia. “Self-Care in the Context of Primary Health Care. Report of the Regional Consultation.” Bangkok, Thailand. January 7—9, 2009. el autocuidado: en el centro de la salud de calidad para las madres, los recién nacidos y la comunidad |2| El autocuidado: el origen de la atención de salud Atención terciaria Atención médica altamente especializada que conlleva procedimientos complejos y avanzados, y tratamientos brindados por médicos especialistas en centros de vanguardia. Atención secundaria Atención médica brindada por un especialista o centro por derivación de un médico de atención primaria. Atención primaria Atención de salud proporcionada por un profesional médico (como médico generalista, pediatra o enfermero) con quien un paciente tiene el contacto inicial y por quien el paciente puede ser derivado a un especialista. El autocuidado Actividades realizadas por personas, familias y comunidades para mejorar y recuperar la salud, prevenir y limitar enfermedades. Estas actividades dependen del conocimiento y las habilidades que se tengan para tomar las mejores decisiones de atención de salud. |3| white ribbon alliance dirigidas a la mayoría de las actividades de salud. A medida que los protocolos y las conversaciones de salud mundiales enfatizan cada vez más el cuidado “centrado en las personas”, es fundamental comprender y apoyar la preponderancia de las acciones relacionadas con la salud que llevan a cabo las personas y, tal como se muestra a continuación, que el autocuidado esté en el centro de la salud. En los países del norte, el autocuidado a menudo se malinterpreta como un lujo, que solo es relevante para aquellos que tienen el tiempo y los recursos para clases de yoga o masajes para aliviar el estrés, o el poder para negociar una licencia del trabajo con el fin de evitar el agotamiento. Este tipo de planteo ignora la amplia mayoría de esfuerzos individuales y comunitarios para promover y mantener la salud que se realizan de manera externa a una interacción con un proveedor de salud. Una encuesta realizada por la Industria Mundial de la Automedicación no encontró “ninguna diferencia fundamental entre los países desarrollados y en desarrollo en las aspiraciones de las personas de participar, hasta su nivel de capacidad y preferencia, en las actividades [de autocuidado] que afectan sus vidas”.5 Todas las personas y comunidades participan en algún tipo de autocuidado, según sus propias tradiciones y sabiduría. Los líderes mundiales tienen la posibilidad de posicionar el autocuidado como un derecho y una intervención esencial, no como un complemento. Al hacerlo, los líderes pueden aprovechar y 5 Bayer. “Self-Care for Better Individual Health and More Sustainable Healthcare: A Global Policy Blueprint.” July 2015. To be published. promover respuestas constructivas de la comunidad ante las crisis de salud mundiales más urgentes y apoyar una solución sustentable por generaciones, en oposición a las medidas a corto plazo enfocadas en las crisis de salud agudas. El apoyo para el autocuidado, no obstante, no puede representar una abdicación de la responsabilidad de los gobiernos de proteger y promover la salud, tampoco un traslado de la carga de los costos de salud a las personas. Tal como se analizará posteriormente en este documento, las barreras para las prácticas de autocuidado eficaz deben verse como principalmente estructurales y derivadas de fallas sistémicas a la hora de crear las condiciones necesarias para el autocuidado. De lo contrario, el autocuidado podría convertirse simplemente en una cosa más en la que las personas, especialmente las mujeres, sienten la presión de involucrarse —y a ser juzgadas si no lo hacen— sin tener acceso a los recursos adecuados. El autocuidado: un modelo ecológico centrado en las personas El modelo ecológico de posicionar el autocuidado en el contexto de la atención de salud más amplia ayuda a ilustrar su centralidad en la atención de salud, particularmente para la atención primaria. Las personas que actúan para promover su salud y la de su familia toman decisiones para prevenir enfermedades, tratarlas o recuperase de estas, ya sea a través de un autotratamiento en el hogar o en consulta con un proveedor de salud o farmacéutico de la comunidad. La información que estas personas brindan a los trabajadores de la salud es El autocuidado: en el centro de la salud Persona (autocuidado) Familia (autocuidado) Comunidad (autocuidado, atención primaria, educación) Atención secundaria Nación (sistema de salud) el autocuidado: en el centro de la salud de calidad para las madres, los recién nacidos y la comunidad |4| fundamental para identificar el método de prevención, el diagnóstico o el tratamiento correctos; la retroalimentación que ofrecen permite identificar problemas en la calidad de la atención; y las medidas que toman en respuesta al consejo del proveedor ayudan a determinar los resultados de la prevención y el tratamiento. En resumen, el éxito de la atención primaria de salud depende, en gran parte, del éxito del autocuidado. Para optimizar el autocuidado, la comunidad debe ofrecer un entorno propicio a través de la esfuerzos coordinados del sector público y privado en los servicios sociales, sanitarios y de salud, educación y agua. Autocuidado para la MNCH Los líderes de la International Self-Care Foundation definieron siete “pilares” principales del autocuidado.6 La tabla de la siguiente página clasifica las conductas frecuentes del autocuidado para la MNCH según cada uno de estos pilares. El segundo pilar incluye la capacidad de acción y la autoeficacia para capturar el poder que las los proveedores de atención primaria y los trabajadores de la salud comunitaria deben apoyar a las personas y sus familias como encargados de tomar decisiones fundamentadas sobre su salud, lo cual incluye educación sobre salud y asesoramiento de apoyo. retroalimentación para las personas y sus familias. Por ejemplo, los proveedores de atención primaria y los trabajadores de la salud comunitaria deben apoyar a las personas y sus familias como encargados de tomar decisiones fundamentadas sobre su salud, lo cual incluye educación sobre salud y asesoramiento de apoyo. Las escuelas deben integrar la bibliografía sobre salud para reforzar el conocimiento sobre cómo prevenir enfermedades y responder ante estas. Las normas de la comunidad deben apoyar el acceso igualitario a recursos de salud para todas las razas, clases económicas y sexos. La infraestructura en la comunidad debe facilitar la higiene y la salud a través de fuentes de agua seguras, servicios sanitarios y participación en centros de recreación. Las organizaciones de la comunidad también juegan un papel decisivo en el apoyo al autocuidado. A su vez, los entornos regionales y nacionales deben apoyar a las comunidades en el fortalecimiento del autocuidado. Dicho apoyo incluye políticas y estándares que brinden a los proveedores habilidades de asesoramiento y los hagan responsables del cuidado centrado en las personas. También incluye políticas y recursos para apoyar la infraestructura necesaria para el autocuidado, lo cual incluye programas de educación sobre salud y organizaciones comunitarias. Esto pone de relieve la naturaleza interdisciplinaria del autocuidado, que requiere de |5| personas necesitan para abogar por atención de salud de calidad para sí mismas y para sus familias, buscar atención cuando la necesitan, empoderarse a sí mismas con conocimiento y tomar decisiones fundamentadas de autocuidado. Este pilar puede estar particularmente limitado para las mujeres y los niños, dadas las normas de género y las diferencias de poder. Los ejemplos específicos de cada pilar varían según el contexto cultural y geográfico. Los Estándares para la Atención Materna y Neonatal de la OMS enfatizan la educación sobre salud y la comprensión de estas prácticas de autocuidado por parte de la comunidad.7 La salud de mujeres y niños depende, en gran parte, de su capacidad de explorar estas áreas claves del autocuidado, ya que estas actividades forman parte de la vida cotidiana y las visitas a los proveedores de salud son relativamente poco frecuentes. En cada comunidad, las prácticas específicas del autocuidado para la MNCH se forman a partir de las normas, las tradiciones, la sabiduría y las condiciones de la comunidad. El apoyo para el autocuidado para la MNCH no significa reemplazar la sabiduría que ya existe o intentar imponer normas nuevas, sino 6 David Webber et al. “Self-Care in Health: We Can Define It, But Should We Also Measure It?” International Self-Care Foundation. Hong Kong, 2013. 7 WHO. “Provision of effective antenatal care.” Standards for Maternal and Neonatal Care. 2006 white ribbon alliance Pilares del autocuidado para la MNCH Pilares Ejemplo de autocuidado para la MNCH Educación sobre salud Comprender información de salud básica, como la vinculada con el ciclo menstrual, la fertilidad, la anatomía básica del aparato reproductor, los signos de complicaciones de un embarazo, los síntomas de una enfermedad grave en los niños. Bienestar mental, autoconciencia y capacidad de acción Conocer sobre la depresión posparto, el estado respecto del VIH y otras afecciones claves lo suficiente como para defenderse a sí misma. Comprender, internalizar y expresar el derecho a tener una atención respetuosa de la maternidad; tener la libertad de buscar atención de salud cuando cada persona lo decida; tener la libertad de usar un método anticonceptivo; hacer preguntas o expresar preferencias en las visitas de atención prenatal, durante el parto y las visitas de salud de los niños; brindar retroalimentación sobre la calidad de la atención para la MNCH. Actividad física Participar en ejercicios moderados, limitar el levantamiento de objetos pesados durante el embarazo, descansar durante el período posparto. Alimentación saludable Consumir alimentos variados y con alto contenido de nutrientes; amamantar. Reducción o evasión de riesgos Usar mosquiteros para la prevención de la malaria, espaciar los partos, visitar al proveedor de salud para recibir atención prenatal, usar condones para evitar la transmisión del VIH, desarrollar un plan de parto, organizar la asistencia de una persona calificada para el parto, usar agua segura para beber, mantener a los niños enfermos lejos de los recién nacidos. Buena higiene Lavarse las manos y los alimentos con agua de una fuente segura, usar productos para la higiene durante el período menstrual. Uso racional y responsable de productos, servicios, diagnósticos y medicamentos Usar de modo adecuado suplementos de hierro, sales para rehidratación oral, zinc; conocer las contraindicaciones de los medicamentos de venta libre. el autocuidado: en el centro de la salud de calidad para las madres, los recién nacidos y la comunidad |6| comprometer a las comunidades en los procesos reflexivos para analizar las tradiciones y reafirmar aquellas que tengan resultados positivos. Según las comunidades donde se manifieste, el autocuidado para la MNCH se da independientemente de si el sistema de salud lo promueva o no. Si el sistema de salud no está involucrado en apoyar o brindar información para respaldar las decisiones de autocuidado, tienden a dominar las prácticas de la comunidad tradicionales. Esto no es necesariamente negativo para la salud. Por ejemplo, la evidencia muestra ahora que parir estando parada, como es la tradición en muchas culturas, tiene claras ventajas respecto de la posición de litotomía. Sin embargo, algunas prácticas tradicionales en torno al embarazo y al parto suman riesgos para las mujeres o sus hijos, como negarles la carne a mujeres embarazadas, discriminar en la atención y la alimentación de lactantes de sexo femenino o bañar a los recién nacidos en agua salada. Los proveedores de atención de salud a nivel comunitario pueden desempeñar un rol importante en la reafirmación de prácticas tradicionales positivas mientras se educa a las comunidades sobre el impacto de las prácticas negativas. Como comenta la Oficina Regional para Asia Sudoriental de la OMS, “la familia funciona como una unidad de atención de salud básica con un sistema elaborado de creencias y procedimientos, muchos de los cuales se basan en la cultura local. Todos los niveles de atención primaria profesional, por lo tanto, solo apoyan el autocuidado y su facilitación moderada tiene el potencial de mejorar la salud y el estado socioeconómico de toda la población. [énfasis añadido]”8 Sin embargo, es importante observar que las actividades de autocuidado basadas en evidencia no son simplemente elecciones que todas las mujeres pueden hacer por sí mismas y sus hijos. Esto ayuda a explicar por qué las intervenciones en cambios de conducta por sí mismas tienen un poder limitado para apoyar el autocuidado. A nivel individual, familiar y comunitario, la capacidad de involucrarse en el autocuidado eficaz depende 8 WHO South-East Asia 2009 |7| enormemente de las dinámicas de género, el nivel de educación, los ingresos, el lugar de residencia y el estatus social. La política y la programación a nivel local, nacional y mundial deben enfrentar estas barreras estructurales. Obstáculos estructurales para el autocuidado para la MNCH Mientras que el autocuidado es, en gran parte, lo que las personas hacen para mantenerse saludables o recuperar su salud, hay grandes brechas en quién puede involucrarse en actividades de autocuidado que sean eficaces y apropiadas. Es esencial comprender que estos obstáculos están incorporados en las estructuras. La responsabilidad de enfrentar estas barreras no debe recaer en la persona, y no debe abordarse el autocuidado como un medio para eludir la responsabilidad del gobierno de respetar, proteger y hacer cumplir un derecho a la salud. Obstáculos para las personas y sus familias Los obstáculos para el autocuidado de las personas no derivan de una falta de deseo de involucrarse en el autocuidado. Un documento de políticas reciente divulgado por Bayer destaca que “…si las personas no pueden acceder, procesar y comprender información de salud básica, no podrán cuidarse a sí mismas de manera correcta ni tomar decisiones sensatas sobre su salud”.9 Las disparidades en el autocuidado eficaz derivan de fallas sistémicas en el apoyo a los pilares del autocuidado —el más importante es la educación sobre salud— en diversas poblaciones. Al igual que con la educación básica, aquellos excluidos de la educación sobre salud, incluidas las mujeres y las poblaciones pobres, rurales y minoritarias, tienden a experimentar discriminación en el acceso a la educación y los recursos. Según el Centro de Educación y Salud de las Mujeres (WHEC), las mujeres, los residentes rurales y los inmigrantes “tienen resultados de salud significativamente peores, como índices más altos de morbilidad y mortalidad debido a la falta de educación sobre 9 Bayer. “Self-Care for Better Individual Health and More Sustainable Healthcare: A Global Policy Blueprint.” July 2015. Data on file. To be published. white ribbon alliance salud…”.10 Las mujeres a menudo tienen un acceso disparmente bajo a las herramientas claves de educación sobre salud, como teléfonos móviles y otras tecnologías. La educación sobre salud es particularmente relevante para la MNCH, ya que las mejoras en la comprensión de las mujeres de la anatomía básica del sistema reproductor y su funcionamiento ayudan observó Rima Jolivet del Grupo de Trabajo de Salud Materna, “incluso si una mujer tiene conocimientos fundamentales de lo que está sucediendo en su propio cuerpo, no puede comprender la información en los mismos términos utilizados por el sistema de atención de salud”. Además, un estudio del Centro para la Salud y la Educación de las Mujeres determinó que aquellas con poca educación sobre salud probablemente se sientan La salud de mujeres y niños depende, en gran parte, de su capacidad de explorar estas áreas claves del autocuidado, ya que estas actividades forman parte de la vida cotidiana y las visitas a los proveedores de salud son relativamente poco frecuentes. a optimizar los desenlaces de los embarazos. No obstante, incluso la información más rudimentaria sobre este tema está estigmatizada en muchas partes del mundo, por lo cual las mujeres no pueden evaluar correctamente los síntomas ni tomar medidas por sí mismas para evitar riesgos antes, durante y después del parto. La amplia mayoría de las escuelas del mundo dedican poco a nada de tiempo al autocuidado, y la educación sexual integral es muy poco frecuente. Tal como lo 10 Women’s Health and Education Center (WHEC). “Health Literacy, e-Health and Sustainable Development: WHEC Practice Bulletin and Clinical Management Guidelines for healthcare providers.” Accessed at http://www. womenshealthsection.com/content/print. php3?title=heal017&cat=5&lng=english avergonzadas de su falta de conocimiento y sugiere que posiblemente finjan comprender la información al comunicarse con proveedores de salud, lo cual les dificulta a los proveedores identificar brechas en el conocimiento fundamental.11 Las dinámicas de género son una barrera significativa en la capacidad de las mujeres de involucrarse en el autocuidado, incluso cuando han recibido educación sobre salud. Muchas mujeres carecen de la confianza o el poder para actuar a partir de la información que tienen, ya que otras personas de sus familias o comunidad controlan sus movimientos o recursos. Por ejemplo, una mujer que identifica signos de que 11 WHEC una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |8| algo está saliendo mal en el parto no puede tener acceso a atención si su marido o suegra no la dejan salir de su casa. Las normas culturales basadas en el género también pueden impedir que las mujeres brinden información o hagan preguntas en las interacciones con los proveedores. En algunas culturas, las mujeres tienen movilidad limitada fuera de su casa; por esta razón, es posible que no tengan la libertad de buscar atención para sí mismas o sus hijos, especialmente cuando el proveedor es hombre. Varios grupos de interés mencionaron que las mujeres también están condicionadas a tener pocas expectativas de recibir calidad de atención. Marion McNabb, asesora técnica sénior de Pathfinder International, comentó que las mujeres pueden no saber qué tipo de atención deben recibir y cómo deben ser tratadas. reforzar de manera inadvertida esta dinámica usando mensajes sentenciosos o destacando el conocimiento de los profesionales de salud y restándole importancia a las perspectivas y experiencias de las personas y las comunidades. En comunidades de poblaciones pobres, indígenas o minoritarias, la disparidad de poder entre los proveedores y los pacientes que tratan es frecuentemente incluso mayor. Las mujeres jóvenes y los adolescentes están en una desventaja de poder particular, independientemente del sexo del proveedor.13 Sanjathi Velu, líder de equipo de JCAP para Asia, advirtió que las mujeres deben contar con las habilidades para evaluar la atención y negociar su tratamiento, mientras que los proveedores deben aprender a esperar estas conductas de autocuidado de las mujeres. Estas dinámicas de género exacerban un desequilibrio fundamental de poder entre el proveedor y el cliente. Los proveedores de atención de salud, particularmente los médicos, se consideran en la mayoría de los países como los únicos dotados del conocimiento y del poder para tomar decisiones sobre la salud. En su historia del autocuidado, la Industria Mundial de la Automedicación observa: Las restricciones financieras también limitan la capacidad de las personas de cuidarse a sí mismas. Muchos de los elementos más caros del autocuidado tienen disponibilidad limitada del sector público o son demasiado costosos para muchos del sector privado. El seguro, cuando está disponible, a menudo no contempla el autocuidado porque está diseñado para paliar los costos de las enfermedades, no para prevenirlas. Los productos farmacéuticos generalmente son un gasto de bolsillo. Las conductas de búsqueda de atención también pueden verse afectadas por costos de transporte hasta el centro de salud más próximo. A medida que los teléfonos móviles se usen cada vez más para difundir información de salud e involucrar a las personas en el autocuidado, será importante asegurarse de que quienes no pueden comprar un teléfono no queden excluidos. Las restricciones económicas afectan de modo desproporcionado a las mujeres, ya que las leyes, normas de género y dinámicas familiares pueden restringir su acceso a recursos económicos. El rol del paciente como un receptor considerablemente pasivo de servicios públicos se complementó con la mística del médico experto sanador. En el momento de crisis del autocuidado — alrededor de la década de los sesenta en el oeste—, el autocuidado y la automedicación se consideraban prácticas innecesarias e, incluso, posiblemente poco saludables. Este enfoque paternalista sobre la medicina, avalado por sistemas de salud diseñados para tratar enfermedades (en vez de prevenirlas), sigue siendo un aspecto familiar de la atención de salud en muchos países hasta hoy.12 El legado de este exceso de dependencia de los médicos continúa minando la reafirmación de las personas y el sentido de urgencia de comprender y tomar medidas de salud, y contribuye a sistemas de salud masivamente sobrecargados. Las intervenciones de cambio de conductas pueden 12 World Self-Medication Industry. “The Story of Self-Care and Self-Medication; 40 Years of Progress, 1970-2010.” Accessed at http://www.wsmi.org/wp-content/data/pdf/ storyofselfcare_brochure.pdf. |9| 13 Veloshnee Govender and Loveday Penn-Kekana. “Gender biases and discrimination: a review of health care interpersonal interactions.” Background paper prepared for the Women and Gender Equity Knowledge Network of the WHO Commission on Social Determinants of Health. June 2007. white ribbon alliance Obstáculos para el autocuidado Obstáculos para las personas y sus familias Obstáculos comunitarios Obstáculos a nivel distrital Obstáculos nacionales Estigma y discriminación de género Resistencia del proveedor La capacitación de los proveedores no apoya el autocuidado Las políticas y la financiación se enfocan en la reacción, no en la prevención Concentración del poder de toma de decisiones Las políticas y la financiación se enfocan en enfermedades específicas Actitud pasiva hacia los proveedores Educación sobre salud Limitaciones económicas Falta de educación sobre salud La salud primaria no apoya el autocuidado Falta de organizaciones de sociedad civil comunitarias involucradas en el autocuidado una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños Las políticas asumen que las personas son receptores pasivos de la atención |10| Obstáculos para los proveedores Los proveedores de atención de salud también enfrentan restricciones a la hora de apoyar el autocuidado. El lenguaje que los proveedores usan para describir afecciones médicas a menudo desalienta el autocuidado, porque muchos no están capacitados para hablar al nivel de comprensión de las personas. Según el WHEC, “muchos adoptan la ‘cultura de la medicina’ y el lenguaje de su especialidad como consecuencia de su capacitación y del entorno de trabajo. Esto puede afectar la forma en que los profesionales de salud se comunican con el público”.14 Suzanne Stalls del Colegio Estadounidense de Enfermeras Parteras apuntó a una falta de atención en la capacitación clínica de los proveedores a las “habilidades interpersonales”, lo cual los deja sin expectativas claras de cómo hablarán e interactuarán con los clientes. Las personas entrevistadas observaron que incluso los proveedores que avalan la idea de involucrar a las mujeres en la atención pueden no contar con las habilidades de asesoramiento para poder transmitir información de manera eficaz. Muchos grupos de interés entrevistados para este informe destacaron que la atención primaria de salud en la comunidad, en la mayoría de los casos, no se presta a mejorar el autocuidado. Asesorar a las mujeres sobre las medidas que pueden tomar para promover un embarazo saludable puede ahorrarle al sistema de salud tiempo y recursos en el futuro; sin embargo, según estos grupos de interés, los proveedores actualmente no cuentan con los incentivos económicos apropiados para verlo de esta forma. Dada la carga diaria de pacientes de un proveedor de atención primaria, darle el tiempo y el espacio para apoyar el autocuidado para la MNCH de una mujer no generaría una compensación aceptable, ya sea porque el proveedor trabajaría demasiadas horas para garantizar la calidad o porque se vería obligado a reducir el tiempo con otros pacientes. Obstáculos para el sistema de salud La financiación de la salud dirigida a nivel comunitario se enfoca cada vez más en enfermedades específicas, lo cual mina los enfoques holísticos sobre el autocuidado. Los donantes generalmente quieren ver movimiento en mediciones específicas: en la MNCH, incluyen el porcentaje de mujeres que tienen asistentes capacitadas en el parto, la cantidad de soluciones de rehidratación oral 14 WHEC |11| y los tratamientos con zinc administrados, y la cobertura de la planificación familiar. Si bien la educación de la comunidad puede ser un componente de proyectos que apuntan a problemas o enfermedades específicos, esta educación está estrechamente limitada a temas relevantes para alcanzar las mediciones de los proyectos. Por ejemplo, una campaña de vacunación no puede incluir elementos de educación sobre salud cuando los objetivos se enfocan en los índices de vacunación en lugar de en la comprensión de la prevención de enfermedades por parte de la comunidad. Las tendencias en la salud mundial también han aumentado la carga en los trabajadores de salud comunitaria (Community Health Workers, CHW) para abordar la escasez de profesionales graduados. Si bien tiene sentido cambiar el énfasis a la comunidad, los CHW tienen un poder limitado en un sistema que continúa asignándoles más trabajo. Quizás tengan el deseo, pero no la libertad, de involucrarse en la movilización de la comunidad, especialmente al participar en campañas para enfermedades específicas. La Comisión de la Unión Africana observa que “los CHW representan la ‘primera línea’ del sistema de salud y deben ser agentes fundamentales en la movilización de la comunidad, la promoción de la salud y la derivación. En algunos casos, los CHW no se emplean de forma eficiente”.15 Además, un modelo puro de servicio-prestación a nivel comunitario puede hacer que las personas tengan un modo de pensar pasivo y continúen viendo al proveedor, en este caso el CHW, como el único recurso de conocimiento. Estas barreras estructurales en el autocuidado eficaz actúan de forma conjunta al limitar el impacto y la sustentabilidad de las intervenciones para la MNCH. Sin embargo, tanto a nivel programático como de políticas, los esfuerzos más actuales para promover las conductas de autocuidado para la MNCH en la tabla anterior se centran en el trabajador de salud como proveedor de información y no en superar los obstáculos estructurales en la educación sobre salud de las mujeres y la autoeficacia que dificultan el autocuidado para la MNCH. Beneficios del autocuidado para la MNCH Los obstáculos en el autocuidado son tremendos, pero deben superarse para abordar los desafíos a 15 African Union Commission white ribbon alliance largo plazo de la salud mundial. Los esfuerzos de autocuidado prometen importantes beneficios en cuanto al uso rentable de recursos, reforzando la calidad de la atención y contribuyendo a la salud comunitaria sustentable. Eficiencia y rentabilidad La inversión en el autocuidado es, en última instancia, una estrategia de ahorro de costos y un uso estratégico de los recursos nacionales y mundiales. Gran parte del ímpetu del autocuidado, particularmente en los países del norte, ha sido la descubrieron que el autocuidado es un medio eficaz para limitar el impacto de las enfermedades crónicas y reducir los costos que los acompañan. Además de ayudar a aliviar o eliminar las enfermedades crónicas que contribuyen a resultados deficientes en la salud materna, el autocuidado conlleva un beneficio particular para los resultados de MNCH a un bajo costo. Muchas de las principales causas de mortalidad materna e infantil se abordan a través de un autocuidado eficaz. Las demoras en la atención durante el parto De las cinco intervenciones que la Fundación March of Dimes recomienda para evitar las muertes infantiles debido a la prematuridad, cuatro pueden y deben implementarse en el hogar. enorme presión que las enfermedades crónicas ponen en los sistemas de salud, junto con la disminución de los recursos disponibles para financiar la atención de salud. Las mismas tendencias que aumentan los costos de salud en los países del norte están comenzando a afectar también los países del sur. Como destaca un documento de políticas de Bayer, “a pesar de las percepciones populares de las enfermedades crónicas como un problema del mundo desarrollado, el 80 % de estas enfermedades se produce en los países con ingresos bajos e intermedios”.16 Las enfermedades crónicas, como la diabetes y la hipertensión, aumentan el riesgo de complicaciones en el parto. Los países del norte pueden abordarse con un mayor conocimiento de los signos de peligro por parte de las mujeres y su confianza y poder para buscar atención. De las cinco intervenciones que la Fundación March of Dimes recomienda para evitar las muertes infantiles debido a la prematuridad, cuatro pueden y deben implementarse en el hogar.17 16 Bayer. “Self-Care for Better Individual Health and More Sustainable Healthcare: A Global Policy Blueprint.” July 2015. To be published. 17 March of Dimes. Premature Birth. March of Dimes Foundation. 2012. http://www.marchofdimes.org/materials/ born-too-soon-infographic-15-million-babies-every-year.pdf Los costos de un autocuidado deficiente son muy altos para las familias, las comunidades y los países. El costo de una salud deficiente de las madres, los recién nacidos y los niños en términos de vidas humanas es enorme, y los costos económicos para los países, las comunidades y las familias son similarmente catastróficos. Una de cada una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |12| diez mujeres que tiene un hijo nacido con vida sufre graves complicaciones y discapacidad.18 Un estudio realizado en Bangladesh determinó que las mujeres que tuvieron complicaciones en el parto gastaron 10 veces más que el costo de un parto sin complicaciones.19 Los partos prematuros están aumentando y son la principal causa de muerte en niños menores de cinco años. El 75 % de los niños prematuros requieren solo mínimas intervenciones de bajo costo (la mayoría se basan en el aliviará la carga de los sistemas de salud que están trabajando al máximo, reducirá los costos y aumentará su eficacia, todo lo cual facilita los esfuerzos para lograr una cobertura universal”.23 Los defensores sostienen que los costos para las personas también se reducirán, particularmente en lugares como Pakistán, donde la mayoría de los proveedores son del sector privado. Mientras las personas afrontan los costos iniciales del autocuidado, reducen sus costos de bolsillo a largo “El autocuidado relacionado con la promoción de la salud puede reducir el costo de mejorar la salud y prevenir enfermedades a nivel personal, familiar y del sistema de atención de salud, ya que el autotratamiento representa una gran parte del gasto en salud de la familia”. —Asia Sudoriental, OMS autocuidado) para salvar sus vidas.20 Debido a que los niños nacidos demasiado pronto tienen más probabilidades de sufrir problemas médicos permanentes, la prematuridad también genera costos significativos para los sistemas de salud, que, según los cálculos del Instituto de Medicina, rondan los $26 mil millones por año en los Estados Unidos solamente.21 El autocuidado reduce los costos para el sistema de salud y las personas. Los ahorros en los costos para los sistemas de salud que se obtienen aumentando el autocuidado han sido elogiados por muchas fuentes.22 Nand Wadhwani, director de Mother and Child Health and Education Trust, sostiene que “está claro que cada dólar gastado en educación ahorra dinero destinado a enfermedades”. La Oficina Regional para Asia Sudoriental de la OMS observa: “el autocuidado 18 USAID. Ending Preventable Maternal Mortality. Maternal Health Vision for Action. https://www.usaid.gov/sites/default/ files/documents/1864/MCHVision.pdf. 2014. 19 Mohamed Emanul Hoque, et al. “Costs of Maternal Health Related Complications in Bangladesh.” Journal of Health, Population and Nutrition. 2012 June. (30:2) 205-212. 20 WHO. Pre-term Birth. Fact Sheet No. 363. Updated November 2015. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/ fs363/en/ 21 Institute of Medicine. Committee on Understanding Premature Birth and Assuring Healthy Outcomes. Washington, D.C. National Academies Press. 2007. 22 The British government estimates a self-care spending to benefits ratio of 1.5 to 1. UK Commission Wanless Report 2002. |13| plazo al prevenir enfermedades y evitar complicaciones. La Oficina Regional para Asia Sudoriental de la OMS argumenta que “el autocuidado relacionado con la promoción de la salud puede reducir el costo de mejorar la salud y prevenir enfermedades a nivel personal, familiar y del sistema de atención de salud, ya que el autotratamiento representa una gran parte del gasto en salud de la familia”.24 El autocuidado mejora el uso eficiente de los escasos recursos del sistema de salud. En su documento de políticas sobre autocuidado, Bayer observa que “la mayor adopción de prácticas de autocuidado también puede dirigir los recursos a los pacientes con mayor necesidad”. Si las mujeres pueden involucrarse en un autocuidado eficaz durante el embarazo y el posparto, su menor incidencia de complicaciones significa que los proveedores de salud tendrán más tiempo para dedicar a los casos más difíciles, mejorando las posibilidades de supervivencia para las madres y los recién nacidos en su atención. Las intervenciones de salud móvil para el autocuidado tienen un mayor alcance por un costo limitado. Los teléfonos móviles se han convertido en recursos importantes para distribuir información de salud sobre el embarazo, el parto, el posparto y la salud infantil a amplias audiencias. Si bien todavía 23 WHO South-East Asia 2009 24 WHO South-East Asia 2009 white ribbon alliance existen barreras en términos de acceso a teléfonos para mujeres y niñas en muchos contextos culturales, estos programas se han tornado muy populares porque son rentables y emplean una herramienta que ya tienen muchas personas. Sanjanthi Velu, líder de equipo de JHCCP para Asia, dijo que hay un “enorme potencial” en la salud móvil para la MNCH. Por ejemplo, Hesperian —los creadores de “Donde no hay doctor”— creó una aplicación para teléfonos móviles que ayuda a las mujeres a reconocer signos de preocupación durante el embarazo y ofrece recordatorios de citas para facilitar la atención prenatal. Si bien las intervenciones de salud móvil son relativamente nuevas para la MNCH y, en consecuencia, no tienen una base de evidencia establecida, los donantes para la MNCH cada vez ven más a la salud móvil como una área prometedora para sus inversiones. Calidad de la atención Aumentar la capacidad de las personas, particularmente de las mujeres embarazadas y las madres, para involucrarse en un autocuidado apropiado tiene muchos beneficios directos para la calidad de la atención para la MNCH. Tal como comentó Rima Jolivet del Grupo de Trabajo de Salud Materna, “nadie se preocupa más por la calidad de la atención para la MNCH que la mujer que recibe la atención; sin embargo, la mayoría de los sistemas convierten a las mujeres en receptoras pasivas de la atención, lo cual mina la calidad de manera crítica”. Andre Lelonde de la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (International Federation of Gynecology and Obstetrics , FIGO) destacó que las mujeres se están oponiendo a la calidad de atención deficiente que reciben, principalmente no yendo a los centros donde se producen abusos. Al argumentar por la expansión de la promoción del autocuidado en el Sistema de Salud Nacional (National Health System, NHS), el Departamento de Salud del Reino Unido aseveró que “las investigaciones muestran que apoyar el autocuidado puede mejorar los resultados de salud, aumentar la satisfacción del paciente y ayudar a implementar el recurso colaborativo más grande disponible para el NHS: los pacientes y el público”. En cuanto a la salud infantil, la Oficina Regional para Asia Sudoriental de la OMS sostiene que “si hay conocimiento y práctica del autocuidado ampliamente disponible en las comunidades, i) quien brinda el cuidado identificará los síntomas de manera más temprana, ii) se llevará al niño antes al centro de salud y (iii) el tratamiento en el hogar será de acuerdo con el estándar indicado”.25 El autocuidado reduce las visitas innecesarias y las complicaciones evitables, lo cual reduce las cargas de trabajo de los proveedores. La evidencia muestra que el autocuidado para la MNCH reduce los resultados negativos para las mujeres, los recién nacidos y los niños. Intervenciones como los suplementos de hierro y el cuidado prenatal reducen las posibilidades de complicaciones; por ende, reducen la carga de trabajo de los proveedores. Esta reducción en la carga de trabajo de los proveedores está estrechamente relacionada con una mejor calidad de atención.26 El autocuidado mejora la comunicación entre el proveedor y el paciente, lo cual afecta los resultados de salud. Los esfuerzos de autocuidado 25 WHO South-East Asia 2009 26 See for example “Provider workload and quality of care in primary care settings: moderating role of relational climate.” Med Care. 2013 Jan 51:1. 108-114. una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |14| que generan educación sobre salud también mejoran la comunicación entre el proveedor y el paciente, dado que es más probable que los clientes comprendan lo que está diciendo el proveedor e implementen sus instrucciones de forma correcta. Los proveedores que se han capacitado para apoyar el autocuidado probablemente se comuniquen usando un lenguaje que sea comprensible para el cliente y respeten lo que les dicen los clientes. Esto genera un ciclo de retroalimentación positiva, ya que los proveedores comprenderán que sus clientes “serán más activos y responsables implementando el autocuidado”.27 Las preguntas de los clientes ayudarán a los proveedores a identificar si se pueden comunicar mejor. La salud móvil puede poner la calidad de atención en las manos de las personas. Algunos programas de calidad de atención emplearon aplicaciones de salud móvil para recopilar datos de los usuarios sobre la calidad del servicio. El Departamento Nacional de Salud de Sudáfrica trabajó con la Fundación Praekelt para llegar a medio millón de mujeres embarazadas con su sitio web móvil. Journal of Community Nursing determinó que el autocuidado genera autoeficacia y una mayor comprensión de su afección médica, lo cual genera mejores interacciones con su proveedor.28 Un mayor conocimiento y conciencia de la salud propia contribuye a cumplir las instrucciones del proveedor cuando sea necesario, lo cual, a su vez, aumenta la confianza del proveedor en la capacidad del cliente de tomar decisiones inteligentes. En el parto, estas mejoras en la relación entre proveedores y pacientes generan mejores desenlaces de los partos. Veloshnee Govender destaca que “hay una clara evidencia de que el apoyo para las mujeres durante el parto mejora fundamentalmente la experiencia del parto para las mujeres, tanto a nivel físico como psicológico, y genera mejores resultados clínicos”.29 Salud comunitaria Además de contribuir a la calidad de atención para la MNCH, los enfoques sobre el autocuidado prometen ventajas significativas para la salud comunitaria. Si bien todavía debe obtenerse evidencia, el autocuidado basado en la comunidad Un mayor conocimiento y conciencia de la salud propia contribuye a cumplir las instrucciones del proveedor cuando sea necesario, lo cual, a su vez, aumenta la confianza del proveedor en la capacidad del cliente de tomar decisiones inteligentes. Además de brindar información sobre embarazos saludables, el sitio les permite a los usuarios informar sobre el trato que reciben en clínicas del sector público. Al poner herramientas de responsabilidad en manos de las personas, estas iniciativas alteran las relaciones de poder entre los proveedores y las personas a las que atienden. Otras aplicaciones les dan a las personas la capacidad de comunicarse directamente con los proveedores. Para algunas, tener un portal de comunicaciones privadas las ayuda a sentirse más cómodas al hacer preguntas o brindar información sobre su afección. El autocuidado aumenta la autoeficacia de las mujeres, mejorando las interacciones entre proveedores y pacientes. Un artículo de British tiene el potencial de crear un enfoque rentable y sustentable para prevenir la enfermedad, tratar enfermedades y cuidar a las personas enfermas, todo a partir de la información de las necesidades y las perspectivas de quienes buscan cuidar la salud. La promoción del autocuidado sienta la base de la educación sobre salud y la responsabilidad comunitaria ante la salud, a partir de lo cual se pueden crear intervenciones para enfermedades específicas, según sea necesario. El autocuidado y la salud comunitaria son interdependientes: tal como argumentaron varios grupos de interés, los defensores de la salud comunitaria y del autocuidado avalan enfoques 28 "Self-Care Management Education Models in Primary Care," British Journal of Community Nursing, 2013. 27 Ibid. |15| 29 Buttiens, Marchal et al. 2004 cited in Govender 2007 white ribbon alliance diferentes sobre la MNCH, pero con importantes intersecciones e interdependencias. Si bien el autocuidado para la MNCH trata sobre empoderar a las mujeres para confiar en sí mismas, conocer sus derechos y tomar medidas para mejorar su salud, la salud comunitaria se enfoca en las normas sociales, las interacciones de grupo y los recursos disponibles y controlados a nivel comunitario para apoyar una conducta saludable. Al mismo tiempo, el autocuidado para la MNCH depende de un entorno de salud comunitaria de apoyo y la MNCH comunitaria depende de la capacidad de acción y la habilidad individual de las mujeres para apoyar su propia salud. El autocuidado puede expresar el conocimiento local que se genera a partir de la sabiduría de la comunidad. En su máxima expresión, el autocuidado puede ayudar a los miembros de la comunidad a expresar el apoyo mutuo y las inquietudes basadas en las conexiones y tradiciones locales. Tina Gryboski, directora sénior del programa para la salud de las mujeres y los niños en Project Hope, destaca que adoptar la cultura como recurso es fundamental para la adopción de nuevas conductas de salud. En su experiencia, este tipo de enfoque puede desarrollarse a partir de tradiciones arraigadas que priorizan la salud comunitaria, enfatizando el servicio comunitario y la responsabilidad mutua. Cita el ejemplo de los asistentes tradicionales del parto como un tipo de apoyo comunitario para la salud de las mujeres, destacando que los enfoques innovadores han aprovechado estos recursos culturales en lugar de tratar de suprimirlos. El autocuidado beneficia a todos los tipos de comunidades: las comunidades pobres y rurales pueden beneficiarse enormemente a partir de la promoción del autocuidado; sin embargo, las comunidades urbanas y de ingresos intermedios y altos se benefician de igual forma. Una ventaja de un enfoque sobre el autocuidado es que puede adaptarse a las inquietudes de salud, los recursos, los niveles de educación y las prioridades particulares de cualquier comunidad determinada. Las comunidades, independientemente de su entorno o nivel de ingresos, pueden movilizarse de forma eficaz para priorizar el autocuidado y obtener un excelente beneficio. Un estudio realizado en 2005 en un área urbana de Tailandia entre mujeres del sector laboral informal determinó que, a través del proceso colectivo de adopción de medidas de autocuidado, las mujeres descubrieron que sus problemas de salud se relacionaban con su trabajo. Con un objetivo común y el apoyo mutuo, trabajaron juntas para abordar el origen de su problema de salud.30 La salud móvil puede ser una herramienta para crear comunidades basadas en el autocuidado: los teléfonos móviles y otras tecnologías pueden usarse como herramienta para crear una comunidad virtual para el autocuidado. No obstante, a diferencia del ejemplo de Sudáfrica mencionado antes, la mayoría de los programas de salud móvil para la MNCH se conciben e implementan con el fin de distribuir información en una dirección. Estos programas unidireccionales contribuyen al autocuidado, pero pierden una oportunidad fundamental para recopilar información sobre beneficiarios y compartir información entre pares. Un enfoque de salud comunitaria sobre la salud móvil, por ejemplo, podría pedir la retroalimentación de los usuarios sobre necesidades de salud urgentes, faltas de suministros médicos o medicamentos, violaciones de derechos humanos y de calidad de la atención. Dichas plataformas también pueden integrar los medios sociales para que funcionen como espacios seguros y comunidades virtuales para compartir información sobre efectos secundarios, experiencias comunes y conductas saludables. También podrían beneficiarse del intercambio de información entre proveedores de salud. La creación de estas comunidades en línea confidenciales podría ser de un beneficio particular para las niñas adolescentes, cuya capacidad de retrasar un embarazo a menudo depende de negociar el estigma de la comunidad en torno a su conducta sexual, o para las parteras sobrecargadas, como medio de apoyo e intercambio de conocimientos. Los enfoques sobre el autocuidado comunitario pueden desempeñar un rol importante en el abordaje de la inequidad: los esfuerzos de autocuidado fundados en las necesidades de la comunidad, que son verdaderamente representativos y participativos, pueden superar las barreras estructurales a la información. El autocuidado en general se presta a enfoques innovadores y personalizados que pueden llegar a toda la población, no solo a aquellos que tengan el estado y los medios para practicar el autocuidado eficaz o buscar atención a través de sistemas de salud. La correcta medición y evaluación de los 30 WHO South-East Asia 2009. una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |16| programas de autocuidado, con datos clasificados por sexo, edad y otros factores claves, es necesaria para revelar las disparidades dentro de una comunidad determinada de modo tal que los beneficios del autocuidado en todos los segmentos de la sociedad se documenten y compartan de manera equitativa. salud materna, organizaron el transporte para las mujeres embarazadas y contribuyeron a fondos de emergencia para costos de transporte y de atención de salud”. La evaluación determinó mejoras significativas en las mujeres que buscaron atención prenatal y cambios más pequeños en la velocidad con la que buscaron esa atención.32 Los grupos de mujeres pueden ser una herramienta importante para promover el autocuidado al mismo tiempo que se mejora la responsabilidad en torno a la salud comunitaria y la propiedad sobre esta: una de las recomendaciones de la Comisión de Unión Africana en su informe para la Conferencia Internacional sobre MNCH fue potenciar los grupos de Un enfoque holístico de la comunidad sobre el autocuidado puede transformar a las mujeres y a los CHW en agentes de movilización de la comunidad y promoción de la salud. Si bien este enfoque requeriría una inversión a corto plazo en capacitación y la movilización de voluntarios y organizadores, a largo plazo, reducirá básicamente El autocuidado comunitario requiere un cambio tanto de recursos como de modos de pensar, pero promete reducir enormemente las cargas en el sistema de salud a largo plazo. mujeres para fomentar el aprendizaje y la acción: “Hay estudios que muestran que estos grupos son una forma rentable de mejorar la supervivencia materna y neonatal en entornos rurales y de bajos recursos, incluso cuando la proporción de mujeres embarazadas que participan es del 30 % solamente. …Estos grupos mejoran las prácticas de cuidado (p. ej., higiene, amamantamiento, uso de mosquiteros), generan apoyo social para las madres, mejoran la toma de decisiones para buscar atención y ayudan a las mujeres a hacer responsables a los servicios de salud”.31 Los grupos de mujeres que trabajan para la MNCH pueden desmantelar las inequidades de género y promover el empoderamiento: una evaluación sistemática de los grupos de mujeres que trabajan para la MNCH explicó el razonamiento de fondo, aseverando que, “cuando la inequidad de género limita las mejoras en la supervivencia materna, los grupos empoderados podrían darles a las mujeres la comprensión, la confianza y el apoyo para elegir una dieta saludable durante el embarazo y buscar atención o asesoramiento fuera de sus hogares”. Los grupos “analizaron los signos de peligro, aumentaron el apoyo de toda la comunidad para la 31 African Union Commission 2013. |17| los costos para el sistema de salud. Grupos de hombres pueden movilizarse junto a grupos de mujeres para involucrarse de manera constructiva en la salud comunitaria. Este modelo emplea la sabiduría multigeneracional que las mujeres han aprovechado y compartido para mantenerse a sí mismas y a sus hijos saludables, idealmente en un proceso que esté avalado, informado y reafirmado por profesionales médicos. En casos notables, las iniciativas de salud comunitaria han involucrado la participación significativa de diversos segmentos de comunidades en la definición de problemas de salud y la implementación de soluciones. Sin embargo, demasiado a menudo, cambiar el lugar de prestación de servicios de salud no alteró las presunciones subyacentes ni las barreras estructurales que mantienen a las comunidades sin empoderamiento en cuanto a su salud. El autocuidado comunitario requiere un cambio tanto de recursos como de modos de pensar, pero promete reducir enormemente las cargas en el sistema de salud a largo plazo. 32 Audrey Prost et al. “Women’s groups practicing participatory learning and action to improve maternal and newborn health in low-resource settings: a systematic review and meta-analysis.” Lancet 2013; 381: 1736-46. white ribbon alliance El autocuidado como solución Soluciones individuales y familiares Soluciones comunitarias Soluciones a nivel distrital Soluciones nacionales Programas de equidad de género Responsabilidad comunitaria Promoción del autocuidado como derecho Educación sobre salud en la escuela Estándares de proveedores que apoyan el autocuidado La cobertura de salud universal apoya la prevención y el autocuidado Descentralización de las políticas de salud Cambio de las políticas a una atención centrada en las personas Educación sobre salud basada en la cultura local Grupos comunitarios, que incluyen grupos de hombres y mujeres Las políticas y la financiación adoptan un enfoque holístico sobre la salud Recomendaciones El autocuidado comprende la amplia mayoría de las actividades de promoción de la salud a nivel mundial, y las personas y las comunidades se involucran en el autocuidado independientemente de cuán bueno sea el apoyo brindado por los sistemas. Sin embargo, para optimizar completamente los recursos de salud mundiales en busca de un “estado total de bienestar físico, mental y social” para las mujeres, los recién nacidos y los niños, los líderes deben invertir en las herramientas que apoyen el autocuidado eficaz para la MNCH. Los organismos nacionales y mundiales ya no pueden darse el gusto de desatender las amplias oportunidades que se sitúan en la base del “árbol” de la salud. en las personas carecen de estigmas y discriminación”; no obstante, la política todavía se centra en las cifras y las capacidades de los proveedores en lugar de aprovechar el potencial de quienes están más comprometidos con la salud: las personas. •• Los estándares para el autocuidado deben integrarse a los niveles más altos. La OMS debe incluir estándares para el sistema de salud y la calidad de los proveedores que incluyan la promoción del autocuidado en sus pautas sobre la calidad de la atención para la MNCH. En sus indicadores para medir la calidad de la atención, la OMS debe estimular la responsabilidad de la comunidad y cuán bien los sistemas de salud y los proveedores apoyan el autocuidado para la MNCH. •• Deben financiarse, priorizarse y difundirse ampliamente las investigaciones sobre el autocuidado. Queda mucho más por aprender sobre las conductas de autocuidado en la MNCH y qué apoyo se les da a las actividades de salud en un contexto comunitario. La OMS puede desempeñar un rol fuerte en la investigación de la viabilidad a largo plazo del autocuidado Organismos internacionales: •• La OMS debe moverse más rápidamente para lograr una atención centrada en las personas. Su trabajo en la atención centrada en los pacientes y en los estándares de calidad de la atención debe promover el autocuidado para la MNCH, incluido un fuerte mensaje sobre las mujeres como agentes empoderadas de su propia atención. La estrategia mundial de recursos humanos para la salud: personal sanitario 2030 de la OMS afirma que “los servicios de salud integrados y centrados una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |18| comunitario y el impacto que dicho cambio tendría en los resultados de la MNCH y los costos de la atención de salud. Esta investigación debería compartirse ampliamente para garantizar que los gobiernos nacionales puedan reproducir y ampliar lo que esté funcionando para llegar a todos. •• El control y la evaluación permanentes deben ampliarse en alcance para que entendamos íntegramente el potencial del autocuidado. La International Self-Care Foundation propuso desarrollar un índice de conductas de autocuidado para permitir la medición de “déficits del autocuidado”.33 Esto tiene importantes posibilidades para la aplicación a la MNCH, pero el índice también debe medir los factores contextuales con el fin de evaluar con precisión qué determinantes estructurales afectan el autocuidado. •• Los organismos internacionales deben consultar con los grupos de mujeres de la comunidad e involucrarse como socios claves en la promoción del autocuidado para la MNCH y la mejora de los resultados de la MNCH. de salud”.34 Los gobiernos tienen la obligación de cumplir este derecho, estableciendo y reforzando los estándares de atención de salud que requieren que los proveedores les den a quienes buscan atención información relevante sobre su salud y su atención. •• Los gobiernos nacionales también deben colaborar entre ministerios para promover el autocuidado. Los ministerios (como los de salud, educación, alimentación, agua, servicios sanitarios y sociales) deben desarrollar estrategias y objetivos para apoyar el autocuidado a largo plazo. Estos esfuerzos deben apoyar y reconocer el conocimiento y las prácticas tradicionales que apoyan la salud y reafirman a las personas, las familias y las comunidades en sus roles como cuidadores. Los objetivos deben incluir objetivos nacionales de educación sobre salud. •• Los gobiernos deben alejarse del uso de trabajadores de salud comunitaria (CHW) como proveedores de servicios específicos para enfermedades. Los CHW deben reconocerse, emplearse y remunerarse de manera adecuada como los sólidos organizadores de la comunidad en los que pueden convertirse. La tradición de los promotores de salud de América Latina se basa en el empoderamiento de la comunidad y la autoeficacia, y ofrece un buen modelo para que adopten los gobiernos. •• Los gobiernos nacionales deben ofrecer un sólido apoyo para la movilización de la comunidad y el empoderamiento de las mujeres con un enfoque en el autocuidado para la MNCH. Se ha demostrado que los grupos de mujeres mejoran las dinámicas de género, un determinante importante del autocuidado para la MNCH, y los gobiernos tienen la capacidad de transformar a los miembros de la comunidad en defensores del autocuidado, consumidores informados y proveedores de apoyo mutuo. Deben adoptar esta posición. •• Las comunidades deben participar en la elaboración de políticas. Los ministerios de salud deben desarrollar el autocuidado comunitario a lo largo del tiempo, comenzando con la consulta comunitaria, los esfuerzos de Gobiernos nacionales: •• Los gobiernos deben hacer un inventario completo de los enfoques comunitarios sobre el autocuidado para la MNCH existentes en sus países y comprender íntegramente qué deben impulsar. Un enfoque de este tipo respetará el conocimiento local, al mismo tiempo que ubicará a las personas y las comunidades en el centro de las políticas gubernamentales para promover la salud. •• Los gobiernos deben garantizar que los esquemas de seguro contemplen la prevención además de la atención y el tratamiento. Hay excelentes oportunidades para hacer esto a medida que más gobiernos avanzan hacia la cobertura de salud universal. •• Los gobiernos deben reconocer, respetar y cumplir el derecho de sus ciudadanos a tener información sobre el autocuidado. Según el Institute for Information Law and Policy de la Facultad de Derecho de Nueva York, “la información de salud es un componente esencial de muchos derechos humanos identificados y establecidos”, y los estados deben “tomar medidas afirmativas para garantizar que las personas reciban información 33 Webber 2013 |19| 34 “Access to Health Information Under International Human Rights Law.” Institute for Information Law and Policy (IILP). New York Law School. May 2012. white ribbon alliance educación sobre salud y el abordaje de la inequidad de género. A lo largo del tiempo, los gobiernos deben delegar más la toma de decisiones al nivel comunitario, y con el tiempo dar a las comunidades total responsabilidad y control sobre los recursos de salud. •• El autocuidado debe integrarse al sistema de educación y comenzar de forma temprana. Para el autocuidado para la MNCH, la educación integral sobre sexualidad es muy importante a fin de sentar las bases para madres y mujeres embarazadas empoderadas. Los gobiernos deben comenzar de inmediato a capacitar a los docentes —desde la escuela primaria— para ofrecer educación sexual integral y basada en evidencia, y trabajar de cerca con las comunidades para garantizar una correcta implementación para que, a medida que crezcan los niños, comprendan sus derechos y responsabilidades en cuanto a su propia atención de salud. Asociaciones profesionales e instituciones de capacitación: •• Las asociaciones profesionales deben reconocer y priorizar el autocuidado. Al participar en capacitación de definición de valores para proveedores existentes, las asociaciones profesionales pueden ayudar a priorizar el autocuidado y replantear la prestación de atención de salud como una asociación con quienes buscan atención de salud, respetando el conocimiento local y las tradiciones positivas para la salud. •• Las asociaciones profesionales deben emitir pautas que apoyen el autocuidado. Muchos proveedores de salud representan actualmente una barrera para el autocuidado porque no tienen el tiempo para dedicarle al asesoramiento ni la expectativa de que sus clientes se involucrarán en el autocuidado. Las instituciones de capacitación deben brindar educación previa al servicio que replantee el rol entre el cliente y el proveedor de manera tal que empodere la acción de las personas y la comunidad. Socios del sector privado y donantes para la MNCH: •• plazo. Los proyectos intersectoriales a largo plazo ayudarán a quienes los implementen a centrar los esfuerzos en los cambios sistémicos que son necesarios para que el autocuidado eficaz se arraigue en una comunidad. Los cambios en las actitudes, la educación sobre salud y el empoderamiento de la comunidad necesarios para brindar calidad de la atención necesitan un apoyo sostenido entre los sectores. •• Deben priorizarse los proyectos de salud móvil que ofrecen un ciclo de retroalimentación sólida. Los donantes privados, bilaterales y multilaterales deben apoyar los proyectos de salud materna móvil que incluyen oportunidades para que mujeres, trabajadores de salud y comunidades den información sobre las barreras que enfrentan en relación con el autocuidado, así como también para que formen comunidades en línea para darse apoyo mutuo. •• Una sociedad civil empoderada y con buenos recursos puede ofrecer una base para el autocuidado comunitario. La Comisión de Unión Africana recomienda una sólida financiación para las organizaciones de defensa, en particular: “Un clima de fuerte defensa es fundamental para que las comunidades locales participen, ya que las organizaciones comunitarias son grupos de interés vitales en la definición y la demanda de los servicios correspondientes, así como también en el aseguramiento de la responsabilidad”.35 Los donantes deben cerrar esta brecha respaldando a las organizaciones de sociedad civil para proyectos de autocuidado comunitario y defensa. Conclusión El cambio a un enfoque centrado en las personas que priorice y apoye el autocuidado no se producirá sin un esfuerzo concertado de los grupos de interés comunitarios, nacionales y mundiales para dirigir los recursos, cambiar el modo de pensar de los proveedores, desarrollar organizaciones comunitarias y educación sobre salud. Si bien este cambio requerirá de un esfuerzo y de recursos significativos, ofrece la oportunidad de sentar las bases para una transformación fundamental y a largo plazo al preparar a las comunidades y a las personas para promover y preservar su salud haciendo valer sus derechos. Los donantes privados, bilaterales y multilaterales deben estar dispuestos a invertir en programas de desarrollo de capacidades en autocuidado a largo 35 African Union Commission 2013 una solución rentable e integral para la salud de las madres, los recién nacidos y los niños |20| |21| Les agradecemos especialmente a las personas que contribuyeron con su tiempo y experiencia importantes para la creación de este documento. Apéndice A: Dr. Andre Lalonde, miembro del Colegio Real de Médicos y Cirujanos de Canadá Exdirector de Salud de Madres y Recién Nacidos de la FIGO Dr. Arefin Islam White Ribbon Alliance Bangladesh, Director del Comité Ejecutivo Ariana Childs Graham Directora, Iniciativa de Atención Primaria de Salud, PAI Betsy McCallon Directora Ejecutiva, White Ribbon Alliance David Webber Presidente, International Self Care Foundation Gerald Dziekian Director General, Industria Mundial de la Automedicación Dra. Jeanette Fielding Vicepresidenta, Política Mundial, Gobierno y Asuntos de Grupos de Interés, Bayer, División de Salud del Consumidor Kathleen Hill Directora de Salud Materna, Programa de Supervivencia Materna e Infantil, Jhpiego Kristina Gryboski Directora Sénior del Programa, Salud de Mujeres y Niños, Project Hope Marion McNabb Asesora Técnica Sénior de Salud Móvil, Pathfinder International Michelle Rodriguez Gerente de Programas y Políticas, White Ribbon Alliance Nand Wadhwani The Mother and Child Health and Education Trust Dr. R. William Soller Editor en Jefe, Self-Care Journal Rima Jolivet Grupo de Trabajo de Salud Materna Sanjanthi Velu Líder de equipo para Asia, JHCCP Sarah Shannon Directora Ejecutiva, Hesperian Health Stephanie Bowen Directora de Comunicación Estratégica, White Ribbon Alliance Suzanne Stalls, Enfermera Partera Certificada, Magíster, miembro del Colegio Estadounidense de Enfermeras y Parteras Vicepresidenta, Departamento de Alcance Mundial, Colegio Estadounidense de Enfermeras y Parteras |22| El cambio a un enfoque centrado en las personas que priorice y apoye el autocuidado no se producirá sin un esfuerzo concertado de los grupos de interés comunitarios, nacionales y mundiales para dirigir los recursos, cambiar el modo de pensar de los proveedores, desarrollar organizaciones comunitarias y educación sobre salud. Inspira y reúne defensores que hacen campañas para apoyar el derecho de todas las mujeres a estar seguras y saludables antes, durante y después del parto. whiteribbonalliance.org white ribbon alliance