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Oficio Nº 770/SEC/14
Valparaíso, 22 de julio de 2014.
Tengo el honor de comunicar a Vuestra Excelencia que el
A Su Excelencia la
Presidenta de la
República
Senado, en sesión del día de hoy, a proposición de los Honorables Senadores señores
Alejandro Navarro Brain, Pedro Araya Guerrero, Alfonso De Urresti Longton, Guido
Girardi Lavín, Alejandro Guillier Álvarez, Ricardo Lagos Weber, Manuel Antonio
Matta Aragay, Jorge Pizarro Soto y Andrés Zaldívar Larraín, aprobó el siguiente
proyecto de acuerdo, correspondiente al Boletín N° S 1.678-12:
“Considerando:
1. Que de acuerdo a la definición contenida en el sitio electrónico www.
plebiscitociudadano.cl, una “Enfermedad Poco Frecuente” es aquella con peligro de
muerte o de invalidez superior a dos tercios, que tiene una prevalencia menor de cinco
casos por cada diez mil habitantes. Es decir, se trata de una enfermedad que afecta a
menos de cuatrocientas personas y que se puede caracterizar como muy infrecuente,
muy cara y con tratamientos significativamente efectivos;
2. Que, según se estima, estas enfermedades poco frecuentes afectan a cinco de cada
diez mil chilenos y, por su alto costo de tratamiento, al no estar incluidas en el plan
AUGE, se han transformado en una verdadera sentencia para quienes las padecen;
3. Que entre estas enfermedades poco frecuentes se encuentran: la Enfermedad de Fabry;
la Enfermedad de Gaucher; el Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis IV; el
Síndrome de Hurler
o Mucopolisacaridosis
I;
el
Síndrome de Hunter o
Mucopolisacaridosis II; el Síndrome de San Filippo o Mucopolisacaridosis III; el
Síndrome de Maroteaux-Lamy o Mucopolisacaridosis VI; la Enfermedad de Nieman
Pick; Tirosinemia y Cistinosis Neufropática;
2
4. Que el programa de la Nueva Mayoría en las pasadas elecciones hizo eco de esta
demanda ciudadana, proponiendo generar un Fondo Especial de Medicamentos de Alto
Costo que pueda responder a los requerimientos de los beneficiarios, bajo protocolos y
guías clínicas elaboradas por grupos de expertos. De esta manera, si los médicos de la
red asistencial respectiva recetan, bajo protocolo, alguno de los fármacos que no esté
cubierto por el seguro público, se recurriría a este fondo especial para financiarlo;
5. Que en mayo de 2013 el periodista señor Ricarte Soto convocó a una “marcha por los
enfermos”, que buscaba expresar el descontento popular por el alto costo de los
medicamentos y tratamientos médicos. En respuesta a dicha manifestación, el entonces
Ministro de Salud, señor Jaime Mañalich, anunció la creación de un “Fondo Nacional de
Medicamentos”, sin embargo, la propuesta no fue cursada durante el gobierno anterior.
Posteriormente, Su Excelencia la Presidenta de la República anunció, en su discurso del
21 de mayo de 2014, la creación del Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo,
mediante una ley que sería ingresada a trámite legislativo en el segundo semestre del
presente año;
6. Que la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en
inglés) estableció el 29 de febrero de 2008 como fecha homenaje, debido a la carencia
de redes sociales de apoyo a los pacientes y sus familias, y
7. Que existen casos dramáticos, como el que afecta al menor Emiliano Puentes Jara, de
un año de edad, paciente del Hospital Regional de Concepción, quien padece del
Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, enfermedad crónica, de base genética, que
afecta al sistema inmune, produce un desbalance y genera la capacidad de dañar los
propios órganos. Su tratamiento requiere de un fármaco denominado Eculizumab
(anticuerpo monoclonal contra C5, componente del Complemento del Sistema Inmune),
el cual ha tenido buenos resultados en Europa y en Estados Unidos de América. No
obstante, este medicamento tiene un valor cercano a los cuatro millones de pesos y,
según se informa, se vendería en Argentina.
3
El Senado acuerda:
Solicitar a Su Excelencia la Presidenta de la República lo
siguiente:
a) Enviar a tramitación legislativa un proyecto de ley que
cree el Fondo Nacional de Medicamentos de Alto Costo, por tratarse de una prioridad
para miles de chilenas y chilenos, de todas las edades, a lo largo del país.
b) Aumentar los recursos destinados al Fondo de Auxilio
Extraordinario de la Salud para el presente año, que es el que en la actualidad ayuda a
paliar la demanda de apoyo para quienes requieren fármacos de alto costo, considerando
que los recursos contemplados al efecto para el año 2014 se encontrarían en un avanzado
estado de ejecución.
c) Promover una acción en el país y en organismos
internacionales para reemplazar la expresión “enfermedades raras” por “enfermedades
poco frecuentes”, por razones de respeto, no discriminación y humanidad.”.
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Lo que comunico a Vuestra Excelencia en virtud del
acuerdo precedente.
Dios guarde a Vuestra Excelencia.
ISABEL ALLENDE BUSSI
Presidenta del Senado
JOSÉ LUIS ALLIENDE LEIVA
Secretario General (S) del Senado