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Honorable Cámara de Diputados
Gobierno de Entre Ríos
LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE ENTRE RIOS
RESUELVE
Artículo 1º: Declarar de interés legislativo, la II Edición de la “Maratón por la vida” organizado por
Asociación Entrerriana de Ayuda a Personas con Fibrosis Quistica “Alguien como yo FQ”, a
realizarse el día 8 de junio del corriente año, en la ciudad de Paraná.
Artículo 2º: Comuniquese.
Artículo 3º: de forma.
Honorable Cámara de Diputados
Gobierno de Entre Ríos
FUNDAMENTOS
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética, no contagiosa que en la actualidad no tiene cura. Esta
incluida entre las enfermedades poco frecuentes. Se la diagnostica en algunos casos tardiamente lo que
repercute negativamnete en la calidad de vida del portador.
La Fibrosis Quística (FQ) es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido
anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los
pulmones y en el páncreas, el órgano que ayuda a descomponer y absorber los alimentos.
Esta acumulación de moco pegajoso ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios
problemas digestivos. Puede afectar tambien las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Millones de estadounidenses portan el gen defectuoso de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún
síntoma. Esto se debe a que una persona que padece esta enfermedad debe heredar dos genes
defectuosos para la fibrosis quística: uno de cada padre. Se estima que 1 de cada 29 estadounidenses de
raza blanca tiene el gen de la fibrosis quística. La enfermedad es el trastorno hereditario y mortal más
común que afecta a las personas de raza blanca en los Estados Unidos y es más frecuente entre aquellas
personas descendientes de europeos del centro y norte.
Los portadores presentan una alta concentración de sal ( NaCl) en el sudor, lo que permite llegar al
diagnostico mediante su analisis, realizando el test del sudor . También mediante pruebas
genéticas prenatales o neonatales.
No existe ningun tratamiento curativo, sin embargo son posibles tratamientos que permiten mejorar los
síntomas y alargar la duración de vida. En casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede
imponer la necesidad de un trasplante de pulmón. La supervivencia media para estos pacientes se estima
en 35 años, alcanzando valores más altos en países con sistemas sanitarios avanzados, por ejemplo en
Canadá la duración media de vida era de 48 años en 2010.
Es por ello desde la asociación se trabaja para la difusión de la enfermedad y sus síntomas, para que sea
diagnosticada a tiempo, tratada debidamente y el paciente pueda mejorar su calidad de vida.
Dicha institución tiene su sede en calle 25 de Mayo Nº 841, Bloque 3, Quinto F, de la ciudad de Paraná