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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
17ma. Asamblea
Legislativa
5ta. Sesión
Ordinaria
CAMARA DE REPRESENTANTES
P. de la C. 2273
15 DE ENERO DE 2015
Presentado por el representante Rivera Ortega
Referido a las Comisiones de Hacienda y Presupuesto; y de Salud
LEY
Para adoptar la “Ley del Fondo Especial para Personas Diagnosticadas con Esclerosis
Lateral Amiotrófica”, disponer sus fines y propósitos; establecer su administración
y reglamentación; y asignar fondos.
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
De acuerdo al portal de Internet de la “ALS Association”, la esclerosis lateral
amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la “enfermedad de Lou Gehrig”, es una
enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro
y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de
la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración
progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas.
Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y
controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de
los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden
quedar totalmente paralizados.
A-mio-trófica proviene del griego. "A" significa sin o carente. "Mio" se refiere a
los músculos, y "trófica" significa alimentación: "Sin alimentación a los músculos".
Cuando un músculo no es alimentado, se "atrofia" o se desgasta. "Lateral" identifica las
áreas de la médula espinal donde se localizan partes de las células nerviosas que dan
señales y controlan los músculos. A medida que esta área se va degenerando, produce
la cicatrización o el endurecimiento ("esclerosis") en la región.
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Según las neuronas motoras se van degenerando, dejan de enviar impulsos a las
fibras musculares que normalmente resultan en el movimiento muscular. Los primeros
síntomas de la ELA a menudo incluyen una mayor debilidad muscular, especialmente
en brazos y piernas, en el habla, en la acción de tragar o en la respiración. Cuando los
músculos dejan de recibir los mensajes de las neuronas motoras que requieren para
funcionar, se empiezan a atrofiar (se vuelven más pequeños). Las extremidades se
empiezan a ver más "delgadas", a medida que se atrofia el tejido muscular.
La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre
los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se
producen unos 2 casos por cada 100,000 habitantes.
Lamentablemente, no existe ningún tratamiento probado contra la ELA. Sin
embargo, el reciente descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal
y de agentes bloqueantes del glutamato, han mostrado prometedores resultados en la
detención de la progresión de la enfermedad, aunque no existe aún ningún fármaco que
la cure.
Es política pública del Gobierno de Puerto Rico promover y salvaguardar el
bienestar y salud de la comunidad médico indigente. En particular, es necesario
proteger y velar por la salud y estabilidad de aquellos que padecen enfermedades
terminales tales como la esclerosis lateral amiotrófica.
Cuando una persona es diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica, además
de enfrentarse con la difícil situación de salud, se enfrenta a las situaciones
sentimentales y emocionales que se derivan de la misma. Como si esto fuera poco,
también debe afrontar la parte económica para atender un debido tratamiento inicial
luego del diagnóstico; es de conocimiento general los altos costos que requieren los
tratamientos para esta enfermedad.
Por lo antes expuesto, entendemos que con el propósito de ayudar a las personas
una vez sean diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica, la Asamblea Legislativa
propone la creación del mencionado Fondo que será utilizado exclusivamente para
ofrecer una ayuda económica inicial en el tratamiento médico y gastos de las personas
diagnosticadas con la aludida enfermedad.
DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
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Artículo 1.-Título.
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Esta Ley se conocerá y podrá ser citada como “Ley del Fondo Especial para
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Personas Diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica”.
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1
Artículo 2.-Definiciones.
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A los fines de esta Ley, los siguientes términos y frases tendrán el significado que
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a continuación se expresa:
(a)
Gobierno de Puerto Rico.
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“Secretario”: significa el Secretario del Departamento de Salud del
(b)
“Fondo”: significa el Fondo Especial para Personas Diagnosticadas con
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Esclerosis Lateral Amiotrófica. El Fondo no se considera una agencia
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separada del Departamento de Salud y estará adscrito al mismo.
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(c)
“Fondo General”: significa el Fondo General del Gobierno de Puerto Rico.
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Artículo 3.-Creación.
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Por la presente se establece el Fondo, el cual será distinto y separado de todos los
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dineros o fondos del Gobierno de Puerto Rico y sus dependencias y que será
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administrado por el Secretario para los fines y propósitos de esta Ley exclusivamente,
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sin limitación a un año fiscal en específico. Dicho fondo estará en los libros del
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Departamento de Hacienda.
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El Fondo será utilizado por el Secretario exclusivamente para asignar una ayuda
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económica inicial, no menor de quinientos (500) dólares ni mayor de mil (1,000) dólares
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mensuales por persona, en los gastos médicos de pacientes diagnosticados con
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esclerosis lateral amiotrófica.
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Artículo 4.-Fuentes de Ingreso.
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El Fondo se nutrirá de:
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1
(a)
llevar a cabo los propósitos de esta Ley.
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Las asignaciones que haga la Asamblea Legislativa de Puerto Rico para
(b)
Asignaciones del gobierno de los Estados Unidos de América, consistente
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con los programas federales aplicables que estarán disponibles para
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suplementar asignaciones de las demás fuentes.
6
(c)
permitidas del Fondo.
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(d)
Cualquier cesión, traspaso, asignación, donativo o donaciones puras o
restringidas de cualquier fuente tales y como universidades, entidades
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educativas, organizaciones con o sin fines de lucro y personas privadas.
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11
El ingreso de intereses y otros beneficios recibidos de inversiones
(e)
Todo dinero recibido para el Fondo de cualquier origen o fuente bonafide.
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Estas partidas serán depositadas en el Fondo, sin que al final del año fiscal
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el sobrante no gastado de las asignaciones legislativas tenga que revertir al
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Fondo General.
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Artículo 5.-Reglamento del Fondo.
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El Secretario preparará un reglamento dentro de los noventa (90) días de
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aprobada esta Ley para regir las funciones del Fondo, el cual incluirá, entre otros, los
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siguientes asuntos; requisitos adicionales para que una persona pueda recibir los
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beneficios de esta Ley; cantidades, término y máximo de los beneficios; establecer un
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formulario de solicitud de beneficios con sus instrucciones; derecho de los solicitantes a
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ser escuchados mediante vista al ser denegada una solicitud de beneficios bajo el Fondo;
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recobrar los beneficios pagados a beneficiarios que no cumplieron las obligaciones
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1
impuestas por esta Ley y en su reglamento; responsabilidades del Secretario y
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funcionamiento del Fondo. El Fondo estará sujeto a reglas de prudencia y sana
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administración, cónsonas con su naturaleza de promover y salvaguardar el bienestar y
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salud de la comunidad médico indigente. Dichas reglas serán definidas mediante
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reglamento expresamente adoptado a tales fines.
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Artículo 6.-Requisitos Mínimos.
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Además de cumplir con los requisitos que mediante reglamentación fijare el
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Secretario, será indispensable que todo beneficiario del Fondo evidencie que carece de
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recursos económicos suficientes para atender o costear su condición de esclerosis lateral
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amiotrófica sin desatender su propio sustento y el de su familia. El beneficiario también
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deberá evidenciar que padece la enfermedad, incluyendo el diagnóstico y el tratamiento
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y servicios médicos recomendados por un doctor en medicina debidamente admitido a
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dicha práctica en Puerto Rico.
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Artículo 7.-Informe Anual.
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El Secretario velará porque las asignaciones y dineros con que se nutrirá el Fondo
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sean utilizados para los propósitos de esta Ley y rendirá un informe anual, no mas
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tarde de los treinta (30) días siguientes a la fecha del cierre de cada año fiscal, en el que
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incluirá el estado de ingresos y gastos del Fondo y una relación de los beneficios
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concedidos en cumplimiento de esta Ley, a la Asamblea Legislativa y al Gobernador de
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Puerto Rico.
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Artículo 8.-Responsabilidad Civil.
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1
Cualquier persona, natural o jurídica, que obtenga, solicite, o intente obtener
2
para sí o para otra beneficios del Fondo por medio de una declaración falsa sobre un
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hecho material o mediante omisión de consignar un hecho material necesario para
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evitar que las declaraciones formuladas, a la luz de la circunstancias bajo las cuales se
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hicieron, conduzcan a error al Fondo y que no pueda probar de que en realidad
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desconocía este hecho omitido y que aún desconociendo este hecho omitido, ejercitando
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una prudencia razonable, pudo tener conocimiento de la falsedad u omisión, será
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responsable al Secretario, quien podrá entablar demanda para recobrar los dineros
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aportados, además de intereses al tipo de interés aplicable a sentencias judiciales según
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provistos por el reglamento aprobado a estos efectos, por los dineros y beneficios
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recibidos, costos y honorarios de abogado razonables. Los derechos y remedios
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provistos por este artículo son adicionales a cualesquiera derechos o remedios que
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pueda tener el Secretario al amparo de cualesquiera otras disposiciones de ley
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aplicables.
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Artículo 9.-Fondo Inicial.
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Se asigna la cantidad inicial de quinientos mil (500,000) dólares al Fondo para el
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cumplimiento de los propósitos de esta Ley durante el año fiscal 2015-2016. Será
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obligación de la Oficina de Gerencia y Presupuesto identificar la fuente de
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financiamiento para cubrir la partida inicial de los fondos necesarios para cumplir con
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esta Ley.
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1
En años fiscales subsiguientes, se consignarán las cantidades necesarias para el
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cumplimiento de estos propósitos en la partida correspondiente de la Resolución
3
Conjunta del Presupuesto General de Gastos del Gobierno de Puerto Rico.
4
Artículo 10.-Vigencia.
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Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.