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LA ENTREVISTA CLÍNICA CON LA FAMILIA Y EL PACIENTE CON
DEMENCIA, DESDE LAS FASES INICIALES A LAS TERMINALES.
Dr Josep Maria Bosch Fontcuberta. Médico de familia.
El progresivo envejecimiento de la población comporta la atención a un
mayor número de familias con un paciente afecto de síndrome de demencia. El
profesional con responsabilidad asistencial debe atender a tales pacientes en
diversos contextos (entrevistas individuales con el paciente, con el cuidador
principal, en la consulta o el domicilio, o realizando una entrevista con varios
componentes de la familia). Asimismo, la aparición de un trastorno irreversible i
de evolución progresiva conlleva que su atención se desarrolle de forma
cambiante. En este sentido las entrevistas clínicas deben adecuarse a una
miriada de situaciones, que obligan al desarrollo de diversas habilidades
comunicacionales.
Podríamos decir, que la entrevista con el paciente afecto de demencia y
su familia, supone para el profesional el conocimiento y la aplicación de
diversas habilidades de entrevista clínica, tanto en el diagnóstico sindrómico,
como en la capacidad para dar malas noticias, dar apoyo emocional, realizar un
seguimiento contexto de múltiples pérdidas, observar cambios en la dinámica
familiar, asi como acompañar y ayudar a elaborar el duelo. Supone asimismo, y
en referencia al propio profesional, observar la importancia que tiene para el
paciente y su familia, que una actitud de sano inconformismo por tratar de
mejorar (siquiera un poco) su condición, marca la diferencia entre una
asistencia de calidad, de una asistencia rutinaria.
La entrevista ante la sospecha diagnóstica
En las fases iniciales de la enfermedad el profesional debe priorizar la
aplicación que aquellas estrategias diagnósticas para distinguir si las quejas de
pérdida de memoria se deben a un déficit cognitivo leve, o si la aparición de
limitaciones en la realizacion de actividades instrumentales de la vida diaria ya
nos indican la existencia de un síndrome de demencia incipiente. Conviene
estar familiarizado en la aplicación de tests de cribaje (Mini Examen
Cognoscitivo, Test de Pfiffer, Set Test), o evaluar a través del familiar que
conviva más estrechamente (Test del Informador).
Ante la sospecha diagnóstica es aconsejable una visita conjunta con el
paciente y su/s familiar/es mas allegados, para transmitirles la necesidad de un
estudio en mayor profundidad debido a los cambios en su rendimiento
intelectual. Es frecuente observar en estas fases de incertidumbre diagnóstica,
ansiedad tanto en el paciente como en sus familiares, y son normales las
preguntas del tipo: “¿y esto que me pasa no sera un Alzheimer doctor?”.
Requieren ser comprendidas y respondidas con tacto y cautela, para evitar
reacciones con alto contenido emocional. Pudieramos pensar sin embargo, que
en ocasiones quien hace la pregunta desea no tanto una respuesta directa,
sino una manera de ser tranquilizardo.
Cuando ya tenemos el diagnóstico de demencia
Cuando la información proporcionada nos dé ya el diagnóstico de síndrome de
demencia, convendrá tener una visita con los familiares más allegados con
objeto de conocer qué saben acerca de la enfermedad, si conocen de
experiencias previas, el impacto emocional que está desencadenando, como
preveen que irán las cosas en el futuro, la presencia de dudas, reacciones de
miedo a lo desconocido, sus expectativas en relación a nuestra actividad
asistencial o las opciones terapeuticas disponibles en la actualidad, entre otras
cuestiones.
La información deberá proporcionarse de manera progresiva, adaptada a
las posibilidades de comprensión y de aceptación por parte del paciente y sus
familiares. Requiere, en general, no adelantarse a las expectativas de sus
protagonistas. En fases muy incipientes de la enfermedad el paciente
generalmente comprende prácticamente toda la información. Si tenemos
dudas, comprobaremos si entendió lo que se le dijo, o incluso pediremos que
repita o resuma a su manera la información trabajada. En la tabla 1 se
describen diversos puntos a tener en cuenta en el desarrollo de una entrevista
familiar.
La sintomatología ansiosa y/o depresiva del cuidador
La presencia de sintomatología de carácter ansioso y/o depressiva en el
cuidador principal requiere buscar espacios y tiempo adecuado para su
comprensión. Todavía es frecuente observar una infradetección de síntomas
nucleares de depresión (insomnio tardío, anorexia, anhedonia, etc) que nos
indican la necesidad de un tratamiento farmacológico. En este sentido, un
interrogatorio de pocos minutos dirigido a evaluar de forma positiva tales
síntomas, tiene un altísimo rendimiento posterior, no solo la mejoría clínica de
quien lo sufre, sino indirectamente, en una mejora de los cuidados del paciente,
la calidad de la relación familiar, asi como en un incremento de las expectativas
de autoeficacia en el abordaje de un amplio número de problemas que irán
apareciendo.
La entrevista en fases más evolucionadas
Muchas de las entrevistas familiares, se desarrollan de manera sucesiva a través de un común
denominador que las presenta: la aparición de pérdidas progresivas, y por tanto, de un duelo
que se va prolongando generalmente a lo largo de varios años. De esta forma, la denominada
crisis del envejecimiento aparece de forma intensa en aquellas personas que, de una parte
desean crecer, ser más, mirar hacia delante, mientras que por otra, aparece una pérdida
progresiva de sus capacidades (intelectivas, para realizar actividades instrumentales de la vida
diaria, y posteriormente actividades básicas de autocuidado), siendo por todo ello, frecuentes
los sentimientos de frustración, ira, culpabilización y depresión.
En aras a mantener la autonomia psicológica y funcional (por ejemplo mediante el
deseo de seguir sus actividades laborales, conducir, llevar las cuentas bancarias, cocinar, etc),
el paciente afecto de demencia muestra su malestar cuando se le indica su incapacidad para
seguir desarrollándolas. Ante tales situaciones conviene mostrar que las argumentaciones, en
general, no solo incrementarán las resistencias en el paciente, sino que favorecerán
discusiones estériles, asi como un progresivo desgaste en el familiar. Negociar cediendo en
algunos puntos puede permitir que el paciente adopte una postura menos confrontativa y
predispone a reconducir la relación familiar. En aquellas situaciones en las que no podamos
ceder, conviene aprovechar las opiniones del médico en aras a proteger su salud.
La progresiva dependencia del paciente conduce a cambios en los roles familiares, con
las consiguientes dificultades de adaptación y de estrés que ello comporta. El papel del
profesional se centrará en una observación atenta de tales cambios, mediante una escucha
empática, favoreciendo la expresión emocional de sus implicados, con objeto de ayudar a
mejorar la comprensión de lo que sucede. Pueden aparecer también sentimientos
contradictorios frente al familiar enfermo, tanto en referencia a la modificación de los roles
mencionados, como a la necesidad de tomar decisiones por el paciente (por ejemplo, ante un
posible ingreso en una residencia, o la continuidad de seguir medidas terapéuticas en
situaciones avanzadas de la enfermedad).
La atención del enfermo con demencia requiere a menudo de la colaboración de varias
personas, por ello conviene evaluar cuales son los recursos que posee la familia (internos y de
red social) , con objeto de mejorar, no solo la atención del paciente , sino, y no menos
importante, de cuidar al cuidador. La posibilidad de realizar entrevistas que permitan evaluar de
forma anticipatoria que recursos serán necesarios para hacer frente a nuevos problemas,
ayudan a disminuir la ansiedad, evitar improvisaciones y errores, minimizar las complicaciones,
asi como mejorar la capacidad de afrontamiento de quienes le atienden, y por tanto, su
capacidad de implicación.
Desde una perspectiva comunicacional es aconsejable que la familia reciba información
acerca de los cambios que se producen en el lenguaje a medida que la enfermedad progresa, y
no solo a través de lo que la propia experiencia les va indicando. Para ello es útil dar
información sobre textos especificamente diseñados a tal efecto, asi como sobre la existencia
de asociaciones de familiares con la misma problemática.
Cuando el trastorno se encuentra en fases moderadas y avanzadas, el paciente
muesta una clara amputación de su capacidad para la introspección, y desarrolla una actitud
cada vez más indiferente hacia el entorno y quienes le rodean. La pérdida de la autonomia
psicológica, entendida como la incapacidad progresiva para tomar sus propias decisiones, de
una parte aportan un elemento crucial del duelo, momento en el que el cuidador principal y la
familia asumen plenamente las decisiones del paciente. Una forma de facilitar las mismas,
puede realizarse ayudando a que el familiar describa como cree que actuaria el paciente en
aquella circunstancia si tuviera conservadas sus capacidades cognoscitivas. En aquellas
circunstancias donde sea dificil dilucidar como hubiera escogido el paciente, el profesional
puede ofrecer alternativas desde su experiencia y con ello ayudar en la toma de decisiones
compartidas. Sin embargo, muchas decisiones, en las que invariablemente aparecen dudas , y
por tanto ambivalencia, pueden mejorar su calidad cuando se ha permitido trabajarlas mediante
una activa escucha centrada en la experiencia del consultante. (En la tabla 2 se describen
algunas de sus características).
Tabla 1. Elementos a recordar en la entrevista familiar
-
Mantener una actitud empática con cada uno de los miembros de la familia.
Destacar la importancia de las aportaciones de cada persona.
Solicitar intervenciones específicas, preguntando por situaciones concretas.
Ayudar a clarificar sus pensamientos y emociones.
Evitar las interrupciones persistentes entre ellos.
No dar consejos ni hacer interpretaciones hasta fases avanzadas de la
entrevista, aunque nos lo soliciten.
Hacer ver, sin enfatizar ni tomar partido, acerca de las divergencias
observadas entre ellos.
Tomado de T Campbell y S H McDaniel. 1995.
Tabla 2 Entrevista centrada en la experiencia del consultante
-
El profesional adopta un papel de colaborador.
La información se recoge sobre lo que observa del consultante, lo que
conoce de él y lo que sabe el profesional.
El interrogatorio se adapta a sus posibilidades, facilitando la expresión de lo
que piensa y siente.
La entrevista integra elementos de su realidad biopsicosocial.
Las opiniones del consultante son solicitadas para mejorar la comprensión
diagnóstica del problema asi como para la toma de decisiones compartidas.
Las emociones del entrevistado son reconocidas y aceptadas con
normalidad en un contexto de relación terapéutica.
Los desacuerdos se interpretan como dificultades y/o resistencias normales
en un proceso de hipotético cambio.
Tomado de J Cebria.1999.
Bibliografía
1. B. Casabella, J Espinas y col. Demencias. Libro de recomendaciones de la
semFYC. 1999.
2. T Campbell and S H McDaniel. Conducting a Family Interview. In: M Lipkin
Jr, S M Putnam and A Lazare: The Medical Interview. Clinical Care,
Education and Research. Springer-Verlag. New York. 1995.
3. JM Bosch y J Cebria. La entrevista centrada en las inquietudes del
consultante: a propósito de un caso. Revista FMC Formación Médica
Continuada 1999; vol (6), 3: 179-182.
4. JM Bosch, R Gil, M Martin Carrasco y J Peña. Casos clínicos relacionados
con la enferemedad de Alzheimer y otras demencias. Vision multidisciplinar.
Ediciones DOYMA. 1999.