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NOTA DE PRENSA
El Hospital Clínic y la Fundación BBVA
ponen en marcha forumclínic, un programa
interactivo sobre salud destinado a
pacientes de enfermedades crónicas

Se distribuirán 263.000 copias de DVD’s de forumclínic en los 2.219
centros de atención primaria de toda España
Madrid, 26 de junio de 2007.- El Hospital Clínic de Barcelona y la Fundación
BBVA han dado a conocer esta mañana forumclínic, una colección innovadora
de materiales de educación sanitaria en formato audiovisual que incluye un
portal interactivo en Internet y distintos DVD con contenidos específicos sobre
las enfermedades de larga duración más frecuentes. forumclínic se ha
presentado en rueda de prensa en la sede de la Fundación BBVA en Madrid de
la mano de Joan Rodés, director del Hospital Clínic de Barcelona, y Rafael
Pardo, director de la Fundación BBVA. En el acto han participado también
Inmaculada Grau, coordinadora del proyecto; Joan Gené, editor de
forumclínic; y Rosa Ruiz, directora de FEAFES, una de las principales
federaciones estatales de familiares de enfermos, que ha aportado la visión
desde la perspectiva de los pacientes y familiares. Los coordinadores médicos
de los primeros capítulos editados también han estado presentes.
Posteriormente y en la misma sede, se ha presentado la iniciativa a la
sociedad civil, instituciones, asociaciones de pacientes y familiares y
sociedades científicas.
Actualmente, casi el 30 por ciento de la población española adulta padece
alguna enfermedad crónica. forumclínic quiere mejorar la calidad de vida de
estas personas y de sus familias, aportando información científicamente
contrastada que facilite la aceptación de la enfermedad y la participación
activa de los pacientes en la toma de decisiones necesarias para el control la
enfermedad. forumclínic es un programa interactivo para pacientes destinado
a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, utilizando las
oportunidades que brindan las nuevas tecnologías. Aporta información
rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la
participación activa de los pacientes y sus asociaciones. Pretende contribuir a
que los ciudadanos mejoren el conocimiento sobre la salud, la enfermedad y
sus condicionantes, y sobre la eficacia y seguridad de los tratamientos
curativos y preventivos disponibles, para que puedan implicarse en las
decisiones clínicas que les afectan.
Los primeros materiales de forumclínic, que a partir de hoy están a
disposición de los enfermos y de sus familias, tratan sobre diabetes,
cardiopatías isquémicas y enfermedades pulmonares obstructivas crónicas.
Próximamente, está previsto añadir a la colección contenidos sobre cáncer de
mama, depresión, asma infantil, obesidad, factores de riesgo cardiovascular y
artrosis y artritis reumatoide. Serán en total 263.000 copias de DVD’s las
que se van a distribuir en los 2.219 centros de atención primaria de
toda España.
Otra de las herramientas es la Web www.forumclinic.org. Por cada capítulo en
DVD se desarrolla una Web con un foro asociado, moderado por un profesional
de la especialidad. Hay un único portal pero cada enfermedad se enlaza
individualmente previo registro. Puede activarse desde enlaces establecidos en
sitios Web afines, tales como asociaciones de enfermos, sociedades científicas,
instituciones públicas,... Esta Web contiene información básica sobre distintos
aspectos de la salud elaborada por profesionales especializados en las distintas
materias que trata. Ofrece también recomendaciones y guías genéricas para el
tratamiento de determinadas enfermedades. forumclínic publica material de
información sanitaria dirigido a pacientes utilizando la mejor evidencia
científica disponible, la experiencia de los profesionales y la perspectiva de los
pacientes. El material, que no esta sesgado por intereses comerciales, desea
aportar toda la información necesaria para que los pacientes puedan adoptar
decisiones sobre los problemas de salud que les afectan. De forma progresiva
abordará todas las patologías relevantes, empezando por las enfermedades
más prevalentes y de mayor impacto social. Recoge también noticias
sanitarias sobre los avances científicos que a corto plazo pueden suponer una
mejoría en la atención clínica a los pacientes. En ningún caso puede ni
pretende sustituir la atención particularizada de los equipos de salud.
El proyecto cuenta también con una importante y relevante vertiente
sociológica, ya que se realizarán encuestas de opinión y seguimiento para
valorar el grado de conocimiento de las enfermedades antes y después de
tener acceso al material editado por forumclínic. Esta parte del proyecto
facilitará muchos datos sobre cómo se enfrentan a la patología los propios
pacientes y familiares. Para estudiar el impacto de la iniciativa, se llevarán a
cabo estudios con el fin de conocer también los hábitos de la comunidad de
pacientes respecto a la información proporcionada.
forumclínic está elaborado por los profesionales de los centros hospitalarios y
de atención primaria del Hospital Clínic de Barcelona, uno de los líderes
clínicos y de investigación biomédica del país, con el apoyo de la Fundación
BBVA, cuya actuación en el campo de la biomedicina se centra en la
promoción de la investigación aplicada del cuidado de la salud y a la mejora de
la calidad de vida de los ciudadanos.
Descripción de las primeras patologías incluidas en forumclínic
Enfermedad Obstructiva Crónica
Las enfermedades del sistema respiratorio representan uno de los grupos de
patologías de mayor incidencia en nuestro entorno. La más importante es la
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), grupo de patologías
respiratorias que comparten entre si una obstrucción crónica y poco reversible
al flujo aéreo, causada principalmente por el consumo de tabaco. Se estima
una prevalencia en nuestro país entorno al 9%. En una encuesta internacional
reciente se confirma que, en España, la EPOC ya es una enfermedad que
afecta tanto a hombres como a mujeres y que la edad a la que empieza a
manifestarse es cada vez menor. Por otro lado, la EPOC es una enfermedad
crónica, lenta y silenciosa.
A pesar de que se trata de una enfermedad con una alta prevalencia, presenta
una alta tasa de infradiagnóstico. Existe una relación claramente identificada
entre la exposición al tabaco y un deterioro de la función pulmonar, que sería
fácilmente detectable con una prueba sencilla –la espirometría forzada– que
permite conocer el grado de obstrucción de la vía aérea. Datos de la Sociedad
Española de Neumología (SEPAR) indican que sólo el 22% de los pacientes con
EPOC están diagnosticados. Todo ello demuestra la necesidad de programas
de educación sanitaria en la comunidad que favorezcan los hábitos de vida
saludables y una detección precoz de la enfermedad.
La educación es un término muy amplio que engloba la totalidad de los
aspectos que pueden modifican la enfermedad, incluso antes de su aparición.
Pero la educación terapéutica es imprescindible cuando la enfermedad esta
diagnosticada. La primera medida son los programas de desabituación
tabáquica. Por otro lado, aprender a vivir con la EPOC, tanto la persona que la
padece como su entorno, es fundamental para su óptimo tratamiento. La
participación activa del paciente en el tratamiento y control de su enfermedad
es actualmente el principal objetivo de la educación terapéutica y es una parte
esencial del tratamiento. Aspectos como el conocimiento de la enfermedad, la
correcta administración del tratamiento, mantener un ritmo de vida activo y la
detección precoz de descompensaciones son componentes esenciales para
mejorar la calidad de vida de los pacientes. La educación terapéutica, los
equipos multidisciplinarios y la continuidad asistencial son aspectos esenciales
a tener en cuenta en la EPOC.
En los últimos años se están desarrollando diferentes iniciativas de apoyo en
este ámbito. La iniciativa puesta en marcha por la Fundación BBVA y el
Hospital Clínic de Barcelona, a través de forumclínic, facilitará el acceso de
pacientes y familiares a informaciones relacionadas con la patología, les
permitirá contar con el consejo de especialistas para cuestiones generales, y
les proporcionará diferentes materiales educativos, en los que los propios
pacientes tienen el protagonismo. El papel activo del paciente con EPOC en
estos ámbitos es una pieza fundamental de ayuda para otras personas y
familiares que la padecen.
Diabetes
La diabetes es una enfermedad que afecta a millones de personas en el
mundo. Se estima que entre 6 y 10 de cada 100 personas tienen diabetes, y
la más frecuente se da en personas mayores de 65 años. Aunque en la
actualidad no existe curación, la diabetes se puede controlar si se sigue el
tratamiento adecuado. Se calcula que el 90% de las decisiones sobre el
tratamiento las tomará el enfermo, por eso la comprensión de la enfermedad y
de
las
formas
de
controlarla
son
de
vital
importancia.
La diabetes es una enfermedad que se caracteriza por un aumento de los
niveles de glucosa en la sangre debido a que el páncreas no produce insulina o
a que el organismo no la utiliza adecuadamente.
Los valores normales de glucosa en la sangre oscilan entre 70 y 100 mg/dl. El
diagnóstico de diabetes se realiza a través del análisis de la glucosa en la
sangre para detectar si los valores son:

En ayunas, superiores a 126 mg/dl, en dos determinaciones.

A cualquier hora del día, por encima de 200 mg/dl acompañados de
síntomas característicos de mucha necesidad de orinar y mucha sed.

Tras la ingesta de un preparado de glucosa, superiores a 200 mg/dl.
La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) se inicia generalmente en niños y adultos
jóvenes, de aquí su nombre de diabetes juvenil. También es posible, aunque
menos frecuente, que este tipo de diabetes se inicie a partir de los 40 años. La
diabetes mellitus tipo 1 representa entre un 5% y un 10% de todos los casos
de diabetes.
Cuando el páncreas de una persona no produce insulina, los niveles de azúcar
en la sangre se elevan de forma alarmante y se desencadenan síntomas
exacerbados tales como sed y ganas de orinar excesivas, presencia de acetona
en la orina y, generalmente, pérdida de peso, aunque se haya tenido más
hambre de la habitual en las últimas semanas o meses.
Todas las personas con diabetes mellitus tipo 1 saben que tienen esta
enfermedad, es decir, están diagnosticadas. Los síntomas son tan claros que
todas consultan al médico y se puede realizar el diagnóstico y el inicio del
tratamiento. Las personas con diabetes mellitus tipo 1 tienen que inyectarse la
insulina para poder vivir, así como seguir un plan de alimentación saludable,
con control en cada comida o suplemento de los alimentos que elevan el nivel
de glucosa en la sangre (leche, farináceos, fruta...), así como adaptar la
insulina y/o la alimentación si realizan más actividad física. Para ello es muy
importante realizar la glucemia capilar 3 o 4 veces al día y aprender a
interpretar los resultados para ajustar la insulina en función de los mismos.
La diabetes mellitus tipo 2 (DM2) se inicia generalmente en adultos maduros,
de aquí el nombre popular de diabetes de la gente mayor. Es la forma más
común de diabetes, y se da entre un 90 y un 95% de todos los casos. La
diabetes mellitus tipo 2 se debe a la incapacidad del cuerpo de producir
insulina o de poder utilizar de forma adecuada la propia insulina.
En nuestro medio, de cada 100 personas alrededor de 10 tienen diabetes
mellitus tipo 2, aunque la mitad de las personas que la padecen no lo saben,
porque en las fases iniciales de la enfermedad no muestra síntomas. Sólo
puede diagnosticarse a través de un análisis del nivel de glucosa en la sangre.
Por esta razón, muchas personas se enteran de forma casual a través de
análisis rutinarios realizados por otro motivo. Si los niveles de glucosa son
muy altos sí que pueden notar síntomas de sed y ganas de orinar excesivas, e
incluso pérdida de peso. El tratamiento puede variar en función de la fase en
que se haya diagnosticado la enfermedad y de la evolución de la misma. Por
tanto, habrá personas con diabetes mellitus tipo 2 en diferentes modalidades
de tratamiento:
1. Seguimiento de un plan de alimentación sano que ayude a controlar el
peso corporal, junto con la realización de actividad física regular (mínimo
3-4 veces por semana).
2. Si con el primer tratamiento no es suficiente, se añadirán antidiabéticos
orales.
3. Si con el segundo tratamiento no es suficiente, puede ser necesario añadir
insulina al tratamiento.
4. Con el paso de los años, una gran mayoría de personas con diabetes tipo 2
acabarán necesitando insulina.
Otros tipos de diabetes
Es posible desarrollar diabetes como resultado de:

Cirugía, por ejemplo en personas a las que les han practicado una
extirpación total o parcial del páncreas.

Efectos secundarios que provocan la toma de medicamentos a dosis altas,
como ocurre en aquellas personas que por otros motivos de salud tienen
que tomar fármacos tipo corticoides o inmunosupresores.

Desnutrición, infecciones, síndrome genético u otra enfermedad.

Embarazo en mujeres sin diabetes previa (diabetes gestacional). Esta
diabetes está presente entre un 2 y un 5% de todos los embarazos de
mujeres sin diabetes previa. Como consecuencia de los cambios
hormonales del embarazo, esta diabetes puede iniciarse de forma más
frecuente en el tercer trimestre del embarazo. Para su detección se realiza
el test de O’Sullivan a todas las mujeres embarazadas.
Dependiendo de cada situación, se pueden necesitar diferentes modalidades
de tratamiento, como pasa en la diabetes mellitus tipo 2.
Cardiopatía isquémica
La cardiopatía isquémica o enfermedad coronaria se produce por la afectación
de las paredes de las arterias a causa de la aterosclerosis, con tendencia a
progresar y a obstruirlas, y a producir daño en el músculo cardiaco.
Además del dolor anginoso, tanto en la angina como en el infarto pueden
aparecer otros síntomas, pero en la mayoría de los casos se deben más a las
complicaciones que al propio proceso de isquemia (falta de riego en el
músculo cardiaco). Los principales síntomas asociados son:

Disnea (sensación de falta de aire): indica un mal funcionamiento del
corazón como bomba, o sea insuficiencia cardiaca. Es una de las
complicaciones más importantes, pues indica que el infarto (o la angina)
puede ser grave. La función del corazón se altera bien porque la cantidad
de músculo afectado por la falta de riego es grande (lo más frecuente), o
bien porque el infarto afecta al correcto funcionamiento de una válvula.

Palpitaciones: arritmias (alteraciones del ritmo del corazón muy
frecuentes en las primeras horas del infarto). Pueden ser de muchos tipos,
más o menos graves, pero tienden a producir un pulso rápido y sensación
de palpitación o golpe en el pecho.

Pérdida de conocimiento: aunque puede ser por otras causas, en este
contexto suele ser debida a una arritmia grave que produce tan mal
funcionamiento del corazón que prácticamente se pierde toda capacidad de
bombear sangre (paro cardiaco).

Sudoración, náuseas, vómitos: pueden aparecer todos los síntomas
juntos, o sólo alguno de ellos. En realidad se deben a la respuesta del
cuerpo, concretamente del sistema nervioso, ante la grave lesión que
representa la isquemia del músculo cardiaco.
La esquizofrenia
La esquizofrenia es una enfermedad del cerebro, atribuible a una alteración
precoz del desarrollo cerebral con componente genético, que produce severas
anomalías en las conexiones entre diferentes áreas del sistema nervioso y que
se manifiesta clínicamente por graves alteraciones del pensamiento, la
percepción, las emociones y la conducta. Se trata de una enfermedad
compleja, que afecta no sólo al pensamiento y las emociones, sino a la
capacidad para proyectar su futuro o relacionarse con otras personas.
Además, afecta a sujetos jóvenes en los años de máxima potencialidad
académica o laboral. Incide en los propios pacientes, pero también en sus
familias, conocidos y, por extensión, en toda la sociedad. En base a los
estudios epidemiológicos de la OMS, ha existido un cierto consenso en
considerar que la esquizofrenia afecta al 1% de la población mundial,
independientemente del sexo, raza o nivel socioeconómicos.
En el caso de la esquizofrenia es tan importante aclarar lo que sabemos sobre
las causas de la esquizofrenia como puntualizar lo que no es la esquizofrenia,
debido a que estos mitos pueden conducir a culpabilizar a pacientes y
familiares de una enfermedad que aún estamos lejos de comprender en su
totalidad.
Sin duda, el error más frecuente consiste en creer que la
esquizofrenia consiste en un problema de doble personalidad del paciente, una
buena y otra mala, que puede gobernar a voluntad. El origen de esta
confusión proviene de los propios psiquiatras: el término esquizofrenia
significa “personalidad escindida” y puede haber conducido a este
malentendido. Lo cierto es que el paciente no puede gobernar sus síntomas (si
acaso, son éstos los que le dirigen la conducta) y no tiene dos caras, sino que
sus síntomas evolucionan por fases en los que puede estar más o menos
psicótico o desconectado de la realidad. La violencia es otro de los temas
recurrentes cuando se aborda el tema de la esquizofrenia; gran parte de la
sociedad tiene la noción de que los pacientes con esquizofrenia son sujetos
especialmente violentos y peligrosos. De hecho, el riesgo de que un acto
violento sea cometido por un paciente esquizofrénico es sólo el doble que el de
una persona “sana”.
La esquizofrenia no es una enfermedad incurable, como demuestra el hecho
de que un tercio de los pacientes padecen un único episodio psicótico a lo
largo de su vida y muchos otros, con un adecuado tratamiento, son capaces
de llevar una vida razonablemente adaptada.
Para más información:
Javier Fernández Carvajal
Fundación BBVA
Director de Comunicación
Tels. 91 537 66 15
E.mail: [email protected]
Marc de Semir
Hospital Clínic de Barcelona
Jefe de Comunicación
Tel: 93 227 57 00
E.mail:[email protected]