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La Gaceta N° 126 del Jueves 30 de Junio del 2011
PROYECTO DE LEY N° 18126 DEL 06/06/2011
LEY PARA LA ATENCIÓN DE LA HEMOFILIA
Expediente N.° 18.126
ASAMBLEA LEGISLATIVA:
El señor Fernando Jacobo Portugués, alumno del Msc Marcos Amador Tenorio, en la facultad
de Derecho de la Universidad Central, defendió y ganó con nota cien, la tesis de grado para
optar por el grado de licenciatura en Derecho que busca y pretende la atención de la hemofilia.
Conscientes de la importancia de la propuesta, claramente documentada y justificada, los
suscritos diputados hemos procedido a acoger dicha iniciativa y someterla al escrutinio de los
señores diputados.
El fundamento de este proyecto, es un extracto de la tesis de grado redactada por el
proponente que dice así: “Actualmente en Costa Rica, la hemofilia es atendida médicamente en
el Hospital México por el Centro Nacional para el Tratamiento de Hemofilia, donde se
encuentran los únicos especialistas en este país, capaces de brindar la atención debida a una
persona que padece esta deficiencia. Con el inconveniente de que todos los 193 pacientes
hemofílicos, radicados en las distintas provincias del país, tienen que trasladarse hasta dicho
Centro Médico”.
La hemofilia es una deficiencia o ausencia en la sangre, de una de las proteínas coagulantes o
factores que presenta imposibilidad de coagulación correcta, padecida por varones y portada
por mujeres. Se propaga por herencia o por mutación genética y se caracteriza por la aparición
de hemorragias internas y externas, debido a la imposibilidad de detener la hemorragia con el
efecto cascada de los factores coagulantes. Existen tres tipos de hemofilia, la hemofilia A o
clásica producida por la carencia de factor VII, la hemofilia B o enfermedad de Chrismas debido
a la carencia de factor IX y la hemofilia C por carencia de factor XI.
Esta deficiencia se clasifica según su severidad, de acuerdo a la cantidad del factor carente en:
severa: menos de un 2%, moderada: de un 2% a un 5% y leve: de un 5% a un 50%.
Algunos de los síntomas de esta deficiencia son la hemartrosis o sangrados en las
articulaciones de un solo eje y sangrados prolongados y espontáneos, siendo los más graves
los producidos en las articulaciones, cerebro, ojos, lengua, garganta, riñones, genitales, entre
otras.
Al día de hoy no existe tratamiento curativo, solamente se puede corregir la hemorragia
administrando vía intravenosa el factor de coagulación carente proveniente de plasma humano,
igual aplicación se puede proporcionar profilácticamente de manera preventiva, con el
inconveniente de la posible transmisión del virus del VIH, hepatitis y otras patologías
sanguíneas, pese a la actual doble inactivación viral con que son adquiridos los factores
coagulantes, que los hacen más seguros. Actualmente existen factores más puros, producidos
a partir de células cultivadas en laboratorio, sin necesidad del plasma humano reconvinantes,
sin embargo por su elevado costo la Caja Costarricense de Seguro Social suministra a los
asegurados factores biológicos. El alto valor de los factores necesarios, convierte a la hemofilia
en la segunda enfermedad más costosa de Costa Rica.
Estos tratamientos tienen un elevado costo para el Estado, el cual puede disminuirse si, en
razón de inversión, se proporcionara a las personas que padecen hemofilia una ayuda estatal
que les permita alcanzar un nivel educativo competente y adecuar el entorno que lo rodea,
convirtiéndolo en un lugar más seguro para él, lo que produciría una disminución en las
atenciones necesarias en casos de emergencia, dando como resultado un ahorro al otorgar
una ayuda económica, con respecto a continuar invirtiendo cantidades exorbitantes de dinero
en factores que de alguna manera podrán evitarse si no se produjeran tantos accidentes por el
entorno inseguro que, por motivos económicos rodea esta población.
Otra de las grandes complicaciones que pueden desarrollar las personas que padecen
hemofilia son los inhibidores o anticuerpos que evitan que el factor aplicado realice la
corrección hemorrágica necesaria y consecuentemente se les debe aplicar factor VII y no el VIII
0 IX carente. EI factor VII tiene un costo mucho mayor a los demás factores antihemofílico que
ya por sí son costos, en relación con otros medicamentos y con los otros factores.
El tratamiento necesario puede ser aplicado en el domicilio del paciente, beneficia de gran
magnitud para quien padece hemofilia, sin embargo, tiene una repercusión económica
importante en el paciente y su familia, debido a que el Estado no les proporciona los
implementos necesarios para la aplicación del factor.
El artículo 21 de la Constitución Política establece el derecho supremo a la vida, del cual se
deriva el derecho a la salud, también de rango constitucional, los cuales fueron tutelados por
los legisladores constituyentes con la creación de la Caja Costarricense de Seguro Social, por
medio del artículo 73 de nuestra carta magna. Estos derechos han sido constantemente
dilapidados ante la ausencia de una legislación especial que regule de forma íntegra su
observancia, principio responsabilidad absoluta del Estado (según artículos 33 y 50 de la
Constitución Política), por medio del Ministerio de Salud, Caja Costarricense de Seguro Social
y sus dependencias, las cuales deben dictar las medidas necesarias, apegadas a la realidad
actual de la población a la que van dirigidas, tomando en consideración el principio precautorio.
Del mismo modo, se deben observar los cuerpos normativos vigentes en nuestro país, como lo
son el Convenio 169 de la OIT, en su artículo 7, incisos 2 y 25.
Este proyecto viene a dar seguridad a estos ciudadanos, situaciones que son de carácter
urgente, realidades de nuestro territorio que no pueden seguir existiendo sin ser subsanadas,
por estos motivos es que se presenta el presente proyecto de ley, con el fin de insertarlo a la
corriente legislativa para que sea sometido al escrutinio de las señoras y los señores diputados.
LA ASAMBLEA LEGISLATIVA
DE LA REPÚBLICA DE COSTA RICA
DECRETA:
LEY PARA LA ATENCIÓN DE LA HEMOFILIA
ARTÍCULO 1.- Créase el sistema especial de salud para la atención de la población hemofílica
del país a cargo de la Caja Costarricense de Seguro Social y el Ministerio de Salud.
ARTÍCULO 2.- La Caja Costarricense de Seguro Social, acondicionará un salón en el Hospital
México que albergue a los pacientes hemofílicos y a los profesionales que les brinden un
servicio completo. Igualmente dicho hospital tendrá un área para la atención de los pacientes
hemofílicos menores de doce años de edad. Asimismo, proporcionará todos los requerimientos
técnicos, humanos y administrativos necesarios para brindar los servicios de salud que
requieran los pacientes hemofílicos. Este centro de atención contará con al menos cuatro
profesionales en medicina y una persona que le brinde asistencia a cada uno, dedicados a la
atención exclusiva de las personas que padecen hemofilia. ARTÍCULO 3.- Corresponde al
Ministerio de Salud la vigilancia, cumplimiento y funcionamiento de los centros de salud en
donde se atienda pacientes hemofílicos.
ARTÍCULO 4.- La Caja Costarricense de Seguro Social, tendrá un plazo de un año después de
la entrada en vigencia de la presente ley para el acondicionamiento del salón que albergue a
los pacientes hemofílicos.
ARTÍCULO 5.- Con el fin de evitar daños mayores que lesionen el derecho a la vida y a la
salud de las personas que padecen hemofilia, la Caja Costarricense de Seguro Social deberá:
a) Incluir el examen sanguíneo necesario para diagnosticar la hemofilia a los niños varones
recién nacidos, como parte de los análisis de rutina.
b) Emitirá los protocolos y directrices correspondientes, con el fin de que a nivel nacional esta
población reciba una atención dirigida y uniforme. Para ello programará los cursos de
capacitación necesarios, a los funcionarios que seleccione para brindar este servicio. Teniendo
para la atención de personas hemofílicas, como mínima un médico y dos asistentes por
hospital público.
c) Actualizará para cada período de compra las políticas de salud a observar previa a la
adquisición de los factores. Los cuales no deben ser restringidos y desabastecido de ninguna
manera para la aplicación prescrita por médicos tratantes.
d) Entregará a los pacientes que, los médicos tratantes le hayan medicado el factor en el
domicilio, todos los impedimentos necesarios para la aplicación de los distintos factores fuera
de las instalaciones hospitalarias.
ARTÍCULO 6.- Toda persona que padezca hemofilia severa o que, en cualquier etapa de su
vida, desarrolle inhibidores, será de un subsidio económico a título de pensión, dicho monto
que será regulado por un reglamento elaborado por el Poder Ejecutivo en un plazo
improrrogable de seis meses a partir de la entrada en vigencia de la presente ley.
ARTÍCULO 7.- Toda persona hemofílica que, como consecuencia de haber recibido
tratamientos con hemoderivados, hubiese sido o sea infectada de SIDA, Hepatitis o alguna otra
patología que limite el alcance a un nivel de vida adecuado o a mantener el mismo, tendrá
derecho a percibir el beneficio establecido mediante el artículo anterior.
ARTÍCULO 8.- El beneficio acordado será extensivo el cónyuge o conveniente de manera
pública y continua de más de dos (3) años. Convivencia que deberá ser demostrada por los
medios establecidos el efecto por la legislación nacional, de los beneficiarios señalados en los
artículos 6 y 7 de la presente ley. Asimismo, será acordado el beneficio a los hijos de los
beneficiarios antes señalados que hubieran sido afectados con el virus HIV por transmisión
perinatal.
ARTÍCULO 9.- Será condición suficiente para probar los extremos factos que harán de una
persona hemofílica beneficiaria de la asistencia económica, la presentación de certificados
médicos expedidos por el servicio de hematología.
ARTÍCULO 10.- La percepción del beneficio establecido por la presente ley no resultará
incompatible con cualquier otra asignación pública que el beneficiario se encuentre percibiendo
o tuviere derecho a percibir o con cualquier responsabilidad de las empresas y/o laboratorios
farmacéuticos que hubieren participado en la producción, distribución o comercialización a
título oneroso o gratuito de hemoderivados que hayan ocasionado el contagio de alguna otra
enfermedad.
Rige a partir de su publicación.
Víctor Emilio Granados Calvo
Rita Chaves Casanova
Martín Monestel Contreras
DIPUTADOS
6 de junio de 2011
NOTA: Este proyecto pasó a estudio e informe de la Comisión Permanente de Asuntos
Sociales.
1 vez.—O. C. Nº 21001.—Solicitud Nº 43906.—C-96320.—(IN2011047880).