Download Recursos para Familias - California Heart Connection

California
Resource Guide
for
Congenital Heart
Patients
Español
Recursos para
Familias
Grupos de Apoyo
California Heart Connection/Conexión del Corazón de California-CHC es una red de apoyo,
información y recursos para niños y adultos afectados con defectos congénitos del corazón. Ellos
unen a familias con condiciones del corazón por medio de eventos especiales, grupos de apoyo
sobre el internet y unir familias con experiencias similares. Para mas información visite
www.caheartconnection.org o llame (949) 653-6421.
The Congenital Heart Information Network/La Red de Información del Corazón Congénito TCHIN es una organización internacional cual provede información dependible, servicios de
apoyo y recursos para familias de niños y adultos con enfermedades congénitos / adquiridos del
corazón. TCHIN ofrece grupos de apoyo sobre el internet para muchos diferentes tipos de
defectos congénitos del corazón. Para mas información visite www.tchin.org o llame(215) 4933068.
Información de Salud
Vacunas de la Gripe-Muchos niños pueden ser susceptibles a la gripe. Pregunte a su pediatra si
su hijo/a y sus familiares deben recibir esta vacuna para prevenir la gripe en su casa.
Vacunas de RSV-Respiritory Syncytial Virus (RSV) es el virus más común en infantes e niños
jóvenes. En la mayoría de infantes este virus causa síntomas similares a los de la gripe. En
infantes nacidos prematuros y/o con enfermedades crónicas de pulmón, RSV puede causar
efectos severos, hasta peligro mortal. Pregunte a su cardiólogo si su bebe debe recibir la vacuna
de RSV. Confirme que su aseguranza cubre el costo de este. La vacuna consiste de una dosis
cada mes durante la temporada de gripe. Para mas información sobre la vacuna, comuníquesecon
el fabricante de esta vacuna en la pagina de internet www.medimmune.com o llame a (877) 6334411.
Decongestants - algunos niños con defectos del corazón no deben tomar decongestants.
Pregunte a su doctor.
Aspirina - pregunte a su doctor si su niño para el tomar de la aspirina si él consigue una fiebre.
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Productos
Medic Alert Bracelet- En caso de emergencias, la profesionales médicos pueden llamar la
teléfono listado para obtener información y historia medica de su hijo/a como cirugías, medicinas
actuales, niveles de oxigeno normales de su hijo/a. Para mas información visite
wwwmedicalert.org o llame (800) 432-5378.
Tarjeta de billetera sobre Endocarditis Bacterial-Endocarditis Bacterial es una infección
severa en el corazón que se puede desarrollar con tratamiento dental o otros tratamientos
médicos. Comuníquese con su cardiólogo para averiguar si antibióticos son recomendables para
su hijo/a y obtenga una tarjeta para su billetera. Visite por internet a la Asociación Americano
del Corazón para mas información www.americanheart.org.
Web sites
American Heart Association/Asociación Americano del Corazón www.americanheart.org
Esta pagina de internet tiene información y estadísticas sobre defectos congénitos del corazón y
también de endocarditis bacterial. La AHA ofrece pamfeletas como "Si su hijo/a tiene un defecto
congénito cardiaco" cual explica los tipos más comunes de defectos cardiacos y "alimentando
infantes con enfermedades congénitos del corazón, una guía para padres de familia".
Enciclopedia del Centro del Corazón www.cincinnatichildrens.org/heartcenter/encyclopedia
Esta pagina de internet es una gran fuente de información para familias con hijos que tienen
defectos congénitos del corazón. Creada por doctores del Hospital de Niños en el Centro Medico
de Cincinati. Se dirige a contestar muchas preguntas sobre enfermedades congénitos del corazón,
también ofrece información del corazón, diferentes tipos de defectos y tratamientos.
La Red de Información de Cirugía Cardìotoracico (The Cardiothoracic Surgery Network)
www.ctsnet.org
Comunicaciones con cirujanos y diarios médicos listados sobre la internet.
Síndrome Hipoplástico del Corazón Izquierdo www.hlhsinfo.org
Creado por Debbie Hilton-Kamm para padres de familia esperando un hijo/a con HLHS. Esta
pagina de internet incluye información sobre opciones quirúrgicos para bebes con HLHS.
También nombra preguntas que debe preguntar al cirujano, hospital y aseguranza.
E-medicine – www.emedicine.com
CovePoint/Johns Hopkins – www.pted.org
HeartCenter Online – www.heartcenteronline.com
PubMed – www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/
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Información Financiera / Aseguranza
Programa de Familias Saludables - (Healthy Families Program) www.healthyfamilies.ca.gov
El programa de Healthy Families es uno financiado por medio de impuestos generales del estado
y gobierno federal, para ofrecer cobertura de salud para niños y familias cuales tienes ingresos
mayores de nivel de calificación para Medi-Cal sin costo. Para averiguar mas información llame
al 1-877-KIDS-NOW o llame1-888-747-1222 para Medi-Cal para niños y información de
Healthy Families en general.
Ingreso Seguro Suplemental (SSI) www.ssa.gov/notices/supplemental-secutiry-income/
SSI es un ingreso suplemental del gobierno Federal, financiado por impuestos generales. Es
diseñado para ayudar a gente ciega, discapacitada, o envejecida cuales tienen poco o ninguna
entrada económica. Este provede efectivo para alcanzar necesidades básicas como; comida, ropa,
y donde vivir.
(California Children Services -CCS) www.dhs.ca.gov
CCS es un programa del estado de California, para cuidados especializados y rehabilitación para
niños descapacitados. CCS provede manejo sobre cuidado medico y asistencia económica para
niños quienes califican elegibilidad del programa.
Center for Medicare and Medicaid Services (Centros para los servicios de Seguro de
enfermedad y de Medicaid) - www.cms.hhs.gov o llame1-877-267-2323
Libros
Guía para Padres Sobre Defectos Congénitos En Niños. Cuales son, tratamientos, y como
convivir con ellos?
Autores: Gerri Freíd Kramer & Shari Maurer
Mas de 30 expertos de cardiología pediátrico ofrecen respuestas detalladas para ayudar a padres
de familia aprender a convivir con el defecto congénito cardiaco de su hijo/a.
El Corazón de un Niño
Autores: Cathering Neil, M.D., Edward Clark, MD, and Carleen Clark, RN
Enfermedades o defectos congénitos del corazón y métodos mas comunes de tratamiento,
incluyendo descripciones de defectos asociados directo o indirectamente con CHD, incluye
muchas ilustraciones.
Que No Le Dijo El Doctor De
Autor: Mary Kleinman
Un libro general sobre enfermedades congénitos del corazón y su impacto en niños y sus
familias. Kleinman explica treinta defectos y provede ilustraciones detalladas.
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Servicios Gratuitos
Centros Regionales
Centros regionales proveden Terapia Ocupacional, Físico y de Hablado entre otros servicios para
niños cuales tienen incapacitaciones o están en riesgo de retrasos de desarrollos por condiciones
medicas. Servicios son gratis para familias, sin consideración a recursos económicos o
aseguranza.
Centro Regional del Condado de Orange-www.rcocdd.com
Teléfono: (714) 796-5222 o (800) 244-3177
Inland Regional Center-www.inlandrc.org
Teléfono: (909) 890-3000
Lanterman Regional Center – Los Angeles - www.lanterman.org
Teléfono: (213) 383-1300
Para un listado de otros centros regionales no detallados aquí, refiere al directorio de Centros
Regionales www.dds.ca.gov/RegCtrs/main/rclist.cfm o en Español:
http://www.dds.ca.gov/Spanish/DDSHomePage_SP.cfm
TL Contacto
Crea una pagina website para su hijo mientras el / ella este hospitalizada para mantener a
parientes y amistades informados sobre su condición. Para mas información visite:
www.tlcontact.com.
Haga un Deseo - (Make a Wish)
Cualquier nino menor de 18 anos de edad con una condicion de resigo mortal puede ser elegible
por un deseo. Deseos honorados incluyen vacaciones, conociendo a atletas profesionales o otras
celebridades, obteniendo una computadora, etc. Las cosas que esta organización provede son sin
limite. Comuníquese con esta organización para averiguar si su hijo/a esta elegible para un
deseo. Para mas información visite: www.makeawish.org o llame (800) 722-9474.
Camp Del Corazon –
Somos 501(c)(3) una organización no lucrativa que proporciona las oportunidades a lo largo de
todo el año para los niños hechos frente de los desafíos del crecimiento ascendentes y de la vida
de enfermedad cardíaca. Nuestro campo está libre. www.campdelcorazon.org o llame (888)
621-4800.
Individualizar Educación Plan - si su niño necesitar ayudar en escuela, pedir sobre creating
uno IEP. _ para más información: www.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/index.html or 1800-872-5327
504 planes - se pueden utilizar cuando el niño necesita ciertas comodidades en escuela, pero no
necesitan un IEP. Para más información: www.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html or 1800-872-5327
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Resources For Heart Families – English version on LLUMC site
CPR Class
Register to attend a CPR class.
Support Groups
California Heart Connection - CHC is a network of support, information and resources for
children and adults affected by congenital heart defects. They connect heart families through
special events, online support groups and matching families with similar experiences. For more
information, see www.caheartconnection.org or call (949) 653-6421.
The Congenital Heart Information Network - TCHIN is an international organization that
provides reliable information, support services and resources to families of children and adults
with congenital and acquired heart disease. TCHIN offers online support groups for many
different types of congenital heart defects. For more information, see www.tchin.org or call
(215) 493-3068.
Health Information
Flu shots - Many children with congenital heart defects can be susceptible to the flu. Ask your
pediatrician if your child and other members of your family should get flu shots to help prevent
the flu in your household.
RSV Vaccinations - Respiratory Syncytial Virus (RSV) is the most common respiratory virus in
infants and young children. In most infants, the virus causes symptoms resembling those of the
common cold. In infants born prematurely and/or with chronic lung disease or heart problems,
RSV can cause a severe or even life-threatening illness. Ask your cardiologist if your baby
should get the RSV vaccine, and check to see if your insurance company will cover cost. The
vaccination consists of one shot per month during flu season. For more information on the
vaccine, contact the manufacturer at www.medimmune.com or call them at (877) 633-4411.
Helpful products
Medic Alert Bracelets - If there is an emergency, medical personnel can call the phone number
on the bracelet and MedicAlert will give all pertinent medical history such as surgeries, current
medications and normal oxygen saturation level for your child. For more information see
www.medicalert.org or call (800) 432-5378.
Wallet Card on Bacterial Endocarditis - Bacterial Endocarditis is a serious infection of the
heart that can develop with dental work or other medical treatments. Contact your cardiologist to
find out if antibiotics are recommended for your child and obtain a wallet card. See the American
Heart Association's web site for more information at www.americanheart.org.
Web sites
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American Heart Association www.americanheart.org.
The AHA web site has information and statistics on congenital heart defects as well as bacterial
endocarditis. The AHA offers brochures such as "If your child has a congenital heart defect"
which explains the most common types of heart defects and "Feeding infants with congenital
heart disease-a guide for parents".
The Heart Center Encyclopedia www.cincinnatichildrens.org/heartcenter/encyclopedia
This informational Web site is a great resource for families of children with congenital heart
disease. Prepared by doctors at the Children's Hospital Medical Center of Cincinnati, it addresses
many questions about congenital heart disease and offers basic information about the heart,
different types of defects and different types of treatments.
PediHeart www.pediheart.org
An organization focusing in on children with heart disease.
The Cardiothoracic Surgery Network www.ctsnet.org/
Links to surgeons and medical journals online
Hypoplastic Left Heart Syndrome Information Page www.hlhsinfo.org
Created by Debbie Hilton-Kamm for parents expecting a child with HLHS. This site includes
information on surgical options for babies with HLHS as well as questions to ask the surgeon,
hospital, and the insurance company.
Genetic Home Reference www.ghr.nlm.nih.gov
Information about genetic conditions
Healthfinder www.healthfinder.gov
Finding health information on the Internet
Additional Resources
Breastfeeding www.breastfeeding.com
Breastfeeding resources and support
Mother and Infant Health www.childbirth.org
Information on pregnancy, childbirth and infant care
National Safe Kids Campaign www.safekids.org
Information on child safety in the home, car and community
Care Notebook and Care Organizer www.cshcn.org/resources
A notebook that can be downloaded with pages to keep track of appointments. Helpful for
families of children with complex health needs.
Insurance/Financial Information
Healthy Families Program www.healthyfamilies.ca.gov/
The Healthy Families Program is a state and federally funded health coverage program for
children with family incomes above the level eligible for no cost Medic-Cal. For more
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information call 1-877-KIDS-NOW or call 1-888-747-1222 for Medi-Cal for Children and
Healthy Families General Information.
Supplemental Security Income (SSI) www.ssa.gov/notices/supplemental-security-income/
SSI is a Federal income supplement program funded by general tax revenues. It is designed to
help aged, blind and disabled people who have little or no income. It provides cash to meet basic
needs for food, clothing and shelter.
California Children Services (CCS) www.dhs.ca.gov
CCS is a statewide program of specialized medical care and rehabilitation for handicapped
children. CCS provides medical case management and financial assistance to children who meet
CCS eligibility criteria.
Resource Books
The Parents Guide to Children's Congenital Heart Defects. What they are, how to treat them,
how to cope with them.
By Gerri Fried Kramer and Shari Maurer
More than thirty leading experts in pediatric cardiology give detailed answers to help parents
learn to live with their child's congenital heart disease.
The Heart of a Child
By Cathering Neil, MD, Edward Clark, MD, and Carleen Clark, RN
An overview of congenital heart disease and the most common methods of treatment, including
descriptions of defects both directly and indirectly associated with CHD, as well as many
illustrations.
What the Doctor Didn't Tell You About
By Mary Kleinman
A general book about congenital heart disease and its impact on children and families. Kleinman
explains thirty defects and provides detailed illustrations.
Free Services
Regional Centers
Regional centers provide Occupational, Physical and Speech Therapy and other services to
children who have disabilities or who are at risk of delays due to medical conditions. Services
are free to families, regardless of income or insurance.
Orange County Regional Center-www.rcocdd.com
Telephone: (714) 796-5222 or (800) 244-3177
Inland Regional Center-www.inlandrc.org
Telephone: (909) 890-3000
For a list of other regional centers not listed here, see the Directory of Regional Centers at
www.dds.ca.gov/RegCtrs/main/rclist.cfm
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Camp Del Corazon - A free, nonprofit ACA accredited camp specializing in children ages 7-17
years old with heart disease or with a history of heart disease. This camp is held on beautiful
Catalina Island over Labor Day weekend. Telephone: (818) 901-0323 or Toll Free (888) 6214800. www.campdelcorazon.org/
TL Contact - Create a free web site for your child while he or she is hospitalized to keep family
and friends updated. For more information see www.tlcontact.com.
Make A Wish - Any child under the age of 18 with a life threatening illness may be eligible for
a wish. Wishes granted include going on vacations, meeting professional athletes and other
celebrities, getting a computer, etc. The amazing things provided by this organization are
endless. Contact them to see if your child is eligible to receive a wish. For more information see
www.makeawish.org or call (800) 722-9474
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