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Región de Murcia MAPA FUNCIONAL DE COMPETENCIAS DE CUIDADOS PALIATIVOS Martínez Clares, P; Sánchez Sánchez, F.; Albaladejo Monreal, E; Cegarra Beltri, M; Cuevas Atienza, M.D.; García Martinez, MJ.; García Pérez Ana.; Larrosa Sánchez, P.; Lope Mateo, C; Lucerga Romera, J.; Navarro Nuño de la Rosa, M.; Navarro Valiente, A.; Parra Hidalgo, A.; Ros Martinez, F.; Sáez Jodar, M.P.; Sánchez de Toro, JM.; Soriano Morata, E.; Tesón Lorenzo. , T. 1 INTRODUCCIÓN En la sociedad actual, donde vivimos deprisa y morimos lentamente es necesario potenciar y fomentar la cultura de los Cuidados Paliativos. Con una sencillez exquisita decía Ortega y Gasset que "después de los siglos de huir de la muerte, hace falta fomentar en nosotros el arte de morir", bajo la creencia que no se puede definir la vida sin la muerte. La Organización Mundial de la Salud (OMS) adopta, en un documento clave para el desarrollo de los Cuidados Paliativos publicado en 1990, la definición propuesta por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos como el “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. Destaca que los cuidados paliativos no deben limitarse a los últimos días de la vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias (Ministerio de Sanidad y Consumo. En 1999, el Pleno del Senado en la sesión celebrada el 14 de septiembre, aprobó una Moción por la que se instaba al Gobierno a que, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y desde el respeto a las competencias autonómicas establecidas y a las medidas puestas en marcha por las diferentes Comunidades Autónomas, elaborase un Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En cumplimiento de este mandato, el Consejo Interterritorial en la sesión celebrada el 25 de octubre de 1999, acordó la creación de un Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas y de la Administración General del Estado, al que encomendó la elaboración de un Plan de Cuidados Paliativos sobre las bases de la Moción aprobada en el Senado. En el Pleno del Consejo celebrado el 18 de diciembre del año 2000, se aprobó el documento, Posteriormente, la OMS (2002) amplia la definición de Cuidados Paliativos y entiende que es un “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a 2 través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”. El Ministerio de Sanidad y Consumo (2002) en la "Guía de criterios de calidad en Cuidados Paliativos" define a éstos como "la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada y terminal así como de las personas a ellas vinculadas por razones familiares o de hecho. Esa situación viene caracterizada por la presencia de síntomas múltiples, multifactoriales y cambiantes, con alto impacto emocional, social y espiritual, y que condicionan una elevada necesidad y demanda de atención. Esta demanda es atendida de forma competente y con objetivos terapéuticos de mejora del confort y de la calidad de vida, definidos éstos por el propio enfermo y su familia, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores". Los Cuidados Paliativos no aceleran ni retrasan el curso de la enfermedad, únicamente disminuyen los síntomas dolorosos y su aplicación ayudaría en gran medida a que los enfermos en la situación terminal vivan de la mejor forma posible. Centrándonos en nuestro contexto, la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, recibe en el 2002, las competencias en asistencia sanitaria que hasta ese momento venían siendo desempeñadas por el INSALUD. Estas transferencias suponen una oportunidad única para planificar, presupuestar y gestionar todas las actuaciones sanitarias, entre ellas, los Cuidados Paliativos. La gran transformación estructural del S.XXI, exige que el sistema sanitario identifique y establezca las prioridades y necesidades de su población, y tras ello emprender las mejores medidas posibles destinadas a su atención. Con una población que se dirige al envejecimiento, y sin abandonar el desarrollo de medidas innovadoras y eficaces para el estudio y la curación de la enfermedad, se hace absolutamente necesario facilitar una respuesta integral que permita a nuestra población la mejor de las atenciones también en el momento en el que no existe tratamiento curativo posible. Es entonces cuando el paciente y la familia pueden llegar al mayor sufrimiento y en contraposición, a menudo, es cuando llegan a sentirse más desamparados. 3 En la sociedad actual, el proceso de morir se desplaza gradualmente desde el hogar hacia los hospitales, y no es éste el lugar deseado por la mayoría de los pacientes. Este hecho se atribuye a las dificultades para obtener en el domicilio una atención adecuada, y de la máxima calidad, para estos enfermos. Con el objetivo de dar respuesta a estas necesidades en el periodo comprendido entre 2005 -2006 se elabora el Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Región de Murcia y se aprueba la ejecución del mismo en la Asamblea Regional en Noviembre de 2006 ,con la intención de procurar la mejor calidad y confort posible al propio paciente y su familia, sin pretender alargar ni disminuir su supervivencia, atendiendo a sus necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales, con respeto a su dignidad, autonomía y a su capacidad de decisión y se fomenta la creación de los Equipos de Soporte Domiciliario y Hospitalario (Plan Integral de Cuidados Paliativos, 2007-2009) El trabajo que aquí presentamos, muestra el camino hacia la profesionalización de los distintos profesionales que integran dichos equipos. La profesionalización permite trabajar desde la calidad en el proceso de formación de especialistas sanitarios y es una necesidad urgente en las organizaciones sanitarias. Desde el contexto que nos ocupa, sería una manera de conceder a los Cuidados Paliativos la importancia que merecen para dotarles de un rigor y reconocimiento que carecen en la actualidad y es ineludible porque la potenciación de éstos cuidados se convierte en una ventaja competitiva para el sistema y los propios centros sanitarios. La profesionalización del paliativista contribuye a la formación de nuevos especialistas en concordancia con las nuevas exigencias y demandas del contexto, que se encuentra en permanente cambio, tal y como podemos apreciar cuando miramos a nuestro alrededor. Las organizaciones sanitarias, como señala Villa et al. (2004) se enfrentan a un doble reto; introducir las reformas oportunas adaptadas a las demandas del mercado, relacionadas con conceptos de eficiencia y calidad que las obligan a una renovación en su concepción y diseño, y por otra parte, a responder ante unos usuarios cada vez más exigentes. En este sentido, las organizaciones, para hacer frente a este doble desafío, utilizan el enfoque de Gestión por Competencias, que permite la adaptación continua a las demandas y exigencias del contexto. 4 De esta forma, con el fin de delimitar el perfil profesional de los paliativistas (profesionales sanitarios de Cuidados Paliativos) surge este trabajo, con el propósito inicial de delimitar y perfilar las funciones de los Cuidados Paliativos y llegar así a determinar las unidades y elementos de competencia de sus profesionales, adentrándonos así en la identificación de sus competencias y en la configuración de su profesionalidad. Todo ello se realizará a través de la elaboración de un Mapa Competencial (Funcional) resultante de la metodología del Análisis Funcional (AF en adelante), ya que es imprescindible en un primer momento definir, clarificar y establecer lo que son los Cuidados Paliativos y conocer lo que hacen, o deberían hacer realmente sus profesionales para continuar trabajando y desglosando otras variables o aspectos que puedan contribuir a su profesionalización. ANALISIS FUNCIONAL: CARACTERÍSTICAS Y PROCESO El Análisis Funcional (A.F) es un método que se utiliza para la identificación de competencias, a través de un desglose sucesivo de funciones productivas a partir de un propósito principal, hasta encontrar las funciones realizables por una persona o contribuciones individuales, en nuestro caso los profesionales paliativistas. El A.F puede ser aplicado a un sector ocupacional, una institución, un grupo de instituciones, un sector, un servicio, una ocupación, etc., ello hace evidente la flexibilidad del mismo (Vargas et al., 2001). Se trata de un método comparativo, pues analiza las relaciones existentes entre la función productiva de un determinado sector u ocupación, y las habilidades, conocimientos y actitudes de los profesionales para desempeñarlas con éxito, comparando unas con otras. La relación de la función con el desempeño de los profesionales constituye el principio de la selección de los datos relevantes. Tales funciones no deben referirse a una situación laboral específica, ya que esta quedaría inscrita en el marco de un puesto de trabajo concreto. En el AF no se describen procesos, sino productos; importa determinar el resultado que debe lograr un trabajador y no cómo lo logre, y todo ello, para poder llegar a ser transferible (CONOCER, 1998). 5 El A.F trata de identificar el propósito principal de un área objeto de análisis (la razón de ser de los Cuidados Paliativos) como punto de partida para enunciar y correlacionar las funciones (Funciones Clave), es decir, trata de responder a ¿qué resultados deben obtenerse para cumplir con el propósito principal? hasta especificar las contribuciones individuales o los resultados logrados por una persona (profesional paliativista) para el logro de dicho propósito principal, entonces es cuando hablamos de Unidades y Elementos de Competencia. En el A.F no interesa hablar de tareas o procedimientos, sino de funciones, en las que se describen los resultados que debe obtener el profesional, en este caso, el paliativista, y no tanto el camino o la manera de llevarlas a cabo. Desde esta metodología, la función se centra en el qué se hace y la tarea se refiere al cómo se hace (Irigoin y Vargas, 2002). El Análisis Funcional se define como “un método mediante el cual se identifica el propósito clave de un área objeto de análisis, como punto de partida para enunciar y correlacionar sus funciones hasta llegar a especificar las contribuciones individuales” (Servicio Nacional de Aprendizaje de Colombia [SENA], 1998:21). Es una técnica metodológica que “se utiliza para la identificación de las competencias laborales requeridas por una función productiva. Considera el trabajo de cada uno en una relación sistémica con el logro del propósito de la organización o sector en el que se realiza” (Vargas et al., 2001:44). El resultado del Análisis Funcional es el Mapa Funcional. Se trata de la representación gráfica del análisis llevado a cabo.; Su estructura, en forma de árbol dispuesto horizontalmente, refleja todo el proceso seguido a partir del establecimiento del Propósito Principal, en el que este se desglosa en distintas funciones (Funciones Clave) hasta llegar a las competencias exigidas a los profesionales (Unidades y Elementos de Competencia (Vargas, 2004). 6 El Mapa Funcional se define como: “la expresión gráfica en la que se representan las distintas funciones y subfunciones de un área u organización productiva, partiendo desde su propósito general hasta las contribuciones individuales de los trabajadores, lo que permite establecer los elementos de competencia” (CONOCER, 1998). Un mapa funcional se realiza con trabajadores expertos y se construye a partir del esquema que se presenta a continuación: ¿Qué hay que hacer? (¿Cómo?) Función Clave Unidad de Competencia Elemento de Competencia Función Clave Unidad de Competencia Elemento de Competencia Propósito Principal Gráfico 1. Esquema General de un Mapa Funcional (Vargas et a., 2001). ¿Para qué? Una vez realizado el árbol funcional el paso siguiente consiste en diseñar una matriz del mapa funcional teniendo en cuenta los niveles de desagregación que hemos empleado (que puede variar entre 4 a 5 niveles generales de desglose). El Mapa Funcional no tiene por qué ser necesariamente simétrico. Generalmente, el número de niveles de desagregación para llegar a las contribuciones individuales es diferente entre una y otra función. Por tanto, el resultado puede ser también un Mapa Funcional asimétrico en cantidad de desgloses. Los principios y reglas para elaborar el Mapa Funcional las podemos sintetizar en las siguientes (adaptación de CONOCER, 1998 y Sena, 2003): 1. Las funciones se desglosan de lo general a lo particular 2. El Propósito Principal se redacta de forma sencilla y siempre es el referente permanente 3. Todas las funciones mantienen una estructura gramatical uniforme: Verbo + Objeto + Condición 4. Cada función se desglosa en funciones subordinadas respetando la relación causa efecto 7 5. Todas las funciones describen lo que se hace y se redactan en términos de resultados de desempeño 6. El desglose de funciones termina cuando se enuncian funciones que pueden ser cumplidas individualmente, denominadas contribuciones o logros personales o individuales 7. Cada función aparece sólo una vez en el Mapa Funcional 8. Las funciones describen el desempeño o resultado idóneo de los profesionales o trabajadores 9. Las funciones describen la calidad del desempeño laboral. No la productividad 10. Las funciones no deben asociarse a estructuras organizativas rígidas ni a contextos particulares para facilitar la transferencia. El Análisis Funcional comienza identificando claramente la unidad de análisis, en nuestro caso el sector de salud de Cuidados Paliativos, y se continúa elaborando o formulando el Propósito Principal, que como ya hemos comentado anteriormente, describe la razón de ser de la unidad de análisis y así es cómo nos iniciamos en el proceso de desglose. Para realizar este proceso de desglose debemos contestar a la pregunta ¿qué hay que hacer para lograr el Propósito Principal? o ¿qué resultados deben obtenerse para cumplir con el Propósito Principal? con el fin de orientar desde el inicio a describir resultados o logros y no procesos o tareas. La respuesta a esta cuestión establece un segundo nivel de desagregación constituido por las Funciones Clave. Del mismo modo, para obtener el siguiente nivel de desagregación es preciso formular y dar respuesta de nuevo a la cuestión anterior ¿qué hay que hacer para lograr la función clave (la función precedente)? o ¿qué resultados deben obtenerse para cumplir con la Función Clave 1 o F. Clave 2, etc.? o bien en el sentido inverso ¿para qué realizar la F. Clave 1 o F. Clave 2,...?. Cuando la respuesta a estas cuestiones se centre en contribuciones individuales o logros que son capaces de demostrar o hacer un profesional o trabajador, en nuestro caso de Cuidados Paliativos, estamos ante el tercer nivel general de desglose. Las funciones que aparecen en este nivel ya incluyen logros laborales que un 8 trabajador/profesional es capaz de obtener; al llegar a este punto se habla de Unidades y Elementos de Competencia, que dan respuesta en distintos niveles de concreción a la cuestión ¿qué debe ser capaz de hacer un profesional? o ¿qué demuestra un profesional o trabajador en cuidados paliativos? La experiencia constata que según el área objeto de análisis, nos podemos encontrar con distintos niveles de desagregación y entonces nos surge la pregunta, ¿cuándo finaliza realmente el proceso? Cuando existe claramente la posibilidad de enlazar gramaticalmente la expresión “La persona debe ser capaz de…” o “la persona demuestra que...” con el enunciado de lo que se establece como Elemento de Competencia (Irigoin y Vargas, 2002). El proceso de desagregación continua hasta cuando se identifican y enuncian las contribuciones individuales, desempeños que pueden ser realizados por un personal de salud en cuidados paliativos y pueden evaluarse como un aporte al logro del Propósito Principal. Para una mayor comprensión de todo este proceso, se pasa a definir y cómo enunciar los dos últimos niveles de desglose de un Mapa Funcional, las Unidades y Elementos de Competencia. Desde el Análisis Funcional se definen las Unidades de Competencia como "una función integrada por una serie de elementos de competencia y criterios de desempeño asociados, los cuales forman una actividad que puede ser aprendida, evaluada y certificada”, y los Elementos de Competencia como: “parte constitutiva de una unidad de competencia que corresponde a la función productiva individualizada, es decir, que expresa lo que una persona debe ser capaz de hacer o demostrar en el trabajo” Se considera que la Unidad de Competencia incluye un conjunto de elementos de competencia que reviste un significado claro en el desarrollo de la función productiva del nivel anterior (F. Clave) y, por tanto, tiene valor en el ejercicio de dicha función, por tratarse de una serie de logros laborales que un profesional debe ser capaz de obtener. La unidad no sólo se refiere a las funciones directamente relacionadas con el propósito principal planteado, incluye también cualquier requerimiento relacionado con la salud 9 y la seguridad, la calidad y las relaciones del trabajo. Por tanto su enunciado responderá a la misma estructura gramatical que el resto de funciones propuestas en el Mapa Funcional hasta el momento: Verbo + Objeto + Condición. La redacción de la Unidad de Competencia incluye logros laborales que un profesional es capaz de obtener. Está conformada por un conjunto de elementos de competencia, se recomienda que debe contar con un mínimo de dos elementos. En definitiva, la Unidad de Competencia, se entiende como la descripción que contiene o engloba contribuciones o desempeños y que se desglosa en logros, resultados o evidencias más concretas que deben ser logrados por una persona o colectivo, es decir, los resultados o logros que el paliativista o equipo de soporte debe demostrar y ser capaz, esto es lo que definimos por Elementos de Competencia. Igualmente, los Elementos de Competencia describen lo que el profesional debe ser capaz de hacer y demostrar en el desempeño de una función productiva. Un Elemento de Competencia se identifica cuando, al ser redactado se puede anteponer la frase “el profesional es capaz de... o el profesional demuestra que...” la redacción responde a la siguiente pregunta: para cumplir con la competencia que se está analizando ¿cuál es el conjunto de actividades, comportamientos o evidencias que debe efectuar el profesional? Un Elemento de Competencia, describe los resultados, comportamientos y/o evidencias laborales que un paliativista debe demostrar en el desempeño de una función de su área o sector ocupacional específico. Se corresponde con el último nivel de desagregación del Mapa Funcional en el que se especifican las contribuciones individuales que debe lograr un profesional, es decir, las evidencias concretas/individuales que logra y demuestra un paliativista. Identifican lo que una persona debe ser capaz de hacer, por tanto describe los resultados de lo realizado y no la manera de hacerlo o su procedimiento. Todo este conjunto de funciones y contribuciones individuales permite lograr el Propósito Principal de l nuestra área de análisis, es decir de los Cuidados Paliativos. 10 En definitiva, las Unidades y Elementos de Competencia incluyen logros laborales que un profesional es capaz de demostrar y obtener. Ambos niveles tienen distinto grado de concreción y dan respuesta a esta doble cuestión; ¿qué debe ser capaz de hacer un profesional de cuidados paliativos? o ¿qué demuestra un profesional o trabajador en cuidados paliativos? Hay que tener presente que la Unidad es más general que el elemento, es más, la Unidad es el conjunto de Elementos de Competencia. Cuando la respuesta a las preguntas se puede representar gramaticalmente por la expresión “el paliativista es capaz de...” o “el paliativista demuestra que...”, es cuando estamos redactando los elementos de competencia, también denominados realizaciones profesionales. El Mapa Funcional concluye con la identificación de estos “Elementos de competencia” o realizaciones profesionales. Una vez identificadas las competencias y representadas en el árbol funcional, se trata de identificar criterios que permitan asegurar cómo se debe desempeñar el trabajador y qué se debe esperar de su desempeño en cada una de las realizaciones profesionales (o elementos de competencia) para que así se pueda afirmar que posee la competencia o que es competente. Se trata de cómo puede saberse si una persona es competente en el elemento de competencia a través de la identificación de los distintos elementos normativos. Todo este proceso constituye en sí mismo la Normalización de Competencias. METODOLOGÍA La metodología empleada en este estudio es la metodología del Análisis Funcional, la cual permite determinar las competencias que debe reunir un profesional para desempeñarse en un ámbito ocupacional concreto. A través de esta metodología, en este trabajo, se perfila el propósito principal a ser alcanzado, es decir, lo que se espera del ejercicio de un rol laboral determinado; en el caso que nos ocupa, el de los Cuidados Paliativos, para posteriormente identificar las funciones clave que se derivan del mismo, donde se pueden distinguir y diferenciar las actividades que realiza un profesional desde el ejercicio de su rol y finalmente definir ya las contribuciones y desempeños individuales, es decir las Unidades y Elementos de Competencia. 11 Objetivos Este trabajo parte de un objetivo general o finalidad y unos objetivos más concretos que se derivan del primero, expresándose de la forma que sigue: Objetivo General: Configurar o componer el Mapa Funcional o Competencial de los Cuidados Paliativos en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Objetivos Específicos: Determinar el Propósito Principal de los Cuidados Paliativos en la Región de Murcia. Descomponer el Propósito Principal en distintas Funciones Clave a través de un proceso de desglose. Identificar y definir las Unidades y Elementos de Competencia, es decir, las contribuciones individuales de sus profesionales para el desempeño de las funciones establecidas en el desarrollo de la acción profesional. Enfoque metodológico El enfoque metodológico utilizado en este trabajo es de corte cualitativo, propio de la investigación social. Desde la metodología cualitativa se defiende el uso de métodos interactivos a través de interrelaciones interpersonales y que van a depender de la concepción ideológica-filosófica del mundo y de la vida social, de la forma de captar la realidad, de la naturaleza de los fenómenos y de la formación epistemológica. Desde este trabajo partimos de que la realidad, y más concretamente la de nuestro objeto de estudio, es ambigua, diversa y relativa, ya que cada persona, la construye a partir de su experiencia e interpretaciones, de forma diferente. Por esta razón, intentaremos abordarla en toda su complejidad y globalidad, por lo que estamos ante una investigación no experimental, descriptiva, narrativa y exploratoria, con una aproximación empírica de corte cualitativo, mediante distintas técnicas de recogida de información y de datos, destacando el grupo de discusión. 12 Diseño de la investigación Si reconocemos que el método de investigación determina el diseño investigador, es fácil deducir que estamos ante un diseño de investigación cualitativo, orientado al análisis de la construcción de significados desarrollados por los propios protagonistas, los actores sociales participantes en el estudio. En este tipo de diseño, el investigador está inmerso en el contexto y enfatiza en el proceso, recogiendo y reconstruyendo las distintas opiniones, creencias, acciones y significados personales para comprenderlos en profundidad. Participantes Una de las características metodológicas del Análisis Funcional es conformar un grupo de expertos, profesionales relacionados con el sector, área objeto de estudio, dirigidos por uno o varios especialistas en esta metodología. En nuestro caso, este grupo ha sido formado por profesionales relacionados directa o indirectamente con los Cuidados Paliativos. En este estudio se ha intentado que inicialmente el grupo de expertos sea lo más representativo y diverso posible en relación a la población de referencia. Para ello se invitó a todos los profesionales de los Equipos de Soporte Domiciliarios y Hospitalarios que voluntariamente participaran, con el objetivo de abarcar diferentes tipos de profesionales, en diferentes contextos y con la mayor dispersión posible en cuestión de edad, sexo y experiencia acumulada. A tenor de lo expuesto, los participantes o actores sociales de nuestro trabajo se distribuyen en tres grandes grupos: • Grupo de Discusión: lo conforma un grupo de expertos, profesionales relacionados con los Cuidados Paliativos, su misión es la de identificar una visión común que permita describir la función productiva objeto de análisis (determinar el Propósito Principal), formular las funciones y subfunciones que componen dicha visión (derivar las Funciones Clave), para determinar las Unidades y Elementos de Competencia y valorar la calidad del trabajo 13 realizado. Para el buen funcionamiento del grupo se realizan sesiones de trabajo donde el saber se construye cooperativamente. • Grupo de Voluntarios: conformado por profesionales de Cuidados Paliativos que a través de un entorno virtual, retroalimenta y contrasta las conclusiones o resultados que va alcanzando el Grupo de Discusión. • Equipo Técnico: compuesto por especialistas en metodología funcional que se ocupan fundamentalmente del diseño, planificación y coordinación de las sesiones de trabajo con el Grupo de Discusión y del entorno virtual del Grupo de Voluntarios. De una manera más concreta, la finalidad de este equipo es la de iniciar a los participantes en la propia metodología del AF, conducir y reconducir el análisis junto con los grupo, proporcionar apoyo técnico y recopilar periódicamente y valorar técnicamente el trabajo realizado en cada sesión. De forma gráfica, en el Cuadro 1 se observa cómo se distribuyen los participantes atendiendo a su grupo de pertenencia. Grupo de Discusión Grupo de Voluntarios Equipo Técnico Total 14 3 3 20 Integrantes Cuadro 1. Distribución de participantes por grupo de pertenencia. Procedimiento El procedimiento a seguir en esta primera fase de identificación de competencias es el realizado por el equipo técnico a través de distintas sesiones presenciales, para el grupo de discusión (grupo de expertos) e información virtual para el grupo de voluntarios. Las sesiones presenciales son fundamentalmente expositivas y aclaratorias, se facilita la dinamización y participación mediante la ejemplificación; también se forma a los participantes en esta metodología proporcionándoles documentación, tutoriales y los materiales necesarios. Para que todos los grupos tengan acceso a la misma 14 información se procede a su edición de forma electrónica. Finalmente, se presenta la organización de las etapas en las que se divide el trabajo y la estructuración de los participantes en grupos más pequeños para operativizar su realización (subdivisión en grupos). Generalmente, el trabajo presencial se desarrolla, en un primer momento, en esos pequeños grupos de trabajo-discusión. Paralelamente, el Equipo Técnico, encargado de diseñar y desarrollar el trabajo planteado a los participantes, tiene la misión de asesorar, facilitar y mediar en todo momento, así como de recoger las propuestas elaboradas por éstos para presentar después una propuesta general y común, que posteriormente, ya en gran grupo, se consensua, discute y aprueba. En el procedimiento es necesaria la verificación de los resultados/productos obtenidos con la finalidad de valorar la fidelidad con la que se han seguido los principios y reglas de la metodología empleada, así como para comprobar la pertinencia de los objetivos y contenidos considerados. En nuestro trabajo se han contemplado dos momentos de verificación. Finalmente, el procedimiento seguido por el Grupo de Voluntarios es el indicado en el apartado de participantes, es decir, realizar una retroalimentación y contraste de las sesiones presenciales. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN RECOGIDA El análisis de la información se organiza considerando dos tiempos, en un primer momento atendemos al proceso analítico de los datos obtenidos de la aplicación de cada una de las técnicas e instrumentos utilizados y, en un segundo momento, nos detenemos en agrupar, ordenar y categorizar los resultados, como producto del procedimiento seguido, como pasamos a ver a continuación. El Análisis Funcional de los Cuidados Paliativos se desarrolla a través de diferentes sesiones de trabajo con el Grupo de Discusión. Para dinamizar el trabajo y la reflexión, este grupo se divide en 4 grupos de 4 y 5 miembros, respectivamente. Igualmente, el trabajo a realizar para diseñar el Mapa Competencial se distribuye en dos partes diferenciadas, por una parte se concreta y define el Propósito Principal de los Cuidados 15 Paliativos que se desglosa en una serie de funciones (Funciones Clave); y por otra, una vez determinada estos primeros niveles, pasamos a especificar y concretar las Unidades y Elementos de Competencia, es decir, las contribuciones individuales de los paliativistas. Una vez transcurrido el tiempo para la realización de la primera parte del Mapa, el Equipo Técnico recoge las propuestas elaboradas por cada grupo para aunarlas y presentar una propuesta común, que se debe discutir, consensuar y aprobar en gran grupo y de forma cooperativa, en sesiones presenciales de trabajo cooperativo. En esta primera propuesta general se procura respetar al máximo los contenidos señalados por los subgrupos, modificándose en caso de duplicación, ya que los profesionales (expertos) que constituyen el Grupo de Discusión, por su experiencia, conocen las funciones relacionadas con los Cuidados Paliativos. Paralelamente, desde el Equipo Técnico se vigila el cumplimiento de los principios y reglas del AF y se proponen sugerencias y alternativas derivadas de observaciones, consideraciones, lecturas, análisis y reflexiones para discutirlas y consensuarlas en el gran grupo. Una vez aprobada la propuesta común de la primera parte del mapa se pasa a la definir la segunda parte del Mapa Funcional de los Cuidados Paliativos, para tal fin se sigue el mismo proceso descrito anteriormente, es decir, cada uno de los pequeños subgrupos elabora su propuesta, en esta ocasión se definen las Unidades y Elementos de Competencia; posteriormente, el Equipo Técnico, igual que en el proceso anterior, recoge dichas propuestas para confeccionar una común. Como en la primera parte, se procura respetar al máximo el contenido establecido por los grupos y se adaptan de nuevo a los principios y reglas del Análisis Funcional. Tras la presentación, discusión y aprobación de esta segunda parte, el Mapa Competencial finaliza con su representación. Es necesario señalar que para otorgarle una mayor validez y credibilidad, es preciso someterlo a un proceso de validación por parte de todos los participantes a través de una Lista de Verificación y un grupo de técnicos en metodología de Análisis Funcional y de gestión en el sistema sanitario. Este proceso de verificación, se hace en dos momentos distantes en el tiempo, en un primer momento para verificar el Propósito Principal y las Funciones Clave y en un 16 segundo tiempo para verificar las Unidades y Elementos de Competencia incluyendo en esta última la visión total del Mapa. En el caso del Grupo de Discusión, esta verificación se lleva a cabo por todos sus miembros, primero individualmente y posteriormente en sesión de trabajo. Por el contrario, en el caso del Grupo de Voluntarios, se recurre al entorno virtual para solicitar su participación en esta tarea. Una vez editada en el espacio virtual la herramienta que deben utilizar para proceder con la verificación, se abre un foro de discusión, en el que pueden plantear todas las dudas que les surjan a partir de los documentos, materiales e instrumentos presentados. Señalar que disponen de un tiempo limitado para cumplimentar la Lista de Verificación y remitirla. En el Cuadro 2 observamos la distribución de los participantes que cumplimentan la verificación del Mapa en relación a su grupo de pertenencia. Grupo de Discusión Grupo de Voluntarios Equipo Técnico y de Gestión Total Integrantes 14 3 6 23 Verificación 14 (100%) 3 (100%) 6 (100%) 23 (100%) Cuadro 2. Participantes por Grupo de Discusión y Grupo de Voluntarios que cumplimentan la Lista de Verificación. En cuanto a los resultados obtenidos con la verificación, se afirma que estos son positivos, ya que, aunque los participantes realizan algunas observaciones, estas se encaminan a la simplificación de los enunciados establecidos en el mapa, que se modifican siempre y cuando esta alteración no implique una desestructuración de dicho enunciado. Pensamos que este hecho se da por los constantes y continuos ejercicios de reflexión que se realizan a lo largo de la elaboración del Mapa Competencial de los Cuidados Paliativos. RESULTADOS DEL ANÁLISIS FUNCIONAL 17 El resultado obtenido de la aplicación de la metodología del Análisis Funcional es el Mapa Competencial/Funcional de los Cuidados Paliativos, con el Propósito Principal de “Mejorar la calidad de vida del paciente terminal y su familia, garantizando una atención individualizada e integral, teniendo en cuenta sus necesidades físicas, intelectuales, emocionales, y espirituales, dentro de los servicios de salud”, del cual se desglosan o desprenden ocho Funciones Clave, que se representan de la forma que sigue a continuación en el Gráfico 1. Seguidamente se presenta el Mapa Funcional de Cuidados Paliativos (Esquema 1) con sus distintos niveles de desglose que se derivan de los niveles anteriores respondiendo a una relación causa-efecto, es decir, ¿cómo se hace para conseguir el nivel? y ¿para qué se hace? Paralelamente se verifica que las respuestas sean excluyentes entre si y que no contemplen funciones repetidas. Gráfico 1: Propósito Principal y Funciones Clave del Mapa Funcional de Cuidados Paliativos FUNCIONES CLAVE FC1: Gestionar la organización de los Cuidados Paliativos orientándolos hacia un modelo integral. FC2: Coordinar los distintos niveles asistenciales para garantizar la continuidad de la atención integral. ¿cómo? - efecto FC3: Promover la atención integral e individualizada PROPÓSITO PRINCIPAL Mejorar la calidad de vida del paciente terminal y su familia, garantizando una atención individualizada e integral, teniendo en cuenta sus necesidades físicas, intelectuales, emocionales, y espirituales, dentro de los servicios de salud. al paciente terminal y su familia para conseguir satisfacer sus necesidades. FC4: Formar a distintos colectivos (instituciones, organizaciones, servicios,...) en cultura paliativa con criterios de calidad y equidad. FC5: Investigar en Cuidados Paliativos para contribuir a la mejora y desarrollo de los mismos. 18 ¿para qué? - causa FC6: Promover acciones de cambio e innovación para sensibilizar y divulgar la cultura paliativa. FC7: Originar acciones de soporte a los profesionales de Cuidados Paliativos para el cuidado del profesional. FC8: Impulsar la evaluación y seguimiento de las distintas funciones de Cuidados Paliativos para la toma de decisiones y mejora de la calidad. 19 MAPA FUNCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (Esquema 1) PROPÓSITO PRINCIPAL FUNCIONES CLAVE UNIDADES DE COMPETENCIA ELEMENTOS DE COMPETENCIA EC 1.1.1. UC 1.1 Diseñar un Plan Estratégico de Cuidados Paliativos atendiendo a las necesidades y características del contexto. EC 1.1.2. EC 1.1.3. EC 1.1.4. EC 1.2.1. EC 1.2.2. EC 1.2.3. Mejorar la calidad de vida del paciente terminal y su familia, garantizando una atención individualizada e integral, teniendo en cuenta sus necesidades físicas, intelectuales, emocionales y espirituales, dentro de los servicios de salud. EC 1.2.4. FC 1: Gestionar la organización de los Cuidados Paliativos orientándolos hacia un modelo integral UC 1.2 Organizar un equipo gestor centralizado de ámbito autonómico para el establecimiento y la coordinación del plan de trabajo. EC 1.2.5. EC 1.2.6. EC 1.2.7. EC 1.2.8. EC 1.3.1. EC 1.3.2. UC 1.3 Establecer recursos específicos de Cuidados Paliativos para facilitar la atención integral en situaciones de mayor complejidad. EC 1.3.3. EC 1.3.4. EC 1.3.5. EC 1.3.6. ¿ Cómo ? Seleccionar un grupo de expertos y colaboradores estables para la elaboración del proyecto de Cuidados Paliativos. Determinar el marco conceptual y legal para la planificación del proyecto de acuerdo a las necesidades específicas. Definir el modelo organizativo básico, el proceso asistencial y los dispositivos de atención en Cuidados Paliativos para el buen desarrollo del proyecto. Establecer el cronograma y la estrategia de acción del proyecto de C.P. para su implantación y seguimiento. Elaborar y coordinar el proyecto de acción de los ESCP atendiendo a los cinco ejes: asistencia, coordinación, docencia, formación e investigación. Participar en la red corporativa de coordinación de Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud para el desarrollo de nuevas dinámicas de actuación. Crear y participar activamente tanto en comisiones de área como en autonómicas para el control, seguimiento y restructuración del plan. Realizar estudios de Planificación y análisis de recursos y servicios para promover el desarrollo del programa de Cuidados Paliativos con criterios de máxima calidad, eficiencia, efectividad y eficacia promover el desarrollo del programa de C.P. Establecer líneas, objetivos y criterios de actuación anuales dentro de los contrato de gestión para favorecer el entendimiento de las necesidades e intereses de todos. Establecer convenios de colaboración con las distintas administraciones implicadas en la asistencia sanitaria y social para permitir la cobertura formal a una variedad de actuaciones y una mayor proyección social. Implantar medidas organizativas adecuadas para el óptimo desarrollo del proyecto de Cuidados Paliativos. Promover y desarrollar la elaboración de protocolos de actuación en Cuidados Paliativos para establecer una pauta de actuación normalizada, homogénea y equitativa.. Garantizar un acceso universal y equitativo de toda la población a los distintos servicios y recursos de Cuidados Paliativos para garantizar una atención integral e individualizada Describir el perfil del profesional de los profesionales de Cuidados Paliativos para la organización y estructuración del servicio. Crear y potenciar distintos Equipos de Cuidados Paliativos para la prestación de servicios. Organizar y establecer unidades de corta, media y larga estancia de acuerdo a las necesidades y carencias del entorno. Seleccionar los profesionales pertenecientes a los Equipos de C.P. SCP en todas las áreas de salud para adecuar el perfil profesional al puesto de trabajo. Disponer la ubicación física y el equipamiento necesario (recursos y medios instrumentales y farmacológicos) para garantizar la prestación del servicio. y la atención integral. ¿ Para qué ? MAPA FUNCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (Esquema 1) PROPÓSITO PRINCIPAL FUNCIONES CLAVE UNIDADES DE COMPETENCIA EC 2.1.1. Mejorar … FC 2: Coordinar los distintos niveles asistenciales para garantizar la continuidad de la atención integral UC 2.1 Establecer comunicación entre los distintos niveles asistenciales de forma asidua y constante UC 3.1 Asegurar la calidad de la atención integral e individualizada a los pacientes y sus familias en todos los niveles del sistema sanitario. UC 3.2 Educar al paciente y familiares a nivel sanitario para cuidar y mejorar la adaptación e integración a su situación. ¿ Cómo ? EC 2.1.3. EC 2.1.4. EC 2.1.5. EC 2.2.1. UC 2.2 Colaborar con todos los niveles competenciales para favorecer una actitud paliativa. FC 3: Promover la atención integral e individualizada al paciente terminal y su familia para conseguir satisfacer sus necesidades EC 2.1.2 EC 2.2.2. EC 2.2.3. EC 2.2.4. EC 2.2.5. ELEMENTOS DE COMPETENCIA Integrar a los profesionales de atención primaria y especializada a través de los equipos específicos de cuidados paliativos para prestar la atención adecuada. Promover la coordinación y la continuidad de cuidados entre los diferentes niveles de atención para garantizar la atención integral e individualizada Diseñar protocolos de coordinación para el intercambio de información entre niveles asistenciales. Establecer vías de comunicación, cooperación y asociación entre los profesionales de todos los niveles asistenciales que estén implicados en la atención al paciente y su familia para garantizar la continuidad y coordinación del servicio. Utilizar vías rutinarias, múltiples y estables de comunicación y registro entre los profesionales de los distintos niveles asistenciales (electrónica, fax, teléfono, papel). Realizar sesiones de información y coordinación con los diferentes profesionales de atención primaria, atención hospitalaria y atención sociosanitaria para facilitar la cooperación y asociación entre los mismos. Integrar y armonizar todos los programas y/o acciones existentes en otros servicios o instituciones implicados en la atención integral para facilitar la toma de decisiones. Cooperar con organizaciones no gubernamentales para el fortalecimiento de Cuidados Paliativos. Potenciar programas de captación y formación de voluntariado para promover la atención integral. Garantizar una gestión de calidad y apoyo técnico en el desarrollo para facilitar el desarrollo de iniciativas e innovaciones de mejora. E.C.3.1.1. Identificar y valorar a los pacientes con necesidades de C.P., de acuerdo a los aspectos físicos, psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales para la atención integral e individualizada. E.C.3.1.2. trabajar en equipo para buscar la cohesión, la asignación de roles y normas, mejorar la comunicación y lograr mayor eficacia en los resultados u objetivos. E.C.3.1.3. Adjudicar la atención del paciente y su familia al nivel o dispositivo asistencial que corresponda en cada momento según su complejidad para asegurar la continuidad y la atención. E.C.3.1.4. Atender al enfermo terminal y su familia en situaciones de máxima complejidad para prestar una atención integral, individualizada, multidisciplinar, coordinada y de calidad basada en las mejores prácticas y evidencias científicas. E.C.3.1.5. Registrar y cumplimentar un modelo de historia clínica para el proceso y evaluación de control de calidad asistencial y buscar la práctica común.. E.C.3.1.6. Establecer un Plan Terapéutico del enfermo terminal y su familia para el seguimiento y control del mismo en las distintas fases de la enfermedad. E.C.3.1.7. Elaborar protocolos de actuación para estimular las buenas prácticas clínicas y favorecer la atención integral (físico, emocional, intelectual, espiritual) y multidisciplinar. E.C.3.1.8. Identificar y atender la situación de los últimos días o agonía intensificando las medidas de confort, respetando las últimas voluntades y prestando el máximo apoyo a la familia y cuidadores para el momento del fallecimiento. E.C.3.1.9. Preparar y atender el proceso de duelo haciendo un seguimiento del mismo dentro del ámbito familiar para prevenir situaciones de duelo patológico. EC 3.2.1. EC 3.2.2. EC 3.2.3. EC 3.2.4. EC 3.2.5. Garantizar la comunicación con el paciente e informarle de sus derechos adecuadamente para favorecer su participación en la toma de decisiones, respetando su deseo y su ritmo de adaptación al proceso. Proporcionar la información precisa a la familia para facilitar la adaptación a la situación y necesidades del paciente. Favorecer los conocimientos, habilidades, actitudes y valores necesarios a cuidadores y familiares para apoyar, cuidar y acompañar al enfermo con pronóstico de vida limitado. Potenciar la utilización del consentimiento informado, ya sea implícito o explícito, para las intervenciones que lo requieran. Informar a pacientes y familiares que lo deseen sobre el derecho a manifestar sus voluntades vitales anticipadas para crear un espacio de dialogo y toma de decisiones ante dilemas éticos al final de la vida. ¿ Para qué ? MAPA FUNCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (Esquema 1) PROPÓSITO PRINCIPAL FUNCIONES CLAVE UNIDADES DE COMPETENCIA ELEMENTOS DE COMPETENCIA Mejorar … UC 4.1 Identificar las necesidades de formación y definir las competencias para asegurar la capacitación de los distintos colectivos profesionales implicados en los cuidados paliativos FC 4: Formar a los distintos colectivos (instituciones, organizaciones, servicios,...) en cultura paliativa con criterios de calidad y equidad. ¿ Cómo ? UC 4.2 Establecer un Plan de Formación por niveles adaptado a las características, necesidades y peculiaridades de cada colectivo para asegurar la calidad y accesibilidad al mismo incorporándolo como línea estratégica de formación continua en el sistema público sanitario EC 4.1.1. EC 4.1.2. EC 4.1.3. EC 4.1.4. EC 4.1.5. EC 4.2.1. EC 4.2.2. EC 4.2.3. EC 4.2.4. EC 4.2.5. EC 4.2.6. EC 4.2.7. EC 4.2.8. UC 4.3 Impulsar desde la administración sanitaria la formación de Cuidados Paliativos para integrarla en los programas de los distintos niveles de enseñanza y mejorar las competencias EC 4.3.1. UC 4.4 Facilitar conocimientos, habilidades, actitudes y valores a las familias y cuidadores para cuidar y acompañar al enfermo terminal EC 4.4.1. EC 4.3.2. EC 4.3.3. EC 4.3.4. EC 4.4.2. EC 4.4.3. Realizar un estudio de necesidades periódico para detectar y conocer las carencias de formación de los distintos colectivos de Cuidados Paliativos (profesionales, familia, voluntarios, instituciones,...) Priorizar las necesidades de formación más significativas en el colectivo de C.P para diseñar acciones formativas dirigidas a cubrirlas. Definir el perfil formativo mínimo de los integrantes de los distintos colectivos que configuran los Cuidados Paliativos de acuerdo a las necesidades detectadas y priorizadas. Identificar un responsable de formación en cada entorno geográfico para que medie e interrelacione con la Coordinación de Cuidados Paliativos en lo referente a formación y docencia. Establecer relaciones bidireccionales de forma continua y permanente entre los responsables de formación de la Consejería de Sanidad y los de la Coordinación de Cuidados Paliativos para la toma de decisiones referente a la formación en esta área funcional. Diseñar un Plan modular de formación basado en competencias en tres niveles: básico, intermedio y avanzado para la capacitación de los profesionales del sistema público sanitario. Impulsar y favorecer la implantación de un programa interno de formación continuada en los Equipos Específicos acreditado por los organismos competentes incluyendo la rotación y estancias en otras unidades para fomentar el desarrollo o carrera profesional. Incentivar la formación de formadores dentro de las instituciones sanitarias para establecer una red de formadores acreditados. Participar como docente en acciones formativas propuestas en el Plan de Formación tanto de forma presencial como on-line. Colaborar en extender la formación a profesionales que desarrollan su actividad fuera del sistema público sanitario (Residencias, centros privados…) para garantizar la calidad. Formar con Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) a través de una plataforma virtual para una mayor accesibilidad equidad y eficacia. Promover y facilitar la formación de profesionales en formación a través de rotaciones y estancias en unidades o equipos específicos para potenciar el conocimiento de las competencias en Cuidados Paliativos Planificar una formación básica a voluntarios para facilitar la integración de los mismos en el proceso de atención al paciente. Ofertar la formación en C.P. en los programas de grado, postgrado y en el sistema MIR para su incorporación en los planes de estudios Colaborar con las Universidades y otras Instituciones implicadas en la formación reglada, con la finalidad de incorporar los conocimientos necesarios para la capacitación profesional de Cuidados Paliativos. Facilitar y colaborar en la formación práctica de alumnos de Grados y Máster relacionados con Cuidados Paliativos para dotar a los futuros profesionales de competencias en estos cuidados. Establecer estrategias de coordinación y certificación de las actividades formativas y de los cursos que sobre cuidados paliativos organicen universidades, sociedades científicas, unidades docentes y otras instituciones, con el fin de asegurar las debidas garantías de calidad. Crear y participar en actividades formativas (talleres, cursos, terapias alternativas…) dirigidas a familiares y cuidadores para proporcionar conocimientos, recursos y herramientas que faciliten el acompañamiento y cuidado del enfermo con pronóstico de vida limitado. Facilitar a familiares y cuidadores información y acceso al Plan de Formación del sistema público sanitario y la oferta organizada por otras instituciones para la formación continua de estos colectivos. Trabaja y colaborar con los movimientos asociativos para garantizar el desarrollo de las competencias en C.P. ¿ Para qué ? MAPA FUNCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (Esquema 1) PROPÓSITO PRINCIPAL FUNCIONES CLAVE UNIDADES DE COMPETENCIA ELEMENTOS DE COMPETENCIA Mejorar … UC 5.1 Establecer líneas de investigación para estimular el desarrollo de proyectos de investigación en cuidados paliativos EC 5.1.1. EC 5.1.2. EC 5.1.3. EC 5.1.4. EC 5.1.5. EC 5.1.6. EC 5.2.1. FC 5: Investigar en Cuidados Paliativos para contribuir a la mejora y desarrollo de los mismos. UC 5.2 Crear grupos de trabajo para organizar y dinamizar la investigación en cuidados paliativos EC 5.2.2. EC 5.2.3. EC 5.2.4. EC 5.3.1. EC 5.3.2. UC 5.3 Investigar en cuidados paliativos para mejorar la calidad asistencial y la formación UC 5.4 Impulsar las publicaciones científicas sobre cuidados paliativos para el avance científico ¿ Cómo ? EC 5.3.3. EC 5.3.4. EC 5.3.5. EC 5.3.6. EC 5.3.7. EC 5.4.1. EC 5.4.2. EC 5.4.3. EC 5.4.4. Impulsar desde la Consejería una línea de investigación específica de Cuidados Paliativos para la mejora de los mismos. Proponer y priorizar desde Cuidados Paliativos diferentes líneas de investigación que integren los distintos aspectos que desarrolla este sector para su optimización. Coordinar y cooperar en distintas líneas de investigación establecidas para facilitar la vinculación con equipos de trabajo interdisciplinares y multiprofesionales. Colaborar en proyectos de investigación de la Consejería de Sanidad para integrar aspectos de Cuidados Paliativos. Establecer convocatorias periódicas de financiación de proyectos de investigación en C.P. para contribuir al desarrollo de la comunidad científica Identificar vías de financiación para el desarrollo de proyectos de investigación en C.P. para la mejora de la acción profesional. Promover la pertenencia de los profesionales de Cuidados Paliativos en grupos de trabajo estables facilitando el acceso a los recursos específicos de investigación para mantener la actividad investigadora en cada una de las líneas establecidas. Establecer un responsable de investigación en cada una de las áreas de salud para mejorar la comunicación entre éstas y la coordinación de Cuidados Paliativos. Favorecer la inclusión de los profesionales de Cuidados Paliativos en grupos de investigación y cooperación tanto nacionales como internacionales para buscar la trasferencia e interdisciplinariedad. Organizar grupos de investigación multicéntricos y cooperativos para estimular la cooperación entre los diferentes equipos de diferentes sectores sanitarios. Incorporar la investigación como área de actividad y asesoramiento de los profesionales para la promoción de los Cuidados Paliativos. Facilitar conocimientos metodológicos, recursos logísticos y el uso de métodos innovadores para una investigación de calidad. Diseñar estudios cualitativos y cuantitativos, procesar datos, analizar e interpretar resultados de investigación en C.P. para elaborar informes de investigación. Buscar el rigor ético y metodológico en la investigación de C.P. para el desarrollo de una buena práctica. Establecer investigaciones interdisciplinares y multiprofesionales para la mejora de la calidad en C.P. Elaborar protocolos de actuación y Guías de práctica clínica en C.P. para el desarrollo de la calidad. Conocer la satisfacción y opinión a pacientes, familiares y profesionales implicados en la atención a pacientes terminales para mejorar la acción profesional y la formación de Cuidados Paliativos Publicar en revistas científicas para conseguir la transferencia de conocimiento y resultados. Presentar comunicaciones y/o poster en congresos nacionales e internacionales para difundir resultados de investigación. Transferir el conocimiento y los resultados parciales o finales de investigación en Cuidados Paliativos en diferentes foros de intercambio, como jornadas, seminarios, encuentros,... para contribuir al avance científico. Fomentar la ética en el proceso de investigación a través de comités para evitar la vulnerabilidad. ¿ Para qué ? MAPA FUNCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (Esquema 1) PROPÓSITO PRINCIPAL FUNCIONES CLAVE UNIDADES DE COMPETENCIA ELEMENTOS DE COMPETENCIA Mejorar … UC 6.1 Divulgar el Modelo a seguir de Cuidados Paliativos en todos los ámbitos y contextos (sanitario, social, político,...) para dar a conocer su transcendencia FC 6: Promover acciones de cambio e innovación para sensibilizar y divulgar la cultura paliativa. UC 6.2 Favorecer el intercambio de ideas, acciones de cambio y experiencias, para facilitar la integración de la actitud paliativa entre los Profesionales. UC 6.3 Desarrollar propuestas de innovación para concienciar y difundir la cultura paliativa ¿ Cómo ? EC 6.1.1. EC 6.1.2. EC 6.1.3. EC 6.1.4. EC 6.1.5. Elaborar un catálogo de recursos disponibles y accesibles de C.P. para dar a conocer la oferta y características de las acciones en los mismos Difundir puntual y periódicamente las actividades más destacadas de cuidados paliativos a través de los medios de comunicación y redes sociales para alcanzar el mayor impacto posible y llegar a una mayor audiencia. Participar y colaborar en los medios de comunicación para dar a conocer el modelo y la cultura de cuidados paliativos (tele, radio, foros virtuales, chats,...) Crear un blog o un espacio virtual para difundir el Modelo de C.P. y concienciar a la sociedad. Impulsar acuerdos con asociaciones, ONG y con diversos organismos e instituciones para estructurar su participación en el desarrollo de la cultura paliativa. EC 6.2.1. EC 6.2.2. Crear un espacio Web dedicado a la formación, investigación e innovación para el intercambio entre profesionales Buscar contacto con otras webs afines y pertinentes en la filosofía de C.P. para establecer colaboraciones. EC 6.2.3. Realizar encuentros con ONGs, asociaciones, instituciones, etc, .donde intervengan profesionales que atiendan aspectos de C.P. para la integración de una actitud paliativa EC 6.2.4. Participar en encuentros organizados por las diferentes Sociedades Científicas para el intercambio y la transferencia de conocimientos. EC 6.3.1. Crear y participar en actividades dirigidas al ciudadano para difundir la cultura paliativa. EC 6.3.2. Publicitar la plataforma virtual de C.P. entre la población general a través de redes sociales (facebook, picasa, vimeo, youtube) para su conocimiento. Favorecer y colaborar en la realización de documentales, manuales, audiovisuales,... que sirvan para la difusión de los Cuidados Paliativos. EC 6.3.3. EC 6.3.4. Realizar una publicación digital o en papel de carácter informativa/formativa sobre C.P. para su distribución en espacios virtuales y centros, organismos, unidades,... EC 6.3.5. Establecer una biblioteca virtual de libre acceso para difundir la cultura paliativa. ¿ Para qué ? MAPA FUNCIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (Esquema 1) PROPÓSITO PRINCIPAL FUNCIONES CLAVE UNIDADES DE COMPETENCIA ELEMENTOS DE COMPETENCIA Mejorar … UC 7.1 Establecer medidas para prevenir y abordar el síndrome de desgaste profesional FC 7: Originar acciones de soporte a los profesionales de Cuidados Paliativos para el cuidado del profesional. UC 7.2 Sensibilizar y formar a los profesionales en el manejo de las emociones para asegurar su bienestar EC 7.1.1. EC 7.1.2. EC 7.1.3. EC 7.1.4. EC 7.1.5. EC 7.1.6. EC 7.2.1. EC 7.2.2. EC 7.2.3. EC 7.2.4. EC 7.3.1. UC 7.3 Implantar acciones específicas para el manejo de las situaciones de claudicación en el caso de que estas se produzcan EC 7.3.2. EC 7.3.3. EC 7.3.4. EC 7.3.5. EC 8.1.1. FC 8: Impulsar la evaluación y seguimiento de las distintas funciones de Cuidados Paliativos para la toma de decisiones y la mejora de la calidad. ¿ Cómo ? UC 8.1 Crear un sistema de evaluación sistemático y continuo para la toma de decisiones. EC 8.1.2. EC 8.1.3. EC 8.1.4. EC 8.1.5. EC 8.1.6. EC 8.1.7. UC 8.2 Establecer un sistema de autoevaluación del desempeño profesional para la mejora continua Promover una red de apoyo continuo a los profesionales de CP para facilitar la comunicación y la cohesión de grupo. Organizar sesiones de soporte y de Coordinación con los equipos de C.P. hospitalarios y domiciliarios para prevenir situaciones de riesgo. Establecer y colaborar en sesiones periódicas con los integrantes de los equipos específicos de cada Área para la autorregulación emocional y afrontamiento del estrés. Trabajar en equipo para facilitar la gestión y resolución de problemas. Asegurar el compromiso del profesional con su propio cuidado, para fomentar su desarrollo personal y profesional. Diseñar programas específicos para la prevención, diagnóstico y tratamiento de los riesgos emocionales y fatiga profesional. Participar en acciones formativas orientadas a trabajar las propias pérdidas para concienciar el trabajo con la muerte. Aprender a observar las emociones propias y las de los pacientes para poder trabajar con las mismas. Identificar cuándo la capacidad del propio profesional está alterada emocional o físicamente para establecer medidas preventivas Participar en grupos de apoyo y terapia para el fortalecimiento emocional Capacitar a los profesionales en actitudes de respeto y confidencialidad en los grupos de trabajo para facilitar la expresión emocional. Dotar adecuadamente de recursos que faciliten los periodos de ausencia reglamentarios y las contingencias de los profesionales para evitar la claudicación. Crear espacios físicos adecuados y seguros en los centros sanitarios para facilitar la comunicación entre profesionales y la expresión de emociones. Participar en talleres y otros espacios de soporte en los Equipos o grupos de profesionales para facilitar la expresión de emociones. Garantizar atención y apoyo profesional cuando aparezcan los primeros síntomas para evitar el abandono. Definir procesos sistemáticos de evaluación para permitir la revisión y el desarrollo continuo de la calidad y equidad de los Cuidados Paliativos. Plantear las metas y objetivos de la evaluación para conocer que queremos conseguir y hacia donde queremos ir. Crear un conjunto de criterios e indicadores de evaluación relevantes y revisables en el tiempo para fomentar el desarrollo de estándares de calidad válidos y pertinentes. Definir los procedimientos y metodologías de la evaluación para favorecer la calidad, eficacia y eficiencia de la evaluación. Implementar un sistema de monitorización de la actividad que permita conocer la utilidad de los recursos y programas en funcionamiento y desarrollar acciones basadas en los resultados. Establecer mecanismos de feedback y control (internos y externos) de carácter estable y con continuidad en el tiempo para la toma de decisiones orientadas al cambio. Elaborar un informe de evaluación para su difusión y mejora de la calidad. E.C.8.2.1. Diseñar instrumentos o protocolos de evaluación de la actuación profesional para la toma de decisiones del desempeño profesional. E.C.8.2.2. Realizar una evaluación interna para una retroalimentación y mejora continua. E.C.8.2.3. Aplicar una evaluación 360º para ofrecer la retroalimentación necesaria para mejorar el desempeño y ofrecer la información necesaria para la toma de decisiones. ¿ Para qué ? E.C.8.2.4. Reflexionar constructivamente sobre las propias prácticas, compromiso profesional y expectativas de mejora para la búsqueda de una buena práctica. CONCLUSIONES A modo de discusión se presentan las conclusiones extraídas del trabajo realizado, se ha optado por hacerlo a través de conclusiones parciales referidas a dos aspectos concretos, la metodología empleada y el propio Mapa Competencial de los Cuidados Paliativos, para llegar a unas conclusiones generales del estudio. Respecto a la metodología cualitativa: Se confirma que el propósito de la investigación cualitativa consiste en reconstruir la realidad tal y como la observan los actores de un sistema social previamente definido, empleando métodos de recogida de información que son no cuantitativos, con la intención de explorar las relaciones sociales (estructura) y describir la realidad tal como la experimentan los participantes. Se constata cómo los estudios cualitativos permiten recabar de las personas su percepción y sentir con respecto a la investigación. El trabajo cualitativo es único, valioso y enriquecedor en el marco comprensivo y detallado de la realidad estudiada, pues evidenciamos como la metodología cualitativa da sentido y significado a los resultados. Permite a todos los participantes, construir ellos mismos y narrar sus propios discursos sin prefijar ninguna categorización cerrada. Se evidencia que la metodología cualitativa busca explicar las razones de los diferentes aspectos de una situación o comportamiento. En otras palabras, investiga el por qué y el cómo, para ello la flexibilidad es una de sus mayores virtudes, es decir, el proceso de investigación es flexible, se mueve entre los eventos y su interpretación, entre las respuestas y el desarrollo de la teoría. Con frecuencia se basa en métodos de recolección de datos sin medición numérica, como las descriptivas y las observaciones. (Hernández, Fernández y Baptista; 2003) 26 A través de esta metodología se ha creado un proceso activo, sistemático y riguroso de indagación dirigida, en el cual se toman decisiones sobre lo investigado. El investigador entra en el campo con una orientación teórica y al mantener un estilo interactivo con el fenómeno objeto de estudio, surge una interacción con el medio que favorece un cuestionamiento y una serie de preguntas que orientan la propia investigación. El investigador y el objeto de investigación se influyen mutuamente. Se ofrece una información directa, rica y en profundidad sobre como todos los participantes implicados en el estudio viven, entienden e interpretan el objeto/fenómeno de estudio. Esto nos ayuda a enriquecer el conocimiento de la realidad analizándola a través de las matizaciones y elementos interpretativos aportados en los procesos de interacción discursiva con los participantes del estudio. Se ha permitido conocer y consensuar el vocabulario de la población de estudio, clarificándolo desde una perspectiva pedagógica y formativa. Respecto al Mapa Funcional de los Cuidados Paliativos en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia: El concepto de Cuidados Paliativos, a través del Mapa Funcional, se acrecienta y se considera un proceso más amplio que no sólo contempla la atención a los síntomas físicos sino que también considera las necesidades intelectuales, espirituales y emocionales para favorecer una mayor calidad de vida en el paciente terminal y su familia. Se introducen nuevos constructos en los Cuidados Paliativos que lo enriquecen como son la Innovación y la Investigación, el primero de ellos hace referencia a la necesidad de sensibilizar, concienciar y divulgar la cultura paliativa en la sociedad en general y el sistema sanitario en particular y en el segundo, la evaluación, se insiste en la necesidad de realizar un seguimiento y retroalimentación para la toma de decisiones y 27 mejora de la calidad y equidad en el sistema sanitario y en los propios Cuidados Paliativos Desde este Mapa Funcional corroboramos que los Cuidados Paliativos son una actuación interdisciplinar y multiprofesional, complementaria y no excluyente, que mejora la calidad sanitaria y que necesita de una formación continua, a lo largo de la vida y de unos recursos materiales, financieros y por supuesto humanos. Tras la realización del Mapa Competencial, se confirma que los Cuidados Paliativos deben ser un proceso debidamente planificado y programado, es decir, no deben tratarse como algo improvisado, asistemático y altruista, dejado a la buena voluntad de algunos profesionales sanitarios interesados en llevarla a cabo, sino todo lo contrario; se trata de un proceso intencional y sistemático, constituyéndose como elemento de calidad en los sistemas y centros sanitarios. Respecto a la profesionalización de la figura del profesional de Cuidados Paliativos: La figura del paliativista es crucial para el desarrollo de los Cuidados Paliativos en el sistema de formación de especialistas sanitarios, pero se encuentra escasamente definida. Si consideramos la profesionalidad como la relación dialéctica que establece el trabajador/profesional entre su puesto de trabajo y la estructura socio-organizativa donde se desarrolla, pensamos que es necesario e imprescindible trabajar bajo una perspectiva profesionalizadora y competencial la figura del paliativista. Una buena manera de hacerlo sería a través de su perfil profesional, más la concreción de la normalización de sus competencias para llegar a planificar un proceso formativo basado en competencias y la creación de un sistema de acreditación y reacreditación equitativo y coherente con las competencias identificadas. La regulación y profesionalización de esta figura contribuiría a conferir a los Cuidados Paliativos el estatus que merece, junto a la función puramente asistencial. De esta manera, los Cuidados Paliativos comenzarían a ser vistos como un proceso intencional, 28 sistemático, planificado y programado, que no se ciñe exclusivamente al voluntarismo y buena intención del profesional sanitario, sino que implica otra serie de funciones emanadas de un cambio de enfoque en la formación propiciado por la gran transformación estructural que sufre la sociedad actual. Pero somos conscientes que todo esto no puede llevarse a cabo si los Cuidados Paliativos no se encuentran integrados en los objetivos estratégicos del sistema sanitario. Es necesario un cambio en la cultura en los centros sanitarios, cambio que propiciará una nueva estructuración y organización del trabajo a partir de la asunción de la responsabilidad que implica desarrollar un proceso formativo dirigido a los futuros especialistas del sistema sanitario, en consonancia con la nueva configuración de la profesionalidad. Finalmente, consideramos que a partir de este trabajo se obtiene una buena base para iniciar distintos procesos que ayuden a regular y profesionalizar los Cuidados Paliativos dentro del contexto sanitario, en nuestro caso la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, así como a perfilar la figura del paliativista y mejorar algunas de las condiciones actuales en las que desarrolla su trascendente labor. PROSPECTIVA La prospectiva de este trabajo es continuar con la gestión de competencias y para ello será necesario continuar con la Normalización de Competencias, cuyo propósito es desarrollar un referente común (estándar) para los profesionales. Consiste en la descripción de cada uno de los elementos de competencia que constituyen la norma de competencia a través de los componentes normativos. Una norma de competencia es el estándar que nos permitirá conocer, mediante una evaluación, si la persona es competente o no. La base de la norma es el elemento de competencia, producto final del A.F. Una norma de competencia incluye (Ibarra, 1999): Lo que una persona debe ser capaz de hacer. La forma en la que puede juzgarse si lo que hizo, está bien hecho. 29 Las condiciones en las que la persona debe mostrar su competencia. Los tipos de evidencia necesarios para asegurar que lo que hizo se realizó de manera consistente, relacionado con un conocimiento efectivo. La Norma de competencia está constituida por: Titulo de la norma (unidad de competencia), Elemento de competencia, Criterios de desempeño, Conocimientos y comprensión esenciales, Rango de aplicación y Evidencias requeridas tal y como se representa en el Cuadro 3: COMPETENCIA GENERAL: Conjunto de conocimientos y capacidades que permiten el ejercicio de la actividad profesional conforme a las exigencias de la producción y el empleo Debe establecerse en términos de resultados precisos y concretos. UNIDADES DE COMPENTENCIA: Realizaciones profesionales, entendidas como elementos de la competencia que establecen el comportamiento esperado de la persona, en forma de consecuencias o resultados de las actividades que realiza. CRITERIOS DE DESEMPEÑO Enunciados evaluativos que demuestran el desempeño del trabajador y por tanto su competencia. Como se dirigen a los aspectos más importantes de la competencia, expresan las características de los resultados esperados. Son la base para diseñar la evaluación. EVIDENCIAS REQUERIDAS PARA EVALUACIÓN CAMPOS DE APLICACIÓN EVIDENCIAS DE CONOCIMIENTO Y COMPRENSIÓN Incluye las diferentes circunstancias, materiales y ambiente organizacional dentro de las cuales se desarrolla la competencia. Especifica el conocimiento que permite a los trabajadores lograr un desempeño competente. Incluye conocimientos sobre principios, métodos o teorías aplicadas para lograr la realización descrita en el elemento EVIDENCIAS DE DESEMPEÑO: Situaciones o circunstancias laborales en las que se demuestra el fruto de la actividad profesional. Son resultados tangibles, mesurables en el desempeño directo o en las evidencias del producto. DESEMPEÑO DIRECTO Situaciones frente a las cuales se demuestra el resultado del trabajo. EVIDENCIAS DE PRODUCTO Resultados tangibles usados como evidencia GUÍA DE EVALUACIÓN Establece los métodos de evaluación y la utilización de las evidencias para la evaluación de la competencia. Cuadro 3: Elementos de una Norma de Competencia Como afirman Irigoin y Vargas (2002), en el Mapa Funcional se hace gráfica la interrelación entre una meta o finalidad (propósito principal) y las competencias profesionales requeridas (elementos de competencia) para alcanzarla, pero hasta ahí, 30 y según argumentan estos autores, no se ha hecho una completa identificación de competencias. Para que la identificación sea completa se deben agregar a las competencias identificadas otro tipo de información que las complementen. Estas informaciones se recogen en un determinado formato para cada uno de los elementos de competencia identificados. Cuando el contenido de este formato es compartido por empleadores y trabajadores y si se utiliza como referente para el diseño de la formación, evaluación y certificación, estamos ante una Norma de Competencia. El establecimiento de criterios y evidencias de desempeño, así como de campos de aplicación o de evidencias de conocimiento, no sólo facilitará la identificación y normalización de competencias, sino también la puesta a punto de otros elementos fundamentales en la profesionalización del paliativista, como es el caso de los planes de formación o los procesos de acreditación. REFERENCIAS Consejo de Normalización y Certificación de Competencia Laboral de México [CONOCER] (1998). Análisis Ocupacional y Funcional del Trabajo. Madrid: OEI. Hernández, Fernández y Baptista (2003). Metodología de la Investigación. Tercera Edición. México: McGraw-Hill/Intermericana Editores. Ibarra, A. (1999). Formación de los recursos humanos y competencia laboral. Boletín Técnico Interamericano de Formación Profesional, 149, 95-108. Irigoin, M. y Vargas, F. (2002). Competencia laboral: manual, métodos y aplicaciones en el sector salud. Montevideo: CINTERFOR-OPS. Ministerio de Sanidad y Consumo, SECPAL y Fundación Avedis Donabedian (2002). Guía de criterios de calidad en Cuidados Paliativos. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. Ministerio de Sanidad y Consumo (2007). Estrategia de Cuidados Paliativos del sistema nacional de Salud, bases para su desarrollo. Madrid. Ministerio de Sanidad y Consumo. Servicio Nacional de Aprendizaje de Colombia [SENA] (1998). Guía para la identificación de unidades de competencia y titulaciones con base en el Análisis Funcional I. Bogotá: Autores. Servicio Nacional de Aprendizaje de Colombia [SENA] (2003). Metodología para la elaboración de Normas de Competencia Laboral. Bogotá: Autores. 31 VV.AA. (2009). Plan integral de Cuidados Paliativos en el Servicio Murciano de Salud. Consejería de Sanidad y Consumo. Documento inédito Vargas, F. et al. (2001). El enfoque de la competencia laboral: Manual de formación. Montevideo: CINTERFOR. Vargas, F. (2004). 40 preguntas sobre Competencia Laboral. Montevideo: CINTERFOR. Villa, J. M. (2004). La gestión por competencias: un modelo para la gestión de recursos humanos en las organizaciones sanitarias. Enfermería Global, Revista Electrónica de Enfermería, 5. Extraído el 20 de agosto de 2008 de http://www.um.es/eglobal. 32