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Información de Prensa
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En el marco del Día Mundial de la Hemofilia impulsan el registro
de los pacientes con esta enfermedad a fin de garantizar el acceso
a tratamiento oportuno
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El propósito del Día Mundial de la Hemofilia es incrementar la conciencia sobre
esta enfermedad y promover el mejor tratamiento para los trastornos de la
coagulación hereditarios.
En México, existen 4,688 casos de Hemofilia registrados, sin embargo la
prevalencia es mayor.
Como parte de la celebración, la Federación de Hemofilia de la República
Mexicana A.C. promueve el diagnóstico y tratamiento oportuno e integral en
personas con este padecimiento.
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México DF a 12 de abril de 2013.- El acceso al tratamiento es el principal desafío que
enfrentan la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo, el manejo
multidisciplinario es fundamental para quienes tienen este padecimiento y se relaciona
directamente con la calidad de vida que puedan desarrollar. Sin embargo, en México
únicamente 10% de los pacientes con este trastorno de la coagulación reciben una
terapia adecuada y oportuna.1
La hematóloga pediatra Cynthia Zamora, señaló que la hemofilia es un trastorno
hereditario que afecta principalmente a los varones e impide que la sangre coagule
adecuadamente ocasionando hemorragias internas, las cuales pueden dañar
articulaciones, músculos y órganos, generando discapacidad motora permanente e
incluso riesgo de muerte.
La especialista en materia destacó que “actualmente diversos estudios han demostrado
los beneficios de administrar el tratamiento de manera profiláctica, es decir, antes de
que se presenten hemorragias en los pacientes”.
“El tratamiento en profilaxis para pacientes con hemofilia ofrece una mejor calidad y
expectativa de vida al disminuir la frecuencia del sangrado y daño en articulaciones, así
como promover menor tiempo de hospitalización y reducir los procedimientos
quirúrgicos relacionados con la hemofilia”2, agregó.
A diferencia de pacientes que no reciben tratamiento profiláctico, la hemofilia puede
provocar daños graves a nivel motor y en algunos casos la muerte prematura, destacó
la especialista.
1
2
Martínez Murillo Carlos. Gac Méd Méx Vol.140, Suplemento No. 3, 2004
Hoots WK y Nugent DJ. Evidence for the benefits of prophylaxis in the management of hemophilia A. Thromb Haemost 2006; 96(4):433-40
La Doctora Zamora afirmó que “está demostrado que los pacientes con hemofilia
pueden llevar una vida normal con buena calidad, siempre y cuando el diagnóstico y el
tratamiento sean oportunos y adecuados, idealmente brindándoles profilaxis como
opción terapéutica, ya que está demostrado que es muy eficaz para evitar o detener la
progresión del daño articular propio de la enfermedad”.
Por ello, en el Día Mundial de la Hemofilia a celebrarse el 17 de abril, la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana A. C., a fin de garantizar el acceso al tratamiento
en pacientes con dicha enfermedad impulsa la consolidación del registro nacional de
deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios, así como la
realización del programa 1, 2, 3 por Ti, que tienen como objetivo localizar 700 nuevas
personas en condición de Hemofilia durante el 2013.
En este sentido, el Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch, Presidente de la Federación de
Hemofilia de la República Mexicana A.C. mencionó que “es fundamental la
actualización constante de datos de los pacientes para respaldar la gestión del
tratamiento”.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C. se suma a favor de
promover tratamientos que mejoren la calidad de vida de los más 4,688 niños y adultos
mexicanos registrados con hemofilia, así como crear conciencia en la población sobre
este trastorno.
El Lic. Ricardo Carlos Gaitán Fitch, concluyó “el Día Mundial de la Hemofilia es una
motivación para todos, para quienes viven con dicha enfermedad y se enfrentan todos
los días ella, para sus familiares, amigos y comunidad médica, ya que es el momento
en el cual podemos invitar a las personas a conocer más acerca de los trastornos de la
coagulación y unir voces, de manera que juntos motivemos el acceso a la atención
para todos los pacientes”.
IC&M México
Estela Barrita
Tel.5251 7999 ext. 104
E mail: [email protected]
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