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Problemas éticos en el cuidado del anciano. El
paciente con enfermedad terminal
J. Pérez del Molino y P Abizanda Soler
Son muchos los problemas éticos con los que
solemos enfrentarnos en la rutina diaria de
atención al anciano (tabla 31-1). Sobre algunos de
ellos, en especial los que afectan a decisiones
sobre medidas de mantenimiento vital (decidir si
se realiza o no reanimación cardiopulmonar o si se
coloca una sonda nasogástrica), estamos quizás
algo más concienciados. Lamentablemen-te, otras
situaciones mucho más frecuentes (ingreso en
residencias o realización de estudios diagnósticos
sin
previo
consentimiento,
etc.)
pasan
habitualmente inadvertidas para la ética de los
profesionales, con enorme prejuicio para el
anciano y su calidad de vida.
En la tabla 31-2 hemos querido reflejar los
principios fundamentales que sientan las bases de
la ética biomédica. En este capítulo comentaremos
aquellas situaciones que con más frecuencia
pueden infringirlos; por ser especialmente
vulnerable, pondremos un énfasis especial en el
paciente incapacitado. Después revisaremos el
concepto de «paciente terminal» y abordaremos
frecuentes dilemas éticos que surgen en el cuidado
de estos pacientes.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Parece innegable el derecho de la persona a
decidir, previa información, si desea someterse a
un proceso diagnóstico o terapéutico concreto,
recibir cierto tipo de cuidados o ayudas, o abandonar su domicilio habitual e ingresar en determinadas instituciones (hospitales o residencias).
Es el derecho al consentimiento informado y
constituye la principal garantía para que se
preserve la autonomía del paciente.
Existen tres condiciones imprescindibles den-tro
del proceso del consentimiento informado, siendo
total responsabilidad de los profesionales su
correcto cumplimiento:
1. El paciente debe recibir una información
clara y exacta sobre el procedimiento o intervención que quiere realizarse, sobre sus beneficios y riesgos y sobre las opciones o alterna-tivas
existentes, y ser capaz de comprenderla.
2. Tiene derecho a y debe ser capaz de reflexionar, expresar sus preferencias, consentir o
rechazar y escoger entre las opciones que se
plantean en función de sus valores y la información aportada.
3.
El
consentimiento
debe
obtenerse
voluntariamente, sin ningún tipo de coacción,
como puede ser la complacencia a otros (médicos,
enfermeras o familiares).
Tabla 31-1. Principales problemas éticos en el anciano
El consentimiento informado:
Para procedimientos diagnósticos o terapéuticos
En la elección del tipo de cuidado y la selección de
ayudas
Sobre cambios de domicilio: ingresos en residencias
El abuso y el trato desconsiderado en los cuidados
La limitación de su participación en las actividades
cotidianas y el autocuidado
La discriminación en la distribución de servicios y
recursos
En el paciente con enfermedad terminal o incapacidad
muy grave:
Información de la verdad
Decidir sobre una intervención quirúrgica
Reanimación cardiopulmonar
Ingreso en unidades de cuidados intensivos
Tratamiento de infecciones u otros problemas
intercurrentes
Nutrición e hidratación
Transfusiones
Lugar de la muerte
Eutanasia
Previsión futura de los problemas
Sin embargo, este derecho es ignorado con
frecuencia en el anciano tanto por parte de los
profesionales como por la propia familia, quienes
deciden por cuenta propia qué es lo que más le
conviene. Por otra parte, si bien es cierto que
existen documentos diseñados por institu-ciones
para registrar formalmente el consenti-miento
informado, con frecuencia no suponen más que un
sustituto burocrático de éste, donde el paciente
sigue sin estar adecuadamente informado, sin
comprender claramente lo que se le propone y sin
la oportunidad de escoger de forma voluntaria.
El principal obstáculo para que el paciente tenga
una participación efectiva es la capacidad para
tomar decisiones. Situaciones extremas en as que
esta se afecta son las del paciente en coma, la
persona afásica o con problemas de comunicación
y el enfermo con demencia grave. En el primero de
los casos (recordar que en el «síndrome del
cautiverio» el paciente puede comunicarse
mediante los párpados y los movimientos
verticales de los ojos) no suele ser posible la
comunicación, por lo que habrá que establecer
otras vías para preservar su autonomía (nombrar
una persona responsable de las decisiones, etc.).
En el segundo supuesto habrá que considerar que
el paciente puede mantener sus funciones
intelectuales intactas y valorar la posibilidad de
comunicarse con él mediante técnicas alternativas
.
Tabla 31-2. Principios éticos fundamentales (derechos
del paciente y deberes de los profesionales)
Autonomía
El derecho de la persona a controlar su propio destino
y a ejercer su voluntad; el deber del profesional a que
esto se respete
Beneficencia
El deber del profesional a hacer el bien (ayuda
directa)
No maleficencia
El deber de evitar el daño o perjuicio (ayuda
indirecta)
Justicia
Derecho de la persona a
No discriminación: el deber del profesional a tratar a
las personas equitativamente, sin discriminar sobre la
base de características irrelevantes
Distribución equitativa de recursos: el deber del
profesional a distribuir los recursos de forma equitativa,
no arbitraria ni caprichosamente
Fidelidad
El deber del profesional a cumplir con las promesas
realizadas
De Kane, Ouslander y Abrass, 1989.
Los enfermos con demencia constituyen un caso
especial. En estos pacientes la capacidad de tomar
decisiones no está simplemente presente o ausente
de forma global, como es el caso del coma, sino
que progresivamente se va alterando y afectando
diversas áreas, pudiendo estar parcial o totalmente
presente para otras. Todo ello va a depender de la
gravedad de la enfermedad, la complejidad de la
elección y la importancia de las consecuencias.
Inicialmente la persona con una demencia puede
mantener su capacidad para tomar todo tipo de
decisiones. Más avanzada la enfermedad su
capacidad puede encontrarse preservada para
decisiones menos complejas, como identificar a
una persona de confianza que nos ayude a tomar
decisiones. Finalmente, en demencias graves la
incapacidad suele ser total puesto que, si bien una
persona intensamente confusa puede mostrar
dolor, temor, desagrado, etc., expresiones que
pueden condicionar nues-tras decisiones y cambiar
nuestra actitud sobre el cuidado, por sí solas no
pueden considerarse un reflejo de las preferencias
o rechazos del paciente ante determinadas
intervenciones
o
una
valoración
de
beneficios/daños.
Tiene gran importancia establecer cuándo una
persona con demencia deja de tener capacidad
para tomar decisiones en las distintas áreas:
cuidados de salud, finanzas, sobre sus cuidados
personales, bienestar, etc. Esta valoración constituye con frecuencia un problema crítico, pues
sólo cuando dicha capacidad está ausente puede
sustituirse la opinión del paciente por la de otros.
El médico debe asegurarse de que no existen
problemas remediables capaces de afectar la
capacidad de decisión de la persona, como es una
depresión significativa clínicamente (v. cap. 3s).
Los pacientes con déficit de memoria pue-den
necesitar ayuda para recordar la informa-ción y es
posible que esto les permita expresar su opinión.
El hablarle despacio y esperar pacientemente su
respuesta los puede ayudar. Por último, la aparente
falta de colaboración o el adoptar una decisión
poco adecuada según nuestra opinión no son por sí
solos una evidencia de incapacidad para decidir.
Todo esto debe ser tenido en cuenta.
No obstante, de forma general se admite que en
determinadas circunstancias la actitud paternalista
de los profesionales sanitarios hacia el paciente
puede estar justificada. Para ello deben cumplirse
los siguientes criterios (Meier y Cassel, 1986): si
el perjuicio o el beneficio para el paciente excede
la pérdida de autonomía derivada de la
intervención; si la persona está demasiado enferma
para escoger libremente, y si otra persona en
circunstancias similares escogería la misma
intervención.
PROBLEMAS DE LOS ANCIANOS EN LAS
RESIDENCIAS. EL CUIDADO DEL ANCIANO
DEPENDIENTE
Institucionalización
Idealmente el viejo debe vivir en su domicilio,
donde ha pasado gran parte de su vida,
acompañado de sus familiares y amigos, rodeado
de un entorno conocido para él, que domina y está
lleno de recuerdos. Abandonarlo puede suponer
una enorme pérdida en su calidad de vida y que el
seguir viviendo pierda sentido.
La institucionalización inapropiada es considerada en muchos servicios de geriatría como un
fracaso de los cuidados sociales y sanitarios, y
como un índice de mala calidad de la asistencia. Si
bien en muchas ocasiones supone la única
alternativa, con frecuencia no se han agotado antes
otras posibilidades. Además, tanto los profesionales como la familia pueden favorecer la
institucionalización presionando al anciano en su
decisión o no considerando su voluntad al respecto. La decisión se toma con frecuencia en el
hospital, con prisas y presiones administrativas.
Otro factor que contribuye a la institucionalización es un cuidado inadecuado del anciano
debido a una insuficiente valoración o a un
tratamiento incorrecto. Así, los servicios de
geriatría han demostrado su eficacia para prevenir
las institucionalizaciones inapropiadas (v. cap. 7).
Por otra parte, una mayor oferta de servicios
sociales y sanitarios domiciliarios puede contribuir
en gran medida a prevenir lo que constituye una
tragedia para muchos de nuestros ancianos. Es, por
tanto, imprescindible que todo anciano sea
valorado por un equipo interdis-ciplinario
compuesto por un geriatra, una enfer-mera, un
trabajador social y un fisioterapeuta antes de su
ingreso en una residencia. Esta valoración
permitirá establecer la necesidad real de
institucionalizar al anciano, buscar otras alternativas y considerar la posibilidad de mejorar su
situación funcional, mental o socioambiental con
miras a prevenir dicho ingreso.
Es necesario que el anciano se encuentre bien
informado antes de tomar la decisión. Debemos
reflexionar con él si la residencia es la mejor
alternativa; qué balance existe entre la seguridad
que le aporta y la pérdida de privacidad y
autonomía; qué otros servicios se le ofrecen y a
qué coste, personal o económico y, si dispondrá de
un ambiente que preserva su estilo de vida y
personalidad, y satisface sus necesidades físicas.
Ancianos dependientes en las instituciones
Los ancianos que viven en residencias no
debieran perder sus derechos como personas por el
mero hecho de estar en una institución.
Hay que respetar su libertad para expresar sus
deseos y escoger sobre sus vidas y cuidados. Ellos
deberían ser los primeros en ser consulta-dos sobre
los cambios que vayan a producirse.
No obstante, son frecuentes las limitaciones e
imposiciones establecidas en estas instituciones (p.
ej., horario de ir a la cama o de visitas), algunas de
ellas por motivos de salud (p. ej., no puede
renunciar libremente a una dieta pobre en sal),
ante las que el anciano incapacitado se encuentra
especialmente indefenso. Por otro lado, la
frecuente escasez de personal no permite cubrir
todas las necesidades del paciente, instaurándose
medidas alternativas que pueden ir en su perjuicio
(p. ej., como no es posible acompañarles al retrete
o llevarles la cuña, se les coloca pañales de
incontinencia). En otras ocasiones los cuidados, en
especial en lo que se refiere a la ayuda en las
necesidades más básicas, se realizan con
sobrepotencia y de forma desconsiderada (p. ej.,
¡qué pesado es usted, todo el día orinando!); son
frecuentes los comentarios inapropiados delante
del paciente olvidando que se trata de un cliente
que puede estar pagando por los servicios.
También es habitual la sobreprotección por un
celo excesivo en el cuidado o por la preocupación
de que el anciano presente un aspecto físico o
realice las actividades a nuestro agrado (p. ej., no
se le deja vestir a su gusto); el resultado final es la
pérdida de la independencia y la identidad
personal. Otro problema es la falta de vida
privada: se les impone durante años un compañero
de habitación, pierden su privacidad en el retrete o
en el baño, se limitan sus relaciones con personas
del otro sexo y se les niega el derecho a mantener
una vida sexual en la intimidad (especialmente
fuera del matrimonio) (v. cap. 28).
Con demasiada frecuencia el personal de la
residencia es insensible e intolerante ante estas
necesidades. Quizá califiquen al anciano de «viejo
verde» ante conductas sexuales normales, digan
que es un pesado por quejarse de su compañero,
un sucio por no quererse duchar todos los días o
por rechazar que una persona de distinto sexo les
bañe, o un irresponsable por renunciar a seguir un
determinado tipo de dieta que le desagrada en gran
medida .
Pocas veces se apoya que los propios ancianos
organicen sus propias actividades sociales; todas
deben pasar bajo nuestra visión censuradora,
imponiéndoles actividades lúdicas infantiles que
no son de su agrado y que no hacen más que
promover su regresión y facilitar su deterioro. La
mayoría de las quejas son desatendidas, y el
anciano que reivindica sus derechos puede ser
calificado de «no grato».
Mención aparte merece la frecuente utilización
de medidas encaminadas a facilitar el cuidado y
que van en detrimento de la persona. Ejemplo de
ello es el empleo habitual de medidas físicas de
retención (ataduras, etc.) y el uso de fármacos
sedantes en personas con trastornos de conducta.
En estas situaciones es necesario valorar hasta qué
punto se busca el beneficio del paciente y no la
comodidad de los profesionales. Deben buscarse
alternativas a tales medidas y asegurarse de que
estos trastornos no se deben a problemas médicos,
psíquicos o ambientales corregibles.
Todos estos problemas pueden afectar
igualmente a los ancianos que residen en la
comunidad con sus familias y a los hospitalizados, siendo posible realizar consideraciones
similares.
Protección de los derechos de los ancianos en
las residencias
Tal como dice Ribera (1991), «la indefensión en
que viven muchos de estos ancianos, el espíritu de
lucro con que se crean muchas de estas residencias
y el propio viejismo social (discriminación del
anciano sobre la base de su propia edad)
convierten al anciano asilado en presa fácil de
todo tipo de personas sin escrúpulos y en víctimas
propiciatorias de las mafias de la miseria». Por
tanto, es necesario proteger sus derechos.
Si bien existen algunas guías sobre los cuidados
institucionales en nuestro país, éstas no son del
todo adecuadas e inciden poco en la calidad de
vida del anciano y en la calidad de los cuidados.
En 1992 el Royal College of Physicians of London
y la British Geriatric Society publicaron un
informe en el que se aconsejaban ocho
«indicadores clave« de la calidad de los cuidados
en materia de salud (tabla 31-3), todo un ejemplo
que debería seguirse en nuestro país (v. cap. 15).
Lamentablemente, las limitaciones de espacio y
los objetivos propios del capítulo no hacen posible
que desarrollemos este tema en la medida en que
nos gustaría.
No obstante, los distintos indicadores se abordan
de forma separada en diferentes capítulos de este
libro.
Tabla 31-3. Indicadores clave de la calidad de los
cuidados de salud en residencias
Preservar la autonomía
Promover la continencia urinaria
Promover la continencia fecal
Optimizar el uso de fármacos
Actuar ante las caídas y los accidentes
Prevenir las úlceras por presión
Optimizar el ambiente, el equipamiento y las ayudas
Papel del médico
De Royal Coilege of Physicians y British Geriatrics Society,
1992.
UTILIZACION EQUITATIVA DE RECURSOS
PARA LA POBLACION ANCIANA. EL SOBREABUSO DE TECNOLOGIA
La población anciana se ha visto con bastante
frecuencia discriminada a la hora de beneficiarse
de determinados servicios o procedimientos
basándose exclusivamente en criterios como la
edad y resultar excesivamente caros o ser limitados y escasos, y no por la evidencia de razones
médicas contrastadas que los desaconsejen. Los
criterios que debieran utilizarse son otros, tales
como la calidad de vida, su situación funcional
previa, la gravedad de la enfermedad, la expectativa de vida del paciente y la posibilidad de
mejoría, mis que la simple edad cronológica.
Sin embargo, la situación esta cambiando, y
determinado tipo de procedimientos limitados en
un tiempo a poblaciones más jóvenes son hoy en
día empleados habitualmente en el anciano (p. ej.,
ingresos en unidades coronarias, anticoagula-ción,
angioplastias, cirugías de cadera y cardíaca,
rehabilitación de ictus, etcétera) .
La otra cara de la moneda del problema es el
hecho de que el anciano enfermo es más vulnerable al mal uso y sobreutilización de la
moderna tecnología, en especial en aquellas personas que no tienen familia o presentan incapacidad para tomar decisiones o influir sobre ellas.
Determinados procedimientos diagnósticos o
terapéuticos pueden resultar devastadores para
algunos pacientes o sus familiares .
Las siguientes sugerencias pueden ser útiles en
la selección y aplicación de tecnología en el
proceso diagnóstico o terapéutico del anciano: a)
buscar la intervención más apropiada y beneficiosa
para el paciente; b) estimar siempre el balance
riesgo-beneficio; c) minimizar los riesgos y las
molestias; d) consultar con el paciente o sus
cuidadores y respetar su voluntad; e) procurar una
mínima ruptura social, y f) considerar que su coste
sea apropiado.
No quisiéramos dejar de hacer una llamada de
atención a los muchos profesionales de la salud
que, especialmente en el ámbito hospitalario,
consideran que la atención al anciano incapacitado o con enfermedades crónicas carece de
interés o es más función de los servicios sociales
que de la asistencia sanitaria. Son éstos errores
frecuentes, fruto del desconocimiento, y suponen
una evidente discriminación del anciano. Por ello
es imprescindible la incorporación de la Geriatría
a los programas de formación de los distintos
profesionales, siendo necesaria la lectura de libros
y revistas que permitan conocer las necesidades
del anciano y las características de sus cuidados.
Esto redundará en un mayor placer en la atención
y una mayor calidad de la asistencia a este grupo
de población.
PACIENTE CON ENFERMEDAD TERMINAL
Resulta difícil definir qué es un enfermo
terminal. Muchos autores lo han intentado, como
Holford (1973), para quien un enfermo terminal es
«aquel cuya muerte se sabe segura y en un plazo
no muy lejano, y en quien se ha abandonado el
esfuerzo médico terapéutico para concentrarse en
el alivio de los síntomas y el apoyo al enfermo y
sus familiares».
La calificación de paciente terminal, aunque
ampliamente
extendida,
posee
varios
inconvenientes. En primer lugar, la fría y estática
palabra «terminal» significa muy poco y asocia un
enorme contenido peyorativo, como si fueran
enfermos para los que los cuidados se han
terminado. Nada más lejos de la realidad. Por otra
parte, es la enfermedad la que determina el
pronóstico y la incurabilidad, no el paciente, por lo
que es preferible utilizar el término «pacientes con
enfermedad terminal» en lugar de paciente
terminal.
Otro problema lo constituye el pronosticar el
tiempo del fallecimiento, que puede llegar a ser
muy prolongado una vez que se ha detectado la
enfermedad. Además, los cuidados que se prestan
a los pacientes calificados clásicamente como
terminales (en general enfermos con cáncer)
pueden ser compartidos también por otros
enfermos, los cuales no son estrictamente
encuadrables dentro de la definición (tabla 31-4).
Por estos motivos preferimos hablar de paciente
subsidiario de cuidados paliativos y de apoyo
(CPA), por ser precisamente el tipo de cuidados lo
que define mejor al paciente. Por CPA entendemos
aquellos cuidados en los que, tras una valoración
adecuada, las atenciones y decisiones van dirigidas
directamente a aliviar los síntomas y problemas
del paciente, a su bienestar físico y psicológico,
«sin pretender» curar o mejorar la enfermedad de
base y «sin empeñarse» en prolongar inútilmente
una vida llena de sufrimientos. El objetivo del
trabajo es el paciente mismo, no la enfermedad.
Tabla 31-4. Procesos subsidiarios de cuidados
paliativos y de apoyo
Neoplasias sin tratamiento curativo y que van a
provocar la muerte irremisiblemente en un plazo breve
de tiempo a pesar de todo esfuerzo médico
Enfermedades en estadio de absoluta dependencia
funcional por incapacidad física y mental extremas*
Comas vegetativos irreversibles
Demencias en estadio avanzado
Enfermedades degenerativas neurológicas en fase
muy avanzada (p. e¡., enfermedad de Parkinson,
esclerosis lateral amiotrófica)
Ictus con gran incapacidad residual
Enfermedad cardiorrespiratoria incapacitante e
incurable, con síntomas permanentes intolerables y no
aliviables por los procedimientos habituales
Por extensión incluimos también
moribundo (ciertas peculiaridades)
al
paciente
* Condiciones: incapacidad total para sentir placer
con experiencias sencillas y para comunicarse e
interaccionar con familiares o cuidadores.
El reconocimiento de que en estos pacientes los
síntomas son la enfermedad requiere un
importante ajuste psicológico tanto para el
profesional como para el enfermo, pero ayuda a
romper con el síndrome del «no hay nada que
hacer» o con la continuación de un tratamiento
ineficaz. Esta decisión implica una gran dosis de
honestidad y una comunicación abierta entre el
profesional, el paciente y la familia.
OTRAS CATEGORIAS DE PACIENTES
Los cuidados mixtos, curativos paliativos adquieren especial importancia en enfermedades de
larga evolución (tabla 31-5), en las cuales no
podemos suspender el tratamiento fisiopatoló-gico
de la enfermedad, pues provocaríamos mayor
malestar, pero tampoco podemos aportar otras
soluciones curativas que hagan remitir los
síntomas por completo. Es en este contexto donde
toma sentido otra categorización del enfermo, la
de paciente no susceptible de medidas agresivas
(reanimación cardiopulmo-nar, ingreso en una
UCI, cirugía de alto riesgo, etc.), al ser imposible
conseguir con estas técnicas mejorar la calidad de
vida del paciente. Su utilización puede suponer el
empeoramiento del bienestar previo, someterle a
sufrimientos extremos en sus últimos momentos y
desaprove-char los pocos recursos existentes.
PROBLEMAS ÉTICOS EN EL PACIENTE CON
ENFERMEDAD TERMINAL
Información de la verdad
Es un aspecto polémico, en especial en lo que
concierne al paciente con cáncer. Depende en gran
medida del ambiente en que se encuentre el
paciente. En ambientes restrictivos como el medio
familiar, el hospital o las residencias la norma es
no hablar sobre la cuestión. En ambientes más
permisivos como los hospicios se hace con más
frecuencia. También depende de la actitud del
individuo.
En nuestro medio es más frecuente la actitud de
ocultar la información sobre el tipo de enfermedad
y su pronóstico tanto por parte de los familiares
como por los mismos profesionales, lo cual es
especialmente cierto en el anciano. Esto resulta
irónico, pues los viejos están cercanos de por sí
del final de su ciclo vital y saben que la muerte es
inevitable. Además, la mayoría de los enfermos
saben o sospechan la verdad sobre su enfermedad.
Consecuencias de la desinformación pueden ser
las frecuentes falsas expectativas que tienen los
pacientes y la ansiedad que en ellos provoca el
observar su deterioro y que los problemas no se
resuelven; en estas situaciones se crean
importantes barreras a la comunicación, y el
paciente puede quedar en una situación de
aislamiento cuando más necesario es el apoyo
emocional. Por otra parte, no se proporciona al
paciente la posibilidad de comentar sus dudas,
resolver sus asuntos financieros, despedirse de sus
seres queridos, planificar su residencia futura,
decidir sobre qué tipo de cuidados desea al final
de la enfermedad y nombrar a un responsable en la
familia. Supone negarle su derecho a saber la
verdad y a decidir por sí mismo.
Tabla 31-5. Pacientes no susceptibles de medidas
agresivas»*
Patología cardiorrespiratoria (EPOC, insuficiencia
cardíaca) con síntomas importantes a pesar de
administrar polifarmacia en dosis máximas
Insuficiencia renal crónica terminal que no sea
susceptible de entrar en un programa de diálisis o de
trasplante renal
Enfermedad hepática crónica en la que no está
indicado el trasplante y en la que con tratamiento
médico en dosis máximas no se controlan los síntomas
(ascitis, hemorragia digestiva, encefalopatia hepática,
etc.) o presenta continuas descompensaciones
Neoplasias de larga evolución, con o sin tratamiento
específico, sobre las que el tratamiento sólo puede
enlentecer el tiempo de evolución sin conseguir la
curación (como el carcinoma de próstata en estadios
avanzados, el mieloma, el cáncer de mama y de vejiga
en fases avanzadas, etc.)
Ictus que provoca incapacidad grave sin producir
demencia vascular
Demencias, enfermedad de Parkinson y otras
entidades degenerativas neurológicas en fases avanzadas
de evolución
* Reanimación cardiopulmonar ingreso en una UCI,
cirugía de alto riesgo, etc..
Nota. En todos los casos es requisito la alta
dependencia en el autocuidado y una calidad de vida
estimada por el propio paciente y los familiares como
mala. En último término, la toma de decisiones
dependerá de éstos.
EPOC = enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
Varios estudios en países de nuestro entorno
muestran que el 80 % de los pacientes desean
conocer siempre la naturaleza de su enfermedad y
al menos dos tercios quieren conocer la verdad
absoluta de su pronóstico, lo cual puede contrastar
con la opinión y práctica de sus médicos.
Probablemente sea mas conveniente que el
paciente sepa la verdad, y ésa es nuestra forma de
enfocar el problema. Sin embargo, es cierto que la
verdad puede provocar angustia y depresión en el
paciente, por lo que es recomendable realizar
siempre una valoración individual de cada caso .
Cuando se decide comunicar el fatal pronós-tico,
es generalmente el médico quien debe
proporcionar la información, habiéndose de seguir
los siguientes consejos:
1. Hablar con sencillez.
2. Informarse de lo que piensa el paciente y la
familia antes de la discusión.
3. No «soltar» todas las malas noticias de golpe.
4. Dar una oportunidad para las preguntas.
5. Nunca hablar de un número exacto de días o
meses de vida; es mejor hablar de un intervalo de
tiempo.
6. No destruir la esperanza. Recuérdese que, si
bien al principio el paciente puede mantener
distintos tipos de esperanza (que pueda remitir la
enfermedad, ver casarse a un nieto, morir en su
casa, ver a una hermana que viene de lejos, etc.),
al final sus aspiraciones cambian y lo que espera
es una muerte tranquila y en compañía.
7. Es fundamental transmitir siempre al paciente
la confianza de que va a estar atendido y cuidado,
de que no le va a abandonar, siendo especialmente
importante en este punto asegurar el apoyo de la
familia.
8. Tratar con amabilidad y paciencia al paciente
que niega su enfermedad y su pronóstico. Puede
constituir un mecanismo para mantener su
seguridad.
Suspensión de los procedimientos agresivos
La decisión de suspender el tratamiento activo es
un término con una perspectiva excesivamente
médica y que con frecuencia ha denotado erróneamente «ausencia de tratamiento», olvidando los
aspectos de enfermería del cuidado. En este
contexto ausencia de tratamiento implica
suspender todos los procedimientos médicos y
quirúrgicos inútiles y crueles (los que causan
sufrimiento y no benefician al paciente) encaminados a prolongar la vida, pero no excluyen el
tratamiento de los síntomas o las actuaciones de
enfermería que ayuden a conseguir el máximo
bienestar posible del paciente.
Parece que la mayoría de los ancianos (52 %
según una encuesta) no están de acuerdo en
prolongar artificialmente la vida a pacientes que
van a morir sin remedio. También la familia está
generalmente de acuerdo con la decisión de tomar
medidas menos agresivas cuando se les consulta;
así, se ha observado que en el caso de un paciente
incapaz de opinar (p. ej., con demencia grave), la
consulta a un familiar se asocia de manera
significativa con un menor número de cuidados
agresivos (Wray, 1988).
Por último, también los profesionales de la salud
suelen preferir los cuidados paliativos para estos
pacientes. Un estudio orientado a conocer la
opinión informada de una muestra grande de
médicos implicados en el cuidado de ancianos
mostró que la mayoría (61 %) preferían el nivel
menos agresivo de cuidados para pacientes con
demencia muy grave y pocos preferían el nivel
mayor de agresividad. Los cuidados menos
agresivos fueron preferidos por los profesionales
que discuten los cuidados con sus pacientes o los
familiares de éstos (Luchins, 1993).
Pese a todo esto, los médicos de los hospitales
de agudos deciden generalmente asumir actitudes
más agresivas. Este hecho tiene varias
interpretaciones: temor legal, deber moral o
profesional a aportar los cuidados para todos los
problemas reversibles, poco entrenamiento en
cuidados paliativos, mentalidad agresiva respecto
al tratamiento y falta de familiarización con la
valoración de la calidad de vida.
fluidos es contrarrestado por el sufrimiento
añadido que supone prolongar la fase terminal de
la enfermedad.
Por tanto, debemos considerar que es ético en
los pacientes moribundos o con gran deterioro en
la calidad de vida la suspensión de la hidratación y
nutrición artificial cuando lo que buscamos es el
bienestar del paciente.
Aunque suelen existir dudas y problemas a la
hora de tomar esta decisión, parecen claros los
siguientes puntos:
1. El paciente debe ingerir alimento y agua el
mayor tiempo posible que pueda de forma segura.
2. Métodos artificiales de nutrición para
pacientes que ya no pueden deglutir o beber son a
veces útiles, deseables o ambas cosas. Sin
embargo, las sondas nasogástricas y otros métodos
no deben ser utilizados rutinariamente sin una
valoración adecuada. Si se consideran indicados
(p. ej., disfagia o aspiración crónica), la técnica
escogida no ha de prolongar o aumentar las
restricciones. No deben colocarse forzosamente.
3. Los pacientes moribundos no experimentan
habitualmente molestias debido a la deshidratación
y a la insuficiente nutrición. El mantenimiento de
niveles de hidratación normales puede favorecer el
desarrollo de edema pulmonar y dificultad
respiratoria a causa de secreciones excesivas .
4. La decisión debe depender de cada paciente y
de sus circunstancias especiales. El paciente puede
tener un evento especial, como es una boda, y
estar motivado para sufrir las molestias de la
hidratación intravenosa con el fin de sobrevivir
hasta este evento.
Alimentación e hidratación artificiales
La decisión de alimentar o hidratar
artificialmente al enfermo o no hacerlo supone con
mucha frecuencia un dilema ético para el
profesional que asiste al paciente con enfermedad
terminal. La decisión final es a menudo la de
mantener la hidratación utilizando vías periféricas
o sondas. Una razón para ello suele ser reducir la
ansiedad de los propios profesionales o de la
familia ante el temor de que el enfermo sufra a
causa de la sed. Si bien una sed intensa puede ser
enormemente agobiante en personas conscientes,
es probable que en pacientes con disminución del
nivel de conciencia esté reducida su percepción.
Por otra parte, se ha descrito que la deshidratación
parece producir un efecto anestésico natural que
permite, a menudo, reducir la medicación para el
dolor y hace que el paciente se encuentre más
cómodo. Por último, el posible beneficio del alivio
de la sed conseguido con la administración de
Suspensión de la antibioterapia
Constituye otro dilema habitual. Se ha
comprobado que con gran frecuencia los médicos
mantienen la antibioterapia en pacientes con
demencia grave, pese a que podrían adoptar
actitudes diferentes con respecto a familiares
suyos. Además, la decisión de administrar
antibioterapia no suele consultarse con los
familiares en este tipo de pacientes (Wray, 1988).
En todo caso, antes de plantearse la
antibioterapia hay que tener claro que los síntomas
sean debidos a o agravados por una infección
fácilmente tratable y no sean su causa la propia
enfermedad u otras complicaciones, y asegurarse
de que el tratamiento no es más molesto que los
mismos síntomas.
Orden de no reanimar
A pesar de que suele haber menos problemas en
este sentido, no es raro encontrar a la cabecera de
la cama del paciente a un equipo de reanimación
discutiendo sobre lo adecuado o no de la
indicación. Debido a la urgencia de la situación,
en muchos casos se reanima a pacientes
considerados irrecuperables sin una reflexión
individual sobre lo adecuado de esta acción o sin
una información sobre la voluntad del enfermo o
sus familiares. Tampoco es raro ver cómo son
remitidos pacientes moribundos al servicio de
urgencias de un hospital por el mero hecho de
presentar esta situación, sin que necesiten un
cuidado especial más allá del apoyo espiritual y el
cariño de la familia. Ambas situaciones evidencian
un tratamiento inadecuado y una medicalización
de la muerte.
Para evitar esto, puesto que en la mayoría de los
casos no hay tiempo de hacer una reflexión
individual, es recomendable la existencia de
órdenes escritas (especialmente en instituciones)
para aquellos pacientes que no son considerados
susceptibles de reanimación cardiopulmonar o
traslado urgente al hospital, o bien que la actitud
que hay que seguir haya sido comentada
previamente con los familiares .
Transfusiones sanguíneas
La anemia por trastornos crónicos es habitual en
la fase final de un cáncer avanzado. Los síntomas
son
especialmente
significativos,
con
hemoglobinas inferiores a 8 g/dl, e incluyen
astenia, palpitaciones, mareo, somnolencia,
confusión mental, palidez, angina, disnea, etc. La
decisión sobre si transfundir o no puede ser difícil
debido a los siguientes motivos:
1. Muchos de los síntomas pueden deberse a la
enfermedad de base.
2. Transfusiones previas pueden haber tenido
más bien un efecto placebo que otra cosa.
3. Puede prolongarse inútilmente una vida llena
de sufrimiento.
Eutanasia
Esta palabra, derivada del griego, significa
literalmente «buena muerte». Constituye una
cuestión polémica, con posturas enfrentadas que
comprenden desde los que opinan que es una
atención médica correcta hasta los que afirman
que se trata de un asunto criminal. Desde un punto
de vista legal, según el artículo 409 del código
penal, la eutanasia se equipara a la inducción al
suicidio, con penas de 6 a 12 años de cárcel que
pueden ampliarse a 20 en caso de ayuda activa.
Se han establecido dos tipos de eutanasia. Como
eutanasia activa se entiende un acto deliberado
dirigido expresamente a facilitar o determinar la
muerte del enfermo. La eutanasia pasiva se refiere
a la práctica de que el profesional sanitario
permita a su paciente morir confortable y
dignamente, aunque ello sea a costa de ocasionarle
involuntariamente la muerte (no hay una intención
directa). Representa más una omisión que una
acción e incluye tanto la renuncia a utilizar
medidas llamadas extraordinarias para el
mantenimiento de la vida como el uso de fármacos
destinados a mejorar algún síntoma y que pueden
originar secundariamente la muerte. Los casos de
eutanasia pasiva, una práctica bastante habitual,
rara vez se consideran de tipo criminal.
Diferente es la eutanasia activa, considerada en
la mayoría de los países un acto criminal
equiparable al homicidio. Lejos de dar una opinión
personal sobre un problema tan polémico, valdría
la pena que reflexionáramos de nuevo sobre el
objetivo último de la medicina: el bienestar de la
persona. Desde un punto de vista práctico,
nosotros consideramos que aquellos casos en los
que el paciente desea la muerte y solicita
procedimientos que la faciliten deben ser
considerados como un fracaso terapéutico,
debiéndose analizar todos los problemas del
enfermo que provocan su sufrimiento e intentar el
solucionarlos. Diferentes son aquellas situaciones
en las que familiares de pacientes en estado
vegetativo y sin riesgo de muerte inminente (p. ej.,
comas) solicitan anticipar su muerte para evitar su
sufrimiento. Dada la situación actual de la
legislación, la única solución radica en poner el
caso en manos de la autoridad legal.
Lugar de la muerte
Idealmente los cuidados paliativos deben ser
prestados en el domicilio del paciente, pero en
determinados casos como en pacientes con
síntomas de difícil control o con una insuficiente
red informal de cuidadores, o temporalmente por
sobrecarga o estrés de éstos, pueden ser prestados
en instituciones.
Son diversos los motivos que convierten al
domicilio del paciente en el lugar ideal para estos
cuidados:
1. Es la localización preferida por los pacientes .
2. La persona fallece rodeada de las personas
queridas y en el entorno en el que ha vivido.
3. Debido a la presión asistencial existente, los
cuidados prestados al moribundo son frecuentemente inadecuados o insuficientes en los
hospitales, siendo poco el tiempo dedicado a la
comunicación.
4. Menor riesgo de agresión. Los hospitales de
agudos son ambientes inapropiados para la
realización de muchos tipos de reflexiones. La
decisión sobre si se debe tratar o no es más fácil
tomarla en el domicilio .
5. Las camas hospitalarias suelen ser necesarias
para enfermos que precisan un tratamiento activo.
Los cuidados domiciliarios para pacientes
ancianos con enfermedad terminal, en particular
con cáncer o enfermedades crónicas respirato-rias,
cardiovasculares y neurológicas, tienen sentido
tanto desde un punto de vista humano como
económico (menos coste que la hospi-talización) o
de aprovechamiento de recursos.
A pesar de esto, en los últimos 40 años se ha
producido un fenómeno de «institucionaliza-ción»
de la muerte, y la mayoría de los falle-cimientos se
producen actualmente en los hos-pitales. Así, en
España, según estimaciones - de Sanz Ortiz, el 80
% de todos los fallecimientos tiene lugar en un
hospital.
Asumiendo que el domicilio del paciente es el
lugar idóneo para atender y cuidar a la persona
durante el proceso de la muerte, esto no significa
en absoluto que la familia deba soportar todo el
peso del cuidado del anciano. El hospital, los
equipos de atención primaria, los servicios
sociales y, en caso de existir, las unidades de
cuidados paliativos deben estar en permanente
contacto para ofrecer apoyo y ayudar a solucionar
los problemas que se vayan planteando. En la tabla
31-6 se especifican las condiciones que se precisan
para un desarrollo óptimo de los CPA
domiciliarios. No obstante, no deben existir
esquemas rígidos, y la actitud más razonable es la
de valoración individual de cada caso buscando el
nivel de cuidados más apropiado de acuerdo con
los recursos existentes.
Como regla general, hay que valorar la
necesidad del anciano de estar en su domicilio y
con sus seres queridos. La hospitalización le puede
ocasionar sentimientos de abandono y soledad.
Debe considerarse la dedicación que pueden
prestar los cuidadores, los medios de que disponen
y la adaptabilidad del domicilio a los cuidados
requeridos, sopesando la necesidad de ingresos
hospitalarios cada cierto tiempo para darles
descanso o para controlar determinados síntomas .
Tabla 31-6. Condiciones para el desarrollo óptimo
de los cuidados domiciliarios
Servicios comunitarios adecuados: sociales y
sanitarios
Asistencia continuada (todos los días durante las 24
horas) y con un horario de atención flexible. Visita
programada
Equipo multidisciplinario coordinado
Soporte por especialistas que conozcan las
dificultades de la medicina domiciliaria, disponibles día
y noche (teléfono 24 h)
Buen apoyo institucional (hospicios, hospitales de
agudos para ingresos temporales). Buena comunicación
hospital-comunidad
Provisión de medicamentos (p. ej., morfina) sin
interferencias
Cambios en las actitudes públicas (familia)
PREVISION DE LOS PROBLEMAS FUTUROS
Una forma de abordar el problema de la incapacidad para tomar decisiones por el yaciente es
estimular que se establezcan instrucciones por
adelantado.
Discusión de los problemas con la familia
En virtud del punto 6, apartado b, del artículo 10
de la Ley General de Sanidad, son los familiares o
personas allegadas quienes ejercen el derecho de
tomar decisiones por el paciente cuando éste es
incompetente. Puesto que esta situación suele ser
la habitual, es deseable que en circunstancias
ideales el paciente comente con ellos
anticipadamente Su visión de los cuidados pese a
la angustia que esto pueda suponer. Dilemas como
el ingreso en residencias o la utilización de medios
de mantenimiento vital en situaciones terminales
deberían ser discutidos en las fases iniciales de la
enfermedad sin esperar al último minuto. De esta
manera, los familiares pueden reflejar en el futuro
el deseo del paciente y sus preferencias con
respecto al tratamiento. También es importante
que las decisiones o deseos sobre cuidados de
salud sean comunica-dos al médico y la enfermera
del paciente.
Testamento vital
Consiste en un documento escrito donde el
paciente expresa tan detalladamente como sea
posible, ante la presencia de testigos, qué actitud
debe ser tomada en determinadas circunstancias.
En él puede reflejar sus deseos sobre cómo y
dónde desea ser tratado cuando no tenga capacidad
para tomar decisiones sobre la salud o sea incapaz
de expresarlas. Su contenido puede diferir según el
lugar de residencia del paciente. Debe evitarse su
realización bajo situaciones de estrés o desajuste
(p. ej., coincidiendo con el ingreso en una
residencia). No obstante, puede ser revocado o
cambiado por la ley si supone un abuso.
En el testamento vital se abordan cuestiones
como si desea o no verse sometido a
intervenciones que prolonguen su vida (órdenes de
reanimación, nutrición parenteral, etc.), el deseo
de que se le administren drogas para aliviar el
sufrimiento aunque adelanten el momento de la
muerte, etc., ante una situación en la que no
existan expectativas razonables de recuperación y
el tratamiento curativo no esté indicado durante
más tiempo (fig. 31-1).
Para algunos autores, el testamento vital puede
presentar el inconveniente de su poca aplicabilidad en muchas situaciones. También son
criticados por ser demasiado vagos. Por otra parte,
pocas personas se encuentran preparadas para
establecer qué acciones desearían ante una
determinada lista de circunstancias y muchas
veces es difícil saber cuál va a ser el deseo futuro.
Establecimiento de un poder ante notario
Es una alternativa más flexible y se prefiere con
frecuencia al testamento vital. Mientras el paciente
mantiene aún la capacidad para tomar y comunicar
sus decisiones, puede realizar voluntariamente un
poder notarial duradero en el que nombre a una
persona que actuará como tutor y sea responsable
de las decisiones futuras, bien sobre áreas
específicas (problemas de salud, ubicación, etc.) o
en general, y que empezará a tener validez en el
momento en que el paciente deje de ser
competente. El paciente ha de tener derecho a
revocar este documento en cualquier momento
(fig. 31-1).
A mi familia, doctores y todos aquellos con responsabilidad en mi cuidado:
Yo, .........................
(nombre y apellidos), manteniendo lucida mi mente, hago esta declaración para que sirva
como directiva a seguir si por cualquier razón me vuelvo incapaz para tomar decisiones sobre mis cuidados médicos.
Yo ordeno que se eviten o suspendan aquellos procedimientos de mantenimiento vital si tengo una enfermedad o
lesión, o experimento un deterioro mental extremo semejante, para los que no existan expectativas razonables de
recuperación o de recobrar una calidad de vida digna.
Estos procedimientos de mantenimiento vital que pueden ser evitados o suspendidos incluyen: cirugía, antibióticos,
reanimación cardiorrespiratoria, soporte respiratorio, administración artificial de líquidos y comida, pero no se
limitan sólo a ellos.
Además, ordeno que el tratamiento se limite sólo a medidas dirigidas a mi bienestar, a pesar de que con ello se acorte
mi vida. Ruego que sigan también las siguientes instrucciones (pueden indicarse otras preferencias sobre los cuidados):
......................................................................
Estas órdenes expresan mi derecho legal a rehusar un tratamiento. Además, espero que mi familia, médicos y todas
aquellas personas responsables de mi cuidado consideren cómo pueden actuar legal y moralmente de acuerdo con mis
deseos, y hagan todo lo posible para seguir mis órdenes.
Fecha:
Firma:
CLAUSULA DE DESIGNACION DE UN TUTOR
Si lo desea, puede rellenar esta sección para designar a alguien que tome la decisiones sobre su tratamiento si usted
es incapaz de hacerlo. Su declaración de testamento vital será efectiva si usted no ha designado un tutor
Yo autorizo a la siguiente persona a implementar mi declaración de testamento vital para aceptar, rechazar y/o tomar
decisiones sobre mi tratamiento y hospitalización:
Si la persona que yo he nombrado aquí es incapaz de actuar en mi nombre, yo autorizo a las siguientes personas para
hacerlo:
Nombre:
Dirección:
He discutido mis deseos con estas personas y confío en su decisión sobre mí:
Fecha:
Firma:
Fig. 31-1. Testamento vital. (De Kaye, 1988.)
Pérez del Molino J, Abizanda Soler P,
Síndromes y cuidados en el paciente geriátrico, Ed. Masson, Barcelona 1994