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Programa Quiero y Puedo – República Dominicana
Título: “El Programa Quiero y Puedo innova con prácticas de apoyo emocional a las pacientes
con Cáncer de Mama,con anterioridad al diagnóstico, como un trabajo pionero en el ámbito de
la Psicooncología en República Dominicana”.
Autor: Evelyn Rodríguez Lample
creadora del “Programa Quiero y Puedo”
superviviente de cáncer de mama
y voluntaria de la Liga Dominicana contra el Cáncer
Descripción: El Programa Quiero y Puedo, diseñado para proveer educación, apoyo y
asistencia a las pacientes dominicanas afectadas por el cáncer de mama, sin importar su edad,
condición social, económica o credo religioso, es un programa independiente y de única
existencia en el país sobre cáncer de mama. Desde su inicio en el año 2001 se desarrolla en el
Instituto de Oncología “Dr. Heriberto Pieter”, principal en su especialidad de la ciudad capital de
Santo Domingo, y que cuenta con los más pretigiosos médicos oncólogos del país. El trabajo
del Programa, con una metodología y procedimientos específicos, es realizado por un equipo
de facilitadoras voluntarias que han pasado por la experiencia de cáncer de mama, tienen
adiestramiento técnico sobre este tipo de cáncer y un entrenamiento especial para trabajar con
las pacientes.
Justificada por una experiencia personal de cáncer de mama en el año 2000, y la posterior
participación en un curso para pacientes con cáncer de mama auspiciado por el “Programa Yo
Puedo” de la Sociedad Americana de Cáncer en Puerto Rico, nació la motivación de diseñar un
programa similar, pero adaptado a la realidad dominicana, mediante el cual las pacientes
pudieran beneficiarse al recibir informaciones necesarias sobre todo lo relacionado con el
cáncer de mama, y al mismo tiempo, obtener una atención personalizada para el manejo de
sus emociones que les permitiera: recuperar el sentido de la vida y una actitud positiva, mejorar
la comunicación consigo mismas y con los demás, y encontrar un sostén al establecimiento de
nuevos cambios tendentes a aumentar la calidad de sus vidas.
Las dos palabras que componen el nombre del Programa denotan por ellas mismas: la
intención de estimular la voluntad y el deseo de actuar ante la circunstancia (quiero), con el
fortalecimiento de la confianza en que, mediante esas acciones, se logrará el objetivo (puedo).
La necesidad de un programa dirigido especialmente a las pacientes dominicanas con cáncer
de mama, quedó evidenciada en los problemas observados al momento de su puesta en
práctica:
-la desolación que embargaba a las pacientes al diagnosticárseles el cáncer era la causante de
que muchas de las veces renunciaran a las consultas y abandonaran los tratamientos.
-la visualización por parte de las pacientes de la difícil situación económica de sus familias,
impidiéndoles cubrir los costosos tratamientos de la enfermedad, mermaban las esperanzas de
poder restablecerse de ella.
-la desinformación predominante sobre todo lo relacionado con el cáncer, era el origen de las
confusiones y equivocadas interpretaciones que se suscitaban frecuentemente.
-el miedo de las pacientes a confesar que estaban afectadas de Cáncer y evitar ser
discriminadas socialmente ha sido la razón de hacerles guardar un nocivo silencio.
-la ausencia, en muchas pacientes y amplios sectores de la sociedad, de estímulos para el
desarrollo emocional y la superación personal, ha tenido su repercusión en las limitadas
posibilidades de vencer muchos de los obstáculos para el desarrollo de la personalidad y la
percepción objetiva de la realidad.
En este contexto, la estrategia del trabajo a seguir para el logro de los objetivos del Programa
Quiero y Puedo está orientada a fomentar vínculos que permitan un manejo individual, propiciar
el acompañamiento y la presencia motivadora de las facilitadoras voluntarias a fin de asegurar
una efectividad en las informaciones provistas, mantener el seguimiento de las pacientes
tratadas y el contacto con sus familiares, y contribuir, dentro de nuestro alcance, con el
propósito fundamental de la humanización de la salud.
La peculiaridad que distingue este Programa desde su implementación hasta la actualidad, es
el trabajo realizado en el Área de Consulta Externa del Departamento de Mama en el Instituto
de Oncología “Dr. Heriberto Pieter”, sustentado y bien ponderado por el reconocimiento del
titular de los Servicios de Tumores Mamarios, el acreditado especialista oncólogo Dr. Andrés
Lugo Vizcaíno, así como también de la Dirección del Hospital y el staff de médicos, de La Liga
Dominicana Contra el Cáncer, de destacados profesionales de otras instituciones y de diversas
empresas del país, gracias a los visibles y favorables resultados obtenidos.
Este trabajo consiste en: El apoyo emocional a las Pacientes con Cáncer de Mama, antes de
ellas recibir el diagnóstico.
Para quienes han sido diagnosticados con cualquier tipo de cáncer no es difícil recordar el
abismo al que fueron arrojados con un diagnóstico tan traumático, y el enorme esfuerzo que
supone ascender desde ese precipicio a un terreno seguro, es verdaderamente una lucha de
titanes. Esta comparación justifica y facilita la comprensión de las siguientes interrogantes:
1. Se están haciendo esfuerzos para que con una oportuna preparación a los pacientes se
proteja su psiquis, especialmente cuando se conoce de antemano que el desencadenamiento
de unos hechos venideros podría inhabilitarla?
2. Acaso el manejo emocional de los pacientes de cáncer también ha sido presa fácil del
exagerado misterio y respeto que envuelve la palabra?.
3. Cuántas pacientes han sido privadas de unas adecuadas herramientas que les permitan
canalizar sus emociones, sin que esto signifique que se quiere evitarlas?.
4. Se podría desarrollar el apoyo emocional de manera preventiva y anterior al diagnóstico de
cáncer, para minimizar su impacto?
Lejos de todo dictamen facultativo, quienes hemos encarnado estas experiencias podemos
afirmar, sin temor a equivocarnos, que una adecuada preparación emocional antes del
diagnóstico contribuye en una considerable disminución de sus catastróficos efectos.
Permitiéndonos hacer uso de nuestra imaginación y figurándonos tomar una buena capa antes
de salir al exterior en medio de un huracán, que aunque no evite seamos mojados por la fuerte
lluvia nos ofrece alguna protección a nuestro cuerpo, de la misma forma, nos parece factible
auxiliar oportunamente las facultades mentales y sus consecuentes reacciones a través de una
canalización apropiada, antes de que un recio acontecimiento haga sus estragos en ellas.
Hemos podido observar que para eventuales sucesos que ocurren a las personas como el
divorcio, los conflictos en las relaciones, la muerte, etc., se han desarrollado terapias
excelentes cuyos beneficios también han podido ser útiles antes de que ocurra el incidente.
Sin embargo, otros procesos y experiencias difíciles adolecen aún de mecanismos para
superarlos, decidiéndonos con éste motivo a hacer esfuerzos para ofrecer un apoyo tan
necesario a las pacientes dominicanas con cáncer de mama.
Para el beneficio de muchas pacientes y mi satisfacción personal, las convicciones e ideas al
respecto de este apoyo han podido llevarse a la realidad y comprobarse su eficacia con la
puesta en práctica de un recurso específico, diseñado por nuestro Programa. Con la
oportunidad que facilita el Hospital de citar a las pacientes, cuyas biopsias están positivas, para
un día determinado en el que recibirán el diagnóstico por el médico especialista, hemos podido
introducirnos al grupo de estas pacientes, sin aludir que están próximas a ser diagnosticadas
de cáncer, con una serie de charlas educativas, testimonios, consejos y recomendaciones.
Interactuamos con las pacientes y permitimos que expresen las emociones que sienten en
esos momentos, las cuales generalmente son: miedo, angustia, tristeza, preocupación,
nerviosismo, etc., y, a la vez que
las instruimos sobre lo que es el cáncer y los adelantos con que se cuentan para vencerlo,
ponemos como ejemplo el testimonio personal y les inyectamos esperanzas cargadas de una
actitud positiva. Para finalizar el conversatorio, invitamos a una reflexión espiritual a modo de
oración, en la que expresamos que la condición del cáncer constituye una etapa más de la
vida, se destaca el espíritu de lucha que todos llevamos dentro y, haciendo uso de
cualesquiera que sean nuestras creencias espirituales disponer,
con la ayuda de Dios, la voluntad de aceptar la enfermedad, si así fuera el caso.
Luego de que ellas son diagnosticadas volvemos a abordarlas, esta vez de manera individual,
para monitorear cómo han enfrentado la noticia del diagnóstico, acompañarlas en ese doloroso
momento con nuestra presencia, transmitirles algunos mensajes que construyan en su mente
una actitud positiva y hacerles entrega de material educativo sobre cáncer de mama. La
ocasión es aprovechada también para conocer los familiares que están a su al- rededor,
proveerles de algunas informaciones para que cooperen con el paciente y ofrecerles los datos
con los que puedan ubicarnos en cualquier momento.
Afortunadamente, una gran cantidad de pacientes dominicanas con cáncer de mama han
podido adjudicar a este intrépido y preliminar apoyo un mayor control de sus emociones, la
posibilidad de recuperar su autoestima, y el haber podido desarrollar una fortaleza especial
para enfrentar los procesos de la enfermedad, que luego de superados, les permitirá
reintegrarse a la vida cotidiana. Urge ya la necesidad de ampliar e intensificar el abordaje
emocional a los pacientes de cáncer, en similitud a los importantes avances científicos logrados
para erradicar la enfermedad, y con ello sean creadas las condiciones que permitan el rescate
íntegro del paciente, tanto en el momento en que es abatido por la enfermedad, como cuando
se presume que ésto ocurrirá.
Como factores adheridos a la globalización actual, se han recibido unas poderosas influencias
tendentes a aupar e importantizar recursos exteriores en las personas (cuerpo, imagen,
ingresos, bienes materiales, etc.) desmeritándose los recursos interiores que los complementan
(mentales y espirituales). Como resultado de ello, percibimos un apego a las superficialidades y
una carencia de interioridad que están afectando una gran cantidad de seres humanos,
quienes lamentablemente también desconocen las formas de cómo potenciar todas sus
facultades. Es parte de la responsabilidad de todos que éste desbalance no consiga despojar
al hombre de su humanidad, y con decidido propósito se investiguen soluciones que
contribuyan a la defensa de su integridad.
OTRAS LABORES DEL PROGRAMA QUIERO Y PUEDO
El Programa realiza trabajos de prevención disponiendo charlas sobre medidas preventivas,
factores de riesgo, consejos para una correcta alimentación y un adecuado programa de
ejercicios, entrega de material educativo, audiovisual, etc., en diferentes áreas del Hospital.
Otros esfuerzos son dirigidos al seguimiento de las pacientes tratadas con el apoyo antes del
diagnóstico, y el mantenimiento del contacto con sus familiares, a través de una usual
comunicación por la vía telefónica o visitas a su domicilio.
Asimismo, las facilitadoras voluntarias del Programa ofrecen frecuentemente acompañamiento
para los momentos en que las pacientes reciben los tratamientos o son operadas. El visiteo a
las salas de recuperación del Hospital, con anterioridad o posterioridad a una cirugía, es
considerado de gran importancia por las facilitadotas quienes realizan turnos en algunos días
de la semana para efectuarlo.
ACTIVIDADES REALIZADAS
- Participación en importantes medios de comunicación masiva de nuestro país (televisión,
radio y prensa) para difundir medidas de prevención de cáncer de mama e invitar al público en
general a participar de las actividades populares del Programa Quiero y Puedo.
- Realización de la Primera Actividad Educativa Popular sobre el Cáncer del país, en Octubre
del 2002, en la cual durante un espacio de ocho horas se sucedieron charlas a cargo de
reputados profesionales de la salud, quienes abarcaron en sus exposiciones los temas
referentes a los distintos tipos de cáncer. Conjuntamente se ofrecieron entretenimientos,
participación de excelentes artistas que deleitaron con sus canciones, y venta de golosinas, en
los Jardines del Conservatorio Nacional de Música de Santo Domingo.
- Elaboración y Ejecución del 1er. Curso de Cáncer de Mama para Pacientes, realizado durante
cinco sábados consecutivos desde el 25 de octubre al 22 de noviembre del 2003, en el Salón
de Conferencias del Instituto de Oncologia “Dr. Heriberto Pieter” de Santo Domingo, en
colaboración con el equipo de especialistas médicos del Hospital y el Voluntariado de la Liga
Dominicana contra el Cáncer. Con esa ocasión, unas cincuenta mujeres, entre pacientes y
supervivientes de cáncer de mama, recibieron un adiestra- miento completo, no sólo de los
aspectos técnicos del cáncer de mama sino también de otros aspectos igualmente importantes
para el restablecimiento de la salud corporal, como son los aspectos emocionales y espirituales
de las pacientes. El recurso que participó en el desarrollo del curso estuvo compuesto por
Médicos Oncólogos, Psicólogos, Sexólogos, Endocrinólogos, Nutricionistas y otros
conferencistas invitados.
- Formación del Grupo de Apoyo de Pacientes y Supervivientes de Cáncer de Mama “Redil”, en
diciembre del 2003, integrado por: pacientes con reciente diagnóstico de Cáncer de Mama,
pacientes que ya se han recuperado de la experiencia (supervivientes), y un grupo de apoyo
similar, de varios años de trabajo, llamado “Nueva Vida” que se fusionó al grupo. El grupo
Redil, con una línea de acción y autoridad horizontal, que destaca la igualitaria participación de
sus miembros, permite que todas puedan exponer sus ideas e inquietudes con idéntica
oportunidad y proporciona un ambiente idóneo para compartir temas, dinámica de grupos y
actividades diversas tendentes a producir bienestar, crecimiento individual y
grupal.
- Otras actividades son realizadas en algunas fechas conmemorativas y distintas épocas del
año para compartir un mensaje de amor y fraternidad con niños y madres afectados por
diversos tipos de cáncer y que se encuentran internados en el Hospital, y con otros grupos
desfavorecidos socialmente como son los leprosos y las jóvenes delincuentes recluidas en
cárceles.
PROYECTOS PARA ACTIVIDADES FUTURAS (A CORTO PLAZO)
- Diseño de un Taller de Liderazgo Asistencial, orientado a promover la asistencia a los
pacientes, el cual se tiene programado a realizar el próximo mes de octubre del 2004, y que ha
sido concebido con el objetivo de que el adiestramiento recibido por las pacientes en los cursos
de cáncer, pueda ser conducido con un efecto multiplicador, a brindar enseñanza y asistencia a
otras pacientes. En la dinámica del taller se proporcionará la comprensión de los temas:
Elementos esenciales para ejercer un liderazgo efectivo, Comunicación, Diferencias
individuales, e Inteligencia Emocional, facilitando primordialmente una asimilación de las
técnicas para el provecho personal de las participantes, que posteriormente incidirían en el
ofrecimiento de una asistencia de calidad a otras pacientes.
- Preparación, para su próxima puesta en marcha en octubre del 2004, de una campaña social
a desarrollarse en el interior de una comunidad por el Programa Quiero y Puedo, con el título:
“Queriéndome más...”. La estrategia de esta campaña está orientada a establecer un contacto
directo con personas que componen las comunidades periféricas por haberse considerado que,
dadas sus limitadas posibilidades, son las más necesitadas de que lleguen hasta ellas las
informaciones con las medidas preventivas de cáncer, y en virtud de que la falta de
conocimiento de estos aspectos se constituye, hoy en día, en un riesgo potencial de contraer la
enfermedad. El título escogido para la campaña pretende sugerir la importancia de enfocar una
atención especial hacia sí mismo, y en consecuencia valorar todo lo que es posible hacer para
sentirse bien y estar saludables.-
Para más información sobre el Programa, escribir a: [email protected]