Download Calidad de vida en la asistencia sanitaria

Calidad de vida en la asistencia sanitaria al final de la vida
La calidad de vida es uno de los parámetros que con más asiduidad se utiliza en
la toma de decisiones sanitarias, sobre todo cuando la vida está en situación de extinción
por la enfermedad que aqueja a la persona. Se esgrime el argumento de la calidad de
vida en aquellas situaciones en las que se debe decidir si instaurar un tratamiento o medida o si, una vez instaurado se debe retirar. También se utilizan este tipo de argumentos
para recién nacidos con severas alteraciones, o incluso para no nacidos, sobre la base de
alteraciones genéticas que suponen severa alteración en edades más adultas.
El problema está en definir, y de alguna manera objetivar, lo que significa y por
tanto buscar parámetros de aplicación, de manera que se pueda homogeneizar una actuación sanitaria.
La aplicación del concepto de calidad de vida ha surgido como consecuencia de
la filosofía utilitarista de J. Bentham y su posterior actualización por modernos filósofos
como P. Singer, bajo una concepción materialista que se ha convertido en un ideal, el
bien ético debe producir placer y eliminar el dolor.
Desde un punto de vista conceptual podemos entender:
Calidad: se puede hacer una aproximación evaluativa, que supone que algunos valores
están ligados a características personales como la capacidad de elegir o el tipo de vida
que se vive, por ejemplo libre de dolor o discapacidad. Por este motivo la evaluación
establece que la calidad y por implicación la vida que posee la calidad, deseada, apreciada o incluso considerada sagrada.
La calidad hace referencia a diferentes realidades
-
Excelencia, supone que está limitado sólo por los horizontes de nuestra imaginación
y deseos. Es difícil descubrir cualquier criterio objetivo para determinar la calidad
de vida según esta definición. Uno puede tener miedo de que los pacientes cuya vida
no puede alcanzar los niveles imaginados o deseados de excelencia, tales como los
discapacitados o los moribundos, podría no ofrecerse tratamientos de soporte o ser
activamente matados.
-
Atributo o propiedad de la vida tanto biológica como personal que es capaz, no solo
de satisfacer las propias necesidades sino que también aspira al bienestar, lo que supone satisfacer las propias necesidades y para muchos los propios deseos.
Calidad de vida al final de la vida. V1.
1
Siguiendo este concepto se han definido parámetros como los QALY: Quality Adjusted Life Years, que permite comparar en términos de cantidad y calidad de vida; de
manera que mide la cantidad de vida restante ajustada para la calidad. Inicialmente se
utilizó par comprobar el resultado de intervenciones médicas especiales, por ejemplo en
relación con la derivación aortocoronaria.
Vida: puede referirse a dos diferentes realidades en este contexto:
-
1. Proceso vital o metabólico que se conoce como “vida humana biológica”, y sobre
la que se construyen los otros valores de la persona, es el sustento material de los
valores.
-
2. Vida personal humana, que incluye la vida biológica que va más allá e incluye
otras capacidades humanas distintivas, como son la capacidad de elegir o de pensar.
Por ejemplo los pacientes con EVP poseen vida biológica pero no vida humana personal.
Algunos autores identifican calidad de vida con una condición única propia, en tanto
que para otros supone ramillete de propiedades valorables.
En este contexto se presentan un amplio espectro de posiciones. En el pensamiento
contractual la percepción (conciencia) de uno mismo y la capacidad de relación suponen
los “signos personales”, sin los que la persona misma no existiría. Estas características
se han propuesto como los elementos que connotan la mínima calidad de una vida que
merece la pena ser vivida.
McCormick, aísla solo una cualidad o atributo para ser considerado como mínimo para la vida personal: el potencial para la relación humana.
Para Fletcher lo importante es la “humanidad” que hace referencia a quince cualidades positivas entre ellas las auto-conciencia, cariño por otros, curiosidad y balance
entre racionalidad y sentimiento y 5 propiedades negativas entre ellas que los humanos
no son esencialmente relacionables. Él cree que muchos, sino todos, de los severamente
discapacitados no poseen los atributos necesarios para vivir una vida de calidad.
Entre estos dos extremos hay un gran número de posiciones intermedias que
identifican calidad de vida con valores de vida, por ejemplo Earl Sharp ha propuesto
una mínima independencia como esta propiedad central, lo relaciona con la capacidad
Calidad de vida al final de la vida. V1.
2
de relacionarse con otros, comunicarse, deambular, y realizar las labores básicas de higiene, alimentación y vestido.
Para Walter, supone la cualidad de la relación que existe entre la condición médica del paciente de un lado y la habilidad del paciente para alcanzar sus propósitos por
otro lado. La calidad a la que se refiere es a la calidad de una relación y no a un atributo
de vida.
Evaluación del estatus vital:
Para algunos (McCornick) la vida física no posee valor absoluto inherente pero es
bueno que se preserve como condición para otros valores, se resiste a atribuirle un valor
absoluto. Otros como Thomasma ha descrito la vida física sólo como un valor condicional.
En la aplicación del criterio de calidad de vida no se puede prescindir de las corrientes
de interpretación que existen:

Objetivista: se define sobre la base de criterios objetivos. Como pueden ser: Cantidad de años o prolongación de vida, nivel de asistencia sanitaria, nivel de consumo
médico.

Subjetivista: Sobre la base de criterios subjetivos, de satisfacción personal, es la más
prevalente en los tiempos actuales. Es un concepto variable de persona a persona, y
dentro de un mismo sujeto en momentos y situaciones diferentes de la vida. En este
sentido el concepto aportado por Drane: Diferentes aspectos de experiencias personales que dan a la vida su carácter humano y proporcionan la satisfacción que hace
de la vida humana algo valioso. Una vez identificados y articulados, los aspectos diferentes de la experiencia subjetiva se transforman en indicadores de medición que
señalan si los beneficios de las intervenciones médicas compensan las cargas.
Dimensión normativa del criterio de calidad de vida:
1. Certeza acerca de lo que se considera normativamente humano, o qué razones pueden aducirse para considerar una cierta propiedad de vida decisiva para tomar una
decisión clínica de tratar o no tratar. Es de naturaleza definicional, aunque también
incluye algunos elementos normativos.
2. La teoría normativa moral que supone el terreno justifica las obligaciones morales.
Hace referencia al debate sobre la deontología, que determina la corrección de las
Calidad de vida al final de la vida. V1.
3
acciones en referencia a las reglas morales o a los propios deberes y la teleología
que determina la rectitud moral en referencia a los fines y consecuencias de las acciones.
3. Los límites o excepciones a las obligaciones morales de preservar la vida y las justificaciones morales para estos límites o excepciones. Afecta a la naturaleza y grado
de obligación en los deberes morales para preservar la vida.
Es necesario distinguir casos en los que los juicios sobre la calidad de vida se hacen
en pacientes que poseen capacidad para tomar decisiones y aquellos casos donde los
pacientes han perdido la capacidad de decidir.
En este sentido muchos consideran que sólo los pacientes que tienen capacidad de
decisión pueden tomar decisiones pueden tomar decisiones basados en sus propios criterios sobre calidad de vida. Estas decisiones son especialmente significativas cuando se
toman decisiones subrogadas para finalizar un tratamiento.
De manera que algunos autores (Ramsey) argumentan que no se pueden permitir
juicios en decisiones sobre tratamiento, teniendo en cuenta la calidad de vida en pacientes que han perdido la capacidad para tomar decisiones. Sin embargo si no se tienen en
cuenta criterios de calidad de vida, los pacientes sin capacidad de decidir pueden estar
condenados a vidas de dolor, sufrimiento o como una carga pesada, que razonablemente
no elegiría una persona que capacidad para tomar decisiones (Hastings center)
Las obligaciones morales para tratar o no tratar pacientes derivan de la presencia o
ausencia subjetiva de una propiedad personal que da valor y sostenimiento moral a la
vida del paciente. Cuando las cualidades (características personales) están ausentes no
se le considera al paciente como sujeto moral que posee derechos en relación con los
derechos a los cuidados de salud.
La teoría de Fletcher, teleológica, también se denomina consecuencialismo, para lo
que cualquier deber moral para tratar a los pacientes se basa casi en su totalidad en las
consecuencias cualitativas predictibles para el paciente o para otros cuyos intereses están afectados por la situación.
La subrogación puede legítimamente incluir consideraciones acerca de la calidad de
vida en sus decisiones terapéuticas pero estas consideraciones solo son válidas cuando
el propio tratamiento puede causar daño excesivo o abandonar al paciente a un estado de
debilidad.
Calidad de vida al final de la vida. V1.
4
Una de las cuestiones más difíciles que afectan a este debate sobre el uso de los juicios de calidad de vida es si pueden incluir cuestiones del mejor interés del paciente
aquellas cuestiones que pueden incrementar la carga que afecta a otros.
Desde un punto de vista de aplicabilidad supone cualquier tipo de acción orientada a
crear las condiciones más favorables para la expansión y desarrollo del ser humano,
para lo que se tienen en cuenta factores económicos pero también los inmateriales, caracterizados como afectivos: aceptarse, ser aceptado, amistad, amor, etc. Al mismo
tiempo hay que tener en cuenta que no es solo un aspecto individual sino también existe
una dimensión política o pública.
Porque no se puede olvidar que hay factores que afectan al concepto de calidad de
vida y que, en el entorno de este trabajo viene marcado por un proceso de pérdidas progresivas: pérdida de capacidad física, de la capacidad mental, del rol profesional, del rol
familiar.
Sería conveniente detener nuestra reflexión en algunas cuestiones que no siempre se
muestran evidentes:
¿Cómo valoramos?
¿Qué valoramos?
¿Quién valora?
¿Para qué valoramos?
¿Qué consecuencias tiene para la evaluación?
Igualmente cuestiones como la propia evaluación que se hace de los instrumentos de
valoración, fundamentalmente en lo que se refiere a su fiabilidad y validez. Es decir que
los instrumentos de evaluación puedan servir para distintas personas, circunstancias,
etc., y que aunque se trate de instrumentos cualitativos puedan gozar de grado importante de objetividad.
Con relación a las preguntas
¿Para qué valoramos?
Es la pregunta inicial y que tiene sentido en lo expuesto por Kierkegaard: “si
quieres realmente ayudar a alguien debes conocerlo. Éste es el gran secreto para cuidar.
Si no lo haces, solo es una ilusión si piensas que puedes ayudar a un ser humano. Ayu-
Calidad de vida al final de la vida. V1.
5
dar a alguien implica entender más que él, pero ante todo tu debes entender lo que él
entiende. En nuestro caso sólo desde la perspectiva del paciente podemos adentrarnos
en su mundo de valores, que en gran medida configura sus propios criterios de calidad
de vida. A este respecto no podemos olvidar lo que ha dado en llamar la paradoja de la
incapacidad. Se demuestra en varios estudios que las puntuaciones de los propios pacientes en cuanto a su calidad de vida es mayor que la puntuación que conceden los sanitarios a los mismos parámetros (VM 2005: 7; 2)
¿Qué valoramos?
Dimensión objetiva
Se mide a través de escalas en las que se adjudica un valor a diferentes aspectos. A través de estos criterios se han construido numerosas escalas que han tenido utilidad, sobre
todo desde el punto de vista clínico para valorar respuesta a tratamientos, etc.
1. Capacidad funcional: hace referencia a su capacidad para realizar las tareas de la
vida cotidiana. En este sentido es importante diferenciar entre la enfermedad que
padece el paciente, la disfunción que le produce, la discapacidad que sufre secundariamente a esta y la minusvalía que representa. Uno de los test más usados es el de
Karnofsky.
2. Estado psicológico: Son escalas que permiten detectar trastornos psiquiátricos habituales (ansiedad/depresión, demencia, confusión mental. Entre estas escalas está la
de Depresión de Hamilton. Las de Ansiedad y depresión.
3. Soporte y red social: supone un proceso interactivo de ayuda emocional, instrumental y financiera que se obtiene de la red social. Permiten evaluar distintas dimensiones con relación a la red y al soporte social como pueden ser: el tamaño de la red, su
dispersión geográfica, su densidad, la fortaleza de los lazos o la participación social.
Es importante evaluar también la satisfacción en relación con el soporte social, así
como la soledad.
4. Estado de salud: Intenta contemplar distintos aspectos de la salud y, sobre todo, la
percepción de la propia persona al respecto. En este punto un aspecto que no podemos desdeñar es la subjetividad.
5. Bienestar: desde la óptica del cuidado del enfermo terminal se puede definir el bienestar como la sensación global de satisfacción o alivio de necesidades (físicas,
Calidad de vida al final de la vida. V1.
6
cognitivas, emocionales, sociales o espirituales) que puede experimentar el enfermo,
de forma intermitente, continua o esporádica a lo largo de la última etapa de la vida.
En esta etapa de la vida parece más conveniente hablar de bienestar que de calidad
de vida. De manera que el objetivo puede ser que el paciente pueda pasar de malestar (disconfort) al de bienestar (confort)
Dimensión subjetiva:
Supone incluir el mundo de los valores personales por los que se asumen más
unas circunstancias que otras. Se puede entender como la percepción subjetiva de un
individuo de vivir en condiciones dignas, en función de lo que él considera dignidad.
(No anula la dignidad intrínseca de cada ser humano por su condición ontológica)
En cuanto a su aplicación: hay que considerar que cuando se pretende valorar los
resultados de los medios de soporte vital, son más eficaces los criterios objetivos, en
cambio para decidir el nivel de esfuerzo terapéutico o el impacto de secuelas hay que
considerar las escalas subjetivas.
¿Quién valora?
Inicialmente es el propio paciente el que debe responder sobre su propia calidad
de vida. Cuando el paciente no puede responder puede ser necesario el concurso de un
cuidador, aunque asumiendo la discrepancia que pueda haber. Ya se ha visto la paradoja
de la incapacidad, por lo que no se puede admitir algunos residuos paternalistas por los
que todavía se mantiene la tendencia del médico a adoptar decisiones sobre la vida que
merece o no pena de ser vivida, como consecuencia de la proyección de los propios valores, no los del enfermo.
Quizá pueda ser de ayuda el esquema desarrollado por Gómez Rubí en el que mediante
una gráfica que contrapone calidad con cantidad de vida lleva definir las implicaciones
de la toma de decisiones en este campo:
Zona A: se defiende la vida a ultranza, postura conocida como ensañamiento terapéutico.
Zona B: Limitación paternalista del esfuerzo terapéutico.
Zona C: Limitación del esfuerzo terapéutico como decisión autónoma previa del enfermo.
Zona D: suicidio médicamente asistido.
Calidad de vida al final de la vida. V1.
7
Zona E: eutanasia en situaciones excepcionales.
Hay que considerar que esta división en zonas tiene el inconveniente de que la
postura de uno los implicados en la decisión puede prevalecer sobre otras, lo que genera
distorsión en la relación, si no se establece un diálogo auténtico, de manera que puede
prevalecer la posición del médico sobre la del paciente o viceversa.
En relación con los recién nacidos hay que recordar su elevada vulnerabilidad y
su total incapacidad para evaluar su situación o expresar sus preferencias. Es especialmente significativo en cuanto que los medios técnicos actuales facilitan el mantenimiento de funciones inmaduras por medios tecnológicos. Es de destacar que las decisiones
que toman los padres suelen ser más favorables al mantenimiento de la vida que las que
toman los profesionales, es otra visión de la paradoja de la incapacidad. No se puede
olvidar el peso y la influencia que ejercen la opinión y los valores del médico en los
padres.
Finalmente la consideración acerca del valor de la vida humana en el sentido de
una vida que no posee una calidad mínima no merece que se mantenga. Puede llevar a
propuesta de parámetros eugenésicos para seleccionar a los que merecen ser aceptados o
mantenidos con vida o la propuesta de eutanasia indiscriminada.
Calidad de vida al final de la vida. V1.
8