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PRINCIPIOS DE MEDICINA PALIATIVA
Dra. Andrea Cartín
El objetivo de la clase es hablar un poco acerca de definición, historia, del concepto de calidad de vida, de la importancia
de la comunicación y de las implicaciones de la especialidad.
Historia:
La madre de la medicina paliativa es la doctora Cecile Saunders, que falleció en 1967; ella empezó como trabajadora
social ya que quería hacer un cambio en la vida de los pacientes y en su persona por lo cual decidió luego estudiar
enfermería y luego optó por estudiar medicina ya que quería lograr más cambios con el paciente y una persona le dijo
que para que “le hicieran caso en el área de salud” tenía que ser doctora. Ella fundó en London el St. Christopher
Hospice en 1967, que actualmente sigue funcionando. Ella introduce la medicina paliativa y dice que la palabra
“medicina paliativa” se queda muy corta, ya que esta da a entender que se trata de “paliar” una enfermedad y que en
realidad esta especialidad trata de enfocarse en varias esferas del paciente.
Una de sus frases: “Usted importa porque es usted, usted importa hasta el último momento de su vida y nosotros
haremos lo posible no sólo por ayudarle a morir en paz; sino para que viva hasta que muera”.
En medicina siempre nos insisten en que hay que curar todo, y obviamente no todo tiene cura.
Esta filosofía o mentalidad llega a América por medio del doctor Balfour Mount, que llama mucho la atención porque era
un cirujano (normalmente los cirujanos tienen una perspectiva del paciente un poco diferente; donde no hay mucha
relación médico paciente). Uno de los lugares donde tiene mucho desarrollo la especialidad es en Canadá.
Aquí en Costa Rica, el Dr. Marco Williams forma como tal en el 2008 el servicio de medicina paliativa. Esto nace con la
formación del servicio de hemato-oncología; donde se ve que es muy importante que aparte de este servicio se ofrezca
la atención por parte de medicina paliativa. El servicio que existe en el Hospital México es multifacético y está
compuesto por enfermería, médicos generales, psicólogos, trabajo social, psiquiatría, oncólogos, radioterapeutas,
hematólogos. Además, el Dr. Isaías Salas es el director del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos; a
él hay que agradecerle que en el 2009 se abra el posgrado de Medicina Paliativa.
El posgrado de medicina paliativa en este momento dura 4 años (2 de medicina interna y 2 de la especialidad).
Medicina Paliativa:
Mucha gente al escuchar el término se imagina a una persona encamada, deteriorada, en una etapa final; y esto genera
que los pacientes lleguen con un cierto temor al servicio o que muchas veces no lleguen del todo. Sin embargo una vez
que llegan al servicio, los pacientes y los familiares se dan cuenta que el servicio significa mucho más de lo que parece (o
lo que da a entender el nombre) --> video de lo que significa el servicio para los pacientes.
Todos los pacientes dicen algo en común; al principio hay un cierto temor por llegar, por lo que le van a decir. Además,
se ve en el video que acuden personas de diferente edad (desde muy jóvenes hasta adultos mayores). No siempre se
tratan pacientes “terminales”, sino que pacientes con enfermedades crónicas, a veces los mandan sólo por manejo del
dolor.
Es una asistencia activa y total de los pacientes y su familia (su entorno), por un equipo multidisciplinario cuando la
enfermedad no responde al tratamiento curativo; teniendo como objetivo mejorar la calidad de vida.
Pilares de la medicina paliativa:
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6.
7.
8.
Proveer alivio físico y emocional
Reforzar la calidad de vida
Simplificar tratamiento
Hacer un manejo integral del paciente: es sumamente importante, uno nunca ve a un paciente solo,
siempre está el entorno.
Dar soporte familiar
Educación al paciente y a la familia
Preparación: no es lo mismo una muerte inesperada, a una muerte anunciada; a pesar de que nunca
vamos a poder decirle a un paciente cuanto tiempo le queda, si se puede prepararlo.
Tener una comunicación acertada
En el diagrama de modelo de atención temprana de cuidados paliativos,
se observa que al momento del diagnóstico de la enfermedad, la parte de
la medicina que se encarga de la parte curativa (cirugía, medicina interna,
o cualquier especialidad) tiene un papel mucho más preponderante
(respecto al manejo paliativo); pero que se debe de iniciar este manejo
desde este momento, ya que conforme pasa el tiempo y avanza la
enfermedad la parte de manejo paliativo va tomando cada vez más
importancia.
De hecho, en un estudio publicado en el 2010, se vio como el abordaje temprano por parte de medicina paliativa (1)
mejora la calidad de vida y (2) mejora la sobrevida.
Calidad de vida:
Percepción de una persona en cuanto a su posición en la vida, en el contexto de la cultura y los sistemas de valores.
Por lo tanto, la calidad de vida tiene un montón de factores: la educación, la parte espiritual, la religión, la familia, la
condición socioeconómica, el estrés, el factor psicológico, el trabajo, la salud, etc. Por lo que cada uno de nosotros va a
tener un concepto de calidad de vida diferente y esta se va a ver afectada por ejemplo cuando uno tiene un problema en
el trabajo o con la familia; por lo que siempre es importante preguntarle al paciente de manera individualizada, que es
lo que él quiere o le preocupa.
Enfermedad terminal:
Este concepto se ha instaurado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, a la doctora no le gusta y prefiere la
utilización de “enfermedades crónica progresiva” o de “enfermedades avanzadas”; que no suenan tan despectivo o
denigrante para el paciente.
Este término (ET), se refiere a todas aquellas enfermedades avanzadas, progresivas e incurables; que no tienen
tratamiento o que son refractarias a los tratamientos específicos; donde ocurren numerosos síntomas multifactoriales,
que producen un impacto emocional no sólo en el paciente, pero también en la familia y hasta en uno como médico. El
paciente no siempre va a tener una muerte inminente, pero estamos hablando de un paciente que tiene un pronóstico
de aproximadamente 6 meses.
A uno siempre como médico (o como interno el próximo año), le van a marcar algunos pacientes, tal vez por mecanismo
de proyección o por empatía. Uno no siempre va a lograr hacer una pantalla para que no le afecten estos casos, porque
somos humanos (los que son buenísimos en esto son los psiquiatras).
Valoración de medicina palitiva
Entre las enfermedades que se ven en medicina paliativa:
-
Enfermedades hemato-oncológicas
Nefropatías crónicas
Hepatopatías crónicas
-
Demencias
VIH
Nos cuenta la historia de una paciente femenina de 23 años, hepatópata Child 3, no candidata a trasplante por un
problema de alcoholismo de base y por el estado evolucionado que tiene (pronostico de vida de aproximadamente 6
meses), por lo que es referida al servicio. En este caso es importante hablar con la paciente, para conocer la historia de
ella, su situación y ver de qué manera se le puede brindar la mayor calidad de vida posible. Es muy importante también,
realizar una sesión de familia, en donde se pueda corroborar la historia con la versión de la familia, y para ver cuáles son
las preocupaciones tanto de la paciente como de la familia. En este caso las preocupaciones de la madre eran el alcohol,
la alimentación y el cumplimiento de los tratamientos; por lo cual se convierte en el reto “a corto plazo”. En esta sesión
de familia, se encargaron de dejar en claro la situación de la paciente, del manejo que se le iba a dar y del mal
pronóstico que esta tenía (“decirle a la mama que se iba a morir” y que no había posibilidad de trasplante).
Nos pasó un artículo en donde se habla de los criterios que nos permite definir un pronóstico de vida de
aproximadamente 6 meses; que son indicadores que nos hablan de que ya el tratamiento médico, por más que se
intente, van únicamente a sostener al paciente. Por ejemplo, algunos de los criterios en pacientes nefrópatas:
- Enfermedad renal crónica en estado terminal (>4-5)
- Pacientes en diálisis
- > 70 años
- Con dos de los siguientes: estadio funcional según Karnofsky <50, con múltiples comorbilidades (HTA, DM, ECV,
IAM), con malnutrición, que viva en un hospicio u hogar de ancianos, que se haya metido en una UCI o que
tenga el antecedente de una fractura.
En este caso por ejemplo es importante que el servicio de medicina paliativa le brinde al paciente nefrópata terminal
medicación contra el dolor, que le trate el síndrome de piernas inquietes (que es muy frecuente), las neuropatías, la
malnutrición, la depresión.
Cada especialidad le da el enfoque a la historia clínica que necesita; en lo que concierne a la valoración del paciente
paliativo, aquí es fundamental preguntar ampliamente lo de la parte social (con quien vive, facilidades, comodidades,
quien se ocupa de la persona, etc).
Comunicación
Este es un aspecto sumamente importante del que rara vez nos hablan. En diversos estudios se ha visto que una
diferencia entre la medicina paliativa y otras especialidades es la comunicación asertiva; este simple hecho permite la
“sintonía” de todos y disminuye la ansiedad del paciente; y por ende va a disminuir el riesgo de demandas.
Según varios estudios, las principales demandas por malpraxis se dan por falta de comunicación  importante
presentarse con el paciente, evitar que todos los doctores hablen alrededor del paciente sin comunicarle nada (y todavía
peor hablar frente a un paciente de otro caso).
Luego varios compañeros comentan las experiencias que han tenido internados y se habla acerca de que como estas
experiencias habrían podido ser menos traumáticas si la comunicación hubiera sido más adecuado.
Hay dos esquemas que hay que conocer:
- El VALUE que significa valorar lo que la familia dice: importante reconocer las emociones, escuchar, entender y
hacer de forma explícita preguntas a la familia.
1. Valorar el estado de la familia
2. Identificar emociones
3. Escuchar a la familia
4. Entender los aspecto personales del paciente
5. Facilitar que la familiar haga preguntas.
- El SPIKE: habla de cómo deberíamos de dar malas noticias; se le debería de preguntar ¿Qué sabe usted de lo que
está pasando?, ¿Cuál es la percepción que tiene usted?, para después uno decir, “bueno no, lo que usted dice es
cierto; sin embargo…”. Muy importante también tener empatía. Y siempre al final hacer una recapitulación para
asegurarse de que todos estén “sintonizados”, y para ver qué fue lo que entendieron.
1. Setting: Se refiere al lugar donde se desarrolla la reunión, es preferente un lugar privado y donde los
miembros convocados puedan permanecer sentados.
2. Perception: Se refiere a poder evaluar la percepción de los familiares al respecto de la situación.
3. Invitation: Se refiere a que el paciente decida a quien invitar o quien debe estar presente en la reunión.
4. Knowledge: Se refiere a brindar el conocimiento a los familiares.
6. Emotions: Se refiere a ser empático con las emociones del paciente y la familiar.
7. Strategy: Se refiere a crear una estrategia o esquema de la reunión.
2 actividades que mejoran la comunicación con el paciente
 Sesiones de entrega
Se hacen por ejemplo en medicina interna, en conjunto con medicina paliativo para anunciarle al paciente que
“ya no va a estar únicamente con el servicio de medicina interna, pero que se va a quedar en manos de la Dr. X,
quien se va a encargar de controlarle en la medida de lo posible todos sus síntomas”.
Esto se hace en el mundo ideal (Canadá), pero aquí aún no se realiza.
 Sesiones de familia
Esto sí se realiza en el país; es un espacio neutral con la autorización del paciente, en donde se tocan
únicamente los temas que el paciente desea. Se valora la red de apoyo de la paciente.
Beneficios de una buena comunicación:
- Mejorar la autonomía del paciente.
- Disminuye la utilización de recursos; sobre todo en casos de emergencias, cuando uno le avisa el paciente en
qué casos debe de reconsultar.
- Disminuye la estancia hospitalaria.
- Disminuye estrés del cuidador o de la familia.
- Clarifica dudas.
- Mejora la calidad de vida y de muerte del paciente.
…Para asegurarse de que todos estemos hablando de lo mismo…
La conspiración del silencio es básicamente ocultar información, que puede venir desde nosotros como médicos (porque
no queremos aceptar que un paciente este mal y no quiero afrontar la reacción que el paciente vaya a tener) o desde la
familia (por miedo a que el paciente se muera más rápido).
Nuestra obligación como médicos es siempre transmitirle al paciente toda la información por más dura que sea, sin
embargo existen casos especiales, por ejemplo en los adolescentes siempre se maneja primero la información con los
padres y se va evaluando poco a poco con los pacientes a ver como manejan la información. Algunos de ellos
manifiestan desde el inicio que no quieren que le digan nada y que desean que los padres sean quienes manejen la
información; y por lo contrario hay otros que desean saber todo.
Para romper una conspiración del silencio, se requiere de todo un proceso, uno no sólo puede llegar a decirle a los
familiares que van a contarle todo al paciente.
Algunas escalas usadas en medicina paliativa
- AVD: es fundamental saber que tan funcional es el paciente (misma de geriatría).
- Escala funcional paliativa (PPSpalliative performance scale): se valora la deambulación, la actividad de la
enfermedad, el autocuidado, la ingesta y el nivel de conciencia. Nos permite ir evolucionando al paciente.
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Algunos App SCORE: que nos van dando el
pronóstico de vida a los 6 meses. Nos dan
únicamente una idea, no se le dice al paciente “ud
tiene una probabilidad de un 21% de morirse
dentro de 6 meses”.
ECOG: sobre todo utilizado en pacientes hematooncológicos
Karnofsky: casi todos los pacientes que se
encuentran encamados son un karnofsky 40.
Síntomas principales
Los principales síntomas en los pacientes que han sido diagnosticados de alguna
enfermedad son: dolor, depresión, disnea e insomnio.
Cuesta mucho objetivizar estos síntomas, existen escalas que van del 0-10, donde
se pregunta, ¿qué tanto le falta el aire?, ¿vómitos?.
El término de Medicina Paliativa originalmente era para pacientes con
enfermedades terminales, pero ahora estamos viendo que no son para pacientes
que realmente están muriendo; o sea que tienen una enfermedad que limita su
vida pero que eso no significa que se estén muriendo.