Download Ética y FINALde VIDA Paula jornadas 2016

ÉTICA Y FINAL DE LA VIDA
1
CAMBIOS SOCIALES, EL ESCENARIO ACTUAL DEL FINAL DE LA VIDA .................................... 3
1.1
La muerte históricamente en Occidente....................................................................... 3
1.2
Cambios actuales en la concepción de la muerte ......................................................... 4
1.3
La era de los avances tecnológicos ............................................................................... 4
1.4
La aparición de los Cuidados Paliativos ......................................................................... 5
1.5
PUNTOS CLAVE: ............................................................................................................. 6
2 VALORES QUE HEMOS DE REUNIR EN LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON
ENFERMEDADES AVANZADAS (virtudes y actitudes éticas) ......................................................... 7
2.1
Ética del CUIDADO:........................................................................................................ 9
3
MARCO ÉTICO, DEONTOLÓGICO Y JURÍDICO ........................................................................ 9
4
INFORMACIÓN A LOS PACIENTES........................................................................................ 10
4.1.1
5
Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 12
DIFERENTES SITUACIONES A ABORDAR .............................................................................. 14
5.1
EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO ................................................................................ 14
5.1.1
EUTANASIA .......................................................................................................... 14
5.1.2
SUICIDIO ASISTIDO (médicamente)..................................................................... 16
5.1.3
Debate actual de las técnicas de eutanasia y Suicidio asistido ........................... 17
5.1.4
Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 18
5.2
SEDACIÓN PALIATIVA .................................................................................................. 19
5.2.1
5.3
Marco ético, deontológico y jurídico .................................................................. 22
LIMITACIÓN O ADECUACIÓN DE ESFUERZOS TERAPÉUTICOS .................................... 23
5.3.1
SITUACIONES FRECUENTES DE LIMITACIÓN DE ESFUERZO TERAPÉUTICO ......... 24
5.3.2
Enfermos terminales: la pertinencia de la hidratación y nutrición ..................... 24
5.3.3
Criterios en la toma de decisiones a la hora de limitar esfuerzos terapéuticos . 26
5.3.4
Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 27
5.3.5
Ejemplos de LET:.................................................................................................. 27
5.3.6
ÓRDENES DE NO REANIMACIÓN ......................................................................... 28
5.4
RECHAZO DEL PACIENTE A LOS TRATAMIENTOS ........................................................ 28
5.4.1
Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 30
5.4.2
Ejemplos de rechazo del paciente a los tratamientos: ....................................... 31
6
VOLUNTADES ANTICIPADAS ................................................................................................ 31
6.1
Concepto ..................................................................................................................... 32
6.2
Contenidos .................................................................................................................. 32
6.3
Consideraciones importantes ..................................................................................... 33
6.4
Aspectos formales ....................................................................................................... 33
6.5
Puntos clave ................................................................................................................ 34
6.5.1
7
Marco ético, deontológico y jurídico .................................................................. 34
CRITERIOS PARA LA TOMA DE DECISIONES......................................................................... 36
7.1
Con respecto a la persona a la que acompañamos..................................................... 36
7.2
Con respecto a la patología que tiene ........................................................................ 36
7.3
Con respecto a la toma de decisiones......................................................................... 36
8
PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ASISTENCIA.....................Error! Bookmark not defined.
9
DOCUMENTOS ANEXOS ...................................................................................................... 40
10 Documentos que leer .......................................................................................................... 40
11 No te puedes perder ........................................................................................................... 41
11.1
PELíCULAS.................................................................................................................... 41
11.2
DOCUMENTALES ......................................................................................................... 44
12 BIBLIOGRAFÍA ...................................................................................................................... 46
13 ACTIVIDADES ...........................................................................Error! Bookmark not defined.
14 PREGUNTAS DE TEST ...............................................................Error! Bookmark not defined.
1 CAMBIOS SOCIALES, EL ESCENARIO
ACTUAL DEL FINAL DE LA VIDA
1.1 La muerte históricamente en Occidente
Gracias a la obra de Philippe Ariés (La Historia de la muerte en occidente: desde la Edad
Media hasta nuestros días), se ha podido desglosar cuáles han sido los cambios en la
percepción de la muerte, por parte del hombre en la sociedad occidental de los últimos siglos.
Ha habido tanto cambios sociales, cambios en la medicina, cambios religiosos...Todo ello ha
influido en la percepción individual y colectiva de un fenómeno tan natural y a la vez tan
especial en la vida, como es la muerte.



Inicialmente, se podía hablar de una “muerte domesticada o amaestrada”. Esta
percepción era habitual en época previa al SXII. El individuo podía preveer o
sentir cuándo iba a ser el momento de su muerte (excepto en muertes
repentinas o inesperadas, que se consideraban una maldición). Esa cercanía que
presentía la persona que se acercaba a la muerte, le quitaba a la misma de su
“fiereza”. Le permitía al moribundo “prepararse”, con 3 rituales fundamentales:
una evocación de añoranza de la vida pasada, en un segundo tiempo una
confesión de pecados y evocación de plegarias, y en tercer lugar se celebra un
acto eclesiástico por parte del sacerdote que consiste en la absolución. También
socialmente se vivía como algo cercano, multitudinario, sin más dramatismo ni
excesivo impacto emocional.
La segunda etapa: “la muerte propia”. (De los SXII a XVII): las ideas respecto a la
muerte, sufren una serie de cambios sutiles que darán un toque de dramatismo a
la familiaridad con que se veía la muerte hasta este momento. Uno de los
factores que influyen es la importancia que toma el Juicio Final y la creencia en la
resurrección. En la Edad Media, y como consecuencia de las importantes muertes
en el contexto de peste y guerras, la idea de la resurrección adquiere una gran
importancia. El moribundo, en sus últimos momentos, se enfrenta a una última
prueba en la que se decidirá cómo será la vida después de la muerte. En este
contexto, adquiere una gran importancia la biografía de cada persona. El arte
funerario alcanza una mayor personalización, representando al difunto en la
sepultura. En los testamentos de las personas, se empiezan a reflejar también
deseos de contratar servicios religiosos para salvar sus almas. La Religión
impregna todo. El hombre identifica ya la propia muerte como algo individual.
Tercera etapa: “La muerte del otro” (SXVIII hasta principios de SXX): El
protagonismo del moribundo, ahora se comparte con los familiares y allegados.
Los allegados, exteriorizan de forma palpable sus sentimientos, y asumen la
gestión espiritual de los asuntos del doliente. “La expresión de dolor de los
supervivientes se debe a una intolerancia nueva a la separación, la sola idea de
muerte conmueve” (P.Ariés). En el SXIX, el luto (que previamente adquirió un
significado de respeto de la familia al doliente y también reflejo de la
organización de la vida social posterior a la muerte), se desplegó en esta etapa
con mayor ostentación, reflejando la dificultad de superación de los
supervivientes respecto a la “muerte del otro”. La muerte temida es la muerte

“del otro”. Dada la gran importancia que se da, se empieza a ocultar al
moribundo la gravedad de la fase que está atravesando.
Cuarta etapa: “La muerte invertida” (durante el SXX): existe una pérdida de
centralidad de la muerte, y un desarraigo de la sociedad hacia estos temas. Al
convertir la muerte en un tema “tabú”, se despersonaliza, privando a la persona
de la oportunidad de sentir y vivir su fin. La familia asume la vivencia de la
muerte, mientras el enfermo vive este proceso en soledad. La familia y los
sanitarios deciden hasta cuándo se “debe” decir la verdad al enfermo (para
protegerle o evitar que sufra). Se valora positivamente por parte de los allegados
que el enfermo fallezca sin enterarse. Las nuevas prácticas sociales, exigen que
la muerte sea discreta, que no rompa los esquemas establecidos en una vida
moderna. (1)
1.2 Cambios actuales en la concepción de la muerte
Con los avances tecnológicos y médicos propios de la segunda mitad del SXX, el proceso de
morir se alarga y tecnifica (con las medidas de soporte vital, hidratación...).
Las enfermedades se cronifican, son mucho más largas, la confianza en que los avances
médicos nos ayuden a superar el empeoramiento en las reagudizaciones es más alta (mayor
exigencia por parte de sanitarios y pacientes). Generalmente se muere en un entorno extraño
(hospitalario), tras múltiples intervenciones. No hay lugar a ceremonias ni solemnidades en
torno al hecho de morir. Podríamos decir que se ha medicalizado la muerte, ha disminuido la
tolerancia al sufrimiento y la familiaridad con que se veía la muerte, convirtiéndola en algo
“tabú”, algo solitario. El individualismo y la privacidad han acabado con los rituales
comunitarios; y una visión secular y científica ha invadido la fase final de la vida. Han perdido
importancia los rituales religiosos.
1.3 La era de los avances tecnológicos
La aparición de todos los avances tecnológicos en la medicina, ha cambiado
sustancialmente la forma de tratar las enfermedades (UVI, diálisis, respiradores, trasplantes,
reanimación cardiopulmonar...). Se salvan muchas más vidas y se ha llegado a aumentar de
forma importante la vida media de las personas a las que asistimos en el mundo desarrollado.
La contra parte de esta tecnificación médica, la encontramos en una paralela tecnificación del
final de la vida y de la muerte de las personas. En ocasiones, se prolonga la vida de forma
artificial en procesos irreversibles, que lo único que provocan es más sufrimiento en la persona
y sus familiares. Esta obstinación terapéutica supone un verdadero problema en nuestro
medio, que en ocasiones es difícil de detectar y revertir.
Paralelamente se ha producido un cambio en la relación de los sanitarios con los
pacientes. De una tradición “paternalista”, en la que el sanitario estaba por encima y
organizaba completamente el proceso terapéutico; se ha pasado en pocos años a un cambio
de rol y de relación. Actualmente aparece la autonomía como valor importante a respetar, y es
necesario que las personas sean quienes decidan cómo quieren que se trate su cuerpo y
quieren ser respetadas en sus procesos de enfermedad. En ocasiones, la dificultad de
encontrar un equilibrio en la relación sanitario-paciente; así como alta exigencia/expectativa y
confianza en curación, hacen que se practique una medicina “defensiva” o que se generen
malentendidos que distorsionan las relaciones e instan a medicalizar la atención. Todo ello
puede también repercutir en extremos de abordaje como la obstinación terapéutica o el
abandono de las personas cuando no es posible la curación.
Ante el cambio de todas las circunstancias que nos rodean, un grupo de expertos
estableció los “Fines de la Medicina” (Hastings Center), que se pueden sintetizar en los
siguientes puntos: (3)




Prevención de las enfermedades, promoción y conservación de la salud.
Evitar la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila.
Alivio del dolor y del sufrimiento causados por enfermedades.
Atención y curación de los enfermos y los cuidados de los incurables.
Ello conlleva invertir un esfuerzo importante en lograr que las personas tengan una muerte
tranquila, minimizando el dolor y el sufrimiento, que los cuidados paliativos lleguen a todas las
personas que los necesiten.
Los cuidados son igual de importantes y básicos,
independientemente de la patología y el pronóstico que tenga cada persona. Los sanitarios
tenemos que tener presente, que nuestro foco de atención no debe ser únicamente la
curación de la persona (en la que tanto se ha insistido en las facultades), sino que el foco real
de nuestra atención es permanecer al lado de las personas, y establecer una relación de ayuda,
destinada a la prevención, curación, alivio y sobre todo el CUIDADO de las personas a las que
asistimos. Debemos asumir como profesionales y como sociedad, que la muerte no es un
fracaso de la Medicina, sino una parte inevitable de la vida.
Actualmente, nuestra tarea como sanitarios es “humanizar” el proceso final de la vida. Es
nuestra responsabilidad recuperar ese matiz propio y cercano a las personas que están
viviendo una etapa tan importante. Ello se logra con actitudes que se acerquen al enfermo,
que le sitúen en el centro de los cuidados, que le hagan partícipe de su proceso mediante una
información veraz y adaptada. Actitudes que logren abordar todas las necesidades del enfermo
y su familia, con una correcta asistencia espiritual y teniendo en cuenta los valores y las
preferencias de las personas. Con la filosofía de los Cuidados Paliativos seremos capaces de
lograr el acompañamiento y la ayuda a las personas en momentos tan importantes como es el
final de sus vidas.
1.4 La aparición de los Cuidados Paliativos
a) La atención de los “moribundos” antes de Cicely Saunders:
El vocablo Hospes (vocablo latino que hace referencia a anfitrión/huésped), ya se utilizaba
en el contexto de dar acogida a las personas que se desplazaban en sus viajes y
peregrinaciones. Ya en el año 400, Fabiola (discípula de San Jerónimo), alojaba según las
costumbres de hospitalidad a peregrinos de África. También se empezaba a alojar a enfermos
(se levantaron recintos habilitados en torno a los templos y centros de peregrinación). En la
Edad Media y con motivo del auge de los desplazamientos a Tierra Santa, se construyeron
hospicios en torno a los monasterios que atendían a los cruzados que enfermaban o caían
heridos. Los Caballeros Hospitalarios de la Orden de San Juan de Jerusalén fundaron en Malta
(SXI) uno de los más famosos, donde se hablaba de una actitud de respeto a las necesidades
globales de las personas.
En el SXV se empiezan a desarrollar especialidades médicas (anatomía, Cirugía). En este
contexto, los pacientes agudos empiezan a ser tratados por su problema por los médicos;
mientras que los pacientes crónicos, incurables, pobres o necesitados quedaron al cargo de
órdenes religiosas, que los cuidaban y atendían sus necesidades. En 1600 San Vicente Paúl
funda las Hermanas de la Caridad, y se empiezan a establecer Hospices por toda Francia.
En el SXIX ya se utiliza la palabra Hospice específicamente para la atención a los
“moribundos”. Se fundan instituciones en Francia, Dublin, Londres y Nueva York (siempre a
cargo de Órdenes Religiosas). Ya en 1950, la Fundación Marie Curie en Inglaterra empieza a
tratar de la atención al paciente terminal.
b) Cicely Saunders y la aparición de los Cuidados Paliativos
En la primera mitad del SXX nace la protagonista del moderno movimiento Hospice y
creadora de los Cuidados Paliativos (Cicely Saunders). Inicialmente estudió filosofía y
ciencias políticas. En el contexto de la 2ª Guerra mundial, decide que su vocación real es
ayudar a las personas y estudia enfermería. Debido a un problema de salud, tiene que
dejar la turnicidad de enfermería, pero su entusiasmo por ayudar a los pacientes, le
mantiene dentro de los hospitales. Estudia Trabajo Social y se mantiene de voluntaria en
un Hospital. Después de todo el empeño puesto en el cuidado de las personas, se da
cuenta de la precaria atención que se da a los enfermos terminales, por lo que a los 33
años inicia los estudios de Medicina. Desde esa perspectiva multidisciplinar, es capaz de
dar un enfoque integral en la mirada al enfermo al final de la vida, de forma que crea los
Cuidados Paliativos con el objetivo de dar una atención integral a las personas, con
cobertura a todas sus necesidades. En 1967 funda el St.Christopher Hospice en Londres
(con 54 camas y un servicio de atención domiciliaria). Sería el germen del movimiento
Hospice y la creación de lo que son los Cuidados Paliativos, con la Filosofía mencionada
(concepción holística e integral del enfermo, soluciones específicas a sus necesidades, el
objetivo final es la calidad de vida y el confort, para llegar a la muerte de forma digna y en
paz). A partir de aquí ha habido un gran desarrollo a nivel mundial de los Cuidados
Paliativos como abordaje integral en la atención a las necesidades de las personas al final
de la vida.
“El que no se pueda hacer nada para detener la enfermedad no significa que no haya
nada que hacer”
C.Saunders
1.5 PUNTOS CLAVE:
La situación actual de las personas al final de la vida, así como su atención, viene determinada
por una serie de cambios sociales, culturales y sanitarios:



Tecnificación de la atención sanitaria (se salvan vidas y se prolongan enfermedades y
situaciones de terminalidad).
Pérdida del sentido de la muerte (se tecnifica, se desplaza a los hospitales, se pierde su
sentido religioso o trascendental).
Cambio en la relación de sanitario-paciente-pierde fuerza el paternalismo y gana
fuerza la autonomía (valoración de la capacidad del paciente para la toma de decisiones

en cuestiones de salud: consentimiento informado, documentos de instrucciones
previas). Planificación anticipada de decisiones junto con el paciente.
Aparición de la Filosofía Hospice y los cuidados Paliativos
2 VALORES QUE HEMOS DE REUNIR EN LA ATENCIÓN A LAS
PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS (virtudes y
actitudes éticas)
La atención a personas en el final de su vida, es para el personal que les cuidamos una
tarea difícil, pero muy gratificante. Es un privilegio poder acompañar a las personas en
momentos tan importantes como sus últimos días o meses, y acompañarles en el proceso de
agonía, durante su muerte, también es algo excepcional.
Para esta tarea, necesitamos establecer básicamente una relación de ayuda. En las
profesiones sanitarias, es exigible este tipo de relación, dado que siempre existe una persona
que solicita ayuda por una necesidad, y por otro lado otra persona que puede brindarle esa
ayuda. En Cuidados Paliativos, esta relación de ayuda se intensifica, dado que la persona que
necesita ayuda se encuentra en una situación de extrema fragilidad por la vulnerabilidad física,
la incertidumbre, la debilidad y la fragilidad global que ofrece la situación de final de la vida. Es
por ello, que en cuidados paliativos, tenemos que ser extremadamente respetuosos en el
cumplimiento de nuestra labor de ayuda, y tenemos que optar a la excelencia en nuestro día a
día, no sólo en el terreno técnico, sino también en el terreno ético. Es así, que se hace
necesario el cumplimiento de ciertas virtudes y actitudes éticas, que son siempre importantes
en la relación sanitaria, pero que aquí se hacen fundamentales. Tales virtudes son:
•
Reconocimiento y respeto a la dignidad humana. La situación mencionada de
fragilidad en las personas objeto de nuestra atención hace que seamos
extremadamente respetuosos por la dignidad, la autonomía de las personas a las
que atendemos. Ello conlleva el extremado respeto a la intimidad (física y
psíquica), la confidencialidad, el respeto al cuerpo, asumir y apoyar en sus déficits
y dificultades, potenciar sus capacidades en la medida de lo posible.

Integralidad: es mirar a la persona en todas sus dimensiones. Debemos ser capaces
de reconocer y dar cobertura a todas las necesidades que presentan (físicas,
psíquicas, sociales, espirituales/trascendentales...).

Atención individualizada: en la práctica de las profesiones sanitarias están cada vez
más extendidos los protocolos de actuación. La atención a las personas al final de
su vida, también requiere una valoración técnica y protocolizada, pero es preciso
individualizar al máximo la atención, ya que cada persona tiene unas necesidades
muy concretas, siendo su situación un proceso único e irrepetible. Por tanto,
debemos realizar una atención individualizada, dirigida, personalizada.

Nuestro centro de atención siempre será el núcleo paciente y familia. Siempre
estaremos atentos a sus necesidades.

Debemos esforzarnos por humanizar al máximo la atención, por basarnos en esa
relación de ayuda, esa ética del cuidado máximo, sin olvidarnos los aspectos
técnicos que debemos cuidar también al máximo.

Centrarnos en el alivio de la persona, en maximizar el confort, aportar consuelo y
esperanza.

Acompañar en todo momento, serán momentos difíciles y únicos para la persona y
su familia.

Empatía: una de las virtudes más importantes en el ejercicio de las profesiones
sanitarias. Supone comprender el sufrimiento del otro y comprometernos a estar
al lado, entendiendo la importancia del proceso que está viviendo.

Compromiso: nuestro compromiso con las personas forma parte de la profesión
sanitaria. Pero en Cuidados Paliativos, se hace más necesario. La vulnerabilidad de
los pacientes, impone que la relación de ayuda que se establece sea fuerte y que
ofrezcamos nuestra disponibilidad y compromiso con las dificultades que están
presentes o por llegar. La garantía de que vamos a estar a su lado y la continuidad
en el cuidado, serán unos de los factores que más alivio van a proporcionar al
paciente.

Confianza: forma parte de la relación de ayuda. Esa mutua confianza hace que
muchos de los miedos que pueden aparecer al final de la vida, se disipen y forma
parte del alivio global.

Veracidad/Honestidad: será uno de los valores que tengamos que pontenciar. Muy
asociado a la confianza que ofrecemos y a nuestro compromiso. Siempre se
establece un conflicto o dilema entre ser totalmente veraces en la información
(teniendo en cuenta que en estos casos la verdad a la que se enfrenta el paciente
es una muerte cercana) y la “mentira piadosa” para proteger de un daño mayor.
Tendremos que ser prudentes a la hora de informar, y siempre estar atentos a las
necesidades de la persona en cada momento del proceso de comunicación. Lo que
sí es cierto, es que nuestra relación de ayuda tiene que basarse en una honestidad
y el respeto a la persona parte de ser veraces en la comunicación.

Compasión: podríamos definirlo como el amor que reacciona empáticamente ante
el sufrimiento del otro, al que reconoce como sujeto de dignidad, al que acoge en
la circunstancia de una concreta capacidad de ayuda, pero también en la
conciencia de la común igualdad y fragilidad desde el sentimiento de solidaridad
con todo sufriente.

Competencia: además de todas las virtudes éticas que hemos hablado, partimos
de que los profesionales de Cuidados Paliativos tenemos que ser técnicamente
excelentes, para ofrecer los mejores cuidados a las personas que atendemos.
Como punto final y resumen de todo lo anterior, debemos extremar el RESPETO a la
DIGNIDAD de las personas, con todos los valores que van inmersos en el concepto de dignidad
(respetar su autonomía, respeto a sus decisiones y valores, intimidad, confidencialidad,
abordar todas sus necesidades integrales, cuidar la espiritualidad, extremar el cuidado en el
momento final, ...).
2.1 Ética del CUIDADO:
Frente a todos los siglos previos, en el que la atención médica se basaba en el “CURE” o
curación, cuyo eje central estaba en la figura del médico, durante el último siglo se empieza a
hablar del “CARE” o cuidado, cuyo principal representante sería considerado el personal de
enfermería. Este modelo de “cuidado” es totalmente extrapolable al equipo sanitario que se
dedica a los Cuidados Paliativos, ya que la actividad se centra precisamente en ese verbo, el
CUIDAR. Se entiende la responsabilidad por el ser humano, el vínculo que se establece con el
paciente, cuidar es reconocer y atender las necesidades del paciente, su autonomía y su
dignidad. Este cuidado nace de la sensibilidad ante el sufrimiento o necesidad de otro ser
humano, nace de la solidaridad hacia la fragilidad y vulnerabilidad de las personas, por deseo
de defender la dignidad y la responsabilidad y compromiso inherente a las profesiones
sanitarias. La Ética del Cuidado es una ética de la responsabilidad, y aparece en la obra de
filósofas estadounidenses como Carol Gilligan y Nel Noddings, quienes defienden la relación de
cuidado como un modo de realización personal y profesional para el que la ejerce.
Los elementos de la relación serían receptividad, conexión, sensibilidad. O de forma más
global, como describió Sor Mari Simone Roach (enfermera y filósofa del SXX), las 5 “C” del
cuidar: compromiso, compasión, conciencia, competencia y confianza (a las que
posteriormente añadiría otras 2: comportamiento y Creatividad).
3 MARCO ÉTICO, DEONTOLÓGICO Y JURÍDICO
A continuación vamos a tratar las circunstancias que se dan al final de la vida de las
personas, y qué aspectos se nos plantean en nuestro día a día, que son generadores de
conflictos éticos. En los últimos años, ha habido un gran desarrollo de literatura científica y
ética, debate social y bioético, y todo ello ha llevado a que los códigos deontológicos y la
legislación nacional y autonómica, hable y regule estos temas. La situación actual ha cambiado,
y tenemos que irnos adaptando a esos cambios que se están dando, y que forman parte de la
realidad. Nuevas formas de afrontar el contexto del final de la vida, nos han de llevar a una
reflexión prudente sobre todos estos temas. Y esa reflexión prudente que pone de manifiesto
conclusiones importantes, debe también ser regulada a través de leyes que establezcan unas
directivas de mínimos, que también hemos de tener en cuenta. Por ello, en cada uno de los
capítulos que vayamos abordando, finalizaremos con un cuadro que resuma lo establecido en
los códigos deontológicos (médico y de enfermería), el Convenio de Oviedo (que establece los
puntos a tener en cuenta en relación con las ciencias de la salud), la Ley Básica reguladora de
la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y
Documentación Clínica que establece y concreta muchos aspectos de la antigua ley de
Sanidad, desarrollando aspectos muy importantes. También hemos incluido algún artículo del
Código Penal (importante en el caso de eutanasia y suicidio asistido en nuestro país), así como
la recomendación 1418 (para la protección de los derechos humanos y dignidad de los
enfermos terminales).
El material que vamos a manejar será:




Los códigos deontológicos (Médico y de enfermería),
El Convenio de Oviedo (Convenio para la protección de los derechos humanos y la
dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina).
BOE número 251 (miércoles 20 de octubre de 1999).
La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y
Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. BOE número 274
(viernes 15 de noviembre de 2002).
La Recomendación 1418 (adoptada el 25 de junio 1999 en la asamblea parlamentaria
del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y dignidad de los
enfermos terminales)
4 INFORMACIÓN A LOS PACIENTES
Como se ha hablado previamente, la importancia de la comunicación es clave en la
relación sanitaria, y de forma especial, en el ejercicio de los Cuidados Paliativos. Es una
herramienta más de abordaje integral del paciente y su familia, igual que el control de
síntomas. Una buena comunicación sirve para una correcta evaluación, para una adecuada
información, para el alivio del sufrimiento, para contribuir al confort global, para ayudar,
orientar, cuidar, acompañar. Si la comunicación con el paciente no es buena, los efectos
negativos que podemos producir pueden ser graves e irreversibles.
La comunicación es un proceso continuo, flexible, variable en el tiempo, sostenido. Consta
de muchos momentos y es algo recíproco (no se limita sólo a la información, si no que se basa
en el intercambio de emociones, sentimientos, sensaciones, preocupaciones y valores). Es
fundamental que el personal que se dedique a los Cuidados Paliativos, esté entrenado en el
acto de comunicación para optimizar al máximo la ayuda que se proporciona al paciente.
Una de las situaciones que generan conflicto es la información y comunicación de malas
noticias. En nuestro país, es muy frecuente encontrar situaciones de “conspiración del
silencio”, en las que la familia y el profesional sanitario ocultan el diagnóstico/pronóstico al
paciente. Inicialmente se busca el mayor beneficio para el paciente (protegerle) y se hace con
la “mejor intención pensando en su bienestar”, pero puede tener efectos nocivos para la
persona que se encuentra al final de la vida.
Si hacemos una encuesta a personas sanas (familiares de pacientes en situación terminal),
aproximadamente un 90% querría estar informado de su diagnóstico, pero esas mismas
personas no son partidarias de informar a su familiar en situación terminal. Los motivos son la
protección del paciente (evitarle un mayor sufrimiento, miedo a que no pueda soportar el
diagnóstico, miedo a que se deprima), habitualmente se subestima la capacidad del paciente
para afrontar el diagnóstico. También influye la incertidumbre que presenta la familia a la hora
de afrontar el diagnóstico (qué contestar si nos pregunta, cómo ayudarle). Y también tenemos
factores en el profesional, que impiden que se hable de situaciones tan delicadas como es la
enfermedad incurable y la muerte. Las consecuencias de esta conspiración del silencio son
devastadoras, ya que el paciente se aisla, se infantiliza, y la situación de desconocimiento hace
que no pueda planificar sus decisiones y su futuro. Todo ello genera tristeza y desconfianza en
el paciente, y un sentimiento de soledad que impide que pueda exteriorizar sus dudas o
preocupaciones.
Éticamente hemos hablado de que uno de los valores importantes en la relación de ayuda
que establecemos con los pacientes es la veracidad y la confianza. Debemos respetar esos
valores, y tener en cuenta la información que será importante para nuestros pacientes en el
proceso de comunicación. Sin embargo, tampoco podemos adoptar posturas extremas de
“encarnizamiento informativo”. En la relación que establecemos, tendremos que ser
prudentes y evaluar exhaustivamente las necesidades del paciente, la fase de adaptación a la
enfermedad en la que se encuentra el paciente y sus familiares, y lo que el paciente demanda
saber en cada momento. En ocasiones encontraremos pacientes que se encuentran en una
fase de negación y no preguntan sobre su patología, a veces permanecen en esa fase durante
tiempo o incluso hasta el final. Otros pacientes no desean hablar del tema y prefieren delegar
las decisiones sobre sus cuidados en la familia o en los profesionales sanitarios. Debemos estar
entrenados y ser sensibles a la hora de valorar qué información dar en cada momento y a cada
paciente según sus necesidades concretas. Y como hemos dicho, que la comunicación es un
proceso, iremos adaptándonos a sus ritmos y tiempos.
Hemos hablado en todo momento, que la comunicación engloba mucho más que la simple
información: es un proceso continuo en el tiempo, multidireccional, que aporta mucho más
que información ya que supone un intercambio de emociones, sentimientos y contribuye al
apoyo reforzando la relación de ayuda. En este caso, debemos ser cuidadosos y prudentes, y
elegir el momento más oportuno, saber si es mejor decir o callar (o hasta dónde podemos
decir), quién lo puede plantear, cuándo y dónde, siempre teniendo en cuenta el no mentir.
Debemos elegir muy bien el momento, adaptarnos a los ritmos del paciente y la familia,
ser cuidadosos a la hora de informar (cuidar el sitio, la intimidad, la forma, las palabras, el
lenguaje no verbal), explorar lo que quiere saber en cada momento. En caso de avanzar en la
información de malas noticias, debemos estar cerca y disponibles para acompañar y resolver
dudas. Debemos saber reconocer las reacciones que se pueden dar en la persona y su familia
(mecanismos de defensa, ambivalencias). Debemos resolver las dudas que vayan apareciendo
y cuidar que no aparezca un sentimiento de abandono o soledad en la persona. Es importante
cuidar el lenguaje no verbal. Debemos ofrecer nuestra ayuda y cuidados (siempre hay algo que
hacer) e integrar los valores y la opinión del paciente en la toma de decisiones.
4.1.1 Marcos ético, deontológico y jurídico
Código Deontológico Médico
OMC
Artículo 12
1.‐ El médico respetará el derecho del paciente a decidir
libremente,después de recibir la información adecuada,
sobre las opciones clínicas disponibles. Es un deber del
médico respetar el derecho del paciente a estar informado
en todas y cada una de las fases del proceso asistencial.
Como regla general, la información será la suficiente y
necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones.
Artículo 15
1.‐ El médico informará al paciente de forma comprensible,
con veracidad, ponderación y prudencia. Cuando la
información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se
esforzará en transmitirla con delicadeza de manera que no
perjudique al paciente.
2.‐ La información debe transmitirse directamente al
paciente, a las personas por él designadas o a su
representante legal. El médico respetará el derecho del
paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en
la historia clínica.
Convenio de Oviedo
Artículo 10.2 Toda persona tendrá derecho a conocer toda
información obtenida respecto a su salud. No
obstante,deberá respetarse la voluntad de una persona
de no ser informada.
Ley de Autonomía
CAPÍTULO II: El derecho de información sanitaria
Artículo 4. Derecho a la información asistencial.
1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de
cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la
información disponible sobre la misma, salvando los
supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona
tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser
informada. La información, que como regla general se
proporcionará verbalmente dejando constancia en la
historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la
naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus
consecuencias.
2. La información clínica forma parte de todas las
actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará
al paciente de forma comprensible y adecuada a sus
necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo
con su propia y libre voluntad.
3. El médico responsable del paciente le garantiza el
cumplimiento de su derecho a la información. Los
profesionales que le atiendan durante el proceso
asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento
concreto también serán responsables de informarle.
Artículo 5. Titular del derecho a la información
asistencial.
1. El titular del derecho a la información es el paciente.
También serán informadas las personas vinculadas a él,
por razones familiares o de hecho, en la medida que el
paciente lo permita de manera expresa o tácita.
2. El paciente será informado, incluso en caso de
incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de
comprensión, cumpliendo con el deber de informar
también a su representante legal.
3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le
asiste, carezca de capacidad para entender la información
a causa de su estado físico o psíquico, la información se
pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él
por razones familiares o de hecho.
4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes
puede limitarse por la existencia acreditada de un estado
de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad
terapéutica la facultad del médico para actuar
profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando
por razones objetivas el conocimiento de su propia
situación pueda perjudicar su salud de manera grave.
Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada
de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su
decisión a las personas vinculadas al paciente por razones
familiares o de hecho.
Recomendación 1418/1999
(Protección de derechos humanos y
dignidad de enfermos terminales)Asamblea
parlamentaria
del
Consejo de Europa.
B.12 Protegiendo el derecho de las personas en fase
terminal o moribundas a la autodeterminación, al
tiempo que se adoptan las medidas necesarias para
dar eficacia al derecho de la persona en fase
terminal o moribunda a una información veraz y
completa, proporcionada con delicadeza, sobre su
estado de salud, respetando en su caso el deseo del
paciente a no ser informado.
5 DIFERENTES SITUACIONES A ABORDAR
En la atención a personas con enfermedades avanzadas, encontraremos varias situaciones
o escenarios que pueden originarnos conflicto o incertidumbre a la hora de tomar decisiones.
Lo más importante de todo, es que seamos capaces de reconocer esos escenarios, y manejar la
situación de la forma más prudente posible, teniendo en cuenta los valores que pueden entrar
en conflicto en cada caso y los matices de cada situación. Intentaremos siempre respetar al
máximo los valores implicados y elegir cursos de acción intermedios que contribuyan a
preservar los valores y respeten al máximo la calidad de vida de las personas. Es muy
importante, tener claros los conceptos de cada escenario, para evitar confusiones o
malentendidos ya que con frecuencia aparecen conflictos como consecuencia de una simple
confusión de términos.
Para situarnos en cada escenario, será necesario tener claros los “hechos” que se están
dando, y para tomar correctas decisiones (clínicas y éticas), será necesario tener clara la
situación que se está dando, lo indicado o contraindicado de los tratamientos a aplicar, la
enfermedad y su pronóstico, los valores y proyectos del paciente, la opinión de los implicados,
la calidad de vida, el contexto familiar y social.
5.1 EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO
Son prácticas ilegales en nuestro país (se adjunta su descripción en el Código Penal), pero
existe un intenso debate ético, social y político a nivel mundial en relación con su
despenalización.
En el contexto de este debate, lo más importante de todo es tener claros los conceptos
reales, ya que la confusión en los términos puede llevar a equívocos.
5.1.1 EUTANASIA
Etimológicamente la palabra eutanasia viene del griego y significa “buena muerte”. Es una
palabra que se lleva usando desde el principio de la historia ya que durante toda la historia, las
sociedades han buscado procurar una forma de “bien morir” a sus individuos. Pero es
importante matizar qué significado se le da actualmente a esa palabra, para entender el
debate que está instaurado en el momento actual, y para conocer que la importancia actual
que se da al concepto es en relación a la priorización de la autonomía en la decisión de la
persona de cuándo y cómo quiere morir. Una característica también del concepto actual de
eutanasia es que es llevada a cabo en un entorno médico.
Concepto: Actuación de los profesionales sanitarios que causa directamente la muerte de
los pacientes porque lo solicitan de manera voluntaria, informada y capaz, en el contexto de
una enfermedad grave e irreversible que les produce un sufrimiento imposible de mitigar por
otros medios.
Por tanto implica



Una situación biológica concreta: de terminalidad y/o irreversibilidad.
Una persona autónoma, capaz de tomar decisiones, que solicita de forma reiterada y
persistente que se ponga fin a su vida.
Acción de alguien que causa directamente la muerte del paciente.
Y derivado de esta definición, ¿qué NO es eutanasia? Se ha empleado el término de
eutanasia para definir otra serie de conceptos alejados de su significado actual, por ejemplo
cuando se la ha clasificado:



Eutanasia pasiva: en este caso se quería aludir al concepto de muerte por omisión de
cuidado o retirada de medios de soporte. Como iremos viendo en los diferentes
conceptos de cada actuación, este concepto puede ser incluido en la limitación de
esfuerzos terapéuticos en caso de aplicación de tratamientos fútiles o inútiles a
enfermos terminales o irreversibles. La eutanasia, por tanto, siempre será ACTIVA.
Eutanasia involuntaria: en este caso, el concepto conlleva la NO petición por parte del
paciente. Como vemos, es totalmente contrario al concepto de eutanasia que hemos
expuesto, ya que la eutanasia tiene que ser solicitada de forma expresa y reiterada por
un paciente capaz de decidir y sin coacción. La mal llamada “eutanasia involuntaria”
implicaría un homicidio ya que el paciente es ajeno a esa decisión. La eutanasia, por
tanto, siempre será VOLUNTARIA.
Eutanasia indirecta: este concepto se ha utilizado en los casos en los que se aplica una
medicación determinada para un paciente en situación de terminalidad, cuyo objetivo
es el alivio sintomático de síntomas difíciles. Con la aplicación de dichas medidas se
puede disminuir el tiempo de agonía del paciente, por lo que se habla del principio de
doble efecto (por un lado se persigue el efecto de alivio aunque pueda acortar el
tiempo de vida). En realidad, este concepto encajaría más con lo que es la sedación en
la agonía. La eutanasia siempre será directa, ya que el objetivo es el fallecimiento
inmediato del paciente mediante fármacos letales. Como veremos, el objetivo de la
sedación es mitigar el sufrimiento mediante la disminución del nivel de conciencia.
Por tanto, no podríamos hablar de “eutanasia pasiva”, “eutanasia indirecta” o “eutanasia
involuntaria”, ya que serían contrarios a la propia definición de eutanasia. Son términos
actualmente rechazados.
Es importante en este punto, como resumen, clarificar que el concepto de EUTANASIA
HOY, implicaría:




Que es ACTIVA: se instaura un tratamiento letal que persigue acabar de forma rápida e
indolora con la vida del paciente.
Que es VOLUNTARIA: tiene que ser solicitada de forma reiterada, consciente y
justificada por un paciente capaz (con pleno conocimiento, que conoce las
consecuencias, en ausencia total de coacción ni de alteración mental).
Que es DIRECTA: el objetivo es el fallecimiento del paciente.
En los países que está legalizada, se exigen una serie de requisitos (consentimiento
informado, valoración por profesionales que conozcan al paciente y se aseguren que la
decisión es consciente y reflexionada, y que el sufrimiento del paciente no se puede
mitigar por otros medios, en el contexto de una situación de terminalidad o
irreversibilidad.
Situación actual
En el mundo, está despenalizada en 3 países Europeos, aunque como hemos expuesto,
el debate social, ético y político está instaurado a nivel mundial.
 Holanda (año 2000).
 Bélgica (año 2002)
 Luxemburgo (año 2008)
5.1.2 SUICIDIO ASISTIDO (médicamente)
Concepto: Actuación del profesional sanitario que consiste en facilitar a los pacientes
capaces, en el contexto de una enfermedad grave e irreversible que produce un sufrimiento
que no puede ser mitigado, los medios necesarios para que pongan fin a su vida cuando libre y
voluntariamente lo deseen.
Implica:




El paciente es capaz de comprender la decisión y sus consecuencias, solicita
activamente la ayuda para poner fin a su vida.
Proceso incurable y asociado a sufrimiento intenso e intolerable.
El médico tiene que asegurarse de que el sufrimiento y la petición no son en ausencia
de cuidados adecuados.
Sólo debe ser llevado en el contexto de una relación médico-paciente significativa (para
que las razones sean comprendidas).
*El concepto de suicidio médicamente asistido tiene en cuenta que se realice en un
contexto sanitario. Pero podríamos hablar de suicidio asistido o auxilio al suicidio si no
interviene la presencia de un sanitario (un ejemplo por todos conocido fue el de Ramón
Sampedro, cuyo caso fue relatado en la película de Alejandro Amenábar: “Mar
adentro”. En este caso, la ayuda al suicidio no parece que fuera asistida por un
profesional sanitario).
Los defensores de esta técnica, apoyan que nunca será un sistema que sustituya a los
Cuidados Paliativos. Más bien constituirá el “último escalón de un abanico de opciones”.
Existen unos criterios clínicos estandarizados para garantizar el cumplimiento de los
requisitos del Suicidio Médicamente asistido (Criterios de Quil, Casell y Meier), en los lugares
donde está permitido:
1. El paciente tiene que expresar, propia iniciativa y de forma clara y reiterada, que desea
morir antes de continuar sufriendo.
2. El juicio del paciente no debe estar distorsionado. Debe ser capaz de comprender la
decisión, sus implicaciones y sus consecuencias.
3. El paciente tiene que padecer un proceso incurable y que esté asociado a un
sufrimiento intenso, implacable e intolerable.
4. El médico tiene que asegurarse de que el sufrimiento y la petición del paciente no son
en ausencia de cuidados adecuados.
5. El suicidio médicamente asistido sólo debe ser llevado a cabo en el contexto de una
relación médico-paciente significativa. Aunque pueda ser imposible una relación
anterior, el médico tiene que llegar a conocer personalmente al paciente para que las
razones de la petición sean comprendidas.
6. Se requiere la consulta con otro médico con experiencia en Cuidados Paliativos.
7. Debe requerirse una documentación clara que apoye cada una de las condiciones
previamente expuestas (siempre y cuando un proceso como este llegue a ser
públicamente autorizado). Se desarrollará un sistema para comunicar, revisar, estudiar
y distinguir claramente tales muertes de otras formas de suicidio.
Situación actual del suicidio asistido
Está despenalizado en 3 estados de EEUU (Oregon, Washington, Montana), y en Suiza.
5.1.3 Debate actual de las técnicas de eutanasia y Suicidio asistido
En el momento actual, lo que se contrapone en el debate son dos ideas fundamentales:
Por un lado, las personas que apoyan dichas técnicas, anteponen la defensa de la
autonomía de las personas ante todo, y principalmente dan un gran valor a que la persona
decida cómo y cuándo quiere que llegue el momento de su fallecimiento.
Por otro lado, el rechazo a dichas técnicas supondría la defensa de la vida, aunque sea una
vida en condiciones de enfermedad.
El argumentar la defensa de la “dignidad ” o de la “muerte digna” sería un tanto ambiguo,
ya que ambos grupos podrían defender o rechazar la técnica alegando que se defiende la
dignidad del ser humano.
Lo más importante está en que cualquiera que sea la situación de enfermedad y de
terminalidad, las personas tengan una atención integral que logre cubrir todas las necesidades
que vayan surgiendo (físicas, psicológicas, sociales, espirituales...), y esa cobertura debe
garantizarse a todos los enfermos. De esa forma, con unos Cuidados Paliativos aplicados a toda
la población, que den cobertura a las necesidades globales y que cuiden ante todo a las
personas en su proceso de morir, se garantizará una muerte digna, y probablemente
disminuirán de forma importante las peticiones de eutanasia y suicidio médicamente asistido.
5.1.4 Marcos ético, deontológico y jurídico
Juramento Hipocrático
Código Deontológico OMC
Y no daré ninguna droga letal a nadie, aunque me la pidan, ni
sugeriré tal uso
Artículo 36.3
El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de
ningún
paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de
éste.
Código Penal:
Artículo 143
1. El que induzca al suicidio será castigado con pena de prisión
de 4 a 8 años.
2. Se impondrá la pena de prisión de 2 a 5 años al que coopere
con actos necesarios al suicidio de una persona.
3. Será castigado con pena de prisión de 6 a 10 años si la
cooperación llegase hasta el punto de ejecutar la muerte.
4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios
a la muerte de otro, por la petición seria y expresa de éste, en
el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que
hubiera conducido necesariamente a su muerte, o que
produjese graves padecimientos permanentes y difíciles de
soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos
grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.
Recomendación
1418/1999
C. Respaldando la prohibición de poner fin a la vida
intencionadamente de los enfermos terminales o las personas
(Protección
de
derechos moribundas, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias
humanos
y
dignidad
de para:
enfermos terminales)-Asamblea
parlamentaria del Consejo de I. Reconocer que el derecho a la vida, especialmente en relación
con los enfermos terminales o las personas moribundas, es
Europa.
garantizado por los Estados miembros, de acuerdo con el
artículo 2 de la Convención Europea de Derechos Humanos,
según la cual "nadie será privado de su vida
intencionadamente...".
II. Reconocer que el deseo de morir no genera el derecho a
morir a manos de un tercero.
III. Reconocer que el deseo de morir de un enfermo terminal o
una persona moribunda no puede, por sí mismo, constituir una
justificación legal para acciones dirigidas a poner fin a su vida.
5.2 SEDACIÓN PALIATIVA
Como ya se ha hablado en capítulos previos, la sedación es una técnica médica, de
aplicación en Cuidados Paliativos con el objetivo de disminuir o anular el sufrimiento causado
por síntomas intensos y refractarios que presentan los pacientes al final de la vida. Es una
técnica médica, que conlleva por tanto un protocolo y unos pasos concretos y medidos, con
unas indicaciones determinadas, que es necesario que el médico conozca y respete. La buena
praxis en este sentido, siempre irá acompañada de una actitud ética que persiga el bien del
paciente. El no realizar la técnica de la sedación cuando está indicada, puede conllevar
actitudes maleficientes ya que se permite un sufrimiento en las personas al final de su
enfermedad y de su vida.
Pasamos a describir algunos conceptos que nos ayuden a realizar posteriormente una
reflexión ética sobre la sedación.
Sedación: Administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas,



Para reducir la conciencia en un paciente con enfermedad avanzada o terminal,
El objetivo es aliviar uno o más síntomas refractarios,
Es necesario su consentimiento explícito, implícito o delegado.
La clasificación de la sedación varía en función del objetivo pretendido, y tiene un matiz
especial cuando nos encontramos en una situación de últimos días.
Clasificación
-En función de la temporalidad
Sedación intermitente: permite periodos de alerta alternos con otros de sedación,
principalmente cuando la persona tiene síntomas fluctuantes o bien para realizar alguna
técnica diagnóstica o terapéutica dolorosa o molesta.
Sedación continua: mantiene el periodo de somnolencia de forma continuada.
-En función de la intensidad:
Sedación superficial: permite al enfermo conexión con lo que le rodea.
Sedación profunda: mantiene al paciente en estado de inconsciencia.
-En Cuidados Paliativos, se han descrito también una distinción que hace referencia al
momento de aplicación, y ello tiene un matiz especial en la aplicación de la técnica:
Sedación paliativa:
administración deliberada de fármacos en las dosis y
combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de una persona con enfermedad
avanzada y terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas
refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. En este caso, la sedación
puede revertirse en caso de que el síntoma haya desaparecido, por ello requiere una adecuada
indicación y seguimiento estrecho.
Sedación terminal o “en la agonía”: administración deliberada de fármacos para lograr
el alivio, inalcanzable por otros medios, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la
disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un
paciente cuya muerte se ve muy próxima, y con su consentimiento explícito, implícito o
delegado.
-Síntoma Refractario: Se trata de un síntoma que no puede ser controlado a pesar de intensos
esfuerzos para hallar un tratamiento que no comprometa la conciencia del paciente, en un
tiempo razonable.
Los síntomas más frecuentes que requieren sedación para un correcto control son la disnea,
delirium, hemorragia, dolor, ansiedad.
-Síntoma difícil: se trata de un síntoma que para su adecuado control es necesaria una
intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios convencionales (desde el punto de
vista farmacológico, instrumental y/o psicológico).
Sería pues necesario, ante un síntoma de difícil control:
-Valorar si es un síntoma difícil o refractario. Necesitamos una adecuada y exhaustiva
valoración que determine la refractariedad del síntoma, que no responde a un adecuado
tratamiento integral en un tiempo razonable.
Sedación NO es eutanasia
Una de las confusiones conceptuales más frecuentes en nuestro medio, y que puede
generar gran polémica y conflicto, es la idea errónea de considerar la sedación como una
medida de eutanasia “indirecta” o “encubierta”. Nada más lejos de este concepto, para
diferenciarlo, sólo hay que valorar cada procedimiento con sus técnicas, sus indicaciones, su
objetivo y su resultado.
Sedación
Eutanasia
Intencionalidad
Alivio sintomático
Provocar la muerte
Proceso
Se ajusta a indicación y protocolo
Fármacos a dosis letales para
muerte rápida
Resultado
Alivio
Muerte
En base a ello, diferenciaremos perfectamente lo que suponen ambas técnicas. Con la
sedación perseguimos una disminución del nivel de conciencia que evite que el paciente tenga
sufrimiento derivado de un síntoma refractario (que no hemos podido controlar con otras
medidas). La intención es el alivio. Como bien resume Stone en la siguiente frase: La necesidad
de la sedación supone más un indicador de muerte inminente que la causa de una muerte
prematura.
Algunos estudios han demostrado que el tiempo transcurrido desde la aplicación de la
sedación hasta el fallecimiento del paciente, no es necesariamente más corto que si no se
aplicara la sedación. Con ello se comprueba que no se puede establecer una relación directa
de causalidad de la sedación con la muerte, lo cierto es que en la situación en la que se aplica,
la enfermedad y sus efectos serán los causantes de la muerte del paciente.
La eutanasia sin embargo, tiene como objetivo la muerte del paciente asumiendo que éste
la ha pedido de forma capaz y voluntaria como única salida a un sufrimiento intenso. Los
fármacos elegidos son sustancias letales que persiguen una muerte inmediata.
Algunas consideraciones ÉTICAS sobre la sedación paliativa:
-En la reflexión ética respecto a la aplicación de la sedación, uno de los conflictos que aparecen
es que la técnica aplicada disminuye la conciencia de las personas como efecto colateral al
alivio sintomático. En este caso, se hablaría del principio de doble efecto, en el que el
propósito inicial es aliviar el sufrimiento sin poderse evitar un efecto indeseable que es la
disminución del nivel de conciencia. Tenemos que tener en cuenta por tanto, que asumimos
ese efecto indeseable para conseguir un beneficio mayor para el paciente.
Será necesario garantizar, como actitudes éticas en la sedación, que se cumplan todos los
requisitos que hemos mencionado en el concepto:
-Como maniobra técnica tendremos que asegurarnos:
De la existencia de un síntoma refractario que no puede ser aliviado de otra forma en
un tiempo razonable de tiempo. Garantizar que existe una indicación correcta de sedación.
El protocolo de la sedación se debe seguir de forma técnicamente correcta, evaluando
qué fármacos son los más adecuados para cada caso, y cuáles son las mínimas dosis de
respuesta para conseguir el efecto deseado de alivio del síntoma.
Monitorización del nivel de conciencia (escala de Ramsey) y del grado de alivio del
síntoma. Tenemos que reevaluar la situación de forma frecuente y periódica.
-Debemos obtener el consentimiento del paciente (no será necesario un consentimiento
escrito). Este es un tema de gran dificultad en la situación en la que nos encontramos ya que
dada la vulnerabilidad y en muchas ocasiones la falta de capacidad del paciente, no es posible
obtener fácilmente su consentimiento. En caso de no poder garantizar en este punto un
consentimiento informado, tenemos que tener en cuenta la historia de valores previa, así
como la opinión de la familia que nos podrá orientar en lo que el paciente querría en esa
situación en caso de haber sido capaz de decidir. Será por tanto una decisión consensuada
entre el paciente (si es posible, teniendo en cuenta sus valores y deseos), la familia, y el equipo
terapéutico.
-La decisión de iniciar una sedación siempre irá dirigida al alivio del paciente, nunca será para
tranquilizar a los familiares ni al equipo terapéutico. Sí será necesario permanecer muy cerca
de la familia y acompañar en estos momentos en los que se acerca el fallecimiento.
-Será necesaria la cumplimentación en la historia clínica de todos los detalles mencionados:
indicaciones, protocolo, toma de decisiones, evolución, monitorización.
5.2.1 Marco ético, deontológico y jurídico
Código de Deontología Médica Artículo 36.1 El médico tiene el deber de intentar la
(OMC): Capítulo VII
curación o mejoría del paciente siempre que sea posible.
Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las
medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aún
cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la
vida.
Artículo 36.5 La sedación en la agonía es científica y
éticamente correcta sólo cuando existen síntomas
refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y se
dispone del consentimiento del paciente implícito,
explícito o delegado.
Código de enfermería
Ante un enfermo terminal, la enfermera/o, consciente
e la alta calidad profesional de los cuidados paliativos, se
esforzará por prestarle hasta el final de su vida, con
competencia y compasión, los cuidados necesarios para
aliviar sus sufrimientos.
También proporcionará a la familia la ayuda necesaria
para que pueda afrontar la muerte cuando ésta ya no
pueda evitarse.
Recomendación 1418/1999
(Protección de derechos humanos y
dignidad de enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del Consejo
de Europa.
A. Afirmando y protegiendo el derecho de los
enfermos terminales o moribundos a los cuidados
paliativos integrales, de modo que se adopten las
medidas necesarias para:
VII. Asegurar que la persona en fase terminal o
moribunda recibirá un adecuado tratamiento del
dolor (a menos que el interesado se niegue) y
cuidados paliativos, incluso si tal tratamiento tiene
como efecto secundario el acortamiento de la vida.
5.3 LIMITACIÓN O ADECUACIÓN DE ESFUERZOS TERAPÉUTICOS
La limitación del esfuerzo terapéutico es retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el
profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles ó “fútiles”,
ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, sin posibilidad de proporcionarle una
recuperación funcional con una calidad de vida mínima. Con la LET, se permite a la persona
evolucionar hacia un empeoramiento, evitando prolongar situaciones de agonía a costa del
imperativo tecnológico. Es necesario tener en cuenta la diferencia que existe con la eutanasia,
ya que ésta última tiene como objetivo producir la muerte directa del enfermo, mientras que
la LET “permite” la muerte en el sentido de no impedirla, pero no es la causa (la causa de la
muerte sería la enfermedad). La limitación del esfuerzo terapéutico nace para poner freno a la
obstinación terapéutica (también llamado encarnizamiento o ensañamiento terapéutico).
Pasamos a definir estos conceptos para tener más claridad de la limitación de los esfuerzos
terapéuticos.
• Obstinación terapéutica: es la instauración o mantenimiento de medidas
médicas carentes de ningún otro sentido que prolongar la vida del paciente que
está abocado a la muerte de forma irreversible.
• Tratamiento desproporcionado, fútil o inútil: es un tratamiento ineficaz ya que
no mejora el pronóstico del paciente, no mejora los síntomas ni la calidad de vida,
y puede ocasionar efectos perjudiciales para el paciente.
En los niveles de esfuerzo terapéutico se establecen 4 grupos de medidas que
deberemos evaluar en función del caso concreto (valorar su indicación y
proporcionalidad).
• Nivel 1: Máximo esfuerzo terapéutico: ingreso en UVI, medidas de
soporte vital (ventilación mecánica, diálisis), trasplantes de órganos.
• Nivel 2: Trasfusiones de concentrados de hematíes, fármacos
vasoactivos, antibioterapia intravenosa.
• Nivel 3: Hidratación y nutrición artificial.
• Nivel 4: Cuidados básicos (higiene, cambios posturales, cuidados de la
boca).
En la actualidad, se considera que todos los enfermos serán candidatos de
unos cuidados básicos y de confort (nivel 4). Donde existe en ocasiones más
diferencias es a la hora de aplicar la hidratación y nutrición artificial (nivel 3),
ya que en algunos casos se considera un cuidado básico (sobre todo si no
implica medidas invasivas y se puede realizar fácilmente sin provocar
disconfort al paciente), principalmente en enfermos neurológicos irreversibles
(estados vegetativos, enfermedades neurodegenerativas, ...).
La dificultad en muchas ocasiones, está en establecer la futilidad o
proporcionalidad de una medida en un contexto determinado y el pronóstico real
del paciente; así como la dificultad y el conflicto que se genera con la retirada de
medidas que se va a seguir de una muerte segura (respirador, diálisis..). Por eso, a
la hora de plantearnos la LET, debemos tener en cuenta los siguientes aspectos
importantes:
• Estamos ante una persona con un proceso grave, irreversible o terminal, sin
tratamiento específico ni posibilidades lógicas de mejoría.
• Las medidas que se están aplicando únicamente están prolongando una
situación irreversible, sin posibilidad de mejoría del paciente.
• La decisión de LET es un juicio clínico prudente del profesional sanitario: está
basada en criterios técnicos de indicación y pronóstico; es labor del sanitario
establecer cuándo una medida resulta fútil o desproporcionada. La toma de
decisiones será reflexionada y se aconseja que sea tomada en equipo para que sea
consensuada y lo más prudente posible.
• En la toma de decisiones, también será importante tener en cuenta el contexto
del paciente, los valores de éste (expresados por él en situación de capacidad, por
un documento de instrucciones previas o a través de sus representantes en
situaciones en las que no tenga la capacidad de decidir).
5.3.1

SITUACIONES FRECUENTES DE LIMITACIÓN DE ESFUERZO TERAPÉUTICO
Unidades de Cuidados Intensivos: la dificultad viene determinada por varios factores:




Medios de soporte vital cuya retirada supone la muerte.
Presión por parte de la familia (confianza en recuperaciones “milagrosas”).
Pacientes inconscientes que no pueden manifestar su voluntad.
Recuso caro y limitado (es necesario seleccionar bien el paciente que se beneficie
para emplear el recurso de una forma eficiente y justa)

Niños muy prematuros o malformaciones graves.



Pacientes crónicos con historia de recaídas y remisiones. Paciente geriátrico frágil.
Pacientes terminales.
Pacientes con alteraciones neurológicas:


5.3.2
Tetrapléjicos, Síndrome de cautiverio, Estado vegetativo, esclerosis lateral
amiotrófica, miopatías degenerativas.
Enfermedades neurológicas degenerativas (demencias).
Enfermos terminales: la pertinencia de la hidratación y nutrición
Como decíamos previamente, existe un intenso debate actual, en torno a si la retirada de
la nutrición y la hidratación son lícitas en las personas con una enfermedad irreversible o
terminal. Tradicionalmente, el nutrir e hidratar a un enfermo, eran consideradas un acto de
cuidado extremo y solidaridad. Actualmente supone un cuidado que reconforta a los
familiares, ya que la alimentación es sinónimo de posible recuperación. Incluso en muchas
ocasiones, hemos oído decir frases del tipo “es que si no come ni bebe se morirá”. Es muy
importante situarnos en el contexto en el que estamos: personas con enfermedades
terminales e irreversibles, que se encuentran en un escenario de final de la vida, con un
pronóstico infausto. En este contexto, tenemos que ser muy prudentes en el manejo de la
situación, pero es necesario tener claro el balance beneficio/riesgo de las medidas que
tomemos en el cuidado de los pacientes.
En ocasiones, la hidratación puede ser beneficiosa (para evitar estados confusionales o
neurotoxicidad de opiáceos), y habrá que ponderar muy bien el efecto beneficioso que
buscamos. Una hidratación subcutánea (hipodermoclisis), puede tener cabida en una situación
de final de vida, en la que podemos buscar cierto beneficio. No está demostrado el alivio de la
sed, ya que se ha visto que es más reconfortante un correcto cuidado de la boca que una
hidratación forzada del paciente. Será necesaria la valoración del beneficio que esperamos de
la hidratación, y será prudente su retirada cuando el beneficio sea nulo o encontremos mayor
perjuicio (edemas, hiponatremia...).
Con respecto a la nutrición, también tenemos que ponderar sus riesgos y beneficios. La
nutrición parenteral raramente estará indicada en el paciente terminal, de hecho, estará
contraindicada dadas las complicaciones que puede presentar. La nutrición por sondaje
(nasogástrico, gastrostomía), puede estar indicada en ciertos momentos de la enfermedad
(disfagia por radioterapia en cabeza y cuello en fases no terminales, buen estado funcional y
pronóstico a medio plazo).
En fases más extremas de final de la vida existe generalmente una anorexia, de múltiples
causas, que hace que el enfermo rechace el alimento. En muchas ocasiones, aparecen
intolerancia a la alimentación (náuseas o vómitos, estreñimiento de múltiples causas), e
incluso en momentos de debilidad extrema, nos podemos encontrar con riesgo de aspiración
de alimento a la vía respiratoria. En estos casos, se determinará que la alimentación puede
suponer un riesgo mayor que los beneficios que reporta, y por tanto, será necesario limitar su
administración.
Hemos de ser cuidadosos siempre a la hora de plantear la retirada de estas medidas en el
final de la vida, con una familia, que suele estar impactada y sobrepasada por la situación.
Muchas veces el hacerles ver los riesgos, y situarnos en el momento real que se está viviendo
es clave en ese escenario.
Por lo tanto, y como conclusión, es necesaria una valoración completa del momento en el
que estamos (situación de la enfermedad, pronóstico, situación de la persona), de lo que
supone una hidratación/nutrición en ese momento (medida extraordinaria que supone
incomodidad al paciente vs medida ordinaria que se puede plantear), criterios de
beneficio/riesgo o indicación/contraindicación en cada momento y situación.
Otro debate que actualmente está abierto, es el de retirada de alimentación/hidratación
en enfermos con enfermedades degenerativas pero sin signos de terminalidad (por ejemplo,
los casos que se han dado de estados vegetativos permanentes). En dichos casos (por ejemplo,
el de Eluana Englaro, una mujer italiana que permaneció en estado vegetativo permanente
durante 17 años, en situación irreversible tras un accidente de tráfico), la solicitud de retirada
de alimentación e hidratación por parte de su padre (alegando que era la voluntad de Eluana,
manifestada verbalmente por ella cuando era capaz de decidir) fue finalmente aceptada ya
que en su caso y en el contexto de irreversibilidad se consideraron tratamientos
extraordinarios. No obstante, fue un tema que generó muchísimo debate social y que forma
parte de los conflictos éticos en este terreno.
5.3.3 Criterios en la toma de decisiones a la hora de limitar esfuerzos terapéuticos
La decisión será tomada por parte de los profesionales sanitarios, dada la importancia de
la misma, deberá ser reflexionada, prudente, y consenuada en el equipo, teniendo en cuenta:





La persona, su enfermedad: pronóstico, posibilidades de recuperación, situación global,
otras enfermedades añadidas que afecten la posibilidad de recuperación.
Medios diagnósticos y tratamientos que nos planteamos aplicar: si son medios
agresivos, con efectos secundarios. Qué posibilidades tienen de recuperar al enfermo.
Qué disconfort pueden ocasionarle, ¿son desproporcionados para el caso concreto?.
Opiniones del paciente: qué valores tiene, cuál son sus expectativas, si para él un
tratamiento es adecuado o es excesivo. Para ello, el enfermo tiene que ser capaz de
entender la situación y tiene que estar informado (es labor del sanitario informar y
valorar su capacidad). En caso de ausencia de capacidad, serán tenidas en cuenta sus
instrucciones previas o la decisión de representación por parte de sus familiares.
La aplicación de la LET, exige una adecuada comunicación con la persona y su familia, y
un apoyo continuo dada la dificultad y la gravedad de la situación en la que se
encuentran, evitando sentimientos de abandono.
A pesar de la retirada/no inicio de medidas terapéuticas extraordinarias, es importante
tener en cuenta que el nivel 4 es exigible en los cuidados de cualquier persona
(cuidados básicos y de confort) y que siempre debemos ofrecer unos cuidados
paliativos de calidad para alivio sintomático.
Tenemos que anotar estas reflexiones en la historia clínica. En ocasiones, cuando es difícil
valorar una situación, se puede recurrir a consultar a los comités de ética asistencial.
5.3.4 Marcos ético, deontológico y jurídico
Desde el punto de vista ético, la LET es una práctica admisible y éticamente correcta. No se
debe confundir por tanto con otras prácticas como la eutanasia (no existe el concepto de
eutanasia “pasiva”) ni estaría incluida como “omisión de socorro”, siendo por tanto una buena
y correcta práctica clínica.
Código deontológico Médico (OMC 2011):
El médico no deberá emprender o
Capítulo VII, artículo 36.2
continuar
acciones
diagnósticas
o
terapéuticas sin esperanza de beneficios para
el enfermo, inútiles u obstinadas. Ha de tener
en cuenta la voluntad explícita del paciente a
rechazar dicho tratamiento para prolongar su
vida. Cuando su estado no le permita tomar
decisiones, tendrá en consideración y
valorará las indicaciones anteriormente
hechas y la opinión de las personas
vinculadas responsables.
Código deontológico de enfermería
La enfermera/o tiene la obligación de
defender los derechos del paciente ante los
malos tratos físicos o mentales, y se opondrá
por igual a que se le someta a tratamientos
fútiles o a que se le niegue la asistencia
sanitaria.
5.3.5 Ejemplos de LET:




Retirada de un respirador en un EPOC severo no candidato a trasplante pulmonar, en
situación de terminalidad (enfermedad irreversible y terminal), en el contexto de una
neumonía severa refractaria a tratamientos.
Retirada de diálisis a una persona con insuficiencia renal crónica terminal severa e
irreversible, con importantes efectos secundarios derivados de los traslados y de la diálisis.
Retirada de antibioterapia en un enfermo terminal con fiebre refractaria a los
tratamientos, en situación de agonía.
Decisión de no trasfusión de concentrados de hematíes en paciente con síndrome anémico
severo con rectorragia activa que no se ha podido controlar (neoplasia de recto en
situación avanzada y terminal).
5.3.6 ÓRDENES DE NO REANIMACIÓN
En los años 60 se inició la técnica de la reanimación cardio-pulmonar, ya que se vio que
con el masaje cardiaco y ventilación se podía reanimar a pacientes con paradas cardiacas o
respiratorias. Posteriormente se detectó que alguno de los enfermos reanimados, tenía
secuelas neurológicas importantes que lo mantenían posteriormente en un estado vegetativo
irreversible. Actualmente es importante seleccionar a los enfermos que se benefician de estas
técnicas de reanimación, y no emprender la RCP en pacientes que no se beneficien de ella
(pacientes con enfermedades neurológicas irreversibles, pacientes terminales, pacientes con
fracasos orgánicos irreversibles).
Es necesario anotar en la historia clínica por parte del médico responsable del paciente la
orden de no RCP (ONR), para que los profesionales que lo atiendan de urgencia tengan esa
referencia de no intervención en caso de parada cardio-respiratoria. La decisión será
reflexionada, teniendo en cuenta la enfermedad y su pronóstico, y es importante que sea
razonada y todo ello figure en la historia clínica. El que haya una orden de no RCP no conlleva
otras limitaciones de esfuerzo terapéutico, ya que el enfermo puede beneficiarse de múltiples
tratamientos y habrá que valorarlo de forma prudente, así como reevaluar la orden y el plan
terapéutico conforme avance la evolución del enfermo.
5.4 RECHAZO DEL PACIENTE A LOS TRATAMIENTOS
En este caso, el rechazo al tratamiento, el peso de la decisión recae directamente sobre el
paciente. La importancia de este hecho, parte del reconocimiento de la autonomía de los
pacientes y de la valoración de su capacidad para tomar decisiones.
Con la defensa de la autonomía de los pacientes, se empieza a reconocer la decisión de
rechazo de tratamientos, en caso de tratarse de un enfermo capaz, correctamente informado,
que ha entendido la situación y las consecuencias de la decisión.
Este nuevo modelo ético de relación, apoyado en el principio de la autonomía, sostiene
que los pacientes pueden ejercer su autonomía y tomar las decisiones que estimen
convenientes respecto a su cuerpo y su salud. Existe la situación excepcional en la que se
privaría de la propuesta de decisión por parte del paciente, en casos de riesgo para la salud
pública o en casos de urgencia vital (en los que no existe constancia de la voluntad previa del
paciente), en esos casos los profesionales pueden actuar sin el consentimiento del paciente.
En este contexto, debemos garantizar que se cumplan todos los elementos del
consentimiento informado, tan importantes para tener en cuenta la voluntad del paciente:

La persona tiene que estar correctamente informada de las opciones terapéuticas
(indicaciones, contraindicaciones, efectos secundarios, riesgos y consecuencias, efectos
derivados de no someterse a un tratamiento indicado..) en el contexto de un proceso
de comunicación continuo y deliberativo. La información debe ser comprensible,


adecuada y suficiente para la toma de decisiones. En Cuidados Paliativos, existen
múltiples ocasiones en las que la persona no está adecuadamente informada de su
diagnóstico o pronóstico, causando esto una gran limitación para el ejercicio de su
autonomía.
Es necesario garantizar que existe una voluntariedad, sin influencia de coacción ni
manipulación en la decisión del paciente.
Además la persona tiene que ser capaz de decidir y de valorar las repercusiones de la
decisión (la valoración de la capacidad es otro punto muy importante en este modelo y
que corresponde al trabajo de los sanitarios evaluar de forma prudente y exhaustiva).
Con frecuencia es difícil para un sanitario aceptar el rechazo de un paciente a un
tratamiento que está indicado o puede mejorar su salud. Enfrentarse a esta situación supone
romper todos los esquemas del paternalismo y la búsqueda de lo que es “bueno” para el
paciente desde el punto de vista del profesional. En estos casos, se requiere una relación
deliberativa prudente con el paciente, que la comunicación sea exhaustiva, así como la
valoración de la capacidad, y el entendimiento de los valores, proyectos y principios que hacen
a la persona tomar esa decisión concreta. Pero si a pesar de una deliberación completa se
cumplen todos los factores mencionados como requisitos en el consentimiento informado, es
nuestra obligación aceptar el rechazo de una persona a los tratamientos que se le proponen.
5.4.1 Marcos ético, deontológico y jurídico
Convenio de Oviedo:
Capítulo II Consentimiento
Artículo 5. Regla general.
Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá
efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre
e informado consentimiento. Dicha persona deberá recibir
previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la
naturaleza de la intervención, así como sobre sus riesgos y
consecuencias. En cualquier momento la persona afectada podrá
retirar libremente su consentimiento.
Ley de Autonomía
Artículo 2.3 y 2.4: “el paciente o usuario tiene derecho a decidir
libremente, después de recibir la información adecuada, entre
las opciones clínicas disponibles” y “todo paciente o usuario
tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos
determinados en la Ley; su negativa al tratamiento constará
por escrito”.
Artículo 8.5, consigna el derecho a revocar el consentimiento: “el
paciente puede revocar libremente por escrito su
consentimiento en cualquier momento”.
Código
deontológico Médico:
Artículo 12.2
Recomendación
1418/1999
B. Protegiendo a las personas en fase terminal a la
autodeterminación, al tiempo que se toman las medidas
necesarias para:
(Protección de derechos
humanos y dignidad de
enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del
Consejo de Europa
El médico respetará el rechazo del paciente, total o parcial, a una
prueba diagnóstica o a un tratamiento. Deberá informarle de
manera comprensible y precisa de las consecuencias que puedan
derivarse de persistir en su negativa, dejando constancia de ello en
la historia clínica.
14.Garantizar que ningún enfermo terminal sea tratado contra
su voluntad y que en esta materia no actúa bajo la influencia
o presión de un tercero. Además se debe garantizar que su
voluntad no responde a presiones de tipo económico.
15.Asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento
específico (...)
16.Garantizar que –no obstante la responsabilidad última del
médico en materia terapéutica- se tienen en cuenta los
deseos expresados por un enfermo terminal en relación con
formas particulares de tratamiento, siempre que no atenten
contra la dignidad humana.
5.4.2 Ejemplos de rechazo del paciente a los tratamientos:


Uno de los ejemplos más paradigmáticos del rechazo a tratamientos por parte de los
pacientes, está en la negativa a recibir transfusiones de sangre por parte de los Testigos
de Jehová. Este tema está muy trabajado e incluso protocolizado a través de guías.
Otro caso que marcó un antes y un después en la clarificación del concepto de “rechazo
del paciente a los tratamientos”, fue el caso de Inmaculada Echevarría, una paciente
con una distrofia muscular progresiva, que tras 10 años conectada a un respirador que
la mantenía viva, solicitó la retirada del mismo. Tras múltiples consultas desde el
Hospital donde residía a Organismos éticos y jurídicos, se valoró la petición libre,
reiterada y sólida de una paciente completamente capaz, como un rechazo a un
tratamiento de soporte vital, y en 2007, tras varios meses de estudio de la situación, se
procedió a la sedación y desconexión del respirador, produciéndose la muerte de
Inmaculada. Este caso abrió un debate social y ético que afianzó los conceptos de
rechazo del paciente a tratamientos. No obstante, es necesario distinguir este
escenario de la mal llamada “eutanasia pasiva”, término que como hemos dicho, no
existe.
6 VOLUNTADES ANTICIPADAS
Las voluntades anticipadas (también llamadas instrucciones previas o testamento vital),
suponen un reconocimiento a la autonomía de los pacientes, así como una forma de respetar
su voluntad de forma anticipada, previendo que puede llegar una situación futura de
incapacidad en el contexto de una enfermedad grave.
Al igual que el consentimiento informado, se materializa a través de documentos que
reconocen la autonomía, libertad y derecho de expresar la voluntad de las personas. Pero es
necesario que estas voluntades se enmarquen dentro de un proceso de comunicación efectiva
y continua entre sanitario y paciente, ya que un instrumento tan útil, perdería todo su valor si
se redujese únicamente a un documento firmado en un momento puntual. Por tanto, tenemos
que ser conscientes de su utilidad, pero también saber cómo emplearlo para que nos pueda
dar la mayor información a la hora de la planificación anticipada de las decisiones de los
pacientes. Un buen uso de las instrucciones previas, será de máxima utilidad para establecer
con el paciente una relación de reflexión y deliberación en torno a sus deseos y preferencias,
nos reportará datos sobre sus valores, y nos ayudará en la toma de decisiones y en nuestra
práctica profesional.
La idea de los documentos de este tipo, ya se inició en EEUU durante los años 60 y 70. En
Europa, su primer arranque tuvo en Suiza: en junio de 1995, el gran consejo del estado de
Ginebra, introdujo el concepto de las “directivas anticipadas”.
En España, la primera mención aparece en el Convenio de Oviedo, donde habla de que
“serán tomados en consideración los deseos expresados previamente...”.
Posteriormente en la Ley de Autonomía 41/2002, ya se regula esta opción, donde se
perfila la existencia de un documento y la necesidad de regularse a su vez en todas las leyes
autonómicas (algunas leyes fueron previas a la estatal, como la ley catalana, que es de 2000).
Las diferentes legislaciones autonómicas, versan sobre el concepto de voluntades anticipadas
o instrucciones previas, pero existen diferencias entre ellas, incluso en la forma de denominar
el concepto. Hay algunas leyes (País Vasco, La Rioja, Extremadura y Murcia) que aportan
matices especiales entre los que incluyen no sólo la mención de los cuidados futuros y
actuaciones médicas, sino también la conveniencia de expresar valores sociales-culturaleséticos y religiosos y expectativas y preferencias personales que ayuden a la toma de decisiones
y a la interpretación real de las instrucciones cuando el paciente sea incapaz de expresarlas.
Esto enriquece mucho la interpretación de la ley, poniendo de manifiesto el verdadero
objetivo de la misma. En cada autonomía se regula también el registro regional de
instrucciones previas. Posteriormente se publicó el Real Decreto 124/2007 (2 de febrero), por
el que se regula el registro nacional de Instrucciones Previas.
A continuación, pasamos a describir de forma general el concepto del documento de
instrucciones previas, y las consideraciones más importantes para su redacción e
interpretación:.
6.1 Concepto
Las instrucciones previas son la manifestación anticipada de la voluntad que hace por
escrito cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, acerca de los cuidados y el tratamiento
de su salud o sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos una vez llegado el fallecimiento,
para que sea tenida en cuenta, por el equipo sanitario responsable de su asistencia en un
momento en el que la persona no pueda expresarse por sí misma.
6.2 Contenidos
En el documento de instrucciones previas, se incluirán, además de los datos personales, los
deseos que el paciente tiene sobre los cuidados y el tratamiento de su salud en el futuro, así
como el destino de su cuerpo y órganos cuando llegue el fallecimiento. Habitualmente, se
describen situaciones clínicas que pueden darse (enfermedades irreversibles, avanzadas,
terminales) y los medios que se desea se empleen en el abordaje de las mismas
(habitualmente se solicitan los cuidados paliativos para alivio y la limitación de medidas
extraordinarias en caso de enfermedades irreversibles). Es de mucha utilidad que se incluyan
valores y preferencias personales, para que sea más sencilla la interpretación.
Se puede designar uno o varios representantes que serán los interlocutores con el equipo
sanitario para poder reflexionar sobre la aplicación de dicho documento en el momento que el
paciente pierda su capacidad de decisión. Si existen varios representantes, la persona que los
designe deberá indicar el orden en la consideración de la toma de decisiones. Si no existe
representante se tomará en consideración la opinión de los familiares, pero no se podrá
contradecir la opinión expresada por el paciente en el documento. Podrá ser representante
cualquier persona mayor de edad y capaz, excepto el notario o los testigos que han estado
presentes en la formalización del documento, tampoco personas que pertenezca a compañías
sanitarias que financien al otorgante, ni el personal sanitario encargado de la asistencia y de la
aplicación de las instrucciones previas.
6.3 Consideraciones importantes




Pueden revocarse o modificarse (dejando constancia escrita).Existe un registro
centralizado de instrucciones previas, donde voluntariamente se pueden registrar los
documentos para ser consultados de forma confidencial en el momento que sea
necesario por parte del equipo sanitario que vaya a atender al paciente.
No se aplicarán cuando no sea el caso expuesto ó se trate de una petición de algo
contraindicado o contrario a la “lex artis” (p.ej: no se puede solicitar la eutanasia, dado
que es una práctica ilegal).
Si el paciente está consciente y capaz de decidir, siempre prevalecerá la voluntad que él
manifieste en el momento de recibir el tratamiento.
En caso de dificultades en la interpretación de las instrucciones previas, siempre se
puede consultar con el Comité de Ética Asistencial para que asesore en situaciones de
conflicto.
6.4 Aspectos formales




El documento ha de firmarse por el solicitante (que aportará DNI, deberá ser mayor de
edad, y estar en plenas facultades mentales, así como correctamente informado).
El documento debe ser firmado ante cualquiera de las siguientes figuras:
 Ante un responsable de la administración.
 Ante notario.

Ante 3 testigos, que no pueden ser parientes de 1º ni 2º grado, no tendrán vínculos
patrimoniales, y conocen al otorgante, deberán firmar en un papel, adjuntando su
DNI, con la seguridad de que el paciente está informado y es capaz, libre y
consciente de su decisión.
Existen documentos con un formato preestablecido en las diferentes autonomías.
También la Iglesia Católica tiene un formato de documento que se puede completar y
firmar. Habitualmente en dichos documentos aparecen los supuestos mencionados
(tipos de enfermedades irreversibles o terminales y tipos de medidas que se pueden
aceptar o limitar, destino de cuerpo y órganos). Es importante que se reflejen también
los valores de la persona, sus preferencias, su proyecto vital...para facilitar la
interpretación y la correcta planificación de los cuidados, que es lo que se pretende y la
esencia de este tipo de documentos.
En caso de que se registre en el registro autonómico de instrucciones previas (no es
obligatorio pero sí recomendable), el documento será custodiado de forma confidencial

y bajo la ley de protección de datos de carácter personal. Otra copia se remite al centro
sanitario donde se atiende de forma habitual al otorgante para que quede constancia
en su historia clínica.
Si no se procede al registro, el otorgante o su representante/familiares tendrán que
llevar una copia del documento al centro sanitario al que pertenezca el otorgante para
adjuntar en su historia clínica.
6.5 Puntos clave
La existencia de documentos de instrucciones previas, es una forma de expresión de la
voluntad de los pacientes y su autonomía. El documento supone una herramienta útil que
forma parte de una reflexión y una deliberación con el profesional sanitario a cerca de lo que
las personas queremos que se haga con nuestra enfermedad y nuestro cuerpo cuando no
tengamos capacidad de decidir. Para que la utilidad sea máxima, los profesionales debemos
estar entrenados para acompañar al paciente en estas decisiones y a la hora de interpretar los
documentos. Todo ello forma parte de una planificación anticipada de las decisiones que
aportará un gran valor en la vida del paciente y para el profesional que le acompaña.
6.5.1 Marco ético, deontológico y jurídico
Convenio de Oviedo:
Capítulo II
Ley de Autonomía
Capítulo IV
Artículo 9. Deseos expresados anteriormente. Serán tomados en
consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a
una intervención médica por un paciente que, en el momento de la
intervención, no se encuentre en situación de expresar su
voluntad.
Artículo 11. Instrucciones previas.
1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor
de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad,
con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a
situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos
personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o,
una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de
los órganos del mismo. El otorgante del documento puede
designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva
como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para
procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para
que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las
instrucciones previas de cada persona, que deberán constar
siempre por escrito.
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al
ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se
correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya
previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del
paciente quedará constancia razonada de las anotaciones
relacionadas con estas previsiones.
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en
cualquier momento dejando constancia por escrito.
5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de
las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y
formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las
respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de
Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas
que se regirá por las normas que reglamentariamente se
determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud.
Código
deontológico Médico:
Capítulo VII
Recomendación
1418/1999
(Protección de derechos
humanos y dignidad de
enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del
Consejo de Europa
Artículo 36.4 El médico está obligado a atender las peticiones del
paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a
no ser que vayan contra la buena práctica médica.
XV. Asegurar que se respertará el rechazo a un tratamiento
específico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital
de un enfermo terminal o persona moribunda serán respetadas.
Por otra parte, se deben definir criterios de validez sobre la
coherencia de tales directivas avanzadas, así como sobre la
delegación en personas próximas y el alcance de su autoridad para
decidir en lugar del enfermo. También se debe garantizar que las
decisiones de las personas próximas que se subrogan en la
voluntad del paciente -que habrán de estar basadas en los deseos
expresados con anterioridad por el paciente o en presunciones
sobre su voluntad-, se adoptan sólo si el paciente implicado en esa
situación no ha formulado deseos expresamente o si no hay una
voluntad reconocible. En este contexto, siempre debe haber una
conexión clara con los deseos expresados por la persona en
cuestión en un periodo de tiempo cercano al momento en que se
adopte la decisión -deseos referidos específicamente al morir-, y
en condiciones adecuadas, es decir, en ausencia de presiones o
incapacidad mental. Se debe asimismo garantizar que no serán
admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de
valor generales imperantes en la sociedad, y que, en caso de duda,
la decisión se inclinará siempre por la vida y su prolongación.
7 CRITERIOS PARA LA TOMA DE DECISIONES
Como hemos visto hasta ahora, no será fácil la toma de decisiones en el final de la vida de
las personas. Lo importante es definir el escenario en el que estamos, y tener la mayor claridad
posible sobre los hechos que vamos a manejar:
7.1 Con respecto a la persona a la que acompañamos
•
•
•
•
Conocer a la persona que tiene la enfermedad, su contexto, su familia.
Conocer su historia de valores, su expectativa frente a la vida y la muerte.
Conocer hasta dónde sabe, y hasta dónde quiere saber sobre su enfermedad. Respetar
sus necesidades de información y su deseo de implicación en la toma de decisiones.
Conocer su capacidad para entender la información y para planificar de forma
anticipada.
7.2 Con respecto a la patología que tiene
•
•
Conocer la enfermedad (evolución, pronóstico), terminalidad-irreversibilidad.
Conocer los tratamientos que le aplicaremos para saber si le beneficiarán, aliviarán o sólo
prolongarán la vida.
7.3 Con respecto a la toma de decisiones
El juicio de un tratamiento debe hacerse en cada paciente concreto, de acuerdo con el
objetivo pretendido, reevaluando constantemente la evolución, el beneficio del tratamiento y
sus deseos.
Debemos incorporar los valores a la toma de decisiones.
Tenemos que tener en cuenta los principios éticos:



No perjudicarle
Las preferencias, opiniones del paciente y sus familiares (autonomía).
Buscar el beneficio del paciente, teniendo en cuenta lo que él considera que es
beneficioso.
 La asignación o distribución de los recursos (justicia).
Y siempre tener claro que aunque estemos en la fase final e irreversible de la vida de los
pacientes, podemos hacer muchas cosas por ayudarles, con un abordaje integral que dé
cobertura a todas sus necesidades, que respete su autonomía, que alivie sus síntomas e
inquietudes y que defienda su dignidad como persona en esa fase tan importante de su vida.
8 DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS A LA PLANIFICACION
ANTICIPADA DE LAS DECISIONES
La entrada en vigor en nuestro país, el 1 de Enero de 2000 del Convenio de Oviedo marcó
un punto de inflexión importante respecto al reconocimiento en la legislación española de la
autonomía de los pacientes para tomar decisiones clínicas.
La avalancha legislativa que España ha sufrido desde el 2000 hace a los profesionales
reflexionar que las instrucciones previas son antes de nada, herramientas al servicio de la toma
de decisiones clínicas.
La óptica desde la que hay que mirar es, por tanto, antes que jurídica, clínica y ética.
Poco a poco ha ido emergiendo la conciencia de que el futuro de la toma de decisiones de
sustitución ( sobre todo al final de la vida) no debería recaer únicamente en el desarrollo de las
voluntades anticipadas, sino en la concepción más amplia e integral del proceso de toma de
decisiones. Esto es lo que se ha dado a llamar Planificación Anticipada de las Decisiones
Sanitarias.
El Proceso de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso voluntario de discusión sobre
cuidados futuros entre el profesional y el paciente. Incluye los pasos necesarios para facilitar a
los pacientes que lo deseen, la designación de personas en las que se delega la toma de
decisiones.
Incluye la discusión sobre el diagnóstico, pronóstico, preferencias de tratamiento y
cuidados y grado de información que el paciente desea
Para ello se precisaba conocer el contexto emocional, cultural y moral en el que se
produce el proceso de toma de decisiones al final de la vida. Es preciso habilidades de
comunicación adecuadas, tener información sobre la situación pronóstica y el conocimiento de
las preocupaciones del paciente. Para poder investigar en las diferentes dimensiones del
paciente aún la metodología es insuficiente.
El proceso ha de ser individualizado.
Avanzar por el camino de la Planificación exige intensos procesos de maduración social y
de participación ciudadana en un clima de deliberación sobre proyectos personales y
colectivos en torno a la vida, salud, enfermedad y muerte.
OBJETIVOS DE LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA según Peter Singer y Douglas K. Martin:



Prepararse para el proceso de morir y los aspectos que implica.
Ejercer en la vida diría el derecho a la autonomía, llevarlo a la práctica expresando
preferencias en los cuidados y tratamientos.
Familiarizarse con la idea de morir. Buscar recursos para enfrentarse con naturalidad y
tranquilidad a la muerte. Vivir la muerte como un proceso más de vivir.


Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para
representarlo cuando el paciente ya no sea capaz de decidir.
Entender el documento firmado como última parte y la menos importante del proceso
de planificación. Maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del
paciente entre las personas implicadas: paciente, familiares, representantes, y amigos.
PLANIFICACION ANTICIPADA DE LAS DECISIONES:



Idea particular de entender cómo desea vivir y morir, basada en sus creencias o
valores personales, culturales, religiosas y sus preferencias.
Todo paciente tiene derecho de participar en la planificación de sus cuidados
sanitarios.
La planificación anticipada trata de ayudar a establecer un plan de actuación para que
puedan tomarse las decisiones sanitarias de forma coherente con sus deseos y valores.
Se recomienda fijar una fecha de entrevista e incluso invitar a algún familiar o
representante que escuche lo que el paciente dice y que realice las preguntas que estime
convenientes. El abordaje se debe realizar en el contexto de una relación empática y de
confianza entre el paciente y el profesional sanitario. Los profesionales sanitarios tenemos que
ayudar a pronunciar sus propios principios, valores y fines en torno a cada uno de los
escenarios y decisiones clínicas que pueden plantearse. Impulsaremos a consignar por escrito
alguna de las voluntades habladas.
APLICACIÓN DE LAS VOLUNTADES EN SITUACIONES REALES:



Importante conocer al paciente para saber en qué momento deberá ponerse en
marcha el procedimiento de toma de decisiones
El representante y el sanitario tienen que extrapolar lo escrito. En el caso de que se
llegue a la conclusión de que el paciente hubiera deseado algo diferente a lo reflejado
en el documento, deberán argumentar convenientemente las decisiones que
acuerden.
Si existe desacuerdo entre el sanitario y el representante, sería conveniente solicitar la
mediación de un Comité de Ética.
El mayor cumplimiento del PDA nos permite llevar a cabo un mayor cumplimiento de
documentos de voluntades anticipadas, reducir el uso de tratamientos inútiles, mayor
conocimiento sobre el paciente, mayor grado de satisfacción por parte del paciente y en
definitiva favorece un ajuste psicológico del mismo.
La aplicación de PDA requiere formación ya que su uso inadecuado puede ser intrusivo o
iatrogénico.
9 DOCUMENTOS ANEXOS





Los códigos deontológicos (Médico y de enfermería),
El Convenio de Oviedo (Convenio para la protección de los derechos humanos y la
dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la
medicina). BOE número 251 (miércoles 20 de octubre de 1999).
La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y
Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. BOE número 274
(viernes 15 de noviembre de 2002).
La Recomendación 1418 (adoptada el 25 de junio 1999 en la asamblea
parlamentaria del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y
dignidad de los enfermos terminales)
Código Penal
10 DOCUMENTOS QUE LEER



Ética en Cuidados Paliativos. Azucena Couceiro.
Humanizar el proceso de morir. Sobre la ética de la asistencia en el morir. Orden
Hospitalaria de San Juan de Dios. Edición Fundación Juan Ciudad. ISBN: 978-8488756-12-1.
Guías de Ética en la práctica médica. Planificación anticipada de la asistencia
médica. Historia de valores, instrucciones previas, decisiones de representación.
Fundación de ciencias de la salud. FFOMC. ISBN: 978-84-8473-402-4.
11 NO TE PUEDES PERDER
11.1 PELíCULAS
Título: Wit, amar la vida
Año: 2001
Duración: 98 min.
País: EEUU.
Director: Mikel Nichols
Interpretación: Emma Thompson, Christopher
Lloyd, Eileen Atkins, Audra Mcdonald, Jonathan M
Woodward, Harold Pinter, Rebecca Laurie.
Argumento: la fase final de una profesora de
literatura que padece un cáncer terminal. Su
relación con el mundo sanitario, la ética del
cuidado, órdenes de no RCP.
Título: Los descendientes
Año: 2011
Duración: 115 min.
País: EEUU.
Director: Alexander Payne
Interpretación:
George
Clooney,
Shailene
Woodley, Judy Greer, Matthew Lillard, Beau
Bridges, Robert Foster.
Argumento: plantea la limitación de esfuerzos
terapéuticos en una mujer con un daño cerebral
irreversible,
tomando
en
consideración
documento de voluntades anticipadas.
su
Título: Mi vida sin mí
Año: 2003
Duración: 106 min.
País: España
Director: Isabel Coixet
Interpretación: Sarah Polley, Scott Speedman,
Mark Ruffalo, Amanda Plummer, Leonor Watling,
Deborah Harry, María de Medeiros, Alfred Molina.
Argumento: la vida de una mujer joven tras un
diagnóstico de cáncer terminal. La importancia de
la toma de decisiones.
Título: Las Alas de la vida
Año: 2006
Duración: 90 min.
País: España
Director: Antoni P.Canet
Interpretación: Carlos Cristos, Carmen Font.
Argumento: El médico Carlos Cristos, que a sus
47 años padece una enfermedad terminal, llama a
un director de cine amigo suyo y le propone que
registre su lucha por vivir y morir dignamente,
sin dramatismo, y "si es posible con una
sonrisa", acompañándolo en el tránsito
entre la vida y la muerte.
Título: La Dama y la muerte
Año: 2009
Duración: 8 min.
País: España.
Director: Javier Recio Gracia
Argumento: cortometraje en dibujos animados
sobre la obstinación terapéutica sanitaria en contra
de la voluntad de los pacientes.
Título: Las invasiones bárbaras
Año: 2003
Duración: 99 min.
País: Canadá.
Director: Denys Arcand
Interpretación:
Rèmy
Girard,
Stéphane
Rousseau, Marie Josée Croze, Dorothée Berryman,
Louise Portal, Dominique Michel, Yves Jacques,
Pierre Curzi, Marina Hands, Toni Cecchinato,
Mitsou Gélinas, Sophie Lorain, Johanne Marie
tremblay, Denis Bouchard, Micheline Lanctôt, Roy
Dupuis.
Argumento: Un hombre con un cáncer avanzado
tiene dificultades para aceptar la realidad de su
inminente muerte y encontrar un momento de paz
antes del final, especialmente porque tiene razones
para lamentarse de ciertos aspectos de su pasado.
Sobre la eutanasia.
Título original: Million Dollar Baby
Año: 2004
Duración: 132 min.
País: EEUU.
Director: Clint Eastwood
Interpretación: Clint Eastwood, Hilary Swank,
Morgan Freeman, Anthony Mackie, Jay Baruchel,
Mike Colter, Lucia Rijker, Brian O’Byrne, Margo
Martindale, Riki Lindhome.
Argumento: historia de una joven boxeadora con
traumatismo craneoencefálico que ocasiona daños
neurológicos irreversibles y graves. Solicitud de
eutanasia
vs
limitación
de
esfuerzos/rechazo
tratamientos.
Título: Mar adentro
Año: 2004
Duración: 125 min.
País: España.
Director: Alejandro Amenábar.
Interpretación: Javier Bardem, Belén Rueda,
Lola Dueñas, Mabel Rivera, Clara Segura, Joan
Dalmau, Tamar Novas, Josep María Pou, Celso
Bugallo, Frances Garrido.
Argumento: basada en una historia real, trata de
un hombre tetrapléjico tras un traumatismo
medular accidental. Tras muchos años en una
cama, se plantea que quiere dejar de vivir así, y
solicita una ayuda para poner fin a su vida. Sobre el
suicidio asistido.
11.2 DOCUMENTALES

El final de la vida: El modo de afrontar la muerte en tres sociedades distintas:
la muerte medicalizada en EEUU, la muerte en el medio
rural irlandés y la muerte ritualizada en la India.


Muerte solicitada: Documental sobre una eutanasia en Holanda.
El último viaje: La actitud ante la muerte y distintas formas de afrontar el
duelo.
12 BIBLIOGRAFÍA
1. Historia de la muerte en Occidente: de la Edad Media hasta nuestros días. Barcelona:
Acantilado, 2011 (v.o. 1975). Autor: Phillipe Ariès
2.
Transformaciones en el proceso de morir: la eutanasia, una cuestión de debate en la
Sociedad Vasca. Tesis doctoral (Departamento de Filosofía de los valores y
antropología social). Autor: Jose Ignacio Olaizola Eizaguirre. Directora: Maria Luz
Esteban Galarza. Servicio Editorial de la Universidad del País Vasco. ISBN978-84-9860640-9
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Colección Bioética Básica Comillas.
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la muerte en el paciente crítico. Med Clin (Barc) 2003;120(9):335-6
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13. Documento sobre “Limitación de medidas terapéuticas en el paciente crítico” . Dr
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humanidades Biomédicas. 2002.
24. Comisión de Bioética de Castilla y León. Rechazo al tratamiento: cuestiones éticas,
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http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-castillaleon
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en el ámbito de la administración sanitaria de Castilla y León. Disponible en:
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Empleo de Hemoderivados en Pacientes Testigos de Jehová. Disponible en:
http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-castillaleon
27. Consejería de Sanidad. Junta de Castilla y León (2008) Guía sobre Instrucciones Previas
para los Profesionales. Disponible en:
http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/comision-bioeticacastillaleon
28. Comisión de Bioética de Castilla y León. Establecimiento de las órdenes de no
reanimación cardio-pulmonar. Disponible
http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-castillaleon
29. Barrio Cantalejo IM, Simón Lorda P. Criterios éticos para las decisiones sanitarias al
final de la vida de personas incapaces. Rev Esp Salud Pública 2006; 80: 303-315 N.º 4 Julio-Agosto 2006
30.
Zabala Blanco J, Díaz Ruiz JF. Reflexión sobre el desarrollo y utilidad de las
instrucciones previas. Semergen. 2010;36(5):266–272. Documento descargado de
http://zl.elsevier.es
31. Barrio Cantalejo IM, Simón Lorda P, Júdez Gutiérrez J. (Nodo de ética de la red
temática de Investigación Cooperativa en Cuidados a Personas Mayores). De las
voluntades anticipadas o Mayo 2004
32. Principios Básicos de la Atención Paliativa de personas con enfermedades crónicas
evolutivas y pronóstico de vida limitado y sus familias. La propuesta del Instituto
Catalán de Oncología. Observatorio Qualy. Centro Colaborador de la OMS para
programas públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO). Documento descriptivo.
Septiembre 2011.
33. Documentos para Marco ético, deontológico, jurídico:
• Los códigos deontológicos (Médico y de enfermería),
• El Convenio de Oviedo (Convenio para la protección de los derechos
humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones
de la biología y la medicina). BOE número 251 (miércoles 20 de
octubre de 1999).
• La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de
Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación
Clínica. BOE número 274 (viernes 15 de noviembre de 2002).
• La Recomendación 1418 (adoptada el 25 de junio 1999 en la asamblea
parlamentaria del Consejo de Europa, para la protección de los
derechos humanos y dignidad de los enfermos terminales)
•
Código Penal