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ÉTICA Y FINAL DE LA VIDA 1 CAMBIOS SOCIALES, EL ESCENARIO ACTUAL DEL FINAL DE LA VIDA .................................... 3 1.1 La muerte históricamente en Occidente....................................................................... 3 1.2 Cambios actuales en la concepción de la muerte ......................................................... 4 1.3 La era de los avances tecnológicos ............................................................................... 4 1.4 La aparición de los Cuidados Paliativos ......................................................................... 5 1.5 PUNTOS CLAVE: ............................................................................................................. 6 2 VALORES QUE HEMOS DE REUNIR EN LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS (virtudes y actitudes éticas) ......................................................... 7 2.1 Ética del CUIDADO:........................................................................................................ 9 3 MARCO ÉTICO, DEONTOLÓGICO Y JURÍDICO ........................................................................ 9 4 INFORMACIÓN A LOS PACIENTES........................................................................................ 10 4.1.1 5 Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 12 DIFERENTES SITUACIONES A ABORDAR .............................................................................. 14 5.1 EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO ................................................................................ 14 5.1.1 EUTANASIA .......................................................................................................... 14 5.1.2 SUICIDIO ASISTIDO (médicamente)..................................................................... 16 5.1.3 Debate actual de las técnicas de eutanasia y Suicidio asistido ........................... 17 5.1.4 Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 18 5.2 SEDACIÓN PALIATIVA .................................................................................................. 19 5.2.1 5.3 Marco ético, deontológico y jurídico .................................................................. 22 LIMITACIÓN O ADECUACIÓN DE ESFUERZOS TERAPÉUTICOS .................................... 23 5.3.1 SITUACIONES FRECUENTES DE LIMITACIÓN DE ESFUERZO TERAPÉUTICO ......... 24 5.3.2 Enfermos terminales: la pertinencia de la hidratación y nutrición ..................... 24 5.3.3 Criterios en la toma de decisiones a la hora de limitar esfuerzos terapéuticos . 26 5.3.4 Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 27 5.3.5 Ejemplos de LET:.................................................................................................. 27 5.3.6 ÓRDENES DE NO REANIMACIÓN ......................................................................... 28 5.4 RECHAZO DEL PACIENTE A LOS TRATAMIENTOS ........................................................ 28 5.4.1 Marcos ético, deontológico y jurídico ................................................................. 30 5.4.2 Ejemplos de rechazo del paciente a los tratamientos: ....................................... 31 6 VOLUNTADES ANTICIPADAS ................................................................................................ 31 6.1 Concepto ..................................................................................................................... 32 6.2 Contenidos .................................................................................................................. 32 6.3 Consideraciones importantes ..................................................................................... 33 6.4 Aspectos formales ....................................................................................................... 33 6.5 Puntos clave ................................................................................................................ 34 6.5.1 7 Marco ético, deontológico y jurídico .................................................................. 34 CRITERIOS PARA LA TOMA DE DECISIONES......................................................................... 36 7.1 Con respecto a la persona a la que acompañamos..................................................... 36 7.2 Con respecto a la patología que tiene ........................................................................ 36 7.3 Con respecto a la toma de decisiones......................................................................... 36 8 PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LA ASISTENCIA.....................Error! Bookmark not defined. 9 DOCUMENTOS ANEXOS ...................................................................................................... 40 10 Documentos que leer .......................................................................................................... 40 11 No te puedes perder ........................................................................................................... 41 11.1 PELíCULAS.................................................................................................................... 41 11.2 DOCUMENTALES ......................................................................................................... 44 12 BIBLIOGRAFÍA ...................................................................................................................... 46 13 ACTIVIDADES ...........................................................................Error! Bookmark not defined. 14 PREGUNTAS DE TEST ...............................................................Error! Bookmark not defined. 1 CAMBIOS SOCIALES, EL ESCENARIO ACTUAL DEL FINAL DE LA VIDA 1.1 La muerte históricamente en Occidente Gracias a la obra de Philippe Ariés (La Historia de la muerte en occidente: desde la Edad Media hasta nuestros días), se ha podido desglosar cuáles han sido los cambios en la percepción de la muerte, por parte del hombre en la sociedad occidental de los últimos siglos. Ha habido tanto cambios sociales, cambios en la medicina, cambios religiosos...Todo ello ha influido en la percepción individual y colectiva de un fenómeno tan natural y a la vez tan especial en la vida, como es la muerte. Inicialmente, se podía hablar de una “muerte domesticada o amaestrada”. Esta percepción era habitual en época previa al SXII. El individuo podía preveer o sentir cuándo iba a ser el momento de su muerte (excepto en muertes repentinas o inesperadas, que se consideraban una maldición). Esa cercanía que presentía la persona que se acercaba a la muerte, le quitaba a la misma de su “fiereza”. Le permitía al moribundo “prepararse”, con 3 rituales fundamentales: una evocación de añoranza de la vida pasada, en un segundo tiempo una confesión de pecados y evocación de plegarias, y en tercer lugar se celebra un acto eclesiástico por parte del sacerdote que consiste en la absolución. También socialmente se vivía como algo cercano, multitudinario, sin más dramatismo ni excesivo impacto emocional. La segunda etapa: “la muerte propia”. (De los SXII a XVII): las ideas respecto a la muerte, sufren una serie de cambios sutiles que darán un toque de dramatismo a la familiaridad con que se veía la muerte hasta este momento. Uno de los factores que influyen es la importancia que toma el Juicio Final y la creencia en la resurrección. En la Edad Media, y como consecuencia de las importantes muertes en el contexto de peste y guerras, la idea de la resurrección adquiere una gran importancia. El moribundo, en sus últimos momentos, se enfrenta a una última prueba en la que se decidirá cómo será la vida después de la muerte. En este contexto, adquiere una gran importancia la biografía de cada persona. El arte funerario alcanza una mayor personalización, representando al difunto en la sepultura. En los testamentos de las personas, se empiezan a reflejar también deseos de contratar servicios religiosos para salvar sus almas. La Religión impregna todo. El hombre identifica ya la propia muerte como algo individual. Tercera etapa: “La muerte del otro” (SXVIII hasta principios de SXX): El protagonismo del moribundo, ahora se comparte con los familiares y allegados. Los allegados, exteriorizan de forma palpable sus sentimientos, y asumen la gestión espiritual de los asuntos del doliente. “La expresión de dolor de los supervivientes se debe a una intolerancia nueva a la separación, la sola idea de muerte conmueve” (P.Ariés). En el SXIX, el luto (que previamente adquirió un significado de respeto de la familia al doliente y también reflejo de la organización de la vida social posterior a la muerte), se desplegó en esta etapa con mayor ostentación, reflejando la dificultad de superación de los supervivientes respecto a la “muerte del otro”. La muerte temida es la muerte “del otro”. Dada la gran importancia que se da, se empieza a ocultar al moribundo la gravedad de la fase que está atravesando. Cuarta etapa: “La muerte invertida” (durante el SXX): existe una pérdida de centralidad de la muerte, y un desarraigo de la sociedad hacia estos temas. Al convertir la muerte en un tema “tabú”, se despersonaliza, privando a la persona de la oportunidad de sentir y vivir su fin. La familia asume la vivencia de la muerte, mientras el enfermo vive este proceso en soledad. La familia y los sanitarios deciden hasta cuándo se “debe” decir la verdad al enfermo (para protegerle o evitar que sufra). Se valora positivamente por parte de los allegados que el enfermo fallezca sin enterarse. Las nuevas prácticas sociales, exigen que la muerte sea discreta, que no rompa los esquemas establecidos en una vida moderna. (1) 1.2 Cambios actuales en la concepción de la muerte Con los avances tecnológicos y médicos propios de la segunda mitad del SXX, el proceso de morir se alarga y tecnifica (con las medidas de soporte vital, hidratación...). Las enfermedades se cronifican, son mucho más largas, la confianza en que los avances médicos nos ayuden a superar el empeoramiento en las reagudizaciones es más alta (mayor exigencia por parte de sanitarios y pacientes). Generalmente se muere en un entorno extraño (hospitalario), tras múltiples intervenciones. No hay lugar a ceremonias ni solemnidades en torno al hecho de morir. Podríamos decir que se ha medicalizado la muerte, ha disminuido la tolerancia al sufrimiento y la familiaridad con que se veía la muerte, convirtiéndola en algo “tabú”, algo solitario. El individualismo y la privacidad han acabado con los rituales comunitarios; y una visión secular y científica ha invadido la fase final de la vida. Han perdido importancia los rituales religiosos. 1.3 La era de los avances tecnológicos La aparición de todos los avances tecnológicos en la medicina, ha cambiado sustancialmente la forma de tratar las enfermedades (UVI, diálisis, respiradores, trasplantes, reanimación cardiopulmonar...). Se salvan muchas más vidas y se ha llegado a aumentar de forma importante la vida media de las personas a las que asistimos en el mundo desarrollado. La contra parte de esta tecnificación médica, la encontramos en una paralela tecnificación del final de la vida y de la muerte de las personas. En ocasiones, se prolonga la vida de forma artificial en procesos irreversibles, que lo único que provocan es más sufrimiento en la persona y sus familiares. Esta obstinación terapéutica supone un verdadero problema en nuestro medio, que en ocasiones es difícil de detectar y revertir. Paralelamente se ha producido un cambio en la relación de los sanitarios con los pacientes. De una tradición “paternalista”, en la que el sanitario estaba por encima y organizaba completamente el proceso terapéutico; se ha pasado en pocos años a un cambio de rol y de relación. Actualmente aparece la autonomía como valor importante a respetar, y es necesario que las personas sean quienes decidan cómo quieren que se trate su cuerpo y quieren ser respetadas en sus procesos de enfermedad. En ocasiones, la dificultad de encontrar un equilibrio en la relación sanitario-paciente; así como alta exigencia/expectativa y confianza en curación, hacen que se practique una medicina “defensiva” o que se generen malentendidos que distorsionan las relaciones e instan a medicalizar la atención. Todo ello puede también repercutir en extremos de abordaje como la obstinación terapéutica o el abandono de las personas cuando no es posible la curación. Ante el cambio de todas las circunstancias que nos rodean, un grupo de expertos estableció los “Fines de la Medicina” (Hastings Center), que se pueden sintetizar en los siguientes puntos: (3) Prevención de las enfermedades, promoción y conservación de la salud. Evitar la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila. Alivio del dolor y del sufrimiento causados por enfermedades. Atención y curación de los enfermos y los cuidados de los incurables. Ello conlleva invertir un esfuerzo importante en lograr que las personas tengan una muerte tranquila, minimizando el dolor y el sufrimiento, que los cuidados paliativos lleguen a todas las personas que los necesiten. Los cuidados son igual de importantes y básicos, independientemente de la patología y el pronóstico que tenga cada persona. Los sanitarios tenemos que tener presente, que nuestro foco de atención no debe ser únicamente la curación de la persona (en la que tanto se ha insistido en las facultades), sino que el foco real de nuestra atención es permanecer al lado de las personas, y establecer una relación de ayuda, destinada a la prevención, curación, alivio y sobre todo el CUIDADO de las personas a las que asistimos. Debemos asumir como profesionales y como sociedad, que la muerte no es un fracaso de la Medicina, sino una parte inevitable de la vida. Actualmente, nuestra tarea como sanitarios es “humanizar” el proceso final de la vida. Es nuestra responsabilidad recuperar ese matiz propio y cercano a las personas que están viviendo una etapa tan importante. Ello se logra con actitudes que se acerquen al enfermo, que le sitúen en el centro de los cuidados, que le hagan partícipe de su proceso mediante una información veraz y adaptada. Actitudes que logren abordar todas las necesidades del enfermo y su familia, con una correcta asistencia espiritual y teniendo en cuenta los valores y las preferencias de las personas. Con la filosofía de los Cuidados Paliativos seremos capaces de lograr el acompañamiento y la ayuda a las personas en momentos tan importantes como es el final de sus vidas. 1.4 La aparición de los Cuidados Paliativos a) La atención de los “moribundos” antes de Cicely Saunders: El vocablo Hospes (vocablo latino que hace referencia a anfitrión/huésped), ya se utilizaba en el contexto de dar acogida a las personas que se desplazaban en sus viajes y peregrinaciones. Ya en el año 400, Fabiola (discípula de San Jerónimo), alojaba según las costumbres de hospitalidad a peregrinos de África. También se empezaba a alojar a enfermos (se levantaron recintos habilitados en torno a los templos y centros de peregrinación). En la Edad Media y con motivo del auge de los desplazamientos a Tierra Santa, se construyeron hospicios en torno a los monasterios que atendían a los cruzados que enfermaban o caían heridos. Los Caballeros Hospitalarios de la Orden de San Juan de Jerusalén fundaron en Malta (SXI) uno de los más famosos, donde se hablaba de una actitud de respeto a las necesidades globales de las personas. En el SXV se empiezan a desarrollar especialidades médicas (anatomía, Cirugía). En este contexto, los pacientes agudos empiezan a ser tratados por su problema por los médicos; mientras que los pacientes crónicos, incurables, pobres o necesitados quedaron al cargo de órdenes religiosas, que los cuidaban y atendían sus necesidades. En 1600 San Vicente Paúl funda las Hermanas de la Caridad, y se empiezan a establecer Hospices por toda Francia. En el SXIX ya se utiliza la palabra Hospice específicamente para la atención a los “moribundos”. Se fundan instituciones en Francia, Dublin, Londres y Nueva York (siempre a cargo de Órdenes Religiosas). Ya en 1950, la Fundación Marie Curie en Inglaterra empieza a tratar de la atención al paciente terminal. b) Cicely Saunders y la aparición de los Cuidados Paliativos En la primera mitad del SXX nace la protagonista del moderno movimiento Hospice y creadora de los Cuidados Paliativos (Cicely Saunders). Inicialmente estudió filosofía y ciencias políticas. En el contexto de la 2ª Guerra mundial, decide que su vocación real es ayudar a las personas y estudia enfermería. Debido a un problema de salud, tiene que dejar la turnicidad de enfermería, pero su entusiasmo por ayudar a los pacientes, le mantiene dentro de los hospitales. Estudia Trabajo Social y se mantiene de voluntaria en un Hospital. Después de todo el empeño puesto en el cuidado de las personas, se da cuenta de la precaria atención que se da a los enfermos terminales, por lo que a los 33 años inicia los estudios de Medicina. Desde esa perspectiva multidisciplinar, es capaz de dar un enfoque integral en la mirada al enfermo al final de la vida, de forma que crea los Cuidados Paliativos con el objetivo de dar una atención integral a las personas, con cobertura a todas sus necesidades. En 1967 funda el St.Christopher Hospice en Londres (con 54 camas y un servicio de atención domiciliaria). Sería el germen del movimiento Hospice y la creación de lo que son los Cuidados Paliativos, con la Filosofía mencionada (concepción holística e integral del enfermo, soluciones específicas a sus necesidades, el objetivo final es la calidad de vida y el confort, para llegar a la muerte de forma digna y en paz). A partir de aquí ha habido un gran desarrollo a nivel mundial de los Cuidados Paliativos como abordaje integral en la atención a las necesidades de las personas al final de la vida. “El que no se pueda hacer nada para detener la enfermedad no significa que no haya nada que hacer” C.Saunders 1.5 PUNTOS CLAVE: La situación actual de las personas al final de la vida, así como su atención, viene determinada por una serie de cambios sociales, culturales y sanitarios: Tecnificación de la atención sanitaria (se salvan vidas y se prolongan enfermedades y situaciones de terminalidad). Pérdida del sentido de la muerte (se tecnifica, se desplaza a los hospitales, se pierde su sentido religioso o trascendental). Cambio en la relación de sanitario-paciente-pierde fuerza el paternalismo y gana fuerza la autonomía (valoración de la capacidad del paciente para la toma de decisiones en cuestiones de salud: consentimiento informado, documentos de instrucciones previas). Planificación anticipada de decisiones junto con el paciente. Aparición de la Filosofía Hospice y los cuidados Paliativos 2 VALORES QUE HEMOS DE REUNIR EN LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES AVANZADAS (virtudes y actitudes éticas) La atención a personas en el final de su vida, es para el personal que les cuidamos una tarea difícil, pero muy gratificante. Es un privilegio poder acompañar a las personas en momentos tan importantes como sus últimos días o meses, y acompañarles en el proceso de agonía, durante su muerte, también es algo excepcional. Para esta tarea, necesitamos establecer básicamente una relación de ayuda. En las profesiones sanitarias, es exigible este tipo de relación, dado que siempre existe una persona que solicita ayuda por una necesidad, y por otro lado otra persona que puede brindarle esa ayuda. En Cuidados Paliativos, esta relación de ayuda se intensifica, dado que la persona que necesita ayuda se encuentra en una situación de extrema fragilidad por la vulnerabilidad física, la incertidumbre, la debilidad y la fragilidad global que ofrece la situación de final de la vida. Es por ello, que en cuidados paliativos, tenemos que ser extremadamente respetuosos en el cumplimiento de nuestra labor de ayuda, y tenemos que optar a la excelencia en nuestro día a día, no sólo en el terreno técnico, sino también en el terreno ético. Es así, que se hace necesario el cumplimiento de ciertas virtudes y actitudes éticas, que son siempre importantes en la relación sanitaria, pero que aquí se hacen fundamentales. Tales virtudes son: • Reconocimiento y respeto a la dignidad humana. La situación mencionada de fragilidad en las personas objeto de nuestra atención hace que seamos extremadamente respetuosos por la dignidad, la autonomía de las personas a las que atendemos. Ello conlleva el extremado respeto a la intimidad (física y psíquica), la confidencialidad, el respeto al cuerpo, asumir y apoyar en sus déficits y dificultades, potenciar sus capacidades en la medida de lo posible. Integralidad: es mirar a la persona en todas sus dimensiones. Debemos ser capaces de reconocer y dar cobertura a todas las necesidades que presentan (físicas, psíquicas, sociales, espirituales/trascendentales...). Atención individualizada: en la práctica de las profesiones sanitarias están cada vez más extendidos los protocolos de actuación. La atención a las personas al final de su vida, también requiere una valoración técnica y protocolizada, pero es preciso individualizar al máximo la atención, ya que cada persona tiene unas necesidades muy concretas, siendo su situación un proceso único e irrepetible. Por tanto, debemos realizar una atención individualizada, dirigida, personalizada. Nuestro centro de atención siempre será el núcleo paciente y familia. Siempre estaremos atentos a sus necesidades. Debemos esforzarnos por humanizar al máximo la atención, por basarnos en esa relación de ayuda, esa ética del cuidado máximo, sin olvidarnos los aspectos técnicos que debemos cuidar también al máximo. Centrarnos en el alivio de la persona, en maximizar el confort, aportar consuelo y esperanza. Acompañar en todo momento, serán momentos difíciles y únicos para la persona y su familia. Empatía: una de las virtudes más importantes en el ejercicio de las profesiones sanitarias. Supone comprender el sufrimiento del otro y comprometernos a estar al lado, entendiendo la importancia del proceso que está viviendo. Compromiso: nuestro compromiso con las personas forma parte de la profesión sanitaria. Pero en Cuidados Paliativos, se hace más necesario. La vulnerabilidad de los pacientes, impone que la relación de ayuda que se establece sea fuerte y que ofrezcamos nuestra disponibilidad y compromiso con las dificultades que están presentes o por llegar. La garantía de que vamos a estar a su lado y la continuidad en el cuidado, serán unos de los factores que más alivio van a proporcionar al paciente. Confianza: forma parte de la relación de ayuda. Esa mutua confianza hace que muchos de los miedos que pueden aparecer al final de la vida, se disipen y forma parte del alivio global. Veracidad/Honestidad: será uno de los valores que tengamos que pontenciar. Muy asociado a la confianza que ofrecemos y a nuestro compromiso. Siempre se establece un conflicto o dilema entre ser totalmente veraces en la información (teniendo en cuenta que en estos casos la verdad a la que se enfrenta el paciente es una muerte cercana) y la “mentira piadosa” para proteger de un daño mayor. Tendremos que ser prudentes a la hora de informar, y siempre estar atentos a las necesidades de la persona en cada momento del proceso de comunicación. Lo que sí es cierto, es que nuestra relación de ayuda tiene que basarse en una honestidad y el respeto a la persona parte de ser veraces en la comunicación. Compasión: podríamos definirlo como el amor que reacciona empáticamente ante el sufrimiento del otro, al que reconoce como sujeto de dignidad, al que acoge en la circunstancia de una concreta capacidad de ayuda, pero también en la conciencia de la común igualdad y fragilidad desde el sentimiento de solidaridad con todo sufriente. Competencia: además de todas las virtudes éticas que hemos hablado, partimos de que los profesionales de Cuidados Paliativos tenemos que ser técnicamente excelentes, para ofrecer los mejores cuidados a las personas que atendemos. Como punto final y resumen de todo lo anterior, debemos extremar el RESPETO a la DIGNIDAD de las personas, con todos los valores que van inmersos en el concepto de dignidad (respetar su autonomía, respeto a sus decisiones y valores, intimidad, confidencialidad, abordar todas sus necesidades integrales, cuidar la espiritualidad, extremar el cuidado en el momento final, ...). 2.1 Ética del CUIDADO: Frente a todos los siglos previos, en el que la atención médica se basaba en el “CURE” o curación, cuyo eje central estaba en la figura del médico, durante el último siglo se empieza a hablar del “CARE” o cuidado, cuyo principal representante sería considerado el personal de enfermería. Este modelo de “cuidado” es totalmente extrapolable al equipo sanitario que se dedica a los Cuidados Paliativos, ya que la actividad se centra precisamente en ese verbo, el CUIDAR. Se entiende la responsabilidad por el ser humano, el vínculo que se establece con el paciente, cuidar es reconocer y atender las necesidades del paciente, su autonomía y su dignidad. Este cuidado nace de la sensibilidad ante el sufrimiento o necesidad de otro ser humano, nace de la solidaridad hacia la fragilidad y vulnerabilidad de las personas, por deseo de defender la dignidad y la responsabilidad y compromiso inherente a las profesiones sanitarias. La Ética del Cuidado es una ética de la responsabilidad, y aparece en la obra de filósofas estadounidenses como Carol Gilligan y Nel Noddings, quienes defienden la relación de cuidado como un modo de realización personal y profesional para el que la ejerce. Los elementos de la relación serían receptividad, conexión, sensibilidad. O de forma más global, como describió Sor Mari Simone Roach (enfermera y filósofa del SXX), las 5 “C” del cuidar: compromiso, compasión, conciencia, competencia y confianza (a las que posteriormente añadiría otras 2: comportamiento y Creatividad). 3 MARCO ÉTICO, DEONTOLÓGICO Y JURÍDICO A continuación vamos a tratar las circunstancias que se dan al final de la vida de las personas, y qué aspectos se nos plantean en nuestro día a día, que son generadores de conflictos éticos. En los últimos años, ha habido un gran desarrollo de literatura científica y ética, debate social y bioético, y todo ello ha llevado a que los códigos deontológicos y la legislación nacional y autonómica, hable y regule estos temas. La situación actual ha cambiado, y tenemos que irnos adaptando a esos cambios que se están dando, y que forman parte de la realidad. Nuevas formas de afrontar el contexto del final de la vida, nos han de llevar a una reflexión prudente sobre todos estos temas. Y esa reflexión prudente que pone de manifiesto conclusiones importantes, debe también ser regulada a través de leyes que establezcan unas directivas de mínimos, que también hemos de tener en cuenta. Por ello, en cada uno de los capítulos que vayamos abordando, finalizaremos con un cuadro que resuma lo establecido en los códigos deontológicos (médico y de enfermería), el Convenio de Oviedo (que establece los puntos a tener en cuenta en relación con las ciencias de la salud), la Ley Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica que establece y concreta muchos aspectos de la antigua ley de Sanidad, desarrollando aspectos muy importantes. También hemos incluido algún artículo del Código Penal (importante en el caso de eutanasia y suicidio asistido en nuestro país), así como la recomendación 1418 (para la protección de los derechos humanos y dignidad de los enfermos terminales). El material que vamos a manejar será: Los códigos deontológicos (Médico y de enfermería), El Convenio de Oviedo (Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina). BOE número 251 (miércoles 20 de octubre de 1999). La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. BOE número 274 (viernes 15 de noviembre de 2002). La Recomendación 1418 (adoptada el 25 de junio 1999 en la asamblea parlamentaria del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y dignidad de los enfermos terminales) 4 INFORMACIÓN A LOS PACIENTES Como se ha hablado previamente, la importancia de la comunicación es clave en la relación sanitaria, y de forma especial, en el ejercicio de los Cuidados Paliativos. Es una herramienta más de abordaje integral del paciente y su familia, igual que el control de síntomas. Una buena comunicación sirve para una correcta evaluación, para una adecuada información, para el alivio del sufrimiento, para contribuir al confort global, para ayudar, orientar, cuidar, acompañar. Si la comunicación con el paciente no es buena, los efectos negativos que podemos producir pueden ser graves e irreversibles. La comunicación es un proceso continuo, flexible, variable en el tiempo, sostenido. Consta de muchos momentos y es algo recíproco (no se limita sólo a la información, si no que se basa en el intercambio de emociones, sentimientos, sensaciones, preocupaciones y valores). Es fundamental que el personal que se dedique a los Cuidados Paliativos, esté entrenado en el acto de comunicación para optimizar al máximo la ayuda que se proporciona al paciente. Una de las situaciones que generan conflicto es la información y comunicación de malas noticias. En nuestro país, es muy frecuente encontrar situaciones de “conspiración del silencio”, en las que la familia y el profesional sanitario ocultan el diagnóstico/pronóstico al paciente. Inicialmente se busca el mayor beneficio para el paciente (protegerle) y se hace con la “mejor intención pensando en su bienestar”, pero puede tener efectos nocivos para la persona que se encuentra al final de la vida. Si hacemos una encuesta a personas sanas (familiares de pacientes en situación terminal), aproximadamente un 90% querría estar informado de su diagnóstico, pero esas mismas personas no son partidarias de informar a su familiar en situación terminal. Los motivos son la protección del paciente (evitarle un mayor sufrimiento, miedo a que no pueda soportar el diagnóstico, miedo a que se deprima), habitualmente se subestima la capacidad del paciente para afrontar el diagnóstico. También influye la incertidumbre que presenta la familia a la hora de afrontar el diagnóstico (qué contestar si nos pregunta, cómo ayudarle). Y también tenemos factores en el profesional, que impiden que se hable de situaciones tan delicadas como es la enfermedad incurable y la muerte. Las consecuencias de esta conspiración del silencio son devastadoras, ya que el paciente se aisla, se infantiliza, y la situación de desconocimiento hace que no pueda planificar sus decisiones y su futuro. Todo ello genera tristeza y desconfianza en el paciente, y un sentimiento de soledad que impide que pueda exteriorizar sus dudas o preocupaciones. Éticamente hemos hablado de que uno de los valores importantes en la relación de ayuda que establecemos con los pacientes es la veracidad y la confianza. Debemos respetar esos valores, y tener en cuenta la información que será importante para nuestros pacientes en el proceso de comunicación. Sin embargo, tampoco podemos adoptar posturas extremas de “encarnizamiento informativo”. En la relación que establecemos, tendremos que ser prudentes y evaluar exhaustivamente las necesidades del paciente, la fase de adaptación a la enfermedad en la que se encuentra el paciente y sus familiares, y lo que el paciente demanda saber en cada momento. En ocasiones encontraremos pacientes que se encuentran en una fase de negación y no preguntan sobre su patología, a veces permanecen en esa fase durante tiempo o incluso hasta el final. Otros pacientes no desean hablar del tema y prefieren delegar las decisiones sobre sus cuidados en la familia o en los profesionales sanitarios. Debemos estar entrenados y ser sensibles a la hora de valorar qué información dar en cada momento y a cada paciente según sus necesidades concretas. Y como hemos dicho, que la comunicación es un proceso, iremos adaptándonos a sus ritmos y tiempos. Hemos hablado en todo momento, que la comunicación engloba mucho más que la simple información: es un proceso continuo en el tiempo, multidireccional, que aporta mucho más que información ya que supone un intercambio de emociones, sentimientos y contribuye al apoyo reforzando la relación de ayuda. En este caso, debemos ser cuidadosos y prudentes, y elegir el momento más oportuno, saber si es mejor decir o callar (o hasta dónde podemos decir), quién lo puede plantear, cuándo y dónde, siempre teniendo en cuenta el no mentir. Debemos elegir muy bien el momento, adaptarnos a los ritmos del paciente y la familia, ser cuidadosos a la hora de informar (cuidar el sitio, la intimidad, la forma, las palabras, el lenguaje no verbal), explorar lo que quiere saber en cada momento. En caso de avanzar en la información de malas noticias, debemos estar cerca y disponibles para acompañar y resolver dudas. Debemos saber reconocer las reacciones que se pueden dar en la persona y su familia (mecanismos de defensa, ambivalencias). Debemos resolver las dudas que vayan apareciendo y cuidar que no aparezca un sentimiento de abandono o soledad en la persona. Es importante cuidar el lenguaje no verbal. Debemos ofrecer nuestra ayuda y cuidados (siempre hay algo que hacer) e integrar los valores y la opinión del paciente en la toma de decisiones. 4.1.1 Marcos ético, deontológico y jurídico Código Deontológico Médico OMC Artículo 12 1.‐ El médico respetará el derecho del paciente a decidir libremente,después de recibir la información adecuada, sobre las opciones clínicas disponibles. Es un deber del médico respetar el derecho del paciente a estar informado en todas y cada una de las fases del proceso asistencial. Como regla general, la información será la suficiente y necesaria para que el paciente pueda tomar decisiones. Artículo 15 1.‐ El médico informará al paciente de forma comprensible, con veracidad, ponderación y prudencia. Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza de manera que no perjudique al paciente. 2.‐ La información debe transmitirse directamente al paciente, a las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respetará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia clínica. Convenio de Oviedo Artículo 10.2 Toda persona tendrá derecho a conocer toda información obtenida respecto a su salud. No obstante,deberá respetarse la voluntad de una persona de no ser informada. Ley de Autonomía CAPÍTULO II: El derecho de información sanitaria Artículo 4. Derecho a la información asistencial. 1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. 2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. 3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle. Artículo 5. Titular del derecho a la información asistencial. 1. El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. 2. El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal. 3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. 4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. Recomendación 1418/1999 (Protección de derechos humanos y dignidad de enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa. B.12 Protegiendo el derecho de las personas en fase terminal o moribundas a la autodeterminación, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias para dar eficacia al derecho de la persona en fase terminal o moribunda a una información veraz y completa, proporcionada con delicadeza, sobre su estado de salud, respetando en su caso el deseo del paciente a no ser informado. 5 DIFERENTES SITUACIONES A ABORDAR En la atención a personas con enfermedades avanzadas, encontraremos varias situaciones o escenarios que pueden originarnos conflicto o incertidumbre a la hora de tomar decisiones. Lo más importante de todo, es que seamos capaces de reconocer esos escenarios, y manejar la situación de la forma más prudente posible, teniendo en cuenta los valores que pueden entrar en conflicto en cada caso y los matices de cada situación. Intentaremos siempre respetar al máximo los valores implicados y elegir cursos de acción intermedios que contribuyan a preservar los valores y respeten al máximo la calidad de vida de las personas. Es muy importante, tener claros los conceptos de cada escenario, para evitar confusiones o malentendidos ya que con frecuencia aparecen conflictos como consecuencia de una simple confusión de términos. Para situarnos en cada escenario, será necesario tener claros los “hechos” que se están dando, y para tomar correctas decisiones (clínicas y éticas), será necesario tener clara la situación que se está dando, lo indicado o contraindicado de los tratamientos a aplicar, la enfermedad y su pronóstico, los valores y proyectos del paciente, la opinión de los implicados, la calidad de vida, el contexto familiar y social. 5.1 EUTANASIA Y SUICIDIO ASISTIDO Son prácticas ilegales en nuestro país (se adjunta su descripción en el Código Penal), pero existe un intenso debate ético, social y político a nivel mundial en relación con su despenalización. En el contexto de este debate, lo más importante de todo es tener claros los conceptos reales, ya que la confusión en los términos puede llevar a equívocos. 5.1.1 EUTANASIA Etimológicamente la palabra eutanasia viene del griego y significa “buena muerte”. Es una palabra que se lleva usando desde el principio de la historia ya que durante toda la historia, las sociedades han buscado procurar una forma de “bien morir” a sus individuos. Pero es importante matizar qué significado se le da actualmente a esa palabra, para entender el debate que está instaurado en el momento actual, y para conocer que la importancia actual que se da al concepto es en relación a la priorización de la autonomía en la decisión de la persona de cuándo y cómo quiere morir. Una característica también del concepto actual de eutanasia es que es llevada a cabo en un entorno médico. Concepto: Actuación de los profesionales sanitarios que causa directamente la muerte de los pacientes porque lo solicitan de manera voluntaria, informada y capaz, en el contexto de una enfermedad grave e irreversible que les produce un sufrimiento imposible de mitigar por otros medios. Por tanto implica Una situación biológica concreta: de terminalidad y/o irreversibilidad. Una persona autónoma, capaz de tomar decisiones, que solicita de forma reiterada y persistente que se ponga fin a su vida. Acción de alguien que causa directamente la muerte del paciente. Y derivado de esta definición, ¿qué NO es eutanasia? Se ha empleado el término de eutanasia para definir otra serie de conceptos alejados de su significado actual, por ejemplo cuando se la ha clasificado: Eutanasia pasiva: en este caso se quería aludir al concepto de muerte por omisión de cuidado o retirada de medios de soporte. Como iremos viendo en los diferentes conceptos de cada actuación, este concepto puede ser incluido en la limitación de esfuerzos terapéuticos en caso de aplicación de tratamientos fútiles o inútiles a enfermos terminales o irreversibles. La eutanasia, por tanto, siempre será ACTIVA. Eutanasia involuntaria: en este caso, el concepto conlleva la NO petición por parte del paciente. Como vemos, es totalmente contrario al concepto de eutanasia que hemos expuesto, ya que la eutanasia tiene que ser solicitada de forma expresa y reiterada por un paciente capaz de decidir y sin coacción. La mal llamada “eutanasia involuntaria” implicaría un homicidio ya que el paciente es ajeno a esa decisión. La eutanasia, por tanto, siempre será VOLUNTARIA. Eutanasia indirecta: este concepto se ha utilizado en los casos en los que se aplica una medicación determinada para un paciente en situación de terminalidad, cuyo objetivo es el alivio sintomático de síntomas difíciles. Con la aplicación de dichas medidas se puede disminuir el tiempo de agonía del paciente, por lo que se habla del principio de doble efecto (por un lado se persigue el efecto de alivio aunque pueda acortar el tiempo de vida). En realidad, este concepto encajaría más con lo que es la sedación en la agonía. La eutanasia siempre será directa, ya que el objetivo es el fallecimiento inmediato del paciente mediante fármacos letales. Como veremos, el objetivo de la sedación es mitigar el sufrimiento mediante la disminución del nivel de conciencia. Por tanto, no podríamos hablar de “eutanasia pasiva”, “eutanasia indirecta” o “eutanasia involuntaria”, ya que serían contrarios a la propia definición de eutanasia. Son términos actualmente rechazados. Es importante en este punto, como resumen, clarificar que el concepto de EUTANASIA HOY, implicaría: Que es ACTIVA: se instaura un tratamiento letal que persigue acabar de forma rápida e indolora con la vida del paciente. Que es VOLUNTARIA: tiene que ser solicitada de forma reiterada, consciente y justificada por un paciente capaz (con pleno conocimiento, que conoce las consecuencias, en ausencia total de coacción ni de alteración mental). Que es DIRECTA: el objetivo es el fallecimiento del paciente. En los países que está legalizada, se exigen una serie de requisitos (consentimiento informado, valoración por profesionales que conozcan al paciente y se aseguren que la decisión es consciente y reflexionada, y que el sufrimiento del paciente no se puede mitigar por otros medios, en el contexto de una situación de terminalidad o irreversibilidad. Situación actual En el mundo, está despenalizada en 3 países Europeos, aunque como hemos expuesto, el debate social, ético y político está instaurado a nivel mundial. Holanda (año 2000). Bélgica (año 2002) Luxemburgo (año 2008) 5.1.2 SUICIDIO ASISTIDO (médicamente) Concepto: Actuación del profesional sanitario que consiste en facilitar a los pacientes capaces, en el contexto de una enfermedad grave e irreversible que produce un sufrimiento que no puede ser mitigado, los medios necesarios para que pongan fin a su vida cuando libre y voluntariamente lo deseen. Implica: El paciente es capaz de comprender la decisión y sus consecuencias, solicita activamente la ayuda para poner fin a su vida. Proceso incurable y asociado a sufrimiento intenso e intolerable. El médico tiene que asegurarse de que el sufrimiento y la petición no son en ausencia de cuidados adecuados. Sólo debe ser llevado en el contexto de una relación médico-paciente significativa (para que las razones sean comprendidas). *El concepto de suicidio médicamente asistido tiene en cuenta que se realice en un contexto sanitario. Pero podríamos hablar de suicidio asistido o auxilio al suicidio si no interviene la presencia de un sanitario (un ejemplo por todos conocido fue el de Ramón Sampedro, cuyo caso fue relatado en la película de Alejandro Amenábar: “Mar adentro”. En este caso, la ayuda al suicidio no parece que fuera asistida por un profesional sanitario). Los defensores de esta técnica, apoyan que nunca será un sistema que sustituya a los Cuidados Paliativos. Más bien constituirá el “último escalón de un abanico de opciones”. Existen unos criterios clínicos estandarizados para garantizar el cumplimiento de los requisitos del Suicidio Médicamente asistido (Criterios de Quil, Casell y Meier), en los lugares donde está permitido: 1. El paciente tiene que expresar, propia iniciativa y de forma clara y reiterada, que desea morir antes de continuar sufriendo. 2. El juicio del paciente no debe estar distorsionado. Debe ser capaz de comprender la decisión, sus implicaciones y sus consecuencias. 3. El paciente tiene que padecer un proceso incurable y que esté asociado a un sufrimiento intenso, implacable e intolerable. 4. El médico tiene que asegurarse de que el sufrimiento y la petición del paciente no son en ausencia de cuidados adecuados. 5. El suicidio médicamente asistido sólo debe ser llevado a cabo en el contexto de una relación médico-paciente significativa. Aunque pueda ser imposible una relación anterior, el médico tiene que llegar a conocer personalmente al paciente para que las razones de la petición sean comprendidas. 6. Se requiere la consulta con otro médico con experiencia en Cuidados Paliativos. 7. Debe requerirse una documentación clara que apoye cada una de las condiciones previamente expuestas (siempre y cuando un proceso como este llegue a ser públicamente autorizado). Se desarrollará un sistema para comunicar, revisar, estudiar y distinguir claramente tales muertes de otras formas de suicidio. Situación actual del suicidio asistido Está despenalizado en 3 estados de EEUU (Oregon, Washington, Montana), y en Suiza. 5.1.3 Debate actual de las técnicas de eutanasia y Suicidio asistido En el momento actual, lo que se contrapone en el debate son dos ideas fundamentales: Por un lado, las personas que apoyan dichas técnicas, anteponen la defensa de la autonomía de las personas ante todo, y principalmente dan un gran valor a que la persona decida cómo y cuándo quiere que llegue el momento de su fallecimiento. Por otro lado, el rechazo a dichas técnicas supondría la defensa de la vida, aunque sea una vida en condiciones de enfermedad. El argumentar la defensa de la “dignidad ” o de la “muerte digna” sería un tanto ambiguo, ya que ambos grupos podrían defender o rechazar la técnica alegando que se defiende la dignidad del ser humano. Lo más importante está en que cualquiera que sea la situación de enfermedad y de terminalidad, las personas tengan una atención integral que logre cubrir todas las necesidades que vayan surgiendo (físicas, psicológicas, sociales, espirituales...), y esa cobertura debe garantizarse a todos los enfermos. De esa forma, con unos Cuidados Paliativos aplicados a toda la población, que den cobertura a las necesidades globales y que cuiden ante todo a las personas en su proceso de morir, se garantizará una muerte digna, y probablemente disminuirán de forma importante las peticiones de eutanasia y suicidio médicamente asistido. 5.1.4 Marcos ético, deontológico y jurídico Juramento Hipocrático Código Deontológico OMC Y no daré ninguna droga letal a nadie, aunque me la pidan, ni sugeriré tal uso Artículo 36.3 El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste. Código Penal: Artículo 143 1. El que induzca al suicidio será castigado con pena de prisión de 4 a 8 años. 2. Se impondrá la pena de prisión de 2 a 5 años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Será castigado con pena de prisión de 6 a 10 años si la cooperación llegase hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios a la muerte de otro, por la petición seria y expresa de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que hubiera conducido necesariamente a su muerte, o que produjese graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo. Recomendación 1418/1999 C. Respaldando la prohibición de poner fin a la vida intencionadamente de los enfermos terminales o las personas (Protección de derechos moribundas, al tiempo que se adoptan las medidas necesarias humanos y dignidad de para: enfermos terminales)-Asamblea parlamentaria del Consejo de I. Reconocer que el derecho a la vida, especialmente en relación con los enfermos terminales o las personas moribundas, es Europa. garantizado por los Estados miembros, de acuerdo con el artículo 2 de la Convención Europea de Derechos Humanos, según la cual "nadie será privado de su vida intencionadamente...". II. Reconocer que el deseo de morir no genera el derecho a morir a manos de un tercero. III. Reconocer que el deseo de morir de un enfermo terminal o una persona moribunda no puede, por sí mismo, constituir una justificación legal para acciones dirigidas a poner fin a su vida. 5.2 SEDACIÓN PALIATIVA Como ya se ha hablado en capítulos previos, la sedación es una técnica médica, de aplicación en Cuidados Paliativos con el objetivo de disminuir o anular el sufrimiento causado por síntomas intensos y refractarios que presentan los pacientes al final de la vida. Es una técnica médica, que conlleva por tanto un protocolo y unos pasos concretos y medidos, con unas indicaciones determinadas, que es necesario que el médico conozca y respete. La buena praxis en este sentido, siempre irá acompañada de una actitud ética que persiga el bien del paciente. El no realizar la técnica de la sedación cuando está indicada, puede conllevar actitudes maleficientes ya que se permite un sufrimiento en las personas al final de su enfermedad y de su vida. Pasamos a describir algunos conceptos que nos ayuden a realizar posteriormente una reflexión ética sobre la sedación. Sedación: Administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas, Para reducir la conciencia en un paciente con enfermedad avanzada o terminal, El objetivo es aliviar uno o más síntomas refractarios, Es necesario su consentimiento explícito, implícito o delegado. La clasificación de la sedación varía en función del objetivo pretendido, y tiene un matiz especial cuando nos encontramos en una situación de últimos días. Clasificación -En función de la temporalidad Sedación intermitente: permite periodos de alerta alternos con otros de sedación, principalmente cuando la persona tiene síntomas fluctuantes o bien para realizar alguna técnica diagnóstica o terapéutica dolorosa o molesta. Sedación continua: mantiene el periodo de somnolencia de forma continuada. -En función de la intensidad: Sedación superficial: permite al enfermo conexión con lo que le rodea. Sedación profunda: mantiene al paciente en estado de inconsciencia. -En Cuidados Paliativos, se han descrito también una distinción que hace referencia al momento de aplicación, y ello tiene un matiz especial en la aplicación de la técnica: Sedación paliativa: administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de una persona con enfermedad avanzada y terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. En este caso, la sedación puede revertirse en caso de que el síntoma haya desaparecido, por ello requiere una adecuada indicación y seguimiento estrecho. Sedación terminal o “en la agonía”: administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable por otros medios, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se ve muy próxima, y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. -Síntoma Refractario: Se trata de un síntoma que no puede ser controlado a pesar de intensos esfuerzos para hallar un tratamiento que no comprometa la conciencia del paciente, en un tiempo razonable. Los síntomas más frecuentes que requieren sedación para un correcto control son la disnea, delirium, hemorragia, dolor, ansiedad. -Síntoma difícil: se trata de un síntoma que para su adecuado control es necesaria una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios convencionales (desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico). Sería pues necesario, ante un síntoma de difícil control: -Valorar si es un síntoma difícil o refractario. Necesitamos una adecuada y exhaustiva valoración que determine la refractariedad del síntoma, que no responde a un adecuado tratamiento integral en un tiempo razonable. Sedación NO es eutanasia Una de las confusiones conceptuales más frecuentes en nuestro medio, y que puede generar gran polémica y conflicto, es la idea errónea de considerar la sedación como una medida de eutanasia “indirecta” o “encubierta”. Nada más lejos de este concepto, para diferenciarlo, sólo hay que valorar cada procedimiento con sus técnicas, sus indicaciones, su objetivo y su resultado. Sedación Eutanasia Intencionalidad Alivio sintomático Provocar la muerte Proceso Se ajusta a indicación y protocolo Fármacos a dosis letales para muerte rápida Resultado Alivio Muerte En base a ello, diferenciaremos perfectamente lo que suponen ambas técnicas. Con la sedación perseguimos una disminución del nivel de conciencia que evite que el paciente tenga sufrimiento derivado de un síntoma refractario (que no hemos podido controlar con otras medidas). La intención es el alivio. Como bien resume Stone en la siguiente frase: La necesidad de la sedación supone más un indicador de muerte inminente que la causa de una muerte prematura. Algunos estudios han demostrado que el tiempo transcurrido desde la aplicación de la sedación hasta el fallecimiento del paciente, no es necesariamente más corto que si no se aplicara la sedación. Con ello se comprueba que no se puede establecer una relación directa de causalidad de la sedación con la muerte, lo cierto es que en la situación en la que se aplica, la enfermedad y sus efectos serán los causantes de la muerte del paciente. La eutanasia sin embargo, tiene como objetivo la muerte del paciente asumiendo que éste la ha pedido de forma capaz y voluntaria como única salida a un sufrimiento intenso. Los fármacos elegidos son sustancias letales que persiguen una muerte inmediata. Algunas consideraciones ÉTICAS sobre la sedación paliativa: -En la reflexión ética respecto a la aplicación de la sedación, uno de los conflictos que aparecen es que la técnica aplicada disminuye la conciencia de las personas como efecto colateral al alivio sintomático. En este caso, se hablaría del principio de doble efecto, en el que el propósito inicial es aliviar el sufrimiento sin poderse evitar un efecto indeseable que es la disminución del nivel de conciencia. Tenemos que tener en cuenta por tanto, que asumimos ese efecto indeseable para conseguir un beneficio mayor para el paciente. Será necesario garantizar, como actitudes éticas en la sedación, que se cumplan todos los requisitos que hemos mencionado en el concepto: -Como maniobra técnica tendremos que asegurarnos: De la existencia de un síntoma refractario que no puede ser aliviado de otra forma en un tiempo razonable de tiempo. Garantizar que existe una indicación correcta de sedación. El protocolo de la sedación se debe seguir de forma técnicamente correcta, evaluando qué fármacos son los más adecuados para cada caso, y cuáles son las mínimas dosis de respuesta para conseguir el efecto deseado de alivio del síntoma. Monitorización del nivel de conciencia (escala de Ramsey) y del grado de alivio del síntoma. Tenemos que reevaluar la situación de forma frecuente y periódica. -Debemos obtener el consentimiento del paciente (no será necesario un consentimiento escrito). Este es un tema de gran dificultad en la situación en la que nos encontramos ya que dada la vulnerabilidad y en muchas ocasiones la falta de capacidad del paciente, no es posible obtener fácilmente su consentimiento. En caso de no poder garantizar en este punto un consentimiento informado, tenemos que tener en cuenta la historia de valores previa, así como la opinión de la familia que nos podrá orientar en lo que el paciente querría en esa situación en caso de haber sido capaz de decidir. Será por tanto una decisión consensuada entre el paciente (si es posible, teniendo en cuenta sus valores y deseos), la familia, y el equipo terapéutico. -La decisión de iniciar una sedación siempre irá dirigida al alivio del paciente, nunca será para tranquilizar a los familiares ni al equipo terapéutico. Sí será necesario permanecer muy cerca de la familia y acompañar en estos momentos en los que se acerca el fallecimiento. -Será necesaria la cumplimentación en la historia clínica de todos los detalles mencionados: indicaciones, protocolo, toma de decisiones, evolución, monitorización. 5.2.1 Marco ético, deontológico y jurídico Código de Deontología Médica Artículo 36.1 El médico tiene el deber de intentar la (OMC): Capítulo VII curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir su bienestar, aún cuando de ello pudiera derivarse un acortamiento de la vida. Artículo 36.5 La sedación en la agonía es científica y éticamente correcta sólo cuando existen síntomas refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y se dispone del consentimiento del paciente implícito, explícito o delegado. Código de enfermería Ante un enfermo terminal, la enfermera/o, consciente e la alta calidad profesional de los cuidados paliativos, se esforzará por prestarle hasta el final de su vida, con competencia y compasión, los cuidados necesarios para aliviar sus sufrimientos. También proporcionará a la familia la ayuda necesaria para que pueda afrontar la muerte cuando ésta ya no pueda evitarse. Recomendación 1418/1999 (Protección de derechos humanos y dignidad de enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa. A. Afirmando y protegiendo el derecho de los enfermos terminales o moribundos a los cuidados paliativos integrales, de modo que se adopten las medidas necesarias para: VII. Asegurar que la persona en fase terminal o moribunda recibirá un adecuado tratamiento del dolor (a menos que el interesado se niegue) y cuidados paliativos, incluso si tal tratamiento tiene como efecto secundario el acortamiento de la vida. 5.3 LIMITACIÓN O ADECUACIÓN DE ESFUERZOS TERAPÉUTICOS La limitación del esfuerzo terapéutico es retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles ó “fútiles”, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológica, sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima. Con la LET, se permite a la persona evolucionar hacia un empeoramiento, evitando prolongar situaciones de agonía a costa del imperativo tecnológico. Es necesario tener en cuenta la diferencia que existe con la eutanasia, ya que ésta última tiene como objetivo producir la muerte directa del enfermo, mientras que la LET “permite” la muerte en el sentido de no impedirla, pero no es la causa (la causa de la muerte sería la enfermedad). La limitación del esfuerzo terapéutico nace para poner freno a la obstinación terapéutica (también llamado encarnizamiento o ensañamiento terapéutico). Pasamos a definir estos conceptos para tener más claridad de la limitación de los esfuerzos terapéuticos. • Obstinación terapéutica: es la instauración o mantenimiento de medidas médicas carentes de ningún otro sentido que prolongar la vida del paciente que está abocado a la muerte de forma irreversible. • Tratamiento desproporcionado, fútil o inútil: es un tratamiento ineficaz ya que no mejora el pronóstico del paciente, no mejora los síntomas ni la calidad de vida, y puede ocasionar efectos perjudiciales para el paciente. En los niveles de esfuerzo terapéutico se establecen 4 grupos de medidas que deberemos evaluar en función del caso concreto (valorar su indicación y proporcionalidad). • Nivel 1: Máximo esfuerzo terapéutico: ingreso en UVI, medidas de soporte vital (ventilación mecánica, diálisis), trasplantes de órganos. • Nivel 2: Trasfusiones de concentrados de hematíes, fármacos vasoactivos, antibioterapia intravenosa. • Nivel 3: Hidratación y nutrición artificial. • Nivel 4: Cuidados básicos (higiene, cambios posturales, cuidados de la boca). En la actualidad, se considera que todos los enfermos serán candidatos de unos cuidados básicos y de confort (nivel 4). Donde existe en ocasiones más diferencias es a la hora de aplicar la hidratación y nutrición artificial (nivel 3), ya que en algunos casos se considera un cuidado básico (sobre todo si no implica medidas invasivas y se puede realizar fácilmente sin provocar disconfort al paciente), principalmente en enfermos neurológicos irreversibles (estados vegetativos, enfermedades neurodegenerativas, ...). La dificultad en muchas ocasiones, está en establecer la futilidad o proporcionalidad de una medida en un contexto determinado y el pronóstico real del paciente; así como la dificultad y el conflicto que se genera con la retirada de medidas que se va a seguir de una muerte segura (respirador, diálisis..). Por eso, a la hora de plantearnos la LET, debemos tener en cuenta los siguientes aspectos importantes: • Estamos ante una persona con un proceso grave, irreversible o terminal, sin tratamiento específico ni posibilidades lógicas de mejoría. • Las medidas que se están aplicando únicamente están prolongando una situación irreversible, sin posibilidad de mejoría del paciente. • La decisión de LET es un juicio clínico prudente del profesional sanitario: está basada en criterios técnicos de indicación y pronóstico; es labor del sanitario establecer cuándo una medida resulta fútil o desproporcionada. La toma de decisiones será reflexionada y se aconseja que sea tomada en equipo para que sea consensuada y lo más prudente posible. • En la toma de decisiones, también será importante tener en cuenta el contexto del paciente, los valores de éste (expresados por él en situación de capacidad, por un documento de instrucciones previas o a través de sus representantes en situaciones en las que no tenga la capacidad de decidir). 5.3.1 SITUACIONES FRECUENTES DE LIMITACIÓN DE ESFUERZO TERAPÉUTICO Unidades de Cuidados Intensivos: la dificultad viene determinada por varios factores: Medios de soporte vital cuya retirada supone la muerte. Presión por parte de la familia (confianza en recuperaciones “milagrosas”). Pacientes inconscientes que no pueden manifestar su voluntad. Recuso caro y limitado (es necesario seleccionar bien el paciente que se beneficie para emplear el recurso de una forma eficiente y justa) Niños muy prematuros o malformaciones graves. Pacientes crónicos con historia de recaídas y remisiones. Paciente geriátrico frágil. Pacientes terminales. Pacientes con alteraciones neurológicas: 5.3.2 Tetrapléjicos, Síndrome de cautiverio, Estado vegetativo, esclerosis lateral amiotrófica, miopatías degenerativas. Enfermedades neurológicas degenerativas (demencias). Enfermos terminales: la pertinencia de la hidratación y nutrición Como decíamos previamente, existe un intenso debate actual, en torno a si la retirada de la nutrición y la hidratación son lícitas en las personas con una enfermedad irreversible o terminal. Tradicionalmente, el nutrir e hidratar a un enfermo, eran consideradas un acto de cuidado extremo y solidaridad. Actualmente supone un cuidado que reconforta a los familiares, ya que la alimentación es sinónimo de posible recuperación. Incluso en muchas ocasiones, hemos oído decir frases del tipo “es que si no come ni bebe se morirá”. Es muy importante situarnos en el contexto en el que estamos: personas con enfermedades terminales e irreversibles, que se encuentran en un escenario de final de la vida, con un pronóstico infausto. En este contexto, tenemos que ser muy prudentes en el manejo de la situación, pero es necesario tener claro el balance beneficio/riesgo de las medidas que tomemos en el cuidado de los pacientes. En ocasiones, la hidratación puede ser beneficiosa (para evitar estados confusionales o neurotoxicidad de opiáceos), y habrá que ponderar muy bien el efecto beneficioso que buscamos. Una hidratación subcutánea (hipodermoclisis), puede tener cabida en una situación de final de vida, en la que podemos buscar cierto beneficio. No está demostrado el alivio de la sed, ya que se ha visto que es más reconfortante un correcto cuidado de la boca que una hidratación forzada del paciente. Será necesaria la valoración del beneficio que esperamos de la hidratación, y será prudente su retirada cuando el beneficio sea nulo o encontremos mayor perjuicio (edemas, hiponatremia...). Con respecto a la nutrición, también tenemos que ponderar sus riesgos y beneficios. La nutrición parenteral raramente estará indicada en el paciente terminal, de hecho, estará contraindicada dadas las complicaciones que puede presentar. La nutrición por sondaje (nasogástrico, gastrostomía), puede estar indicada en ciertos momentos de la enfermedad (disfagia por radioterapia en cabeza y cuello en fases no terminales, buen estado funcional y pronóstico a medio plazo). En fases más extremas de final de la vida existe generalmente una anorexia, de múltiples causas, que hace que el enfermo rechace el alimento. En muchas ocasiones, aparecen intolerancia a la alimentación (náuseas o vómitos, estreñimiento de múltiples causas), e incluso en momentos de debilidad extrema, nos podemos encontrar con riesgo de aspiración de alimento a la vía respiratoria. En estos casos, se determinará que la alimentación puede suponer un riesgo mayor que los beneficios que reporta, y por tanto, será necesario limitar su administración. Hemos de ser cuidadosos siempre a la hora de plantear la retirada de estas medidas en el final de la vida, con una familia, que suele estar impactada y sobrepasada por la situación. Muchas veces el hacerles ver los riesgos, y situarnos en el momento real que se está viviendo es clave en ese escenario. Por lo tanto, y como conclusión, es necesaria una valoración completa del momento en el que estamos (situación de la enfermedad, pronóstico, situación de la persona), de lo que supone una hidratación/nutrición en ese momento (medida extraordinaria que supone incomodidad al paciente vs medida ordinaria que se puede plantear), criterios de beneficio/riesgo o indicación/contraindicación en cada momento y situación. Otro debate que actualmente está abierto, es el de retirada de alimentación/hidratación en enfermos con enfermedades degenerativas pero sin signos de terminalidad (por ejemplo, los casos que se han dado de estados vegetativos permanentes). En dichos casos (por ejemplo, el de Eluana Englaro, una mujer italiana que permaneció en estado vegetativo permanente durante 17 años, en situación irreversible tras un accidente de tráfico), la solicitud de retirada de alimentación e hidratación por parte de su padre (alegando que era la voluntad de Eluana, manifestada verbalmente por ella cuando era capaz de decidir) fue finalmente aceptada ya que en su caso y en el contexto de irreversibilidad se consideraron tratamientos extraordinarios. No obstante, fue un tema que generó muchísimo debate social y que forma parte de los conflictos éticos en este terreno. 5.3.3 Criterios en la toma de decisiones a la hora de limitar esfuerzos terapéuticos La decisión será tomada por parte de los profesionales sanitarios, dada la importancia de la misma, deberá ser reflexionada, prudente, y consenuada en el equipo, teniendo en cuenta: La persona, su enfermedad: pronóstico, posibilidades de recuperación, situación global, otras enfermedades añadidas que afecten la posibilidad de recuperación. Medios diagnósticos y tratamientos que nos planteamos aplicar: si son medios agresivos, con efectos secundarios. Qué posibilidades tienen de recuperar al enfermo. Qué disconfort pueden ocasionarle, ¿son desproporcionados para el caso concreto?. Opiniones del paciente: qué valores tiene, cuál son sus expectativas, si para él un tratamiento es adecuado o es excesivo. Para ello, el enfermo tiene que ser capaz de entender la situación y tiene que estar informado (es labor del sanitario informar y valorar su capacidad). En caso de ausencia de capacidad, serán tenidas en cuenta sus instrucciones previas o la decisión de representación por parte de sus familiares. La aplicación de la LET, exige una adecuada comunicación con la persona y su familia, y un apoyo continuo dada la dificultad y la gravedad de la situación en la que se encuentran, evitando sentimientos de abandono. A pesar de la retirada/no inicio de medidas terapéuticas extraordinarias, es importante tener en cuenta que el nivel 4 es exigible en los cuidados de cualquier persona (cuidados básicos y de confort) y que siempre debemos ofrecer unos cuidados paliativos de calidad para alivio sintomático. Tenemos que anotar estas reflexiones en la historia clínica. En ocasiones, cuando es difícil valorar una situación, se puede recurrir a consultar a los comités de ética asistencial. 5.3.4 Marcos ético, deontológico y jurídico Desde el punto de vista ético, la LET es una práctica admisible y éticamente correcta. No se debe confundir por tanto con otras prácticas como la eutanasia (no existe el concepto de eutanasia “pasiva”) ni estaría incluida como “omisión de socorro”, siendo por tanto una buena y correcta práctica clínica. Código deontológico Médico (OMC 2011): El médico no deberá emprender o Capítulo VII, artículo 36.2 continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, inútiles u obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida. Cuando su estado no le permita tomar decisiones, tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriormente hechas y la opinión de las personas vinculadas responsables. Código deontológico de enfermería La enfermera/o tiene la obligación de defender los derechos del paciente ante los malos tratos físicos o mentales, y se opondrá por igual a que se le someta a tratamientos fútiles o a que se le niegue la asistencia sanitaria. 5.3.5 Ejemplos de LET: Retirada de un respirador en un EPOC severo no candidato a trasplante pulmonar, en situación de terminalidad (enfermedad irreversible y terminal), en el contexto de una neumonía severa refractaria a tratamientos. Retirada de diálisis a una persona con insuficiencia renal crónica terminal severa e irreversible, con importantes efectos secundarios derivados de los traslados y de la diálisis. Retirada de antibioterapia en un enfermo terminal con fiebre refractaria a los tratamientos, en situación de agonía. Decisión de no trasfusión de concentrados de hematíes en paciente con síndrome anémico severo con rectorragia activa que no se ha podido controlar (neoplasia de recto en situación avanzada y terminal). 5.3.6 ÓRDENES DE NO REANIMACIÓN En los años 60 se inició la técnica de la reanimación cardio-pulmonar, ya que se vio que con el masaje cardiaco y ventilación se podía reanimar a pacientes con paradas cardiacas o respiratorias. Posteriormente se detectó que alguno de los enfermos reanimados, tenía secuelas neurológicas importantes que lo mantenían posteriormente en un estado vegetativo irreversible. Actualmente es importante seleccionar a los enfermos que se benefician de estas técnicas de reanimación, y no emprender la RCP en pacientes que no se beneficien de ella (pacientes con enfermedades neurológicas irreversibles, pacientes terminales, pacientes con fracasos orgánicos irreversibles). Es necesario anotar en la historia clínica por parte del médico responsable del paciente la orden de no RCP (ONR), para que los profesionales que lo atiendan de urgencia tengan esa referencia de no intervención en caso de parada cardio-respiratoria. La decisión será reflexionada, teniendo en cuenta la enfermedad y su pronóstico, y es importante que sea razonada y todo ello figure en la historia clínica. El que haya una orden de no RCP no conlleva otras limitaciones de esfuerzo terapéutico, ya que el enfermo puede beneficiarse de múltiples tratamientos y habrá que valorarlo de forma prudente, así como reevaluar la orden y el plan terapéutico conforme avance la evolución del enfermo. 5.4 RECHAZO DEL PACIENTE A LOS TRATAMIENTOS En este caso, el rechazo al tratamiento, el peso de la decisión recae directamente sobre el paciente. La importancia de este hecho, parte del reconocimiento de la autonomía de los pacientes y de la valoración de su capacidad para tomar decisiones. Con la defensa de la autonomía de los pacientes, se empieza a reconocer la decisión de rechazo de tratamientos, en caso de tratarse de un enfermo capaz, correctamente informado, que ha entendido la situación y las consecuencias de la decisión. Este nuevo modelo ético de relación, apoyado en el principio de la autonomía, sostiene que los pacientes pueden ejercer su autonomía y tomar las decisiones que estimen convenientes respecto a su cuerpo y su salud. Existe la situación excepcional en la que se privaría de la propuesta de decisión por parte del paciente, en casos de riesgo para la salud pública o en casos de urgencia vital (en los que no existe constancia de la voluntad previa del paciente), en esos casos los profesionales pueden actuar sin el consentimiento del paciente. En este contexto, debemos garantizar que se cumplan todos los elementos del consentimiento informado, tan importantes para tener en cuenta la voluntad del paciente: La persona tiene que estar correctamente informada de las opciones terapéuticas (indicaciones, contraindicaciones, efectos secundarios, riesgos y consecuencias, efectos derivados de no someterse a un tratamiento indicado..) en el contexto de un proceso de comunicación continuo y deliberativo. La información debe ser comprensible, adecuada y suficiente para la toma de decisiones. En Cuidados Paliativos, existen múltiples ocasiones en las que la persona no está adecuadamente informada de su diagnóstico o pronóstico, causando esto una gran limitación para el ejercicio de su autonomía. Es necesario garantizar que existe una voluntariedad, sin influencia de coacción ni manipulación en la decisión del paciente. Además la persona tiene que ser capaz de decidir y de valorar las repercusiones de la decisión (la valoración de la capacidad es otro punto muy importante en este modelo y que corresponde al trabajo de los sanitarios evaluar de forma prudente y exhaustiva). Con frecuencia es difícil para un sanitario aceptar el rechazo de un paciente a un tratamiento que está indicado o puede mejorar su salud. Enfrentarse a esta situación supone romper todos los esquemas del paternalismo y la búsqueda de lo que es “bueno” para el paciente desde el punto de vista del profesional. En estos casos, se requiere una relación deliberativa prudente con el paciente, que la comunicación sea exhaustiva, así como la valoración de la capacidad, y el entendimiento de los valores, proyectos y principios que hacen a la persona tomar esa decisión concreta. Pero si a pesar de una deliberación completa se cumplen todos los factores mencionados como requisitos en el consentimiento informado, es nuestra obligación aceptar el rechazo de una persona a los tratamientos que se le proponen. 5.4.1 Marcos ético, deontológico y jurídico Convenio de Oviedo: Capítulo II Consentimiento Artículo 5. Regla general. Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. Dicha persona deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sobre sus riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona afectada podrá retirar libremente su consentimiento. Ley de Autonomía Artículo 2.3 y 2.4: “el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles” y “todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley; su negativa al tratamiento constará por escrito”. Artículo 8.5, consigna el derecho a revocar el consentimiento: “el paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento”. Código deontológico Médico: Artículo 12.2 Recomendación 1418/1999 B. Protegiendo a las personas en fase terminal a la autodeterminación, al tiempo que se toman las medidas necesarias para: (Protección de derechos humanos y dignidad de enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa El médico respetará el rechazo del paciente, total o parcial, a una prueba diagnóstica o a un tratamiento. Deberá informarle de manera comprensible y precisa de las consecuencias que puedan derivarse de persistir en su negativa, dejando constancia de ello en la historia clínica. 14.Garantizar que ningún enfermo terminal sea tratado contra su voluntad y que en esta materia no actúa bajo la influencia o presión de un tercero. Además se debe garantizar que su voluntad no responde a presiones de tipo económico. 15.Asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento específico (...) 16.Garantizar que –no obstante la responsabilidad última del médico en materia terapéutica- se tienen en cuenta los deseos expresados por un enfermo terminal en relación con formas particulares de tratamiento, siempre que no atenten contra la dignidad humana. 5.4.2 Ejemplos de rechazo del paciente a los tratamientos: Uno de los ejemplos más paradigmáticos del rechazo a tratamientos por parte de los pacientes, está en la negativa a recibir transfusiones de sangre por parte de los Testigos de Jehová. Este tema está muy trabajado e incluso protocolizado a través de guías. Otro caso que marcó un antes y un después en la clarificación del concepto de “rechazo del paciente a los tratamientos”, fue el caso de Inmaculada Echevarría, una paciente con una distrofia muscular progresiva, que tras 10 años conectada a un respirador que la mantenía viva, solicitó la retirada del mismo. Tras múltiples consultas desde el Hospital donde residía a Organismos éticos y jurídicos, se valoró la petición libre, reiterada y sólida de una paciente completamente capaz, como un rechazo a un tratamiento de soporte vital, y en 2007, tras varios meses de estudio de la situación, se procedió a la sedación y desconexión del respirador, produciéndose la muerte de Inmaculada. Este caso abrió un debate social y ético que afianzó los conceptos de rechazo del paciente a tratamientos. No obstante, es necesario distinguir este escenario de la mal llamada “eutanasia pasiva”, término que como hemos dicho, no existe. 6 VOLUNTADES ANTICIPADAS Las voluntades anticipadas (también llamadas instrucciones previas o testamento vital), suponen un reconocimiento a la autonomía de los pacientes, así como una forma de respetar su voluntad de forma anticipada, previendo que puede llegar una situación futura de incapacidad en el contexto de una enfermedad grave. Al igual que el consentimiento informado, se materializa a través de documentos que reconocen la autonomía, libertad y derecho de expresar la voluntad de las personas. Pero es necesario que estas voluntades se enmarquen dentro de un proceso de comunicación efectiva y continua entre sanitario y paciente, ya que un instrumento tan útil, perdería todo su valor si se redujese únicamente a un documento firmado en un momento puntual. Por tanto, tenemos que ser conscientes de su utilidad, pero también saber cómo emplearlo para que nos pueda dar la mayor información a la hora de la planificación anticipada de las decisiones de los pacientes. Un buen uso de las instrucciones previas, será de máxima utilidad para establecer con el paciente una relación de reflexión y deliberación en torno a sus deseos y preferencias, nos reportará datos sobre sus valores, y nos ayudará en la toma de decisiones y en nuestra práctica profesional. La idea de los documentos de este tipo, ya se inició en EEUU durante los años 60 y 70. En Europa, su primer arranque tuvo en Suiza: en junio de 1995, el gran consejo del estado de Ginebra, introdujo el concepto de las “directivas anticipadas”. En España, la primera mención aparece en el Convenio de Oviedo, donde habla de que “serán tomados en consideración los deseos expresados previamente...”. Posteriormente en la Ley de Autonomía 41/2002, ya se regula esta opción, donde se perfila la existencia de un documento y la necesidad de regularse a su vez en todas las leyes autonómicas (algunas leyes fueron previas a la estatal, como la ley catalana, que es de 2000). Las diferentes legislaciones autonómicas, versan sobre el concepto de voluntades anticipadas o instrucciones previas, pero existen diferencias entre ellas, incluso en la forma de denominar el concepto. Hay algunas leyes (País Vasco, La Rioja, Extremadura y Murcia) que aportan matices especiales entre los que incluyen no sólo la mención de los cuidados futuros y actuaciones médicas, sino también la conveniencia de expresar valores sociales-culturaleséticos y religiosos y expectativas y preferencias personales que ayuden a la toma de decisiones y a la interpretación real de las instrucciones cuando el paciente sea incapaz de expresarlas. Esto enriquece mucho la interpretación de la ley, poniendo de manifiesto el verdadero objetivo de la misma. En cada autonomía se regula también el registro regional de instrucciones previas. Posteriormente se publicó el Real Decreto 124/2007 (2 de febrero), por el que se regula el registro nacional de Instrucciones Previas. A continuación, pasamos a describir de forma general el concepto del documento de instrucciones previas, y las consideraciones más importantes para su redacción e interpretación:. 6.1 Concepto Las instrucciones previas son la manifestación anticipada de la voluntad que hace por escrito cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, acerca de los cuidados y el tratamiento de su salud o sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos una vez llegado el fallecimiento, para que sea tenida en cuenta, por el equipo sanitario responsable de su asistencia en un momento en el que la persona no pueda expresarse por sí misma. 6.2 Contenidos En el documento de instrucciones previas, se incluirán, además de los datos personales, los deseos que el paciente tiene sobre los cuidados y el tratamiento de su salud en el futuro, así como el destino de su cuerpo y órganos cuando llegue el fallecimiento. Habitualmente, se describen situaciones clínicas que pueden darse (enfermedades irreversibles, avanzadas, terminales) y los medios que se desea se empleen en el abordaje de las mismas (habitualmente se solicitan los cuidados paliativos para alivio y la limitación de medidas extraordinarias en caso de enfermedades irreversibles). Es de mucha utilidad que se incluyan valores y preferencias personales, para que sea más sencilla la interpretación. Se puede designar uno o varios representantes que serán los interlocutores con el equipo sanitario para poder reflexionar sobre la aplicación de dicho documento en el momento que el paciente pierda su capacidad de decisión. Si existen varios representantes, la persona que los designe deberá indicar el orden en la consideración de la toma de decisiones. Si no existe representante se tomará en consideración la opinión de los familiares, pero no se podrá contradecir la opinión expresada por el paciente en el documento. Podrá ser representante cualquier persona mayor de edad y capaz, excepto el notario o los testigos que han estado presentes en la formalización del documento, tampoco personas que pertenezca a compañías sanitarias que financien al otorgante, ni el personal sanitario encargado de la asistencia y de la aplicación de las instrucciones previas. 6.3 Consideraciones importantes Pueden revocarse o modificarse (dejando constancia escrita).Existe un registro centralizado de instrucciones previas, donde voluntariamente se pueden registrar los documentos para ser consultados de forma confidencial en el momento que sea necesario por parte del equipo sanitario que vaya a atender al paciente. No se aplicarán cuando no sea el caso expuesto ó se trate de una petición de algo contraindicado o contrario a la “lex artis” (p.ej: no se puede solicitar la eutanasia, dado que es una práctica ilegal). Si el paciente está consciente y capaz de decidir, siempre prevalecerá la voluntad que él manifieste en el momento de recibir el tratamiento. En caso de dificultades en la interpretación de las instrucciones previas, siempre se puede consultar con el Comité de Ética Asistencial para que asesore en situaciones de conflicto. 6.4 Aspectos formales El documento ha de firmarse por el solicitante (que aportará DNI, deberá ser mayor de edad, y estar en plenas facultades mentales, así como correctamente informado). El documento debe ser firmado ante cualquiera de las siguientes figuras: Ante un responsable de la administración. Ante notario. Ante 3 testigos, que no pueden ser parientes de 1º ni 2º grado, no tendrán vínculos patrimoniales, y conocen al otorgante, deberán firmar en un papel, adjuntando su DNI, con la seguridad de que el paciente está informado y es capaz, libre y consciente de su decisión. Existen documentos con un formato preestablecido en las diferentes autonomías. También la Iglesia Católica tiene un formato de documento que se puede completar y firmar. Habitualmente en dichos documentos aparecen los supuestos mencionados (tipos de enfermedades irreversibles o terminales y tipos de medidas que se pueden aceptar o limitar, destino de cuerpo y órganos). Es importante que se reflejen también los valores de la persona, sus preferencias, su proyecto vital...para facilitar la interpretación y la correcta planificación de los cuidados, que es lo que se pretende y la esencia de este tipo de documentos. En caso de que se registre en el registro autonómico de instrucciones previas (no es obligatorio pero sí recomendable), el documento será custodiado de forma confidencial y bajo la ley de protección de datos de carácter personal. Otra copia se remite al centro sanitario donde se atiende de forma habitual al otorgante para que quede constancia en su historia clínica. Si no se procede al registro, el otorgante o su representante/familiares tendrán que llevar una copia del documento al centro sanitario al que pertenezca el otorgante para adjuntar en su historia clínica. 6.5 Puntos clave La existencia de documentos de instrucciones previas, es una forma de expresión de la voluntad de los pacientes y su autonomía. El documento supone una herramienta útil que forma parte de una reflexión y una deliberación con el profesional sanitario a cerca de lo que las personas queremos que se haga con nuestra enfermedad y nuestro cuerpo cuando no tengamos capacidad de decidir. Para que la utilidad sea máxima, los profesionales debemos estar entrenados para acompañar al paciente en estas decisiones y a la hora de interpretar los documentos. Todo ello forma parte de una planificación anticipada de las decisiones que aportará un gran valor en la vida del paciente y para el profesional que le acompaña. 6.5.1 Marco ético, deontológico y jurídico Convenio de Oviedo: Capítulo II Ley de Autonomía Capítulo IV Artículo 9. Deseos expresados anteriormente. Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad. Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones. 4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Código deontológico Médico: Capítulo VII Recomendación 1418/1999 (Protección de derechos humanos y dignidad de enfermos terminales)Asamblea parlamentaria del Consejo de Europa Artículo 36.4 El médico está obligado a atender las peticiones del paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que vayan contra la buena práctica médica. XV. Asegurar que se respertará el rechazo a un tratamiento específico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital de un enfermo terminal o persona moribunda serán respetadas. Por otra parte, se deben definir criterios de validez sobre la coherencia de tales directivas avanzadas, así como sobre la delegación en personas próximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. También se debe garantizar que las decisiones de las personas próximas que se subrogan en la voluntad del paciente -que habrán de estar basadas en los deseos expresados con anterioridad por el paciente o en presunciones sobre su voluntad-, se adoptan sólo si el paciente implicado en esa situación no ha formulado deseos expresamente o si no hay una voluntad reconocible. En este contexto, siempre debe haber una conexión clara con los deseos expresados por la persona en cuestión en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisión -deseos referidos específicamente al morir-, y en condiciones adecuadas, es decir, en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe asimismo garantizar que no serán admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad, y que, en caso de duda, la decisión se inclinará siempre por la vida y su prolongación. 7 CRITERIOS PARA LA TOMA DE DECISIONES Como hemos visto hasta ahora, no será fácil la toma de decisiones en el final de la vida de las personas. Lo importante es definir el escenario en el que estamos, y tener la mayor claridad posible sobre los hechos que vamos a manejar: 7.1 Con respecto a la persona a la que acompañamos • • • • Conocer a la persona que tiene la enfermedad, su contexto, su familia. Conocer su historia de valores, su expectativa frente a la vida y la muerte. Conocer hasta dónde sabe, y hasta dónde quiere saber sobre su enfermedad. Respetar sus necesidades de información y su deseo de implicación en la toma de decisiones. Conocer su capacidad para entender la información y para planificar de forma anticipada. 7.2 Con respecto a la patología que tiene • • Conocer la enfermedad (evolución, pronóstico), terminalidad-irreversibilidad. Conocer los tratamientos que le aplicaremos para saber si le beneficiarán, aliviarán o sólo prolongarán la vida. 7.3 Con respecto a la toma de decisiones El juicio de un tratamiento debe hacerse en cada paciente concreto, de acuerdo con el objetivo pretendido, reevaluando constantemente la evolución, el beneficio del tratamiento y sus deseos. Debemos incorporar los valores a la toma de decisiones. Tenemos que tener en cuenta los principios éticos: No perjudicarle Las preferencias, opiniones del paciente y sus familiares (autonomía). Buscar el beneficio del paciente, teniendo en cuenta lo que él considera que es beneficioso. La asignación o distribución de los recursos (justicia). Y siempre tener claro que aunque estemos en la fase final e irreversible de la vida de los pacientes, podemos hacer muchas cosas por ayudarles, con un abordaje integral que dé cobertura a todas sus necesidades, que respete su autonomía, que alivie sus síntomas e inquietudes y que defienda su dignidad como persona en esa fase tan importante de su vida. 8 DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS A LA PLANIFICACION ANTICIPADA DE LAS DECISIONES La entrada en vigor en nuestro país, el 1 de Enero de 2000 del Convenio de Oviedo marcó un punto de inflexión importante respecto al reconocimiento en la legislación española de la autonomía de los pacientes para tomar decisiones clínicas. La avalancha legislativa que España ha sufrido desde el 2000 hace a los profesionales reflexionar que las instrucciones previas son antes de nada, herramientas al servicio de la toma de decisiones clínicas. La óptica desde la que hay que mirar es, por tanto, antes que jurídica, clínica y ética. Poco a poco ha ido emergiendo la conciencia de que el futuro de la toma de decisiones de sustitución ( sobre todo al final de la vida) no debería recaer únicamente en el desarrollo de las voluntades anticipadas, sino en la concepción más amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha dado a llamar Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias. El Proceso de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso voluntario de discusión sobre cuidados futuros entre el profesional y el paciente. Incluye los pasos necesarios para facilitar a los pacientes que lo deseen, la designación de personas en las que se delega la toma de decisiones. Incluye la discusión sobre el diagnóstico, pronóstico, preferencias de tratamiento y cuidados y grado de información que el paciente desea Para ello se precisaba conocer el contexto emocional, cultural y moral en el que se produce el proceso de toma de decisiones al final de la vida. Es preciso habilidades de comunicación adecuadas, tener información sobre la situación pronóstica y el conocimiento de las preocupaciones del paciente. Para poder investigar en las diferentes dimensiones del paciente aún la metodología es insuficiente. El proceso ha de ser individualizado. Avanzar por el camino de la Planificación exige intensos procesos de maduración social y de participación ciudadana en un clima de deliberación sobre proyectos personales y colectivos en torno a la vida, salud, enfermedad y muerte. OBJETIVOS DE LA PLANIFICACIÓN ANTICIPADA según Peter Singer y Douglas K. Martin: Prepararse para el proceso de morir y los aspectos que implica. Ejercer en la vida diría el derecho a la autonomía, llevarlo a la práctica expresando preferencias en los cuidados y tratamientos. Familiarizarse con la idea de morir. Buscar recursos para enfrentarse con naturalidad y tranquilidad a la muerte. Vivir la muerte como un proceso más de vivir. Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarlo cuando el paciente ya no sea capaz de decidir. Entender el documento firmado como última parte y la menos importante del proceso de planificación. Maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del paciente entre las personas implicadas: paciente, familiares, representantes, y amigos. PLANIFICACION ANTICIPADA DE LAS DECISIONES: Idea particular de entender cómo desea vivir y morir, basada en sus creencias o valores personales, culturales, religiosas y sus preferencias. Todo paciente tiene derecho de participar en la planificación de sus cuidados sanitarios. La planificación anticipada trata de ayudar a establecer un plan de actuación para que puedan tomarse las decisiones sanitarias de forma coherente con sus deseos y valores. Se recomienda fijar una fecha de entrevista e incluso invitar a algún familiar o representante que escuche lo que el paciente dice y que realice las preguntas que estime convenientes. El abordaje se debe realizar en el contexto de una relación empática y de confianza entre el paciente y el profesional sanitario. Los profesionales sanitarios tenemos que ayudar a pronunciar sus propios principios, valores y fines en torno a cada uno de los escenarios y decisiones clínicas que pueden plantearse. Impulsaremos a consignar por escrito alguna de las voluntades habladas. APLICACIÓN DE LAS VOLUNTADES EN SITUACIONES REALES: Importante conocer al paciente para saber en qué momento deberá ponerse en marcha el procedimiento de toma de decisiones El representante y el sanitario tienen que extrapolar lo escrito. En el caso de que se llegue a la conclusión de que el paciente hubiera deseado algo diferente a lo reflejado en el documento, deberán argumentar convenientemente las decisiones que acuerden. Si existe desacuerdo entre el sanitario y el representante, sería conveniente solicitar la mediación de un Comité de Ética. El mayor cumplimiento del PDA nos permite llevar a cabo un mayor cumplimiento de documentos de voluntades anticipadas, reducir el uso de tratamientos inútiles, mayor conocimiento sobre el paciente, mayor grado de satisfacción por parte del paciente y en definitiva favorece un ajuste psicológico del mismo. La aplicación de PDA requiere formación ya que su uso inadecuado puede ser intrusivo o iatrogénico. 9 DOCUMENTOS ANEXOS Los códigos deontológicos (Médico y de enfermería), El Convenio de Oviedo (Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina). BOE número 251 (miércoles 20 de octubre de 1999). La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. BOE número 274 (viernes 15 de noviembre de 2002). La Recomendación 1418 (adoptada el 25 de junio 1999 en la asamblea parlamentaria del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y dignidad de los enfermos terminales) Código Penal 10 DOCUMENTOS QUE LEER Ética en Cuidados Paliativos. Azucena Couceiro. Humanizar el proceso de morir. Sobre la ética de la asistencia en el morir. Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Edición Fundación Juan Ciudad. ISBN: 978-8488756-12-1. Guías de Ética en la práctica médica. Planificación anticipada de la asistencia médica. Historia de valores, instrucciones previas, decisiones de representación. Fundación de ciencias de la salud. FFOMC. ISBN: 978-84-8473-402-4. 11 NO TE PUEDES PERDER 11.1 PELíCULAS Título: Wit, amar la vida Año: 2001 Duración: 98 min. País: EEUU. Director: Mikel Nichols Interpretación: Emma Thompson, Christopher Lloyd, Eileen Atkins, Audra Mcdonald, Jonathan M Woodward, Harold Pinter, Rebecca Laurie. Argumento: la fase final de una profesora de literatura que padece un cáncer terminal. Su relación con el mundo sanitario, la ética del cuidado, órdenes de no RCP. Título: Los descendientes Año: 2011 Duración: 115 min. País: EEUU. Director: Alexander Payne Interpretación: George Clooney, Shailene Woodley, Judy Greer, Matthew Lillard, Beau Bridges, Robert Foster. Argumento: plantea la limitación de esfuerzos terapéuticos en una mujer con un daño cerebral irreversible, tomando en consideración documento de voluntades anticipadas. su Título: Mi vida sin mí Año: 2003 Duración: 106 min. País: España Director: Isabel Coixet Interpretación: Sarah Polley, Scott Speedman, Mark Ruffalo, Amanda Plummer, Leonor Watling, Deborah Harry, María de Medeiros, Alfred Molina. Argumento: la vida de una mujer joven tras un diagnóstico de cáncer terminal. La importancia de la toma de decisiones. Título: Las Alas de la vida Año: 2006 Duración: 90 min. País: España Director: Antoni P.Canet Interpretación: Carlos Cristos, Carmen Font. Argumento: El médico Carlos Cristos, que a sus 47 años padece una enfermedad terminal, llama a un director de cine amigo suyo y le propone que registre su lucha por vivir y morir dignamente, sin dramatismo, y "si es posible con una sonrisa", acompañándolo en el tránsito entre la vida y la muerte. Título: La Dama y la muerte Año: 2009 Duración: 8 min. País: España. Director: Javier Recio Gracia Argumento: cortometraje en dibujos animados sobre la obstinación terapéutica sanitaria en contra de la voluntad de los pacientes. Título: Las invasiones bárbaras Año: 2003 Duración: 99 min. País: Canadá. Director: Denys Arcand Interpretación: Rèmy Girard, Stéphane Rousseau, Marie Josée Croze, Dorothée Berryman, Louise Portal, Dominique Michel, Yves Jacques, Pierre Curzi, Marina Hands, Toni Cecchinato, Mitsou Gélinas, Sophie Lorain, Johanne Marie tremblay, Denis Bouchard, Micheline Lanctôt, Roy Dupuis. Argumento: Un hombre con un cáncer avanzado tiene dificultades para aceptar la realidad de su inminente muerte y encontrar un momento de paz antes del final, especialmente porque tiene razones para lamentarse de ciertos aspectos de su pasado. Sobre la eutanasia. Título original: Million Dollar Baby Año: 2004 Duración: 132 min. País: EEUU. Director: Clint Eastwood Interpretación: Clint Eastwood, Hilary Swank, Morgan Freeman, Anthony Mackie, Jay Baruchel, Mike Colter, Lucia Rijker, Brian O’Byrne, Margo Martindale, Riki Lindhome. Argumento: historia de una joven boxeadora con traumatismo craneoencefálico que ocasiona daños neurológicos irreversibles y graves. Solicitud de eutanasia vs limitación de esfuerzos/rechazo tratamientos. Título: Mar adentro Año: 2004 Duración: 125 min. País: España. Director: Alejandro Amenábar. Interpretación: Javier Bardem, Belén Rueda, Lola Dueñas, Mabel Rivera, Clara Segura, Joan Dalmau, Tamar Novas, Josep María Pou, Celso Bugallo, Frances Garrido. Argumento: basada en una historia real, trata de un hombre tetrapléjico tras un traumatismo medular accidental. Tras muchos años en una cama, se plantea que quiere dejar de vivir así, y solicita una ayuda para poner fin a su vida. Sobre el suicidio asistido. 11.2 DOCUMENTALES El final de la vida: El modo de afrontar la muerte en tres sociedades distintas: la muerte medicalizada en EEUU, la muerte en el medio rural irlandés y la muerte ritualizada en la India. Muerte solicitada: Documental sobre una eutanasia en Holanda. El último viaje: La actitud ante la muerte y distintas formas de afrontar el duelo. 12 BIBLIOGRAFÍA 1. Historia de la muerte en Occidente: de la Edad Media hasta nuestros días. Barcelona: Acantilado, 2011 (v.o. 1975). Autor: Phillipe Ariès 2. Transformaciones en el proceso de morir: la eutanasia, una cuestión de debate en la Sociedad Vasca. Tesis doctoral (Departamento de Filosofía de los valores y antropología social). Autor: Jose Ignacio Olaizola Eizaguirre. Directora: Maria Luz Esteban Galarza. Servicio Editorial de la Universidad del País Vasco. ISBN978-84-9860640-9 3. Humanizar el proceso de morir. Sobre la ética de la asistencia en el morir. Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. Edición Fundación Juan Ciudad. ISBN: 978-84-8875612-1. 4. Centeno Cortés C, Arnillas González P. Historia y desarrollo de los Cuidados Paliativos. Descargado de http://medicinapaliativa.com/pdf/cap01-12.pdf 5. Ética en Cuidados Paliativos. Azucena Couceiro. Ed. Triacastela (2004). Colección Humanidades Médicas, Nº10. ISBN: 84-95840-10-3 6. Ética y Enfermería. Lydia Feito Grande. ISBN 9788428535250. Editorial San Pablo. Colección Bioética Básica Comillas. 7. Atención al paciente al final de la vida en el Hospital Morales Mesenguer. Aspectos éticos y técnicos. Comité de ética asistencial (diciembre 2008). 8. Documento sobre conflictos éticos al final de la vida. Comité de Ética Asistencial del área de salud de Segovia. 9. Página web del Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la sociedad de Medicina Familiar y Comunitaria de Castilla y León en http://www.cuidadospaliativos.info/rdr.php?catp=0&cat=271&sel=322 10. Hernando P, Diestre G, Baigorri F. Limitación del esfuerzo terapéutico ¿cuestión de profesionales o también de enfermos? An. Sist. Sanit. Navar. 2007; Volumen 30 (Suplemento 3): 129-135. 11. Solsona JF et Al. Toma de decisiones al final de la vida. Encuesta sobre la actitud ante la muerte en el paciente crítico. Med Clin (Barc) 2003;120(9):335-6 12. Sans Sabrafen J, Abel Fabre F. “Obstinación terapéutica”. Documento de la Real Academia de Medicina de Cataluña (aprobado 28 de junio de 2005). 13. Documento sobre “Limitación de medidas terapéuticas en el paciente crítico” . Dr Gabriel D’Empaire. 14. Casado Blanco M. Rechazo del paciente al tratamiento. Incluido en el Título de Experto en Ética Médica de la Fundación para la Formación de la OMC. 15. Simón Lorda, P. Muerte digna en España. DS Vol. 16, Número Extraordinario, noviembre 2008. Escuela Andaluza de Salud Pública. 16. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM, Alarcos Martínez F, Barbero Gutiérrez FJ, Couceiro A, Hernando Robles P. Ética y muerte digna: Propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Revista de Calidad Asistencial. 2008;23(6):271-85. 17. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM. El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas. Med Intensiva. 2008;32(9):444-51. 18. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM. ¿Qué es y qué no es eutansia?. Tribuna El País. Opinión 27-03-2005. 19. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM. ¿Quién decidirá por mí?. Ed Triacastela (2004). 20. Azulay Tapiero, A. Los Principios Bioéticos ¿se aplican en la situación de enfermedad terminal?. AN. MED. INTERNA (Madrid). Vol. 18, N.º 12, pp. 650-654, 2001 21. Altisent Trota, R; , Porta i Sales, J; Rodeles del Pozo, R; Gisbert Aguilar, A; Loncan Vidal, P; Muñoz Sánchez, D; Novellas Aguirre de Cárcer, A; Núñez Olarte, JM; Rivas Flores, J; Vilches Aguirre, Y; Sanz Ortiz,J. Declaración sobre la Eutanasia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. MED PAL (MADRID) Vol. 9: N.º 1; 37-40, 2002 22. Guía de Sedación Paliativa. Organización Médica Colegial (OMC). Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid (Octubre 2011). 23. Comité de Ética de la Secpal. Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos. Centro de documentación bioética. Universidad de Navarra. Departamento de humanidades Biomédicas. 2002. 24. Comisión de Bioética de Castilla y León. Rechazo al tratamiento: cuestiones éticas, deontológicas y jurídicas. Disponible http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-castillaleon 25. Comisión de Bioética de Castilla y León (2010) Apuntes sobre la objeción de conciencia en el ámbito de la administración sanitaria de Castilla y León. Disponible en: http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-castillaleon 26. Comisión de Bioética de Castilla y León (2010). Guía de Recomendaciones para el Empleo de Hemoderivados en Pacientes Testigos de Jehová. Disponible en: http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/guias-bioetica-castillaleon 27. Consejería de Sanidad. Junta de Castilla y León (2008) Guía sobre Instrucciones Previas para los Profesionales. Disponible en: http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/bioetica/comision-bioeticacastillaleon 28. Comisión de Bioética de Castilla y León. 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Centro Colaborador de la OMS para programas públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO). Documento descriptivo. Septiembre 2011. 33. Documentos para Marco ético, deontológico, jurídico: • Los códigos deontológicos (Médico y de enfermería), • El Convenio de Oviedo (Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina). BOE número 251 (miércoles 20 de octubre de 1999). • La Ley 41/2002 básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. BOE número 274 (viernes 15 de noviembre de 2002). • La Recomendación 1418 (adoptada el 25 de junio 1999 en la asamblea parlamentaria del Consejo de Europa, para la protección de los derechos humanos y dignidad de los enfermos terminales) • Código Penal