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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma. Asamblea Legislativa 6ta. Sesión Ordinaria CÁMARA DE REPRESENTANTES P. de la C. 2738 29 DE OCTUBRE DE 2015 Presentado por los representantes Perelló Borrás, Rivera Ruiz de Porras, Matos García y Méndez Silva (Por petición de Agnes “Linda” Alonso, QEPD, Áurea Lebrón y Paola Valcárcel Alonso) Referido a la Comisión de Salud LEY Para crear la “Ley para el Pronto Diagnóstico de Enfermedades Catastróficas " como una herramienta para asegurar la salud y proveer mejor calidad de vida a los pacientes con alta sospecha de enfermedades incluidas en el Registro de Enfermedades de la Cubierta Especial del Departamento de Salud; y para otros fines relacionados. EXPOSICIÓN DE MOTIVOS La presente Asamblea Legislativa ha reconocido la salud como un derecho fundamental de los seres humanos. Es imperativo reconocer que el acceso a servicios de salud oportunos, competentes y de calidad es uno de los componentes fundamentales del derecho a la salud. En Puerto Rico se han elaborado varios modelos de salud pública con el propósito de asegurar que la población puertorriqueña cuente, a tiempo, con alcance a las medidas diagnósticas de salud y de atención médica cuando es imprescindible obtenerla. A mediados del siglo pasado se desarrolló en Puerto Rico uno de los modelos más comprensivos y abarcadores de salud pública. Mediante un sistema regionalizado de servicios de salud, el Departamento de Salud desarrolló un sistema con especial enfoque en el cuidado preventivo y la detección y atención temprana de enfermedades. Sin embargo, este modelo fue sustituido con la implementación de un nuevo modelo de cuidado dirigido que se convirtió en la costosa Reforma de Salud. 2 El modelo bajo la Reforma de Salud depende de la interacción médico-paciente y las autorizaciones de una cubierta de salud provista por compañías privadas que contratan con proveedores de servicios médicos para atender las necesidades de la población. Por otra parte, estos proveedores están maniatados, pues aunque estén en capacidad y disposición de proveer ciertos servicios dependen de la autorización de las aseguradoras para garantizar el pago por los servicios que prestan. Como resultado, las aseguradoras requieren revisar una serie de criterios antes de aprobar que un paciente reciba los servicios ordenados por sus médicos. Esta situación, en el caso de muchas enfermedades crónicas, se convierte en una verdadera pesadilla para los pacientes; más aún, en el caso de enfermedades catastróficas cuya atención oportuna puede incidir entre la vida o la muerte del paciente. Las estadísticas son cada vez más alarmantes. Se estima que el número de casos nuevos en toda nuestra nación será mayor de 250,000. Aproximadamente, 62,321 personas en Puerto Rico fueron diagnosticadas con cáncer invasivo entre 2005 y 2009. Para este período, la edad media de diagnóstico para los distintos tipos de cáncer fue de 66 años. Para el período de 2004-2008, se registraron un total de 24,484 muertes por cáncer. Durante ese mismo período se observó que la edad promedio de muerte para los distintos tipos de cáncer fue de 72 años. Con el propósito de facilitar el manejo efectivo de los beneficiarios con condiciones especiales de salud que requieran atención médica especializada, el Departamento de Salud ha diseñado una cubierta que se hará efectiva cuando se confirme el diagnóstico por medio de los resultados de las pruebas o los procedimientos realizados. Una vez inscritos en la cubierta especial, los asegurados tienen la libertad de elegir los proveedores de estos servicios entre los proveedores de la Red Preferida de Proveedores del GMP o la Red General del Plan de Salud. Los medicamentos, pruebas de laboratorio, pruebas de diagnóstico, y otros procedimientos relacionados específicos de esta cubierta, necesarios para tratamiento ambulatorio o de convalecencia, son parte de esta cubierta y no necesitan un referido de su Plan de Salud o médico de cabecera. La Cubierta Especial del Plan de Salud del Gobierno será activada cuando el asegurado llegue al límite de cualquier otra cubierta especial con la que el asegurado pueda contar bajo cualquier otro plan. Sin embargo, las intervenciones de diagnóstico diferenciales hasta la verificación del diagnóstico final, no son parte de la cubierta especial. El cáncer es una emergencia de salud en la que el pronto diagnóstico puede significar la determinación entre la vida y la muerte de un paciente. Al momento de establecer un diagnóstico, los médicos analizan el historial y el examen físico de un paciente. Existen ciertos tipos de cáncer cuya presentación clínica es característica de esa condición y que hacen las pruebas ancilares de laboratorios y de imágenes radiológicas 3 una mera confirmación de un diagnóstico puramente clínico. Sin embargo, estas pruebas son requisitos burocráticos que afectan la oportuna prestación de servicios y el inicio de tratamiento adecuado. Por tal razón, esta Asamblea Legislativa entiende necesario proveerles a los pacientes de estas enfermedades incluidos en la Cubierta Especial, un mecanismo ágil para el pronto diagnóstico, su inclusión en Registro de Enfermedades en la Cubierta Especial y un oportuno tratamiento. DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: 1 Artículo 1.-Título. 2 Esta Ley se conocerá y podrá ser citada como “Ley para el Pronto Diagnóstico de 3 Enfermedades Catastróficas". 4 Artículo 2.-Política Pública. 5 Es política pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico 6 garantizarle a los pacientes de enfermedades catastróficas el acceso a servicios de salud 7 oportunos, competentes y de calidad. Un paciente de enfermedad catastrófica será aquel 8 que cumpla con los criterios clínicos suficientes, según establecidos por un médico 9 certificado y en pleno ejercicio de la profesión médica, para el diagnóstico de una de las 10 enfermedades enumeradas en el Registro de Enfermedades dentro de la Cubierta 11 Especial del Plan de Salud del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, o su 12 equivalente. Estos pacientes tendrán derecho a ser referidos inmediatamente por dicho 13 profesional de la salud a una facilidad que pueda realizar la prueba diagnóstica requerida 14 para, de ser positiva, incluirles como participantes del Programa de Cubierta Especial del 15 Plan de Salud del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. 16 Artículo 3.-Responsabilidad de la Administración de Seguros de Salud. 4 1 La Administración de Seguros de Salud deberá iniciar las gestiones encaminadas 2 a establecer que en un plazo no mayor de siete (7) días calendario, aquellos pacientes 3 certificados por su médico, que requieran alguna prueba específica para diagnosticar una 4 de las enfermedades incluidas en el Registro de Enfermedades de la Cubierta Especial, 5 tengan autorización y acceso a la realización de la prueba y un pronto y oportuno 6 resultado de la misma. 7 Artículo 4.-Responsabilidad de los proveedores de servicios. 8 Será responsabilidad de los proveedores públicos y privados de servicios para 9 pacientes con un alto grado de sospecha clínica de las enfermedades incluidas en el 10 Registro de Enfermedades de la Cubierta Especial, proveer la documentación clínica 11 necesaria para que estos pacientes puedan gestionar la realización de las pruebas 12 ancilares necesarias para la confirmación de un diagnóstico clínico de dichas 13 enfermedades. 14 Artículo 5.-Facultades de la Oficina del Procurador del Paciente. 15 Se faculta a la Oficina del Procurador del Paciente o entidad sucesora, para: 16 (a) adecuado a las disposiciones de esta ley. 17 18 (b) Atender las querellas relacionadas al incumplimiento de las disposiciones establecidas en esta ley. 19 20 Adoptar y atemperar la reglamentación necesaria para dar cumplimiento (b) Realizar investigaciones detalladas de las circunstancias y motivos que 21 resultasen en, pero no limitadas a, la no prestación de servicios por parte de 22 agencias, conducta o lenguaje discriminatorio y hostil, interrupción o 5 1 recorte de beneficios de seguro de salud, marginación, mala práctica, 2 anuncios engañosos, falsa representación y despido o ambiente de trabajo 3 hostil y realizar los referidos correspondientes, si alguno, y que sean 4 resultado de estas investigaciones. 5 6 (c) Tomar las medidas necesarias para garantizar los derechos de los pacientes establecidos en esta ley. 7 Artículo 6.-Disposiciones por incumplimiento. 8 Toda persona que viole cualquiera de las disposiciones de esta ley será sancionada 9 con pena de multa que no excederá de cinco mil (5,000) dólares. Será un factor agravante, 10 si la violación a las disposiciones de esta ley afecta a un paciente de cáncer pediátrico o 11 de cáncer geriátrico, por lo que las multas no excederán de diez mil (10,000) dólares. 12 Artículo 7.-Interpretación de la ley. 13 Esta ley deberá interpretarse en la forma más amplia y beneficiosa para los 14 pacientes de enfermedades incluidas en el Registro de Enfermedades de la Cubierta 15 Especial y sus familias. Se entiende además, que todo derecho concedido por esta ley será 16 adicional a cualquier otro derecho aplicable. En caso de conflicto entre las disposiciones 17 de esta ley y las disposiciones de cualquier otra, prevalecerán aquellas que resulten ser 18 más favorables para estos pacientes y sus familias. 19 Artículo 8.-Reglamentos. 20 El Administrador de la Administración de Seguros de Salud adoptará y 21 atemperará la reglamentación necesaria para dar cumplimiento a las disposiciones de 22 esta ley en o antes de sesenta (60) días de su aprobación. 6 1 Artículo 9.-Separabilidad. 2 Si algún artículo, parte o disposición de esta ley fuese declarado nulo o 3 inconstitucional por un tribunal competente, quedará en pleno vigor el resto de sus 4 disposiciones. 5 Artículo 10.-Vigencia. 6 Esta ley entrará en vigor inmediatamente después de su aprobación.