Download VERDADES Y MENTIRAS SOBRE EL SÍNDROME DE TOURETTE

CREENCIAS ERRÓNEAS Y REALIDADES SOBRE EL SÍNDROME DE TOURETTE
El Síndrome de Tourette es un Trastorno neuropsiquiátrico que consiste en la emisión de tics
motores fónicos, que surge en la niñez y que acompaña a las personas que lo padecen a lo
largo de toda su vida. La visibilidad de los tics sumada a la poca información tanto en la
sociedad como en la comunidad de los profesionales sanitarios, traen como consecuencia que
circulen en diferentes ámbitos creencias erróneas que dificultan tanto la integración como el
diagnóstico y las prácticas terapéuticas. Es por ello, que desde Acovastta (Asociación de la
Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) queremos contribuir
a poder identificar esas creencias erróneas.
Creencias que las personas en general suelen tener:
 El síndrome de Tourette es el síndrome de los tics y de las palabrotas: La emisión de
palabras o de gestos obscenos, o sea de coprolalia y copropraxia, se da en un 15% o
19% de las personas diagnosticadas con ST.
 Las personas con tics o TS están perturbada y son peligrosas: El TS es básicamente
un trastorno neurobiológico. A pesar que existen en algunas personas problemas
psicológicos o psiquiátricos, tales como depresión, ansiedad, las personas con TS no
están “locos”.
 Las personas con TS tienen un retraso mental: Las personas con TS tienen un nivel
de inteligencia normal e incluso en muchas ocasiones superior a la media de la
población.
 Hay personas que “han contraído el Síndrome” e incluso han muerto a causa de él: El
TS es un desorden genético, es una condición que se hereda y en algún momento del
desarrollo, generalmente en la segunda infancia se manifiesta. No causa la muerte,
ni es necesario tratamiento de por vida.
 Los niños con TS no son responsables por ningunas de sus actos: El niño con TS debe
ser ayudado a ser responsable por sus conductas. No podemos castigarlo a causa de
sus tics. El niño no es responsable por su trastorno médico, pero sí es responsable por
su impacto en otra gente.
 Los niños con TS manifiestan los mismos síntomas todo el tiempo: El trastorno mejora
en un 80 % de los casos, el resto continúa igual y de ellos sólo un pequeño porcentaje
empeora a lo largo del tiempo. Además, los tics cambian con el tiempo en forma,
cantidad e intensidad. También existen períodos sin tics.
 Los tics se pueden diferenciar con claridad de otras conductas: El TS es mucho más
amplio que la manifestación de los tics. Los tics y las conductas asociadas, así como los
trastornos asociados son muy difíciles de separar. Por lo tanto, no tiene sentido
intentar definir si ese movimiento es un tic o un movimiento intencional.
 La desorganización y la impulsividad es voluntaria: A menudo, estos síntomas son
manifestaciones del Trastorno de Déficit Atencional c/s Hiperactividad (TDAH), uno de
los trastornos asociados, y no son por lo tanto voluntarios.
 La gente que tiene TS podrían controlar los síntomas si ellos quisieran. El hecho de que
las personas con TS pueden por momentos controlar sus tics, confunde a la gente en
general.
 Si puede controlar sus tics, entonces no son realmente tics, sino un juego del niño. Una
de las características de los tics, como ya dijimos, es que se pueden controlar
relativamente. Pero al cabo tiempo la necesidad de realizar los tics vuelve.
 Como se trata de personas nerviosas, es debido a ello que hacen tics. Los tics no son
producto de un temperamento nervioso. Si bien cuando las personas con ST están
nerviosas pueden hacer más tics, y en estados de relajación disminuyen, es su
condición genética y neurológica los que originan los mismos.
 Los chicos hacen tics para llamar la atención. El tic es un movimiento totalmente
involuntario. Puede que determinados contextos “favorezcan” su aparición pero no
existe una intencionalidad.
Creencias erróneas entre los profesionales sanitarios:
 Para que sea Síndrome de Tourette tiene que estar acompañado de coprolalia. Tanto el
DSM V no incluye la coprofenomenologia como un criterio diagnóstico. Para que sea
considerado ST tiene que haber 2 o más tics motores y al menos un tic fónico; que los
tics estén presentes por más de un año (con periodos libres de tics), que surjan antes
de los 18 años y que no se deban al uso directo de medicamentos u otras sustancias.
 Para que sea considerado Síndrome de Tourette los tics tienen que ser “fuertes”, tienen
que causar un trastorno en la vida la persona que los padece. Los criterios diagnósticos
del DSM V (sí en versiones anteriores) sólo hablan de la presencia de tics, no es
necesario que sean severos o que causen un trastorno. Los casos que se observan en
los medios de comunicación y que circulan en las redes son los casos severos.
 Los tics son movimientos estereotipados: esta característica también se ha eliminado
en la última versión del DSM V para no confundirlo con las estereotipias (otro
trastorno del movimiento) ya que los tics no son rítmicos, son repentinos y su
frecuencia es irregular.
 El tic es un síntoma, cuya significación es necesario “descubrir” para arribar a la cura.
De la misma forma que no se nos ocurría realizar una interpretación a los temblores de
una persona con Parkinson, sería una práctica errónea considerarlo como la
expresión inconsciente de un conflicto. Podemos analizar cómo la persona con ST y /o
su familia resignifican su diagnóstico. Es decir, su impacto, sus consecuencias, pero no
su interpretar su origen. Interpretar su origen como “síntoma” en el sentido
psicoanalítico suele añadir una culpabilidad, una sensación de que algo mal han hecho
ellos o sus familias para tener tics.
 El único tratamiento psicológico que existe para los tics es la relajación: La relajación
es una parte del abordaje psicológico, pero el tratamiento es muchísimo más amplio.
El abordaje es integral, e implica trabajar con la persona y su entorno familiar y social.
Existen técnicas cognitivo- conductuales (como las técnicas de Reversión del Habito,
de Exposición y Prevención de Respuesta, otras que integran principios de mindfulnes)
cuyo entrenamiento a lo largo del tiempo alivian en un gran porcentaje la intensidad,
el número de tics.
 El único tratamiento posible para los tics es la medicación: Actualmente no existen
medicamentos exclusivos para los tics, la terapia psicológica es la primera línea de
intervención recomendada tanto por la Asociación Americana de Tourette y la
Sociedad Europea de Tourette, que lideran las investigaciones sobre tema. Cuando el
tratamiento psicológico no es suficiente se aconseja recurrir al tratamiento
farmacológico, en forma combinada o exclusiva.
 Los tics no pueden contenerse en ningún caso porque volverán con el doble de crudeza:
Esto ocurre cuando los tics son contenidos mediante técnicas o procedimientos
coercitivos, es decir, cuando los niños, por ejemplo, son “obligados” a reprimirlos. Sin
embargo, por medio de entrenamientos sistemáticos, voluntarios, bajo supervisión
profesional, la persona puede contener sus tics y esta intervención terapéutica puede
ser beneficiosa para su salud.
 Los padres deben hacer como si “no pasara nada”, es mejor que no hable de los tics. Al
igual que otras dificultades, tan importante es no caer en la observación obsesiva por
parte de los familiares, como no convertirlo en un estigma del que no se pueda
hablar. Es importante que los tics no se conviertan en un tabú. Sí se puede hablar de
ellos, de la misma manera que se puede hablar de otros aspectos de la vida de una
persona. Esto ayuda a normalizar la situación y al proceso de aceptación del Tourette.
Roxana Antonia Apollonio Cabrera
Licenciada en Psicología – Neuropsicóloga
CV08944
Asesora Psicológica de Acovastta
Fuentes:
- American Tourette Syndrome Association: https://www.tourette.org/blogs/abouttourette/debunking-myths-misconceptions/
-Robertson, M y Cavannas, A: El Síndrome de Tourette (Ed. Alianza 2010)
- Experiencia profesional como Asesora Terapéutica de Acovastta.