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ConArtritis publica el Estudio Psicosocial “Artritis Reumatoide, la relación de los pacientes
con sus tratamientos”
LOS PACIENTES DE ARTRITIS REUMATOIDE CUENTAN
CÓMO LOS TRATAMIENTOS CONDICIONAN SUS VIDAS

Los pacientes reclaman que la elección del tratamiento tenga en
cuenta, además de la enfermedad, aspectos como la situación
laboral o de residencia del paciente.

Los pacientes puntúan con un 8,53 sobre 10 la atención que
reciben del personal sanitario en el hospital de día.
Disponible en www.conartritis.org. Descargar el Estudio Psicosocial “Artritis
Reumatoide, la relación de los pacientes con sus tratamientos”.
Madrid, 31 de octubre de 2012.- Un movimiento tan sencillo como hacer un click con el ratón
del ordenador o abrocharse la camisa puede convertirse en una tarea difícil y dolorosa para
las personas que sufren Artritis Reumatoide (AR), una enfermedad sistémica, crónica e
incapacitante que se caracteriza por la inflamación de la membrana que rodea las
articulaciones, lo que puede derivar en su destrucción irreversible.
Al ser una enfermedad crónica, pacientes y tratamiento conviven a largo plazo, por ello, es
importante la forma en la que los pacientes, aceptan, toleran y adaptan sus vidas en función
de los fármacos que toman. “Los fármacos son nuestros aliados para frenar el avance de la
enfermedad, pero a su vez condicionan nuestras vida de una forma importante”, explica
Antonio Torralba, presidente de ConArtritis.
Esta estrecha relación es lo que refleja el estudio psicosocial “Artritis Reumatoide, la
relación de los pacientes con sus tratamientos”, elaborado por la Coordinadora Nacional
de Artritis Reumatoide (ConArtritis), con el apoyo de Roche y el aval de la Sociedad Española
de Reumatología (SER) y que se presenta con motivo del final del “Mes de la Artritis” que se
ha celebrado durante todo octubre. “Hemos querido reflejar en este estudio cómo tenemos
que readaptar nuestras vidas en función no sólo de la enfermedad, sino también de los
tratamientos. Es, por ello, que los pacientes pedimos que las terapias sean lo más
personalizadas posible”, señala el presidente de ConArtritis. Es decir, que se ajusten lo
máximo a la situación de cada persona, su afección y que la vía de administración se adapte a
su contexto vital, su nivel de dependencia, su situación laboral, su lugar de residencia y sus
preferencias. “No a todas las personas la enfermedad les afecta de la misma manera, ni en
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cuanto a la forma de manifestarse ni en intensidad. Igualmente, tampoco todos respondemos
igual a los tratamientos”, comenta Antonio Torralba.
Por su parte, el doctor Santiago Muñoz Fernández, presidente de la Sociedad Española de
Reumatología (SER), coincide en señalar que el tratamiento de los pacientes con artritis
reumatoide debe individualizarse según las características del paciente y el estado de la
enfermedad. “El objetivo principal es maximizar la calidad de vida del afectado con artritis
reumatoide a lo largo del tiempo, así como prevenir el daño estructural y conseguir la
normalización en las actividades y la participación social del paciente”, explica.
En el estudio, se recogen las vivencias asociadas a la toma o administración de la medicación
y la recogida de la misma, en relación con los dos grupos de fármacos más importantes para
el control de la artritis reumatoide: los fármacos modificadores de la enfermedad (FAMES) y
los fármacos biológicos. Ambos grupos de fármacos son capaces de frenar el avance de la
enfermedad, por lo que la satisfacción con ellos es, en general, alta si bien se observa que las
vivencias de los pacientes no son iguales.
Elegir el día de la semana
“Una muestra de cómo los fármacos condicionan nuestras vidas es, por ejemplo, el hecho, de
que muchos pacientes eligen el fin de semana para tomar el FAME, para no sufrir los efectos
secundarios en los días laborales y no aumentar el absentismo laboral, sacrificando, sin
embargo, el tiempo de ocio y descanso” explica Antonio Torralba.
En este sentido, el doctor Muñoz Fernández considera fundamental “que el paciente nunca
modifique o suspenda el tratamiento por su cuenta, ya que pone en peligro la eficacia del
tratamiento con el riesgo de que aparezcan efectos no deseados. Por ello, las visitas de
control al reumatólogo deben utilizarse para plantear todas las dudas e inquietudes que se
puedan tener en relación a la medicación que se está tomando”.
Para los pacientes del estudio los fármacos biológicos representan “un antes y un después en
la historia de la enfermedad” y han contribuido a aumentar su calidad de vida. Este aspecto es
especialmente valorado por quienes están tratados por biológicos en monoterapia, es decir,
sin tener que combinarlo con un FAME. El estudio también refleja cómo la administración de
los biológicos, sin embargo, varía mucho, algunos se inyectan en casa y otros se administran
en el hospital.
Los pacientes que aplican el tratamiento en el hogar se enfrentan a veces con falta de
formación o información lo cual puede conducir a malas experiencias o a pérdidas repetitivas
de dosis. En opinión del doctor Muñoz Fernández, el especialista “debe informar
adecuadamente y de manera sencilla y comprensible al paciente sobre las opciones de
tratamiento, los posibles efectos secundarios, la forma de administración, etcétera, con la
finalidad de lograr una mayor implicación por parte de los afectados para garantizar el
cumplimiento terapéutico”.
Además, queda reflejado en el estudio cómo los procesos de recogida de la medicación no
son siempre sencillos y compatibles con la actividad laboral ya que los pacientes tienen que
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desplazarse de manera periódica a las farmacias de los hospitales. Por este motivo, de
acuerdo a lo reflejado en el estudio, reclaman la necesidad de establecer mecanismos para
que coincidan estos desplazamientos con visitas de seguimiento, realización de pruebas
analíticas, etcétera. Y es que, como explica el presidente de ConArtritis, “para un paciente con
movilidad reducida tener que desplazarse sólo a recoger un medicamento para luego
administrárselo en casa puede llegar a ser una tarea complicada, amén de intentar
compaginar estos desplazamientos con el trabajo, pues en muchas ocasiones las farmacias
de los hospitales tienen unos horarios no compatibles con la actividad laboral”.
El hospital, un momento para cuidarse
Los pacientes que acuden al hospital para la administración del biológico valoran, entre otros
aspectos, la atención del personal sanitario que reciben en el hospital de día, (puntuado con
un 8,53 sobre 10) y la eficacia del proceso de administración (8,07). Entre los inconvenientes,
los pacientes apuntan al desplazamiento y al tiempo invertido en el hospital, aunque, por otro
lado, las visitas se aprovechan para hacerse análisis, y consultar al reumatólogo. “Muchos
pacientes ven la visita al hospital de día como el momento dedicado a cuidarse a sí mismo”,
relata Antonio Torralba. Para concluir, Torralba subraya que en este estudio se refleja además
una realidad que, “dado el contexto económico actual, nos preocupa que pueda cambiar” y es
que cada paciente es único y diferente, así como su artritis reumatoide, y por ello, requieren
un tratamiento individualizado. “El amplio abanico de tratamientos disponibles para tratar al
artritis reumatoide nos ofrece confianza y tranquilidad y cada médico, junto con su paciente,
debe decidir cuál es el mejor tratamiento atendiendo al beneficio clínico que se obtiene y
teniendo en cuenta además su contexto vital, su nivel de dependencia, su situación laboral,
etcétera. Es por ello que todos los tratamientos actuales deben estar disponibles en los
hospitales, pues es el tratamiento el que se debe adaptar al paciente en la medida de lo
posible no el paciente al tratamiento”.
El presidente de la SER destaca “la entrada en el arsenal terapéutico de nuevos fármacos que
logran reducir al mínimo la actividad de la enfermedad”. Este hecho ha puesto de relieve que
ahora sí es posible que, con un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un seguimiento
periódico por parte del reumatólogo, el paciente con artritis reumatoide puede llevar una vida
totalmente normalizada”, concluye.
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Para más información:
Ainhoa Fernández. Planner Media
91 787 03 00 / 687 71 82 50 / [email protected]
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