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GUIA PRACTICA DE ENFERMEDAD CELIACA Los pacientes con enfermedad celíaca no deben comer trigo, centeno o cebada. Los pacientes necesitan seguir una dieta libre de gluten estricta toda su vida Los pacientes con enfermedad celíaca activa (o sea, que tiene síntomas clínicos) tienen un mayor riesgo de muerte que la población general. Sin embargo, esta mayor tasa de muerte se normaliza después de tres a cinco años de mantener una dieta estrictamente libre de gluten. En los adultos, la enfermedad celíaca es diagnosticada, en promedio, más de 10 años después de que el paciente presenta sus primeros síntomas. No es verdad que estén afectados sólo los caucásicos (o sea los descendientes de europeos). Desde un punto de vista de laboratorio, los celíacos en general pueden comer avena, siempre que sea pura; sin embargo, un pequeño subgrupo (menor al 5%) de los pacientes con enfermedad celíaca pueden empeorar su enfermedad si comen avena. Por este motivo, y porque la gran mayoría de la avena que se vende está contaminada, es mejor que los celíacos no coman avena Para que una dieta sea saludable debe contener carnes, verduras y frutas. Las dietas que reemplazan las pastas y harinas de trigo, cebada y centeno y las reemplazan por maíz, papas y arroz son aceptables, tan buenas como las primeras. Los familiares de primer grado (o sea padre, madre e hijos), y en menor porcentaje los de segundo grado, tienen un riesgo aumentado de presentar EC. Información General La enfermedad celiaca tambien la llaman celilaquia, intolerancia al gluten o enteropatía por gluten. Esta enfermedad significa que la persona no puede comer gluten. El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, cebada y centeno. La avena también debe evitarse porque no es segura, ya que la gran mayoría de ella se contamina al ser procesada. La prevalencia de la enfermedad celíaca en una población de adultos sanos varía entre 1 en 100 y 1 en 300 personas, en la mayoría de las regiones del mundo. La enfermedad es hereditaria y se da en familias. La enfermedad celíaca no se pasa, no se cura. Por esto la dieta sin gluten debe ser para siempre, para toda la vida. Algunos celíacos no tienen molestias o síntomas cuando comen gluten; esto no significa que se “les pasó” la enfermedad, solo es que el daño va por dentro y el riesgo de complicaciones aumenta. La enfermedad se debe a que el sistema inmunitario reacciona ante el gluten, dañando al intestino; este daño hace que la persona no digiera y absorba los alimentos, y por eso se enferma. Sin embargo, los síntomas o molestias que tengan los celíacos son enormemente variables de una persona a otra. SINTOMAS DE ENFERMEDAD CELÍACA Son muy variables Pueden ser leves, pero también muy graves Algunos celíacos no tienen ningún síntoma o son tan leves que creen que es “su manera de ser” Muchos pacientes con enfermedad celíaca tienen síntomas mínimos, o presentan molestias que son atípicas, lo que hace que no se piense en la enfermedad Muchos de los síntomas mencionados a continuación pueden deberse a otras causas y no significan necesariamente que el que los sufre es celíaco Puede haber: - Anemia Desnutrición Esterilidad Cierto sarpullido en la piel Otros problemas de salud Los síntomas mas frecuentes son: - Gases Diarrea Dolor de estómago Cansancio Cambios del estado de ánimo Pérdida de peso Ampollas en la piel que pican Mal crecimiento en los niños DIAGNÓSTICO La enfermedad celíaca puede ser difícil de diagnosticar porque sus síntomas son semejantes a los de muchas otras enfermedades digestivas. Esto explica que mucha gente tiene la enfermedad durante años sin saberlo, y se les diagnostica en edades maduras. Para hacer el diagnóstico hay que: 1. 2. hacer estudios de sangre, midiendo anticuerpos especiales, llamados antiendomisio (conocidos con la sigla EMA) y transglutaminasa (conocidos por la sigla tTG o TTG). Cuando uno o los dos anticuerpos están positivos, se debe hacer una biopsia del intestino delgado, único examen que confirma el diagnóstico. En el período en que está haciendo el diagnóstico es importante recordar que: Mientras se están haciendo los exámenes de sangre y la biopsia la dieta debe ser normal, con gluten; de no ser así, los exámenes pueden equivocarse Nunca se debe hacer el diagnóstico a partir de los síntomas que presente el paciente Las pruebas en sangre que buscan anticuerpos permiten buscar activamente a los individuos que forman parte de los grupos de riesgo, decidir a quienes se debe hacer la biopsia intestinal para confirmar la enfermedad celíaca Un número muy importante de celíacos permanece no diagnosticado. Por eso es importante informarse y saber cuando deben medirse los anticuerpos que guían hacia el diagnostico Que es y cómo se hace una biopsia de intestino? Es un procedimiento habitual, que provoca mínimas molestias. Se introduce un tubo delgado y largo por la boca hacia el estómago. Al final del tubo hay pequeños instrumentos que se usan para sacar un trocito de tejido. Luego este trocito se mira al microscopio y se hace el diagnóstico. Antes de realizar la biopsia el paciente toma un remedio para adormecerlo y que no sienta ni molestias ni dolor alguno; mucha gente duerme durante todo el procedimiento. TRATAMIENTO La enfermedad celíaca es un caso especial dentro de las enfermedades genéticas que duran toda la vida, ya que sí tiene tratamiento efectivo El único tratamiento para la enfermedad celíaca es la dieta sin gluten La nutricionista es el profesional experto que puede guiar en qué comer, para mantener una dieta segura. Si no tiene un profesional que le pueda ayudar, consulte en Coacel Los alimentos naturales que no se mezclen con trigo, cebada, centeno y avena son seguros y pueden resultar en una dieta rica y nutricionalmente muy buena Los alimentos elaborados que declaran contener gluten entre sus ingredientes no se deben consumir A menudo durante la fabricación de productos alimenticios elaborados se agrega gluten a los alimentos, sin que uno intuitivamente pueda sospecharlo. Esta es la razón por la que todas las asociaciones de celíacos mantienen un listado de productos elaborados testeados, para asegurarse que no contienen gluten. Hay que revisar siempre las etiquetas de los envases y buscar si contiene gluten o algún componente que puede estar contaminado. Para aprender esto las nutricionistas y médicos de Coacel le pueden ayudar. Si no consume gluten su intestino sana, y el celíaco pasa a ser una persona completamente normal Si consume gluten, aunque sea en pequeñas cantidades, su intestino se dañará, aunque no aparezca diarrea u otros síntomas La aparición de complicaciones se relaciona con el tiempo de contacto con el gluten, de manera que lo largo de los años el riesgo de tener complicaciones se acumula cuando hay trasgresiones periódicas a la dieta, aunque estas sean pequeñas CONTROLES PERIODICOS Los celíacos deben controlarse al menos una vez al año En nuestro país el etiquetado de los alimentos es malo, de manera que es posible que, aun sin intención, se cometan errores y se consuman alimentos con gluten. Los controles periódicos permiten pesquisar a tiempo los errores RESUMEN La enfermedad celíaca daña el intestino delgad Los celíacos no pueden consumir gluten La dieta sin gluten hace que el celíaco mejore 100% su sintomatología Si un celíaco no recibe tratamiento no puede obtener los nutrientes que necesita y se enferma Si un celíaco no recibe tratamiento puede desarrollar otro tipo de problemas de salud El diagnóstico de la enfermedad se hace mediante exámenes de sangre y una biopsia del intestino delgado La dieta sin gluten debe ser estricta, permanente y para toda la vida Es conveniente hacerse controles periódicos Una nutricionista experta en la enfermedad celíaca ayuda a elegir correctamente qué comer