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CALIDAD DE VIDA Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)
Dra. Montserrat González Platas
Calidad de vida: Concepto
En Los años 60 nace el concepto de calidad de vida para
hacer referencia al medio ambiente, una década
posterior se define con un objetivo integrador,
multidimensional, incluyendo elementos objetivos y
subjetivos, extendiéndose a la salud, educación,
economía, política y servicios.
Según la OMS: "la percepción que un individuo tiene de
su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y
del sistema de valores en los que vive y en relación con
sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus
inquietudes. Se trata de un concepto que está influido
por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su
nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como
su relación con su entorno“.
El concepto está directamente asociado al de bienestar,
el cual ha sido objeto de una atención permanente en los
temas de del desarrollo social, económico y cultural que
busca un equilibrio entre la cantidad de seres humanos
y los recursos disponibles y la protección del medio
ambiente. Debe tener en cuenta al tomar decisiones los
derechos del hombre y la sociedad a reclamar una vida
digna con libertad, equidad y felicidad.
Este concepto tiene una interpretación muy diferente
cuando lo emplean hombres cuyas necesidades vitales
están satisfechas, como en el caso de quienes viven en
los países ricos y altamente industrializados, o cuando la
emplean hombres cuya principal preocupación es como
satisfacer sus necesidades básicas de: alimentación,
vivienda, vestido, salud y educación.
Cuando diagnosticamos una enfermedad crónica como la
EM, el paciente se enfrenta a un aluvión de
interrogantes: cómo va a afectar esta enfermedad en mi
futuro, en mi familia, en la relación con mi pareja, con los
amigos, en el trabajo, cómo se verá afectada mi
capacidad económica, se podrá heredar por mis hijos,
etc.
Esta situación va a forzar cambios de estilo de vida
potencialmente estresantes: dejar de hacer actividades
con las que disfruta, adaptarse a las nuevas limitaciones
físicas que van apareciendo con el transcurso de la
enfermedad, van apareciendo necesidades especiales y
tendrá que pagar* medicaciones y servicios de
tratamiento costosos.
* En el actual sistema de Salud en España, estos
tratamientos y servicios están cubiertos en su mayoría;
la rehabilitación física, logopedia, terapia ocupacional y
cognitiva se intenta ofertar, no es uniforme para todo el
ámbito nacional, variando de unas comunidades a otras,
pero no se puede garantizar una continuidad en el
tiempo, en ocasiones se la tiene que costear el paciente.
Calidad de vida: Instrumentos de medida
Para medir la calidad de vida de forma objetiva en los
pacientes crónicos se ha diseñado una serie de escalas
que intercalan el uso de cuestionarios con múltiples
respuestas, con escalas visuales de 0 a 10 que la valoran
de forma global.
Algunas escalas como las SF-36 y EuroQoL-5D se
utilizan en cualquier enfermedad crónica, para valorar el
estado de salud, permitiéndonos comparar la percepción
de la misma en distintas patologías y situaciones. Otras
escalas se han diseñado de forma específica para una
patología en concreto, pues incorpora preguntas de
síntomas específicos de la enfermedad como MSQoL54, MuSIQoL, MSIS-29, etc.
En estas escalas de evalúan una serie de dominios:
Función física, Estado psicológico, Dolor, Función
social, Fatiga, Sexualidad y Actitud frente a la
enfermedad, En cada uno de ellos se incluyen funciones
globales y/o especificas. Se obtiene una puntuación que
nos permite apreciar si hay buena o poca calidad de vida
percibida.
De esta forma la calidad de vida de una persona con EM
depende de una serie de factores que están o no
desequilibrando la balanza. En un brazo se encontrarían
los síntomas de la enfermedad y en otra el grado de
bienestar, dependiendo de cómo gestionemos cada uno
de estos factores será el resultado final. Debemos
recordar que esta es una situación dinámica con
continuos cambios y oscilaciones.
ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ESPAÑA: REALIDAD,
NECESIDADES Y CALIDAD DE VIDA.
Este proyecto de investigación y sensibilización tiene
como principal finalidad el diseño de nuevas acciones que
faciliten una mayor participación y autonomía de las
personas con Esclerosis Múltiple (EM), para prevenir, con
ello, el deterioro de su calidad de vida y el riesgo de
discriminación, y promover una mejor disponibilidad de
recursos y sistemas de apoyo.
Este informe culmina con la publicación de un decálogo
de Principios para promover la calidad de vida de las
personas con EM:
1.- Independencia y empoderamiento
2.-Asistencia médica
3.- Asistencia continua (cuidados de larga
duración)
4.- Promoción de la salud y prevención de la
enfermedad
5.- Apoyo a los miembros de la familia
6.- Transporte
7.- Empleo y actividades de voluntariado
8.- Pensiones y ayudas económicas por
discapacidad
9.- Educación
10.- Vivienda y accesibilidad a edificios
comunitarios
A continuación pasamos a describir algunos de los
aspectos de
calidad de vida manifestados por los
encuestados: pacientes afectos de Esclerosis múltiple,
neurólogos y responsables de asociaciones de pacientes.
Las dimensiones más afectadas en los pacientes con
EDSS baja (0-3) son el dolor corporal y la
vitalidad/fatiga.
(Siendo
este
ultimo
aspecto
difícilmente cuantificable por los profesionales de la
salud)
Las dimensiones más afectadas en los pacientes con
EDSS alto (>6) es la salud física (función física).
El 42,40% de los afectados afirma que su calidad de vida
depende en gran medida (bastante y totalmente) del uso
de medicamentos o ayudas médicas. La rehabilitación
fisica se ha mostrado muy eficaz en mejorar la calidad
de vida de los pacientes.
Las dificultades que las personas con EM tienen para
realizar las actividades de la vida diaria son
moderadas (47,06%) o bastantes (52,94%).
Con respecto a la educación, el 35,40% ha finalizado el
bachiller o FPI y el 23,20% posee título universitario.
Las limitaciones que pueden tener los afectados para
estudiar son moderadas. Esto se debe a que la gran
mayoría de de las personas afectas debutan después de
haber terminado sus estudios. En la población infantil o
adolescente que debuta con la enfermedad, esta
situación se puede ver afectada por los problemas
cognitivos que se presentan desde temprano, pudiendo
limitar el rendimiento final. No hay adaptaciones
curriculares específicas para estos pacientes.
La vida laboral, por el contrario, se ve truncada por esta
patología en el momento más productivo del paciente,
tieniendo oportunidades moderadas o pocas de trabajar
fuera de casa. Las adaptaciones que se han realizado en
los puestos de trabajo para que las personas con EM
continúen con su labor, han sido y son muy pocas,
soliendo abandonar su puesto de trabajo como
consecuencia de la enfermedad.
Este hecho supone siempre o casi siempre un gran
impacto, los afectados no cuentan con ningún tipo de
servicio que les ayude a continuar trabajando, si así lo
desean, no se les ofrece apoyo y orientación para
realizar actividades que ocupen su tiempo de manera
satisfactoria (actividades recreativas, voluntariado,
cursos, etc.). Las oportunidades que tienen las personas
con EM para desarrollar sus capacidades son
moderadas.
Otros aspectos económicos importantes son los accesos
a los recursos financieros (seguros de vida,
prestaciones, cuentas bancarias de ahorro, etc.) que son
moderados y en ocasiones tiene penalizaciones por parte
de los seguros.
Las cuantías de las ayudas, préstamos y otras formas de
apoyos económicos limitan las adaptaciones en la
vivienda que las personas con EM necesitan realizar,
empobreciendo su medio habitual.
En cuanto al ocio, las personas con EM tienen muy pocas
oportunidades o ninguna para realizar las actividades
que hacían antes de padecer EM.
Las dificultades de movimiento afectan bastante al modo
de vida de las personas con EM. Son pocos los medios de
transportes accesibles y adecuados a las necesidades y
circunstancias de las personas con EM. Los accesos a los
edificios y zonas de paseo son muy limitadas. El 48,60%
precisa de apoyos para deambular, y el 23,20% necesita
y utiliza silla de ruedas para desplazarse. Solo un
27,60% son independientes
A obtención del certificado de minusvalía la obtiene el
78,60%, siendo de grado leve (40,81%
grado de
minusvalía 33-64%), tan solo el 37,84% se encuentra
en un grado de minusvalía severo> 65%
La valoración de la salud de forma global es mala, tan
solo es percibida como buena por el 5,10%.
La percepción de la asistencia sanitaria es
moderadamente efectiva para paliar los síntomas que se
dan en la EM, los servicios sanitarios ofertados son
poco o moderadamente adecuados a las necesidades de
las personas con EM.
En este sentido, el Personal médico que atiende a las
personas afectadas de la enfermedad conoce su historial
y la gestión médica de la enfermedad y de síntomas
asociados pero, puntúan de forma deficiente en el
interés por abordar aspectos concretos para mejorar la
calidad de vida. Consideran que los tratamientos
aplicados para la depresión, dolor e incontinencia urinaria
son efectivos y no hay buena respuesta para controlar la
fatiga, falta de coordinación, las disfunciones sexuales y
los temblores.
En general, las personas con EM perciben que reciben
tratamientos personalizados y adaptados a su situación
por parte de los especialistas y cuentan con información
respecto a los distintos tratamientos que existen para
esta enfermedad.
En el sistema de salud español actual las personas con
EM no suelen verse obligadas a rechazar ningún servicio
necesario para su calidad de vida por motivos
económicos.
Las personas con EM refieren vivir acompañadas en
90,50% y un 66,20% puede contar con sus amigos casi
siempre o siempre que lo necesita, identificando un grupo
de apoyo de calidad importante para el bienestar del
paciente. A pesar de esta situación, los síntomas de
ansiedad y depresión inciden de una manera muy
importante en el paciente y el desarrollo de su
enfermedad.
Tratamiento de la enfermedad
Una vez diagnosticada la persona de EM, y analizados
todos los aspectos principales: tipo de estilo de vida,
trabajo, aficiones, situación clínica y emocional de su
enfermedad, problemas añadidos, etc; procedemos a la
elección cojunta con el paciente del tratamiento y
terapias a aplicar (medicación, rehabilitación física,
intervención psicológica, etc). Una vez trascurrido un
tiempo deberíamos analizar la calidad de vida de los
pacientes para detectar síntomas o situaciones,
potencialmente modificables para mejorar la misma
incluyendo el cambio de tratamiento y terapias aplicadas.
Bibliografia:
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