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Extremadura ultima una ley para regular la eutanasia pasiva.
La Ley pormenoriza cómo debe ser el documento de últimas voluntades, y crea un
registro.
La Asociación Derecho a Morir Dignamente cuenta con seis socios en la región, de los
que dos han hecho su testamento vital.
P. C. PABLO CALVO/CÁCERES
Extremadura contará en breve con una normativa específica que regulará la eutanasia
pasiva. La norma, ya elaborada con el nombre de Ley de Información Sanitaria y de
Autonomía del Paciente (LISA), se espera que entre en vigor no más allá del 2005 y
pormenoriza cómo debe ser el documento de últimas voluntades de los enfermaos en
fase terminal.
Dicho documento se convierte en su testamento vital desde el momento en que la
persona no pueda expresarse por sí sola, y tiene que ser atendido por los profesionales
médicos, aunque su contenido nunca podrá contravenir el «ordenamiento jurídico
vigente», ni «tergiversar el buen hacer médico».
La Ley, además, también crea un registro donde deberá estar inscrito el documento de
últimas voluntades para que tenga validez, así como un comité de ética que, entre otras
funciones, tendrá la de «interpretar» el testamento vital del paciente, llegado el
momento. El documento debe ser firmado ante tres testigos.
Extremadura ya reguló en su Ley de Salud, en vigor desde principios de 2002, la
eutanasia pasiva con la creación incluida de un registro, que no ha llegado a ponerse en
marcha. La Ley de Salud estableció un marco general que ahora se trata de desarrollar
en aspectos más concretos como éste.
La nueva ley se decanta por utilizar la expresión de «documento de últimas voluntades»,
más neutro que el de testamento vital, utilizado por las asociaciones a favor de que el
paciente terminal no sufra de manera innecesaria, o el de eutanasia pasiva, que es en
definitiva lo que se regula, aunque la normativa es más amplia y también recoge otros
aspectos relacionados con el paciente.
El documento de últimas voluntades que incorpora la próxima ley extremeña tiene como
objetivo que la persona enferma deje dispuesto con antelación y cuando aún se
encuentra en plenas facultades mentales a qué da su consentimiento, y a qué no.
De lo que se trata es de ahondar en dos aspectos: la información al ciudadano y el
principio de autonomía del paciente, para que éste pueda dar un «consentimiento
informado».
En este sentido, también podría expresar, por ejemplo, su negativa a la eutanasia pasiva.
Pero también podrá manifestar su deseo a recibir asistencia religiosa en los últimos
instantes de su vida, ser incinerado o donar órganos, decisión que hasta ahora suele
recaer en los familiares del fallecido.
La Ley de Información Sanitaria y de Autonomía del Paciente también va a servir para
establecer un documento único de testamento vital o últimas voluntades. Para que sea
válido, el mismo tiene que ser firmado ante tres testigos o ante notario. En el documento
se podrá nombrar un representante encargado de interpretar su testamento vital.
A falta de esta uniformidad, la Asociación Oncológica Extremeña ha divulgado desde
2001 un modelo de testamento vital, en el que se ha inspirado la nueva Ley.
En Extremadura cada vez son más las personas que ya han hecho su testamento vital,
sin esperar a la regulación exacta por parte de la Junta.
La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), presidida por el filósofo Salvador
Pániker y conocida por la defensa que hizo del caso del parapléjico Ramón Sampedro,
cuenta en la región con seis socios, según ha informado una portavoz de su oficina
principal de Barcelona. Dos de ellas han elaborado también su testamento vital en el que
piden que no se les alargue la vida innecesariamente cuando su deterioro físico sea
irreversible. Lo denominan «documento para rechazar tratamiento médico bajo ciertas
circunstancias».
«Extremadura, Castilla-la Mancha y Castilla-León es donde menos socios tenemos.
Queremos crear grupos autonómicos para estar más presentes, y organizar algún tipo de
acto público en estas zonas para que se nos conozca más», aseguran desde DMD.
Uno de los socios de la DMD es el placentino León Moreno-Arenas. «Mi opinión es
que nadie debe estar a merced de nadie», manifestaba hace menos de dos años a este
periódico, tras crear el Ministerio de Sanidad un registro de testamento vitales que
tampoco se ha puesto en funcionamiento.
Registro
El registro de testamentos vitales de la DMD data de 1996, mucho antes de que el
Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la Ley 41/2002 de 14 noviembre de largo
nombre (autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica) regulara un documento de «instrucciones previas» y creara un
registro nacional, «con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio de las
instrucciones previstas manifestadas por los pacientes».
La DMD se ha ocupado en los últimos meses, precisamente, de denunciar el
incumplimiento en la puesta en marcha de esta registro, al que ellos pensaban incorporar
todos los testamentos vitales que han ido inscribiendo durante los últimos años. «Nos
han informado que no se ha creado porque esta Ley no establece fecha en que se debe
llevar a efecto», informan desde la Asociación.
Un derecho del paciente según la Ley de Salud
En su artículo 11.5 sobre derechos del paciente, la Ley de Salud extremeña entiende por
expresión anticipada de voluntades «el documento dirigido al médico responsable en el
que una persona mayor de edad, con capacidad legal suficiente y libremente, manifiesta
las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en que las
circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. Este
documento», añade la Ley, «podrá incluir la designación de un representante que será
interlocutor válido del equipo sanitario».
La expresión anticipada de voluntades debe formalizarse ante notario o ante tres testigos
mayores de edad y con plena capacidad de obrar, sin relación de parentesco hasta el
segundo grado ni vinculados por relación patrimonial alguna con el otorgante.
No serán tenidas en cuenta «aquellas voluntades que incorporen previsiones contrarias
al ordenamiento jurídico». Si existe el documento de expresión anticipada de
voluntades, será incorporado a la historia clínica del paciente.
"Si en un futuro no puedo tomar decisiones..."
La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y la Asociación Oncológica
Extremeña (AOEX) han elaborado su propio modelo de testamento vital, que están a
disposición de los ciudadanos en sus respectivos sitios de Internet. El de la AOEX es
muy similar al que recoge la futura Ley de Información Sanitaria y de Autonomía del
Paciente. En él, el paciente nombra representante «para la interpretación que pudiera ser
necesaria, así como la aplicación estricta de este documento», y hace mención expresa
de siete patologías para la aplicación del documento de voluntades anticipadas: tumor
maligno con metástasis, daño cerebral severo e irreversible, demencia severa debida a
cualquier causa (Alzheimer y otros), daños encefálicos severos (coma irreversible,
estado vegetativo persistente y prolongado), esclerosis múltiple en fase avanzada, Sida,
y enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores». También se
pueden especificar otras para acogerse al testamento vital.
«Si en un futuro no puedo tomar decisiones sobre mi cuidado médico», continúa el
documento, «como consecuencia de mi deterioro físico y/o mental por alguna de las
situaciones que se indican a continuación (las citadas), y si a juicio del personal médico
que entonces me atienda (siendo uno de ellos un especialista de la patología de que se
trate) no hay expectativas de recuperación sin que se produzcan secuelas que impidan
una vida digna según yo la entiendo, mi voluntad es que no sean aplicadas o que se
retiren si ya han sido comenzadas a aplicarse, todas aquellas medidas de soporte vital o
cualquier otra que intente prolongar mi supervivencia».
"La muerte no me asusta, me asusta el sufrimiento"
Isabel Rolán es presidenta de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEX). Ella, que
ha superado un cáncer, ha hecho su testamento vital. La AOEX ofrece su modelo en
Internet, pero no tiene un registro de cuántas personas han tomado la misma iniciativa.
«Creo que es algo muy íntimo y privado, no hay un recuento, aunque sí conoces gente
que lo ha hecho. Muchos de ellos son profesionales de la medicina», afirma.
«La gente escucha eutanasia y se asusta, falta información, pero si supieran realmente
qué es la eutanasia pasiva, estoy segura de que habría un consenso social muy
mayoritario ¿y qué es? No poner ningún tratamiento o conectar a un máquina que vaya
a prolongar la vida un mes, dos meses, pero con sufrimiento del paciente y de su
familia, que muchas veces se olvida. Es decir: no me pongas ese respirador o esa
máquina y me muero cuando Dios quiera».
Isabel es partidaria de desdramatizar el tema y ver la eutanasia pasiva con la naturalidad
del día a día. «Cuando a un paciente hay que engancharle a un respirador, los médicos
preguntan a la familia si quieren o no», en realidad, eso es exactamente la eutanasia
pasiva. «Con el testamento vital, los médicos también van a estar más seguros de cómo
actuar. Si hay posibilidades de que la persona se recupere, nunca se va a hacer, pero si la
situación es irreversible, es importante que la familia no tenga que decidir porque es
muy duro».
Amigos íntimos
Ella misma, en su testamento vital, ha elegido como testigos y representante a amigos
íntimos, no a familiares, y recomienda a los demás esta misma opción. «Yo he pasado
un cáncer, pero también he visto a mi alrededor el sufrimiento tremendo de otras
personas enfermas. A mí, la enfermedad no me asusta, ni la muerte, lo que me asusta es
el sufrimiento».
Pese a que ya existe una mayor conciencia social sobre lo beneficioso que puede
resultar, llegado el momento, disponer de un documento de voluntades anticipadas,
parece evidente que nunca va a resultar un documento mayoritario. «No nos educan
para hablar de la muerte», asegura Isabel, «la muerte está en la vida, pero en nuestra
sociedad es un tema tabú», como el cáncer, con el que ella trabaja a diario desde la
Asociación.
La AOEX se creó en enero de 1998. Reúne a personas enfermas de cáncer, familiares,
voluntarios, personal médico. Su objetivo es estar cerca de los pacientes, ofrecerles
apoyo e información, al mismo tiempo que reivindicar a la Administración mejoras en
los medios materiales y humanos.
«En estos seis años hemos visto mejoría. Una mejor calidad en la atención, Cáceres ya
dispone de acelerador lineal, la unidad de oncología infantil en Badajoz, cirugía
torácica, etcétera».
La presidenta de la AOEX señala que « el miedo al cáncer en la sociedad es tremendo,.
aunque comienza a dejar de ser visto como igual a muerte y más como una enfermedad
crónica. Depende de qué tipo de tumor es, cuándo se detecta y de otros factores, pero
nuestra misión es lograr que se vea como algo menos dramático contra lo que se puede
luchar».
Aunque la iniciativa es de la Asociación Oncológica Extremeña, el modelo de
testamento vital o documento de voluntades anticipadas no solo está pensando para esta
patología, sino para cualquier persona. «Hay enfermedades degenerativas que son
tremendas. La persona que hace testamento vital no solo piensa en evitar su propio
sufrimiento; yo creo que piensa más en evitar el sufrimiento a su familia».