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10.
Perspectiva de los pacientes con
EPOC
El valor de una institución (o de un producto creado por una institución) aumenta a
medida que se adapta a las preferencias “refinadas” de los ciudadanos249. En el marco de
esta guía se ha incorporado la visión de los pacientes mediante la participación directa en
el grupo elaborador de representantes de pacientes (Foro español de pacientes).
Además, se ha trabajado directamente con los propios pacientes (encuesta y grupo de
discusión) y se ha revisado la literatura al respecto de las competencias y habilidades en
salud de los pacientes con EPOC.
10.1 Encuesta y grupo de discusión con pacientes con
EPOC y sus cuidadores
En el marco de la elaboración de la guía se ha investigado sobre la información
sobre necesidades y preferencias de los pacientes con EPOC y sus cuidadores a través de
dos acciones: una encuesta realizada a 104 pacientes de 9 hospitales, diagnosticados de
EPOC y una sesión de debate estructurado en las que han participado 12 pacientes con
EPOC y cuidadores. La metodología se encuentra descrita con más detalle en el
apartado de metodológico disponible en la página web de GuíaSalud así como en la de la
UETS.
Los resultados más relevantes de la encuesta son los siguientes:
•
11% de los pacientes manifiestan que la información ha sido nula en el
momento del diagnóstico.
•
El 29% sugiere que debería mejorarse la coordinación entre médicos.
•
El 30% tiene contacto con más de 4 profesionales.
•
El cuidador suele ser la esposa.
•
Poco papel del neumólogo en la agudización.
•
El 27% de los pacientes estarían dispuestos a tomar decisiones por ellos
mismos en el curso de la agudización (previo consejo médico).
•
El ingreso hospitalario es una de las situaciones que más temen los
pacientes.
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA EL TRATAMIENTO DE PACIENTES CON EPOC
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Los puntos clave del debate estructurado del grupo de pacientes se resumen en la
tabla siguiente:
Información
-
Deshabituación tabáquica
Educación para la salud
(autocuidado)
Calidad asistencial
Exacerbaciones
-
Apoyo personal y social
-
Especialmente al inicio de la enfermedad.
Explicar la relación causal con el consumo de tabaco.
Necesidad de recibir información escrita, sencilla y práctica.
Información a lo largo de la evolución de la enfermedad, especialmente en las
fases avanzadas.
Importancia de los programas de educación terapéutica.
Buena valoración de las actividades grupales.
Implicar al paciente en su propio cuidado (planes de acción).
Importancia del ejercicio físico y de la rehabilitación.
Las unidades de deshabituación no son la única solución.
Los pacientes requieren tratamientos personalizados.
Simplificar los procedimientos administrativos.
Garantizar la continuidad de cuidados y la coordinación de los distintos niveles
asistenciales.
Valoración muy positiva del profesional responsable de la “gestión de casos”.
Agilizar las derivaciones cuando sean precisas.
Promover la atención de proximidad siempre que sea posible.
La exacerbación es uno de los problemas que más preocupa al paciente.
La existencia de un profesional de referencia podría jugar un papel muy
importante en el manejo de las exacerbaciones.
Mecanismos para anticipar las exacerbacionesy actuar precozmente.
Se reconoce la importancia de garantizar el soporte al cuidador (incluyendo el
acceso a recursos económicos).
Acceso de los profesionales sanitarios a la información sobre apoyo personal y
social para poder difundirla.
El apoyo psicológico debe considerarse tanto para el paciente como para el
cuidador.
Poca presencia práctica de las organizaciones de pacientes (debería aumentar
el papel de estas organizaciones).
10.2 Competencias y habilidades en salud de los pacientes
con EPOC
La capacidad del paciente y de sus cuidadores para comprender las manifestaciones
clínicas de su enfermedad y actuar de la mejor manera posible es muy importante. Las
carencias en este campo pueden tener un impacto negativo para el paciente en los
resultados en salud250.
El concepto anglosajón de Health literacy, que en nuestro medio podría traducirse
por “competencias y habilidades en salud” (CHS) se refieren a la capacidad del paciente
para obtener, procesar y comprender la información sanitaria básica que le permita
tomar decisiones251. Las CHS requieren conocimientos sobre los problemas de salud,
habilidad para usar adecuadamente los dispositivos asistenciales, competencias
intelectuales e iniciativa251,252.A veces puede resultar difícil identificar a los pacientes con
déficits en las CHS253, especialmente en los casos en los que el nivel de expresión oral
parece suficiente pero tienen problemas para comprender la información escrita254.A la
mayoría de pacientes les cuesta aceptar que no saben leer. Además, pueden detectarse
déficits en las CHS a pesar de tener estudios superiores.
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GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
10.2.1 Identificación de las competencias y habilidades en salud
Las CHS son las que permiten al paciente “navegar” adecuadamente por el sistema
sanitario con el fin de resolver sus necesidades de salud. En los pacientes con EPOC se
dan diversos elementos que contribuyen a los déficit en las CHS (persistencia del hábito
tabáquico, bajo nivel socioeconómico o depresión, por ejemplo) y que conducen a un
incumplimiento terapéutico que se sitúa por encima del cincuenta por ciento255. Hay
pocos instrumentos para valorar el grado de CHS256 y es preciso estar atentos a algunas
pistas que pueden ayudar a identificar los pacientes con déficit de CHS257:
o
Dificultades para orientarse en el hospital.
o
Dificultades para leer:
o
Suele leer las instrucciones el acompañante.
o
Excusas para no leer (“se han dejado las gafas”)
o
Dificultades para rellenar formularios o para concertar visitas.
o
Dificultades para la comprensión oral:
o
o
Dificultades para comprender las lenguas habituales en una
sociedad.
o
Problemas auditivos.
Seguimiento de instrucciones:
o
Adherencia escasa a los tratamientos
o
Dificultades para seguir instrucciones sobre hábitos personales o
dietéticos.
o
Dificultades para prepararse ante una prueba o procedimiento.
o
Olvido de visitas.
o
Posponer decisiones (especialmente cuando hay que leer)
o
Conductas miméticas
10.2.2 Programas de autocuidado para pacientes.
La promoción del auto-cuidado no debe ser un sinónimo de educación257,258. La
promoción del auto-cuidado debe tener en cuenta dos aspectos clave: la educación para
la salud (en el sentido de proporcionar al paciente información inteligible para mejorar
las CHS) y colaboración con el paciente en la toma de decisiones. Bodenheimer et al257,259
sugieren que la propuesta de objetivos y la entrevista motivacional son herramientas que
ayudan a promover el auto-cuidado.
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA EL TRATAMIENTO DE PACIENTES CON EPOC
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10.2.3 Papel activo de los profesionales sanitarios en la consulta
La consulta es un momento idóneo para promover las CHS pero es preciso mejorar las
habilidades comunicativas de los profesionales260 para dar tiempo al paciente para
exponer su situación261 y facilitar la toma decisiones compartidas262.
En la consulta es útil servirse de algunas herramientas.
•
Materiales gráficos.
•
Soporte audiovisual.
•
Evitar el lenguaje técnico (pero usando un lenguaje correcto y riguroso)
•
Información escrita personalizada para el paciente, con mensajes clave.
•
Información escrita para los otros profesionales sanitarios que atienden al
paciente.
•
Contactos (teléfono, SMS, e-mail…) entre visitas.
10.2.4 El programa formativo en el domicilio.
Bourbeau et al263 demuestran los beneficios de un programa formativo global para
promover el autocuidado de los pacientes con EPOC, que se desarrollaba en el domicilio
del paciente, mediante una visita semanal de un profesional sanitario durante dos meses.
Cada visita tenía unos objetivos formativos y de consecución de habilidades y
conocimientos bien estructurados.
10.2.5 Visitas grupales
Hay pocas experiencias sobre el papel de las visitas grupales en pacientes con EPOC.
DeVries et al264 proponen un esquema de visitas grupales (6 pacientes con EPOC muy
motivados) que se desarrollan mensualmente durante tres meses y, posteriormente, cada
tres meses durante tres años. Las visitas duran 90 minutos y en los últimos 15 minutos
discuten conjuntamente los planes de acción de cada paciente. A pesar de los beneficios
potenciales de las visitas grupales se requieren más estudios para comprobar la viabilidad
de esta estrategia y la reproductibilidad de los modelos265.
10.2.6 El plan de acción.
Uno de los elementos clave es facilitar herramientas al paciente para hacer frente a la
exacerbación de una manera lo más precoz posible, que incluyen la identificación y el
tratamiento. El plan de acción identifica síntomas y manifestaciones clínicas que sugieren
que el propio paciente realice cambios terapéuticos. El plan de acción se refiere a
cambios en el uso del oxígeno, el inicio de antibióticos, el incremento de la dosis de
broncodilatadores o el uso de cortisona. En el plan de acción se establecen los signos de
alarma y las acciones y contactos a realizar. La adherencia a los planes de acción reduce
el tiempo de recuperación en una exacerbación266.
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GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
10.2.7 Papel activo de los pacientes: kit de la visita médica
La Universidad de los pacientes ha diseñado un “Kit de la visita médica”257 que es una
herramienta que proporciona consejos y recordatorios muy simples para ayudar al
paciente a organizar mejor su visita al médico. Se encuentra disponible en:
http://www.universidadpacientes.org/kitdevisitamedica/
10.2.8 Uso de tecnologías de apoyo
El uso de tecnologías de la información y de la comunicación (TIC’s) puede jugar un
papel importante en la mejora de las CHS. El objetivo de las TIC’s no es sustituir los
contactos cara a cara, sino complementarlos de manera que aunque se reduzca el
número de visitas (convencionales) aumente el número total de contactos (visitas
convencionales + interacciones tecnológicas).
Lorig et al267 muestran los beneficios de los programas de auto-cuidado basados en
internet y Martí et al268 exponen los resultados de un centro de llamadas para enfermos
crónicos, enfocado a mejorar el autocuidado. El uso del teléfono móvil es útil para dar
soporte a los pacientes incluidos en un programa de rehabilitación pulmonar269. En
definitiva, los servicios para pacientes que ofrecen las TIC’s pueden agruparse en270:
acceso directo a profesionales, monitorización (de signos vitales o síntomas), visita
virtual o acceso a material educativo.
10.2.9 Redes sociales
Las nuevas tecnologías permiten la creación de redes sociales amplias que pueden
ofrecer a los pacientes múltiples herramientas para comunicarse entre ellos271. La
capacidad del propio paciente para generar información útil a otros pacientes es un
elemento que no debe minusvalorarse272.
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