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El Acceso a la Comunicación en el Escenario Medico
Escrito por Emily Newman
Deputy Director for Planning
Central Coast Children’s Foundation, Inc.
Traducido por
Marta Aragon
Introducción
En el escenario del cuidado de la salud, las dificultades de la comunicación pueden
ser devastadoras. Ellas pueden, y a menudo ocurre, crear grandes barreras entre los
pacientes y el personal dedicado al cuidado de la salud. Los problemas para
comunicarse pueden ser atribuidos a dificultades del habla y/o de la comprensión,
nuevas o crónicas, a las intervenciones médicas y/o a las barreras del lenguaje de
aquellos que no hablan inglés. Los pacientes regularmente reportan instancias en las
que las barreras de comunicación conducen a sentimientos de ansiedad, miedo,
frustración, dolor indeterminado, y sobretodo perdida del control.
Las herramientas y estrategias de la Comunicación Alternativa y Aumentativa (CAA),
y otras técnicas de asistencia pueden facilitar la comunicación entre pacientes y
proveedores del cuidado de la salud; y además pueden permitir a los pacientes
participar plenamente en el cuidado de su propia salud. Aunque, cuando pensamos en
esos aparatos, a menudo pensamos en sofisticados equipos de alta tecnología, las
intervenciones en CAA varían desde sistemas no-tecnológicos (Eje. gestos, signos, y
tableros con el alfabeto), a los sistemas de “baja tecnología” (Eje. tableros de
comunicación y carteras), y a los sistemas de “alta tecnología” (como los aparatos de
comunicación con producción de voz).
Desafortunadamente estas técnicas no están utilizadas en el escenario del cuidado de
la salud por falta de conocimiento sobre la facilitad de su uso y/o de acceso a la CAA.
Boulder Community Hospital, ha desarrollado un programa enfocado en la utilización
de opciones de CAA de bajo costo y fácil uso para satisfacer las necesidades de
comunicación. Estas necesidades de comunicación incluyen pacientes con limitada
comunicación oral y/o escrita, pérdida de la audición, y aquellos que hablan ingles
como segunda lengua. Este programa único también incluye herramientas de bajo
costo y fácil uso a los que los terapeutas del habla tienen acceso para evaluar los
pacientes y proveer opciones individualizadas para las necesidades más complejas de
comunicación.
Los pacientes pueden entrar al hospital en un estado de “comunicación vulnerable”, o
comenzar después en virtud de su condición o tratamiento. Por ejemplo, alguien
llevado de urgencia al hospital sin sus lentes o audífonos y debe contestar varias
preguntas que no puede oír, y firmar una hoja de consentimiento que no puede ver,
además del estrés de la condición actual. En algunos casos, la habilidad para
comunicar está debilitada por el trauma, la disminución de la salud, el desconfort o el
dolor. Por ejemplo, una persona que depende de un respirador no puede pedir lo que
necesita. Debido a la situación de estar despertandose y a la terapia endovenosa,
escribir se torna dificultoso y require demasiado esfuerzo. En estas difíciles
situaciones los pacientes se enfrentan con decisiones críticas. Necesitan comunicarse
claramente con el personal de la salud para asegurarse un efectivo cuidado. En un
estudio (Patek et al, 2006) el 62% de los pacientes reportaron altos niveles de
frustración asociada con la incapacidad de comunicarse efectivamente durante la
ventilación mecánica, y por lo tanto no conseguir satisfacer sus necesidades.
El Joint Commission on the Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO)
enfatiza (Standard of Care RI.2.100) que “The patient has a right and need for
effective communication” (http://www.jointcommission.org/). Específicamente,
Elements of Performance for RI.2.100, No.4 state, "The organization addresses the
needs of those with vision, speech, hearing, language, and cognitive impairments."
En adición, los objetivos de National Patient Safety de 2007 incluyen (2007 National
Patient Safety goals- Goal 13) “estimular la activa participación de los pacientes en su
propio cuidado”, lo cual requiere superar las barreras de la comunicación.
(http://www.jointcommission.org/PatientSafety/NationalPatientSafetyGoals/07_bhc_n
psgs.htm). Las investigaciones indican que los pacientes que tienen acceso a la
comunicación reciben menos sedantes, tiene una transición más rápida, y están mas
satisfechos con su cuidado, se sienten más en control, y generalmente se recuperan
mejor.
Debido a que tantos hospitales no tienen el conocimiento vital y los recursos para
incorporar herramientas de acceso a la comunicación en los sistemas de cuidado de
pacientes, el Central Coast Children’s Foundation ha compilado esta guía de
información con recursos disponibles para los hospitales.
Proveer herramientas de acceso a la comunicación para los pacientes
Trabajando en el hospital comunitario en Boulder, CO, las terapeutas del habla y del
lenguaje Julie Pearson and Debby McBride han desarrollado un programa con un
equipo de herramientas de CAA para ayudar a disminuir las barreras de la
comunicación que resultan de problemas del habla, los respiradores, problemas de
audición, etc., en el escenario hospitalario. Los materiales incluyen dos equipos de
herramientas, un manual, un sistema de orden, direcciones, y una variedad de
recursos para entrenamiento. Uno de los equipos ha sido particularmente muy útil e
incluye: (a) lista de palabras y tableros de figuras (en lenguas diversas), (b) una
campana de llamada modificada (para los que no pueden pedir ayuda de una forma
regular (c) un amplificadora de habla de bolsillo (para los que dejaron el audífono en
la casa y/o tienen problemas con los niveles de ruido en el hospital, tablas o pizarrones
y estrategias para escribir para ayudar a los pacientes que no pueden hablar, y (e) una
lupa para los que no tienen sus lentes y necesitan leer las hojas de consentimiento y la
información educativa, además de otras herramientas muy útiles para los pacientes y
el personal.
Pearson y McBride basaron el desarrollo de sus equipos y programas en una
evaluación de necesidades en un hospital, en recopilación de investigaciones en el
área, y en las normas nacionales de hospitales (JCAHO). Actualmente no existen en
el mercado equipos como los que usan en su hospital. Ellas han presentado los
equipos en varias conferencias y talleres, y la respuesta que obtienen es que mucha
gente quisiera tener acceso a esas herramientas de comunicación. Clínicamente
muchos otros en el área reconocen el valor de su uso y han experimentado el tener
estas herramientas a disposición cuando las necesitan.
Hay tres métodos para proveer acceso a las herramientas de comunicación a los
pacientes: (1) abordar las necesidades básicas a través del equipo Adaptive
Equipment que está dispuesto para todo el personal (2) abordar las necesidades
complejas de comunicación a través de un equipo de evaluación que seria usado por
un terapeuta del lenguaje y (3) proveer de herramientas de comunicación a través de
un banco de préstamos y/o proveer herramientas de comunicación de bajo costo.
El Adaptive Equipment Tool Kit soluciona las necesidades básicas e inmediatas de
comunicación e incluyen herramientas comprensivas para: visión, habla, audición,
lengua, y cognición y herramientas para los que no hablan inglés. El equipo debería
estar en la sección de enfermería para el acceso de todo el personal, y cada artículo
debería estar identificado para reabastecerlos y para el control de la infección. Los
siguientes artículos deberían estar en el equipo:
• Guía para solucionar problemas con el aparato de emisión de voz y con el
audífono.
• Lupa
• Campana de llamada modificada e instrucciones
• Vidatak Tablas de comunicación (inglés, español, y otras lenguas comunes en la
región)
o http://www.vidatak.com
• Tabla de letras/figuras (inglés y español)
o Critical Communicator: (communicador
critico) http://www.interactivetherapy.com/IT%20New%20Website101507/the%20co
mmunicators%20pg%2012-13.htm
o Health Care Communication Board: (tabla de comunicación de cuidados de la
salud) http://www.attainmentcompany.com/xcart/product.php?productid=16516&cat=
0&page=1
• Portapapel y tablero o pizarrón con estrategias escritas detrás.
• Escala de dolor (con caras)
El Speech Evaluation Kit debería incluir una manera para que los terapeutas puedan
evaluar rápidamente y solucionar fácilmente las necesidades complejas de
comunicación En Boulder Community Hospital nuestro equipo incluye los siguientes
componentes:
• Jerarquía de evaluación
• Formulario de evaluación
• Cuaderno de recursos con CD para reimprimir paginas: organizado en las
siguientes secciones:
o El alfabeto y palabras (tablero de letras, parrilla-guía para teclas o botones, tablero
de palabras y de tópicos, y estrategias para escribir)
o Figuras y símbolos (tablero de figuras, fotografías y imágenes reales)
o Tableros en español (Vidatak, comunicador con figuras, comunicador con
situaciones diarias)
o Modificaciones (aparatos con emisión de voz [Go Talk, Talking Photo Album],
campana de llamada adaptada, sistema de comunicación utilizando el movimiento de
los ojos para seleccionar, asistido por el interlocutor, y un amplificador)
• http://www.augcominc.com/book_details.html
o Recomendaciones para pacientes en cama (estrategias para escribir, herramientas
de comunicación, sugerencias no orales, sugerencias para afasia)
• Bolsa de herramientas para evaluar (que acompañan nuestro cuaderno de recursos)
• Equipo para prestar y regalar
Finalmente, para los pacientes con constantes necesidades de comunicación un banco
de préstamos de CAA y/o para regalar pueden incorporarse en el escenario del
hospital. Muchas herramientas de comunicación de baja tecnología y sin tecnología
cuestan entre $10 y $200 y usualmente no son cubiertas por los seguros médicos.
Muchos pacientes no tienen dinero cuando entran al hospital. Tampoco tienen
miembros de la familia presente, entonces no pueden comprar las herramientas que,
aunque de bajo costo, son esenciales para la comunicación al momento de darles el
alta hospitalaria. Los pacientes tampoco están acostumbrados a comprar artículos
para su propio cuidado en el hospital. Por ejemplo un paciente que necesita un tubo
de traqueotomía para respirar, no tiene que pagar en efectivo antes de salir del hospital
porque es crítico para la salud. La comunicación también es crítica para la salud;
entonces no es aceptable que los pacientes tengan que pagar por una herramienta de
comunicación cuando salen del hospital. Unos de los problemas que los terapeutas
enfrentan es que cuando un paciente se lleva una herramienta de comunicación, la
herramienta ya no esta disponible para otros pacientes. Por eso se necesita un banco
de herramientas para prestar y regalar a los pacientes. Boulder Community Hospital
pudo recaudar fondos para estas herramientas a través de su fundación y del comité
auxiliar por presentar la idea. Ellos han recaudado dinero de muchos fondos lo cual
les permite reabastecer los artículos periódicamente.
Idealmente, los costos de los equipos deberían distribuirse entre todo el hospital; así
ninguna sección seria la única responsable por los gastos. Antes que el programa
empezara en Boulder Community Hospital todas las herramientas de comunicación y
los recursos venían del departamento del lenguaje y el habla. Esto no solo recaía en
el presupuesto de dicho departamento, sino que sobrecargaba a los profesionales de
dicha sección. De esta manera la atención a las necesidades de los pacientes era
insuficiente. Desde que empezó el programa cada sección de enfermería tiene un
equipo de herramientas adaptativas que ha sido incorporado a su presupuesto. Han
recibido fondos de la fundación del hospital y de la comisión auxiliar para pagar por
las herramientas que se regalan, y el equipo para evaluar habla-lenguaje ha sido
incorporado al presupuesto de rehabilitación. La distribución de los gastos y la
responsabilidad ha creado incentivos para toda el personal, y ha fomentado los
esfuerzos para alcanzar las normas JCAHO, y más importante todavía, para cubrir las
necesidades de comunicación de los pacientes.
Ganar el apoyo administrativo
El acceso a la comunicación en el escenario del cuidado de la salud tiene que ser
funcional, fácil de usar, accesible, y fácil de obtener. Para ganar el apoyo
administrativo dentro el hospital, los siguientes pasos debieran ocurrir: (a) colaborar
con el representante del cuidado de pacientes, (b) trabajar dentro de las normas del
hospital en el acceso a la comunicación (Eje, normas JCAHO, cubrir las necesidades
de los que no hablan inglés, de los que tienen problemas de audición, etc.), (c) hacer
una evaluación de las necesidades con todo la personal (la gerencia, terapeutas, etc.) y
(d) pedir la opinión a los pacientes. Boulder Community Hospital ha ganado el apoyo
administrativo necesario para solucionar las necesidades de comunicación de los
pacientes y ahora dirige un exitoso programa en donde el acceso a la comunicación
esta protegido, permitiendo a los profesionales de la salud proveer un cuidado
completo y de calidad. En Boston Children’s Hospital, John Costello ha ayudado a
crear uno de los primeros servicios de AAC dedicados a la unidad de cuidados
intensivos y agudos, el cual ha sido un servicio establecido para pacientes internados
desde 1992 (cf, Costello, J. “AAC intervention in the intensive care unit: The
children’s hospital Boston model”, Augmentative and Alternative Communication,
Volume 16, Issue 3, September 2000, pages 137- 153.). Costello lidera los esfuerzos
enfocados en todos los pacientes que tienen una “comunicación vulnerable” en el
escenario del hospital, el cual ha ganado un creciente apoyo administrativo. Esto
incluye no solo a la gente que no habla por motivos congénitos o temporariamente,
sino que también incluye a aquellos que no pueden hablar ingles y a aquellos que no
pueden acceder a las herramientas de comunicación (estándar o adaptada) que están
disponibles, como por ejemplo el llamado a la enfermera.
Boston’s children tiene una larga historia en el modelo de intervención, incluyendo a
pre-op modelo de voz y un banco de mensajes. El servicio de CAA para todos los
pacientes internados con comunicación vulnerable ha sido internacionalmente
reconocido como un servicio fundamental e innovador. Mas aun fue un servicio
destacado cuando el Children’s Hospital Boston condujo una muestra intensiva y
amplia de sus mejores practicas para visitas nacionales e internacionales a centros
médicos para personal que desea imitar los modelos de cuidado de pacientes y
provisión de servicios.
Debido a la creciente demanda por este tipo de servicios, Children’s ahora tiene un
empleado de tiempo completo SOLO para CAA en ( antes de esto el servicio era
proveído completamente por un clínico para pacientes externos quien trabajaba el
doble y tenia un masivo volumen y productividad). Han agregado un terapista del
lenguaje dedicado a CAA para pacientes internados, con un apoyo administrativo por
más de una década. El hospital proveyó fondos para comprar todos los
aparatos/perillas/impresoras/cartuchos/laminados, etc.), desde 1997.
El programa de Neurocirugía ha tenido equipo de CAA en su presupuesto desde 1998.
Anestesiología ha trabajado con Costello para obtener un presupuesto para perillas o
botones de CAA, llamadores adaptados para enfermeras, brazos montados y una
perilla o botón de acceso para la administración de medicamentos por más de una
década.
Children’s tiene también un establecido programa de CAA para trabajar con gente al
final de sus vidas, y, desde el 2001, un programa formal con Dana Farber Cancer
Institute. Ha habido una inversión de miles de dólares. Más aun, la comisión de
directores del hospital ha reconocido la necesidad de dedicar fondos recibidos como
“regalos” directamente para cubrir el material, desde laminados, cartuchos de
impresora para dedicar a los sistemas de CAA. Cada año, Costello ha recibido un
generoso presupuesto aprobado para aparatos de CAA, equipos, etc. Cotello se
concentro en promover conciencia institucional acerca del significado “comunicación
vulnerable”, y como esta puede impactar negativamente en los resultados. Mano a
mano con esto, hay una idea mucho mas clara del valor agregado por el terapista del
lenguaje quien puede adaptar una herramienta de CAA para la necesidad de un
paciente, y la aplicación de estrategias de comunicación y el entrenamiento
apropiado. Costello esta tratando también de desarrollar una herramienta de enseñanza
y evaluación para enfermeros que estaría enfocado en reconocer que significa
“comunicación vulnerable”
Recursos de acceso a la comunicación que un hospital puede utilizar
Hay muchos recursos para ayudar al personal de la salud a determinar cuales
herramientas o aparatos utilizar para los pacientes de comunicación vulnerable. Está
sección provee de varios libros, artículos, y sitios Web que son fácilmente accesibles
para proveer información acerca de las estrategias de comunicación dentro de los
hospitales.
Libros:
En 2007, Augmentative Communication Strategies for Adults with Acute or Chronic
Medical Conditions se publicó. Este libro, editado por David Beukelman, Kathryn
Garrett y Kathryn Yorkston, es una compilación de información práctica recogida de
23 reconocidos médicos e investigadores. También incluye un CD con formularios
clínicos y estrategias. Para más información
buscar http://www.amazon.com/Augmentative-Communication-Strategies-ChronicConditions/dp/1557668752 .
Otro libro editado por David Beukelman, Kathryn Yorkston, y Joe Reichle,
Augmentative and Alternative Communication for Adults with Acquired Neurological
Disorders, discute los cambios sociales, médicos, y técnicas mas recientes, y como
estos afectan a los adultos con problemas de comunicación. La Parte I discute los
problemas diarios que enfrentan los pacientes- como establecer nuevos roles en la
comunicación e integrar su habla con CAA, mientras la Parte II cubre los trastornos
neurológicos mas frecuente en adultos: Esclerosis Lateral Amiotrofia, las
enfermedades de Huntington y Parkinson, trauma cerebral, afasia y demencia. Para
más información por favor consulte la dirección del
Web: http://www.brookespublishing.com/store/books/beukelman-4730/index.htm.
The Handbook of Augmentative and Alternative Communication, escrito por Sharon
Glennen y Denise C. DeCoste, provee de una guía comprensiva y practica para las
personas que trabajan con aquellos que no hablan. El libro se puede encontrar
en http://www.amazon.com/Handbook-Augmentative-Alternative-CommunicationGlennen/dp/1565936841. El Capitulo 16 titulado “AAC in the Hospital Setting” es
relevante y puede ser visto en Google
Books: http://books.google.com/books?id=ylHxZMRseFgC&pg=PA603&lpg=PA60
3&dq=aac+hospitals&source=web&ots=Wq3VvqSKkx&sig=KDKcUwj_L2SVb1cA0EQAdpCPNg&hl=en.
Jerome Groopman escribió un libro sobre lo que pasa en la mente de un médico
mientras trata un paciente. Se llama How Doctors Think, el libro de Groopman’s fue
recientemente revisado en New York Times. Las revisiones y el primer capitulo que
ilustra la importancia de la comunicación entre el médico y el paciente está en los
links siguientes: http://www.nytimes.com/2007/04/01/books/chapters/0401-1stgroo.html?_r=1&ref=firstchapters&oref=slogin y http://www.nytimes.com/2007/04/0
1/books/review/Crichton.t.html.
Articulos:
Un reciente articulo de revista llamado Hospital Picture Boards Break Language
Barriers: More States to Introduce Panels that Boost Care of Non-English Speakers
discute los impactos positivos que los tableros de figuras han tenido para los pacientes
que no hablan el inglés en la sección de emergencia. Para los que no hablan inglés,
utilizar los tableros de figuras para describir los síntomas al personal es una manera
efectiva en la sala de emergencia. Así como en estos casos se usan los tableros de
figuras en las salas de emergencia, también pueden ser utilizados en todo el hospital
para disminuir las barreras de la comunicación. Los tableros se originaron en Florida
después del Huracán Andrew en 1992 y han pasado de boca en boca a grupos de
médicos de varios estados. Para leer el articulo completo, por favor ir
a http://www.msnbc.msn.com/id/20588960/.
La comunicación entre el personal médico es otro problema que puede afectar el
cuidado de los pacientes y se puede mejorar con herramientas adecuadas. Para
mejorar el proceso de comunicación y el cuidado de pacientes, la University of
Kentucky Hospital Emergency Department coloca el sistema de Vocera
Communications en March 2004. Este aparato pequeño y portátil, de comunicación
inalámbrica permite al personal comunicarse inmediatamente. El sistema ha mejorado
la comunicación entre el personal y finalmente mejoro el cuidado de pacientes. Para
más información oprima el link
abajo:http://www.uky.edu/PR/News/Archives/2004/April2004/040428_vocera_comm
unications.htm.
Sitio de Internet:
AAC TechConnect es un sitio Web único que conecta aparatos de CAA con
individuos mientras fomenta la independencia a través de la comunicación
aumentativa. El sitio Web permite a los médicos, a los que usan CAA, y al personal
de la salud conocer los aparatos nuevos, información de las fábricas, información
detallada de cerca de 100 aparatos de CAA, provee pruebas gratis de aparatos de
CAA, y facilita una fácil búsqueda de aparatos de CAA. Para más información mira
el sitio AAC TechConnect a: http://www.aactechconnect.com/index.cfm.
Fabricas y vendedores de aparatos de comunicación
Hay varias fábricas de aparatos que pueden apoyan la comunicación en los
hospitales. Julie Pearson y Debby McBride están consolidando sus recursos y
programas, equipos, y talleres de entrenamiento que pueden ser comprados y
ofrecidos en otros hospitales y centros de salud, además de un equipo preparado para
los desastres. Por favor comunicarse con ellas si tienen interés o preguntas (el correo
electrónico está abajo). También hay una lista para asistir al los profesionales de la
salud para identificar y obtener importantes aparatos de CAA. (Es posible que AAC
TechConnect provea todos estos tópicos en una sola fuente, si lo desea)
Vidatak E-Z Communication Boards
(Multiple languages)
VIDATAK, LLC
www.vidatak.com
(310)550-5856
Critical Communicators / Pocket Communicator/Picture Communicator (multiple
languages)
Interactive Therapeutics
(800) 253-5111
[email protected]
WordPower OnBoard
Saltillo Corporation
(800)382-8622
www.saltillo.com
Communication Boards / books (blank)-847-816-858
Mayer-Johnson, LLC
(858)550-0084
www.mayer-johnson.com
ABC Overlay with keyguard
AAC TechConnect
www.aacTechconnect.com
Email: [email protected]
Buddy Boards (Alphabet Board w/keyguards & phrases)
Buddy Speak, LLC
www.BuddySpeak.com
PockeTalker (for Hearing Impaired)
Williams Sound products from A Bridge Between Nations
(888) 432-0874 or (928) 526-1591
E-mail: [email protected]
Chattervox (voice amplifier)
Asyst Communications Co., Inc.
(847)816-8580
www.chattervox.com
Eyelink board & instructions
CINI
(631) 878-0642
www.cini.org
Go Talk communication devices /Health Care Communication Board
Attainment Company
(800)327-4269
www.attainmentcompany.com
Talking Photo Album
Augmentative Communication, Inc.
(831) 649-3050
www.augcominc.com
Para más información comunicarse con Juli Pearson a [email protected] y
Debby McBride a [email protected].