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Diseño y Organización de una Red de Servicios de Rehabilitación de
Población con Fisuras Labio-Alveolo-Palatinas (FLAP).
Autores : Drs.: Attene, M. del C. (1); Buscaglia, R. (2); Eguiguren, S. (3);
Nalda, F (1); Pinola, L. (4); Scheck, D. (5); Vilachá, M. E. (6)
Lic.: Corda, L. (7); Reybaud, C. (8); Vargas, A. (9).
(1) Asociación de Ortopedia Funcional de los Maxilares
(2) Hospital Juan Pablo II de Corrientes
(3) Hospital San Roque de Gonnet
(4) Hospital Sor Ludovica de La Plata
(5) Departamento de Salud Mental Infantil de La Rioja
(6) Facultad de Odontología. Universidad Maimónides
(7) Equipo Fonoaudiología UBA
(8) Hospital de Odontología y Ortodoncia Dr.Juan Carrea de Bs.As.
(9) Hospital Luis Lagomaggiore de Mendoza
RESUMEN:
Las fisuras labio-alveolo-palatinas (FLAP) son anomalías congénitas que tienen una
frecuencia de 1/500 a 1/2.500 nacidos vivos y una etiología compleja que involucra
tanto factores genéticos como ambientales. Incluyen principalmente la fisura labial
con o sin fisura palatina y la fisura palatina, aisladas o sindrómicas.
La complejidad que demanda la rehabilitación de un paciente con FLAP, su larga
duración, la ubicación solamente en grandes ciudades de los servicios
especializados y los costos directos e indirectos son factores que inciden, muchas
veces negativamente, en el logro de la completa rehabilitación del individuo. Esta
problemática ha llevado a proponer objetivos para obtener evidencias y formular
posibles soluciones.
El objetivo propuesto es el de organizar una Red de Servicios/Instituciones de
rehabilitación de pacientes FLAP, de adhesión voluntaria, con obligación de aportar
información epidemiológica de los casos asistidos con residencia en el país, que
permita describir el perfil del paciente asistido, conocer la modalidad de
tratamiento, duración y costos, e identificar el grado de adherencia de los pacientes
a los tratamientos.
La herramienta utilizada es un registro con característica de “bimodal, interactivo y
centralizado, construido mediante una interfaz WEB a través de la cual se puede
acceder a la información clínica y a la carga en una base de datos.
El diseño del estudio es descriptivo-transversal, cuali-cuantitativo, longitudinal.
Pasados seis meses de iniciado el ingreso de datos, se realizó un corte con 610
casos, de los cuales 401 respondían al criterio de caso. La finalidad fue observar el
comportamiento del sistema.
Los resultados alcanzados permiten disponer de una herramienta que posibilitará
conocer las modalidades de tratamiento, la accesibilidad a los servicios y la
problemática social; elementos básicos de conocimiento para adecuar normas
técnicas y de procedimiento para una plena rehabilitación del paciente.
Palabras clave: Red servicios, FLAP, Tratamientos, Epidemiología
ABSTRACT
Labial-alveolar-palatal fissures are congenital anomalies with a frequency oscillating
between 1/500 to 1/2500 in those born alive, having a complex aetiology that
involves genetic and environmental factors. These include mainly the labial fissure
together with palatal fissure or without it and palatal fissure, either isolated or
syndromic.
Complexity which demands the complete recovery of a patient suffering of the
disease; the time it takes; the location in big cities of those specialized services
and, direct and indirect costs are facts that often turn out negatively pursuant the
complete rehabilitation of patients. Such a problematic situation has lead to
propose objectives in order to obtain evidences and formulate possible solutions.
The proposed objective is to organize a Net of Services/Institutions to rehabilitate
patients with such a disease. Such Services/Institutions shall voluntary adhere, and
are duty-bound to bring epidemiological information of those cases under treatment
in the country; knowledge of the sort of treatment; its time and costs and, to
identify the patient’s level of compromise to the treatment.
The tool that gives the necessary knowledge of this subject is a Register. It is
bimodal, interactive and centralized, built up by means of a WEB interface which
allows the access to clinical information and data input.
The study has a descriptive-transversal, qualitative-quantitative, longitudinal
design.
Six months after the input of data, 610 cases were considered, 401 of them
following the criteria of the case. The aim was to observe the system performance.
The results attained proved to offer a tool to get a better knowledge of different
means of treatment, its accessibility to services and the social problematic; basic
elements to adequate technical and procedural standards required for the patient’s
complete rehabilitation.
INTRODUCCIÓN:
Las Malformaciones Craneofaciales Congénitas son defectos intrínsecos en la
morfogénesis (detención, retardo o dirección del
desarrollo) por falta de
coalescencia entre algunos de los procesos faciales embrionarios en formación, que
deberían soldarse entre la sexta y octava semana de gestación. En 2005
representaron la segunda causa de muerte, con el 21.75 % en menores de 5 años
en Argentina (1).
Las fisuras labio-alveolo-palatinas (FLAP) son anomalías congénitas que tienen una
frecuencia de 1/500 a 1/2.500 nacidos vivos y una etiología compleja que involucra
tanto factores genéticos como ambientales. Incluyen principalmente la fisura labial
con o sin fisura palatina y la fisura palatina, aisladas o sindrómicas.
En general, las poblaciones asiáticas o amerindias presentan las frecuencias
mayores; las poblaciones caucásicas, las intermedias, y las africanas, las menores.
La prevalencia de casos FLAP, que se han registrado por 1.000 nacidos vivos,
señala: en Bolivia 2.4 (Rosano & Mastroiacovo, 2001), en Ecuador 1.5, en Paraguay
1.3 (Rodríguez y Torres, 2001), en Chile 1.8 (Ministerio de Salud de Chile), en
Japón (Neel, 1958) y en Filipinas 1,9 (Murray et al., 1997), y en Nigeria 0.3
(Iregbulem 1982).
El Hospital Dr. Juan U. Carrea estudió 238 historias clínicas y observó que el 47%
(112) abandonó el tratamiento, el 16% lo continúa de forma regular, el 11% lo
hace mal y solamente el 25% (60) lo efectúa adecuadamente. El momento de
mayor abandono se corresponde con el postoperatorio de la queiloplastía (2).
El tratamiento integral del paciente fisurado es complejo y comprende el trabajo de
un equipo de especialistas. No existen esquemas rígidos de tratamiento. El
resultado final dependerá de los procedimientos terapéuticos llevados a cabo, del
patrón de crecimiento cráneo-facial de cada individuo y especialmente de la
severidad de las alteraciones anatómicas, funcionales, estéticas y psicológicas del
paciente.
La complejidad que demanda la rehabilitación de un FLAP, su larga duración, la
ubicación solamente en grandes ciudades de los servicios especializados y los
costos directos e indirectos, son factores que inciden en el logro de la completa
rehabilitación del individuo. Además, suelen ser objeto de estigmatización y
discriminación, y producen un impacto psicosocial importante que requiere un
apoyo adecuado del sistema de salud.
Se desconoce el costo-efectividad de las intervenciones en la prevención
secundaria, variable necesaria para asegurar un diagnóstico precoz y el tratamiento
oportuno que impidan la evolución y secuela de la enfermedad. En la prevención
terciaria será importante conocer todas las estrategias para reducir las
complicaciones, con el fin de que los pacientes y sus familias puedan desarrollarse
lo mejor posible, física y emocionalmente.
Es necesario reconocer la necesidad de disponer de información confiable, oportuna
y representativa de las modalidades de tratamiento que se están desarrollando en
este país, en el sector público y el privado, para obtener un diagnóstico de
situación.
A comienzos del año 2006, el Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la
Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires conjuntamente con un grupo de
profesionales dedicados a la atención de pacientes con fisuras labio-alveolopalatinas (FLAP), se propusieron crear una Red de Servicios mediante un sistema
en línea capaz de generar datos actualizados en tiempo real.
OBJETIVO GENERAL
Diseñar y organizar una Red de Servicios/Instituciones de rehabilitación de
pacientes FLAP, de adhesión voluntaria, con obligación de aportar información
epidemiológica de los casos asistidos con residencia en el país.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1.
2.
3.
4.
Diseñar un registro, epidemiológico, online.
Describir el perfil del paciente asistido.
Conocer la modalidad de tratamiento, duración y costos directos e
indirectos.
Identificar el grado de adherencia de los pacientes a los tratamientos en los
casos registrados.
MATERIAL Y MÉTODOS
Una red de servicios es una estructura formada como fruto de las interacciones,
entre entidades o individuos, en las relaciones sistemáticas que vinculan a
miembros de una determinada comunidad, conjunto de entidades o personas
relacionadas por características o intereses comunes, aunque no se encuentren en
ningún momento en contacto directo o físico. Es una sociedad virtual que comparte
un interés, principio, idea o finalidad común, y lleva a cabo intercambios tangibles,
comunicaciones, que permiten salvar barreras temporales, geográficas y
organizacionales.
La herramienta que permitirá brindar los conocimientos específicos será un registro
con la característica de “bimodal”, interactivo y centralizado que, por medio de
formularios ágiles y confiables, favorezca la recolección de datos sociodemográficos de las personas afectadas y su vínculo familiar, y logre la información
epidemiológica relevante sobre los datos clínicos de su tratamiento y aspectos
necesarios de su condición social que pudieran interferir o dificultar su
rehabilitación.
TIPO DE ESTUDIO
El diseño del estudio es descriptivo transversal, cuali-cuantitativo, longitudinal.
La información epidemiológica se suministra mediante formularios estructurados
(sección), que han sido diseñados por profesionales expertos en el tema, y
corresponden a distintos momentos del tratamiento.
Cada Sección está representada en el sistema en una pantalla que se individualiza
como:
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
Sección
A-Datos Generales. Información y caracterización demográfica
B:-Diagnóstico y clasificación según CIE 10
C:-Ortopedia pre-quirúrgica.
D:-Cirugía
E:-Ortopedia Post-quirúrgica (hasta los 6 años de edad)
F:-Ortopedia Post-Quirúrgica (7 a 12 años de edad)
G:-Ortopedia y Ortodoncia (más de 13 años de edad)
H:-Rehabilitación Protética
I:- Fonoaudiología
J:- Asistencia Social.
K:-Psicología (en construcción)
XX. Registro de visitas
Todos los servicios adheridos acceden al sistema de registro por medio
código personal que garantiza la condición de confidencial.
de un
Universo o población objetivo:
Criterios de inclusión: Todo paciente con FLAP, sin excepción de edad y
procedencia, que solicite tratamiento de rehabilitación y preste conformidad al
consentimiento informado en un servicio o institución adherida.
Criterios de exclusión: El paciente que no presta conformidad. Y cuando existe
incapacidad tanto de los pacientes como de los profesionales intervinientes en la
atención para completar el registro de recolección de datos.
La codificación de las FLAP se lleva a cabo aplicando el código internacional CIE 10
(Internacional Classification of Diseases) adoptado por la OMS. La codificación de
las FLAP se describe en dicho manual, Capítulo XVII Malformaciones congénitas,
deformaciones y anomalías cromosómicas (Q00-Q99), e incluye el bloque Fisura de
labio y paladar (Q35-Q37), donde se detalla la clasificación de FLAP.
DESARROLLO DE LA BASE DE DATOS Y CRF ON LINE PARA EL REGISTRO DE
LA INFORMACION.
CRF (Clinical Research Form) Electrónico: la carga de los casos se realiza en las
pantallas de las secciones correspondientes a las distintas etapas del tratamiento.
Las secciones agrupan las variables requeridas en el registro y permiten el control
del ingreso de los datos (valores válidos, máximos, mínimos, fórmulas automáticas)
y el acceso a manuales de ayuda on line.
El CRF puede ser impreso desde la plataforma; de esta manera el profesional carga
los datos on line y, una vez terminada la carga, puede disponer de un documento
de respaldo impreso.
BASE DE DATOS DEL REGISTRO: Está desarrollada sobre plataforma en Motor de
Base de Datos Relacional MySQL, que puede ser exportada a diferentes formatos
para permitir el uso de los datos de las variables en formatos estadísticos.
PLATAFORMA WEB DE ACCESO: Se ha desarrollado la construcción de una interfaz
WEB a través de la cual se puede acceder a los CRF y a la carga en la Base de
Datos. Esta interfaz WEB se define como el sitio base del registro. Posee un área
privada, accesible por clave, a la que solo pueden acceder los participantes
autorizados del registro. Utilizando esta clave, los profesionales acceden a los CRF
electrónicos y cargan la información de los datos en la Base propia e
inmediatamente la transfieren a la Central, en el Instituto de Investigaciones
Epidemiológicas.
SUBSISTEMA DE GESTION
Cada servicio o institución, adherida voluntariamente, solo requiere una conexión a
Internet para acceder al servidor ubicado en el Centro Coordinador. En condiciones
normales, tanto los datos como el acceso desde cualquier parte del país, están
disponibles en línea.
Se puede realizar:
- Cortes estadísticos, armar gráficos, producir informes impresos en cualquier
momento para analizar los resultados.
- Back-up de los datos cargados a un formato digital, para obtener una copia de
resguardo.
El sistema de gestión está habilitado para que los profesionales utilicen solamente
sus propios datos, sin poder acceder a los de otro servicio o instituto de la red.
El Centro Coordinador una vez al año o cuando las circunstancias lo ameriten,
efectúa análisis de los datos e informes para divulgación y conocimiento de los
adherentes a la Red. Asimismo tiene a su cargo, momentáneamente para unificar
criterios, la codificación de los diagnósticos utilizando el ICD-10
con las
modificaciones realizadas en los años 2004/2006.
Se provee un manual para el ingreso de la información y el formulario de
Consentimiento Informado, aprobado por el Comité de Ética de la Academia
Nacional de Medicina, de cumplimiento obligatorio para las instituciones
participantes y los pacientes.
La presente publicación es el resultado de la participación activa de las siguientes
instituciones y servicios: Instituto de Investigaciones Epidemiológicas de la
Academia Nacional de Medicina; Facultad de Odontología de la U. Maimónides;
Asociación Argentina de Ortopedia Funcional de los Maxilares; Servicio de
Odontología del Hospital Juan Pablo II, Corrientes; Equipo Fonoaudiología de
Universidad de Buenos Aires del Hospital Dr. Ricardo Gutiérrez; Servicio
Odontología del Hospital “Sor Ludovica”, La Plata, Provincia de Buenos Aires;
Hospital de Odontología y Ortodoncia Dr. Juan Carrea, Provincia de Buenos Aires;
Hospital Luis C. Lagomaggiore, Provincia de Mendoza; Hospital Regional Río
Gallegos, Provincia de Santa Cruz; Departamento de Salud Mental Infantil,
Provincia de La Rioja; y Hospital San Roque de Gonnet, Provincia de Buenos Aires.
ANÁLISIS ESTADÍSTICO
Si bien el registro tiene un diseño prospectivo, al tratarse de intervenciones
realizadas con anterioridad al inicio del proyecto, este análisis es el criterio más
adecuado para realizar un estudio retrospectivo.
Se han establecido tres diferentes abordajes sobre la base de datos.
1.- Auditoria y análisis de la calidad y confiabilidad de los datos registrados, con el
objeto de determinar datos faltantes, erróneos, o que no correspondan a la
estructura del estudio
2.- Análisis de los datos de la base, con el objeto de conocer la carga de cada una
de las instituciones intervinientes.
3.- Análisis de los datos, en aquellos casos que tuvieron como criterio de inclusión
las Secc. A y B, y otra correspondiente a tratamiento. (C, D, E, etc.)
El primer análisis realizado fue univariado, siendo la unidad de observación la
institución y/o el paciente, según corresponda.
Para el análisis de la intervención fue tomada la edad del paciente en ese momento,
independientemente de su edad cronológica cuando ingresó al archivo.
RESULTADOS
Con la finalidad de observar el funcionamiento del sistema, en marzo de 2009,
pasados seis meses de iniciado el ingreso de pacientes al registro, se realizó un
corte con 610 casos, 401 de los cuales respondían al criterio de ingreso al registro.
Se elaboraron 21 tablas y 12 gráficos que se corresponden con la descripción del
perfil epidemiológico del paciente, modalidades de tratamiento y factores sociales
condicionantes de la adherencia del paciente a su tratamiento de rehabilitación.
Debido a la extensión del informe, se presentan resultados parciales de las
distintas etapas del tratamiento.
El gráfico 1 señala que prevalecen los varones con el 56%. El 25% (102) son
menores de 1 año de edad.
G ráfic o 1 – S ec c ión A. Dis tribuc ión de pac ientes F L AP s eg ún S exo. IIE ‐ANM ‐ Marz o 2009
Nº=4
F emenino,
43,9
F em enino
Mas c ulino,
56,1
Mas c ulino
Aplicando la codificación establecida en el CIE 10 y su modificatoria en 395 casos,
se observa que el 20% presenta “Fisura de Paladar”; el 9%, “Labio Fisurado”, y el
70%, “Fisura de paladar c/Labio Fisurado”. Gráfico 2.
Las Fisuras unilaterales duplican las Fisuras Bilaterales.
Gráfico 2. – Sección B. Distribución clínica y clasificación según CIE 10 de pacientes FLAP según Codigos y Grupos. IIE‐ANM ‐ Marzo 2009
Nº=395
Código
Q.35.1 ‐ Q.35.9
Q.36.0 ‐ Q.36.9
Q.37,0 ‐ Q. 37,9
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%
El 27% (110) de los pacientes presenta “Otras Malformaciones” Gráfico 3.
Grafico 3 – Sección B. Distribución de pacientes FLAP con Otras Malformaciones. IIE‐ANM ‐ Marzo 2009
S/D,
8,5
S/D
NO, 63,8
SI,
27,7
SI
NO
En la etapa Prequirúrgica la aparatología empleada ha sido la “Placa
Ortopédica” en el 96% de los casos. Al 39% de los casos se les efectuó
“remodelación nasal”. El 44% de los casos comprendió a niños de menos de 1
año y hasta 4 años de edad.
En la etapa “Postquirúrgica”, hasta los 6 años de edad, en 95 casos registrados,
la “Placa con Tornillo” fue la mayor utilizada con el 36%; el “Activador
Funcional” se aplicó en el 23% de los casos. Tabla 1.
Tabla 1 – Sección E. Ortopedia Postquirúrgica hasta 6 años de edad
Distribución de pacientes FLAP, según Aparatología y Grupo de Edad.
IIE-ANM Marzo 2009
Aparatología
Grupo
Edad
Placa
Ortopédica
%
<1
1-2
3-4
5-6
Total
4,2
2,1
1,1
3,2
10,5
Placa
Placa
con
con
Tornillo Resortes
%
%
1,1
5,3
12,6
16,8
35,8
0,0
4,2
3,2
3,2
10,5
Activador
Funcional
%
Disyuntor
Otra
%
Fuerza
Extraoral
%
0,0
0,0
9,5
13,7
23,2
Total
%
%
0,0
0,0
1,1
8,4
9,5
0,0
0,0
1,1
4,2
5,3
0,0
1,1
1,1
3,2
5,3
5,3
12,6
29,5
52,6
100,0
En la especialidad “Fonoaudiología” etapa “Prequirúrgica”, se registraron 144
pacientes, de los cuales al 61% se les colocó “sonda” para su alimentación. En
cuanto al tipo de tratamiento recibido, el 39% fue “fono articulación”; el 29%,
“masticación”, y el 31%, “deglución”.
En 59 pacientes observados, en la etapa “Postquirúrgica”, hasta 6 años de edad,
la técnica de alimentación consistió en el 22% “líquido mamadera”; en el 12%,
“semisólido mamadera”, y en el 55%, “semisólido cuchara”.
VARIABLES SOCIOECONÓMICAS
El 46% de los pacientes carecían de “cobertura médica”. Una cifra similar
corresponde a los que tenían cobertura a través de una obra social o mutual y el
8% a los de “Medicina pre-paga/privada”. Gráfico 4.
Gráfico 4 – Sección A. Distribución de pacientes FLAP, según Tipo de Cobertura Médica.
IIE‐ANM ‐ Marzo 2009
Nº=401
Obra social /Mutual,
45,1
Medicina Prepaga/Privada, 6,5
No tiene,
45,6
S/D,
0,7
Otra, 2,0
S/D
No tiene
Obra social /Mutual
Medicina Prepaga/Privada
Otra
Según el estado “Socioeconómico” declarado, en el 29% de los pacientes era
“Bajo”; en el 46%, “Medio bajo”, y en el 23%, “Medio Alto”. Gráfico 5.
Gráfico 5 – Sección A. Distribución de pacientes FLAP, según nivel Socio‐ económico y Centro de atención. IIE‐ANM Marzo 2009
Nº=401
Medio Bajo, 46,4
Medio Alto,
23,4
S/D, 1,2
Bajo, 28,9
S/D
Bajo
Medio Bajo
Medio Alto
El gráfico 6 señala que el 65% de los padres presentó un nivel educativo con
instrucción “primaria completa” y “secundario completo”. El 13% dijo ser
“Universitario o estar cursando”.
Gráfico 6 – Sección A. Distribución de pacientes FLAP según Nivel de Educación Alcanzado de la Madre y el Padre. IIE‐ANM Marzo 2009
Nº=401
Nivel Educación
Universitario completo
Universitario incompleto
Terciario completo
Terciario incompleto
Secundario completo
Secundario incompleto
Primario completo
Primario incompleto
No escribe, no lee, lee solamente
NS/NC
PADR
MAD
0
2
4
6
8
10 12 14 16 18 20 22 24 26
%
El 49% de los padres estaban “empleados”, el 5% son profesionales y solamente el
5% estaban “desocupados”.
Con relación a la ocupación de las madres el 64% eran “amas de casa”, el 22%
“empleadas” y el 2% “desocupadas”. Gráfico 7.
Gráfico 7 – Sección A. Distribución de pacientes FLAP según Ocupación de la Madre y el Padre.
IIE‐ANM Marzo 2009
Nº=401
Ocupación
Profesional
Patrón
Empleada/o
Técnica/a
Obrero
Ama de casa
PADRE
Desocupada/o
MADRE
NS/NC
0
5
10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65
%
Sobre 88 casos registrados, solamente el 14% declaró haber obtenido el
“certificado de discapacidad”.
El 59% (87) de los pacientes dijo demorar entre una y dos horas para concurrir al
servicio de asistencia, y el 31%, más de dos horas.
Según lo manifestado por los familiares de los pacientes respecto a sus
posibilidades de solventar su tratamiento, el 10% no tenía recursos; el 24% tenía
cobertura médica o subsidio, y el 42% podía solventarlos.
DISCUSIÓN
Se cuenta con una Red de Servicios de Tratamiento y Rehabilitación de pacientes
con fisura Labio-alvéolo-palatina, integrada por servicios públicos y privados, de
adhesión voluntaria, con residencia en distintas jurisdicciones del país que mediante
“Internet” ingresan sus pacientes a un registro on line y responden a los diversos
momentos del tratamiento y factores sociales condicionantes de la adherencia al
tratamiento.
Los datos de cada servicio tienen carácter de confidencialidad y cada centro puede
disponer de un documento específico de su unidad de atención.
Un primer análisis epidemiológico, piloto, de 401 casos registrados, ha posibilitado
conocer datos del perfil de los pacientes y distintos aspectos de las modalidades de
tratamiento que reciben.
• La Fisura de Paladar con Labio Fisurado es el diagnóstico presente en el 70% de
la muestra, similar a la descripta en otros países de la región.
• El 27% de los pacientes presentaron “Otras Malformaciones”.
• En la etapa prequirúrgica la “placa ortopédica” fue empleada en el 96% de los
casos.
• El tratamiento de “fonoaudiología” en la etapa prequirúrgica fue de “fono
articulación en el 39%;
en el 29%, de “masticación”, y en el 31%, de
“deglución”. En la etapa “postquirúgica” la técnica de alimentación “líquido
mamadera” fue empleada en el 22%; “semisólido mamadera”, en el 12%, y
“semisólido cuchara”, en el 55%.
Características socioeconómicas:
•
El 46% de los pacientes carecía de cobertura médica y solo el 8% tenía
“medicina pre-paga”.
•
La FLAP se presenta en todos los estratos sociales. Existe 29% en “nivel bajo” y
23% en “nivel medio alto”.
•
El nivel de educación alcanzado señala que el 65% cursó estudios primarios y
secundarios completos. El 13% es universitario.
•
Solamente el 5% de los padres y el 2% de las madres se encontraban
“desocupados”, en el momento del registro; el 5 % manifestó ser “profesionales
en ejercicio”.
•
Con el 46% sin cobertura médica, llama la atención que solamente el 14%
hubiera gestionado el “certificado de discapacidad” con el objeto de obtener los
beneficios que le otorgan las Leyes Nº 22.431 y Nº 24.901 para su tratamiento.
•
El 42% de los pacientes ha manifestado poder solventar su tratamiento;
solamente el 10% no poseía recursos.
•
Cabe señalar el tiempo demandado por el traslado desde el domicilio al servicio
tratante: El 59% informó entre una y dos horas de demora, y el 31%, más de
dos horas. Sumado este tiempo al necesario para su atención médica u
odontológica, privada o pública, puede resultar un factor de posible abandono
del tratamiento.
Disponer de información epidemiológica permitirá conocer las modalidades de
tratamiento, de accesibilidad y de la problemática social, elementos que posibilitan
la discusión y el consenso, y tienden a una óptima rehabilitación del paciente FLAP.
AGRADECIMIENTOS
Por su valiosa colaboración, a:
Doctores: Jorge H. Andrade, Roberto Chuit. Prof. Guillermo Trigo, Raquel González
de Saglio, Delia Martín, Mercedes Ferreyra, Alicia Riccardini, Mario Guiñazú, Mabel
Bojanich, Liliana Díaz Moreno, Aníbal Ojeda, Nestor Consoli.
Licenciadas: Lucía Infante, Teresa Miranda, Elena Sánchez, María Luisa Segovia,
Silvia Cañete, M. de Negri, Silvia Vivar, Osvaldo Miranda, Ana María Calas, Silvana
Uribe, Andrea Contreras y Silvia Gallego.
Programador del Sistema Licenciado Marcelo Guruceaga.
Asesora lingüística: Licenciada Beatriz Micaela Guerra.
Asesora en lengua extranjera: Traductora Pública Liliana Souto.
Administrativa: Señora Elida Salvatierra.
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Dirección
Centro Coordinador Instituto de Investigaciones Epidemiológicas. Academia Nacional de
Medicina, Buenos Aires
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