Download 1. Cuántas personas padecen hemofilia en los Estados Unidos

PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE LA HEMOFILIA
1. Cuántas personas padecen hemofilia en los Estados Unidos?
Aproximadamente alrededor de 20,000 personas padecen hemofilia en los Estados Unidos.
2. Existen diferentes tipos de hemofilia?
Si.
Hemofilia A, también conocido como deficiencia del factor VIII, es el tipo de hemofilia más
común. Aproximadamente el 80% de las personas con hemofilia padecen hemofilia A. Sin
embargo, aproximadamente el 20% padecen hemofilia B (deficiencia del factor IX.)
3. Pueden las mujeres padecer trastornos hemorrágicos?
Si.
La enfermedad de Von Willebrand es el trastorno hemorrágico que más afecta a las mujeres. A
pesar de que esta enfermedad se presenta en hombres y mujeres, muchos investigadores coinciden
que este trastorno puede presentar más complicaciones ginecológicas para las mujeres. Las
mujeres también pueden padecer hemofilia, sin embargo es poco común. La única probabilidad de
que esto suceda es cuando el padre padece hemofilia y la madre es portadora del gen de la
hemofilia.
4. VERDADERO/FALSO - La hemofilia padece cuando hay trastornos hemorrágicos en la
genética familiar.
FALSO.
Solo un tercio (⅓) de los casos de hemofilia A y un quinto (⅕) de los casos de hemofilia B suceden
cuando no hay trastornos hemorrágicos en la genética familiar. En estos casos, la mayoría de las
veces la hemofilia se puede desarrollar como resultado de la mutación o surgimiento de un nuevo
gen.
5. Si un hombre padece hemofilia, alguno de sus hijos padecerán hemofilia?
No.
Los hombre no pueden trasmitir el gen de la hemofilia a sus hijos varones; sin embargo, las hijas
mujeres portarán el gen de la hemofilia. Existe una probabilidad de que 1 de cada 4 portadores,
tenga un hijo con hemofilia.
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PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE LA HEMOFILIA
6. VERDADERO/FALSO - Personas con trastornos hemorrágicos sangran más rápido que
otras personas.
FALSO.
La sangre de todas las personas fluye al mismo ritmo. La diferencia es que el mecanismo que
controla la coagulación de personas con trastornos hemorrágicos, no trabaja de la misma manera
que un mecanismo normal, haciendo que los sangrados sean prolongados. Por ejemplo, si la
cortada no es profunda como al cortarse con un papel o un raspón, la hemorragia puede parar por sí
sola, sin embargo si la herida es más profunda o hay una hemorragia interna se requiere
tratamiento.
7. Personas con hemofilia sangran con más frecuencia que los demás?
Si.
Cada caso de hemofilia es único. Algunas personas pueden sangrar cada semana, cada mes o
incluso una vez al año. La cantidad de hemorragias de las personas depende del nivel del
funcionamiento del factor en la sangre. Las personas que padecen hemofilia severa, el nivel de
factor que tienen es muy bajo y eso causa que cualquier actividad diaria que se lleve a cabo pueda
provocar sangrados espontáneos. Las personas con hemofilia leve generalmente experimentan
sangrados después de una lesión o durante una cirugía.
8. VERDADERO/FALSO - La hemofilia es una enfermedad costosa.
VERDADERO.
La mayoría de los avances tecnológicos para tratar la hemofilia generan altos costos. El
tratamiento de por vida de la hemofilia genera una gran carga financiera a los individuos y las
familias. El promedio anual del costo de productos del factor de coagulación puede variar desde
$60,000 hasta $300,000 dólares. Cuando existen complicaciones como inhibidores, cirugías,
hepatitis y VIH SIDA puede generar costos hasta por encima de $1,000,000 de dólares anuales. Lo
ideal es contratar un seguro medico de amplia cobertura para asegurar el acceso y la calidad de la
atención médica.
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9. Las personas que padecen hemofilia tienen VIH SIDA?
No.
Las personas que padecen hemofilia son tratadas con factores de coagulación, un producto
desarrollado a través de las donaciones de sangre de miles de personas. Durante los años 80,
cuando el virus de VIH comenzó a propagarse en los Estados Unidos, provocó que la sangre
donada por personas infectadas por VIH resultara contaminada. Estas donaciones de sangre
fueron usadas para fabricar productos del factor de coagulación, causando que alrededor de 8,000
personas con hemofilia fueran contaminadas. Un alto porcentaje de esas personas murieron o
contrajeron SIDA. En 1985, todos los análisis de sangre fueron destruidos, ya que el Gobierno de
los Estados Unidos estableció un control estricto de análisis de sangre. En los últimos años la
tecnología para limpiar y purificar el factor de coagulación ha mejorado. Hoy en día la mayoría de
las personas con trastornos hemorrágicos utilizan factores de coagulación recombinados o
fabricados con poco o sin sangre humana. No ha habido ningún caso conocido de VIH o
contaminación por uso de productos del factor de coagulación desde 1986.
10. Las personas con hemofilia, tendrán hemofilia toda su vida?
Si.
La hemofilia es una condición que dura toda la vida. Hoy en día aun no se ha encontrado una cura,
sin embargo algunos científicos y médicos están comprometidos a encontrar alguna cura a través
de terapia del gen. Una opción muy viable es el reemplazo de una versión sana del gen del factor
de la hemofilia, removiendo el factor defectuoso. La Fundación Nacional de hemofilia (NHF)
recauda fondos para la investigación, desarrollo de tecnologías y búsqueda de mejores tratamientos
o la cura de la hemofilia.
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