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HEMOPHILIA
COUNCIL OF
CALIFORNIA
Vo l u m e I I I
Issue 4
Promoción de actualización
December 2011
El presupuesto del Estado y Anuncio del Legislativo
AB 389/Mitchell para avanzar en el 2012!
El Consejo de Hemofilia de CA (HCC) planea seguir adelante con
nuestro proyecto de ley presentado, AB 389/Mitchell, a principios de
2012. Esta es la medida que colocara en las normas estándares de ley de
CA para la administración de factor de coagulación a los pacientes en
el hogar. El estado de Missouri aprobó una ley similar en 2011. HCC se
ha reunido con el Departamento de Asuntos del Consumidor, el Estado
y la Agencia de Servicios al Consumidor y la Junta de Farmacia de CA
durante el ínterin legislativo. AB 389/Mitchell se encuentra actualmente en el Senado. Podemos hacer algunas modificaciones menores
a la medida antes de enviarlo a la Asamblea para “concurrencia de las
enmiendas del Senado”, y luego al escritorio del gobernador para su
consideración.
Predice LAO $ 13 mil millones déficit en el presupuesto del
Estado para el año fiscal 2012-13:
La Oficina no partidista del Analista Legislativo (LAO) predice que
CA enfrentará a un déficit de $ 13 mil millones a partir del 1 de julio de
2012. Esto es mucho más bajo que el déficit de CA se ha enfrentado en
los últimos años, pero aún presenta un déficit de financiación importante para el Gobernador y la Legislatura del Estado de CA para hacer
frente durante el próximo año. n
-Por La Abogada Legislativa del HCC Terri Cowger Hill
Presupuestos Generales del Estado “Trigger” Necesitan
Hacerse Recortes!
El Estado es de aproximadamente $ 4 millones menos en ingresos
previstos para el año fiscal actual, por lo tanto lo más probable es
que tengan que hacerse recortes. La Legislatura aprobó los factores
desencadenantes, como parte de los Presupuestos Generales del Estado
que fue aprobada el pasado verano para el año fiscal 2011-2012, que
comenzó 1 de julio. Los cortes vienen recortes vienen en etapas y
recortes adicionales se han el 1 de enero de 2012, dependiendo de la
cantidad de ingresos que haya recibido para el 31 de diciembre de
2011. Por ejemplo, si el Estado sólo recibe $ 2-3 mil millones de los
4 mil millones anticipados, que Nivel 1 serán recortados que incluyen
$ 100 millones más de la Universidad de CA, 100 millones más en
recortes del sistema Estatal de la Universidad de CA, $ 100 millones
más al Departamento de Servicios de Desarrollo y US $ 100 millones
más de la reducción de horas en del Programa de Servicios en el Hogar (IHSS) , entre otras cosas! Si el Estado recibe $ 0-2 mil millones de
$ 4 mil millones que se esperan entonces se harán todos los recortes
del nivel 1 (descritos anteriormente), además CA recortaría $ 1.5 mil
millones de educación K-12 y $ 248 millones por financiamiento del
transporte escolar para el hogar! También los colegios comunitarios
tendrán un recorte de $ 72 millones. Más información se puede encontrar en: www.lao.ca.gov El gobernador Brown está enfocando sus
esfuerzos en una iniciativa para colocar en la boleta electoral de noviembre de 2012, que aumentaría el impuesto sobre las ventas de medio
centavo y también elevar los niveles de ingresos fiscales superior para
los más ricos de California. Esta iniciativa se prevé recaudar $ 7 mil
millones en ingresos anuales para la CA, lo que podría cerrar un poco
más de la mitad de la predicción de $ 13 mil millones de déficit. n
El Vector del Virus de Adenovirus-asoció–Medió a Gene Transferencia en la Hemofilia B
Fuente: NY Times 12/11/11 El artículo lleno: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1108046
Los Por último, después de años de fracaso, la terapia génica ha producido sostenido tiene como resultado pacientes de Hemofilia B. Sólo una
docena de hace años muchas personas creyeron que una curación de hemofilia estuvo no muy lejos. Entonces una muerte de un joven, que tuvo
una enfermedad tratable, se murió durante un ensayo de terapia génica y algunos casos de linfoma se descarriló mucha de la investigación dentro
de hemofilia. Ahora, éxito sostenido ha sido documentado en un pequeño ensayo. El
Dr. Nathwani, de la Universidad Londres Colegial, y su equipo reportearon que trataron a los pacientes infundiendo un virus de entrega,
llevando una versión buena del Factor humano de gene IX, en las venas. Las casas del virus en en las células del hígado, y del gene que lleva
entonces mantequeras fuera corrige copias de Factor IX. Una inyección única permitió a los pacientes a producir pequeñas cantidades de Factor
IX, suficiente que cuatro del seis podrían parar el tratamiento usual, las inyecciones de concentrado de Factor IX prepararon de la sangre donada.
Los otros dos pacientes continuaron necesitar concentrado, pero menos con frecuencia. Un problema grave con otros virus de entrega es que
insertan a sí mismo al azar en cromosomas, interrumpiendo a veces un gene y probable responsable de esos casos de linfoma. El virus utilizado
por el equipo de Dr. Nathwani, conocido como virus de adeno-asoció-8, generalmente estancias fuera de los cromosomas, así que no debe
presentar este problema. Todavía, los pacientes deberán ser vigilados para el cáncer de hígado una pequeña posibilidad que ha sido observada en
el estudio de ratones.el expandirá. n
El concilio para la hemofilia en california existe para proveer información publica y para coordinar actividades las cuales promoverán y aseguraran el bienestar de todas las organizaciones de California que representan
a personas con enfermedades de coagulación y las cuales directamente o indirectamente mejoraran la calidad de vida para todas las personas con enfermedad de coagulación y sus familias en el estado de California.
Capítulo Actualizaciones…
HFNC
Caminata de la Hemofilia NHF/HFNC 2011
HCC Promoción de actualización
HFSC
Fundacion de Hemofilia del Sur de California Presento dos
Reconocimientos Nacionales de Distinción
El 21 de Abril, 2012, La Fundación de Hemofilia del Norte de CaliEl 12 de Noviembre, 2011 la Fundación Nacional de Hemofilia
fornia será una de las 25 localidades participantes del programa de
(en ingles NHF) tuvo su convención anual así como la Ceremonia
caminata de la Fundación (NHF). Esto se hace posible por el apoyo
Anual de Reconocimientos en la ciudad de Chicago, donde a la
generoso de todos nuestros patrocinadores, particularmente nuestro
Patrocinador Presentador Nacional la Corporación Baxter Healthcare. Fundación de Hemofilia del Sur de California le fueron otorgados
dos Reconocimientos de Distinción. El primer reconocimiento
Esta es una gran oportunidad para las personas que viven con un
fue por nuestro portal de internet www.hemosocal.org , el cual
desorden de sangrado de todas las edades para reunirse como una
ganamos en la categoría de Comunicaciones y el segundo reconocomunidad y apoyarse unos a otros y despertar conciencia acerca de
cimiento fue por nuestro programa de School Nurse Autreach en
este desorden de salud en el Área de la Bahía. Por favor considere
juntar un equipo invitando a sus amistades para pasarse el día juntos y la categoría de Educación de Salud.n
caminando por la Bahía de San Francisco. Trabajando juntos podemos lograr Tratamiento para Todos.
Por favor el punto de reunión es en
Cesar Chavez Park – 11 Spinnaker Way, Berkeley,
21 de Abril, 2012
Registraciones empiezan a las 9:00am
/ La caminata empieza a las 10:00am
E V E N T OS I M POR TA NT ES …
Inscripciones para la Caminata en el
Internet visitando www.hemofoundation.
HFNC Carb Feed
1/21
org
CCHF Crab Feed
2/11
¡Todos están invitados a participar! n
HFSC Education Day
2/25
HASDC Annual Mtg/Info Day
3/3
Paquetes de Comida para las Fiestas Navideñas
CCHF Golf Day
4/12
Por: Nooshin Kosar
HFNC Walk
4/21
Articulo Boletín CCHF – Invierno 2011
HASDC Golf Tournament
5/19
Pacientes, familias, profesionales médicos
Future Leader Program
5/7-9
e industria participaron en el simposio anual
Legislative Day
5/9
educacional, el sábado 29 de octubre en The
Mind Institute en el Centro Médico de UC
Davis in Sacramento. Oradores cubrieron
temas incluyendo lo último en investigaciones y en terapia para Hepatitis C,
junto con información para los padres y para los jóvenes.
Con la temporada decembrina en todo su apogeo, HASDC una
El sábado 3 de diciembre, las familias del grupo del Centro de California,
vez mas se tomo la tarea de recolectar donaciones de comida para
se reunieron en el Centro Comunitario de Gibbons para celebrar las fiestas
nuestro evento anual de Paquetes de Comida para las Fiestas. Estos
decembrinas con un almuerzo especial. Incluso Santa hizo su aparición con
paquetes de comidas son para las familias que están anotadas en
regalos especiales para todos los niños.
nuestro programa de emergencia de alimentos. El año pasado fue
el primer año de este programa, donde la asociación recolecto
Empiecen a marcar su calendario con los eventos especiales que se aproximan
suficiente comida para repartir 20 paquetes para el Día de Gracias
en el 2012. Nuestra Cena de Cangrejo (Crab Feed) el 11 de febrero, 2012. Ya
que incluyó una tarjeta para comprar un pavo, salsa, puré de papas,
están los boletos disponibles y son un excelente regalo de Navidad. También
relleno, ingredientes para hacer un pie de calabaza, etc. Este año
anoten en su calendario el golf para jóvenes el 21 de abril.
gracias a los donantes generosos, pudimos recolectar suficiente
¿Sabían que las familias pueden solicitar ayuda para un tutor y enseñanza de
comida para proveer paquetes de comidos para el Día de Gracias y
por vida, y el grupo otorga varias becas anualmente? Nos encuentran en www.
Navidad para 15 familias. Nuestras familias agradecen este gesto
cchfsac.org o en Facebook al https://www.facebook.com/cchf.sac. Síganos vía
y están felices porque pueden tener su tradicional cena en esta
twitter @cchf_dac. Esperamos tener noticia de ustedes.n
temporada.. n
CCHF
HASDC
Sean Hubbert, Lynne Carey, Tracey Huntington
HCC MIEMBROS HFNC:CCHF:
Michelle Gilmore, Brenda Charrete, Bethanne Deuel
HFSC: Greg Mermilliod, Edmund Merino, Jorge Catedral
DEL CONSEJO HASDC: Yvette
Bryant, Mike Brown, Heather Messerly, Tony Maynard
Adocacy Update is published periodically by the Hemophilia Council of California, a 501(c)3 nonprofit organization. 1507 21st Street, Suite 103, Sacramento CA 95811. Ph: 916-498-3780.