Download Cirugía de trasplante de pulmón

Document related concepts

Trasplante de médula ósea wikipedia , lookup

Transcript
Educación del paciente
SOBRE LA CIRUGÍA
Si tiene
Cirugía de trasplante de pulmón
Este es un momento emocionante y difícil. Un trasplante de
órgano puede lograr un cambio muy positivo en su vida. Este
manual proporciona información importante para los pacientes en
preguntas,
espera de un trasplante de pulmón en el Northwestern Memorial
Hospital. Este folleto le ayudará a saber cómo cuidar de sí mismo
consulte a
antes y después de su trasplante. El material describe lo siguiente:
■ Su internación en el hospital.
cualquier
■ El cuidado de seguimiento después de su cirugía.
■ El regreso a las rutinas de la vida cotidiana.
miembro del
Es imposible saber cuándo va a realizarse su trasplante. Así que
es muy importante prepararse para la cirugía, la recuperación y el
equipo de
cuidado después de un trasplante de pulmón.
trasplante.
Consulte este manual con la frecuencia que necesite. Consérvelo
como referencia. Queremos que se vaya a casa con la confianza
para cuidar de sí mismo.
Le recomendamos escribir sus preguntas y llevarlas con usted a la clínica. Estaremos
encantados de responderlas, o usted puede llamar al enfermero coordinador de trasplantes
en cualquier momento.
Recuerde que usted es una parte muy importante del equipo de trasplante. Su bienestar
y el éxito de su trasplante dependen de su participación durante todo el proceso de
trasplante. ¡Esperamos poder ser parte de su equipo médico!
Preparación para el trasplante
¡Felicitaciones! Usted ha sido incluido a la lista de espera de trasplante de pulmón en el
Northwestern Memorial Hospital.
Según la evaluación del trasplante, su neumólogo (médico pulmonar) y cirujano de
trasplante decidirán si debe o no recibir 1 o 2 pulmones. Algunos pacientes pueden ser
incluidos en la lista para ambos. Entonces, la decisión se tomará en el momento de la oferta
de pulmón. Esto se discute con usted antes de incluirlo en la lista de espera.
Puntaje de asignación de pulmón (LAS)
El puntaje de asignación de pulmón (Lung Allocation Score, LAS) fue desarrollado para
asegurar que todas las personas en lista de espera de trasplante sean juzgados de manera
justa. Se considera el “Beneficio neto” de los pacientes en la lista. Los aspectos que se
toman en cuenta son los siguientes:
■ Qué tan enfermo está un paciente antes del trasplante.
■ Qué tan bien se recuperará después del trasplante.
Usted debe estar física y mentalmente preparado para un trasplante para ser un buen
candidato. El LAS se basa en la información clínica sobre el candidato de trasplante
e incluye lo siguiente:
■ Análisis de laboratorio.
■ Resultados de exámenes.
■ Diagnóstico de enfermedades.
Estos resultados se usan para calcular una puntuación que varía de 1 a 100. Los que
tienen la necesidad más urgente de un trasplante tienen la puntuación más alta.
Se les da prioridad cuando el órgano de un donante está disponible. En otras palabras,
cuanto más enfermo esté el candidato, más alto en la lista se incluye. Sin embargo, si un
paciente está demasiado enfermo, puede perder puntos. Queremos que el candidato
tenga el mejor resultado posible y pueda recuperarse de la cirugía.
Asignación de órganos
La Red internacional de distribución de órganos (United Network for Organ Sharing,
UNOS) es responsable de la distribución de órganos de trasplante en los Estados Unidos.
Esto incluye muchos órganos diferentes, incluido el corazón, los pulmones, los riñones,
el hígado, etc.
La UNOS utiliza una base de datos nacional para la distribución de órganos. El equipo
de trasplantes de Northwestern Memorial Hospital actualiza su información en la UNOS
cuando las afecciones cambian. La UNOS cuenta con mucha información, incluidos su:
■ Edad, sexo.
■ Tipo de sangre.
■ Puntaje de asignación de pulmón (LAS).
Luego la UNOS usa esta información para que coincida con su posible donante.
Los órganos se ofrecen a los pacientes de la lista de espera en función de su LAS y el
tiempo que llevan en lista de espera. En cada grupo sanguíneo, el paciente que será
llamado primero tiene:
■ El LAS más alto.
■ Una prueba cruzada negativa.
■ Mayor permanencia en la lista.
La UNOS trabaja en estrecha colaboración con las Organizaciones regionales de
obtención de órganos (Organ Procurement Organizations, OPO). Estas OPO ayudan
a coordinar el donante y el receptor para ubicar un órgano. En el momento del
trasplante, el enfermero coordinador estará en contacto con la OPO para coordinar la
donación. Regalo de Esperanza (Gift of Hope, GOH) es la OPO del área metropolitana de
Chicago.
Tendrán que tomarle muestras de sangre cada dos meses mientras usted esté en la
lista de espera. GOH utiliza sus muestras de sangre almacenadas para asegurarse de
que su cuerpo no rechace los nuevos órganos de inmediato. El examen para comparar
los tejidos de los donantes y su muestra de sangre almacenada se denomina prueba
cruzada. La prueba cruzada debe ser negativa para que le ofrezcan los pulmones.
Tiempo de espera y otros factores
El tiempo en que un paciente está en la lista es uno de los últimos factores a considerar
por la OPO. La única vez que se utilizará el tiempo de espera es cuando existen dos
candidatos con las mismas pruebas cruzadas negativas y los mismos LAS.
2
Si esto sucede, el candidato con el tiempo de espera más largo obtendrá la oferta de
pulmón primero. Recuerde, a un paciente con un LAS más alto se le llamará antes que
a usted, no importa el tiempo que haya estado en la lista de espera.
Es difícil saber cuánto tiempo va a esperar por su trasplante una vez que está en la lista.
En promedio, los candidatos esperan entre 6 meses y 3 años para un trasplante de
pulmón. Sin embargo, es importante saber que, tan pronto como se incluye en la lista
de espera, usted podrá obtener su trasplante en cualquier momento.
La edad también juega un papel importante respecto a cuándo usted recibirá el
trasplante de pulmón. Los pulmones de niños y adolescentes se ofrecerán a los
candidatos que sean niños y adolescentes en primer lugar, antes de ofrecerlos a los
adultos.
Fuentes de pulmón
La persona que da los órganos se conoce como donante. La persona que recibe el nuevo
órgano es el receptor.
Los trasplantes de pulmón se hacen siempre de donantes fallecidos que han tenido una
lesión mortal en la cabeza (muerte cerebral). Pero su corazón sigue latiendo y transporta
oxígeno al resto del cuerpo. Por lo tanto, los órganos están sanos y se pueden extraer
para el trasplante.
Una vez que se determina que un paciente tiene muerte cerebral, se contacta a la OPO.
Ellos, a su vez, analizan la donación de órganos con la familia del donante. Si la familia
está de acuerdo, se realiza una evaluación de su salud médica y social para asegurarse
de que los órganos son aceptables. Los exámenes incluyen:
■ Radiografía de tórax.
■ Cultivo de esputo.
■ Gasometría arterial (GA).
El donante también se controla para verificar si padece enfermedades e infecciones,
que incluyen hepatitis B, hepatitis C, VIH y cáncer. Si el paciente tiene alguna de estas
enfermedades, él o ella serán considerados como un donante de alto riesgo. En el
momento del trasplante, se analizarán con usted los riesgos y beneficios del trasplante
de estos pulmones.
Si el paciente es un donante aceptable, la OPO se comunicará con la Red internacional
de distribución de órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS) y hará coincidir
a un donante con un receptor de la lista de espera. El receptor será compatible con el
donante en los siguientes aspectos:
■ Tipo de sangre.
■ Altura.
■ Peso.
■ Edad (si es posible).
La donación de órganos es confidencial. Eso significa que el equipo de trasplantes del
Northwestern Memorial Hospital jamás le proporcionará ninguna información acerca
del donante.
Sin embargo, le recomendamos escribir una carta anónima a la familia del donante.
Consulte el Apéndice B para obtener más información.
3
Antes de la cirugía
Planificación por adelantado
Para estar listo para un trasplante de pulmón en cualquier momento, es importante
centrarse en 4 aspectos:
¡Manténgase saludable! Trabaje con su médico y el resto del equipo de trasplante
para evitar que la enfermedad pulmonar empeore. Algunos consejos para mantenerse
saludable incluyen:
■ Tome solo las medicinas recetadas.
■ Asegúrese de hablar con su médico antes de tomar cualquier otro medicamento,
como medicamentos de venta libre, suplementos herbales o vitaminas.
■ Cumpla con todos los controles médicos y análisis.
Manténgase en forma. Sabemos que esto puede ser difícil para usted. Pero es muy
importante que esté en buena forma antes de la cirugía. Haga ejercicio regularmente
o tanto como pueda. Participe en una rehabilitación pulmonar. Este programa de
ejercicios está diseñado solo para los pacientes con enfermedad pulmonar. Usted
aprenderá ejercicios especiales que le ayudarán a respirar y mantener su cuerpo fuerte.
Lea este folleto
Haga preguntas, para saber qué pasos debe tomar antes y después de la cirugía.
Elabore un plan
Lo mejor es empezar ya a pensar acerca de la cirugía y la vida posoperatoria.
■ Empiece a reunir recursos, como los familiares y amigos que lo pueden llevar a sus
controles médicos.
■
Planifique su ruta de viaje al hospital para que sepa por dónde ir y cuánto tiempo le
llevará.
■
Tenga una maleta lista para ir al hospital.
El momento del trasplante es muy emocionante y es fácil olvidar cosas importantes con
las prisas. El equipo de trasplante puede ayudarlo. Vamos a analizar planes específicos
con usted cuando se acerque el día del trasplante. Comuníquese con nosotros por
teléfono si tiene alguna pregunta o inquietud.
Aprovechar al máximo su tiempo de espera
Planes a corto plazo
■ Tome decisiones saludables.
■ Póngase un horario que le permita hacer ejercicio y descansar.
■ Asegúrese de que sea fácil localizarlo por teléfono en todo momento.
■ Llame a su contacto del equipo de trasplante tan pronto como se produzca algún
cambio en su salud.
■
Realícese todos los exámenes, procedimientos y análisis de sangre según lo soliciten
el médico, los enfermeros coordinadores de trasplantes y los enlaces del paciente.
4
Cada seis meses
■ Realice una limpieza y control dental. Su médico o dentista pueden querer que usted
tome antibióticos antes y después del tratamiento dental, así que verifique si puede
tomarlos antes de la consulta con el dentista.
Planes a largo plazo
Organice su tiempo de ausencia a través de la planificación de lo siguiente:
■ Una ausencia prolongada (casa, trabajo, etc.).
■ Cuidado para sus hijos, mascotas, ancianos, etc.
■ Mantenimiento de su casa o apartamento.
■ Recepción de correo.
■ Asuntos financieros (es decir, pago de cuentas, banco).
Tenga en cuenta las Instrucciones Anticipadas
En Northwestern Memorial Hospital, respetamos su derecho a dar a conocer sus deseos
en materia de atención médica.
La Ley de Poder Notarial de Illinois fue creada para que se escuche su opinión en el
tratamiento médico, incluso si usted no puede hablar por sí mismo. La ley le permite
otorgar un Poder Notarial para Cuidado Médico para designar a alguien que tome
decisiones de atención médica si usted no puede.
Es fácil completar un Poder Notarial para Cuidado Médico:
■ No tiene costo.
■ No necesita un abogado.
■ Puede completarlo en su casa o el hospital.
Consulte el Apéndice A para obtener más detalles sobre cómo completar el Poder
Notarial para Cuidado Médico.
Encontrar apoyo
Le hemos pedido que encuentre a dos cuidadores que puedan turnarse para cuidarlo en
su casa después de la cirugía. Debe haber un cuidador con usted las 24 horas al día,
los 7 días de la semana durante las primeras 8 semanas después de que le den el alta.
Su persona de apoyo le ayudará con:
■ Transporte: lo llevará hacia y desde los controles médicos, procedimientos de
exámenes, rehabilitación pulmonar y otros lugares a los que usted deba ir.
■ Asistencia con medicamentos: lo ayudará a cumplir los horarios de medicación,
surtir recetas y ayudar con los cambios en la dosificación.
■ Supervisión de salud en el hogar: ayudará a medir y registrar su peso diario, la
presión arterial y espirometría.
5
Con el fin de ayudarlo, le solicitamos a la persona de apoyo que:
■ Asista al menos a uno de sus controles médicos previos al trasplante.
■ Esté presente en nuestra Sesión de Educación del Paciente previo al trasplante, que
se da antes de que un paciente se incluya en lista de espera.
■
Analice el contenido de este manual.
■
Sepa cómo comunicarse con los miembros de su equipo de trasplante.
Aunque la mayoría de los pacientes tendrá una mejor calidad de vida y controlará los
efectos secundarios con éxito, puede ser un trayecto difícil. Algunos pacientes se sienten
deprimidos y se preocupan por su salud. Pueden sentirse nerviosos e incluso culpables
por depender de otros para obtener ayuda. Es importante disponer de sistemas de
apoyo en el hogar, para:
■ Ayudarle a entender lo que está sucediendo y lo que tiene que hacer.
■ Compartir lo que siente.
■ Recibir cualquier tratamiento que necesite.
“La llamada”
El equipo de trasplante debe saber cómo ponerse en contacto con usted las 24 horas
del día, los 7 días de la semana. El enfermero coordinador de trasplantes tendrá que
trabajar rápidamente para encontrarlo cuando un pulmón esté disponible. Es esencial
que se le pueda localizar fácilmente. Muchas personas piensan que contar con un
teléfono celular facilita su localización. Una ayuda adicional es una lista de números de
teléfono donde se le pueda encontrar con más frecuencia y una lista de personas de
contacto.
Esto incluye a miembros de la familia, amigos, vecinos, etc., y sus números de teléfono.
Por favor, proporcione al enfermero coordinador de trasplantes o enlace del paciente
una lista con todos los números de teléfono, y actualícelos cuando sea necesario,
incluidos:
■ Casa.
■ Trabajo.
■ Teléfono celular.
■ Familiares cercanos/amigos/vecinos.
■ Lugares a los que asiste con frecuencia (por ejemplo, la iglesia o la escuela).
Le sugerimos que preste más atención a su teléfono celular. Asegúrese de que esté
siempre completamente cargado y siempre encendido. Si piensa que alguien del equipo
de trasplante intentó comunicarse con usted, llame a la oficina de trasplante al
312-695-5864.
Una vez que le ofrecen un órgano, su equipo de trasplante tiene una hora para aceptar
o rechazar el órgano. Si no podemos contactarlo o usted no puede realizarse el
trasplante en ese momento, se ofrecerá el órgano al siguiente candidato potencial.
El tiempo de espera puede ser un momento de esperanza, incertidumbre y estrés para
usted y su familia. Manténgase ocupado. Quizá desee participar en uno de los grupos de
apoyo de trasplante para reunirse con otras personas que están pasando por la misma
experiencia. El asistente social de trasplantes le puede ayudar con esto.
6
Preparación para la cirugía
Usted recibirá una llamada telefónica cuando se encuentre un donante adecuado.
El banco de órganos pide al enfermero coordinador de trasplantes localizarlo
y comprobar que esté sano y disponible para la cirugía. El enfermero coordinador
de trasplantes hablará con usted acerca de los órganos del donante, incluidas las
circunstancias especiales, de modo que usted tendrá toda la información que necesita
para aceptar o rechazar el(los) órgano(s) que se ofrece(n). Esto se conoce como
consentimiento informado. El médico también participará en la llamada para responder
cualquier pregunta que tenga.
Si opta por no aceptar el pulmón, usted no perderá su lugar en la lista de espera. Solo le
podemos decir nuestra mejor estimación de las posibilidades para conseguir otra oferta
pronto.
Una vez que reciba la llamada, usted necesita prepararse para la cirugía. Esto significa:
■ Decirle al enfermero coordinador de trasplantes de inmediato si está enfermo
o tiene nuevos síntomas o problemas.
■ Decirle al enfermero coordinador de trasplantes si está tomando algún medicamento
nuevo.
■ Dejar de comer y beber, ya que es posible que pase a la cirugía al final del día.
El enfermero coordinador de trasplantes le dirá cómo prepararse para el trasplante.
Es posible que le digan que venga al hospital de inmediato o en algunas horas.
Esto dependerá de qué tan lejos tenga que viajar nuestro equipo para recibir el(los)
pulmón(es). En la mayoría de los casos, nuestro equipo de adquisiciones obtendrá el
pulmón del donante, incluso antes de que usted llegue al hospital. El pulmón se revisa
minuciosamente para asegurar que sea adecuado para el trasplante. Mientras se analiza
el pulmón del donante, usted estará en el hospital esperando los resultados.
La internación en su habitación antes de la cirugía será probablemente breve, pero
podría tardar hasta 6 horas. Se le colocará una vía intravenosa (en la vena) en el brazo
o mano. En este momento, le harán muchos exámenes. Estos incluyen:
■ Exámenes de sangre.
■ Electrocardiograma.
■ Radiografía de tórax.
Los miembros del equipo de cirugía y el equipo de anestesia hablarán con usted acerca
de qué podría suceder antes y después de la cirugía.
Cabe destacar que hasta en el 50 % de las veces, una persona puede ser llamada
e ingresada en el hospital, solo para descubrir que el pulmón o pulmones potenciales
no son adecuados para el trasplante. A veces, no lo sabemos hasta que el cirujano
realmente analiza el(los) pulmón(es). Estos “simulacros” son frustrantes para todos, pero
no queremos ofrecerle pulmones que no vayan a funcionar bien o que puedan tener una
infección.
Tan pronto como sepamos que el órgano está bien, usted será trasladado a la cirugía.
El quirófano (operating room, OR) tendrá una gran cantidad de equipos. Este equipo se
utiliza para controlar su estado durante toda la cirugía.
7
Una vez que el equipo de donantes llama el equipo receptor para hacerles saber que
el(los) pulmón(es) es(son) adecuado(s), comenzará la cirugía. Esto significa que la
cirugía se iniciará antes de que el(los) pulmón(es) del donante llegue(n) al Northwestern
Memorial Hospital. Sin embargo, el pulmón no se extrae hasta que llegue el nuevo.
Esto ocurre porque una vez que se extrae un pulmón del donante, debe ser trasplantado
dentro de un cierto período de tiempo.
Su internación en el hospital
La cirugía de trasplante
Después de recibir la anestesia general y quedarse dormido, el equipo de trasplante
comienza a trabajar. La cirugía puede durar varias horas y depende de:
■ Su enfermedad pulmonar.
■ Cirugías torácicas anteriores.
■ Si a usted le están trasplantando uno o dos pulmones.
Se le pondrá un respirador (ventilador). A veces puede ser necesaria una máquina
cardiopulmonar. Esta máquina hace el trabajo del corazón y los pulmones durante la
cirugía.
Usted va a ser desconectado de esta máquina lentamente cuando su nuevo pulmón
empiece a funcionar. A menudo, esto se lleva a cabo en el quirófano, pero a veces
tenemos que esperar hasta que esté en la unidad de cuidados intensivos.
Trasplante de un solo pulmón
Para el trasplante de un solo pulmón, el cirujano hará una incisión a un lado del pecho
(toracotomía). Se extraerá su pulmón enfermo y se colocará el pulmón del donante.
(Ver la Figura 1).
Figura 1
8
Habrá tres conexiones (anastomosis) entre usted y los pulmones del donante:
■ En primer lugar, la vía aérea principal del pulmón del donante (bronquios) se une
a sus bronquios.
■ En segundo lugar, la arteria pulmonar del donante se une a su arteria pulmonar.
■ En tercer lugar, las venas pulmonares del donante están unidas a la parte izquierda
de su corazón donde el oxígeno de la sangre pasará del corazón al resto de su
cuerpo.
Una vez que se realizan estas conexiones y el pulmón está trabajando bien, se cierra la
incisión con pegamento quirúrgico o grapas.
Trasplante de ambos pulmones
Para un trasplante pulmonar doble, se realizará una incisión de “concha de almeja”
a través del pecho, justo debajo de los senos. (Ver la Figura 2.)
Figura 2
Si ya se sometió a cirugía de tórax en el pasado, entonces el cirujano podrá hacer dos
incisiones en el pecho, una a cada lado, al igual que en un trasplante de un solo pulmón.
Cada pulmón se sustituye por separado, al igual que en un trasplante de un solo pulmón.
A veces, podemos completar el primer trasplante de pulmón sin necesidad de utilizar
la máquina de corazón y pulmón, pero vamos a necesitar usarla durante el segundo
trasplante de pulmón.
Una vez que se sustituyen ambos pulmones, se cierra la incisión, al igual que en un
trasplante de un solo pulmón. Después de la cirugía, lo trasladarán directamente a la
Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos (Surgical Intensive Care Unit, SICU).
Zona de espera de la familia
Hay dos zonas para que su familia espere durante la cirugía. Si el trasplante ocurre:
■ Durante el día (de 7:00 a. m. a 5:00 p. m.), su familia va a usar la sala de espera para
familias ubicada en el séptimo piso del Pabellón Feinberg. Los voluntarios están
disponibles para contestar cualquier pregunta.
■
Por la noche (de 5:00 p. m. a 7:00 a. m.), su familia estará en la zona de espera para
familias de la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos (SICU) ubicada en el octavo
piso del Pabellón Feinberg. Esta zona está justo al lado de la SICU, y permite un fácil
acceso a su habitación. Los familiares deberán registrarse con la unidad de secretaría
o en la sala de enfermeros, cuando llegan a la sala de espera. Los familiares pueden
decidir esperar aquí, independientemente de la hora del trasplante, si lo desean.
El cirujano irá a la sala de espera para hablar con su familia después de la cirugía.
9
Después de la cirugía
Después de la cirugía, una vez que usted esté en su habitación en la SICU, su familia
podrá visitarlo. Los horarios de visita en la SICU son limitados y comienzan a las 7:00 a. m
y terminan a las 9:00 p. m. Solo dos miembros de la familia podrán estar en la habitación
a la vez. Por favor, diga a su familia que hable con el enfermero para coordinar las visitas,
ya que puede haber ocasiones mejores que otras.
Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgicos (SICU)
Usted no se acordará de las primeras horas después del trasplante. Poco a poco estará
más alerta y receptivo. Se sentirá débil, cansado y adolorido después de la cirugía.
El personal de enfermería estará a su lado para revisarlo y mantenerlo cómodo.
Los enfermeros le pedirán que haga tareas simples, como apretar sus dedos o mover los
dedos de los pies.
Usted tendrá muchos tubos y cables conectados al cuerpo. (Ver la Figura 3).
Figura 3
Monitor
cardíaco
Bomba de
infusión
intravenosa
Dispositivos
de compresión
secuencial
Tubo
orogástrico
Catéter de
la arteria
pulmonar
Cables
del
monitor
cardíaco
Vía
arterial
Tubo
endotraqueal
Ventilador
Catéter
urinario
10
Tubo de
drenaje
pleural
Un monitor cardíaco registrará su presión arterial; y la frecuencia y ritmo cardíacos.
Un tubo endotraqueal (ET) en su garganta estará conectado a una máquina de
ventilación (ventilador) para ayudarlo a respirar. Usted permanecerá conectado al
ventilador y tendrá el tubo endotraqueal durante aproximadamente 1 a 2 días.
Esto permite que sus pulmones descansen y ayuda a sanar.
Tendrá un tubo delgado y flexible insertado en la nariz (nasogástrico) o la boca
(orogástrico) en el estómago. Se utiliza para proporcionar la medicina y los fluidos/
nutrición necesarios.
El catéter de la arteria pulmonar (AP) es una vía intravenosa insertada en una vena
grande del cuello. El final de esta línea tiene muchos “puertos” o aberturas. Un puerto
está conectado al monitor del corazón y muestra la presión del corazón. Se utilizan
además otros puertos para administrar medicamentos y líquidos. La vía de la AP
permanecerá en el lugar durante unos días.
La bomba de infusión intravenosa regula la cantidad de fluidos y medicamentos que se
le administran en forma intravenosa.
Una vía arterial es un tubo especial de infusión intravenosa que se coloca en una arteria
y se conecta al monitor del corazón. La vía arterial muestra la presión arterial en el
monitor. También permite a los enfermeros extraerle sangre fácilmente a través de un
puerto especial.
El pulsioxímetro comprueba los niveles de oxígeno en la sangre. Frecuentemente se
lleva en el dedo, pero se puede colocar en otras áreas como los dedos del pie o los
lóbulos de las orejas.
Los tubos del pecho drenarán el aire y el líquido alrededor de los pulmones. Estos tubos
están unidos a un recipiente para medir la cantidad de drenaje de fluido, así como para
verificar el incremento de aire alrededor de sus pulmones. Habrá una gran cantidad de
líquido los primeros días después de la cirugía. Uno a uno, cada tubo se extraerá cuando
el drenaje disminuye y los pulmones comiencen a curarse.
El catéter o tubo urinario drenará la orina desde la vejiga. El tubo endotraqueal y el
catéter urinario a menudo se extraen al mismo tiempo.
Los dispositivos de compresión secuencial (DCS) son fundas de tela y plástico que
se colocan en las piernas. Están unidas a una máquina que aprieta suavemente las
pantorrillas. Los DCS promueven el flujo de sangre y ayudan a prevenir la formación de
coágulos en las piernas.
Después de retirar el tubo endotraqueal, el enfermero le pedirá que comience a hacer
ejercicios de respiración profunda y a toser. Debe inhalar profundamente 10 veces
por hora, cuando esté despierto. El enfermero le mostrará cómo hacerlo y cómo dar
soporte a la incisión con una almohada cuando tosa. Esto, junto con las vueltas en la
cama, ayudará a evitar la acumulación de mocos y fluidos en sus pulmones y a evitar
complicaciones, como neumonía.
Para asegurarse de que está realizando respiraciones profundas; usted usará un
espirómetro de incentivo (Figura 4).
Para usar el espirómetro de incentivo correctamente:
Figura 4
■ Póngase la boquilla en la boca y cierre los labios
alrededor de la boquilla.
■
Respire lenta y profundamente mientras observa el
disco del dispositivo subir hacia la parte superior de
la columna.
■ Sujete el disco en la parte superior de 2 a 3
segundos y luego exhale lentamente.
11
Un terapeuta respiratorio estará trabajando con usted varias veces al día. También
aprenderá a utilizar otros dispositivos para ayudar a romper las secreciones y mantener
sus nuevos pulmones lo más saludables posible. El enfermero también vigilará de cerca
el nivel de dolor y le dará medicamentos en caso de que sea necesario. Al principio,
el medicamento para el dolor se le administrará por vía intravenosa. Posteriormente,
recibirá analgésicos por vía oral.
El buen alivio del dolor puede ayudarlo a estar más activo y agilizar su recuperación.
Informe al enfermero cuál es el resultado del medicamento para el dolor. Califique su
dolor en una escala de 0 a 10; en la que 0 significa que no tiene dolor y 10 significa que
el dolor es más intenso. Lo mejor es tomar el medicamento para el dolor antes de que
sea grave. De lo contrario, es más difícil de controlar.
La internación prevista en la SICU es de 1 a 3 días, pero puede ser mayor dependiendo de la
evolución.
Personal médico y hospitalario
Usted se reunirá con muchos miembros del equipo de atención médica durante la
internación en el hospital.
■ Los anestesiólogos y el equipo de cuidados críticos supervisarán su cuidado durante
la cirugía y en la SICU.
■
Los terapeutas respiratorios le ayudarán con sus ejercicios de respiración y la terapia
respiratoria.
■ Los terapeutas físicos y ocupacionales le ayudarán a aumentar su actividad y fuerza
física. También le ayudarán a llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana con
mayor facilidad.
■
Los nutricionistas trabajarán con usted y los médicos para ofrecerle la mejor dieta
para usted y su sanación a largo plazo.
■ Los asistentes sociales lo ayudarán con sus necesidades del seguro y lo ayudarán
a prepararse para volver a casa.
■ El personal de enfermería que está especialmente entrenado en trasplantes le
ofrecerán información sobre la atención y los medicamentos que deberá tomar
luego del trasplante.
■
Los técnicos de atención al paciente ayudarán al personal de enfermería en el
cumplimiento de sus necesidades de cuidado diario.
■ Los farmacéuticos le brindarán información sobre los medicamentos y cómo
tomarlos.
■
Los enfermeros coordinadores de trasplante son miembros importantes del equipo
de cuidado. Los conocerá bien durante todo el proceso de trasplante y la evaluación
a través de la atención poshospitalaria. Ellos:
- Revisan su historia todos los días.
- Monitorean los resultados de laboratorio.
- Asisten en la obtención de medicamentos para cuando le den el alta.
- Ayudan a planificar la atención con el personal médico.
■ El personal médico incluye a los cirujanos de trasplante y neumólogos (especialistas
del pulmón). Ellos trabajan con los profesionales de enfermería, así como internos,
residentes, pasantes y estudiantes de medicina para:
- Monitorear su progreso.
- Desarrollar un plan de atención para usted.
- Cambiar su plan de atención en función de sus necesidades.
12
La Unidad de Cuidados Intermedios
A medida que usted progrese, será trasladado a la unidad de cuidados intermedios.
Aquí podrá:
■ Continuar la recuperación de su cirugía.
■ Obtener más información sobre los nuevos medicamentos.
■ Prepararse para cuidar de sí mismo en casa.
Cada día estará más fuerte y podrá aumentar sus actividades. Cuando esté en cama,
usted deberá usar sus DCS. Podrá caminar por el pasillo sin ayuda, pero igualmente es
muy importante asegurarse de que alguien esté con usted durante los paseos.
Continuará tomando el medicamento para el dolor. Para ayudar a evitar el dolor antes
de que comience, a muchas personas les resulta útil tomar medicina para el dolor antes
de caminar o antes de hacer otras actividades que puedan provocar dolor. Asegúrese de
informar a su enfermero qué tan bien funciona su medicina para el dolor. Los tubos del
tórax y otros dispositivos comenzarán a extraerse y esto ayudará con el dolor.
Usted comenzará a obtener información sobre los nuevos medicamentos. Estos
medicamentos disminuyen la respuesta inmune normal de su cuerpo y lo ayudan
a aceptar los nuevos órganos y evitar el rechazo. Los pulmones donados siempre
conservarán su identidad original. Usted tendrá que tomar medicamentos antirrechazo
por el resto de su vida. Si no lo hace, resultará en el rechazo y la insuficiencia del
órgano. Usted empezará a tomar medicinas antirrechazo en píldoras.
Prevención de infecciones
Los microbios y las infecciones pueden pasar de persona a persona en el hogar o en
el hospital. Los pacientes trasplantados tienen mayor riesgo de infección debido a la
necesidad de medicamentos antirrechazo.
Por lo tanto, es muy importante que:
■ Todo el que ingrese en su habitación se lave las manos antes de entrar.
Esto corresponde al personal médico, los familiares y amigos.
■
Los amigos y familiares que estén enfermos no deben visitarlo.
■
Usted deberá usar una máscara cuando salga de la habitación.
Se espera que la internación en la unidad de cuidados intermedios sea de 5 a 7 días,
pero puede modificarse en función a su progreso.
Prepararse para irse a casa
Saber qué hacer facilitará su transición a casa. Los miembros del equipo de trasplante
están aquí para ayudarle. Contestaremos sus preguntas y las de su familia.
El personal de enfermería, terapeutas y el coordinador de trasplante analizarán sus
instrucciones de alta con usted y su familia, incluidos:
■ Medicamentos.
■ Dieta.
■ Actividades.
■ Cuidado de las heridas.
13
Cuándo llamar al médico.
■ Señales de infección y de rechazo.
■ Atención y controles médicos de seguimiento.
Cuidados médicos en el hogar
Algunos pacientes requieren cuidados médicos a domicilio después del alta.
Si necesita atención médica en el hogar, el enfermero coordinador de trasplantes lo
organizará antes de salir del hospital.
Las agencias de cuidados médicos en el hogar le permiten regresar a casa y volver a su
rutina diaria, pero seguir recibiendo algunos servicios que se ofrecen en el hospital,
como:
■ Terapia intravenosa.
■ Cuidado de las heridas.
■ Equipo de monitoreo.
Un representante de la agencia de cuidados médicos en el hogar podrá visitarlo durante
su internación en el hospital. Si tiene alguna pregunta acerca de la atención médica en el
hogar, puede preguntar a su enfermero coordinador de trasplante o al representante de
atención médica domiciliaria.
Igualmente, más adelante en su recuperación, se necesitarán algunos servicios de
atención médica en el hogar. Si tiene una infección o muestra signos de rechazo, el
médico de trasplante puede ordenar antibióticos intravenosos o esteroides. Estos
pueden ser administrados por un enfermero de cuidados médicos en el hogar en lugar
de tener que regresar al hospital. Si esto fuera necesario, el enfermero coordinador de
trasplantes lo analizará con usted en su momento.
Equipo médico o de monitoreo en el hogar
Para cumplir los cuidados médicos en casa, necesitará los equipos que se mencionan
más adelante. Asegúrese de tenerlos disponibles antes de ir a casa.
Estos artículos se pueden comprar en la farmacia local:
■ Balanza.
■ Dispositivo para medir la presión arterial.
■ Termómetro.
También puede comprar un brazalete de alerta médica. Debe indicar que usted ha
tenido un trasplante de pulmón.
El enfermero coordinador de trasplantes le ayudará a obtener un microespirómetro y un
nebulizador antes de ir a casa.
Asegúrese de llevar a casa su espirómetro de incentivo.
Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales trabajarán con usted mientras está en
el hospital. Usted deberá poder realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria al
momento de irse a casa. Esto incluye:
■ Bañarse.
■ Vestirse.
■ Caminar y subir escaleras.
■
14
Se le dará una hoja de ejercicios para hacer diariamente mientras está en casa. Se le
pedirá que continúe con la rehabilitación pulmonar. Estas dos rutinas de ejercicio lo
ayudarán a ser más fuerte y reanudar la rutina diaria.
Cómo cuidarse en el hogar
Después de ser dado de alta, usted tendrá controles médicos en la clínica de trasplantes
con frecuencia. Llame a nuestro equipo por cualquier pregunta o preocupación.
Podrá comunicarse con nosotros las 24 horas del día, los 7 días de la semana a través del
312-695-5864 o la línea gratuita 1-844-639-5864 (1-844-NEW-LUNG).
Cuidado de heridas al bañarse
Usted tendrá una gran incisión en el pecho y varias incisiones más pequeñas, donde se
insertaron los tubos torácicos. Las suturas de la zona donde estaban los tubos deben
permanecer en su lugar 2 a 3 semanas después de que se retiren los tubos torácicos.
El cirujano los extraerá en el primer control médico.
Las incisiones no necesitan un vendaje. Si hay algún drenaje o la zona roza contra la
ropa, se puede aplicar un vendaje de gasa estéril o una curita. Para el cuidado de las
incisiones, siga estos pasos:
■ Asegúrese de lavarse las manos antes y después de limpiar la incisión.
■ Limpie la incisión dos veces al día con un jabón suave y agua tibia.
■ Seque con cuidado. No utilice lociones, aceites o cremas alrededor de la zona
a menos que se lo hayan indicado.
■
Si necesita un apósito para la incisión, asegúrese de cambiarlo a diario.
■
Llame al enfermero coordinador de trasplantes si tiene alguna preocupación o si
percibe algún enrojecimiento, hinchazón o un nuevo drenaje.
Usted podrá ducharse incluso cuando tenga las suturas. Pero no empape las heridas ni
tome un baño de inmersión durante al menos 1 mes después de la cirugía. Es posible
que desee conseguir una silla para la ducha, debido a que ducharse justo después del
trasplante puede ser agotador.
Actividad
Asegúrese de hacer los ejercicios todos los días según las instrucciones de su
fisioterapeuta. También debe continuar con el programa de rehabilitación pulmonar.
Durante las primeras 6 semanas
■ No:
- Conduzca.
- Haga ejercicios abdominales, como sentadillas.
- Haga actividades enérgicas como aspirar, reparaciones del hogar, jardinería.
■ La actividad sexual se puede reanudar, pero asegúrese de evitar la tensión en las
zonas de incisión.
15
Durante los primeros 3 meses
■ No retome ninguna de las siguientes actividades:
- Golf, bolos, tenis, correr, natación, esquí, ciclismo riguroso, deportes de contacto.
- Cortar el césped, rastrillar.
- Buceo, parapente, paracaidismo, alpinismo.
■ No cargue cosas que pesen más de 10 libras. (Nota: un galón de leche pesa 8 libras)
Consejos para cuidarse en casa
Salud
A la misma hora todos los días, asegúrese de controlarse y registrar la:
■ Presión arterial.
■ Peso.
■ Pulso.
■ Temperatura.
■ Lectura del microespirómetro.
Utilice las hojas de flujo incluidas en la carpeta de trasplante para registrar las lecturas.
Recuerde llevar esta carpeta con usted a cada control médico en la clínica.
Estas lecturas son extremadamente importantes. Ayudan al equipo de trasplante
a ver los efectos secundarios de los medicamentos, los signos de rechazo y los signos
de infección. Usted debe iniciar una rutina diaria. Sugerimos tomar estas medidas
tan pronto como se despierte. Pero puede hacerlo en cualquier momento del día que
prefiera.
Comuníquese con el equipo de trasplante si:
■ Su temperatura es de 1 grado F mayor a su temperatura normal.
■ Su presión arterial es superior a 160/100 mmHg o inferior a 90/60 mmHg (a menos
que se indique lo contrario).
■ Su pulso es mayor de 100 latidos por minuto o si es irregular (a menos que se
indique lo contrario).
■ Usted tiene un aumento de peso de 2 libras o más en 1 día o 5 libras en 1 semana.
■ Observa una disminución del 10 % o más en las lecturas de su microespirómetro
durante 2 a 3 días.
■ Tiene mareos, debilidad o fatiga inesperada, o hinchazón en las manos o los pies.
Siempre informe a su médico o enfermero coordinador de trasplante antes de realizarse
cualquier tratamiento dental o quirúrgico. Informe a su dentista o cirujano que ha
tenido un trasplante de pulmón. Es posible que tenga que tomar antibióticos antes del
procedimiento.
Si lo llevan a la sala de emergencia o es ingresado en el hospital, por favor háganoslo
saber inmediatamente. Asegúrese de informar al médico del hospital de admisión que
usted ha tenido un trasplante de pulmón y pídale que llame al 1-844-NEW-LUNG
y pregunte por el coordinador de trasplantes para que sea ubicado de inmediato.
16
Limpie las cortadas y rasguños inmediatamente. Compruebe si hay signos de infección
un par de veces cada día. Controle que no haya:
■ Enrojecimiento.
■ Calor.
■ Inflamación.
■ Drenaje.
■ Dolor.
Informe a su médico de trasplante o al enfermero coordinador de trasplantes si usted
sufre alguno de los siguientes síntomas:
■ Dificultad para respirar.
■ Aumento de esputo.
■ Fiebre.
■ Vómitos.
■ Escalofríos.
■ Diarrea.
■ Tos.
■ Ampollas inusuales, llagas, tumores o bultos.
Durante los primeros 6 meses después del trasplante, use una máscara cada vez que
regrese al hospital o esté en una unidad de internación.
Belleza
■ Siempre use un protector solar de SPF 30 o mayor cuando esté afuera. Usted está en
mayor riesgo de tener cáncer de piel a causa de los medicamentos contra el rechazo.
Nunca use una cama de bronceado.
■
Nunca use uñas artificiales ya que esto aumenta el riesgo de infecciones por hongos.
Puede usar esmalte.
Estilo de vida
■ Evite las multitudes durante los primeros 3 a 6 meses después del trasplante. Este es
el momento cuando usted está en mayor riesgo de infección. Manténgase alejado de
lugares como teatros, centros comerciales, restaurantes y el transporte público.
■
Evite a las personas que puedan estar enfermas. Esto incluye a aquellos con un
resfriado o gripe.
■
Asegúrese de lavar todos los platos con agua caliente. Usted puede usar los mismos
platos o ropa que usan sus familiares.
■
Usted puede dormir en la misma cama con su pareja.
■
No utilice humidificadores con depósitos de agua estancada.
■
No cambie el papel de la jaula de los pájaros o la arena de los gatos.
■
Si tiene mascotas, asegúrese de que tengan todas sus vacunas y estén saludables.
Usted no puede tener aves después de un trasplante. No adopte ni compre una
mascota antes de hablar con su médico de trasplante o enfermero coordinador de
trasplante.
Al aire libre
■ Evite las obras de construcción o los edificios en construcción. Asegúrese de usar
una máscara al caminar por estos lugares.
■
No nade en lagos, lagunas o cuerpos de agua estancada.
17
Puede nadar en piscinas tratadas con cloro después de 6 semanas después de la
cirugía.
■ Use guantes cuando haga jardinería o trabaje en el jardín.
■ Siempre use zapatos al caminar afuera.
■ Use una máscara cuando esté al aire libre los días de viento.
■
Nutrición
Una buena nutrición juega un papel importante en su recuperación después de un
trasplante de órganos. Su dieta debe ser equilibrada y contener elementos de todos los
grupos de alimentos: leche, carne, pescado, aves, legumbres, frutas, verduras, cereales
y granos.
Proteína
Una dieta alta en proteína:
■ Ayuda con la cicatrización de heridas y a combatir las infecciones.
■ También puede superar la reducción de proteínas debido a las altas dosis de algunos
medicamentos, como la Prednisona™.
Las proteínas completas contienen todos los aminoácidos esenciales que su cuerpo
necesita. A las proteínas incompletas les faltan al menos 1 de estos aminoácidos
(consulte la tabla de abajo). Si usted elige los alimentos que contienen proteínas
incompletas, asegúrese de comer otros alimentos ricos en proteínas (ya sean
incompletas o completas) durante el día.
Fuentes de proteínas
Proteínas completas Carnes magras
Aves de corral
Tofu
Huevos Productos lácteos bajos en grasa o sin grasa Proteínas incompletas
Guisantes secos
Productos de soya
Pescado
Nueces y mantequillas de maní
Semillas
Carbohidratos
Los carbohidratos (CHO) son los alimentos que usamos para obtener energía. Aunque
todos los alimentos pueden afectar el nivel de azúcar en sangre, los carbohidratos
pueden tener un impacto mayor. Es más probable que el nivel de azúcar en la
sangre aumente si tiene diabetes, o si está tomando ciertos medicamentos, como
Ciclosporina™, Tacrolimus™ u otros esteroides, como la Prednisona™.
Una dieta de carbohidratos le puede ayudar a controlar el nivel de azúcar en sangre.
Esto implica que usted ingiera la misma cantidad de CHO en cada comida. Estas son
algunas pautas básicas que le ayudarán a controlar el nivel de azúcar en sangre.
18
Conozca los carbohidratos.
Controle el tamaño de las porciones.
Fuentes y tamaños de porciones
Almidones
• 1 rebanada de pan
• 1 tortilla (6 pulgadas)
• ¼ panecillo grande
• ½ hamburguesa o perro caliente
• ¾ taza de cereal listo para comer
• ½ taza de cereal cocido
• 1/3 taza de pasta o arroz (cocidos)
• de 4 a 6 galletas pequeñas
• ½ taza de frijoles, guisantes, maíz, patatas, calabaza de invierno (cocidos)
• 2 tazas de palomitas de maíz
Fruta
• 1 fruta pequeña fresca
• ½ taza de fruta enlatada
• ¼ taza de fruta seca
• 1 taza de melón o bayas
• ½ taza de jugo de fruta
Productos lácteos
• 1 taza de leche
• 1 taza de leche de soya
• 2/3 taza (6 onzas) de yogur sin grasa con edulcorante sin azúcar
Dulces y postres
• 2 pulgadas cuadradas de pastel (descongelado)
• 2 galletas pequeñas
• ½ taza de helado o yogur congelado
• ¼ taza de sorbete
• 1 cuchara de jarabe, mermelada, azúcar de mesa o miel
Coma 3 veces al día.
■ Planee tomar sus comidas más o menos a la misma hora todos los días.
■ No omita ninguna comida.
■ Limite las frutas a una porción por comida. Utilice fruta fresca o enlatada en agua
(sin almíbar o azúcar).
■ Consuma una variedad de alimentos en cada comida.
Lea las etiquetas de los alimentos.
■ Evite los alimentos con azúcar, miel sacarosa, dextrosa o jarabe de maíz cuando
aparece como el primero o segundo ingrediente.
19
Sodio (sal)
Una dieta con alto contenido de sal:
■ Hace que el organismo retenga líquidos en exceso.
■ Hace que el corazón trabaje más arduamente.
■ Aumenta la presión arterial.
Es importante evitar el exceso de sal después del trasplante. La cirugía y medicamentos
como la Prednisona™ pueden causar retención de sodio y agua.
Con frecuencia, se receta la dieta “sin sal añadida”. Esto significa que usted:
■ Limite la sal al cocinar.
■ Evite poner sal en la mesa.
■ Evite los alimentos salados.
Una dieta saludable debe contener no más de 2,300 mg diarios de sodio. No olvide leer
las etiquetas de los alimentos. Los alimentos bajos en sodio tienen no más de 140 mg de
sodio en una porción.
Alimentos elevados en sal que debe evitar
• Sopas enlatadas y secas
- Son mejores las sopas hechas en casa
debido a que los ingredientes se
pueden controlar
• Carnes procesadas
- Jamón, tocino, salchichas, embutidos,
salchichón, carnes ahumadas
• Carnes enlatadas y quesos
• Comidas congeladas envasadas
• Cebolla/ajo/sal de apio
• Verduras en escabeche
• Verduras enlatadas
• Refrigerios salados
• Mantequilla
• Tomate y jugos de verduras
Líquidos
Le recomendamos beber cantidades suficientes de líquidos después del trasplante.
Esto puede ser difícil si usted estuvo con restricciones de líquidos antes del trasplante.
Un objetivo general es tomar de 1.5 a 2 litros de agua por día, dependiendo de
su tamaño. Si tiene preguntas acerca de cantidades específicas, converse con el
nutricionista o médico.
Calcio
El calcio es necesario para mantener los huesos sanos. Los esteroides interfieren con la
capacidad para absorber el calcio. Coma alimentos ricos en calcio, incluidos leche sin
grasa o baja en grasa (1%), productos lácteos y queso, o utilice suplementos de calcio.
Su ingesta de calcio de los alimentos o suplementos debe totalizar 1.500 mg por día.
Potasio, fósforo y magnesio
Después del trasplante puede tener períodos de:
■ Niveles altos o bajos de potasio.
■ Niveles bajos de fósforo y magnesio.
El médico le informará si necesita aumentar o disminuir el potasio, el fósforo o el
magnesio en la dieta. Si es necesario, consulte las siguientes listas de alimentos.
20
Potasio
Comidas con bajo contenido de potasio
•Algunas verduras (pimientos, col,
zanahorias, apio crudo y cebollas,
judías verdes, lechuga)
•Algunas frutas (manzanas, peras,
melocotones, sandía, bayas, uvas,
piñas, limones, limas)
• Arroz blanco
• Pan blanco
• Pasta blanca
• Arroz cocido y cereales de trigo
• Leche de arroz
Comidas con alto contenido de potasio
•Algunas verduras (patatas, tomates,
brócoli cocidos, espinacas, acelgas,
patatas dulces, calabaza de invierno)
•Algunas frutas (naranjas, plátanos,
ciruelas pasas, frutos secos,
albaricoques frescos, kiwi, nectarina)
•Legumbres (lentejas, frijoles pintos,
guisantes negros)
• Leche, helado, yogur
• Frutos secos, semillas, coco, salvado
Fósforo
Comidas con bajo contenido de fósforo
• Frutas frescas y vegetales
• Maíz y cereales de arroz
• Leche de arroz (no enriquecida)
• Panes
• Pasta
• Arroz
Comidas con alto contenido de fósforo
•Hígado, mortadela, perritos calientes,
vísceras
•Salmón o arenque enlatado, sardinas
y ostras
• Productos lácteos
• Bebidas cola
• Frijoles, lentejas, nueces
• Salvado
Comidas con alto contenido de magnesio
• Las verduras de hoja verde, la papa, la okra, productos de tomate
• Nueces, semillas
• Legumbres
• Leche de soya
Mantener un peso saludable
Algunos de los medicamentos después del trasplante pueden causar aumento de peso.
Estos son algunos consejos para mantener un peso saludable.
■ Limite los refrigerios. Si se siente hambriento entre comidas, elija alimentos bajos
en grasa y bajos en calorías, como verduras, frutas y yogur sin grasa.
■ Controle el tamaño de las porciones. Empiece por usar un plato más pequeño.
Llene la mitad de su plato con verduras de colores y el resto con granos enteros
y proteínas magras.
■ Limite los dulces. Evitar calorías densas en postres, jugos y refrescos puede ayudarle
a alcanzar y mantener un peso saludable.
21
Manténgase activo. Comience de a poco y pregunte a amigos y familiares si quieren
acompañarlo.
■ Reduzca el consumo de grasas y elija grasas saludables. Vea las grasas saludables
que figuran a continuación.
Mantener sus pies sanos
Algunos de los medicamentos también pueden aumentar los niveles de colesterol
y triglicéridos. Una dieta saludable para el corazón le ayudará a prevenir enfermedades
del corazón.
■ Lea las etiquetas de los alimentos cuidadosamente para evitar los alimentos que son
altos en grasas saturadas y colesterol.
■
Hornee, ase o hierva los alimentos.
■
Elija pescado, pollo, pavo y carnes magras. Quite la piel y la grasa visible de las
carnes antes de cocinar.
■
Trate de usar frijoles secos, arvejas y lentejas en lugar de carne como fuente de
proteína.
■
Elija leche sin grasa o baja en grasa (1%), yogur y queso cottage.
■
Elija queso elaborado con leche descremada, pero limite la ingesta de queso, debido
al alto contenido de sodio.
■
Aumente las frutas y verduras frescas en su dieta. Evite agregar salsas.
■
Elija panes de grano entero, cereales, pasta y arroz integral.
■
Elija aceites vegetales y margarina sin grasas trans.
■
Incluya grasas saludables en su dieta, como los aceites vegetales, frutos secos sin
sal, semillas y aguacates. Siga controlando el tamaño de las porciones, debido a que
estas grasas saludables tienen alto contenido de calorías.
Pacientes que necesitan aumentar de peso después del trasplante
Algunos pacientes pierden una cantidad excesiva de peso durante el proceso de
trasplante.
A continuación se presentan algunos consejos saludables para aumentar de peso.
■ Coma más a menudo. Elija comer de 5 a 6 comidas pequeñas al día.
■ Cree un recordatorio para comer cada 2 a 3 horas. Use la ayuda de sus amigos o la
familia para recordar.
■
Cuando usted esté cocinando una comida, haga de más. Utilice las sobras como un
bocadillo rápido y fácil.
■
Mantenga a la mano bocadillos altos en calorías y en proteínas en casa, como los
que se mencionan a continuación.
- Mantequilla de maní y sándwich de banana.
- Pan pita y hummus.
- Panecillos y queso crema.
- Tortilla, frijoles y queso.
■ Incluya suplementos líquidos como Ensure™, Boost™ o Carnation Instant Breakfast™,
según sea necesario. Elija las versiones “plus” de estos productos para añadir
calorías.
■
22
Seguridad alimentaria
La seguridad alimentaria es una parte importante de su cuidado. Los medicamentos
antirrechazo lo ponen en mayor riesgo de infección. Las siguientes instrucciones
lo ayudarán a evitar ciertos alimentos que tienen mayor probabilidad de contener
organismos que causan infecciones.
Manejo de alimentos
■ Lávese las manos con agua tibia y jabón durante 20 segundos antes y después de
preparar sus alimentos y antes de comer. Séquese las manos con una toalla limpia
y seca. Las toallas de papel desechables son una buena opción.
■
Lave bien las frutas y vegetales debajo del agua corriente antes de pelarlos
o cortarlos. Utilice un cepillo limpio para los vegetales. No los lave con jabón,
detergentes ni soluciones de cloro.
■
No compre productos que hayan sido cortados en el supermercado.
■
Cuando esté en la tienda de comestibles, mantenga la carne cruda separada de
todos los demás alimentos. En su casa, mantenga la carne cruda en la parte inferior
del refrigerador.
■
Mantenga los alimentos calientes, calientes y los alimentos fríos, fríos. Refrigere la
comida sobrante en un plazo de 1 hora.
■
Coloque la carne, el pescado o las aves crudas en el microondas o en el refrigerador
en un plato para que recoja los jugos. No descongele a temperatura ambiente.
Utilice los alimentos descongelados inmediatamente y no los vuelva a congelar.
■
Coloque los alimentos perecederos en el refrigerador en un plazo de 2 horas
antes de servirlos. Los alimentos a base de huevo, crema y mayonesa no deben
permanecer sin refrigeración por más de una hora.
■
Nunca coloque la comida cocinada en el mismo plato en el que colocó la comida
cruda.
■
Marine siempre la comida en el refrigerador. La salsa que se utiliza para marinar la
carne cruda no debe usarse sobre alimentos cocidos.
Al cocinar
■ No coma nunca alimentos crudos, como sushi o huevos crudos.
■ Use un termómetro para asegurarse de que los alimentos están bien cocidos.
Asegúrese de cocinar bien la carne, las aves, los huevos y los mariscos.
Temperatura interna mínima
Pavo o pollo molido
165°
Carne de res, ternera o cordero fresca o molida 160°
Pollo, pavo, pato o ganso entero
165°
Cerdo fresco
145°
Platillos con huevo
160°
Sobrantes y estofados
165°
23
Alimentos que debe evitar
Productos lácteos
Leche, queso y otros productos lácteos sin pasteurizar
Quesos madurados hechos con leche cruda o sin pasteurizar
Quesos de un deli a menos que esté en un plato cocido.
Queso azul, incluido el roquefort, Gorgonzola y Stilton.
Carnes
Carnes, pescado, aves, huevos y sustitutos de los huevos crudos o con poco cocimiento
Pescado frío ahumado (salmón), salmón ahumado, pescado encurtido excepto si está
dentro de un platillo cocido
Embutidos y jamones empacados en una tienda a menos que se calienten hasta que
salga vapor.
Frutas y verduras
Frutas y verduras crudas y sin lavar
Frutas y verduras crudas cuando se come fuera
Bar de ensaladas o fruta cortada de venta en el almacén
Bebidas
Jugos de frutas o verduras no pasteurizados a menos que sean caseros hechos con
frutas o verduras bien
lavadas
Varios
Miel cruda
Levadura de cerveza cruda, sin cocimiento
Productos alimenticios con moho y vencidos
Productos de tempeh y miso crudos
Evite bufetes y ventas callejeras
Pacientes con trasplante de pulmón
El equipo de trasplante de pulmón recomienda elegir frutas y verduras frescas que se
puedan lavar y pelar cuando se comen crudas. No dude en conversar con su nutricionista
si tiene preguntas.
Efectos nutricionales secundarios de los medicamentos de trasplante
Los medicamentos utilizados para prevenir el rechazo de su nuevo órgano son la
principal razón por la cual necesita cambios en su dieta después de un trasplante.
A continuación se muestra una lista de los medicamentos de uso común y sus efectos
nutricionales secundarios. Si tiene preguntas específicas acerca de sus medicamentos,
consulte siempre con su médico y farmacéutico.
Con los medicamentos del trasplante, se recomienda evitar el pomelo y el jugo de
pomelo.
24
Esteroides (Prednisona™)
■ Cicatrización alterada.
■ Aumento de glucosa en sangre con la diabetes postrasplante.
■ Aumento de la retención de líquidos, lo que puede causar hipertensión arterial.
■ Aumento de los niveles de colesterol y triglicéridos.
■ Aumento del apetito, lo que lleva a subir de peso.
■ Osteoporosis.
Tacrolimus (Prograf™)
■ Aumento de la presión arterial.
■ Aumento de los niveles de potasio en sangre.
■ Disminución de los niveles de magnesio en sangre.
■ Posibles náuseas, vómitos y diarrea.
■ Aumento de los niveles de glucosa en sangre.
■ Reducción del apetito.
Micofenolato sódico (Myfortic™) o micofenolato mofetil (CellCept™)
■ Náuseas, vómitos y diarrea.
Sirolimus (Rapamune™)
■ Aumento de los niveles de glucosa en sangre.
■ Posibles náuseas, vómitos y diarrea.
■ Aumento de los niveles de lípidos en sangre.
■ Cicatrización de heridas lenta.
Ciclosporina
■ Posibles náuseas, vómitos y diarrea.
■ Aumento de los niveles de potasio en sangre.
■ Aumento de los niveles de glucosa y de lípidos en sangre.
■ Disminución de los niveles de magnesio en sangre.
■ Aumento de la presión arterial.
Atención de seguimiento (Controles médicos y exámenes después del trasplante)
Controles médicos
Se le dará un calendario con los controles médicos que deberá realizar en la clínica de
trasplantes. Mantenga este calendario en su carpeta de trasplante.
Durante las primeras semanas después del alta, deberá ir con frecuencia a la clínica.
Con el tiempo, sus controles médicos serán menos frecuentes. Es importante que haga
arreglos de transporte para estos controles médicos hasta que pueda empezar
a conducir de nuevo. Debe planear estar en la clínica de 1 a 3 horas. También es útil
tener a su lado a la persona de apoyo.
25
Para obtener el máximo provecho de cada control médico, recuerde que debe hacer lo
siguiente:
■ Cumplir con todos los controles médicos y presentarse en hora.
■ Llamar a la clínica tan pronto como sea posible si necesita volver a programar una
cita.
■
Hacerse el análisis de sangre siguiendo las instrucciones de su enfermero
coordinador de trasplantes.
■
Traer todos sus medicamentos, las listas de medicamentos, y su carpeta de
trasplante a cada control médico.
■
Anotar cualquier pregunta que pueda tener y llevarla a la clínica.
■
Confirmar su próxima fecha de control médico y de cualquier examen que pueda
necesitar antes de salir de la clínica ese día.
Hay estacionamiento disponible para pacientes y visitantes en la cochera ubicada en
222 East Huron, frente a los pabellones Feinberg y Galter. Para obtener tarifas con
descuento, traiga consigo su boleto de estacionamiento. Los boletos se pueden
validar en las Mesas de Servicio al Cliente ubicadas en el primer y segundo piso de los
pabellones Feinberg y Galter, y en el primer piso de Prentice.
Las habitaciones de Worcester House son para los pacientes del Northwestern Memorial
Hospital y sus familiares. Para hacer una reserva, los huéspedes deben tener una cita
actual o un miembro de la familia debe estar en el hospital. Las reservas se realizan
por un máximo de 7 noches. Si hubiera habitaciones disponibles, se podrán realizar
prórrogas por 7 noches adicionales. Para realizar reservas, comuníquese al
312-926-2566.
Deberá realizarse varios exámenes antes de venir a la clínica. Lo ayudaremos a
programar una radiografía de tórax, los análisis de laboratorio y la espirometría, si es
necesario. Es muy importante que se realice estos exámenes antes de venir a la clínica
para que podamos analizar los resultados con usted.
Durante su control médico, tendrá un breve examen. Usted se reunirá con el enfermero
coordinador de trasplante, enfermero practicante y el médico. Vamos a hablar de cómo
se siente y repasar los resultados del examen. Habrá mucho tiempo para preguntar a los
médicos y enfermeros de trasplante cualquier pregunta que usted tenga.
Estamos preocupados por su salud en general, no solo la salud de sus nuevos pulmones.
Así que puede hablar con nosotros sobre cualquier pregunta o preocupación. Su persona
de apoyo puede estar con usted en la sala de examen.
Nota: Si usted está haciéndose análisis de laboratorio, no tome tacrolimus hasta
después de que se los haya hecho.
Exámenes para pacientes ambulatorios
Junto con los controles médicos, deberá hacerse exámenes frecuentes para comprobar
cómo están funcionando los nuevos pulmones. Vamos a programar estos exámenes para
usted. Asegúrese de seguir las instrucciones del examen y mantener estos controles
médicos.
Anote todos los controles médicos en una agenda en su carpeta de trasplante.
Si no está seguro o tiene preguntas sobre sus controles, comuníquese con el enfermero
coordinador de trasplantes.
26
Análisis de sangre: se realizan antes de cada control médico y según sea necesario:
■ Los niveles de tacrolimus prueban la cantidad de medicamentos antirrechazo en su
sistema.
■
Exámenes de la función renal, incluso el nitrógeno ureico en sangre (blood urea
nitrogen, BUN) y la creatinina.
■
Exámenes de azúcar en la sangre (glucosa).
Si le sacan sangre en el Northwestern Memorial Hospital, por favor regístrese en el
Centro de Diagnóstico Ambulatorio, en el segundo piso del Pabellón Arkes. Sus órdenes
de análisis de sangre deben estar en el sistema informático.
Para controlar adecuadamente los niveles de ciertos medicamentos en la sangre,
tenemos que asegurarnos de que sacamos sangre cuando los niveles de medicamento
están en el nivel más bajo. Por favor, no tome tacrolimus la mañana de su análisis de
sangre. Mejor, traiga el tacrolimus con usted y tómelo inmediatamente después de que
se extraiga la muestra de sangre. Esto es muy importante porque ajustamos la dosis de
su medicamento según este nivel.
Broncoscopia: Este examen se hace para verificar si hay infección, rechazo y la línea de
sutura de la vía aérea. Luego del trasplante, se realizará una broncoscopia en el:
■ control médico de 1 mes.
■ control médico de 3 meses.
■ control médico de 6 meses.
■ control médico de 9 meses.
■ control médico de 12 meses.
■ control médico de 18 meses.
Se podrá realizar una broncoscopia más a menudo si la espirometría u otros exámenes
muestran signos de rechazo.
Durante el examen, se inserta un tubo delgado y flexible en la garganta y se dirige hasta
los pulmones. Permite al médico ver:
■ Las vías aéreas hacia los pulmones.
■ El interior de los pulmones.
Si es necesario se puede tomar una pequeña muestra de tejido (biopsia). El examen
en sí dura aproximadamente de 15 a 30 minutos. Debido a que le administrarán
medicamentos para relajarlo:
■ Este control médico durará aproximadamente de 4 a 5 horas.
■ Necesitará que un adulto responsable lo lleve a casa.
Es muy importante que recuerde lo siguiente para la broncoscopia:
■ Por favor, informe a Same Day Surgery (Departamento de Cirugía Ambulatoria) el día
de su cita, que se encuentra en la 5.ª planta del Pabellón Galter.
■ No coma ni beba después de la medianoche anterior al examen.
■ Hable con su coordinador con respecto a tomar o no sus medicamentos antes de la
broncoscopia; esto dependerá de la hora prevista para la broncoscopia.
Vamos a proporcionar más detalles sobre el examen y cómo prepararse.
27
Espirometría, también conocida como examen de función pulmonar (pulmón), se hace
antes de cada control médico. Es un grupo de exámenes para chequear la función
pulmonar, como por ejemplo:
■ Con qué facilidad el aire entra y sale de los pulmones.
■ La cantidad de aire que pueden retener sus pulmones.
■ Cuánto oxígeno envían los pulmones al corazón.
Hacemos un seguimiento de la función pulmonar muy de cerca en busca de signos de
rechazo. También ayudará a medir su propia función respiratoria todos los días con el
microespirómetro. Si usted nota una disminución en las lecturas, comuníquese con el
enfermero coordinador de trasplantes de inmediato.
Radiografía de tórax: se hace para identificar cualquier cambio en los pulmones.
Realizamos una radiografía de tórax en cada control médico para comprobar la curación
o cualquier problema.
Tomografía computarizada (TC), conocida en ocasiones como TAC, es una manera
especial de ver el interior de su cuerpo. Las imágenes producidas son planos
transversales tomados de una parte del cuerpo, como las rebanadas que se cortan de
una hogaza de pan. Se realiza una tomografía computarizada de tórax para detectar
enfermedades, coágulos de sangre y cáncer. También nos puede decir si existe algún
rechazo.
Otros exámenes posibles: su atención de seguimiento podrá incluir otros exámenes.
Ver el Apéndice C.
Manejo de complicaciones
Rechazo
Una gran preocupación después de la cirugía de trasplante es el riesgo de rechazo del
órgano. El rechazo ocurre cuando el cuerpo deja de aceptar su nuevo órgano.
Cuando esto sucede, su sistema inmunológico ataca al nuevo pulmón, como si no
perteneciera a su cuerpo. Esto provoca que el cuerpo produzca glóbulos blancos (GB)
y anticuerpos que:
■ Pueden dañar el nuevo pulmón.
■ Limitan qué tan bien trabaja su pulmón.
Señales de rechazo
Es importante estar pendiente de las señales de rechazo:
■ Fiebre: cualquier temperatura por encima de 100 ºF.
■ Falta de aliento: cualquier dificultad o cambio en el patrón de respiración con el
reposo o con el ejercicio.
■
Fatiga: sentirse más cansado que de costumbre o con falta de energía.
■ Pérdida de apetito: no tener interés en la comida o no querer comer.
■ Disminución en las lecturas de la espirometría en casa: una disminución de más del
10 % durante 2 a 3 días o más.
■
Disminución de la capacidad para realizar ejercicios en casa.
Si observa alguno de estos signos, debe llamar inmediatamente a la clínica de
trasplantes. Esto permite que el tratamiento se inicie rápidamente para ayudarle a tener
el mejor resultado.
28
Muchas veces:
■ El rechazo puede ser detectado únicamente por biopsia.
■ Los pacientes no tienen ningún síntoma.
Gracias a los últimos avances en los medicamentos contra el rechazo, los pacientes con
trasplante de pulmón hoy tienen una menor probabilidad de rechazo e infección que
hace unos años. Aun con estos avances, se producen rechazos.
Hay varios tipos de rechazo.
Rechazo hiperagudo
El rechazo hiperagudo es muy poco frecuente en el trasplante de pulmón y es un tipo
de rechazo humoral. Se produce cuando el receptor del órgano tiene anticuerpos contra
el órgano del donante. El resultado inmediato es el rechazo del órgano. Se trata de una
emergencia médica potencialmente mortal.
Prevenimos el rechazo hiperagudo probando su sangre por posibles anticuerpos
donantes antes de la inclusión en la lista de espera. Este examen se llama compatibilidad
del ALH y se realiza cada dos meses, mientras usted espera el órgano.
Rechazo agudo
El rechazo agudo es el más común en el trasplante de pulmón. Casi todos los pacientes
tendrán al menos un episodio de rechazo durante el primer año después del trasplante.
Como el rechazo agudo es tan común, debe prepararse para sufrir un episodio de
rechazo, pero no tema. Más del 95 % de los rechazos agudos puede ser tratado
y revertido con éxito.
En ocasiones reconocerá los signos y síntomas de inmediato. Pero a menudo se necesita
una biopsia pulmonar para detectar el rechazo agudo. Esta biopsia se realiza durante
una broncoscopia.
Cuanto más pronto se trate el rechazo agudo, mejores serán las posibilidades de
reversión. Usted puede ayudarnos a identificar el rechazo agudo temprano a través de lo
siguiente:
■ La medición de la espirometría diaria. Comuníquese con el enfermero coordinador
de trasplantes si tiene una disminución del 10 % o más durante 2 a 3 días.
■
Comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes si se siente más cansado
de lo normal, ha aumentado la falta de aliento o tiene fiebre.
■
Siga con los controles médicos de broncoscopia.
El tratamiento de un rechazo agudo depende de la gravedad del rechazo. A veces, el
equipo de trasplante:
■ Ajusta los medicamentos contra el rechazo.
■ Necesita utilizar un tratamiento más agresivo, como de esteroides intravenosos.
Esto puede requerir de una internación.
Si bien el rechazo agudo es tratable, es importante saber que cada episodio daña los
pulmones. La mejor manera de evitar el rechazo es tomar sus medicamentos según lo
recetado y hacerse los exámenes de laboratorio con regularidad.
29
A menudo el rechazo agudo ocurre dentro del primer año después del trasplante.
Si se produce después del primer año, la razón más común es el incumplimiento de los
medicamentos. Por eso es importante nunca dejarlos de tomar a menos que su médico
de trasplante o enfermero coordinador se lo indiquen.
Como el pulmón donado siempre conserva su identidad original, usted tendrá
que tomar medicamentos antirrechazo por el resto de su vida. Si no toma estos
medicamentos, siempre se producirá el rechazo y la insuficiencia del nuevo pulmón.
Rechazo crónico
El último tipo de rechazo, rechazo crónico, puede convertirse en un problema de meses
a años después de su trasplante. El rechazo crónico también es llamado síndrome de
bronquiolitis obliterante (BO). Este tipo de rechazo se desarrolla lentamente durante
meses o años y conduce a la cicatrización de los pulmones. Esto hace que los pulmones
se desgasten y no funcionen correctamente.
El rechazo crónico se da porque algunos pacientes tienen trasplantes de pulmón que
funcionan bien durante muchos años, pero tienen una disminución de la función
pulmonar.
Las causas de rechazo crónico no se conocen bien. Sabemos que:
■ Los pacientes que tienen varios episodios de rechazo agudo son más propensos
a desarrollar rechazo crónico.
■
Los tipos de medicamentos utilizados para tratar el rechazo pueden desempeñar un
papel en el rechazo crónico.
Los médicos y los investigadores del Northwestern Memorial Hospital están trabajando
duro para entender estas causas y otras.
El tratamiento para el rechazo crónico puede ser el mismo que para el rechazo agudo.
A veces es posible que tenga que administrarse antibióticos por vía intravenosa.
Otro tratamiento se llama fotoféresis. Es similar a la diálisis, donde se extrae la sangre
del cuerpo y se corre a través de una máquina. La máquina trata la sangre con haces de
luz especiales para ayudar a prevenir que las células ataquen los pulmones.
Si el rechazo crónico severo persiste a pesar del tratamiento, su médico hablará con
usted acerca de la opción de tener otro trasplante de pulmón.
Infección
Los glóbulos blancos ayudan al cuerpo a combatir las infecciones. Los medicamentos
antirrechazo limitan la acción de los glóbulos blancos, que aumentan el riesgo de
infección. Este riesgo es mayor durante los primeros 3 meses después del trasplante
cuando su dosis de la medicina antirrechazo es alta. Para ayudar a prevenir infecciones
durante este tiempo, el médico de trasplante le recetará medicamentos antivirales,
antibióticos y otros medicamentos para ayudar a combatir las infecciones.
Las infecciones más comunes que se observan en pacientes con trasplante de pulmón
incluyen las que se mencionan a continuación.
Citomegalovirus (CMV)
El citomegalovirus (CMV) es un virus que afecta a casi la mitad de la población mundial.
La mayoría de las personas infectadas es portadora del virus, pero no tiene ningún
síntoma. En los pacientes con un sistema inmunitario debilitado, el virus se reactiva
y puede causar síntomas.
30
En los pacientes con trasplante, estos problemas pueden incluir:
■ Neumonía por CMV.
■ Hepatitis por CMV.
■ Enfermedad gastrointestinal (GI) por CMV.
Los signos del CMV son:
■ Debilidad general.
■ Disminución de la espirometría.
■ Tos; falta de aire.
■ Náuseas y vómitos.
■ Fiebre.
■ Retinitis (retina del ojo inflamada).
El CMV se trata con un medicamento antiviral llamado Valtrex™ o Valcyte™. Tendrá que
tomar este medicamento durante 3 meses hasta por 1 año después del trasplante.
Para ayudar a prevenir el CMV en pacientes trasplantados, se le realizará un examen de
CMV antes de incluirlo en la lista para el trasplante. Una vez que sabemos su “estado”
con respecto al CMV, podemos hacerlo coincidir con un donante que tenga el mismo
“estado” que usted. En función de la necesidad de trasplante, a veces los pacientes con
CMV negativos son pacientes con pulmones con CMV positivo.
Infecciones por hongos
Existen muchos tipos de infecciones por hongos. Los más comunes que se observan en
el trasplante son candidiasis y aspergilosis.
Para prevenir este tipo de infecciones, deberá tomar dos medicamentos antihongos
durante los 6 meses posteriores al trasplante: voriconazol y anfotericina-B. El voriconazol
es una píldora que se toma todos los días. La anfotericina se toma dos veces al día
a través de un tratamiento de respiración (nebulizador).
Infecciones bacterianas
Existen muchos tipos de infecciones bacterianas comunes en el trasplante de pulmón.
Es importante que se comunique con el enfermero coordinador de trasplantes si siente
que puede estar enfermo. Es posible que necesite un antibiótico.
Lo mejor es prevenir las infecciones bacterianas antes de que comiencen. Esto se puede
lograr a través de lo siguiente:
■ Usar las instrucciones de seguridad alimentaria (ver la página 23).
■ Evitar multitudes durante los primeros meses.
■ Practicar un buen lavado de manos e higiene.
■ Usar una máscara en lugares públicos.
Mantenerse internado lo menos posible. Puede ayudar a lograrlo si se mantiene
motivado después del trasplante.
Infecciones por protozoos
La infección por protozoos más común que se observa en el trasplante es la neumonía
por pneumocystis. Para evitarla, usted tomará un antibiótico llamado Bactrim™ el resto
de su vida. Es importante no dejar de tomar Bactrim™, a menos que su equipo de
trasplante lo indique.
31
Riesgos de cáncer, diabetes y osteoporosis
Los medicamentos antirrechazo causan muchos efectos secundarios, incluido un mayor
riesgo de cáncer. El cáncer de piel es el tipo más común en los pacientes trasplantados.
Asegúrese de:
■ Usar un protector solar de SPF 30 o superior.
■ Consultar a un dermatólogo (médico de la piel) cada año, por cualquier problema de
la piel que pueda ser tratado de manera temprana.
También hay un pequeño riesgo de que pueda desarrollar linfoma (cáncer de los ganglios
linfáticos). Este tipo de linfoma se denomina a menudo enfermedad linfoproliferativa
postrasplante (ELP). Esto puede ocurrir meses o años después del trasplante.
Los pacientes que han necesitado dosis altas prolongadas de medicamentos contra el
rechazo están en mayor riesgo.
Otro factor de riesgo de ELP es una infección llamada virus de Epstein Barr (VEB).
El virus de Epstein Barr es más conocido como mononucleosis o “mono”. Alrededor del
90 % de la población ha sido infectada con “mono” en sus vidas y por lo tanto no es una
preocupación después del trasplante. Sin embargo, si usted no ha sido infectado por el
VEB y recibe un pulmón con VEB positivo, el riesgo de contraer ELP es mucho mayor.
Por lo tanto, los pacientes negativos para VEB raramente reciben pulmones con VEB
positivo.
Por suerte, este tipo de linfoma se trata a menudo a través de la disminución de la dosis
de los medicamentos contra el rechazo. Si esto no funciona, la quimioterapia puede ser
una opción. Su equipo de trasplante controlará la ELP después del trasplante y analizará
las opciones de tratamiento, si ese fuera el caso.
Después del trasplante, pueden ocurrir otros problemas de salud.
■ Diabetes: Los medicamentos antirrechazo incrementan el nivel de azúcar en la
sangre, causando diabetes tipo 2. Usted verá a un endocrinólogo (médico de
diabetes) para que le ayude a controlar los niveles altos de azúcar.
■ El ejercicio regular y un peso saludable pueden ayudarle a controlar y prevenir la
diabetes tipo 2. Si es necesario, puede necesitar medicación.
■ Osteoporosis (pérdida de masa ósea). Comprobaremos la densidad ósea antes del
trasplante y podemos prescribirle suplementos de calcio y vitamina D.
Esto continuará después del trasplante. También tendrá que realizarse una
densitometría ósea (DEXA) (descrita en el Apéndice C) todos los años para controlar
la densidad ósea.
Recursos de información médica
Si desea obtener más información, visite el Centro de Aprendizaje para la Salud Alberto Culver de
Northwestern Memorial Hospital. Esta biblioteca de salud de vanguardia está localizada en el 3.er piso
del Pabellón Galter. Los profesionales de la información de salud están disponibles para ayudarle
a encontrar la información que necesita y proporcionarle apoyo personalizado sin costo alguno.
Puede comunicarse con el Health Learning Center a través del 312-926-LINK (5465) o mediante correo
electrónico a la dirección [email protected].
Para obtener información adicional acerca de Northwestern Medicine, visite nuestro sitio web
en nm.org.
Para obtener asistencia en español, comuníquese con el Departamento de Representantes de los Pacientes al 312-926-3112.
Las entidades que conforman Northwestern Medicine están comprometidas a representar a las comunidades que atendemos al promover una cultura de inclusión,
brindar atención culturalmente competente, y proporcionando acceso a tratamiento y programas sin discriminación, y al eliminar todas las disparidades en la
atención médica. Si tiene alguna pregunta, llame al Departamento de Representantes de los Pacientes del Northwestern Memorial Hospital al 312-926-3112,
TDD/TTY 312-944-2358 o al Departamento de Representantes de los Pacientes del Northwestern Medical Group al 312-926-1920, TDD/TTY 312-695-3661.
Desarrollado por: Equipo de trasplante de pulmón
©Junio de 2015 Northwestern Medicine
Para obtener información adicional acerca de Northwestern Medicine, visite nuestro sitio web en nm.org.
900974 (6/15)
Apéndice A: Poder Notarial para Cuidado Médico
El Poder Notarial para Cuidado Médico le permite nombrar a una persona para que
actúe como su “agente” y tome decisiones en su nombre cuando usted no pueda
hacerlo.
Su agente actúa en su nombre únicamente cuando usted no puede tomar sus propias
decisiones.
Puede designar como representante a cualquier adulto, excepto a su médico u a otro
proveedor de atención médica involucrado en su cuidado. La mayoría de las personas
nombra a un miembro de la familia o amigo de confianza. Antes de designar a un
representante, pregúntele a la persona si está dispuesta a ser su representante
y asegúrese de que entienda sus deseos sobre el tipo de tratamiento médico que usted
quiere. Usted puede tener un solo agente, pero es una buena idea hacer una lista de
agentes “sucesores” en caso de que la primera persona que elija no esté disponible.
La función del representante es tomar decisiones de atención médica por usted.
■ Puede darle a su representante todos los poderes que usted normalmente tendría
y el poder de permitir o rechazar cualquier tipo de atención médica.
■ Puede poner límites en el poder de su representante o puede darle instrucciones
específicas que deba seguir.
El formulario estandarizado del Poder Notarial para Cuidado Médico contiene espacios
en blanco que usted debe llenar con las instrucciones para su representante. Además,
incluye tres declaraciones sobre tratamientos para mantener la vida. Usted puede elegir
la declaración que se apegue más a sus propias intenciones o puede redactar su propia
declaración. Si decide escribir su declaración, le recomendamos consultar con su médico
para asegurarse de que refleje su propia situación médica.
¿Cómo preparo un Poder Notarial para Cuidado Médico?
Mientras usted sea paciente, el personal del hospital puede ayudarlo a completar el
Poder Notarial para Cuidado Médico. En el Centro de Aprendizaje de Salud del hospital,
usted puede encontrar videos educativos y otros recursos sobre las instrucciones
anticipadas.
¿Qué debo hacer con el Poder Notarial para Cuidado Médico cuando lo complete?
Entregue copias a su médico de atención primaria, el médico del hospital y los miembros
cercanos de su familia o amigos. Si usted es ingresado en el hospital, vamos a escanear
los documentos en su historia clínica electrónica para que estén disponibles para el
equipo clínico. Además, le recomendamos que hable con su médico, familia
y amigos acerca de cómo le gustaría que lo cuidaran en el caso de que usted quedara
imposibilitado para hablar por sí mismo. Es especialmente importante discutir el tipo de
tratamiento que desea recibir si tiene una afección terminal o es incapaz de tomar sus
propias decisiones durante un período prolongado de tiempo. Le recomendamos que
converse con un médico de confianza que lo conozca bien para pensar en estos temas.
Si completa un Poder Notarial para Cuidado Médico y más tarde cambia de opinión,
puede revocar el documento rompiéndolo o indicando que está siendo revocado.
Cada vez que usted ingrese al hospital, se le preguntará si tenemos la copia más actual.
Si no especifica una persona para que tome decisiones
Si decide no designar a un agente y si no puede tomar sus propias decisiones, conforme
a la ley de Illinois, una serie limitada de decisiones de atención médica se tomarán
a través de un “sustituto” legal, en el siguiente orden de prioridad:
1. Tutor designado por el Tribunal (si lo hubiera)
2. Cónyuge
3. Hijo adulto
4. Uno de los padres
5. Hermano o hermana adultos
6. Nieto adulto
7. Amigo cercano
8 Tutor legal de los bienes de un menor designado por el Tribunal
Si más de un miembro de su familia está en la misma categoría, la decisión se tomará
por mayoría. Por ejemplo, si hay 3 hijos adultos, al menos 2 deben estar de acuerdo.
Para tomar decisiones de atención médica, los miembros de la familia o amigos deben
tratar de llegar a la misma decisión que hubiese elegido el paciente. No obstante, un
sustituto conforme a la ley de Illinois no tiene la misma autoridad o poder de decisión
que un agente al cual se le otorgue el Poder Notarial para Cuidado Médico.
Recomendamos que todos completen un Poder Notarial para Cuidado Médico para
asegurarse de que se seguirán sus deseos.
Recursos del hospital
Le sugerimos que analice cualquier pregunta que tenga sobre su cuidado y tratamiento
con su médico personal y con los demás médicos, enfermeros y cuidadores que lo
atienden durante su internación en el hospital. Las siguientes personas también forman
parte del personal de planta en Northwestern Memorial y estarán disponibles para
asistirlo:
Párrocos
312-926-2028
Representantes de los pacientes
312-926-3112
Para obtener más información:
Centro de Aprendizaje para la Salud Alberto Culver
Northwestern Memorial Hospital
Pabellón Galter, tercer piso
312-926-5465
Northwestern Memorial Hospital
www.nmh.org
Descargue los formularios de Instrucciones Anticipadas en la pestaña Guía del Hospital
(Hospital Guide) haciendo clic en Internación y cuidado del paciente (“Patient Stay &
Care”).
Apéndice B: Escribir a la familia del donante
Muchas familias de donantes han dicho que un mensaje del destinatario los ha
reconfortado. A veces, las familias de los donantes responden con información personal
sobre el paciente o sobre sí mismos. Si desea escribir a la familia del donante, por favor
comuníquese con el enfermero coordinador de trasplantes.
Consejos para escribir a la familia de los donantes
■ Utilice solo su primer nombre y el de las otras personas que mencione.
■ Incluya su situación familiar, como el estado civil, hijos, o nietos.
■ Sea delicado acerca de los comentarios religiosos que pueda realizar, ya que no sabe
a qué religión pertenece la familia del donante.
■
Hable acerca de su experiencia de trasplante.
■
Explique lo que ha sucedido en su vida a partir del trasplante, como celebrar otro
cumpleaños, casarse, convertirse en abuelo, etc.
Apéndice C: Exámenes de seguimiento
El enfermero le proporcionará información más detallada sobre cualquiera de estos
exámenes, si se le ordenaron.
La densidad mineral ósea o DEXA es un análisis que puede detectar la pérdida mineral
ósea temprana, como el calcio. Esta pérdida de minerales puede desencadenar en
osteoporosis. El estudio se realiza en el Departamento de Medicina Nuclear y demora
aproximadamente 30 minutos.
Un cateterismo cardíaco es un estudio donde se toman radiografías del corazón y de sus
arterias. Permite observar cuán bien funciona el corazón. El estudio ayuda a detectar el
área y el alcance de cualquier obstrucción o estrechamiento de las arterias. Durante el
estudio, se inserta un catéter (tubo) delgado en la arteria femoral (en la ingle)
y se lo hace pasar lentamente hacia el corazón. Se inyecta tinte (contraste) y se toman
radiografías. El contraste permite ver los vasos sanguíneos. El examen demora de 1 a 2
horas.
Una colonoscopia es un examen que se usa para detectar enfermedad en el aparato
digestivo inferior y detectar señales tempranas de cáncer de colon y recto. Esto incluye
pólipos que con el tiempo pueden transformarse en cáncer. También es útil para
encontrar la causa de la diarrea, sangrado o cambios en los hábitos intestinales.
El examen demora alrededor de 30 minutos. Durante el estudio, un pequeño tubo
flexible se inserta en el recto hasta el colon. Al final del tubo hay una pequeña cámara de
video con una luz. Este examen puede ser de mayor utilidad que las radiografías solas ya
que el médico:
■ Puede ver realmente la zona.
■ Puede retirar los pólipos.
■ Puede tomar una pequeña muestra de tejido (biopsia).
Un ecocardiograma en 2-D usa ondas sonoras de alta frecuencia (ultrasonidos) para
observar cómo funcionan las diversas partes del corazón.
Una prueba de caminata de seis minutos observa qué tan lejos y rápido puede caminar
antes de quedar sin aliento. Su nivel de oxígeno y la frecuencia cardíaca se comprobarán
antes de empezar a caminar, y luego otra vez después de 6 minutos de caminata.
Este examen se realiza en la clínica.
Una endoscopia superior (EGD, gastroscopía o esofagogastroduodenoscopía) es un
estudio que puede detectar enfermedades del esófago, estómago y duodeno
(parte superior del intestino delgado). Una EGD se usa para encontrar la causa de:
■ Náuseas o vómitos persistentes.
■ Acidez o dolor estomacal.
■ Úlceras o sangrado.
■ Problemas para tragar.
El estudio demora de 15 a 30 minutos aproximadamente. Durante el estudio, se inserta
un pequeño tubo flexible por la boca, el cual baja por la garganta al estómago y al
duodeno. Al final del tubo (endoscopio) hay una pequeña cámara de video con una luz.
Este estudio puede ser de mayor utilidad que las radiografías solas, ya que el médico:
■ Puede ver realmente la zona.
■ Puede tomar una pequeña muestra de tejido (biopsia).
Examen cuantitativo VQ/Gammagrafía pulmonar de ventilación y perfusión. Una
gammagrafía pulmonar muestra el aire que entra y sale de los pulmones y el flujo de
sangre en los vasos sanguíneos más pequeños de los pulmones. Este estudio ayuda
a identificar las obstrucciones del flujo sanguíneo dentro de los pulmones. El estudio,
realizado en el Departamento de Medicina Nuclear, demora alrededor de una hora
y media. La cantidad de radiación utilizada en este estudio es pequeña y está dentro de
los límites que no son nocivos.