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Acompañamiento al final de la vida Atención al paciente moribundo Acompañamiento emocional al final de la vida • Entendiendo al moribundo – Adaptación a la enfermedad – Expectativas del paciente – Necesidades • Cómo acompañar Taller acompañamiento Paciente - 2 Adaptación a la enfermedad y a la proximidad de la muerte: – Fases adaptativas: • Negación: Diferenciar de falta de información. Respetarla sin estimularla. • Ira - rabia: Expresada o latente. • Negociación: Plazos de tiempo. No dar seguridades prematuras. • Depresión: Esta a punto de perder todo lo que ama. Permitirle expresar su dolor • Aceptación Taller acompañamiento Paciente - 3 Diferencias entre Fase Depresiva y ………….Depresión Fase Depresiva Depresión Ánimo Cambiable en relación con la enfermedad Siempre bajo no relacionado con la Enfermedad Auto-imagen Adaptada a la enfermedad Desproporcionadamente negativa Anhedonia A veces presente Es persistente Desesperanza Esperanza cambiante Es persistente Taller acompañamiento Paciente - 4 Fases Adaptativas Aceptación Shock-Negación Depresión Negociación Ira-Rabia Esperanza Taller acompañamiento Paciente - 5 Expectativas del paciente • Control de síntomas. • Evitar prolongación inadecuada. • No pérdida de control sobre el proceso de morir. • Estar rodeado de sus seres queridos Taller acompañamiento Paciente - 6 Necesidades del paciente Un enfermo sin curación es una persona con muchos cuidados y necesidades que atender: • Físicas. • Intelectuales. • Psicoemocionales. • Espirituales. • Sociales Taller acompañamiento Paciente - 7 Necesidades Físicas • Están muy relacionadas con el control de la sintomatología física: hambre, sed, descanso, sueño, dolor… Un buen control de síntomas es básico para ayudar al paciente emocionalmente. • No puede ser el único objetivo de nuestro acompañamiento. El sufrimiento y el miedo también duelen Taller acompañamiento Paciente - 8 Necesidades Intelectuales • Control personal y autonomía. Para esto necesita tener información y comunicación, valorando el tipo de paciente: • TIPO AUTÓNOMO. Normalmente corresponde con persona joven, nivel relacional-social alto, con inquietudes intelectuales e informado • TIPO DEPENDIENTE. Suele ser persona mayor, de nivel relacional-social bajo y/o con pocos recursos personales. Taller acompañamiento Paciente - 9 Necesidades Psicoemocionales • • • • • • • Ser reconocido como persona Comunicación y Empatía. Estima y autoestima. Compañía. Afectividad y cariño Seguridad y confianza Despedirse, decir adiós Taller acompañamiento Paciente - 10 Ser reconocido como persona • Al final de la vida aparece un proceso de • • • despersonalización y pérdida de identidad. Esto es debido al deteriro físico y a lo que ocurre si hay ingresos: Se pierde la privacidad e intimidad Se pierde el ambiente físico propio: casa, cama, sillón, música, ropa… Se impide la propia organización del horario Taller acompañamiento Paciente - 11 Ser reconocido como persona II Ayuda a mejorar el reconocimiento: • • • Llamarle por su nombre o pseudónimo Pegar en la puerta antes de entrar Respetar la privacidad evitando mostrar el cuerpo desnudo si no es imprescindible • Evitar el engaño y la mentira y ser claros, honestos y sinceros. Taller acompañamiento Paciente - 12 Comunicación y Empatía • La mayoría de los pacientes quiere y espera poder hablar sin rodeos, sentirse escuchado, respondido y no evadido. No basta con recibir información • El enfermo necesita saber y sentir que entendemos su sufrimiento, su miedo, su vulnerabilidad e inseguridad, su angustia, sus cambios de humor y de carácter Taller acompañamiento Paciente - 13 Estima y Autoestima • La enfermedad terminal puede llevar al enfermo a sentirse inútil y una carga para sus seres queridos. La pérdida de autoestima contribuye a la tristeza y la depresión • A mayor autoestima mayor disposición para aceptar la situación. A esto ayuda el respetar la dignidad e intimidad del paciente y el involucrarle en la toma de decisiones Taller acompañamiento Paciente - 14 Necesidad de Compañía • A veces lo único que un enfermo quiere es la compañía. Para sentirse mejor necesita la garantía de que no estará solo, ni en el proceso ni en los momentos finales. • La soledad puede ser mayor en un adulto joven, de pronóstico incierto y alto nivel educativo. Taller acompañamiento Paciente - 15 Afectividad y cariño • Para el enfermo es muy importante el trato cálido y afectivo, procedente del espíritu humanitario. • Al final de la vida la sensibilidad hacia las muestras de afecto, con contacto físico incluido, tienen gran influencia en su situación anímica, significan ser aceptado y querido. Taller acompañamiento Paciente - 16 Seguridad y confianza • Necesita confiar en la competencia de los sanitarios y el buen funcionamiento del sistema. A ello ayuda la información periódica, comprensible y creíble • La inseguridad, vulnerabilidad y ansiedad de la situación disminuyen confiando en que el sanitario hará todo lo posible por cuidarlo, de acuerdo a los conocimientos actuales, de acuerdo a sus deseos y sin abandonarle. Taller acompañamiento Paciente - 17 Necesidad de despedirse • La necesidad de decir adiós, no sólo a las personas sino también a las situaciones, es un intento de separarse lo mejor posible de este mundo y sentirse “ligero de equipaje” • El despedirse facilita la muerte en el sentido de que el acompañamiento por los familiares es más profundo y cercano Taller acompañamiento Paciente - 18 Necesidades Espirituales • La dimensión espiritual reúne actitudes, creencias, sentimientos y prácticas que van más allá de lo estrictamente racional y material. • Es la capacidad de vincularse con valores: una idea, una causa, un amor, un dolor,... La religiosidad es una parte de ella. Taller acompañamiento Paciente - 19 Necesidades Espirituales • Si deseamos una atención integral al final de la vida no podemos olvidar las necesidades espirituales. • Estas podrán ser mencionadas por el paciente si antes están resueltos los problemas físicos, psicoemocionales y sociales. Taller acompañamiento Paciente - 20 Necesidades Espirituales • • • • • Hacer recapitulación o balance. Buscar sentido a la vida y trascender. Reconciliarse. Religiosidad. Esperanza: Redefinirla y cultivarla Taller acompañamiento Paciente - 21 Hacer Recapitulación y Balance • Hacer la recapitulación, balance o valoración de lo que ha sido su vida hasta ahora: trabajo, relaciones, familia, aficiones, actividad social. • Cobrar una imagen positiva de su vida facilita desprenderse de ella y aceptar la muerte Taller acompañamiento Paciente - 22 Buscar sentido a la vida y trascender • La cercanía de la muerte es la última oportunidad de la persona para encontrar sentido a la propia existencia • Descubrir la huella que se deja, trascender, permite sentir que se sigue viviendo en las consecuencias: Hijos, contribución social, arte, escritura… Taller acompañamiento Paciente - 23 Reconciliarse con el pasado • Reconciliarse con la propia vida. Significa traer a la conciencia y repasar en voz alta, asuntos inconclusos, malas relaciones, errores, amarguras… • Recordar lo que en su día produjo dolor sirve para hacer las paces con el pasado y consigo mismo y permite morir en paz Taller acompañamiento Paciente - 24 Religiosidad • Es una parte de la espiritualidad de muchas personas. En general se asocia a actitudes positivas frente a las adversidades. • Puede ser fuente de consuelo y servir para encontrar paz y serenidad de espíritu. Taller acompañamiento Paciente - 25 Esperanza • Redefinir la esperanza con la progresión de la enfermedad: ”recobrar la salud, vivir un poco más, no tener dolor, tener una buena muerte”. • Cultivar la esperanza, en positivo y no falsas promesas. Orientada a conseguir satisfacciones específicas y basada en la capacidad de vivir una vida digna a pesar de estar enfermo: placeres cotidianos… Taller acompañamiento Paciente - 26 Necesidades Sociales • Mantener su dignidad y para ello precisa confidencialidad y no morbosidad. • Desestigmatización de su situación de enfermo al final de la vida y de enfermo con cáncer, si ese es el motivo. • Solidaridad y que se quite el miedo a hablar con ellos Taller acompañamiento Paciente - 27 Cómo acompañar • Identificación y autocontrol emocional • Habilidades de comunicación • Actitudes • Cuidados básicos Taller acompañamiento Paciente - 28 Identificación y autocontrol emocional • Nuestras emociones, ansiedades y temores acerca de la muerte pueden interferir la asistencia al paciente al final de la vida. • Identificarlas y prevenirlas o disminuirlas mejora la calidad de la comunicación. • Se trata de ser capaces de escuchar la angustia del otro sin sentir angustia Taller acompañamiento Paciente - 29 Habilidades de autocontrol I • Identificar las emociones propias para poder apartarlas y poder centrarse en el paciente. • Reestructurar errores: Pensar en cuidar y no en curar. • Pensar en ser “paño de lágrimas” y no en que no llore el paciente. Taller acompañamiento Paciente - 30 Habilidades de autocontrol II • Relajar tensiones emocionales previas a la entrevista. Puede servir el realizar respiraciones profundas y técnicas de relajación. • Entrenarse en habilidades de comunicación concretas poco a poco. • Mantener actualizada la información científica. Taller acompañamiento Paciente - 31 Habilidades de comunicación • • • • • • • Comunicación verbal Escucha activa Asertividad Baja reactividad Reconversión de ideas Refuerzos Silencios Taller acompañamiento Paciente - 32 Comunicación verbal • Adecuada al nivel intelectual del paciente que • • • • • tenemos delante. Adecuada a su estado emocional. Mensaje claro y sin tecnicismos. Si damos información pocos conceptos cada vez y frases cortas. No informar de malas noticias por teléfono No decir nada que no sea verdad. Taller acompañamiento Paciente - 33 Escucha activa Para entender las palabras y la comunicación no verbal del paciente: • Asentir con la cabeza y decir sigue o sí. • Repeticiones afirmativas de lo dicho por el paciente: “no sabes si te vas a curar” • Clarificaciones: “ qué quieres decir con…” • Normalización: “cualquiera en tu lugar….” • Señalamientos: “te veo preocupada” Taller acompañamiento Paciente - 34 Asertividad • Transmitir seguridad y confianza en lo que hacemos y decimos. • En situaciones de incertidumbre, que se sepa donde están las dudas y como vamos a solventarlas Taller acompañamiento Paciente - 35 Baja reactividad • Dejar que el paciente vaya hablando • Facilitar su comunicación, si es preciso • No interrumpir, para evitar que algo importante se quede sin decir Taller acompañamiento Paciente - 36 Reconversión de ideas Intentar aclarar errores de interpretación y miedos que llevan a conductas no beneficiosas: • Si me ponen morfina es que me voy a morir. • Si tomo morfina ahora luego no me hará efecto. • Si me dan otra vez quimioterapia me curaré. Taller acompañamiento Paciente - 37 Refuerzos Apoyar lo que realiza el paciente y que resulta beneficioso para él, aunque parezcan pequeños logros: ”Hoy has podido levantarte” Taller acompañamiento Paciente - 38 Silencios • Bien dosificado es terapéutico • Permite asimilar información y expresar emociones. • Permite reflexionar sobre lo que se acaba de decir. • Informa, puesto que confirma lo último dicho por el paciente:”cada día estoy peor” Taller acompañamiento Paciente - 39 Comunicación de Malas Noticias • La información es un proceso y no un acto puntual. • Igual que hay variedad de malas noticias hay muchas formas de abordarlas. • Hacerlo de la manera más adecuada para el paciente y sin crear más impacto del necesario, supone menos coste emocional al sanitario Taller acompañamiento Paciente - 40 Comunicación de Malas Noticias • Preparación del entorno • Qué sabe el paciente? • Qué quiere saber? • Compartir la información. • Responder a sus reacciones y sentimientos • Plan de seguimiento. Taller acompañamiento Paciente - 41 Preparación del entorno I • Buscar el espacio físico que garantice la intimidad. • Evitar interrupciones de teléfono o puerta. • Elegir el momento del día que nos permita estar más tiempo. • Elegir momento emocional adecuado del sanitario. Taller acompañamiento Paciente - 42 Preparación del entorno II • Evitar pasillos y habitaciones compartidas. • Mejor a la mañana que a la tarde-noche. • Avisar que no nos pasen llamadas de teléfono y poner cartel en la puerta. • Elegir el horario sin premuras posteriores. • No en momento de cansancio, impacto… Taller acompañamiento Paciente - 43 ¿Qué sabe el paciente? • Utilizar preguntas abiertas que facilitan más información. • Valorar la comprensión de su situación médica. • Valorar sus características culturales. • Valorar el contenido emocional de las palabras: cáncer o tumor… Taller acompañamiento Paciente - 44 ¿Qué sabe el paciente? II • ¿Qué te han dicho de tu enfermedad? • ¿Qué impresión sacas de este informe? • ¿Cómo ha salido el TAC? • ¿Por qué se ha aplazado la quimio? Taller acompañamiento Paciente - 45 ¿Qué quiere saber el paciente? • Se trata de averiguar hasta donde quiere saber en ese momento, “ la verdad soportable”, y no adelantarse, porque cada persona tiene su propio ritmo adaptativo • Respetar el deseo y el derecho a no saber y dejar la puerta abierta para otro momento. Taller acompañamiento Paciente - 46 ¿Qué quiere saber el paciente?II • ¿Qué quieres saber de lo que te está pasando? • ¿Quieres que hablemos de la enfermedad o sólo del tratamiento? • ¿Por qué crees tu que no mejoras? • ¿Hay algo que me quieras preguntar? Taller acompañamiento Paciente - 47 Compartir la información • Si la preferencia del paciente es no saber detalles hablaremos con él del plan terapéutico y seguimiento. • Si manifiesta su deseo de conocer la realidad, procederemos gradualmente, en pequeñas dosis y hasta la “verdad soportable” en ese momento. • Conviene comprobar lo que va entendiendo y clarificar información. Taller acompañamiento Paciente - 48 Compartir la información II • Es importante explicar bien el diagnóstico y ser cautos con el pronóstico. • El pronóstico depende de muchos factores y algunos son desconocidos, lo que conlleva periodos de supervivencia “no explicados” en algunos pacientes. • Las reacciones individuales del organismo son imprevisibles y ocurren evoluciones distintas de lo esperado, estadísticamente poco probables. Taller acompañamiento Paciente - 49 Compartir la información III • Parece que la radioterapia no ha hecho el efecto esperado. • Parece que las cosas no van bien. • Querría que me contaras lo que hemos hablado hasta ahora. • A ti ¿qué te parece?. Taller acompañamiento Paciente - 50 Responder a sus reacciones y sentimientos • Son frecuentes la vulnerabilidad, soledad, ansiedad, agresividad, irritabilidad, tristeza miedo, incertidumbre. • Los rasgos de personalidad se acentúan y eso afecta a sus manifestaciones . • Solo si estamos dispuestos a acompañar al paciente en sus emociones posteriores estaremos autorizados a comunicar MN Taller acompañamiento Paciente - 51 Responder a sus reacciones y sentimientos II Hay que facilitar la expresión de emociones, con mucha empatía y en silencio, si no sabemos qué decir: •¿Cómo te sientes?, ¿Qué te preocupa? •¿De qué tienes miedo? •Te noto triste (preocupado, enfadado...) •¿Qué te hace pensar que te vas a morir? Taller acompañamiento Paciente - 52 Plan de seguimiento • Tras la comunicación de MN y la recogida emocional posterior, debemos ofrecer un plan de actuación sobre su enfermedad y nuestra disponibilidad y accesibilidad. • Es conveniente establecer un plan de seguimiento y explicar qué hacer ante imprevistos. Esto disminuye la ansiedad e incertidumbre. Taller acompañamiento Paciente - 53 Acompañamiento final • ¿Qué necesitarías hoy para estar mejor? • ¿Puedo hacer algo por ti ahora?. • ¿Quieres algo para dormir?. Si no sabemos qué decir acompañemos con nuestro silencio. Taller acompañamiento Paciente - 54 Actitudes • Serenidad. • Empatía. • Comunicación no verbal adecuada. • Afectividad y calidez emocional. • Buen humor y conversaciones corrientes. Taller acompañamiento Paciente - 55 Serenidad La identificación de nuestras emociones y su control, junto al aprendizaje del acompañamiento por la práctica, permite mantener una actitud serena, incluso en situaciones de alto contenido emocional. Taller acompañamiento Paciente - 56 Empatía • Significa entender las emociones del paciente y hacérselo saber. • Se puede manifestar con palabras y, fundamentalmente, con la comunicación no verbal Taller acompañamiento Paciente - 57 Comunicación no verbal Transmitir empatía, afectividad y serenidad es imposible si nuestro cuerpo no lo expresa y eso se consigue con: • Cercanía física. • Postura adecuada, sobre todo con los ojos a la misma altura del paciente. • Mirada directa a los ojos, no huidiza. • El ritmo y el tono de nuestra voz. • El tacto en momentos adecuados. Taller acompañamiento Paciente - 58 Comunicación no verbal Sentados en una silla a la cabecera de la cama o junto a su silla, cogiendo su mano, mirándole a los ojos con expresión cálida y tranquila, transmitimos al paciente nuestro interés y disponibilidad hacia el. Taller acompañamiento Paciente - 59 Afectividad y calidez emocional • La afectividad del sanitario, sus gestos y sus palabras, tienen gran poder sanador y balsámico para el enfermo. • En la situación terminal es fundamental para ayudar al “buén morir” Taller acompañamiento Paciente - 60 Buen humor y conversaciones corrientes • No todo el apoyo emocional tiene que ver con sutilezas psicológicas. • Las conversaciones corrientes infunden tranquilidad y liberan tensiones. • La risa y el buen humor disminuyen el miedo y la inseguridad y, en general, las emociones negativas provocadas por las desgracias. Taller acompañamiento Paciente - 61 Cuidados básicos • Visitas frecuentes y programadas. Evitan sensación de abandono y dan tranquilidad. Recordar que los tiempos de espera para el paciente son mayores. • Accesibilidad telefónica: Disminuye ansiedad • Respetar los cambios de decisiones. Taller acompañamiento Paciente - 62 Errores a evitar • Dar seguridades prematuras: “Seguro que todo sale bien”. • Expresar (con palabras o con gestos): “no se puede hacer nada”. • Minimizar el sufrimiento emocional: “claro que te curarás”, “todos vamos a morir algún día”, qué tonterías dices”. Taller acompañamiento Paciente - 63 Importante recordar • El acompañamiento emocional, al igual que la información, no es un acto puntual sino un proceso. • Los pacientes al final de la vida tienen muchos cambios emocionales, incluso en el mismo día • Intentemos centrarnos en el aquí y ahora de cada paciente para facilitarles el morir en paz Taller acompañamiento Paciente - 64 Importante recordar • Los sanitarios significamos emocionalmente, para estos pacientes, algo más que nuestra actuación científica • La muerte es más que un acto médico, es una experiencia humana Taller acompañamiento Paciente - 65