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Programa de Trasplante Programa de Trasplante de Riñón y Páncreas
de Riñón y Páncreas Información Para Candidatos a Trasplante:
Información Para Candidatos a Trasplante: Qué necesita saber acerca del trasplante de riñón y páncreas Nuestro Programa de Trasplante de Riñón y Páncreas
EQUIPO MÉDICO DE TRASPLANTE INNOVADOR Y SUMAMENTE EXPERIMENTADO Este folleto está diseñado como una introducción a los conceptos básicos de trasplante de riñón y páncreas. Si usted o un ser querido necesita un trasplante de riñón y/o páncreas, esperamos que este folleto sea un recurso útil. En el Centro de Trasplantes Weill Cornell‐NYP, llevamos a cabo una gran cantidad de trasplantes de riñón tanto de donantes vivos como de fallecidos cada año (consulte la tabla más adelante), haciendo de nuestro equipo de trasplante de riñones uno de los más experimentados en los Estados Unidos. Tenemos la historia más larga de trasplante de riñón en Nueva York, habiendo llevado a cabo el primer trasplante de riñón en Nueva York en 1963. Aun más importante, los resultados de nuestros trasplantes de riñón son los mejores en la región de Nueva York. La misión de nuestro Programa de Trasplante es maximizar las oportunidades para el trasplante a todos los pacientes que llegan a nosotros, lo que logramos a través de muchas estrategias innovadoras que nos permiten realizar tantos trasplantes como sea posible. ¿Quién cualifica para un trasplante de riñón? Un trasplante de riñón se recomienda para personas que tienen una disfunción grave de los riñones y no podrán vivir sin diálisis o un trasplante. Algunas de las enfermedades de riñón más comunes por las cuales se realizan trasplantes incluyen diabetes mellitus, presión sanguínea alta, enfermedad poliquística del riñón, enfermedad glomerular, trastornos congénitos del riñón (heredados y habitualmente presentes al nacimiento), y lupus eritematoso sistémico. En general, los candidatos a trasplante de riñón deben ser lo suficientemente saludables para someterse a la cirugía de trasplante de riñón. Algunos pacientes pueden no ser capaces de recibir un trasplante si tienen una enfermedad cardiaca o pulmonar graves, cáncer reciente, o una historia significativa de no‐adherencia a la atención médica, como faltar a sesiones de diálisis o no cumplir con las medicaciones. Los pacientes pueden ser trasplantados una vez que están en diálisis, o algunas veces aún antes de comenzar diálisis (llamado un trasplante “anticipado”) siempre y cuando la tasa de filtración glomerular (un análisis de su función renal) sea menor de 20 mL/minuto. Se puede encontrar información acerca de los requisitos para trasplante de páncreas en la página 14 de este folleto. 2
¿Cuáles son los diferentes tipos de donantes? Donantes vivos (solamente trasplante de riñón) Familiares o individuos que no están emparentados (cónyuges, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, etc.) pueden donar uno de sus riñones a alguien que tiene la necesidad de un trasplante de riñón. Este tipo de trasplante se llama trasplante de donante vivo. Los individuos que donan un riñón pueden llevar vidas saludables con el riñón remanente. He aquí una descripción breve de los tipos de donantes vivos: • Emparentados vivos: Existen trasplantes de riñón de un pariente tal como uno de los padres, hermano/a, tía/o, primos o hijo/a. • No emparentados vivos: Existen trasplantes de riñón de personas sin parentesco con el recipiente tal como esposo/a, socio/a, amigo/a, compañero/a de trabajo, o vecino/a. • Altruista: Estos donantes quieren donar un riñón pero no tienen un recipiente específico en mente. Existen varias maneras para que un donante altruista pueda encontrar a alguien a quien donar, incluso inscribirse en registros de personas que necesitan un riñón pero tienen un donante vivo incompatible.
Donantes fallecidos (trasplante de riñón y páncreas) Muchos órganos que son trasplantados vienen de donantes de órganos fallecidos. Los donantes de órganos fallecidos son personas que tienen muerte cerebral y no pueden sobrevivir su enfermedad. Los padres o esposos también pueden acordar donar órganos de un pariente. Los donantes pueden venir de cualquier parte de los Estados Unidos. Este tipo de trasplante se llama un trasplante de donante fallecido (también conocido como cadavérico). Una persona que recibe un trasplante de riñón de un donante fallecido habitualmente recibe solamente un riñón, pero en situaciones excepcionales, él/ella pueden recibir dos riñones de un donante fallecido. Tenemos mucho cuidado en seleccionar y encontrar un órgano apropiado para cada paciente en nuestra lista. Es la manera de asegurar los mejores resultados posibles para nuestros pacientes. He aquí una descripción breve de los tipos de donantes fallecidos: • Donante con criterios estándar: Estos son trasplantes de riñón de un donante fallecido joven y relativamente saludable. La mayoría de los donantes de páncreas caen en esta categoría. • Donante con criterios ampliados: Estos son trasplantes de riñón de un donante fallecido mayor de 60 años de edad o entre las edades de 50 a 59 que tienen al menos 2 de las siguientes condiciones: historia de presión sanguínea alta, muerte por infarto, creatinina de 1.5mg/dL o más alta en el momento de la muerte. A estos tipos de riñones les puede llevar más tiempo empezar a funcionar y puede que no duren tanto como los riñones de donantes con criterios estándar, pero permite a los pacientes tener un trasplante en menor tiempo. Los pacientes que necesitan un trasplante deben consentir recibir un riñón de este tipo de donante. • Donación de un donante después de muerte cardiaca : Estos son riñones de un donante de órganos fallecido a quien se le saca el soporte de vida en la sala de operaciones antes de la donación de órganos. A menudo, los órganos de donantes DCD llevan más tiempo en “despertar” y comenzar a funcionar después de un trasplante. • Donante Positivo para Hepatitis C: Los candidatos para trasplante de riñón con infección de hepatitis C pueden anotarse para recibir un riñón de un donante que también tenía hepatitis C. Solamente pacientes que tienen virus de hepatitis C activamente en duplicación serían considerados para este tipo de trasplante. • Donante pediátrico: Algunos trasplantes de donantes difuntos vienen de niños que fallecieron. En trasplante de riñón, la mayoría de riñones pediátricos son trasplantados separadamente, aunque en algunos casos, ambos riñones pueden ser donados a un recipiente. Aunque estos riñones son pequeños en el momento del trasplante, crecen con el tiempo y funcionan muy bien en un adulto. 3
¿Qué es compatibilidad?
Cuando viene por un trasplante, puede que escuche el término “compatibilidad” bastante a menudo. Este término significa simplemente que determinaremos si usted y un donante potencial son una buena combinación. Se llevarán a cabo varios análisis, descritos más adelante, para evaluar la compatibilidad con su donante potencial. Compatibilidad del tipo sanguíneo
Para determinar la compatibilidad del tipo de sangre, usamos las mismas reglas que se usan para la compatibilidad de transfusiones de sangre. Una persona con este tipo de sangre: A
B
AB
O
Un donante con este tipo de sangre: A, O
Puede recibir un riñón B, O
A, B, AB, O
de O
Prueba de compatabilidad de antígenos leucocitarios humanos Cada persona tiene marcadores únicos en las células de su cuerpo que ayudan al sistema inmunitario a saber cuándo una célula extraña ingresa al cuerpo (por ejemplo, a través de una transfusión de sangre o trasplante). Existen 6 de estos marcadores únicos (también llamados antígenos) que tratamos que coincidan en un trasplante. Estos antígenos son heredados de los padres. Para un trasplante de padre/madre a hijo/a o hijo/a a padre/madre, existe siempre una concordancia de 3 de 6. Los hermanos comparten 0, 3 o 6 de 6 antígenos. Aunque la coincidencia puede ser importante (por ejemplo, se sabe que una coincidencia de 6 de 6 es superior a otras correspondencias), no es crucial para el éxito del trasplante. De hecho, muchos de los trasplantes que llevamos a cabo tienen una correspondencia 0 de 6, y los recipientes marchan bien. Por lo tanto, cuando reciba los resultados de coincidencia de marcadores, recuerde que esa coincidencia no es un factor crucial para determinar su compatibilidad.
Pruebas cruzadas de compatibilidad sanguínea Durante las pruebas cruzadas sanguíneas, su sangre se mezcla con la sangre de su donante potencial para determinar si usted es compatible. Algunas personas que necesitan un trasplante reaccionarán contra su donante. Esta reacción ocurre debido a que la persona que necesita el riñón ha desarrollado anticuerpos, los que son proteínas fabricadas por el sistema inmunitario cuando el cuerpo es expuesto a antígenos extraños (descritos anteriormente) a través de una transfusión sanguínea, trasplante anterior, y/o embarazo. Si su donante potencial tiene antígenos que concuerdan con algunos de los antígenos contra los cuales usted tiene anticuerpos, esto puede causar una reacción (también llamada una “prueba cruzada positiva”). Si la prueba cruzada es positiva, nos fijaremos en cuán fuerte es la reacción. Recuerde que sólo porque exista una prueba cruzada positiva no significa que no podrá tener un trasplante. Puede haber otras opciones disponibles. 4 ¿Cuáles son las opciones cuando un candidato a trasplante de riñón y su donante vivo potencial no son compatibles? La escasez de órganos disponibles para trasplante está creciendo rápidamente. Una cantidad en aumento de personas están llegando al estadio final de enfermedad renal requiriendo diálisis y/o trasplante. Sin embargo, la cantidad de donantes fallecidos disponibles para proporcionar órganos para trasplante no está creciendo en la misma proporción. La mejor manera de aumentar el número de donantes de órganos es a través de la donación en vivo. Si usted tiene un donante vivo potencial que no es compatible con usted, es importante recordar que existen otras opciones, las que se resumen brevemente a continuación. Pacientes que necesitan un trasplante que tienen una prueba cruzada positiva con sus donantes:
Como mencionamos anteriormente, algunos pacientes han desarrollado anticuerpos que les causan una reacción contra su donante. En algunos casos, podemos reducir los anticuerpos y mejorar los resultados de la prueba cruzada tratando al paciente que necesita el riñón con medicación y/o tratamientos que pueden disminuir los niveles de anticuerpos. Si los niveles de anticuerpos son reducidos en forma suficiente y los resultados de prueba cruzada mejoran, el trasplante tiene la posibilidad de seguir adelante. Trasplantes con tipo sanguíneo incompatible: Para ciertas combinaciones de tipos sanguíneos, la incompatibilidad se puede reducir tratando a la persona que necesita el trasplante con un protocolo similar al que se describió anteriormente para trasplantes con prueba cruzada positiva, y el trasplante tiene la posibilidad de seguir adelante.
Intercambio de donantes/Registro de donantes: Aproximadamente un tercio de los pacientes que necesitan un trasplante de riñón y quienes llegan con donantes vivos potenciales van a ser incompatibles con su(s) donante(s). Esto da cuenta de un número importante de personas que necesitan un riñón y tiene un donante dispuesto pero incompatible. Una manera de ayudar a resolver este problema es ingresar los donantes y recipientes incompatibles en un fondo común más grande de otros pares de donantes y recipientes incompatibles. De esta manera, se encuentran pares correspondientes de pacientes y donantes con los cuales son compatibles. Uno de tales fondos comunes es el Registro Nacional de Riñones, con el que NYP‐Weill Cornell ha trabajado. Al hacerlo hemos podido realizar trasplantes del 75% de nuestros pares incompatibles de donantes y recipientes en Weill Cornell. Uno de los beneficios es que el recipiente evita la necesidad de terapia adicional por prueba cruzada positiva o trasplantes incompatibles ABO. Además, NYP‐Weill Cornell es uno de los pocos centros de trasplantes en ser seleccionado para participar en el Programa Piloto de Donación Emparejada de Riñones (Kidney Paired Donation Pilot Program) de la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS, United Network for Organ Sharing), cuya meta es desarrollar un programa de compatibilidad nacional, que tenga el potencial para beneficiar enormemente pares de donantes y recipientes. Esperamos que esto aumente significativamente las oportunidades de trasplante para pacientes anotados en la lista de nuestro programa.
Trasplante de un donante fallecido: Aun si un paciente con necesidad de un trasplante tiene donantes vivos potenciales, siempre son colocados en una lista de espera por un donante fallecido de riñón (trasplante de alguien que ha muerto y donado sus órganos) una vez que se ha determinado son candidatos para un trasplante de riñón. De esta forma, el paciente puede comenzar a acumular tiempo de espera en caso que el(los) donante(s) vivo(s) es(sean) incompatible(s) y las opciones enumeradas anteriormente no sean viables. 5 ¿Cómo se me incluye en la lista para trasplante?
Si a usted le gustaría ser evaluado para un trasplante de riñón o páncreas, por favor llame a nuestra oficina de pre‐trasplante al (212) 517‐3099. Será transferido a un Asistente de Trasplante, quien le hará un cuestionario telefónico breve de preselección, arreglará una cita para una evaluación pre‐trasplante, y le enviará el papeleo que necesitará llenar para su cita de evaluación. Este papeleo incluye una carta de confirmación de la cita, cuestionario demográfico (datos personales) y acerca de su seguro de salud, para que usted responda antes de la visita, y una lista de resultados de análisis que debería traer con usted a la cita. Si se ha realizado algunos de los siguientes exámenes médicos durante el año anterior, debería traer una copia de los resultados con usted a la cita de evaluación. Esto ayudará a acelerar el tiempo de evaluación. • Electrocardiograma y otros exámenes que le puedan haber hecho (tal como ecocardiograma, prueba de esfuerzo) • Radiografía de tórax • Papanicolau (mujeres) • Mamograma (mujeres de 40 años y mayores o con una historia familiar significativa de cáncer de mama) • Antígeno específico de próstata (PSA, Prostate Specific Antigen) (hombres de 45 años o mayores) • Colonoscopía (todos los pacientes de 50 años o mayores) • Lista de todos sus médicos y sus números de teléfono
Cita de evaluación pre‐trasplante Habitualmente 5 a 6 horas de duración, incluyendo: • Registro • Reuniones individuales con: ‐ Doctor de riñones y cirujano de trasplante ‐ Trabajador/a Social ‐ Coordinador/a Financiero/a ‐ Dietista • Análisis y exámenes, incluyendo: ‐ Toma de sangre por laboratorio y análisis de compatibilidad ‐Incluidos hematología de rutina y análisis bioquímicos, clasificación de tejido, tipo de sangre, perfil de anticuerpos, estudios virales (VIH, Hepatitis B & C) ‐ Electrocardiograma ‐ Radiografía de tórax • Programación de otras citas y consultas necesarias para completar el proceso de evaluación ‐ Ecografía o tomografía computada abdominal Exámenes adicionales Según su historia médica e historia familiar, pueden requerirse otros análisis y exámenes además de los enumerados anteriormente. Por ejemplo: • Cardiología (si tiene síntomas de o enfermedad cardiaca conocida) • Hepatología (si tiene síntomas de o enfermedad del hígado conocida) • Hematología (si ha tenido problemas con su sangre tal como coágulos o sangrado) • Vascular (si tiene enfermedad vascular conocida o ha tenido un infarto) • Pulmonar (si tiene síntomas de o enfermedad pulmonar conocida) • Psiquiátrico (si tiene una condición psiquiátrica diagnosticada, abuso de substancias, o no‐
adherencia) 6 ¿Qué sucede cuando haya finalizado mi evaluación?
Una vez que haya completado con éxito todos los exámenes y análisis requeridos para ver si puede recibir un trasplante de riñón o páncreas, el Equipo de Trasplante de Weill Cornell se reúne para discutir su caso, y determina si usted es un candidato adecuado o no para un trasplante. Si se determina que usted es un buen candidato, será agregado a la lista de espera nacional para trasplante, la que es mantenida por la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS, United Network for Organ Sharing). Para candidatos de riñón, será agregado a la lista aun cuando tenga un donante vivo potencial que está siendo evaluado. Recibirá una carta por correo haciéndole saber su estatus y un panorama general de sus responsabilidades. Sus responsabilidades Mientras espera por su trasplante, es su responsabilidad mantenernos al tanto acerca de su condición, y de información de contacto actualizada, etc.
Mensualmente Cada mes, se les pide a los pacientes en la lista de espera para trasplante que envíen una muestra de sangre para nuestro laboratorio de clasificación de tejidos en el caso que un donante potencial llegue para usted. Para la mayoría de los pacientes en la lista de espera para trasplante de riñón, esta muestra de sangre se puede enviar a través de la unidad de diálisis. Sin embargo, para pacientes que no están en diálisis, se necesitarán hacer otros arreglos para asegurar que nosotros recibamos la muestra de sangre mensualmente. Por último, es su responsabilidad asegurar que esto se haga.
Periódicamente Su Coordinador de Trasplante es su persona de contacto principal mientras está esperando por el trasplante. Es su responsabilidad mantener actualizado al Coordinador de Trasplante acerca de lo siguiente: • Información de contacto: ‐ Cualquier cambio en su dirección, número de teléfono, etc. debería ser informado inmediatamente a su Coordinador de Trasplante de modo que podamos ubicarlo cuando un órgano se encuentre disponible ‐ Notificar a su coordinador si está de vacaciones, fuera del país, etc. ‐ También deberían ser informados cambios de la unidad de diálisis o médico • Condición médica ‐ Por favor informe a su Coordinador de Trasplante sobre cualquier condición médica nueva (tal como ataque cardiaco, infección, etc.) ‐ También informe sobre cualquier hospitalización, y esté preparado para enviarnos copias del papeleo relacionado con la hospitalización • Seguro de salud • Por favor notifíquenos de cualquier cambio en su seguro de salud de modo que podamos cerciorarnos que su cobertura para el trasplante y medicación sea adecuada bajo la nueva póliza 7 ¿Cómo se asignan los órganos para trasplante?
La Red Unida para Compartir Órganos (UNOS) es responsable por la distribución de órganos para trasplante en los Estados Unidos. UNOS recibe los datos de los centros médicos de todo el país de adultos y niños que necesitan trasplantes de órganos. El equipo de trasplante que lo sigue actualmente es responsable por enviar los datos a UNOS, y mantenerlos al día en la medida que su condición cambie. Cuando un órgano de un donante está disponible, una computadora busca a todas las personas en la lista de espera para trasplante y coloca aparte aquellas que no son compatibles para el órgano disponible. Se hace una lista nueva con los candidatos restantes. La persona primera en lista especializada es considerada para el trasplante. Si él/ella no es un/a buen/a candidato/a, por cualquier razón, se considera a la siguiente persona, y así en lo sucesivo. Algunas razones por las que personas más abajo en la lista puedan ser consideradas antes que una persona al comienzo incluyen el tamaño del órgano donante y la distancia geográfica entre el donante y el recipiente. ¿Qué factores determinan quién obtiene el trasplante? Tipo de sangre Tiempo de espera Prueba de antígenos (Una correspondencia de 6 antígenos obtiene preferencia en trasplante de riñón) Prueba cruzada negativa ¿Cómo se me notifica cuando un órgano está disponible?
Cuando un trasplante potencial está disponible para usted, primero recibirá una llamada de un Coordinador de Trasplante, quien se asegurará que usted está disponible y lo suficientemente bien para someterse al trasplante. Esto es por qué es crucial mantener al día a su Coordinador de Trasplante acerca de cualquier cambio en su información de contacto o condición médica, como se describió en la página 7. Se le instruirá cuándo venir al hospital de modo que pueda ser preparado para el trasplante. Aun si es llamado para ir al hospital, esto no garantiza que recibirá un trasplante; a veces el órgano puede ir a alguien más arriba en la lista en otro centro. Además, puede que haya una reacción cuando la sangre del donante sea mezclada con su sangre (llamada prueba cruzada positiva), la que puede indicar que no debería recibir ese órgano debido a gran riesgo de rechazo. O, una biopsia del órgano donante puede mostrar que el órgano no es adecuado para trasplante. En estos casos, será enviado de regreso a su casa una vez que se reciban los resultados de estos análisis. 8 ¿Qué debería esperar durante la cirugía y para mi recuperación?
Si todo va bien y ha sido designado para recibir el trasplante, la cirugía generalmente lleva de 2 a 4 horas. Se realiza bajo anestesia general, y pasará varias horas en la sala de recuperación después de la cirugía. Como puede ver en el diagrama más adelante, el riñón trasplantado no reemplaza a sus riñones propios. Se puede ver un diagrama de trasplante de páncreas en la página 14. Si su condición es buena, será transferido a la Unidad de Trasplante dentro de las 12 horas siguientes a su cirugía de trasplante de riñón, y probablemente estará en el hospital por 4 a 6 días. Para los recipientes de trasplante de páncreas, permanecerá un par de días en la unidad de cuidado intensivo quirúrgico antes de ser transferido a la Unidad de Trasplante y probablemente estará en el hospital un total de 6 a 8 días. Una vez en la unidad de trasplante, comenzará su periodo de recuperación, éste incluye, comenzar con una dieta apropiada, levantarse para caminar, y participar en varias sesiones educativas con enfermeras, farmacéuticos, nutricionistas, trabajadores sociales, y otros.
Después que ha sido dado de alta del hospital, debería regresar a la clínica de trasplante 2 o 3 veces por semana durante el primer mes, luego semanalmente por los siguientes dos meses, luego menos frecuentemente, dependiendo de cómo esté progresando. También podrá regresar al médico especialista en riñones que estuvo atendiéndolo antes de su trasplante. Trabajará estrechamente con su médico para manejar su trasplante, y continuará visitando el Centro de Trasplante periódicamente para cerciorarse que su trasplante esté funcionando bien, de acuerdo al cronograma mostrado más adelante. Sin embargo, necesitará visitas más frecuentes al centro de trasplante dependiendo del curso post‐
trasplante o si elige participar en un estudio de investigación. Los recipientes de trasplante pueden generalmente regresar a trabajar después de alrededor 3 meses de su cirugía de trasplante. Imagen cortesía de: Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, Institutos Nacionales de Salud. Cronograma de visitas de seguimiento post‐trasplante 1er. Mes Meses 2 y 3 Meses 4 a 6 Meses 6 a 12 Años 1 a 3 Después del año 3 Nuestro centro de trasplante Dos veces por semana Una vez por semana Una vez por mes Cada 3 meses Cada 3 meses Cada 6 meses Su médico ‐ ‐ Semana por medio Una vez por mes Cada 3 meses Cada 6 meses 9 ¿Cuáles son los riesgos asociados con un trasplante?
Si usted está considerando un trasplante, es muy importante que entienda los riesgos asociados con recibir un trasplante. Por favor no dude en hacer preguntas si no entiende algunos de los riesgos o si le gustaría recibir más información. Cirugía de trasplante y recuperación: • El riesgo de esta cirugía es similar a otras operaciones que requieren someterse a anestesia general • Puede experimentar una o más de las reacciones siguientes asociadas con la cirugía: dolor, sangrado, reacción a la anestesia, e infección • Si recibe un trasplante de riñón de un donante fallecido, especialmente de un donante con criterios ampliados, existe una posibilidad de alrededor de 30 a 40% que su riñón no funcionará bien enseguida y puede requerir diálisis por un periodo breve hasta que el riñón “se despierte” por completo y comience a funcionar efectivamente. En casos extraordinarios, el riñón puede no despertarse nunca y puede requerir otro trasplante.
Después del trasplante: • Puede tener emociones fuertes después de su trasplante, incluso ansiedad y depresión • Los órganos trasplantados no duran por siempre, de modo que probablemente pueda requerir más de un trasplante en el curso de su vida, especialmente si usted es joven en el momento de su primer trasplante. • La medicación dada para prevenir el rechazo del trasplante puede causar efectos secundarios a corto y largo plazo. Monitorizaremos estrechamente por efectos secundarios por el tiempo que su trasplante continúe funcionando y más allá. • Pueden surgir problemas financieros después del trasplante ‐ Si experimenta algún cambio en su cobertura de seguro de salud o estatus de empleo después del trasplante, su atención médica puede estar comprometida, por lo tanto es crucial discutir problemas potenciales con su trabajador/a social ‐ Puede verse enfrentado con gastos extra relacionados con necesidades de cuidado infantil, transporte, y vivienda, y puede perder salario durante su periodo de recuperación ¿Cuáles son los beneficios de tener un trasplante?
El trasplante ofrece a los pacientes la oportunidad de llevar una vida más normal con mejor calidad, debido a: • Liberación de la diálisis (trasplante de riñón) • Liberación de las inyecciones de insulina (trasplante de páncreas) • Una dieta menos restringida • Mejor calidad de vida • Mayor sensación de bienestar Los recipientes de trasplante a menudo se sienten mejor muy rápidamente después del trasplante. Además, el trasplante de riñón conduce a mayor sobrevivencia del paciente comparado con permanecer en diálisis. 10 Familiarizarse con la medicación de trasplante
Como candidato de trasplante, es importante que comience a familiarizarse con la medicación de trasplante que tomará una vez que reciba el trasplante. La cantidad de medicación que tomará enseguida del trasplante puede parecer abrumadora al comienzo, pero tenga en mente que la cantidad de medicación disminuirá con el tiempo, y alrededor de un año después del trasplante, tomará significativamente menos medicación. Para la mayoría de los pacientes, irá a su casa después del trasplante tomando medicación solamente dos veces al día, aproximadamente cada 12 horas. Nos esforzamos para mantener su régimen de medicación tan simple como sea posible. Le proporcionaremos una lista de medicación, junto con imágenes y una tabla de cuántas pastillas tomar a qué hora. También llenaremos el estuche de pastillas para usted antes de que usted se vaya del hospital con el fin de tener una transición sin mayor complicación desde el hospital a su casa. Medicamentos anti‐rechazo (también llamados inmunosupresores) En el momento del trasplante, recibirá varios medicamentos intravenosamente (a través de un tubo que va a su torrente sanguíneo) mientras está en el hospital. Esta medicación se llama inmunosupresiva de “inducción” porque proporciona un nivel más elevado de protección contra el rechazo que rodea el momento del trasplante. También comenzará con medicación oral para suprimir su sistema inmunitario mientras está en el hospital. Estos medicamentos se llaman también inmunosupresores de “mantenimiento” porque continuará tomándolos por el tiempo que su trasplante continúe funcionando. La mayoría de los pacientes tomarán e irán a la casa con los dos siguientes inmunosupresores: 1) Tacrolimo (Prograf®) 2) Ácido microfenólico (Myfortic®) o micofenolato de mofetilo (CellCept®) Algunos pacientes también necesitarán tomar en la casa prednisona, especialmente aquellos recipientes de riñón que ya están tomando prednisona o aquellos que tienen mayor riesgo de rechazo del trasplante, y todos los recipientes de trasplante de páncreas. Es importante entender que nuestra filosofía inmunosupresora es un abordaje de “Menos es Más” con el que minimizamos la cantidad de drogas anti‐rechazo tanto como sea posible, ajustadas a las necesidades de cada paciente. Medicación para prevenir infecciones Debido a que usted estará tomando medicación que suprime su sistema inmunitario, puede estar más susceptible a infecciones después del trasplante. Con fin de protegerlo contra infecciones que se sabe ocurren después de un trasplante, le damos varios medicamentos que previenen infecciones, incluyendo: 1) Sulfametoxazol/Trimetoprin (Bactrim) para la protección contra ciertas infecciones bacterianas. Se toma por un año después del trasplante 2) Valganciclovir (Valcyte) para la protección contra ciertas infecciones virales. Se toma por 6 meses después del trasplante. 3) Clotrimazol (Mycelex) para la protección contra ciertas infecciones micóticas. Se toma por 3 meses después del trasplante. Otros medicamentos Todos los pacientes tomarán otros pocos medicamentos, uno para proteger su estómago, uno para prevenir estreñimiento, y medicación para presión sanguínea que pensamos es beneficiosa para la función renal (siempre y cuando su presión sanguínea no sea demasiado baja). Además, le haremos saber, cuál, o si necesitará seguir tomando alguno de los medicamentos que estuviera tomando antes del trasplante. Pueden incluirse medicamentos para la presión sanguínea, medicamentos para el corazón, medicamentos para reducir el colesterol, y medicación para tratar la diabetes. 11 Resultados del trasplante de riñón y tiempos de espera en Weill Cornell
El Programa de Trasplante de Riñón de Weill Cornell es el único centro de trasplante que presta servicios en el área metropolitana de Nueva York con tasas de sobrevivencia de pacientes e injertos que son significativamente más altas comparadas a los resultados esperados. Los resultados esperados son calculados por el Registro Científico de Recipientes de Trasplante (Scientific Registry of Transplant Recipients, SRTR) basados en la mezcla de características de recipientes y donantes en nuestro centro comparado con experiencias con pacientes similares en todo el país. Notablemente, nuestros excelentes resultados han ocurrido en el contexto de grandes volúmenes de trasplantes en una población de pacientes diversa y a menudo complicada. Estamos increíblemente orgullosos por nuestros excelentes resultados de trasplantes y creemos que estos resultados son una consecuencia directa de nuestra dedicación a prestar la mejor atención posible a los pacientes. Figura 1: Sobrevivencia de pacientes después de trasplante de riñón en Weill Cornell. Este gráfico muestra que en 3 años después del trasplante de riñón, nuestros pacientes (recipientes de trasplante de riñón de donantes vivos y fallecidos) tienen una tasa de sobrevivencia más alta que la esperada basada en la experiencia nacional (94.3% comparado a una sobrevivencia esperada de 89.2%). Figura 2: Sobrevivencia de injerto después de trasplante de riñón en Weill Cornell. Este gráfico muestra que en 3 años después de trasplante de riñón, nuestros pacientes (recipientes de trasplante de riñón de donantes vivos y fallecidos) tiene una mayor sobrevivencia de injerto que lo esperado de acuerdo a la experiencia nacional (86.6% comparado con una sobrevivencia esperada de 80.6%) 12 Figura 3: Tiempo promedio para 50% de los pacientes para recibir un trasplante de riñón. Debido a las estrategias innovadoras que Weill Cornell emplea para lograr nuestra misión de maximizar oportunidades de trasplante para nuestros pacientes, el tiempo de espera para un trasplante de riñón es mucho más breve en Cornell comparado con otros programas locales, regionales, y nacionales de trasplante (tiempo por 50% de los pacientes en la lista de espera para ser trasplantados: 27 meses en Weill Cornell comparado a 55 meses en el área metropolitana de NY, 49 meses en la región, y 47 meses en todos los Estados Unidos). Figura 4: Tiempo de espera promedio para un trasplante de riñón en Cornell de acuerdo al recipiente Tipo sanguíneo Para pacientes que fueron trasplantados en Weill Cornell en 2009, el gráfico muestra el tiempo de espera promedio para cada tipo sanguíneo (23 meses para A, 40 meses para B, 17 meses para AB, y 33 meses para O; datos internos, no de SRTR).
En suma, los datos presentados arriba muestran que el Programa de Trasplante de Riñón en Weill Cornell tiene: • Tasas de sobrevivencia de los pacientes mejores que las esperadas y • Tasas de sobrevivencia de los injertos de riñón mejores que las esperadas con • Tiempos de espera cortos comparados con otros centros de trasplante tanto localmente como nacionalmente Para los datos presentados en estas 2 páginas, los datos de 1 año reflejan pacientes trasplantados entre 1/1/2007 y 30/6/2009. Los datos de 3 años reflejan pacientes trasplantados entre 1/7/2004 y 31/12/2006. Todos los datos fueron tomados del Registro Científico de Recipientes (SRTR) con contrato con Administración de Servicios y Recursos de Salud (Health Resources and Service Administration, HRSA). Basado en los datos disponibles vigentes al 30/4/2010. Publicados en ustransplant.org el 13/7/2010. 13 Trasplante de páncreas
El trasplante de páncreas es una opción para un número selecto de pacientes con diabetes mellitus tipo 1. La diabetes tipo 1 generalmente ocurre en niños o adultos jóvenes, y también se conoce como “diabetes juvenil”. El páncreas es un órgano que produce encimas que ayudan a procesar los alimentos que comemos. El páncreas también produce la hormona insulina, la que ayuda a que el azúcar entre en las células para darles energía. La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmunitaria que hace que el cuerpo del paciente ataque y destruya las células productoras de insulina dentro del páncreas. Debido a que la diabetes tipo 1 destruye las células productoras de insulina, los pacientes con la enfermedad deben inyectarse insulina con el fin de sobrevivir. De lo contrario, los niveles de azúcar en sangre en el torrente sanguíneo se eleva a niveles peligrosos, y las células no pueden obtener la energía que necesitan para funcionar. A pesar de la disponibilidad de insulina, la diabetes tipo 1 puede ser difícil de manejar ya que mantener los niveles de azúcar en sangre dentro del rango normal es problemático. La mayoría de los pacientes tienen amplias oscilaciones en la cantidad de azúcar en sangre, y experimentan síntomas asociados con la baja cantidad de azúcar en sangre (tal como temblar, transpirar, hambre, irritabilidad) y también con excesiva cantidad de azúcar en sangre (tal como mucha sed, mayor necesidad de orinar, cansancio). Con el tiempo, los niveles altos de azúcar en sangre tienen efectos adversos sobre los riñones, ojos, nervios, y vasos sanguíneos, y pueden conducir a insuficiencia renal, ceguera, daño nervioso, amputaciones, y enfermedad cardiaca. Los pacientes con diabetes tipo 1 pueden ser candidatos para trasplante de páncreas si cumplen con los siguientes criterios: • Insuficiencia renal que requiere diálisis y trasplante • Trasplante previo de riñón que está funcionando bien • Dificultad en manejar los niveles de azúcar en sangre a pesar de los mejores esfuerzos • Inconsciencia hipoglicémica (ya no tienen síntomas típicos de baja azúcar en sangre) Intestino delgado Duodeno donante Trasplante de páncreas Vejiga urinaria Trasplante de riñón 14 En base a los criterios mencionados, existen varios tipos de trasplantes de páncreas para los que un paciente puede cualificar: Trasplante simultáneo de páncreas y riñón es una opción para pacientes que necesitan trasplante de riñón pero no tienen un donante vivo. Estos pacientes son colocados en la lista de espera de donantes fallecidos por un donante que pueda proporcionar ambos órganos. Trasplante de páncreas después de trasplante de riñón es para pacientes que ya han recibido un trasplante de riñón y cualifican para un trasplante de páncreas debido a la inhabilidad para controlar su diabetes a pesar de una atención médica agresiva. Estos pacientes a menudo experimentan inconsciencia hipoglicémica, una complicación peligrosa de la diabetes. Trasplante sólo de páncreas es para pacientes sin enfermedad renal que tienen complicaciones de diabetes que atentan contra la vida, tal como inconsciencia hipoglicémica. ¿Cuáles son los beneficios del trasplante de páncreas?
El trasplante de páncreas no es una “cura” para la diabetes, ya que el paciente debe tomar medicación para prevenir que el sistema inmunitario rechace el páncreas. Sin embargo, los beneficios del trasplante de páncreas incluyen: • Normalización de los niveles de azúcar en sangre y hemoglobina A1c • Restaura síntomas clásicos de baja azúcar en sangre • Previene el desarrollo y/o empeoramiento de las complicaciones de la diabetes que ocurren en los ojos, nervios, corazón, riñones, y vasos sanguíneos • Mayor sobrevivencia del paciente para aquellos que necesitan un trasplante de riñón • Protege al riñón trasplantado de complicaciones de la diabetes Recursos para candidatos de trasplante de riñón y páncreas Los siguientes sitios en Internet contienen información adicional que pueden ser de interés para pacientes que desean saber más acerca del trasplante de riñón y/o páncreas: Sitio de Internet de trasplante en vivo Fundación Renal Nacional Folletos educativos para pacientes Hojas informativas sobre trasplantes Resultados de trasplantes Trasplante de páncreas www.trasplantesyvida.org www.kidney.org/atoz/ atozTopic_Spanish_Brochures.cfm www.unos.org/resources/brochures.asp www.unos.org/resources/factsheets.asp www.ustransplant.org www.nlm.nih.gov/medlineplus/ pancreastransplantation.html
15 ¿Qué puede ofrecerle el Programa de Trasplante de Weill Cornell?
Un Programa de Trasplante de riñón y páncreas de gran volumen, experimentado Un Equipo dedicado de Profesionales de trasplante Experiencia con una población de pacientes diversos
Realizamos trasplantes en personas de todas las edades, razas, y con condiciones médicas tales como enfermedad cardiaca, VIH, y Hepatitis C Personalización de la terapia inmunitaria
Gracias a un creciente número de medicamentos anti‐rechazo disponible, tenemos la posibilidad de personalizar los regímenes de nuestros pacientes Una historia prolongada utilizando terapia inmunitaria de avanzada con nuestros pacientes Régimen de mantenimiento libre de esteroides en más del 75% de nuestros pacientes
Investigación científica reciente y estimulante básica que se puede aplicar a su tratamiento
Monitorización no invasora por rechazo usando análisis de orina
La experiencia nacional más importante con cadenas de trasplante de riñón de donantes vivos
Habilitar trasplantes de riñón de donantes vivos para personas que podrían de otra manera esperar un largo tiempo por un trasplante de un donante fallecido
La experiencia nacional más importante con cirugía laparoendoscópica de localización única para donantes vivos de riñón La cirugía para donantes vivos de riñón usa ahora una sola incisión Entre los tiempos más cortos de espera en la región de Nueva York
Los mejores resultados en la región
NewYork‐Presbyterian es el hospital No. 1 en el área metropolitana de Nueva York, hospital No. 6 en los EE.UU., y centro de enfermedad renal No.4 en los EE.UU., de acuerdo con U.S. News & World Report 2010 “Encuesta sobre los mejores hospitales de América” Comuníquese con nosotros: Weill Cornell Transplant Center NewYork‐Presbyterian Hospital Weill Cornell Medical Center 525 East 68th Street New York, NY 10065 212.517.3099 Teléfono: Correo electrónico: [email protected] Sitio en Internet: www.cornellsurgery.org/transplant 16 En cooperación con The Rogosin Institute