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El médico de Atención Primaria debe dar una atención sociosanitaria a los pacientes de Alzheimer
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El médico debe conocer algunas recomendaciones de protección jurídica ante
este tipo de pacientes que “por su demencia, pueden sufrir abusos no sólo de
la familia sino también de entidades sociales”.
Madrid, 18 de julio de 2008.
La prevalencia, cada vez más notoria en la sociedad actual, de la enfermedad de
Alzheimer, exige al médico no sólo conocer los últimos avances clínicos sino también
los aspectos bioéticos para poder dar un abordaje integral a estos pacientes con
demencia. En esta línea, el médico de Atención Primaria trata al enfermo en el día a
día y, por tanto, esa cercanía le permite detectar cualquier anomalía en su entorno que
represente un ataque a su dignidad y poder defender los derechos del paciente.
El consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) ha editado una guía
“Evidencia Científica en enfermedad de Alzheimer” dirigida a los médicos de Atención
Primaria, “El objetivo de esta guía es aportar al médico la evidencia científica para
poder realizar una buena evaluación clínica y diagnóstica así como conocer los
tratamientos existentes”, ha señalado Francisco Toquero, vicesecretario del CGCOM.
Para el enfermo y la familia es muy importante el momento del diagnóstico. Por
desgracia, son muchos los meses que suelen pasar desde los primeros síntomas
hasta que se obtiene el diagnóstico de la enfermedad. Esos momentos son de gran
incertidumbre y desprotección. “Los pacientes pedimos a los médicos, y,
especialmente, al SNS, que establezca los protocolos y mecanismos adecuados para
que ese periodo se reduzca al máximo. Cada uno debe ocuparse de su labor; la de las
familias es exigir que esta petición se cumpla, porque sin diagnóstico poco podemos
hacer”, ha explicado Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional de
Alzheimer, AFALcontigo.
Aspectos bioéticos
La guía “Evidencia Científica en enfermedad de Alzheimer” tiene, además, el valor
añadido de incluir los aspectos bioéticos en el marco asistencial de la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias. El respeto hacia las personas y su dignidad ha de estar
presente en el proceso asistencial y de forma muy especial hacia aquellas más
dependientes, frágiles y vulnerables, como las personas con demencia. “La guía
ofrece al profesional argumentos para la defensa de su paciente y de las necesidades
que éste tiene ante las administraciones sanitarias. El médico de Atención Primaria
debe proporcionar una atención integral socio-sanitaria a los pacientes de Alzheimer”,
ha puntualizado Francisco Toquero.
El respeto a la autonomía de voluntad de las personas es un derecho consagrado en
nuestro ordenamiento jurídico. A pesar de ello, la relación médico-paciente, tiene
todavía mucho que mejorar. Para Blanca Clavijo “los pacientes solicitamos más
recursos para los médicos de Atención Primaria porque vemos todos los días las
premuras y prisas que se producen en las consultas. A un enfermo de Alzhéimer, no
se le puede atender con prisas. Por otra parte, no olvidemos que, en la actualidad, los
enfermos que viven en residencias geriátricas no reciben el mismo trato desde
Atención Primaria que los que están es su domicilio y esto es una grave vulneración
de sus derechos”.
La evolución progresiva de la enfermedad de Alzheimer desemboca en una situación
de dependencia y de incapacidad de la persona afectada, en la que necesitará que
intervengan por ella terceras personas. “Estos pacientes tienen su capacidad cognitiva
muy deteriorada y cada vez va a más. El médico debe prever esta situación y tener un
consentimiento informado de las voluntades anticipadas”, ha explicado el
vicesecretario del CGCOM.
Asimismo, el médico debe conocer algunas recomendaciones de protección jurídica
ante este tipo de pacientes que “por su demencia pueden sufrir abusos no sólo de la
familia sino de entidades sociales, gente sin escrúpulos…” ha recalcado Toquero.
En la guía se dan recomendaciones sobre tutela, trámites para presentar la
incapacidad…. “En definitiva, defender a estos pacientes, que son como un niño
pequeño” ha aclarado el representante del CGCOM.
El médico tiene que identificar la situación tanto de la enfermedad como la situación
familiar del enfermo. “El médico de Atención Primaria va a identificar la situación
socio-sanitaria del paciente; hijos que participan en el cuidado del enfermo, situación
económica…”, ha explica Toquero.
Ante esta situación, desde AFALcontigo, “solicitamos expresamente a los médicos que
deriven a las familias hacia las asociaciones de pacientes. Es obvio, que el médico no
va a actuar como un trabajador social pero sí puede dar la información de dónde
dirigirse para obtener más información sobre el cuidado al enfermo” ha puntualizado
Blanca Clavijo.
Una vez identificada la situación, el médico redirigirá el caso a las instituciones
adecuadas, a la Administración y los servicios sociales, para poder intervenir y
defender el derecho del paciente, así como mejorar sus condiciones de vida, dar
ayudas al cuidador o facilitar un ingreso en una institución, etc.
Proteger al cuidador
El cuidar a una persona no es una tarea fácil, y menos cuando se trata con un enfermo
de Alzheimer, ya que exige la coordinación de distintos factores personales,
profesionales instituciones y sistémicos.
“La ley de dependencia define las necesidades y a quien se le va a prestar ayuda,
pero desde la OMC creemos que la persona más importante en este proceso del
Alzheimer no es tanto el enfermo como el cuidador porque suele ser un familiar muy
cercano quien sacrifica su vida laboral, profesional y personal. Todos los días vemos
en la consulta lo que llamamos el síndrome del cuidador; estas personas están
alienadas, el enfermo es el centro de su vida, se sienten agotadas… Son personas
sobre las que hay que hacer una intervención inmediata.… Muchas de ellas cuando
muere su familiar necesitan tratamiento farmacológico y psicológico”, ha explicado
Francisco Toquero.
Detrás de un enfermo de Alzhéimer, en la mayor parte de los casos, existe una familia
con conflictos. “Es una enfermedad larga y costosa, hay que planificar demasiadas
cosas y el tiempo desgasta mucho. Las asociaciones de pacientes somos casi el
laboratorio de apoyo al cuidador y de los tratamientos no farmacológicos al enfermo,
por eso nuestra colaboración es tan necesaria”, ha señalado Blanca Clavijo.
Y añade la presidente de AFALcontigo, “sabemos que sólo la investigación biomédica
nos librará algún día de esta plaga y los cuidadores son tremendamente generosos y
muy útiles como ‘banco de pruebas’ para las investigaciones. Los procesos de
investigación también requieren protocolos específicos que siempre van a exigir la
correcta protección jurídica de los enfermos. Es bueno que sanitarios y juristas pongan
en común los problemas del día a día de su trabajo aunque hablemos distinto lenguaje
para una misma cosa, pero nunca debemos olvidar el papel de cada uno.”