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Revista Redbioética / UNESCO
Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética / UNESCO
Año 4, Vol. 1, No. 7, Enero - Junio de 2013
ISSN 2077-9445
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Revista Redbioética/UNESCO
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Año 4, Vol. 1 , No. 7
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Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Sumario
Editorial
Extractivismo genético en América Latina y el Caribe ........................................................................ 9
Luis Justo
Artículos originales
Anticoncepción de Emergencia: Mecanismos de Acción y Efectos Posfecundación .........................11
Boris Julián Pinto Bustamante, Raisa Gulfo Diaz, Ingritt Katherine Lugo
La violencia obstétrica: otra forma de violación a los derechos humanos......................................... 25
Laura Belli
Prohibición de drogas psicoactivas (ilegales) y neopunitivismo........................................................ 35
Mónica Capalbo
Bioética e intersexualidade: algumas reflexões................................................................................. 45
Anibal Guimarães
Criterios para establecer prioridades en la investigación universitaria en salud:
la perspectiva de los investigadores.................................................................................................. 57
Roxana Prósperi
Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado:
uma questão para a bioética social na América Latina...................................................................... 70
Dora Porto
O descritor “alfabetização em saúde” do sujeito de pesquisa............................................................ 84
Santos, ML., Paixão, CGS., Osorio-de-Castro, RL.
Algunas reflexiones sobre verdad tolerable....................................................................................... 96
Soifer, G., Moreira G., Ruffa, A., Guz, M., Ferrari M.,Massaro,L.
Reseñas
Tom Koch, Ladrones de virtud. Cuando la bioética se apropió de la medicina................................ 108
Laura Belli
Peter Singer, Salvar una vida. Cómo terminar con la pobreza. .......................................................110
Cecilia Porrieux
7
Recuerdos
In memoriam: Edmund Pellegrino.....................................................................................................112
Juan Carlos Tealdi
Instrucciones a los autores................................................................................................................114
8
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): X-XX, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Luis Justo - Extractivismo genético en América Latina y el Caribe
Editorial
Extractivismo genético en América Latina y el Caribe
Este es un interesantísimo tiempo en el que se
han planteado muy claramente en nuestra región
conflictos entre visiones contrapuestas de puntos
tan fundamentales como la noción misma de ser
humano (agente separado o ser integrado a la Naturaleza/Pachamama/medio ambiente), la inevitabilidad del desarrollo y la acumulación como
destino común, la existencia de viejos y nuevos
géneros, y la irrupción de demandas por derechos
planteadas por “nuevos” sujetos, en realidad nada
nuevos sino persistentemente invisibilizados por
la historia colonial. Estos factores enumerados
en forma rápida e incompleta, se ven atravesados por la pobreza y la exigencia del respeto a los
Derechos Humanos, generando dialécticas sociales impensables hasta hace no muchos años. La
bioética, incierta disciplina que resiste los intentos
demarcatorios para abrevar en múltiples campos,
se sacude cierta modorra y avizora debates en
los que hasta ahora poco ha participado. Surgen
colectivos y movimientos sociales como interlocutores que reclaman su voz propia, cansados de
los inefectivos ventriloquismos mesiánicos de las
gentes bienpensantes. Aparecen también nuevos
términos de intercambio centro-periferia, y diversos tipos de información se constituyen en materia prima de aquellos que poseen los recursos
para darles una utilización lucrativa, configurando un nuevo extractivismo. Tal parecería ser el
caso de las muestras biológicas con información
genética que nuestra región exporta a través de
los llamados “subestudios de fármacogenómica”
que aparecen envueltos en protocolos de investigación farmacoclínica, poniendo en juego nuestra
“soberanía genómica”1-2. Estos “subestudios” en
1
Schwartz-Marín E, Méndez AA. 2012. The law of genomic
sovereignty and the protection of “Mexican genetic patrimony”. Med Law. Jun;31(2):283-94. Pese a haber recibido múltiples críticas oscilando entre el “esencialismo” y el
oportunismo, la noción de soberanía genómica es merecedora de un debate serio en nuestra región.
2
de Vries J, Pepper M. 2012. Genomic sovereignty and the
African promise: mining the African genome for the benefit
of Africa. Journal of Medical Ethics, 38:474-478.
realidad no son tales al carecer de hipótesis de
investigación y de destino cierto para los materiales recogidos en campo, a los que se describe
como destinados a futuros usos investigativos,
aún no definidos. Podemos intuir razonablemente
su verdadero destino si tenemos en cuenta algunos factores actuales: un estudio sobre el impacto
de la investigación genómica en la economía estadounidense en el año 2012 lo estima en 64.900
millones de dólares, elevándose a poco más de
965.000 millones de dólares el acumulado 19882012, y generando entre 45.000 y 49.000 puestos
de trabajo en la industria vinculada a la genómica
(Batelle Institute, 2013)3. A la luz de esta magnitud
económica debe leerse el reciente documento organizado por el Broad Institute, académicamente
relacionado con Harvard y el MIT, con el apoyo de
más de 70 instituciones en 40 países, que incluyen a las principales empresas de biotecnología,
estableciendo las bases para una “Alianza Global
que Permita el Compartir Responsablemente los
Datos Clínicos y Genómicos” (Creating a Global
Alliance to Enable Responsible Sharing of Genomic and Clinical Data)4, define un plan operacional global para el gobierno y control de los datos
3 The Impact of Genomics on the U.S. Economy 2013.
Batelle Memorial Institute, United for Medical Research,
Columbus, Ohio. Es interesante mencionar los socios de
Batelle en este informe, cuyo objetivo es “buscar incrementos estables en los fondos federales para el Instituto Nacional de la Salud (NIH)”, perpetuando así el ciclo
inaugurado por la Ley Bayh-Dole : American Association
for Cancer Research, American Cancer Society Cancer
Action Network, American Diabetes Association, American
Heart Association, Association of American Universities,
Association of Public and Land Grant Universities, BD,
Biotechnology Industry Organization, Boston University,
Corning, FasterCures, Harvard University, Johns Hopkins
University, Life Technologies, Massachusetts Institute of
Technology, Melanoma Research Alliance, Northwestern
University, Pancreatic Cancer Action Network, Partners
Healthcare, PhRMA, Research!America, Stanford University, The Endocrine Society, Thermo Fisher Scientific, University of Pennsylvania, University of Southern California,
Vanderbilt University, Washington University in St. Louis.
Accesible en texto completo en http://www.battelle.org/
site/the-impact-of-genomics-on-the-u-s-economy .
4
Creating a Global Alliance to Enable Responsible Sharing
of Genomic and Clinical Data. Broad Institute, Boston,
9
genómicos y clínicos, en el que claramente se
manifiesta la intención de constituirse en una voz
global, y donde los objetivos comerciales incluyen
los de la industria farmacéutica. Entre los firmantes de la carta de intención, en su casi totalidad
pertenecientes a países del Norte, no hay ninguna institución de nuestra región. Sin embargo es
de prever que en futuras negociaciones en, por
ejemplo, la Organización Mundial de Comercio,
estas voces autodefinidas como globales tengan
un peso significativo al ser admitidas como tales.
En una reciente reflexión sobre el extractivismo
y sus variantes Eduardo Gudynas desarrolla un
neologismo interesante: la extrahección5. La “...
extrahección es la apropiación de recursos naturales impuesta con violencia y quebrando el marco de los derechos humanos y de la Naturaleza”.
Lo que busca el autor mediante el uso del término
es “dejar en claro, desde la mirada de la ecología
política, que existen vínculos directos y de necesidad, entre un cierto tipo de apropiación de recursos naturales y la violación de los derechos”. Cabría aquí mencionar brevemente posibles vínculos
entre la violencia, las violaciones de derechos y el
extractivismo genético que describimos. En efecto, aún a riesgo de simplificar podríamos plantear
que los países con mayor desarrollo tecnológico
buscan apropiarse de la máxima cantidad posible
de información genética en sus biobancos, para
poder así desarrollar patentes sobre potenciales
elementos comerciales tales como medicamentos, aparatos, métodos de laboratorio, etc. Esto
supone las siguientes acciones: 1) Se desvirtúa
el carácter de los protocolos de investigación, al
agregar la mera recolección de muestras sin objeto preciso como si fuera integrante legítima del
proceso investigatorio; 2) Se degrada el proceso de consentimiento informado, al solicitar que
el mismo sea otorgado para fines desconocidos
por la persona que consiente, violentado tanto el
concepto de consentimiento como la dignidad de
June 2013. Accesible en http://www.broadinstitute.org/
news/globalalliance .
5 Gudynas Eduardo. 2013. Extracciones, extractivismos y
extrahecciones. Un marco conceptual sobre la apropiación de recursos naturales. CLAES, Centro Latino Americano de Ecología Social, Observatorio del Desarrollo, No
18, 1-18, Febrero 2013. Accesible en http://www.extractivismo.com/documentos/GudynasApropiacionExtractivismoExtraheccionesOdeD2013.pdf
10
quien lo brinda; 3) Se provee de información parcial e incompleta a quien debe consentir, al omitirse los factores contextuales tales como posibles
usos comerciales y de patentamiento; 4) Se ejerce la violencia simbólica defraudando la confianza
de la población en los científicos; 5) Se ejerce la
violencia estructural al aprovechar las asimetrías
centro-periferia, dando lugar a un proceso de acumulación por desposesión. El resultado esperable
de esta verdadera extrahección es el desarrollo
de fármacos y/o intervenciones en salud que resultarán de acceso muy dificultoso a las poblaciones que han contribuido con su sangre a establecer los bancos, idea que guarda analogía con
los resultados históricos de tantos intercambios
asimétricos, en los que nuestra región y nuestros
pueblos han sido siempre parte dañada.
Este breve relato fue traído a colación con el objetivo de poner de manifiesto como las circunstancias cambiantes de la actualidad plantean desafíos éticos novedosos o, en todo caso, desafíos
persistentes en nuevos contextos. La forma de
responder a estos desafíos éticos parecería pasar
necesariamente por un urgente proceso regional
de diálogo que permita dar respuestas elaboradas
como bloque, y por la simultánea apertura del ámbito de la bioética a los movimientos sociales y al
pensamiento académico descolonial.
Luis Justo
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 11-24, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Bustamante, Díaz y Botton - Anticoncepción de emergencia...
Anticoncepción de emergencia:
mecanismos de acción y efectos posfecundación
Emergency Contraception:
Mechanisms Of Action And Postfertilization Effects
Boris Julián Pinto Bustamante *
Raisa Gulfo Díaz **
Ingrith Lugo Botton ***
Resumen
Un tema recurrente de debate en el ámbito de la salud sexual y reproductiva desde hace varios años, ha sido la
disputa entre quienes afirman que el método de anticoncepción de emergencia ejerce su función como un método
anticonceptivo (impidiendo la fertilización del óvulo por el espermatozoide), o si su mecanismo de acción se basa
en inducir un aborto, actuando, por ejemplo, sobre el endometrio e impidiendo que el óvulo ya fertilizado se pueda
implantar correctamente. Otros se preguntan si existe algún riesgo de que, siendo su mecanismo inicial anticonceptivo, en un porcentaje de casos se puedan presentar efectos abortivos si se administra tras la ovulación. Frente
a estos interrogantes, es imprescindible recurrir a la mejor evidencia científica, dado que esta respuesta, que conlleva posiciones morales contradictorias, requiere para su abordaje la consideración de presupuestos empíricos.
Palabras clave: anticoncepción de emergencia, levonorgestrel, aborto inducido, endometrio, inhibición de la ovulación.
Abstract
A repetitive discussion topic in the scope of sexual and reproductive health for several years has been the argument
between those who assert that the emergency contraception method makes its function as a contraceptive method
(preventing fertilization of the egg by sperm), or if its mechanism of action is based on inducing an abortion, acting,
for example, on the endometrium and preventing the fertilized egg can implant successfully. Others wonder if there
is a risk that, being an initial mechanism of contraception, in a percentage of cases may present abortions administered after ovulation. Faced with these questions, it is imperative to use the best scientific evidence, since this
response, which involves conflicting moral positions, requires take into account empirical assumptions.
Keywords: emergency contraception, levonorgestrel, abortion induced, endometrium, ovulation inhibition.
El Caso.
Una joven de 15 años, consulta a un servicio de
salud sexual y reproductiva. Solicita al médico le
formule “la píldora del día después”, ya que tuvo
una relación sexual con su novio hace 16 horas, y
el preservativo se rompió durante la relación.
El médico se pregunta si debe ofrecer la fórmula
de anticoncepción de emergencia a la paciente, o
si debería invocar su derecho a ejercer la objeción
*
Médico Cirujano, Universidad Nacional de Colombia. Especialista y Magister en Bioética de la Universidad El
Bosque. Especialista Creación Narrativa Universidad Central. Candidato al doctorado en Bioética, Universidad El Bosque. Profesor Departamento de Bioética de la Universidad El Bosque. Profesor de Bioética y Ética
Clínica, Facultad de Medicina Fundación Universitaria Sánitas. Miembro del Grupo de investigación, Bioética,
Ciencias de la Vida, Departamento de Bioética Universidad El Bosque. Miembro del Grupo de investigación
Gestión en Salud, Fundación Universitaria Sánitas. Correo electrónico: [email protected], pintoboris@
unbosque.edu.co
**
Médico cirujano, Universidad El Bosque. Internado especial en Bioética, Departamento de Bioética Universidad El Bosque, [email protected]
*** Estudiante facultad de medicina, XI semestre, Fundación Universitaria Sánitas, [email protected]
11
de conciencia en este caso, dada la controversia
sobre el papel de la anticoncepción de emergencia como un método abortivo. Se pregunta también, si debe solicitar a la paciente que traiga a
sus padres a la consulta.
1.Introducción
El debate en torno al mecanismo de acción del levonorgestrel como anticonceptivo de emergencia,
sigue dividiendo a la comunidad científica y a las
comunidades morales. En la actualidad, la controversia se manifiesta en debates y multiplicación
de la información científica, lo que a su vez se traduce en la generación de perspectivas divergentes en torno al acceso a ciertos servicios en salud
sexual y reproductiva, y a la confección de políticas en salud pública. Las discrepancias son evidentes entre estudiantes de secundaria, (Miller,
2011) estudiantes universitarios, (Mohoric Stare
& De Costa, 2009), (Parey, et al., 2010) entre estudiantes que cursan carreras de salud, (Gómez,
et al., 2008) entre profesionales de enfermería
(Celik, Ekerbicer, Ergun, & Tekin, 2007) y farmaceutas (Borrego, Short, House, & Gupchup, 2006)
en diferentes contextos culturales, entre profesionales de salud y ginecólogos en Latinoamérica,
(Gómez & Gaitan, 2004) entre gineco-obstetras
en Estados Unidos, (Lawrence, Rasinski, Yoon,
& Curlin, 2010) entre mujeres latinas, (Romo, Berenson, & Wu, 2004) entre adolescentes provenientes de minorías afroamericanas en contextos
urbanos, (Mollen, et al., 2008 )y en diversos ámbitos étnicos y socioculturales en países como Canadá. (Shoveller, Chabot, Soon, & Levine, 2007).
Los entornos religiosos y culturales inciden de
forma importante en las concepciones sobre familia, fertilidad y sexualidad, tal como lo sugiere
un informe del año 2008, en el que se consultó
a individuos y autoridades religiosas provenientes de diversas confesiones religiosas: Cristianismo, Islamismo, Hinduismo, Judaísmo, Budismo y
tradiciones religiosas de la China. (Srikanthan &
Reid, 2008) La oposición desde la iglesia católica,
(UNICEF - United Nations International Children´s
Emergency Fund, 1996) desde algunos sectores de las comunidades cristianas protestantes,
12
y desde las principales comunidades religiosas
monoteístas, se fundamenta particularmente en
la consideración de los efectos post-ovulatorios
de la anticoncepción de emergencia, en la pregunta por los efectos a nivel del endometrio y
sobre el proceso de implantación del blastocisto.
(Schenker, 2000)
La imprecisión en las descripciones relevantes
sobre este tema (Pruitt & Dolan Mullen, 2005), así
como el uso extendido de términos equívocos en
los medios (y aun entre los profesionales), como
“la píldora del día después”, “la píldora post-coito”,
o el uso extendido referido al misoprostol como
“la píldora del aborto”, pueden distorsionar el uso
correcto de algunas opciones, así como dificultar
el acceso oportuno a los servicios de salud sexual
y reproductiva. (Stanford, 2005) Un estudio conducido entre estudiantes universitarias en Etiopía,
sugiere que la mayor parte de la información sobre la anticoncepción de emergencia proviene de
los medios masivos de comunicación, así como
de amigos y personas cercanas. En términos
comparativos, es superior la provisión de información desde estas fuentes, que la obtenida en
el currículum escolar o en instituciones de salud.
(Tamire & Enqueselassie, 2007)
En el análisis de dilemas éticos en la práctica clínica, el modelo deliberativo sugiere la incorporación de perspectivas diferentes sobre problemas
comunes en la búsqueda de cursos de acción
que sean moralmente justificables. (Gracia, 2000)
Dentro de los primeros pasos propuestos en cualquier abordaje metodológico está la recolección
de los datos médicos, (Kaldjian, Weir, & Duffy,
2005) y la descripción precisa de los hechos relevantes. (Jonsen, Siegler, & Winslade, 2005) El
propósito de este artículo de revisión es investigar
la evidencia científica relevante sobre los mecanismos de acción del levonorgestrel como anticonceptivo de emergencia, y los efectos posfecundación del mismo, lo cual puede contribuir en
una discusión más amplia sobre las implicaciones
éticas de su recomendación general. La revisión
en profundidad de los efectos posovulatorios de
otros métodos anticonceptivos de emergencia
(Yuzpe, acetato de ulipristal y Dispositivo intrauterino - DIU), excede los propósitos de esta revisión.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 11-24, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Bustamante, Díaz y Botton - Anticoncepción de emergencia...
2.Algunas consideraciones
generales sobre la anticoncepción
de emergencia.
Empecemos definiendo a qué nos referimos con
el término anticoncepción de emergencia: “La
anticoncepción de emergencia (AE) es el uso de
preparados hormonales o de dispositivos intrauterinos bioactivos (Dispositivo intrauterino), después de una relación sexual sin protección”. (Gómez, 2010) La anticoncepción de emergencia con
preparados hormonales, se utiliza en la práctica
médica en diferentes escenarios:
•
En caso de violación (acceso carnal violento), hace parte de los protocolos de atención de emergencia a una paciente que
ha sido abusada sexualmente, bien sea
mediante el uso de la fuerza física, la intimidación, o el engaño, junto al uso de antibióticos (p.ejem ceftriaxona, ciprofloxacina,
azitromicina, doxiciclina, metronidazol),
antirretrovirales (según el riesgo), vacunas
(vacuna para la hepatitis B, toxoide tetánico, según el riesgo), pruebas de laboratorio
clínico, intervención psicológica y protección legal.
•
En casos de mujeres que utilizan algún
método anticonceptivo, pero su uso es incorrecto (ruptura de condón, olvido de la
píldora o cualquier otro método de anticoncepción hormonal, o desplazamiento o expulsión de dispositivo intrauterino) (Gómez,
2010), o existen dudas sobre la efectividad
del método.
•
En casos de mujeres que no están usando
ningún método anticonceptivo, o utilizan algún método “folclórico” de anticoncepción
(Alka-Seltzer intravaginal, duchas con Coca-Cola, aspirina intravaginal), cuya efectividad anticonceptiva es claramente nula,
y que consultan dentro de las primeras 72
horas posteriores a la relación sexual sin
protección. Si la paciente consulta después
de las 72 horas, pero dentro de las 120 horas (5 días) posteriores al relación sexual,
se recomienda como método anticonceptivo de emergencia el Dispositivo intrauteri-
no DIU (Tcu380A), previa prueba que descarte embarazo en curso. (Gómez, 2010)
La anticoncepción de emergencia no es un método que pueda usarse de forma regular. Diversos
estudios han sugerido que su uso regular aumenta la posibilidad de falla en comparación con los
anticonceptivos modernos. (UNDP/UNFPA/WHO/
World, 2005)
Los anticonceptivos hormonales (la píldora, desarrollada en los años sesenta, los métodos inyectables, el parche anticonceptivo, los anillos
intravaginales, etc), suelen estar compuestos por
dos sustancias, en preparaciones únicas o combinadas: estrógenos y progestágenos, similares
a las hormonas producidas de forma natural por
el ovario femenino. Algunas preparaciones tienen
ambos componentes, otras están compuestas
solamente de progestágenos. Suelen actuar a
través de diferentes mecanismos, impidiendo la
ovulación.
Actualmente, se recomienda como régimen de anticoncepción de emergencia, como primera elección, una dosis única de progestinas (levo-norgestrel, en dosis de 1,5 mg, en una sola dosis).
También se ha sugerido el uso de mifepristone,
(Taneepanichskul, 2009) o el método Yuzpe, si no
se dispone de la primera alternativa. Anteriormente se recomendaron otros esquemas: altas dosis
de etinil-estradiol, dietilestilbestrol, anovulatorios
orales combinados con altas dosis de estrógenos,
entre otros, los cuáles fueron desplazados debido
a sus efectos adversos (náuseas, vómitos, en el
caso del método Yuzpe), malformaciones genitales y adenocarcinoma de células claras de vagina
en hijas de mujeres en quien la anticoncepción
de emergencia había fallado (con el uso dietilestilbestrol) (Gómez, 2010) o debido a la evidencia
de un mejor perfil de eficacia y seguridad con la
utilización de levonorgestrel. (Von Hertzen, et al.,
2002), (Ho & Kwan, 1993)
Otros esquemas se han propuesto recientemente,
como el uso de acetato de uliprisatal, (Orihuela,
2010) gestrinona, y los inhibidores de la ciclooxigenasa (meloxifam). (Cremer & Masch, 2010)
3.Mecanismos de acción de
13
levonorgestrel según la MBE.
En este punto es conveniente explicar el mecanismo de acción del levonorgestrel en diferentes
niveles del proceso de fertilización:
•
Alcalinización del medio uterino desde las 5
horas, lo que afecta la movilidad de los espermatozoides. (Gómez, 2010), (Kesseru,
Larranaga, & Parada, 1973)
•
Aumento de la viscosidad del moco cervical, lo que imposibilita el tránsito de los
espermatozoides hasta el tracto genital superior. (Kesseru, Garmendia, Westphal, &
Parada, 1974)
•
Inhibición dosis-dependiente de la unión
espermatozoide-óvulo. Sin embargo, hay
reportes que sugieren que este efecto sólo
se daría en concentraciones muy superiores a la dosis recomendada, y que estos
efectos tendrían un impacto muy discreto
en el mecanismo anticonceptivo del levonorgestrel. (Yeung, Chiu, Wang, Yao, & Ho,
2002)
•
Inhibición directa de la reacción acrosomal
del espermatozoide. (Gómez, 2010) Sin
embargo, este mecanismo de acción no ha
sido corroborado por otros estudios. (Do
Nascimento, et al., 2007) Inhibición de la
ovulación, si se administra la anticoncepción de emergencia en fase folicular (antes
de la ruptura del folículo y la liberación del
óvulo), bien sea suprimiendo el pico de LH
(hormona luteinizante, cuya elevación antes de la ovulación es fundamental para la
liberación del óvulo), la ruptura folicular o
la luteinización. (Gómez, 2010), (Marionsa,
Cekanb, & Bygdemana, 2004), (Croxatto,
Ortiz, & Muller, 2003), (Durand M. , et al.,
2001)
•
Alteración del proceso de capacitación espermática.
El proceso de capacitación espermática es fundamental para que se dé el proceso de fertilización.
(De Jonge, 2005) Tras un coito sin protección, el
líquido seminal se deposita en la vagina. En este
punto es importante la concomitancia de la relación sexual con la secreción cervical de máxi-
14
ma fertilidad, la cual se produce 2-3 días antes
de la ovulación. Esta secreción de moco cervical
(proveniente de las glándulas del cuello uterino),
permite el ingreso de espermatozoides en el canal
endocervical. Allí, en las criptas de las glándulas
endocervicales y en el istmo tubárico, se inicia
el proceso de capacitación. Sin este proceso de
capacitación, “las células espermáticas eyaculadas en el tracto genital femenino, son inicialmente
incompetentes para fertilizar el óvulo”. (De Vries,
Wiedmer, Sims, & Gadella, 2003)
Este proceso, que puede tardar en producirse entre 24 a 36 horas, y que se mantiene por 2 a 6 horas, consiste en una compleja reacción molecular,
gracias a la cual, el espermatozoide puede experimentar la preparación para la reacción acrosomal,
así como desarrolla una potente movilidad en su
flagelo, fundamental para alcanzar el óvulo a nivel
de la ampolla de la tuba ovárica. (Harrison, 1996)
Posteriormente, los espermatozoides comienzan
a migrar hasta el tracto genital superior. Algunos
estudios han sugerido el papel del levonorgestrel
sobre este proceso de capacitación espermática.
(Díaz & Croxato, 2003)
Estudios recientes han sugerido la acción del levonorgestrel sobre la concentración de Glicodelina A, (Durand, et al., 2005) una glicoproteína
secretada por las glándulas del endometrio, que
favorece un efecto inmunosupresor en el endometrio para permitir la implantación del blastocisto; sin embargo algunos estudios han sugerido que tras la administración de progestágenos
(levonorgestrel), antes del pico de LH (Hormona
luteinizante), se induce la elevación temprana de
esta glicoproteína, la cual posee una importante
actividad inhibitoria que impide la adhesión del
espermatozoide con la zona pelúcida del óvulo.
(Durand, et al., 2010)
De todos los mecanismos anteriormente enunciados, la mayor evidencia científica apunta a la inhibición de la ovulación como el principal mecanismo de acción, tanto en el caso del levonorgestrel,
como en el caso de la mifepristona. (Gemzell-Danielsson & Marions, 2004)
Diversos estudios convergen en la elevada tasa
de efectividad anticonceptiva cuando se toma la
píldora en las primeras 24 horas después de la
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ISSN 2077-9445
Bustamante, Díaz y Botton - Anticoncepción de emergencia...
relación sexual no protegida, (Von Hertezen &
Van Look, 1999) y existe abundante evidencia
que confirma el efecto anticonceptivo del levonorgestrel antes de la ovulación, (Croxatto, Ortiz, &
Muller, 2003) ejerciendo su efecto inhibitorio particularmente antes del momento de mayor maduración folicular (cuando el folículo alcanza 18 mm
de diámetro).
así como no induce cambios en los receptores de progesterona o en los marcadores
de receptividad endometrial. (Palomino,
Kohen, & Devoto, 2010)
•
Un importante estudio in vitro, demostró
que tras la administración de levonorgestrel en dosis de 1.5 mg en una dosis, dentro
de las 24 a 48 horas después de la relación sexual no protegida, no se encontraron cambios en la expresión endometrial de
glicodelina-A (una proteína secretora, cuya
expresión contribuye con la función del endometrio). (Do Nascimento, et al., 2007)
•
Estudios in vitro, en modelos tridimensionales de células endometriales cultivadas,
han demostrado que el mifepristone (RU486), si se administra inmediatamente después de la ovulación, es altamente efectivo en la prevención de la implantación del
embrión, (Lalitkumar, et al., 2007) lo cual
concuerda con diversos estudios anteriores, (Gemzell-Danielsson, Swahn, Svalander, & Bygdeman, 1993) que confirman sus
efectos sobre la arquitectura molecular del
endometrio y del embrión. (Danielsson KG,
Westlund, Johannisson, Seppälä, & Bygdeman, 1997)
4.Efectos posfecundación del
levonorgestrel.
La gran pregunta que subsiste es qué sucede si
se ingiere la píldora tras la ovulación. Este es el
punto crítico de la discusión ética, sobre lo cual
persisten diferentes interpretaciones y evidencias divergentes. Hay estudios que sugieren una
acción sobre el endometrio, lo cual impediría la
implantación del blastocisto. Otros estudios sugieren que no hay cambios endometriales que puedan impedir la implantación del blastocisto.
En este punto, es importante recurrir a estudios
del mayor nivel de confianza. La literatura al respecto es abundante, pero según el paradigma
contemporáneo de la Medicina Basada en la Evidencia (MBE), no todos los artículos publicados
en bases de datos científicas pueden ser considerados para la toma de decisiones médicas. Es
necesario ponderar el tipo de estudio (si es un ensayo clínico, si es experimental, si es una revisión
bibliográfica), así como algunos aspectos metodológicos (tamaño de la muestra, limitaciones del
estudio, etc), entre otras variables.
•
Estudios recientes, experimentales, han
sugerido que no hay cambios endometriales sobre los marcadores de receptividad
endometrial tras la administración de 1.5
mg de levonorgestrel por vía oral o por vía
vaginal. (Meng, Marions, Bystrom, & Danielsson, 2010)
•
Otro estudio, aleatorizado, experimental,
prospectivo, con presencia de ciego, de
muy buen nivel de evidencia, ha sugerido
que la administración de 1.5 mg de levonorgestrel por vía oral o por vía vaginal, durante el pico de LH (hormona luteinizante),
no altera la ovulación o la producción de
progesterona por parte del cuerpo lúteo,
El mifepristone ha sido recomendado como una
alternativa en la anticoncepción de emergencia
por algunos autores por sus efectos anovulatorios,
(Wu, et al., 2010) pero debido a la constatación de
su efectividad hasta después de los siete días tras
una relación sexual no protegida, las evidencias
en cuanto a su papel sobre el endometrio y la implantación del blastocisto, y su reconocida eficacia, junto al uso de prostaglandinas, como medicación abortiva, (Sarkar, 2011) su acceso está
restringido en la mayoría de las jurisdicciones. A
la fecha, sólo algunos países como China, (Wu,
et al., 2010) Cuba, (Esteve, García, Breto, &
Llorente, 2007) Taiwán (Taneepanichskul, 2009) y
Rusia, (Trussell, Stewart, & Raymond, 2012.) han
aprobado el uso de mifepristone como método de
contraceptivo de emergencia.
Sin embargo, algunos estudios sugieren que la
dosis de 10 mg de mifepristone sí podría tener un
efecto anticonceptivo si se administra antes de la
15
ovulación (al actuar sobre el crecimiento folicular,
retrasando la maduración y la ruptura folicular y
el proceso ovulatorio), pero se requerirían dosis
mayores para inducir cambios en el endometrio.
(Marionsa, Cekanb, & Bygdemana, 2004)
Hallazgos similares no han sido demostrados de
forma consistente con el uso de levonorgestrel
en dosis de 1,5 mg, el cual es la alternativa ampliamente recomendada como anticoncepción de
emergencia. (Lalitkumar, et al., 2007) Persiste la
controversia en cuanto al probable efecto antiimplantatorio con el uso de acetato de ulipristal, el
cual se ha recomendado recientemente en Europa y Estados Unidos como contraceptivo de
emergencia, y que parece ofrecer la ventaja de
aumentar la eficacia del método al actuar en la
fase preovulatoria avanzada, lo cual le daría una
ventaja sobre el uso de levonorgestrel. (Sarkar,
2011)
Aunque algunos estudios han sugerido un efecto
sobre el embrión o a nivel endometrial que impida
la anidación del blastocisto, es importante anotar
que algunos de estos reportes tienen más de 10
años y no han sido reproducidos, (Yuzpe, Thurlow, Ramzy, & Leyshon, 1974) así como otros
estudios han sido realizados con otras moléculas
y en dosis diferentes a la dosis recomendada actualmente (dl-norgestrel, etinil estradiol+norgestrel, etc). (Ling, Wrixon, Acorn, & Wilson, 1983),
(Kubba, White, Guillebaud, & Elder, 1986), (Ling,
Robichaud, Zayid, Wrixon, & MacLeod, 1979),
(Rowlands, Kubba, Guillebaud, & Bounds, 1986)
Otros estudios sugieren mecanismos de acción
diferentes a la inhibición de la ovulación o la supresión del pico de LH, pero no demuestran que
su efecto sea claramente abortivo. (Hapangama,
Glasier, & Baird, 2001) Algunos autores afirman
que el efecto postovulación de la anticoncepción
de emergencia se fundamenta en un efecto antiimplantatorio. Sin embargo, en algunos reportes
la línea de argumentación adolece de algunas
premisas dudosas. Por ejemplo, se afirma que,
por cuanto se han identificado mecanismos antiimplantatorios en otros estudios con el régimen
Yuzpe, (alteración de la histología endometrial,
alteración en el patrón de expresión de las integrinas en el estroma endometrial, y adelgazamiento endometrial), estas conclusiones tienen
16
implicaciones para los compuestos utilizados actualmente, por cuanto su componente hormonal
es similar. Se afirma también que la disminución
de embarazos esperados en pacientes a las que
se administró el régimen Yuzpe, o levonorgestrel
(en dos dosis de 0,75 mg en un intervalo de 12
horas), se debe a un efecto antiimplantatorio. En
este caso, se extrapolan datos provenientes de
estudios realizados con una combinación hormonal específica a un regimen de solo progestinas.
Una inferencia similar se ofrece en la segunda
afirmación: si existe un efecto postfertilización, tal
efecto debe ser antiimplantatorio. (Kahlenborn,
Stanford, & Larimore, 2002)
Un estudio in vitro sobre marcadores histológicos
y marcadores bioquímicos de receptividad endometrial, (Durand, Cravioto, Castell-Rodríguez, &
Larrea, 2004) estudios experimentales en modelos animales (Muller, Llados, & Croxatto, 2003),
(por ejemplo en la mona Cebus Apella, cuyo ciclo
hormonal y reproductivo es similar a la fisiología
reproductiva de la mujer), (Ortiz, Ortiz, Fuentes,
Parrauqez, & Croxatto, 2004) así como estudios
piloto conducidos en humanos, (Novikovaa, Weisberga, Stanczykc, Croxattod, & Fraser, 2007) han
sugerido lo contrario. Tampoco puede afirmarse
que el levonorgestrel tenga efectos teratógenos.
(Committee On Adolescence, 2005)
Como afirma un informe sobre los mecanismos de
acción del levonorgestrel, antes y después de la
fertilización:
“Los primeros artículos que refieren alteraciones endometriales con la AE corresponden a las experiencias iniciales con el
uso poscoital del esquema combinado. Sin
embargo, dichos estudios muestran serias
limitaciones metodológicas, entre ellas la
ausencia de controles adecuados, el análisis ciego de los resultados y la obtención
inadecuada de las biopsias endometriales.
Estudios recientes y con diseños experimentales más apropiados no han podido
demostrar efectos de la AE sobre la morfología y otros parámetros bioquímicos del
endometrio que expliquen los efectos deletéreos sobre la implantación”. (Durand,
Larrea, & Schiavon, 2009)
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 11-24, Enero - Junio 2013
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Bustamante, Díaz y Botton - Anticoncepción de emergencia...
En este mismo artículo, se incluye una tabla que
relaciona diferentes estudios sobre este particular, y los categoriza de acuerdo al tipo de estudio,
hallazgos y algunas consideraciones metodológicas:
TABLA 1. (Durand, Larrea, & Schiavon, 2009)
17
Un estudio en ratones que buscaba evaluar el
efecto del levonorgestrel administrado mediante
implantes subdérmicos en dosis de 1,5 mg y 5
mg, durante la fase postcoital, reportó que en el
grupo de implantes con una dosis de 1,5 mg no
hubo eficacia anticonceptiva, mientras en el grupo
de 5 mg se evidenció un efecto antiimplantatorio,
particularmente si los implantes son insertados
antes del día tres durante el período post-coital.
(Shirley, Bundren, & Mckinney, 1995) Sin embargo, estos hallazgos no pueden ser generalizados
a la pregunta por la administración de 1,5 mg de
levonorgestrel en una sola dosis por vía oral en
humanos. Otros estudios han sugerido la alteración de algunos factores críticos para la receptividad endometrial tras la administración de levonorgestrel (en dos dosis de 0,75 mg por vía oral)
como son la expresión de integrinas y receptores
esteroideos, (Wang, Jie, & Jie, 1998) lo cual no
ha sido reproducido por otros investigadores. (Durand M. , et al., 2001), (Marions, et al., 2002) Otros
estudios sugieren el efecto del levonorgestrel sobre la expresión de las subunidades alfa 1 y alfa
2 de las integrinas endometriales, (Aznar - Lucea,
2006) mientras otros reportes con altas dosis y
combinaciones diferentes de preparados hormonales no reportan cambios en los niveles observados de diferentes integrinas. (Taskin, Brown,
Young, & Wiehle, 1994) Es necesario reconocer
que los estudios realizados en torno a la pregunta
por los posibles efectos antiimplantatorios del levonorgestrel, presentan, en general, limitaciones
metodológicas, tanto aquellos que los afirman,
como aquellos que los niegan, pues mucha de la
información obtenida es indirecta, al no lograr, por
ejemplo, realizar una biopsia endometrial tras la
ovulación o tras la fecundación, por motivos éticos. Sin embargo, ello no puede desembocar en
la inferencia de que cualquier efecto posovulatorio, es necesariamente abortivo. (Ventura-Juncá,
et al., 2008)
En una revisión sistemática de la literatura científica en latinoamérica, se ofrece otra relación de
estudios que investigan los efectos de la anticoncepción de emergencia sobre el endometrio y
los procesos de implantación. Aunque la revisión
reconoce las limitaciones y la heterogeneidad
en las variables y metodologías de muchos de
los estudios revisados, y recomienda la realiza-
18
ción de estudios con un mayor número de participantes, sugiere que “estos diferentes enfoques
y metodologías proporcionan una importante variedad de evidencias que se complementan entre
sí” (Suárez, et al., 2010). Su conclusión es que,
tras la revisión crítica de la literatura, (estudios
en animales, estudios in vitro, estudios con biopsias endometriales y estudios de eficacia clínica),
el uso de levonorgestrel como anticonceptivo de
emergencia a dosis convencionales, no afecta la
receptividad endometrial y no afecta la etapa de
implantación. (Suárez, et al., 2010)
5.Conclusiones.
Aunque actualmente persiste el debate sobre la
posibilidad de un efecto del levonorgestrel sobre
el endometrio y la implantación del blastocisto,
(Mozzanega & Cosmi, 2011) la mayor evidencia
científica, tanto en modelos animales, experimentos in vitro, y estudios clínicos, sugieren que el
mecanismo de acción del levonorgestrel no implica efectos sobre el endometrio o el embrión que
puedan ser considerados como efectos abortivos,
así como tampoco hay evidencias de que pueda
interferir a nivel de receptores de estrógenos y
progestágenos en las trompas de Falopio. (Saraví, 2007) Otras evidencias estadísticas, como la
escasa eficacia del levonorgestrel cuando se administra cerca a la ovulación, o después de ésta,
la eficacia menor en coitos repetidos, la evidencia
de una ventana de eficacia anticonceptiva de 72
horas, con una relación directa entre el tiempo
transcurrido tras el coito y la efectividad del método que no se extiende hasta la fase de implantación, (la cual se da entre 8 a 11 días después
de la ovulación), sugieren que no tiene un efecto
demostrable pos-ovulación, que pueda interpretarse como un mecanismo abortivo. La hipótesis
que sugiere que “cuando de la píldora del día siguiente se retira el estrógeno (etinilestradiol) y solamente se utiliza un progestágeno (levonorgestrel), se refuerza su acción antiimplantatoria y se
debilita su acción anovulatoria”, (Aznar - Lucea,
2006) requiere sustentos empíricos.
Este trabajo no profundiza en la pregunta por el
probable efecto antiimplantatorio de otros métodos empleados como anticonceptivo de emergencia. Sin embargo, podemos anotar que algunos
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 11-24, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Bustamante, Díaz y Botton - Anticoncepción de emergencia...
estudios sugieren un efecto adicional del DIU
sobre el endometrio (además de la alteración de
la función espermática por los iones de cobre),
(Gemzell - Danielsson, Berger, & LPGL, 2013) así
como otros reportes apoyan la posibilidad de un
efecto adicional del ulipristal sobre los procesos
de implantación del blastocisto, a través de diversos mecanismos. (Batur, 2012), (Miech, 2011),
(Pharmacotther & Keenan, 2011) Estudios en modelos animales, han sugerido la pérdida fetal tras
la administracón de ulipristal durante el primer
trimestre del embarazo, por lo cual, se debe solicitar una prueba que excluya embarazo antes de
su administración. (Committee On Adolescence,
2012) Reiteramos que en el caso del levonorgestrel, tal efecto antiimplantatorio no exhibe evidencias empícas incontrovertibles en el momento de
esta revisión. (Gemzell - Danielsson, 2010)
6.El Caso
El caso propuesto
eraciones:
•
•
ofrece
algunas
de cambiar en el curso del tiempo, pero la
lex artis, la práctica de excelencia del oficio
médico, según la literatura disponible en el
momento de esta revisión, no sugiere de
forma concluyente una evidencia que sustente efectos que impidan la implantación
con el uso de 1.5 mg de levonorgestrel.
(Gemzell Danielsson, 2010)
•
El profesional, si alberga dudas, puede objetar en conciencia la formulación de la anticoncepción de emergencia, y su decisión
debe ser respetada de forma integral por la
institución en la que labore, así como debe
ser garantizada su libertad de conciencia
por la normatividad en vigor. Sin embargo,
su decisión estaría francamente en contradicción con las recomendaciones internacionales, guías y consensos de expertos
sobre el particular. (FIGO, 2011)
•
Por otra parte, según la legislación vigente
en diversas jurisdicciones (como en Colombia), debería remitir su paciente a otro
profesional que pueda prescribir el medicamento.
•
¿El médico puede prescribir la fórmula de
levonorgestrel a su paciente, tratándose de
una adolescente?
consid-
No en todos los países ni en todas las jurisdicciones, se exige la prescripción médica para el acceso a la anticoncepción
de emergencia. (Trussell, Stewart, & Raymond, 2012.)1
Si el profesional que atiende a la paciente
M, considera que la dosis de levonorgestrel
de 1.5 mg es posiblemente abortiva, debe
sustentar su afirmación en la mejor evidencia científica disponible. Según la bibliografía revisada, no existe un soporte empírico
(a la fecha), que soporte tal afirmación. Por
supuesto, toda constatación científica es
revisable, contingente y preliminar, y pue-
1 El Levonorgestrel como ACE está disponible como medicamento de venta libre (OTC) en Noruega (2000), Suecia
(2001), Holanda (2004), India (2005), y Canadá (2008).
En muchos otros países, la ACE puede ser obtenida directamente de un farmaceuta sin una prescripción médica:
Antigua, Aruba, Australia, Austria, Bahamas, Bielorrusia,
Bélgica, Belice, Benín, Bulgaria, Burkina Faso, Camerún,
China, Congo, Dinamarca, Estonia, Finlandia, Francia,
Polinesia Francesa, Gabón, Ghana, Guinea-Conakry,
Islandia, Irán, Israel, Costa de Marfil, Jamaica, Letonia,
Lesoto, Lituania, Luxemburgo, Malí, Mauritania, Mauricio,
Nueva Zelanda, Nigeria, Portugal, Rumania, Senegal,
Eslovaquia, Eslovenia, Sur África, España, Sri Lanka, St.
Lucía, Surinam, Suiza, Tayikistán, Tailandia, Togo, Túnez,
el Reino Unido, Uzbekistán, and Vietnam.
Aunque este punto puede varias de país a país,
se reconoce en una paciente de 15 años de edad
el estatus de “menor maduro” (los límites de edad
varían de acuerdo a las diferentes jurisdicciones.
En muchos países se reconoce la edad de los 14
años como el límite a partir del cual se habla de
menor adulto; en España, por ejemplo, se reconoce la emancipación sanitaria a los 16 años). La
doctrina del menor maduro es una teoría jurídica
que afirma que “los derechos de personalidad y
otros derechos civiles, se pueden empezar a ejercer desde el mismo momento en que se tiene la
capacidad para entenderlos”. (Ogando Díaz &
García Pérez, 2007 ) Hoy por hoy, hay un consenso sobre el que tales derechos se pueden
empezar a ejercer, de forma relativa, y para decisiones médicas específicas, (Miller G. , 2010)
antes de los 18 años.
Se reconoce en el menor adulto a un sujeto titular
de derechos, cuyos intereses y derechos, en caso
19
de conflictos, prevalecen sobre los derechos de
cualquier otro actor en la sociedad. Aunque las
consideraciones sobre el alcance de tales derechos sigue siendo tema de debate, en la mayoría
de jurisdicciones existe el consenso de que a esta
paciente se le podría prescribir el medicamento
sin el concurso de un representante legal que
otorgue el consentimiento. Tal consideración no
es extrapolable a todos los escenarios o a situaciones de urgencia; en pediatría y en la atención
de adolescentes se ha promovido la figura del
“cuidado centrado en la familia” (Nelson & Nelson, 1995) como el mejor abordaje para la toma
de decisiones en pacientes menores de edad; en
algunas jurisdicciones se han definido escenarios
específicos donde prevalece el derecho a la autonomía, la privacidad, la información y la confidencialidad del menor maduro, particularmente en
servicios de salud sexual y reproductiva.
En la experiencia clínica, exigir a la paciente adolescente que asista a la consulta con un familiar
mayor de edad puede dilatar el momento de la
toma del medicamento, disminuyendo drásticamente la ventana de efectividad anticonceptiva,
e incrementando la posibilidad de un embarazo
no deseado en una adolescente. Si se trata de
un caso de violación o de relación por debajo del
umbral de consentimiento sexual (según la jurisdicción), se puede administrar el anticonceptivo
de emergencia, al tiempo que se pone en conocimiento el caso ante las autoridades competentes
y se notifica a la familia.
•
El prescribir la anticoncepción de emergencia, ¿incrementa el riesgo de promiscuidad,
conductas sexuales de riesgo y embarazos
no deseados?
Algunos reportes sugieren que no existe evidencia
de que el acceso a la anticoncepción de emergencia incremente las prácticas sexuales de riesgo o
los embarazos no deseados entre adolescentes.
(Adamji & Swartwout, 2010), (Harper, Weiss, Speidel, & Raine - Bennett, 2008) Otros datos apoyan
su efectividad como método anticonceptivo en la
reducción y prevención de embarazos no deseados. (Committee On Adolescence, 2005) Sin embargo, otros reportes sugieren que las expectativas inciales en cuanto a la disminución de abortos
y embarazos no deseados tras la generalización
20
del uso de anticonceptivos de emergencia, no se
han cumplido a cabalidad, e incluso, han fracasado. (Glasier, 2006), (Raymond & Trussell, 2007).
Por tal razón, es necesario reforzar las estrategias de educación en cuanto a la naturaleza y
el uso adecuado de la anticoncepción de emergencia, (Committee On Adolescence, 2012) así
como promover el abordaje de la problemática del
embarazo no deseado, particularmente entre adolescentes, desde una perspectiva integral y no
enfocada, exclusivamente, en la promoción del
libre acceso a los métodos anticonceptivos. (Ventura-Juncá, et al., 2008)
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ISSN 2077-9445
Belli - La violencia obstétrica...
La violencia obstétrica: otra forma de violación a los derechos humanos
Obstetric violence: another form of Human Rights violation
Laura F. Belli*
Resumen:
Desde los inicios de la medicina moderna, la idea de que la fecundidad y la maternidad constituyen etapas de la
vida de las mujeres que se deben subsumir al orden médico, fue tomando cada vez más fuerza. Estas maternidades intervenidas se desarrollan en su gran mayoría en torno de saberes científicos diseñados para su regulación
y control. El presente artículo explora la violencia obstétrica como una forma de violencia de género y de violación
a los derechos humanos muchas veces ignorada. Se trata de un trabajo de revisión bibliográfica sobre un tema de
actualidad que, a pesar de su pertinencia para la bioética, ha sido desestimado. Se intentará sistematizar las cuestiones asociadas con este fenómeno y ofrecer un análisis del mismo dentro del marco de los derechos humanos y
los derechos sexuales y reproductivos.
Palabras claves: Violencia obstétrica, violencia de género, maternidad, derechos sexuales y reproductivos, bioética.
Abstract:
Since the birth of modern medicine, the idea that ​​fertility and motherhood are women´s life stages that must be
subsumed to the medical order grew strong. These intervened maternities develop around scientific knowledge
designed to regulate and control them. This article explores obstetric violence, a mainly ignored form of violence
against women and as a violation of human rights. The present writing is the result of literature review on a current
topic that, despite its relevance to bioethics, has been overlooked. I will present a number of issues associated with
this phenomenon and I´ll try to provide an analysis of it within the framework of the protection of human rights and
sexual and reproductive rights.
Keywords: Obstetric Violence, violence against women, maternity, sexual and Reproductive Rights, bioethics.
Resumo:
Desde o nascimento da medicina moderna, a idéia de fertilidade e maternidade são fases da vida de mulheres
que devem subsumidos a uma ordem médico, estava tomando mais e mais força. Estes maternidade interveio
desenvolver principalmente em torno do conhecimento científico concebido para regulação e controle. Este artigo
explora a violência obstétrica como uma forma de violência de gênero e violação de direitos humanos, muitas
vezes ignorada. Esta é uma revisão da literatura sobre um tema da actualidade que, apesar de sua relevância para
a bioética, foi demitido. Ele vai apresentar problemas associados a este fenômeno e fornecer uma análise de que
no âmbito da protecção dos direitos humanos e direitos sexuais e reprodutivos.
Palavras-chave: Violência obstétrica, violência de gênero, maternidade, direitos sexuais e reprodutivos, bioética.
La experiencia de la maternidad en las mujeres
ha sido regulada, en casi todas las culturas de las
que se tiene registro, por medio de diferentes mecanismos de poder diseñados con el único fin de
fijar los procedimientos que deben llevarse a cabo
durante este proceso y, en contrapartida, señalar
*
cuáles son aquellos que deben ser evitados. La
experiencia particular del momento del parto, sin
embargo, sufre un cambio radical desde mediados del siglo diecinueve, debido a los nuevos procesos de tecnificación de la medicina que pasan
a ubicar a la parturienta ya no en un lugar central,
Licenciada en Filosofía. Actualmente cursando el doctorado en Filosofía. Becaria investigadora del CONICET
– FFyL y FMed UBA. [email protected]
25
sino en un lugar de subordinación en relación con
los profesionales de la salud encargados, ahora,
de dirigir este momento (Nari, 2004). El profesional especialista se apropia del lugar de saber (y
de poder) y cuenta con la legitimación estatal y el
prestigio social necesarios para afirmarse en su
nueva condición. En palabras de Marcela Nari:
“el aparato sanitario fue uno de los instrumentos significativos para la formación de
la nacionalidad. Estos espacios son fundamentales para la consolidación de las
teorías médicas sobre los cuerpos y la salud de las mujeres. Los médicos tuvieron
el poder de intervención social de su lado,
al tiempo que los estados intentaron garantizarles el monopolio de la profesión...”
(2004:103)
Surge entonces, tanto en América como en Europa, una corporación médica que afianza progresivamente su poder hegemónico al tiempo que
legitima sus saberes (Rooks, 1999) Esta legitimación, como es de esperarse, presenta como contracara el rechazo sistemático de todos aquellos
saberes que no pudieran ser acomodados dentro
del paradigma científico vigente. Se adscribe al
profesional, entonces, la tarea de modificar comportamientos y hábitos de las mujeres embarazadas considerados perniciosos o incorrectos en
relación con la higiene y la salud.
Estas políticas higienistas, impulsadas por los Estados de mediados de siglo diecinueve, logran a
comienzos del siglo veinte la hegemonía en torno
de las prácticas correctas durante el proceso del
parto. El parto intervenido, medicalizado, es sólo
un aspecto de la nueva concepción fuertemente biologista de la reproducción humana y de la
salud humana en general. Y son las instituciones
de la salud espacios en los cuales estos procesos encuentran su lugar. No es casual que sea
entonces cuando la obstetricia -campo en el cual
necesariamente resulta más evidente la subordinación de las mujeres al saber médico- surge
como especialidad, desarrollando un conjunto de
prácticas y saberes tendientes a regular y controlar la experiencia de la maternidad.
Con el traspaso de la experiencia de las mujeres
de su maternidad a un proceso regulado por pro-
26
fesionales de la salud, en su mayoría hombres, se
produce también el corrimiento territorial de esta
experiencia: el hogar, ámbito histórico destinado
a la parturienta quién atravesaba el parto rodeada
de mujeres que ya habían pasado por eso, deja
paso al centro de salud, con asistentes extraños
y un ideal de asepsia que se enfrenta a la idea
de acompañamiento de la parturienta durante el
proceso.
El siglo veinte, en la Argentina y en gran parte de
América, se caracterizó por la obligatoriedad de
parir en las instituciones con parteras profesionales, bajo el control de médicos obstetras. Este
cambio respondió a una profundización del proceso de exclusión de saberes locales, producto
del desarrollo de la colonialidad del poder y del
saber, lo que condujo (y sigue conduciendo hoy
en día) a la implementación de diversos tipos de
intervenciones dirigidas al control social que -en
casos como el que se analizará en este trabajointentan fortalecer el poder de un modelo médico
hegemónico. De manera simultánea al inicio del
colonialismo en América, se producen los primeros intentos de constitución colonial de los saberes y poderes, movimientos regidos por la búsqueda de establecer una gran narrativa universal1
que se sostiene sobre la idea de lo “normal”. Todo
lo que no puede encuadrarse bajo esta definición,
todas las otras formas de hacer y saber, son caracterizadas no sólo como diferentes, sino como
equivocadas y primitivas (haciendo énfasis en su
carácter de inferiores) e incluso son relegadas o
ignoradas por completo.
La presunción del carácter objetivo y universal del
conocimiento científico que surge de estos movimientos de poder, se articula entre los saberes
tradicionales y aquellos de la sociedad moderna,
dando clara preminencia a estos últimos. En lo
concerniente a las ciencias de la salud –aunque
no es exclusivo de este campo del conocimiento- esta supuesta objetividad debe ser puesta en
duda. En palabras de Feltri, Arakaki, Justo, et. al
(2006):
1
No debe perderse de vista, como señala Lander E. (2000:
16) que “en esta narrativa, Europa es -o ha sido siempresimultáneamente el centro geográfico y la culminación del
movimiento temporal”.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 25-34, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Belli - La violencia obstétrica...
“Las acciones sanitarias, las intervenciones médicas especialmente, no son neutras. En ellas se producen y reproducen
relaciones y enfrentamientos de poder,
políticos, económicos, de saberes, de culturas, en la extensa variedad que la sociedad genera. En el relato, estas relaciones
reflejan la asimetría claramente; por un
lado, los representantes formales e institucionalizados de la cultura dominante y
por el otro, las personas que se acercan
buscando alivio para sus dolencias”.
El sistema biomédico moderno ha logrado un lugar de poder, por encima de otras alternativas de
atención, como la única alternativa viable a las
necesidades de salud de las poblaciones2. En los
procesos reproductivos de las mujeres puede verse este avance con claridad:
“El parto como escenario de familia pasó a
ser entonces un hecho de salud pública en
el marco de la institución hospitalaria. El
acceso a la atención sanitaria, antes que
un derecho, tuvo la impostura de una obligación” (Fornes, 2011: 135).
Este proceso obtuvo mayor legitimación valiéndose además de un discurso dirigido a remarcar la
intervención médica como la manera más efectiva
de disminuir la mortalidad materno-infantil durante
el parto3. El control del Estado sobre los cuerpos
de las mujeres antes, durante y después del parto, obtuvo de ese modo su legitimación. Marbella
Camacaro Cuevas advierte:
“La preeminencia del hospital como el espacio apto para el proceso obstétrico, nos
obliga a escudriñar los intereses sublimados por el poder de la ciencia, que llevan a
crear una conciencia colectiva que acepta
como natural y normal que niños y niñas
2 Si bien los saberes de los pueblos y nacionalidades indígenas han sido históricamente desautorizados por el
discurso científico-tecnológico en ciencias de la salud, no
por ello han desaparecido: la medicina tradicional ha prevalecido (en algunos casos de modo oculto) tanto entre
las poblaciones indígenas como en la sociedad no indígena, de diversas maneras (Aguirre, Letty, 1998).
3
A pesar de la justificación de la intervención médica sobre
los partos como método de disminución de los índices de
mortalidad materno-infantil, este fenómeno no se produjo
hasta más entrado el siglo veinte (Nari 2004).
nazcan en un lugar de enfermedad” (2009:
149)
La experiencia de la maternidad conforma uno
de los espacios de dominio de la biopolítica (Foucault, 1976). La negación del beneficio de prácticas y saberes tradicionales relativos al parto
coloca a los profesionales de la salud cómo los
únicos autorizados a intervenir en el cuerpo de las
mujeres. La asimetría médico-paciente, entonces,
se arraiga en las prácticas sociales. A su vez, la
institucionalización de los procesos reproductivos
desplaza a la mujer del rol protagónico en su propio embarazo, en el momento del parto e incluso
durante el puerperio, lugar que pasa a ser ocupado por la autoridad del saber profesional.
Violencia obstétrica
Las ciencias de la salud comparten con el resto
de las ciencias su propósito de control sobre los
procesos naturales. Si bien resultaría ingenuo no
reconocer los innegables beneficios que los avances en este campo han logrado conquistar, las
prácticas de rutina durante el momento del parto, aplicadas de forma sistemática, mecanicista
y medicalizada, adquieren un carácter negativo,
que muchas veces deriva en situaciones de violencia para las mujeres.
Se debe reconocer que en estos tiempos, la concepción de la medicina es mucho menos mecanicista y unilateral que en décadas pasadas, sin
embargo, los procesos de medicalización del parto siguen aún vigentes, ya que no se ha logrado
tener en cuenta las particularidades de los sujetos y grupos sobre los cuales actúa esta ciencia.
(Menendez, 2003). El paradigma predominante
de tecnificación y medicalización en la atención
institucionalizada del parto ve a la mujer que pare
como un objeto de intervención y no como un sujeto de derecho. Señala Fornes:
“cuando se discute el desplazamiento de
la tecnología al servicio del parto, por el
parto al servicio de la tecnología, pareciera que se discute al conocimiento científico
desde un tradicionalismo con reminiscencias folk. Sin embargo, cuando se ahonda
27
en los itinerarios discursivos y experienciales de las madres se reconoce el valor
del conocimiento científico distinguiéndolo
claramente de su aplicación tecnológica”
(2011:138-139)
La relación asimétrica que existe entre las mujeres y los profesionales de la salud revela una desigualdad, tanto simbólica como real, que dificulta
el ejercicio de los derechos básicos de la mujer.
La patologización del parto de bajo riesgo constituye de por sí un proceso en el que se ejerce
la violencia simbólica y epistémica y se ocultan
pluralidad de voces, especialmente aquellas que
desafían esta mirada cientificista. Este tipo de
atención obstétrica “reduce la posibilidad de las
mujeres de valerse por sí mismas, dependiendo
de una intervención técnico médica para afrontar
su vida sexual y reproductiva” (Camacaro Cuevas, 2009) y resta protagonismo a las mujeres
durante la vivencia de sus embarazos, partos y
puerperios. Las mujeres son desplazadas por la
autoridad del saber médico, De este modo, se refuerza la idea de legitimización de la intervención
y control por parte de los profesionales de la salud
por sobre la voluntad de las mujeres.
Son notables los casos latinoamericanos en los
que se trabaja a partir de modelos de gestión intercultural del parto, entre los cuales el de Ecuador es uno de los que se destaca. La “Guía técnica
para la atención del parto culturalmente adecuado” (2008) se elabora a partir del reconocimiento
de la necesidad de mantener un enfoque intercultural en las decisiones sanitarias relacionadas con
la salud sexual y reproductiva de las mujeres y de
la población en general. Estos lineamientos han
sido pensados a partir del reconocimiento de la
condición plurinacional, intercultural, pluricultural
y multiétnica del país, con la finalidad de mejorar la atención en pre-parto, parto y posparto de
las mujeres y los recién nacidos, adaptando los
servicios a las necesidades individuales, costumbres y tradiciones culturales de la población4. Sin
4
28
La Guía… es resultado de “diversas experiencias e investigaciones realizadas en el país, en poblaciones indígenas y afroecuatorianas, demuestran marcadas diferencias entre la atención del parto en las unidades de salud
y las expectativas que tienen las usuarias de acuerdo a
sus necesidades socioculturales, lo que en ciertos casos
puede constituir una barrera para que las mujeres acudan
en búsqueda de atención a las unidades de salud” (2008:
embargo, en Latinoamérica, estos modelos son
excepcionales.
La violencia obstétrica es una consecuencia casi
inevitable de la aplicación del paradigma médico
vigente en casi todos los países de la región. Puede definirse como el tipo de violencia ejercida por
el profesional de salud sobre el cuerpo y los procesos reproductivos de las mujeres. Esta clase de
violencia se expresa mayoritariamente -aunque
no con exclusividad- en el trato deshumanizado
hacia la mujer embarazada, en la tendencia a patologizar los procesos reproductivos naturales y
en múltiples manifestaciones que resultan amenazantes en el contexto de la atención de la salud
sexual, embarazo, parto y post parto5.
En Argentina, uno de los avances más importantes logrados en relación con este problema fue la
regulación legal de la violencia obstétrica dentro
un marco jurídico. La primera ley nacional que se
ocupa específicamente del problema de la violencia obstétrica –aunque aun sin ofrecer una definición de este fenómeno- es la Ley 25929, conocida
también con el nombre de Ley de Parto Humanizado. Esta ley, sancionada en el año 2004, establece en el artículo 2 una serie de derechos que
las mujeres poseen en relación con su embarazo,
trabajo de parto, parto y postparto:
“a) A ser informada sobre las distintas intervenciones médicas que pudieren tener
lugar durante esos procesos de manera
que pueda optar libremente cuando existieren diferentes alternativas.
b) A ser tratada con respeto, y de modo
individual y personalizado que le garantice
la intimidad durante todo el proceso asistencial y tenga en consideración sus pautas culturales”
11). Para la redacción de estos lineamientos se conformó
una comisión multidisciplinaria de expertos médicos, académicos, obstétricas/os, wachachik / pakarichik mama y
tayta, antropólogos, usuarias, personal de los servicios,
organizaciones de base y organismos de cooperación.
5
La violencia obstétrica, al carecer de una definición precisa, suele relacionarse exclusivamente con la experiencia
del parto. Sin embargo, es necesario señalar que incluye
también todos los otros dominios del campo de la salud
sexual y reproductiva como la anticoncepción, la planificación familiar, el aborto, la menopausia y más.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 25-34, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Belli - La violencia obstétrica...
Con el fin de evitar los abusos bajo la forma de
medicalización de los procesos de parto, la ley
también estipula que la mujer tiene derecho a un
parto respetuoso de sus tiempos biológicos y psicológicos en el cual se intente evitar todo tipo de
práctica invasiva y de suministro de medicación
no necesarias, que no estén justificados por el estado de salud de la parturienta o de la persona
por nacer:
“c) A ser considerada, en su situación respecto del proceso de nacimiento, como
persona sana, de modo que se facilite su
participación como protagonista de su propio parto.
d) Al parto natural, respetuoso de los tiempos biológico y psicológico, evitando prácticas invasivas y suministro de medicación
que no estén justificados por el estado de
salud de la parturienta o de la persona por
nacer.
e) A ser informada sobre la evolución de
su parto, el estado de su hijo o hija y, en
general, a que se le haga partícipe de las
diferentes actuaciones de los profesionales.
f) A no ser sometida a ningún examen o
intervención cuyo propósito sea de investigación, salvo consentimiento manifestado
por escrito bajo protocolo aprobado por el
Comité de Bioética” (Ley 25929 – Art. 2)
La ley señala que la mujer tiene también derecho a estar acompañada por una persona de su
confianza y elección durante el trabajo de parto,
parto y postparto y a tener a su lado a su hijo o
hija durante la permanencia en el establecimiento sanitario, exceptuando los casos en que el recién nacido requiera de cuidados especiales (Ley
25929 – Art. 2, incs. g y h)
En el año 2007, Venezuela se convirtió en el primer país en definir legalmente la violencia obstétrica y en tipificarla como delito. El artículo 51 de
la “Ley orgánica sobre el derecho de las mujeres a
una vida libre de violencia”6 determina que:
6
Ley Orgánica sobre el Derecho de las Mujeres a una Vida
Libre de Violencia, aprobada el 25 de noviembre 2006 por
“Se considerarán actos constitutivos de
violencia obstétrica los ejecutados por el
personal de salud, consistentes en:
1.
No atender oportuna y eficazmente las
emergencias obstétricas.
2.
Obligar a la mujer a parir en posición supina
y con las piernas levantadas, existiendo los
medios necesarios para la realización del
parto vertical.
3.
Obstaculizar el apego precoz del niño o
niña con su madre, sin causa médica justificada, negándole la posibilidad de cargarlo
o cargarla y amamantarlo o amamantarla
inmediatamente al nacer.
4.
Alterar el proceso natural del parto de bajo
riesgo, mediante el uso de técnicas de aceleración, sin obtener el consentimiento voluntario, expreso e informado de la mujer.
5.
Practicar el parto por vía de cesárea, existiendo condiciones para el parto natural,
sin obtener el consentimiento voluntario,
expreso e informado de la mujer.
En tales supuestos, el tribunal impondrá al responsable o la responsable, una multa … debiendo
remitir copia certificada de la sentencia condenatoria definitivamente firme al respectivo colegio
profesional o institución gremial, a los fines del
procedimiento disciplinario que corresponda” (Ley
orgánica sobre el derecho de las mujeres a una
vida libre de violencia – Art. 51).
En el año 2009 en Argentina fue sancionada y
promulgada la Ley 26.485 o “Ley de protección
integral para prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra las mujeres en los ámbitos en que
desarrollen sus relaciones interpersonales”. En el
artículo 6 define las diferentes modalidades en las
cuales se presenta la violencia contra las mujeres
en diferentes esferas (doméstica, comunitaria y
estatal). En el inciso e) define la violencia obstétrica del siguiente modo:
“Violencia obstétrica: aquélla que ejerce
el personal de salud sobre el cuerpo y los
procesos reproductivos de las mujeres,
la Asamblea Nacional y publicada el 19 de marzo 2007 en
la gaceta oficial Nº 38.647.
29
expresada en un trato deshumanizado, un
abuso de medicalización y patologización
de los procesos naturales, de conformidad
con la Ley 25.929”.
Esta definición incluye no sólo a los profesionales actuantes durante el momento del parto, sino
también a todo el personal que forma parte de un
servicio y que tiene trato con la mujer embarazada7. También especifica que la violencia obstétrica
no sólo implica violencia física, sino también violencia psíquica.
La violencia obstétrica en tanto violencia de género pone de manifiesto la asimetría que existe
entre hombres y mujeres en las relaciones de saber/poder y que regula el conjunto de las prácticas
concretas en los procesos reproductivos de las
mujeres. La vulnerabilidad de las embarazadas,
parece acrecentarse por su condición de mujeres (Amorós, 1990). Al igual que otras formas de
violencia contra las mujeres, permaneció mucho
tiempo invisibilizada. Una de las causas del silencio sobre estos hechos puede responder a que
muchas veces estos comportamientos son vistos
como normales por parte de las mujeres, especialmente por aquellas que acuden a servicios de
salud gratuitos y consideran que someterse a tratos poco amables es parte inherente de hacer uso
de dicha atención. En nuestra sociedad, así como
en la mayor parte de los países de Latinoamérica,
estos comportamientos se hallan naturalizados, lo
que dificulta el reclamo de las mujeres violentadas
quienes temen reclamar por sus derechos o, lo
que es peor aún, no conocen sus derechos. Lo
mismo puede decirse en relación con gran parte
del personal de salud, quienes a menudo ni siquiera llegan a cuestionarse la legitimidad de sus
prácticas (INSGENAR, 2003:67).
Las mujeres que se hallan en situación de pobreza, en general, tienen menor acceso a la atención
en salud de calidad debido a razones geográficas y económicas. Pero también muchas veces
es por causa de la discriminación de parte de los
efectores de salud. Este derecho vulnerado es
aún más notorio en el caso de las mujeres indíge7
30
La ley incluye a médicos/as, enfermeros/as, psicólogos/
as, trabajadoras/es sociales, camilleros/as, personal administrativo, etc.
nas quienes son discriminadas no sólo por causa
de las asimetrías económicas o de educación en
relación con los profesionales de la salud, sino
también por su pertenencia a diferentes etnias y
grupos culturales. Si bien estos obstáculos relacionados con las distancias de los establecimientos formales de salud, los costos monetarios y el
miedo a la discriminación llevan a que algunas
mujeres y sus familias no busquen atención obstétrica profesional, también procedimientos médicos percibidos por las mujeres como violentos (la
rasura del vello del pubis, los tactos vaginales, la
aplicación de enemas y las episiotomías) desalientan la elección de partos institucionales (CONASA, 2008:15).
Violencia obstétrica y derechos
humanos
Desde hace más de tres décadas, una serie de
conferencias internacionales realizadas en el marco del alcance de los derechos humanos -como
la Convención Sobre la Eliminación de Todas las
Formas de Discriminación Contra la Mujer (1979),
la Declaración de Naciones Unidas sobre la Eliminación de la Violencia contra la Mujer (1993)
conjuntamente con la Cuarta Conferencia Mundial
sobre la Mujer (1995) y la Convención Interamericana para Prevenir, Sancionar y Erradicar la Violencia contra las Mujeres “Convención Belem De
Pará” (1996)- han alertado sobre la importancia
del respeto de los derechos sexuales y reproductivos, definiendo a la salud sexual y reproductiva
como una parte inalienable, integral e indivisible
de los derechos humanos universales. No obstante los logros conseguidos a partir de estas iniciativas, las inequidades de género siguen afectando
los servicios de salud reproductiva en gran parte
del mundo.
La violencia obstétrica constituye también una
violación a los Derechos Humanos, tanto como
manifestación de la violencia de género contra
las mujeres como desde el enfoque del derecho
a la salud como un derecho humano (Villaverde,
2006). El derecho a la salud está vinculado con el
ejercicio de otros derechos humanos de los cuales
también depende. No puede ser tomado como un
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Belli - La violencia obstétrica...
derecho aislado, sino que debe ser comprendido
desde una concepción integral de los Derechos
Humanos. La existencia de este derecho obliga
a los Estados a propiciar las condiciones en las
cuales los ciudadanos puedan vivir lo más saludablemente posible y estas condiciones incluyen
el acceso a los servicios de salud, pero también
condiciones de trabajo saludables y seguras, alimentos nutritivos, trato digno y otras condiciones
que muestran que el derecho a la salud no se limita al derecho a estar sano.
No se debe pensar el derecho a la vida como
separado del derecho a salud, ni el derecho a la
salud como escindido del derecho a la dignidad:
“Todos los derechos humanos son universales,
indivisibles e interdependientes y están relacionados entre sí” (Declaración y Programa de Acción
de Viena, 1993). Sin embargo, llama la atención
la ausencia de referencias directas a la violencia
obstétrica en la gran mayoría de los textos sobre
violencia hacia las mujeres8.
En muchas instituciones de salud se violan sistemáticamente los derechos reproductivos de
las mujeres durante el parto convirtiéndolos en
formas naturalizadas de violencia. El Instituto de
Género Derecho y Desarrollo (INSGENAR) de
Argentina junto con el Comité de América Latina
y el Caribe para la Defensa de los Derechos de
la Mujer (CLADEM) han publicado dos informes9
sobre la vulneración de los derechos humanos y
atención en salud reproductiva en los hospitales
públicos en Argentina, en los cuales señalan una
serie de derechos que son habitualmente violados en la atención obstétrica a las mujeres que
acuden a ellos:
- Derecho a la integridad personal. Como se indica en el Art. 5 de la Convención Americana sobre
Derechos Humanos (CADH), es el derecho que
poseen todas las personas a que su integridad física, psíquica y moral sea respetada. El respeto a
este derecho implica que nadie debe ser lesionado o agredido físicamente, ni ser víctima de daños
8
Ver (entre otros): Fried S., Harrison B., Starcevich K., et.
al. (2012), Bott S., Guedes A., Goodwin M., et. al (2012) y
Velzeboer M., Ellsberg M., Clavel-Arcas, C., et. al. (2003).
9
“Con todo al aire”. Reporte de derechos humanos sobre
atención en salud reproductiva en hospitales públicos I y
II” de los años 2003 y 2008 respectivamente.
mentales o morales que le impidan conservar su
estabilidad psicológica o emocional. Dentro del
marco de la violencia obstétrica, este derecho se
ve violentado a través de prácticas invasivas muchas veces innecesarias como las episiotomías,
las cesáreas que no están médicamente indicadas y las ligaduras de trompas sin contar con el
consentimiento de la mujer.
- Derecho a la privacidad e intimidad. Este derecho presenta dos manifestaciones complementarias, el límite a la intromisión y la libertad en relación con la vida privada. El Art. 5 de la Convención
Americana sobre Derechos Humanos (CADH) señala que las personas poseen derecho al respeto
de la honra y al reconocimiento de la dignidad, así
como a la protección de los ataques a la honra y
la reputación.
En la misma línea, el artículo 12 de la Declaración Universal de Derechos Humanos estipula
que “Nadie será objeto de injerencias arbitrarias
en su vida privada, su familia, su domicilio o su
correspondencia, ni de ataques a su honra o a su
reputación … ”. Este derecho se ve violado en las
instituciones de salud a través la exposición innecesaria del cuerpo de las mujeres, en especial de
sus órganos genitales, en el parto, en la consulta
ginecológica y otras sin ofrecer a la mujer la posibilidad de decidir sobre su cuerpo. Muchas veces,
las mujeres no reciben explicación alguna del porqué de estas prácticas ni se les pide su acuerdo:
“Me metieron mano, más o menos 13 estudiantes
… me tapaba la cara con la sábana para que no
me miraran” (INSGENAR, 2003:20)
- Derecho a la Información y a la toma de decisiones libres e informadas sobre su salud. Como
lo especifica el artículo 6 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos: “Toda
intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo
consentimiento libre e informado de la persona
interesada, basado en la información adecuada
…”. La violación de este derecho toma la forma
del paternalismo médico en su mayor expresión.
A las pacientes muchas veces se les realizan
prácticas sin previa consulta y sin ofrecerles ningún tipo de información sobre las implicancias de
las mismas. En consecuencia, lo que se hace es
anular toda posibilidad de las mujeres de tomar
31
decisiones sobre su salud sexual y reproductiva.
Frases como “firma acá”, “te tengo que ligar las
trompas”, “te tengo que hacer cesárea”, son un
ejemplo habitual de este tipo de prácticas. (INSGENAR, 2003:21)
- Derecho a no recibir tratos crueles, inhumanos
y degradantes. De acuerdo con el artículo 5 de
la Declaración Universal de Derechos Humanos
(DUDH), el artículo 7 del Pacto Internacional de
los Derechos Civiles y Políticos (PIDCyP) y el
artículo 16 de la Convención contra la Tortura y
otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes los Estados deberán prohibir dichos
tratos por parte de funcionarios público o personas en el ejercicio de funciones oficiales. Se consideran tratos crueles, inhumanos y degradantes
todo tipo de abusos (físicos o mentales), cualquier
tipo de degradación, o la obligación de cometer
actos contrarios a las propias convicciones morales o culturales. La situación en la que se detecta reiteradamente el maltrato hacia la mujer, por
medio de agresión verbal o psicológica, es en el
momento del parto. Estas agresiones se manifiestas a través de muestras de insensibilidad frente
al dolor de la mujer, manteniendo silencio frente a
sus preguntas, a través de la infantilización de la
parturienta, los insultos y los comentarios humillantes del tipo “Si te gustó aguantátela (haciendo
referencia a los dolores de parto que aparentemente la mujer debería soportar por haber sentido placer al momento del acto sexual)”10 (INSGENAR, 2003:19).
- Derecho a estar libre de discriminación. El artículo 11 de la Declaración Universal sobre Bioética
y Derechos Humanos (2005) establece que “ningún individuo o grupo debería ser sometido por
ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización alguna”. En relación con la atención en la salud, el
artículo 12 de la Convención sobre la Eliminación
de todas las formas de Discriminación contra la
10 Este fenómeno, que puede ser descripto como “punición
del goce” es muy frecuente en los discursos acerca de la
sexualidad femenina, especialmente frente a situaciones
en las que las mujeres desean ejercer el control sobre sus
cuerpos en algún modo que incomoda las prácticas aceptadas. Sin embargo, no está estudiado en profundidad y
debería prestársele mayor atención.
32
Mujer (CEDM, 1983) declara que los Estados deben “garantizarán a la mujer servicios apropiados
en relación con el embarazo, el parto y período
posterior al parto… ” con el fin de asegurar las
condiciones de igualdad entre hombres y mujeres
en el acceso a servicios de atención médica.
Gran parte de la población que acude a los servicios gratuitos de salud en los hospitales públicos pertenece a sectores desaventajados desde
una perspectiva socioeconómica, lo que dificulta
el conocimiento de los derechos que poseen y,
por tanto, anula casi por completo la posibilidad
de reclamarlos. Esto se pone de manifiesto en la
falta de denuncias por malos tratos recibidos en
los servicios de atención médica:
“Si bien reconocían que se sentían mal y
humilladas, consideraban que eso es habitual y que no pueden decir nada ni quejarse porque después tienen que volver al
mismo lugar y encontrarse con el mismo
personal. Esto marca una absoluta diferencia con quienes tienen la posibilidad
económica, sea por gozar de una obra social o sin ella, de elegir y abonar los servicios en centros del sector privado y de la
seguridad social” (INSGENAR, 2008:66)
El recuento de estas violaciones a los derechos
humanos sufridas por mujeres que concurren a
los servicios públicos de salud reproductiva, en
gran parte debido a su condición de tales y por
causa de presupuestos sociales que las ubican
en lugares poco privilegiados, muestra la necesidad imperiosa de revisar una situación que atenta
contra la protección de este grupo.
Consideraciones finales
En Argentina, así como en muchos países de Latinoamérica, los sistemas de salud pública atraviesan momentos de crisis y hacen frente a problemas graves de falta de insumos, personal y
presupuesto. El colapso del sistema sanitario se
hace evidente en el incremento de la demanda
de asistencia enfrentada a la escasez del personal de salud -que enfrenta a su vez condiciones
laborales precarias- y en la falta de políticas de
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salud que den real solución a estos problemas.
El deficiente funcionamiento del sistema sanitario
público es innegable y esta investigación de ninguna manera ignora dicha situación. Sin embargo, no puede apelarse a esta situación desgraciada como justificación que se violen los derechos
de las mujeres que hacen uso de los servicios de
salud y no puede constituir un obstáculo para la
adecuada provisión de una atención de calidad,
respetuosa y atenta a los derechos humanos. El
respeto por los derechos humanos dentro del sistema de atención biomédico implica eliminar los
malos tratos propiciados en algunos casos de manera sistemática hacia las mujeres que hacen uso
de los servicios, tanto como aquellos en que la
violencia institucional cae sobre las/los trabajadores de la salud.
Como se mencionó en el apartado anterior, el
abordaje de problemática compleja revela numerosos entrecruzamientos que ponen de manifiesto el carácter interdependiente e indivisible de
los derechos de las mujeres. En cada situación
de violencia obstétrica se puede detectar la vulneración de más de un derecho. Es por ello que
es tarea que reviste un carácter urgente promover la reflexión y sensibilización de los agentes de
salud sobre este tema particular para lograr modificar aquellas prácticas en salud violatorias de
los derechos de las mujeres. Se debe garantizar
el derecho de las mujeres a contar con toda la
información relacionada con sus tratamiento así
como el derecho a recibir por parte del personal
de salud el mejor trato posible, teniendo en cuenta
las limitaciones de los servicios de salud sexual y
reproductiva, garantizando la igualdad del acceso
y la calidad de la atención independientemente
de la procedencia socioeconómica o cultural de
la mujer.
Los Estados deben garantizar estos derechos
a través de políticas y programas para mejor la
atención en salud de las mujeres, incorporando la
perspectiva de género, los derechos humanos y la
atención culturalmente adecuada antes, durante y
después del parto, a todas las políticas públicas y
programas que afecten a la salud de las mujeres.
Enviado: 14 de enero de 2013
Aceptado: 15 de marzo de 2013
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Capalbo - Prohibición de las drogas psicoactivas...
Prohibición de las drogas psicoactivas (ilegales) y neopunitivismo
Prohibition of (illegal) psychoactive drugs and new punitiveness
Mónica Capalbo*
Resumen
Los estimulantes han sido usados por milenios en culturas que los consumen habitualmente. No parecen entonces
constituir un asunto médico ni de salud pública. Sus efectos más graves se relacionan con: la calidad, sin control
debido a que son ilegales y su elevado precio, que induce a conductas ilegales para procurarla. Cuando surge la
pasta base de cocaína en la agenda política y mediática en Argentina, el índice de pobreza ascendía al 60% en los
suburbios de la ciudad (2002). Las preocupaciones sobre intangibles morales como “justicia” desaparecen de los
sistemas de control social que hoy se han reenfocado alrededor de la gestión del riesgo. El modelo prohibicionista
sólo ha mostrado su capacidad de crear problemas sociales antes que resolverlos. La prohibición de las drogas no
obedece en realidad a razones biológicas, sino a programas farmacopolíticos vinculados a ideologías dominantes.
Palabras clave: estimulantes, control social, modelo prohibicionista, “paco”, marginalidad.
Abstract
Stimulants have been used for millennia in cultures that regularly consume them. They do not seem to be a medical
or public health issue. Their worst effects are related to: quality, unchecked because they are illegal and their high
cost, which leads to illegal behaviour to procure them. When “paco” appears in the political and media agenda in
Argentina, the poverty rate was 60% in the suburbs of the city (2002). Concerns about moral intangibles such as
“justice” disappear from social control systems that are now refocused towards risk management. The prohibitionist
model has only shown its ability to create social problems rather than solve them. Actually drug prohibition is not
due to biological reasons, but due to pharmco-political programs linked to dominant ideologies.
Keywords: stimulants, social control, prohibitionist model, “paco”, marginality.
Resumo
Os estimulantes têm sido usados há milênios em culturas que as consomem regularmente. Não parece haver
então, um problema médico ou de saúde pública. Seus piores efeitos estão relacionados com: qualidade, sem fiscalização, porque elas são ilegais e o alto custo, o que leva a um comportamento ilegal para a contratação. Quando
aparece o “paco” na agenda política e da mídia na Argentina, a taxa de pobreza era de 60%, nos subúrbios da
cidade (2002). As preocupações sobre intangíveis morais como “justiça” desapareceram dos sistemas de controle
social, que agora foram reorientadas em torno do gerenciamento de riscos. O modelo proibicionista somente tem
mostrado sua capacidade de criar problemas sociais, em vez de resolvê-los. A proibição das drogas não é realmente devido a razões biológicas, mas a os programas farmacopolíticos ligados a ideologias dominantes.
Palavras chave: estimulantes, controle social, modelo proibicionista, “paco”, marginalidade.
Introducción: modelo médico y
control social
científico. Siguiendo a Beatriz Preciado (2008),
En la antigüedad el hombre atribuyó las causas
tos que pronto serán validados como científicos,
de sus males, orgánicos o no, a potencias ocultas
entre ellos, la medicina, comienzan a organizarse
y sobrenaturales. Recién con el advenimiento de
como gremios en el siglo XVI. Será desde enton-
la cultura griega, la medicina comienza a adquirir
ces cuando la medicina comience a manifestar un
un carácter al que hoy podemos referirnos como
rasgo de poder que se desarrollará y se manten-
1.
*
vemos cómo las sociedades profesionales en torno a las que surgen los nuevos saberes exper-
Dra. Mónica Capalbo, Médica de Planta de la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital General de Agudos
José M. Penna GCBA. Magíster en Ética Aplicada, UNLa
35
drá con intensidad hasta nuestros días, vinculado
con procesos de control social.
En el momento en que la medicina comienza a
surgir como práctica científica moderna, se funda
la American Medical Association (AMA) en 1847.
Desde sus inicios, esta asociación trabajó intensamente para limitar el ejercicio de la medicina a los
profesionales formados bajo sus directrices, eliminando eficazmente del escenario a sus competidores, sanadores de diverso tipo, para restringir la
práctica médica a los principios alopáticos (Weitz
R., 2007). Este tipo de asociaciones representan
el saber médico, cuyo prestigio social es muy importante y han jugado por ello, un papel esencial
al otorgar sustento a las legislaciones prohibicionistas en el campo de las drogas psicoactivas.
Siguiendo a Foucault (1990), vemos cómo desde
el siglo XVIII hasta hoy, la medicina ha ido ampliando su campo de acción, definido tradicionalmente por las necesidades del enfermo, sus síntomas y su malestar. Así, la medicina empieza a
preocuparse de aspectos relacionados con el entorno social que comienzan a asociarse a causas
de enfermedades, tales como el aire, el agua, las
construcciones, el terreno o los desagües. La medicina deja así de ser esencialmente clínica para
empezar a ser preventiva. De este modo, comienza a imponerse al individuo, enfermo o no, como
autoridad (Foucault M., 1990) que tiene voz y voto
a la hora de establecer condiciones sociales de
vida. Esta autoridad médica, que dista de ser objetiva como lo proclama, que hunde profundamente sus raíces, como toda forma de conocimiento,
en el tejido ideológico, político y social, ha sido la
excusa básica que ha permitido otorgar un sustento aparentemente moral y racional a la cruzada
prohibicionista.
El modelo médico concibe a la enfermedad como
un hecho puramente objetivo que se refiere a una
desviación del normal funcionamiento biológico
de un órgano o del organismo. Se asume entonces que no hay elementos morales, políticos
o ideológicos en el proceso de definir algo como
una enfermedad (Weitz R., 2007).
El modelo sociológico de enfermedad, por el contrario, toma en cuenta los aspectos subjetivos de
la enfermedad, manifestados en las discrepan-
36
cias sociales e individuales a la hora de concebir
algo como patológico. Sin negar los fundamentos
biológicos evidentes de las enfermedades orgánicas, dirige la atención a cuestionar las causas de
la enfermedad como algo universal y objetivo al
tiempo que da cuenta de la presencia insoslayable de elementos sociales de todo tipo, no tenidos
en cuenta por el modelo médico. Avanza así, en la
concepción de la enfermedad como construcción
social (Weitz R., 2007), donde las fuerzas ideológicas, políticas y económicas se combinan con
los determinantes biológicos para producir nociones de lo sano y lo enfermo que no son estáticas,
sino variables de acuerdo a una multitud de factores. Este modelo permite apreciar con claridad el
vínculo del saber y la medicina con procesos de
control social.
Respecto de los procesos de control social, el de
la prohibición de las drogas es uno de los más
evidentes. Desde sus orígenes a comienzos del
siglo XX, el discurso prohibicionista ha buscado la
excusa médica para justificarse, esto es, ha pretendido dar un sustento médico y científico a un
hecho que es principalmente político e ideológico
(Fisher A., 2009).
Con la vieja pretensión de que los números son
objetivos y el “reflejo verdadero del mundo real”,
se intenta entrar en la cultura de lo “científicamente comprobado” (Goode E., 2008), para dar
una solidez al discurso prohibicionista que éste
dista de tener. Se desconoce así que el proceso de producción de datos mediante la encuesta, especialmente en los temas polémicos, está
profundamente inserto en el debate sociopolítico
e ideológico y que los datos así obtenidos distan
de poseer la objetividad que el modelo médico,
a través de su aproximación positivista, pretende
tener. No hace falta recordar que el positivismo
plantea que el conocimiento científico obtiene un
conocimiento totalmente objetivo, neutro, aséptico, en que el observador es un ente neutral que
capta lo que en realidad existe y está ahí, esperando ser descubierto. Este es el entorno en el
que nace la prohibición de las drogas. Dado el
sostén que procura la medicina, se asume que las
drogas son esencialmente perjudiciales y que la
noción de progreso pasa por eliminar su consumo
(Fisher A., 2008).
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El reduccionismo propio de la aplicación estricta del método científico en áreas psicosociales,
ha dado lugar a hechos no deseados como es
la generación de estudios sociales científicos de
corte positivista, que satisfacen intereses establecidos de antemano. Sabemos que la ciencia
no es “neutral” y que en toda investigación hay
una intencionalidad que si bien puede no ser del
científico, seguro corresponde al que financia la
investigación. Hay una interacción entre la investigación y el poder. Esa nueva ciencia lleva a un
conocimiento anónimo, que ya no obedece a la
verdadera función que el saber se adjudicó durante toda la historia de la humanidad: conocer la
verdad y beneficiar al hombre. El nuevo saber es
depositado hoy en los bancos de datos y empleado de acuerdo con los medios disponibles y según
las decisiones de los que detentan el poder.
Por otra parte, en una oposición frontal al positivismo, la sociología comprensiva propone a la
subjetividad como fundadora del sentido y la defiende como constitutiva de lo social e inherente
al entendimiento objetivo (De Souza Minayo M.,
2004).
Hans Jonas (1997) coincide con ello:
“El experimento, en el sentido metodológico del término, en su forma clásica, tiene que ver con cosas inanimadas y es por
tanto moralmente neutral. Pero, en cuanto
seres vivos que sienten, se convierten en
objetos de experimentación, como sucede
con las ciencias biológicas y especialmente en la investigación médica, la búsqueda
del conocimiento pierde esa inocencia y
se plantean cuestiones de conciencia”.
Es así como hoy resulta una práctica desafortunadamente común en uno de los sectores industriales más pujantes, como es el de la industria
productora de medicamentos, financiar estudios
en función de las posibles ganancias, como ocurrió con la hormona de crecimiento en los noventa
(Weitz R., 2001: 130).
O como ocurre con sustancias que dentro de
la irracionalidad de la prohibición, son al mismo
tiempo drogas legales y terapéuticas al ser prescriptas por un médico, pero sustancias de abuso,
ilegales y perseguidas al ser usadas por iniciativa
propia.
2.Drogas y salud
Los estimulantes son un grupo de sustancias que
aumentan los niveles de atención para generar un
resultado que es dosis dependiente. Esto se sustenta básicamente en la reducción de la recaptación de dopamina y noradrenalina en las sinapsis
del sistema nervioso central; dichos estimulantes
son al mismo tiempo agonistas adrenérgicos, es
decir, aumentan la producción de los citados neurotransmisores (Goodman,L. y Gilman, A., 1978).
Los estimulantes tienen una larga historia y hay
plantas que contienen sus principios activos que
han sido usadas por milenios en culturas que las
consumen habitualmente, como las hojas de coca
en el altiplano andino. A partir de la segunda mitad
del siglo XIX, con la revolución médica y farmacológica, se logra aislar el principio activo de las
hojas de coca: la cocaína; asimismo se sintetizan
las anfetaminas. Ambas son hasta hoy, las principales sustancias estimulantes, legitimadas y usadas por la medicina en sus diferentes aplicaciones
terapéuticas.
Si bien es cierto que en aquel tiempo se producían cuadros de uso excesivo, no eran la mayoría
y se encuadraban dentro de la esfera individual,
no existiendo ni sanción ni estigma social para su
uso. A partir de 1911 (cuando se lleva a cabo la
Primera Conferencia Internacional sobre el Opio,
reunida en La Haya y con la participación de doce
países), la cocaína junto con los opiáceos y el
alcohol serán los principales sujetos de la primera oleada prohibicionista. Posteriormente se irán
agregando otras sustancias psicoactivas.
En España, sin embargo, las anfetaminas fueron
legales hasta fines de la década de 1970 (Lamo
de Espinosa E., 1989: 95). Consumidas en este
país con normalidad, no provocaron problemas
reseñables ni se tipificaron cuadros de adicción
o uso compulsivo, que sin embargo eran usuales
entre algunos consumidores en Estados Unidos,
donde su uso era ilegal. Aunque los dos grupos de
usuarios consumían una sustancia idéntica desde
37
el punto de vista farmacológico, se dio una gran
diferencia entre ambos: el diferente tratamiento
social del fenómeno. No existía ninguna razón
médica. Esto es corroborado por estudiosos como
Jervis cuando dice: “el problema de la droga no
late en la toxicidad intrínseca de las sustancias
sino en unas determinadas relaciones personales
y sobre todo sociales, con un conjunto de valores,
normas y comportamientos” (Jervis G., 1977: 34).
Se hace patente entonces la insuficiencia de los
intentos por hacer aparecer la cuestión de las drogas como un asunto médico, de salud pública, en
el cual el Estado estaría interesado en proteger
a los ciudadanos de unas sustancias altamente
tóxicas y perversas desde una postura puramente
objetiva, científica y no ideológica. Lo que ocurre
es lo contrario.
El proceso de medicalización es aquel en que una
condición o comportamiento originariamente no
médico, pasa a definirse como un problema médico, requiriendo por lo tanto, una solución médica
(Weitz R., 2001). Para que un proceso sea definido como una condición médica, grupos sociales
organizados deben tener interés y poder suficiente para generar un movimiento social en esta dirección. Usualmente, los médicos y sus asociaciones, las compañías farmacéuticas y las de seguros, juegan un papel esencial en este proceso
ya que van a incrementar su poder, sus beneficios
y su capacidad de ingerencia en las definiciones
socioculturales de lo que es normal o desviado.
Es éste un proceso de extensión de la razón médica al escenario de lo social.
La mayoría de los efectos más graves de la droga
sobre la salud y el estatus social del drogodependiente, dependen de las circunstancias en que se
produce el consumo de droga ilegal en un régimen prohibicionista:1 la calidad de la sustancia,
que no está sometida a ningún control debido a
que es mercancía ilegal; las condiciones higiénicas y de vida en que se realiza el consumo, que
añaden nuevos riesgos a los efectos primarios; el
precio elevado de las drogas, que favorece la inserción de una parte de los drogodependientes en
1 Desde un punto de vista médico, esta situación puede
asimilarse a la problemática del aborto, ilegal en nuestro
país y el incremento de la mortalidad que esta situación
conlleva.
38
el contexto criminal del tráfico para procurarse la
sustancia o induce a otras conductas ilegales con
la misma finalidad (Baratta A., 1989: 207).
La historia de las drogas antes de la economía
capitalista demuestra que son, con alguna rara
excepción, productos de uso aceptado como normal por la cultura, la moral y la religión, formando
parte de la vida cotidiana de cada sociedad. No
siendo consideradas por tanto como un “problema”. Se convierten en tal con la llegada del mercantilismo y con la afirmación, a nivel mundial,
del modo de producción capitalista. Es a partir
de ese momento cuando las drogas pierden su
vinculación secular con las economías locales y
se convierten en objeto de rápidos procesos de
transculturación. Desde entonces, la historia de
las drogas pertenece cada vez menos a la historia
de las culturas locales y cada vez más a la historia
de la economía capitalista. Este proceso se afianza cuando por un lado se instala la violencia de la
prohibición y por el otro se las impone de forma
brutal a pueblos dominados, más allá de los límites tolerables fisiológica y culturalmente. Recordemos la alcoholización de los grupos autóctonos
en los territorios ocupados por los europeos en
América y la “guerra del opio” contra China llevada a cabo por Inglaterra durante el siglo pasado
(Baratta A., 1987a).
3.El “paco” una situación particular
“Paco” es el nombre común o callejero que se le
da a una forma de cocaína (pasta base) que irrumpe en el año 2002 en Argentina primero, extendiéndose luego al Uruguay, sustituyendo en parte
el consumo de otras drogas como la marihuana.
Lo importante de esta droga es que no es soluble
en agua, ni se puede inhalar, ni tampoco inyectar,
por lo que sólo puede consumirse fumando (cigarrillo o pipa), con una llegada muy rápida tanto
de sus efectos como de la duración de los mismos, creando dependencia en el corto plazo. Este
consumo tiene los mismos riesgos que el consumo inmoderado de cocaína, pero además, por su
vía de administración, afecta pulmones, sistema
cardiovascular y sistema nervioso central (Piola,
J.C., 2010).
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Todos parecen coincidir al afirmar que la pasta
base de cocaína (PBC) es más adictiva y más
lesiva que el resto de las drogas y que produce
un deterioro más rápido e irreversible en el usuario. Por otra parte, se estarían utilizando diversas
sustancias para estirar el producto, como pesticidas y fertilizantes químicos (lo que aumentaría su
toxicidad) además de medicamentos (broncodilatadores, analgésicos y productos de uso veterinario). La pasta base ‘te deja duro y perseguido’, el
efecto es mucho ‘más rápido, más intenso, pero
más breve’. A la descripción de las sensaciones
placenteras suele sumarse la mención de algunas
de las ‘desventajas’ de fumar PBC como bajar de
peso, respirar mal, demacrarse.
Cuando la PBC comenzó a convertirse en un problema de agenda política y mediática en Argentina, los índices de pobreza presentaban un incremento desconocido en el país, más del 60% de
las personas en los suburbios de la ciudad eran
pobres (2002). Para algunos sectores de la población que quedaron marginados del sistema, el
negocio de las drogas surgió como una forma de
supervivencia. Sin embargo, la vinculación pobreza-PBC debe hacerse con mucha cautela. Existen indicios que permiten pensar que la aparición
de la PBC está vinculada a un proceso de transformación general en la producción, comercio y
tráfico de clorhidrato de cocaína y no únicamente
con el incremento de los niveles de pobreza. La
asociación pobreza-PBC se explica también por
el hecho de que las agencias del sistema penal
capturan por lo general a los integrantes más vulnerables. A pesar que la prensa presenta a los “jefes del tráfico” como poderosos, no son más que
los parientes pobres del negocio, en comparación
con los que manejan las exportaciones al por mayor, vinculados a grandes capitales financieros.
Por otra parte, existe un imaginario social que
vincula de modo directo al consumo de PBC con
condiciones de exclusión social y marginalidad,
mientras que otra línea de abordaje refiere a
aquellas características sociológicas del consumo
que implican aspectos identitarios relacionados
con la posición en la estructura social de quien
consume.
Según el Tercer Estudio Nacional en Población
de 12 a 65 años, sobre consumo de sustancias
psicoactivas realizado por el Observatorio Argentino de Drogas, SEDRONAR, consumieron pasta
base en 2006 unas 85.000 personas (0.5% de la
población de la edad considerada). El uso fue experimental para el 6.4% de los casos, ocasional
para un cuarto de esta población, mensual para el
22.9% y semanal para el 37.7%. El 12.7% de los
usuarios tuvieron consumo diario de pasta base.
La tasa de prevalencia anual es mayor entre los
jóvenes de 12 a 24 años. Estos datos marcan
un crecimiento del 200% en los últimos años. Es
frecuente el policonsumo: casi el 80% de las personas han consumido dos o más sustancias en
su historial de consumo, considerando alcohol y
tabaco y casi el 65% si se excluyen estas dos sustancias (SEDRONAR, 2007).
La impulsividad es una constante en la población de individuos adictos: se manifiesta como
una manera de reaccionar rápida, inmediata, sin
mediar la reflexión, un procedimiento carente de
planificación, que por ende, no sopesa los riesgos ni las consecuencias de este accionar, para
sí o para terceros. Esto hace que se relacione
rápidamente el consumo con la violencia urbana.
Esta conexión entre droga y violencia daría lugar
a un tipo de afinidad electiva, compartiendo los
universos simbólicos que componen la idea de la
marginalidad.
En función de las características propias de esta
droga, del perfil del consumidor y de las circunstancias que favorecen su consumo, las autoridades antinarcóticos deberían diseñar estrategias
integrales y específicas, con la participación de las
comunidades, tendientes a generar mecanismos
de inclusión social. El consumo de la PBC debería
quedar por fuera de los patrones de criminalidad y
penalización que tiene actualmente, al tiempo que
debería ampliarse la oferta de tratamiento a los
usuarios (Rangugni V. y Rossi D., 2006).
4.Los efectos sociales de la
prohibición
La prohibición de drogas es un hecho social,
económico y jurídico de primera magnitud que
ha marcado de una forma radical la marcha de
la sociedad. No podemos evitar la comparación
39
con la prohibición del alcohol, iniciada en 1919 en
EEUU, dentro del mismo marco ideológico conservador. Una conducta con raíces culturales tan
profundas como la del uso del alcohol, fue prohibida y súbitamente penalizada, en aras de determinados valores morales, cambios sociales,
interpretaciones radicales de la religión e intentos
de control social, con lo que efectivamente la sociedad norteamericana de principios del siglo XX
fue utilizada como un gigantesco laboratorio de
experimentación macro social.
Los resultados de este experimento fueron desastrosos. Como bien señala Robert Deitch (2003),
la disminución del consumo de alcohol por parte
de la población fue insignificante, redirigió enormes sumas de dinero a las bandas criminales que
se encargaban de su distribución y tuvo un efecto devastador en la economía del país; además
de generalizar la corrupción, generar inseguridad
ciudadana incrementando la violencia y llenar las
cárceles de autores de delitos sin víctimas. Esto
hizo que tras catorce años, el alcohol fuera nuevamente admitido a la legalidad. Ignorando el ejemplo de este fracaso, las políticas prohibicionistas
se mantuvieron para las otras drogas psicoactivas
que habían sido ilegalizadas algunos años antes
que el alcohol, especialmente opiáceos y cocaína.2
Más allá de la “escena” que se caracteriza por su
enorme visibilidad social, puesta en evidencia por
los medios de comunicación, existen otros mundos subterráneos, discretos e invisibles y, desde
este punto de vista, privilegiados. Existen innumerables consumidores y adictos que, contrariamente al estereotipo prevaleciente, continúan
desarrollando su rol de profesionales y trabajadores dependientes sin perjuicios ulteriores para su
identidad social. En estos casos, que son relativamente más numerosos, los consumidores y sus
familias quedan exentos de los costos sociales de
la penalización. Se ha puesto de manifiesto una
2
40
Es importante destacar que tanto el alcohol como las drogas de abuso tienen, en su efecto farmacológico, un factor
en común: la elevación en la concentración de dopamina
en el sistema nervioso central. La dopamina compromete
el funcionamiento de varios de los circuitos cerebrales que
están implicados en la patología adictiva. Ambos, por otra
parte, pueden producir alteraciones anatomofuncionales,
a veces irreversibles, como degeneración a nivel del tálamo y atrofia cerebral.
tendencia a la transformación del mundo de la
droga hacia la figura de aquel consumidor que tiene la costumbre de “picarse” el sábado y el lunes
ir regularmente al trabajo (Calvaruso C., 1985).
Sin embargo, al igual que otros recursos, el privilegio de la participación en estos mundos ocultos está desigualmente distribuido en la sociedad.
También en el sistema de la droga, la pertenencia
a grupos sociales más desaventajados, produce
una mayor exposición al peligro de ser confinado
al mundo de la marginación y de la criminalidad,
mientras que la participación en el consumo de
drogas ilegales está presente en todas las áreas
sociales (Baratta A., 1989). Por otra parte, la utilización de drogas de menor calidad (como el
paco) conllevan un mayor y más rápido deterioro
en la salud del consumidor, lo que sumado a la
asociación con una mayor criminalidad, aumenta
aún más la brecha entre ricos y pobres.
5.La justicia penal y el
neopunitivismo en la política de
control de drogas
La justicia penal es ahora menos autónoma que
hace tres décadas y está más claramente dirigida
desde afuera. La razón primordial de esta pérdida de autonomía es que las relaciones del campo
con el público y con el proceso político han cambiado. Los políticos dan más directivas, los expertos son menos influyentes y la opinión pública se
torna un punto clave de referencia para evaluar
las distintas opciones. Actualmente los gobiernos
están en pie de guerra contra el abuso de drogas, los delitos sexuales y los delitos violentos y
se espera de ellos que produzcan una respuesta
instantánea cada vez que ésta sea requerida. La
gestión de los riesgos y de los recursos ha desplazado a la rehabilitación como objetivo central de la
organización. Las criminologías de la vida cotidiana ofrecen un enfoque del orden social que es, en
gran medida, amoral y tecnológico. Así, las políticas policiales de “tolerancia cero”, tienden a estar
asociadas con la represión de las faltas y delitos
menores, el uso discriminatorio de las facultades
de la policía y la violación de las libertades civiles de los pobres y de las minorías (Garland D.,
2005).
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La “punitividad populista” (Bottoms, 1995) que se
caracteriza por una inmediata y permanente llamada al Derecho Penal para hacer frente a determinadas problemáticas sociales caracterizadas
por su repercusión mediática, comienza a tener
más influencia en las últimas dos décadas, especialmente en los denominados países del primer
mundo, aunque también encontramos manifestaciones cada vez más frecuentes en los denominados países en vías de desarrollo. Los representantes del Estado tratan de colocar al desarrollo
penal más en línea con el sentimiento público; en
la medida en que la seguridad y la estabilidad social son erosionadas por la ansiedad y el miedo,
observamos el recurso a la “demonización” de
formas particulares de conducta criminal (Pratt
J., 2006). En otras palabras, últimamente se viene legislando en el ámbito penal en consonancia
con los casos mediáticos. Por ejemplo, el presidente electo del Perú, Alan García, en agosto de
2006 defendió públicamente la reinstauración de
la pena de muerte para los violadores y asesinos
de niños: “Yo creo que la sociedad necesita más
rigor, más orden y que los delincuentes necesitan
sanciones mucho más severas, y ante el crimen
atroz que es la violación seguida de asesinato de
niños menores, creo que esa gente no tiene derecho a vivir” (Zambrano A., 2006).
Según Bauman, las civilizaciones occidentales
no requieren individuos locos, malos o socialmente desadaptados para perseguir la matanza
en masa. Simplemente puede ser ejercida por
un Estado burocrático que ha perfeccionado su
propensión a la violencia. Para ello, se encarga
de sus objetivos de una forma fundamentalmente
despersonalizada y afectivamente neutral. Consecuentemente las preocupaciones sobre intangibles morales como “justicia” desaparecen de los
sistemas de control social que se han reenfocado
alrededor de la gestión del riesgo (Hallsworth S.,
2006).
“Es una criminología del otro extraño que
representa a los delincuentes como miembros peligrosos de grupos raciales o sociales distintivos que tienen poca relación con
nosotros. Es más bien una criminología
que comercia con imágenes, arquetipos y
miedos, más que con un análisis cuidado-
so y conclusiones de investigaciones, más
un discurso politizado del inconsciente
que una forma detallada de conocimiento-para-el-poder” (Garland, 1996: 461).
Los políticos dependen de la imagen del problema
social y de las actitudes presentes en el público,
del cual provienen sus electores. En la selección
de las informaciones, los medios de comunicación
de masas dependen de las actitudes existentes
en el público y de su demanda de información y
confirmación de la imagen que tiene de la realidad. A su vez, los expertos y los científicos, así
como las instancias de la justicia penal, en sus
actitudes y comportamientos, están influenciados
por la selección de las informaciones efectuadas
por los medios de comunicación. De esta manera,
puede sintetizarse este proceso circular con las
palabras de Meudt, según el cual “los expertos,
las instituciones, el público y la prensa se refuerzan recíprocamente; todos ellos desarrollan tanto a nivel real como simbólico la guerra contra el
problema de la droga, que está dirigida esencialmente sólo contra los consumidores” (Cohen S. y
Young J., 1974).
A pesar de los éxitos que nos informan a diario los
medios de comunicación de masas (detenciones,
decomisos), a escala mundial no puede notarse
un resultado apreciable de la represión penal sobre el tráfico nacional e internacional y menos aún
sobre el consumo de drogas. La penalización del
consumo de drogas produce efectos negativos
para el sistema de la justicia penal, no sólo desde
el punto de vista de las prácticas de la policía, sino
también en relación con la violación de algunos
principios fundamentales del Estado de Derecho.
En una publicación oficial ha sido constatada la
tendencia de la legislación sobre la droga a alejarse de los principios generales del derecho. La
idea del “derecho penal mínimo” como criterio
inspirador de una justicia penal adecuada a los
principios del Estado de Derecho y a los derechos
humanos (Baratta A., 1987b), impone que, para la
penalización de comportamientos problemáticos,
se respeten algunas condiciones “sine qua non”.
En el campo de las drogas, la política criminal
tiende a desconocer estas condiciones, a violar
incluso los principios del derecho penal “liberal”.
En 2008, en consonancia con la Declaración de
41
Oporto, un grupo de 80 jueces y magistrados nacionales, provinciales y federales de distintos fueros elaboraron la “Declaración de Magistrados de
la República Argentina ante la reforma de la ley de
estupefacientes” en la que plantearon la necesidad de compatibilizar la legislación en materia de
drogas con los tratados de derechos humanos con
jerarquía constitucional (incorporados a la Constitución de 1994). Por otra parte, exponían que el
derecho penal sólo debía ocuparse de “conductas
delictivas que impliquen una grave afectación a
bienes jurídicos de terceros o de la generalidad,
pero en ningún caso pueden transferirse a esta
disciplina problemas sociales que lo exceden y no
puede resolver”, señalando que estos problemas
debían ser abordados por políticas públicas y respaldados por los fueros administrativo y civil (Galante A.; Pawlowiks M.P. y col, 2011).
Conclusión
Si la política de despenalización se manifiesta
como impopular, es porque se confunde despenalización con desregulación; como si despenalizar significara quedar sin ningún control por parte
del Estado y de la comunidad. En abril de 2009,
la Comisión Arquidiocesana para la Pastoral en
Villas de Emergencia del Arzobispado de Buenos
Aires elaboró un documento llamado “La droga
en las villas: despenalizada de hecho”, donde denunciaba que en las villas, la comercialización de
drogas, especialmente de PBC, no parecía estar
regulada por las fuerzas de seguridad. Los sacerdotes se preguntaban sobre el modo en que sería
decodificada por los adolescentes y jóvenes la
propuesta de “despenalización”. En respuesta al
documento, el Ministro Aníbal Fernández explicó
que sus propuestas no tenían como objetivo “despenalizar las drogas” sino “desincriminar al adicto”, no sólo para facilitar su acceso a la atención
sanitaria, sino también para concentrar los esfuerzos policiales en la persecución del narcotráfico
(La Nación, 05-04-2009).
Cuando se habla de despenalizar se trata de dar
mayor espacio a la intervención de sistemas más
adecuados, como el informativo-educativo y el
terapéutico-asistencial. También de controlar la
calidad de las sustancias, prohibir su suministro
42
a menores y fiscalizar su uso en determinadas
actividades laborales y prohibir la publicidad (extendida a todas las drogas peligrosas, incluidas
las legales). Se trata finalmente, del control administrativo y fiscal de la actividad productiva y
comercial, para impedir la formación de monopolios. Al mismo tiempo, crear relaciones políticas
internacionales con el fin de incentivar la producción agrícola alternativa en los países productores
y reconducir la producción de las sustancias de
base de la droga a sus límites culturales y tradicionales originarios.
En abril de 2010, en el Ministerio de Salud, se
creó la Dirección Nacional de Salud Mental y
Adicciones. En los considerandos del Decreto
de Creación, se señaló que “los tratamientos de
las adicciones deben basarse en una perspectiva
respetuosa de los derechos humanos y las garantías individuales de las personas, con un criterio
interdisciplinario de atención, que priorice la participación y acompañamiento familiar y comunitario” (Decreto 457/10). La Ley 26657 de Salud
Mental estableció que “las adicciones deben ser
abordadas como parte integrante de las políticas
de salud mental” y reconoció el derecho a conocer y preservar la identidad, sus grupos de pertenencia, su genealogía y su historia; el derecho
a recibir tratamiento y a ser tratado con la terapéutica más conveniente, que menos restrinja sus
derechos y libertades, promoviendo la integración
familiar, laboral y comunitaria; derecho a recibir o
rechazar asistencia o ayuda espiritual o religiosa
y en caso de que la internación fuera involuntaria
o voluntaria prolongada, que las condiciones de
la misma sean supervisadas periódicamente por
el órgano de revisión (Galante A.; Pawlowicz M.P.
y col, 2011).
Concuerdo con Baratta cuando expresa que “la
inconsistencia de los actuales discursos sobre
drogas reflejan su carácter ideológico y su falta
de rigor científico” (Baratta A., 1989:21). Y es que
justamente la falta de rigor científico se manifiesta
por la insistencia en buscar justificaciones médicas a procesos socioculturales complejos, incapaces de reducirse a la lógica de causa-efecto sobre
la que se sustenta el modelo médico de enfermedad.
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Los medios de comunicación de masas seleccionan negativamente las informaciones que podrían contribuir a disminuir la impermeabilidad de
las actitudes consolidadas y favorecen la alarma
social; de este modo, la demanda de penalización
en vez de disminuir crece entre el público. Sin embargo, el modelo prohibicionista tras casi un siglo
de vigencia, sólo muestra sus disfunciones y su
capacidad de crear problemas sociales antes que
resolverlos. Las drogas tras casi un siglo han ganado una inserción cultural que impide que se las
considere como extrañas a la cultura occidental
(Fisher A., 2008).
La puesta en marcha de una revisión fundamental
de la actual política de control de la drogodependencia inspirada en el modelo de la “racionalidad
del hombre”,3 sólo será posible mediante una gran
movilización ciudadana y cultural en nuestra sociedad, para permitir, también en el campo de la
tóxicodependencia, hacer “populares” las razones
del hombre e impopulares las razones del “sistema”.
De acuerdo con Beatriz Preciado (2008:150), podríamos concluir que “la prohibición de las drogas
no obedece a razones biológicas sino a programas farmacopolíticos vinculados a ideologías dominantes”.
COHEN, S. y YOUNG, J. (1974); The Manufacture of
News. Constable, London, pp. 28-39.
Observatorio Argentino de Drogas (2007); “Consumo
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44
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 45-56, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Guimarães - Bioética e intersexualidade...
Bioética e intersexualidade: algumas reflexões
Bioethics and intersexuality: some remarks
Anibal Guimarães*
Resumo
Propõe-se, à luz da bioética, uma reflexão quanto à legitimidade das intervenções médico-cirúrgicas em recémnascidos e crianças portadoras da chamada “genitália ambígua” - também conhecidos como “intersex” -, em face
de seu questionamento e condenação por parte de alguns estudiosos e entidades profissionais representativas
das mais variadas áreas do conhecimento e, também, dos movimentos de ativistas em direitos humanos. A proposta da Resolução CFM nº 1664, de 2003, de que a equipe multidisciplinar proceda à “definição racional sobre
o sexo de criação mais recomendável”,contrasta frontalmente com os relatos de sofrimento de adultos que sofreram intervenções, sendo corroborados pela pouca consistência (ou inexistência) de estudos longitudinais. Alguns
autores questionam a compulsoriedade com que se dá a promoção e o ajuste ao sistema binário sexo-gênero
heteronormativo em que se fundam estas terapêuticas. Mantido o modelo interventivo vigente, conclui-se que não
são respeitados os princípios bioéticos da maleficência, não-maleficência, autonomia e justiça.
Palavras-chave: intersex,anomalias do desenvolvimento sexual,genitália ambígua,bioética, direitos humanos
Abstract
This article aims to offer some concerns, under the perspective of Bioethics, on the legitimacy of medical and chirurgical procedures in newly-born and infants diagnosed with ambiguous genitalia – also known as intersex. These
very procedures have been the target not only of some researchers and professional associations but of human
rights activists as well. In Brazil, the Federal Medicine Council, regulates the issue through its Resolução CFM
1664 (year 2003). Nevertheless its recommendation that a multiprofessional team “shall rationally define the most
recommendable sex of raising ”the intersex child, there are no consistent long-term follow-up studies that ensure
its positive results. The narratives of intersex people whom have undergone several medical and chirurgical procedures, for their suffering, seem to offer unequivocal refutation to that same directive. Some authors argue how
compulsory it is the promotion and adjustment to the heteronormative sex-gender binary system on which those
same therapeutics are funded.
Keywords: intersex, disorders of sexual development, ambiguous genitalia, bioethics, human rights
Resumen
Desde la perspectiva bioética se propone en este artículo reflexionar acerca de la supuesta legitimidad que tienen las intervenciones médico-quirúrgicas en reciénnacidos y niños diagnosticados como portadores de genitales
ambíguos – también conocidos como intersex. Estos mismos procedimentos son objeto de cuestionamiento por
parte no sólamente de investigadores y asociaciones profesionales como, también, por activistas internacionales
de derechos humanos. En Brasil, el Consejo Federal de Medicina ha regulado el tema (Resolução CFM 1664, del
2003). No obstante su recomendación de que al equipo multiprofesional procederá, “de manera racional, a definir
el sexo más aconsejable para la crianza del niño”, no hayestudios de seguimiento a largo plazo que demuestren
que los resultados pretendidos son positivos. Las narrativas de sufrimiento de las personas intersex sometidas a
estos procedimentos refutan la Directiva. Algunos autores discuten la compulsoriedad que caracteriza la promoción
y el ajuste al sistema binario sexo-género heteronormativo sobre el cual se apoyan estas terapéuticas.
Palabras Clave: intersex, trastornos del desarollo sexual, genitales ambíguos, bioética, derechos humanos
*
Doutorando no Programa de Pós-graduação em Saúde Pública (Escola Nacional de Saúde Pública, ENSP/
Fiocruz), Mestre em Ciências (Escola Nacional de Saúde Pública, ENSP/Fiocruz) e especialista em Ética
Aplicada e Bioética (Instituto Fernandes Figueira, IFF/Fiocruz). [email protected]
45
1.Introdução
No campo da intersexualidade, muitas vozes buscam se fazer ouvir: há aquelas que se posicionam
em favor da manutenção das intervenções médico-cirúrgicas na vida de recém-nascidos e de
crianças diagnosticadas como intersex, há vozes
que clamam pela postergação destas mesmas intervenções até que a própria pessoa intersex possa oferecer seu consentimento esclarecido, e há,
também, aquelas que expressam absoluta condenação quanto à qualquer intervenção, de caráter
irreversível, que não tenha o risco à própria vida
como justificativa para sua realização. Como se
procurará demonstrar, a intersexualidade representa um tema bastante delicado para expressiva
parcela do corpo médico, suas corporações e associações – como é o caso da American Medical
Association e da American Academy of Pediatrics, considerada por Elizabeth Reis (2010) como
a “suprema autoridade na saúde de crianças” –
para diferentes instituições governamentais com
poder normatizador e disciplinador – é o caso, por
exemplo, nos Estados Unidos, do National Institutes of Health (NIH) e, no Brasil, do Conselho
Federal de Medicina (CFM) - e, também, para estudiosos e pesquisadores, sejam eles e elas pessoas intersex ou não.
Com a pressa que caracteriza as emergências no
ambiente hospitalar, médicos de diferentes especialidades são urgentemente convocados para
tentar elucidar a “verdade” sobre aquele sexo
que - por apresentar uma nova possibilidade de
variação para o padrão homem-pênis e mulhervagina - não é inteligível. Diagnosticada, enfim, a
situação de intersexualidade, a intervenção médico-cirúrgica é considerada primordial. Neste
sentido, Fausto Sterling (2000) afirma que existe
uma crença, sustentada pelo dogma científico, de
que, sem cuidados médicos adequados, crianças intersex estão fadadas a uma vida miserável.
Contudo, avança a bióloga norte-americana, são
poucos os estudos empíricos que sustentam esta
ideia.
De acordo com a percepção médica, existe algo
errado no corpo intersex, o qual deve ser urgentemente reparado, porque “anormal”. A não intervenção representaria uma ameaça ao equilíbrio
46
natural entre os sexos e os gêneros. Afirmam os
médicos que participam do processo de tomada
de decisões que, contrariamente às afirmações
populares de que “a criança que nasceu sem
sexo” (Machado, 2006:15), existe, sim, naquele
corpo um sexo, o qual, embora oculto à primeira
vista – e, dentro dessa mesma lógica, algumas
outras tantas vistas -, ao final, será por eles encontrado.
Por outro lado, Kessler (1998) aponta que, a despeito do imperativo médico-interventor que se
apresenta nos casos de genitália ambígua, ao
final, o alegado equilíbrio que justificaria a realização de intervenções médico-cirúrgicas tampouco
é alcançado, uma vez que a sua manutenção é
precária e somente se dá às custas de recorrentes e artificiais intervenções, não se apagando as
marcas em seus corpos. Em resumo, a existência
de possibilidades genitais outras que não apenas
aquelas referendadas pelo poder médico, ameaça e afasta a ditadura heteronormativa. Daí, a
urgência em se corrigi-las.
Para que o leitor melhor compreenda a problemática em torno da existência de outras possibilidades genitais, faz-se necessário que se aponte que
nem mesmo existe consenso quanto à adoção de
uma nomenclatura única para o seu diagnóstico.
Como se procurará demonstrar, a intersexualidade – ou “anomalias do desenvolvimento sexual” (ADS) - tem sido alvo de disputas quanto
às propostas para seu gerenciamento (Machado,
2008a). Com frequência, têm sido contestadas as
alegadas evidências científicas quanto à eficácia
das recomendadas intervenções médico-cirúrgicas em corpos de recém-nascidos e de crianças
diagnosticadas como portadores de genitália ambígua (Hurwitz, 2011).
A favor de uma espécie de moratória quanto à
urgência com que se dão estas intervenções, ou
mesmo a sua completa proscrição, encontra-se,
de um lado, expressiva parcela do movimento
internacional de ativistas em direitos humanos
– pessoas intersex, inclusive - bem como numerosos estudiosos (Diamond & Beh, 2006), médicos, entidades privadas (Intersex Society of North
America, Accord Alliance) e governamentais da
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área da saúde pública (National Institutes of Health, 2006), dentre outros. Do outro lado, apontando
para eventuais riscos que uma eventual postergação – ou moratória – desses mesmos procedimentos significaria, tem-se diferentes entidades
associativas de categorias profissionais das áreas
das ciências biomédicas (American Academy of
Pediatrics, American Medical Association, CFM
através de sua Resolução nº 1664, de 2003) e
pesquisadores (Damiani & Guerra-Júnior, 2007),
dentre outros.
2.A metamorfose da terminologia
Para o senso comum, é ainda bastante frequente
que se chame de “hermafrodita” a pessoa que –
acreditam - reúna igualmente em seu corpo uma
genitália que seja, ao mesmo tempo, masculina e
feminina, e também completamente funcional. A
mitologia exerceu papel importante neste sentido:
Hermes e Afrodite, por exemplo, teriam dado origem a um ser – o hermafrodita - que reuniria as
características genitais de ambos, sendo metade
homem e metade mulher. Na área médica, a concepção de uma genitália que não seja amplamente inteligível quanto a seu gênero exclusivamente
masculino ou feminino fez crer, para muitos, que
a esta ambiguidade se poderia denominar de hermafroditismo, ainda que a sua existência – e, sobretudo, a sua dupla funcionalidade - represente
uma impossibilidade médica.
O caso de Herculine Barbin –“hermafrodita” francês do século XIX -, revelado por Michel Foucault
(1980) através da publicação de seu diário, não
apenas trouxe à tona todo seu sofrimento psíquico, físico e social como, também, chamou a atenção para as dificuldades do Judiciário no enfrentamento das questões ligadas a gênero. O caso
de Herculine acabou por expor toda a complexidade da questão biológica, ainda que, à época,
os avanços da biotecnociência fossem modestos
e bastante limitados os resultados estéticos e funcionais possíveis de serem alcançados por meio
de uma intervenção médico-cirúrgica.
Dada a importância do pensador francês, a divulgação do caso de Herculine contribuiu significativamente para expor as mazelas e os dilemas em
torno da intersexualidade, os quais não perderam sua atualidade: deve-se, ou não, revelar sua
ocorrência? Se se decide por revelar a verdade,
a quem e quando se deve/pode fazê-lo? O que
se pode socialmente esperar a partir da revelação
da verdade sobre um corpo “ininteligível” em sua
morfologia genital? Como classificar o desejo da
pessoa intersex em relação a alguém que tenha
a sua mesma expressão de gênero, assim como
os eventuais desdobramentos erótico-sexuais e
afetivos decorrentes deste mesmo desejo? Como
enfrentar judicialmente o problema da indefinição
e/ou da eventual necessidade/vontade de ajuste
da subjetividade e da anatomia da pessoa intersex? Qual a natureza dos eventuais empecilhos à
autonomia da vontade e ao consentimento livre e
esclarecido da pessoa intersex para as diferentes
intervenções em seu corpo que lhes são propostas? Quais questões de ordem moral são efetivamente trazidas à tona com este caso?
O diário de Herculine Barbin aponta para a absoluta necessidade que tem o regime heteronormativo de assegurar a diferenciação entre os
gêneros masculino e feminino. De maneira bastante simplificada, pode-se dizer que é assim que
aquele regime funciona: homens são homens,
mulheres são mulheres. Homens têm pênis, e
mulheres têm vagina; homens são masculinos
e mulheres são femininas. Homens são ativos e
devem penetrar mulheres, de modo a demonstrar sua força física e poder; mulheres devem ser
passivas e submissas aos homens, todos os homens, não importam quem sejam esses homens.
Pênis devem ser longos e, para fins de prazer e
reprodução, devem ter preservada sua capacidade penetrativa em uma vagina; clitóris devem
ter dimensões mínimas, de modo a não interferir
com o ato penetrativo masculino, nem representar
uma possibilidade de servir como instrumento de
penetração – o “pênis feminino” - em homens e
mulheres. O phallus feminino não deve jamais ser
comparado ao phallus masculino. Da mulher e do
homem se espera exclusivamente o sexo de natureza heterossexual. Mais do que qualquer outra
coisa, mulheres devem ter preservada sua função
reprodutiva e sua vagina deve estar pronta para
receber em seu interior o pênis masculino. Enfim,
“ser homem” é “não ser mulher”.
Em relação à questão da intersexualidade, o espectro da homossexualidade – como o prova o
47
caso de Herculine Barbin que, interna em um convento no interior da França, teve relações de natureza erótica, sexual e afetiva com outra interna,
do gênero feminino - perpassa toda a discussão.
Para Fausto-Sterling (2000), o temor que provoca
a mera ideia, ou imagem, de relações entre pessoas do mesmo sexo pode contribuir, de maneira
bastante vigorosa, não apenas para a imposição
da crença em somente dois sexos, mas que esses dois sexos devem ser complementares. Dentro dessa lógica, a união voluntária – sobretudo,
nos planos afetivo e sexual - entre iguais resultaria, portanto, em uma impossibilidade da natureza. Por extensão, a ocorrência involuntária em um
único elemento – o corpo humano - de elementos
que deveriam estar dimorficamente apresentados
– isto é, o homem e a mulher, o masculino e o feminino – representa uma anomalia que deve ser
corrigida o quanto antes.
Ante a imposição de um sistema sexo-gênero
binário assim ordenado – homem/mulher, pênis/
vagina, macho/fêmea, masculino/feminino, ativo/
passivo -, a constatação de diferentes formas de
genitália em pessoas intersex – e a inicial impossibilidade de sua inteligibilidade – representa um
verdadeiro desafio ao poder estabelecido. Para
Fausto-Sterling (1993:21), a sua ocorrência serve
para demonstrar que é artificial a rigidez de comportamentos de gênero, tal como nos é imposta:
“em termos biológicos, existem muitas gradações
entre o ‘masculino’ e o ‘feminino’”. Assim, parece
razoável supor que o corte cirúrgico que se procura impor às pessoas intersex nos casos de “genitália ambígua” tenha o efeito de dissipar ameaças à hegemonia do sistema binário sexo-gênero.
Dito de outra forma, isso significa que vincular o
gênero ao biológico é uma importante forma de
opressão, e não a possibilidade de divisão do poder (Fausto-Sterling, 1993).
Em 1876, as chamadas “anomalias genitais” foram objeto da especial atenção de Theodor Albrecht Edwin Klebs quando, através de seu Handbuch der Pathologischen Anatomie, buscou lhes
atribuir uma nomenclatura própria. Ensinam Damiani & Guerra-Júnior (2007:1014) que, para isso,
Klebs limitou-se inicialmente a investigar a natureza das gônadas presentes, e classificou os casos
em três grupos básicos: pseudo-hermafroditismo
48
masculino (PHM - genitália ambígua com testículos), pseudo-hermafroditismo feminino (PHF - genitália ambígua com ovários) e hermafroditismo
verdadeiro (HV - testículo e ovário com ou sem
genitália ambígua). A partir da descoberta dos
cromossomos, prosseguem os autores, os casos
de PHM foram definidos como “ambiguidade genital em presença de um cariótipo 46, XY”, os de
PHF como “ambiguidade genital em presença de
um cariótipo 46, XX”, e para os diagnósticos de
HV foi mantida a “anatomia gonadal”.
Em relação à terminologia “genitália ambígua”,
Damiani & Guerra-Júnior ensinam que esta não
ocorre em todos os casos de ADS. De maneira
bastante simples, os autores informam que
“a ADS é uma situação em que não há acordo
entre os vários sexos do indivíduo, ou seja, o sexo
genético – constituição cariotípica 46, XX ou 46,
XY -, o sexo gonadal/hormonal, e o sexo fenotípico. Desta forma, podemos ter casos com e sem
ambiguidade genital” (Damiani & Guerra-Júnior,
2007:1014).
Assim, por exemplo, nos casos de criança com
síndrome de Turner, verifica-se a existência de
“um cariótipo com perda total ou parcial de um dos
cromossomos sexuais, em mosaico ou não, com
gônadas em fita, e, no entanto, o seu sexo fenotípico é feminino, sem ambiguidade” (Damiani &
Guerra-Júnior, 2007:1014). Já nos casos em que
uma criança é diagnosticada com insensibilidade androgênica parcial, prosseguem os autores,
seu cariótipo é 46, XY, verifica-se a existência de
testículos, e seu fenótipo é ambíguo. “Ambas as
situações configuram uma ADS, porém uma apresenta genitália externa feminina normal, enquanto
que na outra [a genitália] é ambígua”, concluem
(Damiani & Guerra-Júnior, 2007:1014). Para os
autores, a terminologia até então empregada –
“pseudo-hermafroditismo” - poderia significar a
estigmatização dos pacientes e de seus familiares, resultando em “constrangimento” por conta
de sua “conotação um tanto pejorativa da situação clínica apresentada”, dado que, nem sempre,
a complementação do termo pseudo-hermafroditismo traz uma especificação de sexo (masculino
ou feminino) consonante com o “gênero assumido
para aquele paciente” (Damiani & Guerra-Júnior,
2007:1014).
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Guimarães - Bioética e intersexualidade...
A adoção de uma nova nomenclatura – ADS -,
em detrimento ao termo “intersexualidade”, foi
decidida durante a reunião de um grupo internacional de especialistas e de membros da Lawson
Wilkins Pediatric Endocrine Society (LWPES) e
da European Society for Paediatric Endocrinology
(ESPE), realizada na cidade de Chicago, no final
do ano de 2005 (Lee, Houk, Ahmed et al., 2006).
O documento que sintetiza suas deliberações se
chama “Consenso de Chicago”. Ensinam Damiani
& Guerra-Jr. que, neste encontro de especialistas,
se buscou
“elaborar um consenso a respeito [da intersexualidade], eliminando termos que pudessem causar
dúvidas e/ou dar a conotação de o indivíduo ser
ou estar sendo criado em um sexo incompatível
com o seu diagnóstico, enfocando também aspectos relacionados ao manuseio, evolução ao
longo prazo e propondo estratégias para futuros
estudos” (2007:1014).
Em sua tese de doutorado, Paula Sandrine Machado (2008b:4) analisou os elementos que estariam em jogo nas decisões envolvendo a “determinação” do sexo em crianças intersex e o
“gerenciamento sociomédico e cotidiano da intersexualidade”. Para a autora, era necessário, de
um lado, compreender “as perspectivas, as práticas e os discursos de profissionais de saúde e,
de outro, aqueles das famílias e jovens intersex”
(2008b:4).
Em artigo que trata do “Consenso de Chicago”,
a análise de Machadocontribui significativamente
para que melhor se compreenda o contexto acadêmico e político que o orienta. Para a autora,
ao lado de uma possível “motivação mais formal,
comum à elaboração de qualquer consenso na
área médica” (2008a:110), pode-se pensar que o
mesmo revela “a necessidade de se criar termos
supostamente mais técnicos, a fim de serem partilhados por um público ‘iniciado’ e, portanto, mais
‘restrito’” (2008a:111). Para Machado, o encontro
também significou “uma reação à visibilidade do
movimento político intersex, sobretudo norte-americano, e às questões que este vem colocando
às intervenções médicas sobre os corpos intersex
desde os anos de 1990” (2008a:111). Neste artigo, a autora propõe “apontar para algumas implicações relacionadas aos usos de termos que se
propõem a descrever determinadas características corporais”, dado que considera “a nomenclatura como um lócus privilegiado de análise acerca
de uma discussão específica que entrelaça as categorias de ciência, intervenção, movimento político e cotidiano das relações médico-paciente”
(2008a:111).
A análise do “Consenso de Chicago”, segundo
Machado (2008a:112), não apenas aponta para
“o importante papel desempenhado pela genética
e pelos conhecimentos em biologia molecular nas
tomadas de decisões, nas discussões e nas produções científicas em torno da intersexualidade”
como, também, representa “o esforço no sentido
de uma classificação calcada em termos cada vez
mais ‘técnicos’ e com códigos muito complexos
e específicos”. Em sua compreensão, tal decisão
por um grupo de especialistas acabaria por afastar do senso comum a interpretação da intersexualidade, reservando, portanto, aos “atores sociais
considerados mais legítimos”(2008a:110) o direito
a seu gerenciamento.
No tocante à participação de ativistas intersex na
reunião que culminou no “Consenso de Chicago”,
é bastante significativa a análise de Machado.
Sugere a autora que o seu reconhecimento, no
documento final, como “grupos de apoio” (support
groups, no original), implica que “a legitimidade do
ativismo intersex não passou pelo caráter político
nem pela discussão ética que os diferentes grupos
suscitam em relação à prática médica voltada ao
gerenciamento da intersexualidade” (2008a:117).
Barbara Thomas (2005), intersex alemã, em seu
relatório sobre o encontro de Chicago, aponta que
apenas ela e Cheryl Chase - fundadora e então
diretora da ISNA (Intersex Society of North America) – representaram o segmento internacional de
pessoas intersex no evento. A análise retrospectiva dos desdobramentos daquele encontro para
o movimento internacional de ativistas intersex
faz supor que, ante o incômodo que para o establishment passou a representar a articulação
e legitimidade de sua militância anti-intervenção,
a máxima divide et impere orientou a seleção de
seus representantes. A participação de Barbara
Thomas se deu por convite, e ela diz desconhecer
os critérios de sua elegibilidade. No total, foram
convidados 50 experts, representando 10 países.
49
A única brasileira presente ao evento foi Berenice
Bilharinho Mendonça, endocrinologista da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Cabe também salientar que, com vistas à realização da reunião que originou o “Consenso
de Chicago”, as indústrias farmacêuticas Pfizer
(Endocrine Care), Novo Nordisk, Ferring e Organon, sob a rubrica unrestricted educational grant
support - no original –nela injetaram recursos financeiros “irrestritos” (Lee, Houk, Ahmed et al.,
2006:497). Esta informação relativa ao financiamento do referido evento, per se, conclama que
se investigue, com a profundidade necessária, as
suas repercussões para a própria medicalização
da intersexualidade, uma vez que é crônico o tratamento de todas as pessoas assim diagnosticadas e parece inequívoca a existência aqui de um
conflito de interesses. Lamentavelmente, dado o
escopo deste trabalho, não é possível aqui aprofundar esta análise.
Por último, sugere Machado que o “Consenso de
Chicago” funciona como
“um marcador que torna visível uma série de tensões e conflitos no contexto da
própria militância: a intersexualidade está
na ordem da biologia? É uma categoria
identitária? É uma má formação? Quais
as consequências éticas e políticas de se
passar a utilizar um termo como [ADS]?”
(2008a:118)
Não deixa de ser curioso que, quando em 1993
Cheryl Chase fundou a ISNA, sua “missão” era a
“mudança sistêmica para se pôr fim à vergonha,
ao segredo, e às cirurgias genitais indesejadas
para as pessoas nascidas com uma anatomia
que, decidiu-se, não corresponderia ao padrão
masculino ou feminino” (ISNA). Em março de
2008, Chase fundou a Accord Alliance e a ISNA
teve encerrada suas atividades. Como desdobramento da participação da própria Cheryl Chase
no encontro de especialistas em Chicago, tem-se
agora que a missão desta nova entidade - Accord
Alliance - é “promover uma abordagem ampla e
integrada de cuidados para o incremento da saúde e bem-estar das pessoas e famílias afetadas
pelas ADS, através da colaboração de todas as
pessoas interessadas”. Neste sentido, Machado
50
(2008a:116) se vale das palavras de Emi Koyama
para analisar a divisão dentro do movimento ativista de intersex: a defesa e utilização do termo
ADS – com todos os significados políticos que o
mesmo encerra – seria “um reflexo do fato de que
o termo ‘intersex’ não se estabeleceu como categoria identitária eficaz, capaz de reunir muitos
adeptos para o movimento, ao contrário do que
ocorreu no contexto das comunidades LGBTT”
(lésbicas, gays, bissexuais, travestis e transexuais).
3. O caso David Reimer
É possível sugerir que a gênese do movimento
contemporâneo de ativistas intersex encontre sua
raiz no exato momento em que, no ano de 1967,
o bebê Bruce Reimer – então com oito meses de
idade - teve seu pênis carbonizado depois de ser
submetido à circuncisão em um hospital público
na cidade de Winnipeg (Canadá). De maneira
bastante resumida, a família do bebê Bruce foi
aconselhada a acatar a sugestão de John Money,
psicólogo do Hospital Universitário Johns Hopkins
(Baltimore, EUA) e, então, um dos principais estudiosos para a questão da definição de papéis
sexuais e de gênero. Money recomendava que
Bruce fosse submetido a uma cirurgia de troca de
sexo, de modo a se “fixar” seu novo gênero. A receita de êxito desse tratamento, dizem Diamond&
Sigmundson (1997), exigia o segredo quanto aos
procedimentos médico-cirúrgicos realizados em
Bruce - agora registrado como Brenda Reimer - e
também a mudança de cidade, onde ninguém conhecesse a verdade e pudesse ameaçar aquela
estratégia médica.
Para poder comprovar sua teoria de que o gênero de Brenda havia sido ajustado aos esforços
empreendidos no tratamento por ele prescrito,
John Money contava com a existência de Brian,
o irmão gêmeo idêntico de Bruce, o qual não havia sido submetido à circuncisão e estava sendo
criado como menino. Brian era o caso controle
ideal para seu experimento. Como diz John Colapinto (2001:13), “se os gêmeos crescessem como
crianças ajustadas e felizes de sexos opostos, seria a inegável prova de domínio do meio-ambiente
sobre a biologia na diferenciação dos sexos”. O
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caso foi inicialmente relatado nos anais da moderna Medicina como um sucesso estrondoso. Mas,
contrariando as expectativas médicas e os esforços de Money, não foi exatamente assim que as
coisas aconteceram. Brenda jamais se conformou
com o papel de gênero que lhe foi imposto. Aos 14
anos de idade, após tomar conhecimento de seu
histórico clínico – o qual, reitere-se, lhe havia sido
insistentemente negado pelos demais médicos e,
também, pela própria família – Brenda resolveu
“voltar” a ser um menino.
do encontro de David Reimer e Milton Diamond,
confirmaram-se as desconfianças deste quanto
ao propalado “sucesso” das intervenções propostas por Money, e um artigo, relatando o caso,
foi finalmente escrito. Não sem grande resistência por parte dos principais periódicos científicos
para aquela “bomba” que lhes era apresentada,
Diamond & Sigmundson (1997) acabaram publicando esse artigo, o qual, finalmente, revelava a
verdade sobre o histórico clínico de David Reimer
e tornava pública a farsa de John Money.
Tinha início então seu périplo médico para tentar,
de todas as formas, reverter seu gênero: Brenda - agora não mais Bruce, mas David Reimer,
seu novo nome – se submeteu a inúmeras outras
cirurgias genitais, bem como à hormonioterapia.
Seus esforços não conseguiram atender à sua
vontade e necessidade fundamental: restituirlhe a condição masculina anterior à circuncisão.
O sofrimento de David ante sua impotência para
solucionar aquele problema acabou por levá-lo
ao suicídio, em 2004, aos 37 anos de idade. Em
2002, Brian, seu irmão e caso-controle do experimento de Money, já havia se suicidado.
A relevância do caso de David Reimer para a
questão da intersexualidade se deve à sua utilização como a principal referência para justificar a
realização de inúmeros outras intervenções médico-cirúrgicas não apenas em crianças que haviam
sofrido diferentes traumatismos genitais mas,
também, em crianças e recém-nascidos diagnosticados como intersex, especialmente quando portadores da chamada “genitália ambígua”.
Afinal, como pretendia John Money, se a fixação
do gênero seria o resultado da cultura/ambiente
a que a criança fosse submetida e do absoluto
segredo que se mantivesse a esse respeito, todas as intervenções médico-cirúrgicas haveriam
de ser instrumentais à sua tese.
Apesar de todas as evidências contrárias, Money
jamais admitiu haver forjado os dados apresentados à comunidade científica durante os trinta anos
que se seguiram à chegada do bebê Bruce em
seu consultório de Johns Hopkins. Ainda que sua
teoria estivesse repleta de furos evidentes e questões inconclusivas, Money jamais foi objeto de
questionamento por seus pares, sendo frequentemente saudado como um vitorioso, um pioneiro,
alguém que havia contribuído decisivamente para
estabelecer “verdades” sobre a formação dos papéis de gênero. Contudo, desde o início da divulgação de seus experimentos – e por mais quase
30 anos -, apenas o médico Milton Diamond fora
enfático ao apresentar, em público, suas desconfianças para aquilo que era amplamente alardeado e jamais havia sido objeto de refutação por parte da comunidade científica internacional1. A partir
1 No final da década de 1970, a rede britânica BBC demonstrou interesse no tão famoso “caso dos gêmeos” e
procurou John Money e Milton Diamond para participarem
de um programa a esse respeito. O convite foi por eles
aceito. Dado o seu anterior e frequente questionamento quanto à cientificidade dos argumentos e resultados
sustentados por Money, coube a Diamond não apenas
atuar como consultor do projeto mas, também, apresentar
Um pênis que, pelos padrões médicos, fosse considerado demasiadamente diminuto, ou um clitóris excessivamente grande, deveriam ser “corrigidos”, isto é, transformado, o primeiro, em uma vagina – porque, como pênis de dimensão “inferior”
ao “padrão mínimo aceitável” para um homem,
sua capacidade penetradora em uma vagina,
com finalidade procriativa, seria “impossível” – e
em um pênis, o segundo, depois de ser submetido à maciça ingestão de hormônios masculinos
para afastar sua tendência feminilizante original e
seus argumentos contrários à tese de Money. Contudo,
ao longo do desenvolvimento daquele projeto da BBC,
surgiram algumas evidências de que,contrariamente ao
que alardeava Money, havia uma considerável dificuldade
de Brenda em se ajustar à identidade de gênero feminina
que lhe havia sido imposta. Procurado pelos jornalistas
da BBC para ser informado sobre o que estava acontecendo, Money recusou o encontro e, também, anunciou a
retirada de seu apoio àquele projeto. Por fim, o programa
com a transcrição literal de diferentes entrevistas com alguns psiquiatras familiarizados com o caso foi exibido na
Grã-Bretanha em 19/03/1980.(DIAMOND M. 1982. Sexual
Identity, Monozygotic Twins Reared in Discordant Sex
Roles and a BBC Follow-Up.Archives of Sexual Behavior,
11(2), 181-185)
51
fazê-lo se aproximar, da melhor maneira possível,
de um pênis “de verdade”. Foi assim que Money
fez escola ao longo das três décadas seguintes
e, de maneira inquestionável, consolidou a teoria
de formação dos papéis de gênero. São incontáveis as cirurgias que foram realizadas com base
em sua concepção. Para Money, o gênero seria
o resultado da educação recebida e do contexto
social, e não da biologia.
tão que se começou a formalmente exigir uma explicação para a alegada insensibilidade genital, o
intenso sofrimento psíquico e físico, o desajuste
social e a baixa auto-estima, a incoerência entre
o gênero medicamente fixado e a sua subjetividade, o silêncio e a dissimulação às perguntas
que eram feitas aos familiares e aos médicos que
acompanhavam as pessoas intersex ao longo de
suas vidas.
Não obstante todo o mal-estar provocado pela revelação da verdade sobre o experimento de John
Money, aponta Suzanne J. Kessler (1998) que
os médicos que tratam de crianças intersex continuam a se basear nos escritos de Money para
delas tratar, e permanecem intocados/insensíveis
pela farsa do psicólogo. Para esta autora, é merecedora de extensa análise a razão que fez com
que os pares de Money não tenham apresentado
qualquer questionamento quanto a seu método.
Segundo Kessler, tal atitude revela a qualidade e
a natureza do debate científico, da forma como se
encontra estabelecido. Kipnis &Diamond (1998)
fazem coro a Kessler. As famílias dessas crianças, impotentes diante do poder médico, não sabem como oferecer resistência à pressão por seu
consentimento às intervenções médico-cirúrgicas
que se anunciam como uma “urgência biológica
e social”.
No enfrentamento da questão da intersexualidade, como visto até agora, não apenas o corpo
médico não é unânime quanto à sua abordagem
como tampouco as próprias pessoas intersex,
pelos mais diferentes motivos, o são (Machado,
2008a). Dentre as inúmeras questões que permanecem controversas e - por serem centrais ao
bem-estar físico e psíquico das pessoas intersex representam uma fonte aparentemente insolucionável de conflito, pode-se citar, por exemplo, se se
deve, ou não, intervir no âmbito médico-cirúrgico;
em caso afirmativo, quando e em que idade; se se
deve revelar à própria pessoa o seu diagnóstico e
os procedimentos a que se submeterá ou a que
já foi submetida; se se deve aguardar, ou não, a
sua capacidade de consentir ou se é suficiente o
consentimento de seus pais ou responsáveis.
4.As diferentes posições quanto aos
procedimentos
Quando o caso de David Reimer foi tornado público, não apenas começava a ruir a teoria sobre o
desenvolvimento do gênero que, até então, John
Money sustentava e alardeava junto à comunidade científica internacional. Para um número impreciso de pessoas em diferentes partes do planeta,
começava a fazer sentido a estranheza quanto a
seus diagnósticos imprecisos, repletos de lacunas
e incongruências, e também a necessidade de se
manter uma rotina de exames e medicamentos,
até então, injustificáveis. Com a revelação da farsa de Money, levantava-se a cortina de silêncio
que pairava sobre as intervenções médico-cirúrgicas nos corpos de recém-nascidos e crianças
diagnosticadas como intersex. Foi a partir de en-
52
No tocante ao gerenciamento da intersexualidade,
as mais altas instâncias representativas de interesses corporativos e institucionais de diferentes
países tampouco oferecem consenso. É o caso,
por exemplo, das diretrizes da American Pediatrics Association, da American Medical Association e do National Institutes of Health. Se, para
as duas primeiras instituições, a intervenção é a
recomendação, para a última, existe uma “crise”
quanto ao consenso sobre seu gerenciamento:
“primeiramente, inexistem dados suficientes para
orientar a família e os médicos quanto à atribuição
de gênero; em segundo lugar, a recomendação
quanto à sua realização permanece pouco clara quanto às intervenções e à idade da criança”
(NIH,2006:53).
No caso brasileiro, o CFM, através da Resolução
nº 1664, de 2003, expressamente recomenda,em
seu artigo 4º, que se deve proceder à “definição
final” e “adoção do sexo dos pacientes com anomalias de diferenciação”. Como ressalta Machado
(2008a), ante o questionamento de suas “verda-
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des”, algumas instituições têm, cada vez mais, se
organizado para manter o controle sobre a patologização da intersexualidade e demais identidades
heterodiscordantes. Para a autora, este é um bom
exemplo da reação do poder médico. De qualquer
forma, a análise quanto à atuação destas três vertentes – academia, militância e institucional - é
fundamental para que melhor se compreenda a
problemática da intersexualidade.
“Art. 2º- Pacientes com anomalia de diferenciação sexual devem ter assegurada uma conduta de investigação precoce
com vistas a uma definição adequada do
gênero e tratamento em tempo hábil”. Comentário: o exame da literatura aponta que
não existe consenso quanto à necessidade de se proceder à definição adequada
de gênero, nem tampouco se, para isso,
existe tempo hábil.“
Para Machado (2008a:118), a inexistência de um
protocolo de avaliação único para o “manejo médico” das ADS que possa ser aplicado a todas as
circunstâncias se deve “ao ‘amplo espectro de
achados e diagnósticos’ envolvidos”. Contrariamente ao paradigma da “teoria das doenças” – a
qual produz as “doenças como categorias diagnósticas cujos protocolos de avaliação e ação
possam ser estabelecidos de forma estável e
homogênea” -, a intersexualidade e o domínio
quanto ao que se considera “desenvolvimento sexual” representam imensos desafios à medicina.
Assim, complementa Machado, “qualquer tentativa de estabelecer um protocolo padrão torna-se
insuficiente”.
“Art. 4º - Para a definição final e adoção do
sexo dos pacientes com anomalias de diferenciação faz-se obrigatória a existência
de uma equipe multidisciplinar que assegure conhecimentos nas seguintes áreas:
clínica geral e/ou pediátrica, endocrinologia, endocrinologia-pediátrica, cirurgia,
genética, psiquiatria, psiquiatria infantil”.
Comentário: tampouco existe consenso
quanto ao fato de que as eventuais medidas adotadas por uma equipe multidisciplinar sejam efetivamente capazes de
assegurar uma definição final e adoção do
sexo daquelas crianças.”
5.A Resolução CFM nº 1664, de 2003
Contrariamente ao que busca afirmar, a Resolução CFM nº 1664, de 2003, traz em seu texto algumas inconsistências. É isso o que, a seguir, se
procura demonstrar:
“Art.1º -São consideradas anomalias da
diferenciação sexual as situações clínicas
conhecidas no meio médico como genitália ambígua, ambigüidade genital, intersexo, hermafroditismo verdadeiro, pseudo
-hermafroditismo (masculino ou feminino),
disgenesia gonadal, sexo reverso, entre
outras”. Comentário: parece razoável que
se diga que a proposta de numerus apertus aponta para a tentativa crescente de
medicalização/patologização de conformações físicas (sobretudo, em genitália),
de acordo com critérios pouco claros, ainda não definidos.”
A leitura atenta da própria “exposição de motivos”
que fundamenta a criação da Resolução CFM
nº 1664, de 2003, nos faz concluir que a mesma
pode servir como instrumento de pressão para a
equipe multidisciplinar, na medida em que sugere
uma situação de “drama” que seria vivido pelos
familiares e, também, afirma a existência de uma
“urgência biológica e social” que requer intervenção, de modo a se evitar “graves transtornos”.
Curiosamente, não obstante a “urgência biológica
e social” que caracterizaria o “drama” da intersexualidade e os “graves transtornos” que se deve
buscar evitar através das inúmeras intervenções
recomendadas, a “exposição de motivos” deste
mesmo documento reconhece que “um erro na
definição sexual pode determinar caracteres sexuais secundários opostos aos do sexo previamente definido, bem como a degeneração maligna das gônadas disgenéticas”.
E mais: embora o referido documento admita que
“a conduta diante dos recém-nascidos com genitais ambíguos é um dos problemas mais controversos” e propugne pela realização das mais
53
diversas intervenções médico-cirúrgicas, também
reconhece que:
“Ninguém pode garantir que, apesar dos mais criteriosos conceitos, a definição sexual tardia dessa pessoa acompanhará o que foi determinado
no início de sua vida. Também não se pode generalizar, por situações isoladas, que a definição
sexual só possa ser feita em idades mais tardias.
Sempre restará a possibilidade de um indivíduo
não acompanhar o sexo que lhe foi definido, por
mais rigor que haja nos critérios. Por outro lado,
uma definição precoce, mas inadequada, também
pode ser desastrosa” (exposição de motivos, Resolução CFM nº 1664, de 2003).
Por fim, o documento afirma que
“há quem advogue a causa de não-intervenção até que a pessoa possa autodefinir-se sexualmente. Entretanto, não existem a longo prazo estudos sobre as repercussões individuais, sociais, legais, afetivas e até mesmo sexuais de uma pessoa
que, enquanto não se definiu sexualmente, viveu anos sem um sexo estabelecido”
(exposição de motivos, Resolução CFM nº
1664, de 2003).
Em relação aos estudos longitudinais, - frequentemente referenciados como instrumento legitimador para a manutenção da realização das intervenções médico-cirúrgicas nos corpos de recémnascidos e crianças diagnosticadas como portadoras de “genitália ambígua” - diz Hurwitz (2011)
que os mesmos carecem de padronização e rigor
metodológico em seu esforço de apresentar resultados convincentes. Para o autor,
“salvo se comprovada a documentação
quanto à anatomia pré-operatória destas
crianças, os resultados cirúrgicos apresentados como resultados das intervenções efetuadas são confusos. Deve-se
igualmente relatar as diferentes ADS
(‘anomalias do desenvolvimento sexual’)
de maneira individual, e não agrupá-las
para relatar supostos resultados favoráveis à tese pretendida. O rigor metodológico quanto à uniformização e escalas
descritivas é essencial para se proceder
54
à avaliação dos resultados anatômicos e
funcionais alegados. O mesmo se pode
dizer quanto à necessidade de validação
dos questionários utilizados para a avaliação da auto-imagem e do status psicossocial da pessoa intersex. É essencial que
seja feita em adultos a avaliação, no longo
prazo, da globalidade das decisões tomadas, e também dos tratamentos e intervenções sofridas. O mesmo deve ser dito
quanto à perspectiva do paciente adulto
para a avaliação de resultados anatômicos e funcionais” (Hurwitz, 2011:171).
Embora a exposição de motivos no texto da Resolução CFM nº 1664, de 2003, seja enfática quando
reconhece que a proposta de “não-intervenção”
não encontra estudos “a longo prazo [que apontem] as repercussões individuais, sociais, legais,
afetivas e até mesmo sexuais de uma pessoa
que, enquanto não se definiu sexualmente, viveu
anos sem um sexo estabelecido”, aquele documento tampouco reconhece que alguns dos mais
importantes pesquisadores do campo - como Diamond & Sigmundson (1997)e Hurwitz (2011), por
exemplo - alertam para o fato de que os estudos
longitudinais existentes - feitos com pessoas que
sofreram tais intervenções – não são elucidativos
ou conclusivos quanto à sua inafastável recomendação.
Considerações Finais
Não há como deixar de reconhecer que as questões aqui levantadas apontam para a vastidão
e complexidade do campo da intersexualidade.
Embora inúmeras as controvérsias e a falta de
consenso em tantos pontos centrais, uma coisa é
inegável: o sofrimento físico, psíquico e social que
acomete as pessoas intersexuais que, ao longo
de sua existência, foram submetidas às mais diferentes intervenções médico-cirúrgicas deve ser
considerado por todos aqueles envolvidos nas
mais diferentes profissões da área da saúde, inclusive por entidades e instituições responsáveis
pela normatização e regulação das diretrizes que
atuam no gerenciamento da intersexualidade.
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Guimarães - Bioética e intersexualidade...
À força do discurso médico hegemônico – que
preconiza a urgência na correção de “corpos defeituosos” de modo a se prevenir danos futuros
(“sexualidade ambígua”, “desajuste social”, “baixa
auto-estima”, por exemplo, de acordo com a Resolução CFM nº 1664, de 2003) – opõe-se o testemunho de pessoas que - como Chase (entrevistada por Hegarty, 2000), Holmes (2000), Morland
(2005), Cabral (2004), dentre outros - sofreram
em seus próprios corpos intervenções médico-cirúrgicas e que alegam, como sua decorrência, os
mesmos danos futuros que a Resolução CFM nº
1664, de 2003, busca prevenir: “intenso sofrimento psíquico e físico”, “insensibilidade genital”, “desajuste social” e “baixa auto-estima”. Neste caso,
não deixa de ser curioso o relato de Hida Viloria
(2012), intersex norte-americana: para ela, o fato
de não ter sofrido intervenção médico-cirúrgica
permitiu-lhe formar sua própria crença “positiva”
quanto a seu corpo e identidade.
O recurso à Bioética para se repensar a natureza do discurso médico pró-intervenção se justifica
na medida em que a sua realização, ao menos
em certos casos de genitália ambígua, implica em
sofrimento evitável, portanto, injustificável. A imposição desnecessária da realização de cirurgias
em crianças intersexuais, sem que haja qualquer
justificativa da ordem do risco à sua vida deve ser
objeto de profunda reflexão. Grande parte dessas
cirurgias têm objetivos meramente estéticos e
nada mais servem do que contribuir para afastar
o reconhecimento da possibilidade de qualquer
variação genital, em especial quanto à sua aparência.
Para Cheryl Chase (entrevistada por Hegarty,
2000) e Fausto-Sterling (1993, 2000), essa espécie de ditadura cosmética da genitália acaba
por isolar e estigmatizar ainda mais as pessoas
que apresentam tal conformação e impõe a heteronormatividade a todas as pessoas. De acordo com essa lógica, todas as vaginas devem ser
construídas de modo a serem penetradas por
pênis grandes – aqueles considerados “mínimos”
pelos padrões médicos já teriam sido extirpados
e, em seu lugar, vaginas seriam excavadas -, em
relações unicamente heterossexuais, e o prazer
feminino deveria se limitar muito mais a dar prazer
ao homem do que a buscar alcançá-lo, o que traz
à tona a indesejabilidade da masturbação como
prática sexual.
Por fim, é incontestável a legitimidade que têm os
sujeitos intersex para, pelo menos, protestar pela
interrupção/moratória das recomendações compulsórias para o tratamento dos casos de “genitália ambígua” em que, efetivamente, não exista risco de vida. Afinal, a alegada “monstruosidade” de
suas genitálias não corresponderia ao que acredita William Reiner, membro do Conselho Médico
da ISNA. Para ele, nenhuma criança considera
sua genitália ambígua mas, “simplesmente, a sua
genitália”. A “ambiguidade”, prossegue o médico,
“corresponderiaao sentimento dos adultos para o
problema” (ISNA).
Data de envio do artigo: 26/02/2013
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Prósperi - Criterios para establecer prioridades en la investigación universitaria...
Criterios para establecer prioridades en la investigación universitaria
en salud: la perspectiva de los investigadores.
Criteria to establish priorities in university health investigation:
the researcher’s perspective
Roxana Prósperi *
Resumen
Este artículo está dedicado al proceso investigativo-cualitativo del proyecto CAI+D denominado: “Ética profesional
y conocimiento en ciencias de la salud”, desarrollado entre 2009 y 2012 en la Universidad Nacional del Litoral
(UNL)- Argentina. El objetivo central del proyecto es conocer los criterios que utilizan los profesionales-investigadores del área de la salud de la UNL para establecer prioridades en el desarrollo de la investigación. Se aplicaron
entrevistas semiestructuradas. Resultados: a) la permanencia dentro de una línea de investigación se perpetúa
más allá de las prioridades institucionales o nacionales; b) el interés por diferentes áreas de investigación está
determinado por los criterios que fija el sistema de evaluación de los investigadores, que prioriza la agenda de
las revistas internacionales prestigiosas; c) dichos criterios son aceptados como indiscutibles. Conclusión: los investigadores no señalan la necesidad de reflexionar críticamente y discutir las actuales formas de producción de
conocimiento, cuyas prioridades son funcionales a un orden dominante.
Palabras clave: prioridades, investigación, universidad, salud, reflexión crítica
Abstract
This article refers to the investigative-qualitative process of CAI+D project called: “Professional ethics and health
sciences knowledge”, which was developed between 2009 and 2012 at Universidad Nacional del Litoral (UNL) - Argentina. The main purpose of the project is to know the criteria that professionals- researchers from the UNL health
area use to establish priorities in research development. Semistructured interviews were conducted. Results: a) the
same line of research is followed disregarding institutional or national priorities; b) the interest in different areas of
research is determined by the criteria that the researchers’ evaluation system sets, which prioritizes the prestigious
international journals’ agenda; c) these criteria are never disputed. Conclusion: researchers do not highlight the
need for reflecting critically and discussing the current forms of knowledge production, the priorities of which are
functional to a dominant order.
Key words: priorities, university, investigation, health, critical reflection
Resumo
Este artigo trata sobre o processo de investigação qualitativa do projeto CAI+D denominado: “Ética profissional e
conhecimento em ciências da saúde”, desenvolvido entre 2009 e 2012 na Universidad Nacional del Litoral (UNL)
– Argentina. O objetivo principal do projeto é conhecer os critérios que utilizam os profissionais-pesquisadores da
área da saúde da UNL para estabelecer prioridades no desenvolvimento da investigação. Aplicaram-se entrevistas
semi-estruturadas. Resultados: a) a permanência dentro de uma linha de investigação torna-se perpétua além das
prioridades institucionais ou nacionais; b) o interesse por diferentes áreas de pesquisa é determinado pelos critérios que define o sistema de avaliacão dos pesquisadores, o qual prioriza a agenda das revistas internacionais de
prestígio; c) esses critérios são aceitos inquestionavelmente. Conclusão: os pesquisadores não chamam a atenção
para a necessidade de refletir de forma crítica e debater as formas atuais de produção de conhecimento, cujas
prioridades são funcionais a uma ordem dominante.
Palavras-chave: prioridades, investigação, universidade, saúde, reflexão crítica.
*
Licenciada en Filosofía. Profesora Titular Ordinaria de Metodología de la Investigación, Universidad Nacional
del Litoral (UNL) [email protected]
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1.
Introducción
Este trabajo trata sobre los tres primeros ejes
estudiados en un Proyecto Especial (PE) de investigación y desarrollo CAI+D, financiado por la
Universidad Nacional del Litoral (UNL)-Argentina,
denominado “Ética profesional y conocimiento en
ciencias de la salud”. Se trata de una investigación de tipo cualitativa, actualmente en la etapa
de elaboración del Informe Final, cuya población
está constituida por profesionales graduados en
el área de la salud que se desempeñan como investigadores de la Facultad de Bioquímica y Cs.
Biológicas, la Escuela Superior de Sanidad y la
Facultad de Cs. Médicas de la UNL.
El objetivo central del proyecto es conocer cuáles
son los criterios que utilizan los profesionales para
calificar a la investigación científica en el sentido
de realizar estimaciones que den sustento al establecimiento de prioridades y a la toma de decisiones que hacen a la práctica y al desarrollo de
la investigación.
El instrumento de recolección de datos fue la
entrevista semiestructurada, cuyas preguntas se
programaron de acuerdo a seis ejes: 1) Áreas temáticas que vale la pena investigar; 2) Vinculación
de las áreas temáticas con los problemas locales;
3) Instancias que determinan el establecimiento
de prioridades para la investigación 4) Papel que
juega la tecnología en la investigación 5) Información considerada científicamente confiable para
implementar en la práctica; 6) Responsabilidades
éticas y sociales de los expertos.
En este trabajo nos centraremos en la opinión
de los investigadores acerca de los tres primeros
ejes ya que estos nos proveen de un segmento
de información que amerita ser examinada en su
conjunto y a través de sus íntimas relaciones, tanto en referencia a las áreas de investigación existentes como a las llamadas “áreas de vacancia”.
Estas últimas, si bien no cuentan con una definición, pueden ser entendidas como el conjunto
de conocimientos propio de una disciplina que es
actualmente considerado necesario pero que está
ausente.
En este momento de cambios muy visibles dentro
de la universidad, entre los que basta mencionar
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la adhesión a una agenda internacional de investigación, cobra una especial importancia contar
con evidencia empírica acerca de los criterios que
utilizan los investigadores para decidir qué vale la
pena investigar y su vinculación con intereses individuales, sociales, institucionales, corporativos,
exógenos, empresariales, etc. Contar con conocimiento al respecto que provenga de la voz de
los investigadores es un aporte necesario para la
posterior reflexión y discusión de una problemática en cuyo fondo se encuentra la redefinición de
las funciones de la universidad actual.
2.Antecedentes
El Documento “Plan de Fortalecimiento de la Investigación Científica, el Desarrollo Tecnológico
y la Innovación en las Universidades Nacionales”
(República Argentina, 2008) elaborado por el Consejo Interuniversitario Nacional (CIN), a partir de
consideraciones acerca de las nuevas formas de
producción y difusión del conocimiento, expresa:
“Las nuevas formas de producción y difusión del conocimiento, los problemas
sociales y productivos que enfrentan los
países de la región (alimentarios, energéticos, productivos, medio ambientales, de
salud, educación y otros), la expansión de
las nuevas tecnologías, así como la internacionalización del conocimiento y la educación superior imponen hoy la necesidad
de generar políticas científicas claramente
orientadas a dotar a la producción científica y tecnológica de mayor articulación y
pertinencia social”.
Y finalmente, expresa:
“Estas consideraciones justifican la necesidad de apoyar y consolidar no sólo las
investigaciones y los desarrollos generados por cada Universidad individualmente en función de sus propias tradiciones,
capacidades, necesidades locales o trayectorias científicas, sino también la producción de aquel conocimiento considerado relevante y pertinente. La relevancia
y pertinencia se define y acuerda en fun-
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Prósperi - Criterios para establecer prioridades en la investigación universitaria...
ción de los lineamientos o áreas temáticas
prioritarias fijadas por el Plan Estratégico
Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación, así como por las áreas de vacancia
que surgen al poner en relación la Política Científica y Tecnológica con las demás
Políticas Públicas (Salud, Educación, Economía, Desarrollo Social, etc.) enfatizando
el abordaje de problemáticas regionales”
(CIN, 2088: 9)
organizacionales, financieras y comerciales; acciones que, en potencia, transforman las fases productiva y comercial de
las empresas. Adicionalmente, para quienes analizan la innovación como fenómeno portador de transformaciones en gran
escala, ella es la base de lo que hoy se
denomina como sociedad del conocimiento y es también uno de los motores de la
globalización”. (Albornoz, 2009: 10)
Al pronunciarse acerca de los rumbos que debe
tomar la investigación científica académica en
la actualidad, tanto los documentos nacionales
como internacionales utilizan en forma constante
los términos “innovación”, “articulación”, “relevancia”, “pertinencia”, “áreas prioritarias”, “áreas de
vacancia”, constituyendo un entramado conceptual que expresa las necesarias transformaciones
que se considera que deben ser atendidas. En tal
sentido, el texto citado precedentemente es un
ejemplo representativo de las ideas subyacentes
y la terminología que son de referencia obligada
en la actualidad.
La “Innovación en las Universidades nacionales”
que consta en el mismo nombre del Plan de Fortalecimiento citado precedentemente, en principio
está vinculada con la dimensión económica del
conocimiento científico tecnológico considerado
como instrumento fundamental para producir valores de cambio y para posicionarse convenientemente en un escenario de competitividad.
La Declaración de Bolonia (1999) y el Proyecto
Tuning (2007) para Europa y América Latina respectivamente, marcan el inicio formal de la renovación de la educación superior, cuyo principal
objetivo es dar respuesta a las necesidades del
mercado de un mundo globalizado, claramente
expresado en el sentido de “tuning” como sintonización, afinación o puesta a punto, sentando
así las bases de un consenso general o standard
acerca de cuáles deben ser las competencias
profesionales entendidas desde un paradigma de
homogeneidad.
Dentro de este marco, la idea de innovación, por
ej., es extrapolada del ámbito empresarial al ámbito académico, donde adopta significados muy
difusos.
“La innovación, en términos más específicos, entraña el propósito de mejorar
la posición competitiva de las empresas
mediante la incorporación de nuevas tecnologías y conocimientos de distinto tipo.
El proceso de innovación consiste así en
una serie de actividades no solamente
científicas y tecnológicas, sino también
Del mismo modo, la categoría de “pertinencia”
se encuentra presente en normativas nacionales
e institucionales así como en todas las convocatorias para presentar proyectos de investigación.
A través de la “pertinencia” se establece un parámetro para dividir lo correcto de lo incorrecto
(Nairdorf, 2011: 50), una línea demarcatoria que
establece qué es lo adecuado a la hora de definir
prioridades para la investigación.
Sin embargo, la carga de significados que puede
atribuirse a afirmaciones sobre la necesidad de
centrar la producción de conocimiento en criterios de relevancia, de pertinencia, de atención a
las problemáticas regionales, de desarrollo de la
producción y de la economía del país, de utilidad
social y de mejora de la calidad de vida de las
personas, no parece responder a un pensamiento
único y por todos compartido como expresamente
se formula. Los lineamientos de la política económica neoliberal son el elemento estructurante a
partir del cual se plantean los llamados “desafíos”
para la educación superior: la adaptación a la sociedad del conocimiento y la incorporación de una
lógica empresarial que responde a organismos
internacionales. La inserción del conocimiento
científico y tecnológico en la trama del desarrollo económico a través de planes de transferencia
y de producción de conocimiento cuyo financiamiento se comparta con empresas interesadas
en sus resultados, así como la extrapolación de
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la idea de “innovación” al ámbito universitario, son
las principales concepciones a partir de las cuales
se fueron redefiniendo las funciones de la investigación académica.
A tono con esta concepción, en Argentina, los planes de transferencia y de producción de conocimiento no son diseñados para proponer modos
de sintonizar, por ejemplo, con realidades demandantes como informa el último relevamiento del
Observatorio de la Deuda Social de la Universidad Católica Argentina, que desde el año 2004
realiza una encuesta nacional anual con indicadores de desarrollo humano e integración social a
hogares, poblaciones y niños residentes de áreas
urbanas del país. Su último relevamiento señala
que son pobres 10,8 millones de argentinos, esto
es más del 21% de la población y que el 7,4 de
los hogares no cuenta con los ingresos para acceder a una canasta básica de alimentos. En el
área específica de atención de la salud de niños y
adolescentes, por ejemplo, podemos ver:
“. . . En la Argentina urbana de 2011, se
estima que el 23,1% de los niños, niñas y
adolescentes llevaba más de un año sin
realizar una consulta médica de control de
la salud. Esta situación se incrementa a
medida que aumenta la edad de los niños/
as y adolescentes, siendo estos últimos el
grupo que se encuentra en situación de
mayor vulnerabilidad. En efecto, los adolescentes entre 13 y 17 años registraban
1,6 veces más chances de no realizar una
consulta al médico que los niños/as entre
5 y 12 años; y 3,5 veces en relación a los
niños entre 0 y 4 años.” (Barómetro de la
Deuda Social de la Infancia, 2012: 39)
Podemos preguntarnos si el mentado énfasis que
debe ponerse en el abordaje de las problemáticas
regionales, se circunscribe en la práctica a diseños tecnológicos que están al alcance de determinados estratos sociales o si también involucra el
compromiso de atender a problemas de exclusión
social y de calidad de vida propios de cada región.
“Una forma de interferir positivamente es
doble: por una parte, concebir las políticas
de innovación, usualmente volcadas casi
exclusivamente a la competitividad em-
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presarial, también como políticas sociales;
por otra parte, concebir a estas últimas,
usualmente diseñadas como políticas de
asistencia focalizada, también como políticas de innovación, básicamente a través
de la gran demanda a cuyo servicio pueden convocar a las capacidades nacionales de solución de problemas.” (Arocena y
Sutz, 2009: 118)
Indagar acerca de la forma en que estos lineamientos se hacen presentes en la práctica de la
investigación académica y cómo se entrecruzan
con formas históricas de concebir la misión de la
universidad, aporta elementos necesarios para
desmontar la naturalización de discursos hegemónicos que, por su misma naturaleza, se colocan al
margen de la reflexión crítica. En el ámbito de la
educación superior en particular, puede percibirse la ausencia de espacios de intercambio y de
discusión tanto entre los actores del ámbito académico, como entre éstos y los actores sociales a
quienes supuestamente va dirigida la producción
de conocimiento. Según diferentes análisis críticos, puede sostenerse que una de las misiones
fundamentales de la universidad tal como es la
construcción de masa crítica, transita por un proceso que la ha “licuado”. (Nairdorf, 2005: 103)
En resumidas cuentas, las preguntas que permiten poner en evidencia el carácter polisémico de
los conceptos que se utilizan tanto en las esferas
políticas como en el relato acerca de la práctica
de la investigación que realizan los propios investigadores son: ¿cuáles son las prioridades para
la investigación y para las áreas de vacancia?,
¿por qué lo son?, ¿quiénes son los beneficiarios?
Lejos de tener respuestas obvias, o evidentes o
unívocas, estas preguntas muestran, en todos
sus matices, la fuerte dependencia de los criterios
expresados con respecto a contextos institucionales, sociales, económicos y políticos.
Para abordar esta dependencia, y ubicándonos
dentro del paradigma interpretativo, hemos utilizado una perspectiva teórica relacional:
“La propuesta relacional no coloca prioritariamente el eje del análisis en las condiciones de estratificación social (entendida
en términos exclusivamente económicos,
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y referida a los grandes conjuntos sociales:
clases, estratos, niveles, “pobres”, grupos
étnicos, etc.) sino que asume la existencia
de toda una serie de diferenciaciones que
aparecen en los niveles diádicos, microgrupales, y/o comunitarios”. (Menéndez,
1994: 73)
de investigación. En segundo lugar porque otorga la libertad al entrevistado de explayarse según
sus propios criterios y al investigador de introducir
preguntas adicionales que le permitan obtener la
mayor información posible.
La complejidad propia del ámbito universitario,
requiere remitirse al contexto considerado como
un sistema de relaciones, detectando al mismo
tiempo, la forma en que operan las desigualdades y las diferencias al interior de la población
en estudio. El papel que juega la producción de
conocimiento en la universidad, la vinculación
con las demandas del mercado, las políticas de
financiamiento y el régimen de evaluación para
la categorización de los investigadores constituye
un marco que incide fuertemente en las concepciones acerca de su propia tarea así como en las
formas de llevarlas a cabo en la práctica. A su vez,
son claras las diferencias de opinión entre los investigadores según su formación, su experiencia
como investigadores y su posicionamiento institucional. La perspectiva teórica relacional permite
tomar en cuenta, por un lado, un punto de vista
grupal o colectivo, remitiendo lo que cada entrevistado nos expresa a pautas institucionales, buscando allí regularidades y situándolo en las representaciones sociales dominantes. Por otro lado,
tomamos en consideración la peculiaridad de los
investigadores, elaborando un perfil de cada uno
de ellos y atendiendo a las diferencias que se producen hacia el interior del grupo entrevistado. De
este modo, es posible articular dichas peculiaridades con la estructura institucional y con las condiciones sociales, económicas y políticas donde se
construyen, desarrollan y modifican.
Después de realizar entrevistas exploratorias, tal
como ya se expuso en otro lugar (Brussino y Prósperi, 2011: 14), las preguntas fueron revisadas y
se incluyeron otras nuevas con la finalidad de obtener mayor información sobre aquellos aspectos
de más difícil acceso, como por ej. la vaguedad de
las respuestas referidas a los fines de la investigación, o las discordancias subyacentes entre lo que
se considera como dicha finalidad y la realidad de
sus propias prácticas. Las principales preguntas
que componen los tres primeros ejes de este proyecto, fueron dirigidas a conocer: instancias que
permitieron el acceso a la línea de investigación
que el entrevistado está desarrollando, si considera que dentro de su área hay temáticas que están
vacantes y a qué lo atribuye, quiénes considera
que son los que deben identificar cuáles son ésas
temáticas, cuáles son las acciones que debieran
implementarse para cubrir estas vacancias, cuáles son los mecanismos que fomentan el interés
por éstas áreas aún no desarrolladas, si procura
tomar contacto con profesionales de la salud que
desarrollen su actividad fuera del ámbito académico a fin de conocer dificultades y problemáticas
pendientes, cómo obtiene información acerca de
los problemas y necesidades del contexto local,
si trabaja interdisciplinariamente, si consulta el
observatorio social, si existen instancias en las
que se vinculan las áreas de investigación que
se realizan dentro de la institución y si comparten
resultados
3.Metodología
La metodología cualitativa pretende dar cuenta
del objeto de estudio en un sentido holístico, contextualizado, simbólico y según el punto de vista
de los sujetos intervinientes. Se utilizó la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos por que, en primer lugar, se basa en
una guía de preguntas cuya elaboración responde
al marco teórico y a la naturaleza del problema
a) Elaboración de las entrevistas
Las preguntas fueron dirigidas a propiciar la amplitud y la profundización de la información, por lo
que varias de ellas fueron acompañadas por una
Guía de opciones para repreguntar en el caso de
que las respuestas fueran difusas o no se vincularan específicamente con el contenido de la pregunta. Por ej. para la pregunta referida a cuáles
fueron las instancias que permitieron el acceso a
la línea que cada investigador se encuentra desarrollando (áreas y temas), se elaboró una Guía
que incluye: lineamientos que pertenecen a la in-
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vestigación que realiza el director del proyecto,
líneas imperantes en la facultad-universidad, temáticas que surgen en los servicios a terceros o
en actividades de extensión, áreas solicitadas en
las convocatorias para obtener subsidios, problemáticas instaladas en la región y que requieren
de la producción de nuevo conocimiento para ser
solucionadas, etc.
b) Selección de los entrevistados
Se entrevistaron veinte profesionales (doce mujeres y ocho varones) graduados en el área de la
salud que se desempeñan como investigadores
en la Facultad de Bioquímica y Cs. Biológicas, la
Escuela Superior de Sanidad y la Facultad de Cs.
Médicas de la UNL. En su conjunto constituye una
población muy heterogénea en cuanto a su formación de grado (en su mayoría bioquímicos, biotecnólogos o médicos) y en cuanto a sus modos de
inserción en las prácticas de la investigación.
Acorde a la metodología cualitativa, los casos
seleccionados inicialmente fueron aquellos que
mayormente nos permitieran acercarnos a la naturaleza del fenómeno en estudio y responder
a las preguntas de la investigación (Hernández
Sampieri, Fernández-Collado y Baptista Lucio,
2008: 562). Se constituyó así una muestra dirigida que, a partir de una inmersión inicial en el
campo, permitió obtener los casos que ofrecieron
mayor riqueza para la recolección y el análisis de
los datos.
Cabe mencionar también que algunos investigadores convocados para participar en la entrevista,
no respondieron a la convocatoria o respondieron
que no disponían del tiempo necesario para realizarla.
c) Interpretación preliminar
(estructuración de los datos)
La unidad de análisis estuvo constituida por los
contenidos de la entrevista de cada persona o
caso. A partir de allí, se ha seguido el curso a los
propósitos centrales del análisis cualitativo: 1) darle estructura a los datos organizando las unidades
de significado, las categorías y los temas; 2) interpretar y evaluar unidades; 3) encontrar sentido a
los datos dentro del marco del planteamiento del
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problema y 4) relacionar los resultados del análisis con la teoría. En la orientación cualitativa:
“ . . . el análisis es moldeado por los datos: lo que
los participantes van revelando y lo que el investigador va descubriendo. El investigador analiza
cada dato, que por sí mismo tiene un valor, y deduce similitudes y diferencias con otros datos. Los
segmentos de datos son organizados en un sistema de categorías.” (Hernández Sampieri, Fernández-Collado y Baptista Lucio, 2008: 623)
Para darle estructura a los datos, en primer lugar
fueron organizadas las unidades, o segmentos de
los datos que tienen un significado por sí mismas,
a partir de las que se construyó un esquema de
clasificación. La relevancia de estos segmentos
fue determinada en términos de representatividad
de lo que expresan los entrevistados y como potencial ejemplo de categorías. Los segmentos similares, se conectaron conceptualmente en cuanto que comparten naturaleza, significado y características. A partir de allí, se indujo una categoría
común, otorgando significado a los segmentos, y
a su vez, comprendiendo el sentido general de los
datos.
Resultados
Los resultados que se exponen a continuación se
obtuvieron a través de la búsqueda de segmentos
conceptualmente conectados a partir de los cuales se indujeron categorías. De este modo, estos
resultados expresan características que pueden
atribuirse a la población de entrevistados.
I) A partir de los siguientes segmentos, se
indujo la categoría “adaptación”.
La primera conexión conceptual que detectamos
en las entrevistas hacen referencia a las necesidades de financiamiento. Todas las respuestas comparten significados que expresan la necesidad de
adaptación a las prioridades a los fines de poder
obtener financiamiento para la investigación.
“La elección del tema es una cuestión muy
compleja y está determinada por múltiples
factores, por la propia formación, por los
recursos que uno dispone, el nivel de com-
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plejidad del laboratorio y de los recursos
humanos, entonces uno elige tomar determinados problemas o no. Otro punto son
las estrategias, en donde uno piensa de
qué manera tiene más posibilidades de
conseguir subsidios. Entonces dentro de
lo que se elabora a nivel nacional, lo que
es de interés, uno trata de ir por ese lado
para adquirir fondos, uno trata de encajar
en lo que ese plan establece como prioritario.” (Entrevistado N° 2)
Uno de los mecanismos considerado más relevante es la pertenencia a “grupos de investigación
consolidados”, que tengan un prestigio tangible a
través de sus “producciones” entendidas como
publicaciones en revistas internacionales.
“. . . ¿quién quiere trabajar tres años en
algo que no es publicable? Y eso es lo que
yo veo en contra: la necesidad de la publicación. Entonces uno sacrifica a lo mejor
los pasos lógicos para llevar adelante por
encontrar algo que sea rápidamente publicable.” (Entrevistado N° 17)
Los nuevos grupos tienen poco acceso al financiamiento, lo que busca de paliarse a través de la
incorporación de un director que tenga el prestigio
suficiente como para ayudar a gestar su desarrollo.
“ . . .no he tenido demasiadas opciones
desde mi doctorado, ni después, para poder optar. Eso se da también en un contexto socio político donde más allá de las vocaciones, uno emigra o se queda aceptando la realidad que le toca y tratando en la
manera de lo posible adaptarla, modificarla o dejarte adaptar, entonces eso fue un
poco el inicio y en la medida que progresa
uno se va haciendo cada vez más afecto
a eso, más entendido, más especialista si
se quiere, se vincula con el grupo de esa
especialidad entonces ya te arraigas . . . .
” (Entrevistado N°11)
La mayoría señala la tendencia a continuar con
el área de investigación que ya está en marcha
porque es más viable y requiere menos esfuerzo.
“Tal vez por falta de conocimiento, o porque resulta más lento llegar a los resultados, o por priorizar aquello que está en
marcha dado que es más fácil incorporarse al grupo de investigación así en lugar
de empezar de cero” (Entrevistado N°15).
Esto no descarta la propuesta de nuevas líneas
de trabajo, pero muchas de ellas se consideran
muy difíciles de abordar porque requerirían “conseguir una población”, movilizarse, contar con el
consentimiento y colaboración de los sujetos en
estudio, contar con equipos interdisciplinarios.
También señalan que algunos intereses que se
gestan en los grupos para desarrollar nuevas líneas de investigación deben abandonarse por
falta de tecnología (ya que se requieren equipos
muy costosos), por falta de formación de recursos
humanos (para lo que habría que hacer inversiones) o por falta de equipos multidisciplinarios.
“ . . . traer gente, cubrir áreas de vacancia
cuesta mucha plata. Se basa en decisiones políticas que toman las autoridades,
pero lo que nosotros podemos aportar es
qué sentimos que falta, comunicarlo” (Entrevistado N° 17)
Consultados acerca de cuáles son los mecanismos que consideran que fomentan el interés por
diferentes áreas de investigación, los entrevistados se remitieron a uno de los ejes del sistema de
evaluación a que se ven sometidos, señalando la
necesidad de publicar, y remitiéndose por tanto,
a la agenda que determinan las revistas prestigiosas cuyo posicionamiento dentro de un campo
científico depende de su factor de impacto. Dos
entrevistados ejemplifican estas consideraciones
expresando la necesidad de “buscar una veta”.
Algunos entrevistaron tildaron a este sistema de
“subjetivo” haciendo referencia a la posibilidad de
que las evaluaciones se aparten de los parámetros preestablecidos. Pero los criterios, per se,
son asumidos como indiscutibles por todos, ya
sea en forma tácita o manifestando un acuerdo
explícito.
“Así como nosotros trabajamos en esta
área, hay muchos otros laboratorios que
están haciendo exactamente lo mismo, y
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si yo no tengo los medios para correr más
rápido, es muy probable que otro laboratorio que tiene más tecnología me gane,
publique e invalide mi trabajo” (Entrevistado N° 19)
En referencia a la pregunta sobre si existen instancias en las que se vinculan las áreas de investigación que se realizan dentro de la institución y
si se comparten resultados, algunos entrevistados
responden que existe vinculación entre áreas, sin
embargo la totalidad responde que no se comparten resultados ni se interactúa entre diferentes
grupos. Algunos ilustran esta última característica,
comentando que tienen vinculación con grupos de
otras instituciones (del país o del extranjero) que
investigan en áreas similares o afines, pero no
con colegas de la misma institución.
II) La categoría inducida a partir de los
siguientes segmentos fue “desarrollo
institucional”.
Un segundo grupo de segmentos que comparten
significados y características, refieren la necesidad de fortalecer carreras de creación reciente
dentro de la institución como es el caso, por ej.
de la Licenciatura en Nutrición. Impulsar el desarrollo de la carrera requiere particularmente el
formar investigadores, máxime cuando se trata
de disciplinas en cuya tradición la investigación
no forma parte del rol profesional ni del currículum
académico. A su vez, al tratarse de licenciaturas,
está el imperativo de que los alumnos deben promocionar las carreras con una tesis final, lo que
requiere formación especializada por parte de los
docentes: “Hay que cubrir las tesinas” (Entrevistado N° 3)
Un caso análogo, lo constituye la carrera de Medicina. En referencia a la investigación hecha por
médicos, un entrevistado se refirió de este modo
a las áreas de vacancia:
“Acá estamos vacantes por todos lados,
acá en Santa Fe sin dudas la investigación
se va a desarrollar en la medida en que
crezca la facultad . . . . de los cuatro proyectos que te digo que nosotros tenemos
en la universidad, tres nos aprobaron sin
presupuesto, lo cual a mí me pareció mal,
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porque al margen de que uno no pretende
ser experto en investigación cuando nunca
hizo una investigación formal universitaria,
creo que hubiera sido importante como estímulo para aquellos pocos que presentan
proyectos, porque hubo muy poca gente
que presentó proyectos.” (Entrevistado N°
4) La reciente creación de la carrera y la
fuerte identificación profesional con el rol
asistencial trae como consecuencia la ausencia de espacios relevantes para estos
profesionales dentro del ámbito de la investigación académica.
Al ser consultados acerca de cuáles son los mecanismos que fomentan el interés por determinadas áreas de investigación, la mayoría de los
entrevistados no estableció ningún vínculo entre
la investigación académica y la calidad de la docencia ni la formación profesional de los alumnos.
III) La categoría inducida a partir de los
siguientes segmentos es “construcción
del conocimiento especializado.”
Un tercer grupo de segmentos similares entre sí,
expresan la necesidad de progreso del conocimiento especializado, encontrando nuevos caminos de investigación dentro de la línea ya desarrollada.
“Es la dinámica del concepto mismo de
ciencia . . . . siempre hay novedades, cepas nuevas que se descubren, propiedades nuevas, dispositivos nuevos, desde el
aplicado hasta el más básico, pero siempre vemos que hay desarrollo permanente. Mientras siga existiendo el concepto de
conocimiento científico como tal, eso va a
ser algo que no va a desaparecer.” (Entrevistado N° 11)
Esta permanencia dentro de una línea, hace que
los profesionales prácticamente desconozcan las
prioridades de la investigación definidas a nivel
institucional o nacional.
“En realidad yo no conozco muchos procesos llevados adelante en el país que
establezcan con algún método digamos
“validado”, de cuáles son las prioridades
de la investigación en Argentina, entonces
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en este sentido las áreas de vacancia empiezan por el hecho de que al no haber un
análisis como para decir: bueno, estos son
los problemas de salud y estas son las líneas de investigación, y ver si encajan o
no encajan, al no haber esto, las áreas de
vacancia muchas veces no son conocidas
. . . ” (Entrevistado N° 10)
Por otro lado, las opciones posibles de comunicación con actores sociales, es por la mayoría
considerado a través de labores educativas que
transmitan información válida y confiable desde
una óptica científica a aquellas personas que la
necesitan.
“. . . porque la comunidad científica no es
algo aislado, ¿entendés?, sino que la sociedad participa después, de alguna manera, como receptora de toda esa información” (Entrevistado N° 3)
B)- Los resultados que se exponen a continuación, muestran las diferencias existentes entre los
miembros de la población entrevistada.
Los investigadores experimentados, bien posicionados en el sistema académico, que conocen las
reglas del juego y las practican con convicción,
se caracterizan por adaptar su práctica a los requerimientos del sistema en cuanto a: manejo de
tiempo dedicado a la docencia y a la investigación, presentación a convocatorias de proyectos,
fuentes de financiamiento, formación de recursos
humanos, formas de evaluación de los investigadores, formas de validación del conocimiento,
contacto con pares de otras universidades del
país y del extranjero. Los entrevistados que investigan por interés personal y de manera fortuita,
presentan diferencias fundamentales.
La mayoría de los entrevistados separan la producción de conocimiento del aporte a la solución
de problemas sociales, considerando que, por ej.,
el acceso a viviendas económicas o a alimentos
modificados de bajo precio y alta calidad nutritiva,
o los aspectos socio económicos que favorecen el
contagio de una enfermedad, son problemas que
pertenecen a la “esfera política” pero no a la “esfera de la ciencia”:
“. . . si a lo mejor nosotros trabajásemos
en una visión un poco más profesionalista o sanitarista, quizás salimos a hacer un
relevamiento o nos ponemos en contacto
con alguna ONG para saber el problema
de los parásitos en ciertos sectores . . .
pero no es el caso nuestro, nosotros estamos más inclinados dentro de lo profesional académico o lo industrial ” (Entrevistado N°11)
En cambio, los investigadores entrevistados que
se desempeñan en el área de salud pública, presentan características claramente diferenciales.
Una de ellas hace referencia al su concepción
sobre compromiso social de los investigadores
como parte integrante de su práctica, y se presenta en dos entrevistados que investigan acerca
de patologías que afectan principalmente a grupos poblacionales con niveles de pobreza. Ambos
coinciden en atribuir la responsabilidad de la aplicación de los resultados de la investigación en el
ámbito social y local no solo al ámbito político
“. . . Hay mucha gente que trabaja en Chagas, pero no está comprometida con lo social, porque trabaja en la parte del genoma
del trypanosoma cruzi y por ahí vos le preguntás cuánto Chagas hay en el país y no
sabe.” (Entrevistado N° 5)
A diferencia de la mayoría, también se atribuyen
parte de la responsabilidad en las formas de establecer vínculos con los diferentes sectores poblacionales así como la necesidad de conocer la
percepción de la enfermedad por parte de los pacientes.
“ . . . Hay muchos saberes populares en
este área que te dan pie para que vos, con
un estudio un poco mayor logres conocer
algo más profundo para poder llegar a
algo aplicable. Hay que partir de recuperar
esos saberes populares.” “Y yo dije ¿por
qué no apunto a maestros rurales en la
enseñanza de lo que es esta enfermedad
para que transfieran a sus alumnos y hacer
así una multiplicación que llegue hasta las
familias?” (Entrevistado N° 8) En síntesis,
estos investigadores presentan características peculiares en cuanto que su prácti-
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ca incluye: el seguimiento prolongado de
pacientes para la recolección de datos; la
realización de trabajos conjuntos con profesionales-investigadores de las ciencias
sociales; la indagación de la percepción
de la enfermedad que poseen los pacientes; la consulta a la comunidad sobre la
conveniencia de hacer una investigación
sobre la patología que padecen algunos
de sus miembros; la visión del compromiso social que implica la investigación;
la visión de la falta de voz de los estratos
sociales menos favorecidos; la visión de
un avance del conocimiento científico que
no está al alcance del que lo necesita; la
independencia con respecto a los grupos
de poder que están mejor posicionados
en su área. “Nosotros no tenemos muchas
publicaciones, pero a pesar de todo y de
que tenemos un perfil bajo creemos que
somos un grupo bastante respetado. Primero, porque no nos casamos con nadie,
porque acá en Argentina hay grupos de
poder en Chagas, digamos ¿no? Y nosotros tenemos relaciones con todos, pero
independiente. ” (Entrevistado N°5)
Otro investigador del área de salud pública, presenta la peculiaridad de referirse a los siguientes
aspectos que hacen a la investigación académica:
al conocimiento de las prioridades de la investigación según las necesidades del contexto y la
importancia de que existan métodos validados
para establecerlas; la vinculación de los problemas de salud con las líneas de investigación que
establezcan las instituciones; los problemas de la
ultraespecialización (competencia con los pares,
falta de flexibilidad en la elección de temas, etc.);
la falta de adecuación a las prioridades establecidas válidamente; la necesidad de responder a
problemas de salud pública según la bibliografía
(identificación del área) y según los problemas del
contexto (ocurrencia, grupos de riesgo, distribución, etc.)
Los médicos entrevistados, que como ya se señaló precedentemente poseen una reciente inserción institucional, expresan un interés en vincular
los temas de investigación con las problemáticas
que observan en los pacientes durante su desem-
66
peño profesional, aspecto que los diferencia de la
mayoría de los investigadores entrevistados.
“Es una investigación sobre traumatismo
de cráneo, pero está referida al disturbio
familiar que produce el traumatismo de
cráneo. Cuando nos propusieron esto, nos
gustó porque salía del hospital y salía de
todo lo que normalmente hacemos, o sea,
la idea de ir a visitar a la familia y ver una
cuestión más cualitativa de todo lo que
pasaba post-tratamiento.” (Entrevistado
N°14)
Por último, sólo dos investigadores del total dijeron interesarse por el desarrollo de la docencia y
señalaron que no debe confundirse con la calidad
de los investigadores.
“Uno no es buen docente porque tiene
proyecto y porque trae la plata . . . ” (Entrevistado N° 12).
Concuerdan en que, acorde a los fines de la universidad pública, las tareas docentes debieran reclamar mucha mayor atención que las tareas de
investigación.
Conclusiones
Para responder a modo de conclusión a cuáles
son los criterios que utilizan los investigadores
para realizar valoraciones que den sustento al
establecimiento de prioridades y a la toma de
decisiones en la práctica de la investigación, nos
hemos basado en los significados otorgados a los
segmentos de las entrevistas, en la inducción de
las categorías comunes (“adaptación”, “desarrollo
institucional” y “progreso del conocimiento”) así
como en las respuestas que marcan diferencias
entre los entrevistados.
A- Los entrevistados se ubican en lo que podríamos llamar el “rol de investigadores” compartiendo ciertas concepciones y cumpliendo con determinados patrones de conducta acordes al ámbito
institucional y al contexto más amplio en el que
éste se halla inserto.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 57-69, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Prósperi - Criterios para establecer prioridades en la investigación universitaria...
La mayoría de los entrevistados posee una formación en investigación que se remonta al período
en que fueron alumnos o al inmediato posterior
a su graduación de grado; pertenecen a grupos
consolidados y ocupan espacios físicos en departamentos, cátedras y/o laboratorios. Dentro de
este esquema, continúan con líneas de investigación que se construyeron, desarrollaron y consolidaron a través del tiempo. Vale decir que las acciones posibles muy poco tienen que ver con sus
elecciones individuales ni surgen de una problematización acerca de las necesidades externas al
ámbito académico. Esta continuidad va planteando nuevas aperturas que surgen dentro del mismo
área, y si bien algunos expresan la necesidad de
producir algunos cambios de mayor alcance (básicamente referidos a la incorporación de otra/s
área/s, o a la creación de nuevas áreas o la incorporación de investigadores con otra formación),
mencionan restricciones que cierran estos cursos
de acción. La limitación de patrones de asignación de recursos y los sistemas de evaluación
académica, determinan que algunas elecciones
no estén disponibles, o que no estén disponibles
para quienes no ocupan ya una posición institucional relevante.
Las consideradas “áreas temáticas prioritarias”
(como por ej. las fijadas por el Plan Estratégico
Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación,
mencionadas en el citado documento del CIN), no
son conocidas por los investigadores. La identificación y promoción de prioridades por parte de
nuestros entrevistados, más allá de cuáles sean
las instancias que las fijan, no trascienden los límites de lo que se da por seguro o apropiado dentro de los acuerdos institucionales y se expresa a
través de convocatorias cuyo acceso está supeditado a la trayectoria de los grupos.
La expresión “buscar una veta” que utilizan dos
entrevistados, expresa de modo significativo la
necesidad de adaptación requerida. Por un lado,
ejerciendo la participación y el cumplimiento de
las instancias institucionales que permiten sostener y perpetuar una posición académica. Por el
otro, encontrando un lugar propio que tenga visos
de exclusividad y originalidad, característica distintiva de la producción de conocimiento científico.
B- En las nuevas formas de producción del conocimiento, muchos problemas de investigación surgen a partir del contexto de aplicación tomando
la forma de demandas concretas. Si bien el papel
de la universidad en el desarrollo de la producción local es incuestionablemente relevante, se
estimula la selección de temas de investigación
potencialmente rentables y por tanto, se establece una valoración de la producción de conocimiento académico que está regida por criterios
economicistas, en cuanto que las exigencias de
producción e innovaciones, tienen su origen en el
sector económico. Lo que no es económicamente
útil o no puede ubicarse en áreas competitivas,
queda relegado a niveles poco relevantes o no
tiene acceso a ningún nivel. Una de las consecuencias insoslayables que se siguen de estos
criterios, tiene que ver con la constitución de una
racionalidad corporativa, según la cual cada grupo está concentrado en sí mismo ya que, compartir, comunicar y poner a disposición experiencias
y resultados atentaría contra el valor de cambio
que adquieren los productos de conocimiento. Según nuestros entrevistados, es una consecuencia
lógica que se sigue de las exigencias de competitividad, patentamiento y publicaciones, determinadas a su vez, por agencias externas. Del mismo modo, cada grupo está focalizado en torno a
áreas propias de una disciplina o de disciplinas
afines, dejando así de lado los estudios multidisciplinarios o interdisciplinarios. Varios entrevistados
expresan la necesidad de implementar éstos últimos, dada su insoslayable importancia y necesidad en el ámbito de la salud, que por su misma
naturaleza involucra varias disciplinas y perspectivas. Más no forma parte de ninguna iniciativa
viable sino que más bien puede entenderse como
una expresión acorde con lo deseable o correcto.
El conocimiento “relevante”, “pertinente”, que surge “a partir de las demandas”, que “responde a
problemas sociales y productivos”, etc., se reduce
en todas sus expresiones a un único denominador común: el conocimiento económicamente útil
que pueda ocupar posiciones de poder. La cultura
de producción y consumo de conocimientos rentables es la que forja la impronta de la realidad
institucional.
67
Las áreas de vacancia como aquellas en las que
es necesaria la producción de conocimiento, están determinadas por cuestiones institucionales
endógenas y sólo a partir de allí, por necesidades
que podrían estar vinculadas con problemáticas
del medio local.
C- Algunos entrevistados manifiestan que no es
sólo una motivación económica la que marca los
beneficios de vincular la producción de conocimiento con las empresas, sino que esta vinculación también establecería una relación de la
comunidad con la universidad, salvando así las
distancias que pudieran existir entre ambas. La
identificación de la comunidad con la empresa,
acentúa más aún lo señalado en el ítem anterior
y muestra la permeabilidad ideológica y política
que subyace.
D- Algunos investigadores mencionan interacciones con ámbitos extra académicos para referirse,
por ej. a las investigaciones que se realizan por
encargo. Otros, se refieren a “transmitir” a determinados grupos sociales algo del saber que se
gesta en la universidad.
Subyace a estas consideraciones una unidireccionalidad en el vínculo que la mayoría de los investigadores entienden que pueden establecer con el
ámbito social. Describen el desarrollo secuencial
propio del modelo lineal: desde la investigación
básica, la investigación aplicada, el desarrollo tecnológico hasta su aplicación en la práctica.
E- En cuanto a las diferencias que existen al interior del grupo, podemos señalar que la mayoría de
ellas están signadas por la posición de poder que
cada investigador ocupa dentro de la institución
en virtud de su formación académica, su trayectoria como investigador, su pertenencia a grupos y
su permeabilidad para adecuarse a los lineamientos de la política académica.
F- Si bien no ha desaparecido la tradición de la
universidad abocada a la enseñanza, formación
de profesionales, investigación y cooperación con
agentes sociales e institucionales externos, se
puede vislumbrar la naturalización de una nueva forma de concebir los fines de la universidad.
Consideramos preciso destacar que nuestros
entrevistados no expresan ningún desacuerdo
68
básico con los principales criterios imperantes en
la actualidad en el ámbito académico, sino que
antes bien, se refieren a la necesidad de reproducir estos mecanismos: 1) alcanzar las competencias que necesita un trabajador para ocupar
con solvencia un puesto laboral exige la necesaria adaptación de la universidad a la sociedad
del conocimiento, y 2) las áreas y problemas de
investigación son definidos por la ciencia a nivel
internacional y los criterios de evaluación de sus
resultados son los que adoptan las publicaciones
en las revistas del primer mundo.
Cabe frente a esto una pregunta de primera importancia si se toman en cuenta sus implicancias
concretas: si los investigadores de la salud del
ámbito académico no generan y/o transmiten herramientas para reflexionar críticamente y discutir
la incidencia de las actuales formas de producción
de conocimiento en un orden dominante en el cual
la ganancia de capitales empresariales se pone
en franca contradicción con el bienestar social,
entonces ¿cuál será el rumbo futuro de la universidad? Y sobre todo: ¿a cuáles actores sociales
les cabría generar una capacidad crítica que conduzca a alternativas y propuestas superadoras?
Por tal motivo, consideramos indispensable la
implementación de mecanismos de identificación,
discusión y reflexión de esta problemática que
atraviesa a la universidad actual y que, creemos,
tiene que gestarse desde su interior a través de
un redireccionamiento ejercido por sus propios recursos altamente calificados.
Recibido: 26/12/2012
Aceptado: 27/2/2013
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69
Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado:
uma questão para a bioética social na América Latina
Domestic labor, housework, and gender equity:
an issue for social bioethics in Latin America
Dora Porto*
Resumo
O artigo discute o trabalho doméstico como fator de exclusão social de mulheres em todo mundo. Apresenta também considerações sobre o emprego doméstico assalariado, discutindo dados referentes à América Latina que
indicam as iniquidades sociais que se abatem sobre estas trabalhadoras na maioria dos países. Conclui considerando que para assegurar a dignidade profissional para o segmento é preciso promover a mudança nas legislações
dos países, a exemplo do que já ocorre na Argentina e no Brasil. Considera, ademais, que para haja equidade
entre mulheres e homens na distribuição social do trabalho doméstico no continente é indispensável alterar a estrutura simbólica e os padrões de comportamento, definindo esta tarefa como uma das atribuições da bioética social.
Palavras-chave: Equidade, feminismo, trabalho, inequidade social, bioética.
Resumen
El artículo analiza el trabajo doméstico como un factor de exclusión social de las mujeres en todo el mundo. También se presentan consideraciones sobre el empleo doméstico, discutiendo los datos de Latinoamérica los cuales
indican las desigualdades sociales que acontecen a estos trabajadores en la mayoría de los países. Se concluye
que para garantizar la dignidad para el segmento profesional es necesario promover el cambio en las leyes de los
países, como ya ocurre en Argentina y Brasil. También se piensa que haya equidad entre mujeres y hombres en la
distribución social del trabajo doméstico en el continente es esencial cambiar la estructura simbólica y los patrones
de comportamiento, estableciendo que esta tarea debe ser una de las funciones de la bioética social.
Palabras-clave: Equidad, feminismo, trabajo, inequidad social, bioética.
Abstract
The article discusses the domestic labor as a factor of social exclusion of women worldwide. It also presents considerations on domestic employment, discussing data on Latin America indicate that social inequities that befall
these workers in most countries. We conclude that considering to ensure dignity for the professional segment is
necessary to promote change in the laws of countries, as happened in Argentina and Brasil. Also thinks that there
is equity for women and men in the social distribution of domestic work in the continent is essential to change the
symbolic structure and patterns of behavior by setting this task as one of the social functions of bioethics.
Key words: Equity, feminism, work, social inequity, bioethics.
A feminização da pobreza, o trabalho não remunerado das mulheres, sua concentração em empregos informais e precários, as restrições ao seu acesso aos recursos produtivos e ao capital,
a falta ou ausência de representantes e de vozes femininas nas instâncias decisórias limitam
as contribuições das mulheres à produtividade, à eficiência e ao desenvolvimento sustentável.
Novos passos são necessários para integrar as perspectivas de igualdade de gênero e empoderamento das mulheres às políticas e estratégias do crescimento econômico, redução da
pobreza, infraestrutura econômica e financeira, assim como para dar a mulheres e homens igual
acesso a bens e recursos produtivos (como terra e outros bens, e financeiros), trabalho decente
e serviços essenciais (como energia e água) (Unifem, 2012:9).
*
70
Antropóloga, especialista em bioética, doutora em Ciências da Saúde, editora executiva da Revista Bioética,
editada pelo Conselho Federal de Medicina (CFM), Brasília/DF, Brasil. [email protected]
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 70-83, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Porto - Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado...
1.Introdução
2.Trabalho doméstico
Dentre todos os problemas que afetam a igualdade de gênero em todo mundo, a segregação
sexual; o casamento precoce; o controle sobre a
mobilidade e interação das mulheres; as leis discriminatórias que impedem as mulheres de estudar, trabalhar fora, ter rendimentos próprios, herdar propriedades; leis que restringem sua liberdade e comprometem a integridade de seus direitos
civis, políticos, econômicos e sociais, incluindo-se
nestes os direitos sexuais e reprodutivos; vou
concentrar esta exposição em uma questão subsumida no cotidiano: a divisão social do trabalho
entre os sexos. Focarei especialmente o trabalho
doméstico, que é uma situação universal associada à condição de gênero.
Também chamado trabalho reprodutivo ou, no
Brasil, simplesmente de “afazeres domésticos”
(IBGE, 2001), o trabalho doméstico foi definido no
país em 2002 como o rol das atividades realizadas no âmbito da moradia, referentes à manutenção do espaço físico e ao bem-estar de seus habitantes, podendo o mesmo ser desenvolvido profissionalmente ou não (Cefêmea, 2002). Apesar
desta definição sucinta, estima-se que inclua um
extenso conjunto de tarefas: 1) Arrumar ou limpar
toda ou parte da moradia; 2) Cozinhar ou preparar
alimentos, passar roupa, lavar roupa ou louça, utilizando, ou não, aparelhos eletrodomésticos para
executar estas tarefas para si ou para outro(s)
morador(es); 3) Orientar ou dirigir trabalhadores
domésticos na execução das tarefas domésticas;
4) Cuidar de filhos ou menores moradores ou; 5)
Limpar o quintal ou terreno que circunda a residência (Soares C; Saboia Al, 2007). Ou seja, o
trabalho doméstico são todas aquelas tarefas “invisíveis”, porém indispensáveis à manutenção diária da vida familiar, realizadas sem remuneração
(não se enquadrando no conceito puramente econômico de trabalho) e, em sua maior parte, feitas
pelas mulheres apenas como atributo de gênero
e, por isso, consideradas atividades intrínsecas a
elas.
A forma desigual como o trabalho doméstico é divido entre os sexos implica na expropriação de
grande parte do tempo feminino, que por um atributo tradicional de gênero é gasto pelas mulheres
na manutenção da existência cotidiana de seu núcleo familiar. Isto traz impactos negativos para a
vida e a qualidade de vida das mulheres em todo
mundo, refletindo-se em obstáculos a sua plena inclusão na esfera produtiva, à realização de
seus projetos de crescimento pessoal incidindo,
por fim, em sua saúde da (Zanello V; Silva RMC,
2012).
Abraçando firmemente a perspectiva da bioética
social que vem emergindo sob múltiplas vertentes
analíticas na América Latina ao longo da última
década (Neira H; Barbosa S; Garrafa V e Porto
D; Kottow M; 2008, Schramm; 2011) este trabalho
volta-se a levantar e analisar o panorama do trabalho doméstico e do emprego doméstico a partir
das relações de gênero, buscando tanto indicar a
extensão e complexidade das tarefas inerentes a
estas modalidades de trabalho bem como ao caracterizar estas atividades como concernentes à
dimensão laboral, formal ou informalmente, apontar sua relação com as desigualdades de gênero
que ainda marcam as relações entre homens e
mulheres em nosso continente, inscrevendo, assim, a discussão sob o marco da busca da equidade em bioética.
Se o rol das atividades relacionadas ao trabalho
doméstico não é grande o tempo diário para a
execução das tarefas é considerável. Pesquisas
baseadas no uso do tempo apontam isso (Bruschini C., 2006). Tais estudos indicam aspectos
interessantes da vida social, associados com distribuição temporal das atividades humanas, regularidades de ritmo, duração, frequência e ordem
sequencial. Os estudos desse tipo estão preocupados com as proporções de tempo alocado nas
24 horas do dia, indicando o uso que as pessoas
fazem dele em suas diversas atividades diárias
(Bruschini C., 2006: 335). Como o trabalho doméstico não é remunerado ou gera renda direta,
avaliá-lo segundo o tempo despendido pode dar
visibilidade a estas atividades e dimensionar seu
impacto na vida de quem as realiza.
Aplicados na forma de surveys por pesquisadores e organismos internacionais em todo mundo
71
(Szalai A, 1972; Unifem, 2000; UNDP, 1995) esse
tipo de levantamento também vem sendo realizado no Brasil desde o início da década passada,
por meio de levantamentos da Pesquisa Nacional por Amostragem em Domicílio – Pnad (IBGE,
2003): As informações sobre número médio de
horas semanais dedicadas aos afazeres domésticos, por pessoas de dez anos ou mais, foram
relacionadas às variáveis sexo, idade, escolaridade, rendimento, situação do domicílio (urbano/
rural), região do país, condição na família, presença de filhos, idade do último filho vivo, raça/cor e
condição de ocupação (Bruschini C., 2006: 339).
A desagregação dos dados por sexo e idade demonstra a disparidade na realização do trabalho
doméstico entre os sexos.
Ainda que restritos espacial e temporalmente,
exemplificam esses estudos dados de 2005 da
Pnad. Dos 140.338.544 participantes entrevistados naquele ano, 67.675.933 eram homens e
72.662.611 mulheres. Deste total 95,5 milhões
(68%) afirmaram realizar trabalho doméstico. Ao
se desagregar as informações por sexo evidenciou-se a desigualdade, dado que a quantidade
de mulheres que se dedicam a estas atividades
era quase o dobro da de homens: 90% – mulheres
versus 45% – homens (Bruschini C., 2006: 339).
A desigualdade de gênero se apresentou também
com nitidez quando examinado o tempo de dedicação por sexo às tarefas, por média de horas
semanais: enquanto na população total este número foi de 21,9 horas, o das mulheres correspondeu a cerca de 27 horas e o dos homens a
pouco mais de 10 horas (Bruschini C., 2006: 339).
A soma das horas diárias dedicadas pelas mulheres aos afazeres domésticos durante um ano corresponderia, então, a 1.404 horas ou um período
de aproximadamente 8 semanas do total das 52
de cada ano.
Tendo em vista que o regime do emprego assalariado definido legalmente no Brasil é de 8h/dia
com uma folga semanal essa mesma quantidade
de horas corresponderia a pouco mais de 29 semanas de trabalho, que excede em uma semana
meio ano de dedicação exclusiva a tais atividades. Considerando ainda o regime implantado no
país para acesso à aposentadoria para mulheres,
30 anos de atividade profissional, com carga ho-
72
rária semanal de seis dias e oito horas de trabalho
por dia, essas 27 horas semanais perfariam mais
de 19 anos de atividade profissional ou quase 17
anos de atividade ininterrupta, desconsiderandose neste caso o descanso semanal, garantido às
atividades laborais.
Como a carga horária da maioria dos trabalhadores assalariados brasileiros é de 44h semanais a
média de dedicação aos afazeres domésticos das
mulheres (27h/semanais) é mais que a metade
do tempo prescrito na legislação para a atividade
laboral. Considere-se, ademais, que além de proporcionar independência o trabalho remunerado
goza de amparo legal, que prescreve o gozo de
férias e descanso semanal remunerados, licença
maternidade, horas extras e adicionais noturno,
de periculosidade e insalubridade, dentre outros
direitos trabalhistas, que não são facultados às
mulheres que desempenham os afazeres domésticos em seus próprios lares. Assim, considerando-se a quantidade de trabalho realizado, seu
grau de exigência e disponibilidade, bem como a
inexistência de remuneração ou reconhecimento
social, não se pode negar a que o trabalho doméstico é fator de manutenção de discriminação
contra as mulheres.
Ainda que os mesmos estudos do governo mostrem variação na quantidade de horas de trabalho
semanal por região do país, faixa etária, escolaridade, nível de rendimento, raça/cor e localização
(urbana ou rural) pode ser identificada a tendência geral de diminuição da dedicação exclusivamente feminina ao trabalho doméstico nos últimos
anos, especialmente nas áreas urbanas (Soares
C; Saboia Al, 2007: 30). Isto decorre, principalmente, da maior escolaridade das mulheres e sua
inserção no mercado de trabalho, fatores que levam a considerar, adicionalmente, o impacto da
dupla jornada de trabalho sobre elas, em especial
no intervalo etário entre 25-49 anos, que condensa a maior parte daquelas com filhos menores de
15 anos.
Entretanto, se a inserção das mulheres no mercado de trabalho é algo que se precisa comemorar, pois indica sua maior independência, os dados mostram que entre as mulheres ocupadas,
92% cuidam de afazeres domésticos, enquanto
que para os homens ocupados o percentual é de
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 70-83, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Porto - Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado...
51,6% (Soares C; Saboia Al, 2007:16). Como o
ingresso das mulheres no mercado de trabalho
é relativamente recente os dados acerca de seu
impacto sobre sua saúde e qualidade de vida ou
sobre a repercussão social sobre as famílias ainda não estão suficientemente consolidados.
Essa falha decorre especialmente da própria inexistência de caracterização do trabalho doméstico
como fonte de adoecimento. Apesar disso, já há
estudos que esboçam a relação entre gênero e
fatores de adoecimento, especialmente aqueles
relacionados aos quadros da saúde mental. Araújo, Pinho e Almeida, por exemplo, indicam que
os sintomas depressivos, associados a aspectos
psicossociais e ambientais são predominantes na
população feminina: transtornos de ansiedade,
de ajustamento, insônia, estresse, transtornos
alimentares (Araújo TM, Pinho OS, Almeida M,
2005). Ao apontar as altas taxas de diagnóstico
de depressão em mulheres entre 40 e 60 anos,
geralmente atribuídas a alterações hormonais e à
autoimagem, Carvalho e Coelho criticam a ausência quase total nas pesquisas de correlação entre
os sintomas e o cotidiano das pacientes (Carvalho
IS, CoelhoVL, 2005).
O citado estudo de Zanello e Silva sistematiza sintomas e diagnósticos de doença mental indicando
sua relação com os papéis sociais de cada um
dos sexos Baseando-se em pesquisa conduzida
ao longo de quatro anos para investigar as condições sociais dos pacientes, homens e mulheres,
usuários do serviço público de saúde mental do
Distrito Federal, Brasil, o estudo identificou a violência estrutural de gênero como fator preponderante na produção de sintomas, sinais e diagnósticos nas mulheres (Zanello V, Silva RM, 2012).
Outra pesquisa empreendida no Distrito Federal
no ano de 2006 corrobora esses achados (Porto
D, 2006). Buscando avaliar a qualidade de vida
de mulheres negras pobres, ou seja, segmento na
base da pirâmide social segundo a mensuração
oficial (IBGE, 2006), o estudo verificou que quase
100% das entrevistadas trabalhavam ou haviam
trabalhado no emprego doméstico, circunstância
que colabora para maximizar os problemas de
saúde decorrentes das atividades domésticas.
O trabalho também identificou na fala das entrevistadas referência a problemas psíquicos, que
vão desde insônia a sentirem-se constantemente
“cansadas”, “extenuadas”, “tristes” e “irritadas”,
havendo relatos constantes que indicam que vivem “preocupadas”, tendo dificuldade para se
concentrar e “lembrar das coisas”.
O mesmo estudo indicou, entretanto, que a somatização dessas condições sociais desfavoráveis
não se resume à dimensão psíquica, mas estende-se ao plano físico provocando o surgimento
de doenças como as lesões ósteo-musculares
por esforço repetitivo (DORT, artrite, síndromes
reumáticas, como fibromialgias e escoliose) bem
como problemas vasculares e, ainda, os derivados de carregar peso em excesso, como a hérnia e “bexiga caída” (Porto D, 2006). Embora tais
achados não tenham sido sistematizados nem
prospectados em novos estudos, não se pode
olvidar sua interface com os papéis de gênero,
especificamente, com as atividades voltadas à
manutenção das moradias, sejam realizadas profissionalmente no emprego doméstico ou apenas
como papel de gênero atribuído a todas as mulheres, no trabalho doméstico.
Considere-se ainda como fator que deve ser sopesado neste conjunto de atribuições que o trabalho doméstico não se restringe às atividades
diárias relacionadas à casa e aos filhos estendendo-se também aos cuidados a idosos e doentes:
Socialmente, o cuidado dos idosos se constitui
como uma atividade feminina e à medida que
avança a idade os cuidados também aumentam
(Soares C; Saboia Al, 2007:8). Tendo em vista o
envelhecimento populacional no Brasil pode-se
imaginar que em futuro próximo mais e mais mulheres estarão incumbidas destes cuidados, tendo
que arcar com responsabilidade adicional, dividindo-se entre o trabalho remunerado e o doméstico
e, além do mais, dedicando-se a prover cuidados
de saúde aos doentes e idosos de seu círculo familiar.
Mesmo que por razões distintas, tal situação já
ocorre em alguns países da África subsaariana,
onde dezenas de milhares de cuidadoras não
remuneradas na faixa etária entre 20 e 49 anos
doam em média 69 horas por mês para cuidar de
doentes e vulneráveis pelo HIV/Aids, atividade
cujo valor econômico e social é significativo (...)
para mitigar o impacto de doenças e deficiências
73
graves, principalmente quando os sistemas de
saúde dos países ou das comunidades não funcionam bem o suficiente para prestar os serviços necessários – ou simplesmente não existem
(Huairou Commission, 2012). Disso se depreende
que onde os recursos de saúde são extremamente escassos a atividade das mulheres como cuidadoras revela-se essencial para prover um mínimo de atenção à saúde da população. Ainda que
governo e sociedade dependam destas iniciativas
femininas elas não são computadas dentre as estatísticas de produção da mesma forma que o trabalho realizado no âmbito doméstico.
Há que se ter em conta, ainda, outras atividades
concernentes ao trabalho doméstico nas áreas rurais, que afetam principalmente mulheres, como
buscar água, considerada responsabilidade feminina em quase todas as culturas tradicionais.
Como a água é essencial às atividades domésticas, relacionada à preparação dos alimentos,
o cuidado da criação, irrigação de plantações,
higiene pessoal da família, cuidado dos doentes, limpeza, lavagem e elimininação de resíduos (Unifem, 2000: 21), encontrá-la, transportá-la
e armazená-la passam a ser também uma tarefa
(literalmente pesada) das mulheres. Segundo a
Organização Mundial de Saúde (OMS) mulheres
em todo o mundo passam mais de 200 milhões de
horas por dia captando água (Unifem, 2000: 21).
Estudos brasileiros do Movimento de Organização Comunitária (MOC) acerca do Programa Cisternas do Ministério do Desenvolvimento Social e
Combate a Fome – MDS (D’alva AO; Farias LOP,
2008) aplicado em 1.133 municípios dos estados
do Piauí, Ceará, Rio Grande do Norte, Paraíba,
Pernambuco, Alagoas, Sergipe, Bahia e do Norte de Minas Gerais, e que atende 20.858.264
milhões de pessoas, das quais 44% reside na
zona rural, mostram que as cisternas colocadas
na região do semi-árido nordestino tiveram grande impacto sobre a vida das mulheres, sobretudo
por melhorar a quantidade e a qualidade do seu
tempo disponível para outras tarefas (D’alva AO;
Farias LOP, 2008). O acesso à água alterou de tal
forma a existência cotidiana das mulheres atendidas pelo programa que estas chegam a classificar
74
sua vida em “antes” e “depois” da cisterna (Oliveira MVL; Jesus SG, 2011)1.
Tal resultado demonstra que o acesso aos direitos
humanos essenciais como o provimento de água
potável, assim definido, inclusive pela Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos
(Unesco, 2005), ainda não se consolidou para a
grande parcela da população mundial. A ausência
desses direito que afeta a possibilidade de inclusão social e à melhoria das condições de vida,
recai, mais uma vez, sobre as mulheres, onerando seu tempo cotidiano em função de um atributo
tradicional de gênero, o qual atenta contra a igualdade na divisão social do trabalho entre os sexos.
Se os dados acerca do trabalho doméstico variam
no âmbito interno dos países, é possível estabelecer comparação entre contextos similares na
dimensão internacional, uma vez que o trabalho
doméstico realizado pelas mulheres é uma constante em todo mundo. Estimativa desta contribuição invisível à renda nacional, por meio de pesquisa comparando o tempo gasto por mulheres e
homens em atividades remuneradas e não remuneradas, em 31 países industrializados e não-industrializados, mostra que, nos primeiros 66% do
tempo de trabalho dos homens é gasto em atividades assalariadas e 34% em não assalariadas,
enquanto nos países em desenvolvimento passa
a ser de 76% e 24%, respectivamente. As mulheres, nos dois contextos, consomem 34% do tempo em atividades assalariadas e 66% em trabalho
doméstico (Bruschini C., 2006: 337). Esta divisão
assimétrica do tempo diário dedicado às tarefas
domésticas implica em diminuição das possibili1 .O Programa Cisterna do MDS foi aplicado em 1.133
municípios dos estados do Piauí, Ceará, Rio Grande do
Norte, Paraíba, Pernambuco, Alagoas, Sergipe, Bahia e
do Norte de Minas Gerais, com IDH-M médio de 0,612,
variando entre o valor mínimo de 0,467 e o valor máximo
de 0,756, o programa atende 20.858.264 milhões de pessoas, das quais 44% reside na zona rural p.27 A renda
familiar mensal per capita média destas famílias é de R$
31,48, sendo que 92% delas situam-se abaixo da faixa
de R$ 60,00 per capita, que segundo a classificação do
MDS corresponde à situação de pobreza extrema. Verifica-se que em 80% dos domicílios há crianças com até
15 anos de idade, em 43% há crianças com até seis anos
de idade, em 3,4% há presença de idosos e em 3,1% há
pessoas com deficiência física ou mental. Em relação ao
responsável legal pelo domicílio, são 271.666 famílias
(22,9%) com responsável do sexo feminino sem a presença de cônjuge. Identificam-se 279.683 famílias (23,57%)
que apresentam pelo menos um desses critérios.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 70-83, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Porto - Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado...
dades de as mulheres ascenderem a empregos
melhores e mais bem remunerados, influenciando diretamente também a quantidade e qualidade
de seu tempo disponível e repercutindo em sua
saúde.
Mesmo em países com políticas sociais abrangentes para crianças e jovens, como creches e
horário escolar integral, persiste a desigualdade
no uso do tempo para a reprodução social entre
mulheres e homens (Dedecca CS, 2004). Ou seja,
em todo mundo são as mulheres que dedicam a
maior parte de seu tempo a atividades não remuneradas que, no entanto, revelam-se essenciais
à reprodução social e biológica bem como à realização das atividades econômicas e produtivas.
Como tempo é vida, já que esta se caracteriza
pela passagem daquele, a obrigação socialmente
imputada de dedicar grande parte de existência
ao trabalho doméstico pode ser definida como
expropriação de tempo e de vida. Um processo
social que retira das mulheres a possibilidade de
orientar sua existência a seus próprios desejos e
objetivos.
De maneira geral pode-se avaliar a magnitude do
trabalho doméstico por estudo da Organização
das Nações Unidas (ONU), que estima que o Produto Interno Bruto (PIB) dos países industrializados aumentaria em 40 % se o valor do trabalho
não remunerado, feito na esfera doméstica, fosse
incorporado às estatísticas de produção (Melo HP,
2002). Disso se depreende que esta não é uma
questão menor, afeita exclusivamente à esfera
doméstica. Ao contrário, revela-se tema bioético
da maior importância dado seu caráter universal,
sua milenar permanência intergeracional e sua
abrangência cultural em todo planeta, constituindo-se verdadeiro desafio à bioética social, aplicada em escala global.
É importante considerar ainda que o ingresso das
mulheres no mercado de trabalho não tem contrariado substancialmente esta realidade. Profundamente arraigada nas moralidades de todas as
culturas tradicionais o trabalho feminino na esfera
doméstica continua a ser banalizado e visto como
elemento inerente à “natureza” feminina: Identificados e tomados conjuntamente como uma atribuição específica das mulheres, advinda diretamente da capacidade de procriar, a reprodução
biológica e o trabalho doméstico são atados nos
laços sociais e amalgamados nas relações de parentesco como uma única e indissolúvel função.
Essa associação acaba por condenar as mulheres
a trabalhar contínua e ininterruptamente por toda
a vida, muito além do necessário para garantir a
reprodução biológica e social da espécie (Porto
D, 2006: 69). Torna ainda pior esta associação
o fato de mulheres e homens aprenderem estes
papéis desde a infância, os quais, na maioria das
culturas, são identitários elementos-chave em sua
caracterização como indivíduos na sociedade.
Como vivemos em uma sociedade patrimonial, na
qual a propriedade dos meios de produção e a
venda da mão-de-obra caracterizam as relações
no âmbito do trabalho, a ausência de remuneração do trabalho doméstico permite identificá-lo
como trabalho escravo. Por outro lado, como não
existem imposições formais que obriguem as mulheres a fazer essas tarefas não se pode dizer que
aquelas que as realizam sejam escravas, nem segundo define a legislação nem como compreende
a moralidade consensual da sociedade (Porto D,
2006: 69). Ao contrário, muitas mulheres em todo
mundo reivindicam o “poder” inerente à realização
destas atividades que, em algumas circunstâncias
sociais, são seu único espaço de fala. A condição
ambígua relacionada ao desempenho do trabalho
doméstico obscurece o fato dessa forma milenar
de divisão do trabalho entre os sexos penalizar as
mulheres, diminuir sua qualidade de vida e gerar
dor e sofrimento. Colocado à margem das atividades produtivas o trabalho doméstico [continua
sendo] invisível aos olhos da sociedade (Porto D,
2006:258).
Assim o trabalho das mulheres na esfera doméstica permanece “imperceptível” ao longo da história. Legitimado tanto pela metafísica das religiões,
em virtude dos atributos morais relacionados aos
homens e às mulheres, quanto pela ciência, em
decorrência das características biológicas atribuídas a cada um dos sexos, a condição escrava
do trabalho realizado no âmbito doméstico permanece um ponto cego. Invisível para os próprios
atores (e atrizes) sociais nela envolvidos, é, não
obstante, um pesado fardo para aquelas que o
carregam (Porto D, 2006:91). Tornar visível a desigualdade oculta sob tal pressuposto é desafio
75
para uma bioética de libertação em escala global
(Solbakk JH, 2012) que entenda que os determinantes em saúde não se produzem nos consultórios, clínicas e hospitais, mas que estão amalgamados nas injustiças e arbitrariedades da vida
social.
A crescente participação das mulheres no
mercado de trabalho não as isentou nem
reduziu a jornada delas com os afazeres
domésticos. Pelo contrário, nas faixas
etárias onde a inserção das mulheres no
mercado de trabalho é maior e que coincide com a presença de filhos menores, a
intensidade do trabalho doméstico ainda
é mais elevada [37 a 39 horas/semanais].
Apesar da jornada das mulheres no mercado de trabalho ser menor, se for considerado o trabalho da mulher com a casa
e a família, a carga de trabalho semanal
total delas supera a dos homens em quase 5 horas. Vale ressaltar a condição de
desvantagem das mulheres não somente em horas de trabalho, sobretudo pela
falta de reconhecimento social de seu trabalho no âmbito da família, bem como a
dificuldade de conciliar suas atividades no
mercado de trabalho e na família. A baixa
oferta de aparato social como creches, por
exemplo, dificulta ainda mais a participação das mulheres no mercado de trabalho.
[Na pesquisa da Pnad] não se observou
um compartilhamento das atividades domésticas das mulheres com os cônjuges,
pelo contrário, fatores reforçam essa desigualdade de gênero, como a baixa participação dos meninos no trabalho doméstico, ou seja, desde cedo se constrói a ideia
de que o trabalho doméstico é uma tarefa
para as mulheres (Soares C; Saboia Al,
2007:31).
3.Trabalho doméstico assalariado
Se estendermos as considerações sobre os afazeres domésticos ao trabalho profissional doméstico, a análise não será menos dramática.
De acordo com a Organização Internacional do
76
Trabalho – OIT existem cerca de 53 milhões de
empregados domésticos em todo o mundo. Como
muitos profissionais não são registrados a OIT estima que a quantia possa chegar a 100 milhões.
Segundo a instituição, 93% desses empregados
são mulheres, muitas delas imigrantes ilegais.
Dos 2,5 milhões de empregados domésticos nos
Estados Unidos (EUA) 575 mil (23%) estão nesta
situação, conforme a National Domestic Workers
Alliance –NDWA. Na Europa há 1 milhão de mulheres imigrantes trabalhando ilegalmente como
domésticas, como mostra o relatório de 2010 da
International Domestic Workers’ NetWork – IDWN
(Sarres C., 2012).
Conforme a OIT há em toda América Latina e Caribe mais de 14 milhões de mulheres trabalhando
como empregadas domésticas: Do ponto de vista numérico, é a ocupação mais importante para
as mulheres (Mariz R., 2012). Em média, menos
de um terço delas tem carteira assinada. Só no
Brasil estima-se que haja 6,7 milhões de mulheres nesta situação, das quais mais de 60% são
negras, como indicam dados de 2009 do Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), divulgados pela Secretaria de Políticas Públicas para
Igualdade Racial – Seppir (Brasil, 2012). Em toda
região o principal fator condicionante do trabalho
informal de mulheres no emprego doméstico relaciona-se a questões étnicas, de escolaridade, idade e cor, que em conjunto colaboram para aumentar a vulnerabilidade social do segmento feminino.
Mas a quantidade mulheres trabalhando na esfera doméstica na América Latina pode ser ainda
maior do que o divulgado nas estatísticas oficiais
(OIT, 2011). A influência de organismos internacionais na elaboração das pesquisas governamentais no continente vem induzindo o uso de
categorias analíticas inadequadas a mensurar a
atividade econômica na esfera doméstica, pois os
censos tomam como referência a produção capitalista industrial, escondendo o contexto doméstico (Bruschini C., 2006: 333), no qual o trabalho é
desempenhado especialmente por elas: O trabalho na esfera doméstica destinado à produção de
alimentos ou de roupas, por exemplo, tende a ser
omitido, levando à sub-representação do trabalho
feminino (Bruschini C., 2006: 333).
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 70-83, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Porto - Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado...
Fonte: Cepal. Panorama Social 2009. Elaboração OIT, 2001.
Além disso, muitas estatísticas não captam aquelas que trabalham por dia ou por hora nem as
que se encontram em situação de ilegalidade civil
ou trabalhista (UNPD, 2000): as [mulheres] não
registradas, as migrantes sem documentos e as
meninas que realizam trabalho infantil doméstico
(OIT, 2011). Estas última, segundo estimativa da
OIT, perfariam no Brasil aproximadamente 500 mil
crianças, na maior parte negras (Agência de Notícias dos Direitos da Infância, 2005).
Disso se deduz que, seja nos países desenvolvidos ou nos não desenvolvidos, a informalidade
do trabalho doméstico profissional é regra que
implica na vulneração (Schramm FR, 2006) das
mulheres, contribuindo para a diminuição dos salários femininos em comparação com os dos demais trabalhadores, a precariedade dos vínculos
e condições de trabalho e a consequente perda
de autonomia. A situação concorre também para
a desvalorização e invisibilidade deste tipo de atividade na dimensão social, ou seja, quando exercida sem remuneração no âmbito familiar, influenciando as moralidades a tal ponto que o trabalho
doméstico realizado pelas mulheres (“apenas
porque são mulheres”) sequer chega a ser considerado trabalho e ter que exercê-lo compulsoriamente não é identificado como “problema”.
Entretanto, desde a década de 90, relatórios do
Fundo das Nações Unidas para o Desenvolvimento (UNDP) vêm se afastando de definições
puramente econômicas e caracterizando “desenvolvimento” como conceito global, cujos componentes essenciais são a igualdade de oportunidades entre sexos, a sustentabilidade intergeracional dessas oportunidades e o empoderamento
das mulheres (UNPD,2000; Eyben R, Fontana M,
2011). Neste novo modelo não há qualquer razão
para que atividades como criar filhos, cozinhar,
cuidar da casa e outras não sejam valorizadas
(Bruschini C., 2006: 337) haja vista serem fundamentais para a reprodução da vida e, inclusive,
para a realização do trabalho produtivo.
Baseando-se nessa perspectiva de desenvolvimento, o citado relatório de 1995 da UNPD já propunha que a mensuração do valor desse trabalho
passasse a considerar o número de horas que
77
mulheres e homens gastam no trabalho, em vez
do método até então utilizado de contar o número
de participantes da força de trabalho no mercado.
Contribuíram para consolidar essa perspectiva as
recomendações da Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra
a Mulher – Cedaw (ONU, 1979) em vigor desde
81, bem como as da IV Conferência Mundial sobre as Mulheres (ONU, 1995).
Apesar dos avanços proporcionados por aqueles
instrumentos pouco se alterou no mundo a relação com o trabalho doméstico, que continua a ser
responsabilidade feminina. A entrada das mulheres das classes médias no mercado de trabalho
em todo mundo apenas transferiu (em parte ou
totalmente) seu trabalho doméstico para seu sucedâneo (parcamente) remunerado, o emprego
doméstico, que “herdou” as marcas da subalternidade e desvalorização. E é exatamente por essa
situação persistente que em 2011 a OIT comemorou a promulgação da Convenção 189 sobre Trabalho Decente para Trabalhadoras Domésticas
(Agência Brasil, 2012) e a Recomendação 201, a
qual, dentre outras medidas, assegura aos trabalhadores domésticos os mesmos direitos ou direitos equivalentes aos de outras categorias.
plenitude dos direitos trabalhistas. Isso demonstra a importância nestes contextos de induzir na
sociedade o dever da indignação que, em uma
dinâmica ascendente, por fim venha a produzir
legislação e abordagem institucional diferentes,
fortalecendo, por exemplo, a responsabilidade do
Estado (Semplici S, 2012) em evitar que certos indivíduos ou grupos fiquem abaixo das condições
elementares da cidadania, como ocorre com as
trabalhadoras domésticas.
QO Brasil, considerado pela OIT um dos
países da região com legislação mais
avançada sobre o emprego doméstico,
exemplificou durante mais de duas décadas o atraso moral e a discriminação em
relação à atividade. O parágrafo único do
artigo 7º da Constituição Federal (Brasil,
1988) concedia aos empregados domésticos apenas nove dentre os 34 direitos
previstos para todos os demais trabalhadores urbanos e rurais, discriminando esta
classe profissional no que se refere à garantia de direitos e violando frontalmente
o princípio da isonomia (Maciel AS, 2010).
O fato de alguns destes direitos já terem
sido concedidos por outras legislações
(Brasil, 1972; Brasil, 1973; Brasil, 1987;
Brasil, 2001; Brasil, 2006; Brasil, 2008)
não diminui a mácula na Constituição: O
reconhecimento concreto de um direito
na dimensão jurídica permanece sendo o
meio mais eficaz para sua realização haja
vista que responsabilidade legal também
é responsabilidade social (Semplici S,
2012:328).
O Uruguai foi o primeiro país a ratificar a Convenção 189 da OIT, também validada pelas
Filipinas e Ilhas Maurício. Na América Latina,
Brasil, Bolívia, Costa Rica, Paraguai e República Dominicana estão encaminhando medidas
e promovendo discussões internas para sua
possível ratificação. A OIT considera a ratificação da Convenção 189 pelos países da região
fundamental para alterar o panorama de exploração do trabalho doméstico, pois conforme declaração da coordenadora no Brasil do Programa
de Promoção da Igualdade de Gênero e Raça no
Mundo do Trabalho da instituição, Marcia Vasconcelos, na América Latina existem legislações
francamente discriminatórias, que definem que
trabalhadoras domésticas recebam um terço ou
metade do salário mínimo oficial (Vasconcelos M.,
2012).
Cabe ressaltar, ainda, que no Brasil foi recentemente aprovada a Proposta de Emenda à Constituição PEC 478/2010 (BRASIL, 2010), que revoga
o citado parágrafo da Constituição, facultando a
plenitude dos direitos trabalhistas às profissionais
domésticas, inclusive o pagamento obrigatório do
Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS),
seguro-desemprego, salário-família e auxílio-creche.
Apesar de vários países (Argentina, Bolívia, Brasil, Chile, Costa Rica, Equador, Paraguai, Peru e
Uruguai) já terem leis voltadas a estas trabalhadoras (Quadro 1) muitos deles não lhes garantem a
Também na Argentina o Senado aprovou por unanimidade, em novembro de 2012, medida para
ampliar os limites estabelecidos pela Lei 20.744
(República Argentina, 1976), que rege os con-
78
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 70-83, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Porto - Equidade de gênero e trabalho doméstico e emprego doméstico assalariado...
Quadro 1. Reformas legais recentes no trabalho remunerado na América Latina
País
Instrumento legal
Garantias
Argentina
Ley de Régimen especial de con- Regulamenta a jornada laboral de 8 horas diárias, pagamento
trato de trabajo para el personal de horas extra, com adicional nos feriados e finais de semana,
de casas particulares (13 de mar- o direito a férias, licença maternidade, bônus e indenização
zo del 2013)
Bolívia
Brasil
Lei da Trabalhadora do Domicílio Regula o trabalho assalariado no domicílio, estipulando direi(2003)
tos e obrigações de empregados e empregadores.
Emenda Constitucional 72/2013
Estabelece igualdade de direitos trabalhistas para os trabalha-
(2013)
Chile
por demissão.
Lei do Salário Mínimo
dores domésticos definindo jornada de trabalho e pagamento
de horas extras
Incremento gradual de pagamento mínimo aos trabalhadores
domésticos até à equiparação ao salário mínimo em 2011.
Reconhece direito ao descanso em todos os dias declarados
festivos pela lei.
Costa Rica
Lei 8.726
(2009)
Estabelece jornada semanal máxima de 48 horas, determina
que o salário mínimo fixado para a categoria pelo Conselho
Nacional de Salários deve ser pago em dinheiro e fixa em 15
anos a idade mínima para exercício da ocupação.
Equador
Lei do Salário Mínimo
Equipara o salário das empregadas domésticas aos demais
trabalhadores a partir de 2010.
Paraguay
Peru
Decreto do Instituto de Previdên- Estende às trabalhadoras domésticas o direito à cobertura de
cia Social (2009)
saúde.
Lei 27.986
Regula o trabalho assalariado no domicílio, estipulando direi-
(2003)
Uruguay
Lei 18.065
(2006)
tos e obrigações de empregados e empregadores.
Equipara os direitos das empregadas domésticas aos demais
trabalhadores. Em 2008 as trabalhadoras se incorporam ao
processo de negociação coletiva.
Fonte: Legislações Nacionais/OIT, 2001.
tratos de trabalho, garantindo aos trabalhadores
domésticos a redução da jornada laboral de 12
para 8 horas diárias, pagamento de horas extra,
com adicional mínimo de 50% em dias normais,
que pode chegar a 100% nos feriados e finais de
semana, contados a partir das 13 horas dos sábados. A iniciativa reconhece ainda o direito a férias,
licença maternidade, bônus e indenização por
demissão além dos demais direitos e benefícios
estabelecidos legalmente para os demais trabalhadores (Página 12, 2012).
Considerações finais
Pelo exposto se depreende que tanto o emprego
doméstico quanto o trabalho doméstico são te-
mas legítimos de bioética global, especialmente
em seu viés social, pois se relacionam à desigualdade de poder e oportunidades entre os sexos,
determinada por atributos de gênero. Por isso,
devem ser encarados pela disciplina, mesmo que
não possuam o apelo “exótico” das discussões relacionadas às biotecnociências nem possam ser
atribuídos a “vilões” identificáveis, como a indústria farmacêutica. Em relação a estas temáticas,
cada um de nós é agente e pode atuar em sua
vida pessoal e profissional para a mudança do
status quo.
É indispensável considerar que para que homens
e mulheres possam participar ativamente do mercado de trabalho, outras mulheres devem cuidar
79
da suas casas e filhos, permanecendo fora da escola e do mercado de trabalho remunerado. Se no
Brasil os dados da OIT revelam que essa situação
afeta, principalmente, mulheres jovens e negras
(OIT, 2011), pode-se supor que em outros lugares
do América Latina esse contingente de trabalhadoras seja composto também por mulheres indígenas. Seja como for, aquelas que acabam assumindo este trabalho não o fazem por escolha,
mas por falta de opção. Esta situação, que atinge
prioritariamente mulheres negras e indígenas, é
parte da herança colonial, que mantém vivos atualmente os ecos da dominação histórica que atinge todas as mulheres.
O emprego doméstico poderá ser confrontado por
meio da promulgação e aplicação efetiva de legislação destinada a assegurar direitos trabalhistas
igualitários e eliminar os tradicionais privilégios de
classe, cor, etnia que determinam a exploração
das empregadas domésticas, tal como já ocorreu na Argentina e começa a acontecer no Brasil
assim como nos demais países da América Latina. O trabalho doméstico, que impede a plena
inclusão social das mulheres pelo uso espúrio de
seu tempo, atualmente só pode ser contornado
mediante reflexão social profunda acerca dos papéis atribuídos a cada sexo, no intuito que alterar
as moralidades vigentes, que privilegiam o sexo
masculino em detrimento do feminino. Como essas atividades acontecem no contato diádico das
inter-relações pessoais é difícil imaginar que se
possam criar leis para regulá-las. Então, é exatamente para tornar visível este padrão tradicional
– simbólico e de comportamento – que deve se
voltar a bioética social latino americana, se pretende continuar sua trajetória libertadora rumo à
justiça de gênero – para mulheres e homens – em
nosso continente.
Enviado: 12-2-2013.
Aceptado: 15-5-2013
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83
Avaliação da alfabetização em saúde do sujeito de pesquisa
Health literacy evaluation of human research subjects
Santos, M.L.*
Paixão, R.L. **
Osorio-de-Castro, C.G.S. ***
Resumo
“Health literacy” é um descritor que equivale em português a “alfabetização em saúde”. O termo é definido por
RATZAN e PARKER (2000) como “o grau de capacidade que indivíduos têm de obter, processar e compreender a
informação e os serviços básicos sobre saúde, necessário para tomar decisões apropriadas em saúde” (RATZAN,
PARKER, 2000; BVS, 2012). A alfabetização em saúde é especialmente necessária no cenário da pesquisa envolvendo seres humanos, para o exercício adequado da autonomia dos voluntários e para sua máxima proteção.
Pode-se desenvolver escalas para medir o grau de “health literacy” dos sujeitos de pesquisa, ou seja, medir a capacidade dos sujeitos de pesquisa para obter, processar e entender as informações que recebe e como utiliza tais
informações como base para suas decisões. O presente artigo descreve o desenvolvimento de uma ferramenta em
língua portuguesa construída a partir das ferramentas internacionais.
Descritores: Alfabetização em saúde, Pesquisa clínica, Sujeito de pesquisa, Bioética, Vulnerabilidade
Abstract
Health literacy is a MeSH Descriptor equivalent to “alfabetização em saúde” in Portuguese. The term is defined
by RATZAN and PARKER (2000) as the degree to which individuals are able to obtain, process and understand
information and basic health services needed to make appropriate health decisions” (RATZAN, PARKER, 2000;
BVS, 2012). Health literacy reflects how these skills allow or prevent the assimilation of information in the specific
context of health and it is particularly necessary in the setting of research involving humans, for the proper exercise
of the autonomy of volunteers and for their maximum protection. Measuring scales can be developed to evaluate
the degree of health literacy of research subjects, i.e. measuring the ability of research subjects to access, process
and understand the information he receives and how to use such information as basis for their decisions in health
environment. The present study describes the development of a Brazilian instrument, in Portuguese, based on the
most popular international tools to evaluate health literacy.
Key-words: Health literacy, Biomedical research, Research subjects, Bioethics, Vulnerability
Resumen
“Health literacy” es un descriptor que es equivalente en portugués a la “alfabetización en salud”. El
término es definido por RATZAN y PARKER (2000) como “el grado en que los individuos son capaces
de obtener, procesar y entender la información y los servicios básicos de salud necesarios para tomar
decisiones apropiadas respecto de la salud” (RATZAN,PARKER, 2000; BVS, 2012). La alfabetización
en salud es particularmente necesaria en el marco de la investigación que involucra seres humanos, para el adecuado ejercicio de la autonomía de los voluntarios y para su máxima protección. Se
pueden desarrollar escalas para medir el grado de “alfabetización en salud” de los sujetos de investigación. Lo que se mide es la capacidad de los sujetos de investigación para acceder, procesar y
entender la información que reciben y cómo utilizar esa información como base para sus decisiones.
*
Doutoranda, Programa de Pós Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva – PPGBIOS (UFRJ,
UERJ, ENSP/Fiocruz, UFF). Bolsista FAPERJ. Consultora OPAS/SCTIE/DECIT/Ministério da Saúde. [email protected]
**
Médica veterinária, professora associada MFL/UFF, PPGBIOS, [email protected]
*** PhD. Pesquisadora, ENSP/Fiocruz. [email protected].
84
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 84-95, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Santos, Paixão y Osorio-de-Castro - Avaliação da alfabetização em saúde...
En este artículo se describe el desarrollo de una herramienta en portugués construída a partir de
instrumentos internacionales.
Palabras clave: Alfabetización en salud, Investigación biomédica, Sujetos de investigación, Bioética, Vulnerabilidad
O presente artigo apresenta o tema da alfabetização em saúde e descreve a construção de uma
ferramenta para avaliá-la, com aplicação no grupo
no grupo populacional específico de participantes
de pesquisa envolvendo seres humanos no Brasil.
Health literacy é um descritor que equivale em
português a “alfabetização em saúde”. O termo
tem sua origem no alfabetismo funcional que “surgiu nos Estados Unidos na década de 30, e se popularizou durante a Segunda Guerra para indicar
a capacidade de entender instruções escritas, necessárias para a realização de tarefas militares”
(CASTELLS, LUKE & MACLENNAN, 1986). Para
a Organização Mundial de Saúde que em 1998
definiu o termo, ele inclui também “as habilidades
sociais e cognitivas que determinam a motivação e a capacidade dos indivíduos de ter acesso,
entender e utilizar as informações para promover e manter uma boa saúde” (WHO, 1998). No
Canadá, frequentemente considerado como um
modelo de atenção coletiva à saúde, a definição
de alfabetização em saúde inclui “a habilidade de
acessar, compreender, avaliar e comunicar informações como forma de promover, manter ou melhorar a saúde em diversos ambientes ao longo
da vida” (CANADÁ, 2012).
O termo é definido por RATZAN e PARKER (2000)
como “o grau de capacidade que indivíduos têm
de obter, processar e compreender a informação e
os serviços básicos sobre saúde, necessário para
tomar decisões apropriadas em saúde” (RATZAN,
PARKER, 2000; BVS, 2012). Além de ser a conceituação mais utilizada atualmente, essa é também a definição oficial adotada pelo governo norte-americano no relatório “Healthy People 2010” 1.
A alfabetização está obviamente relacionada ao
seu sentido tradicional, ou seja, à capacidade de
ler e entender textos e números. A alfabetização
em saúde, no entanto, reflete diretamente como
tais habilidades permitem ou impedem a assimi1 Healthy People 2010 é um programa do governo federal
norte-americano que estabelece os objetivos e metas no
setor de saúde para a primeira década do século 21 (HHS,
2000).
lação das informações no contexto específico da
saúde. Quanto maior a alfabetização em saúde,
melhor a capacidade para ler e compreender instruções escritas, entender gráficos e formulários e
conceitos matemáticos simples. A situação oposta, ou seja, de analfabetismo em saúde, significa
não compreender informações escritas, ter maior
dificuldade para assimilar dados em gráficos e
pouca capacidade para preencher formulários;
além de pouca habilidade para compreender conceitos matemáticos simples, como os necessários
para fracionar doses de medicamentos.
NIELSEN-BOHLMAN, PANZER e KINDIG (2004)
ressaltam que a informação precisa e o entendimento das medidas de prevenção e dos procedimentos de autocuidado são essenciais para a
manutenção de boas condições de saúde. Os
autores enfatizam que a ausência desse conhecimento específico frequentemente leva os pacientes a atendimentos de emergência e a maior
dificuldade no manejo de doenças crônicas, como
diabetes e hipertensão. Contribui para agravar a
situação o constrangimento que pacientes adultos sentem ao não entender as informações que
recebem, e a forma como tentam mascarar essa
dificuldade não fazendo perguntas para não evidenciar suas dificuldades (FINEBERG, 2004;
SCHILLINGER ET AL, 2003).
Apesar de presente em todas as camadas sócio,
econômico e culturais o impacto do analfabetismo
em saúde é mais severo sobre as camadas mais
baixas e sobre as minorias, determinando piores
índices de saúde além de custos mais altos dos
serviços (BERKMAN ET AL, 2004).
NIELSEN-BOHLMAN, PANZER e KINDIG (2004)
relatam ainda as nefastas consequências do desconhecimento sobre a alfabetização em saúde,
chamando a atenção para o índice de noventa
milhões de adultos com alfabetização em saúde
deficitária na sociedade norte-americana da atualidade. O tema é mais conhecido no exterior do
que no Brasil; e os autores (NIELSEN-BOHLMAN
ET AL, 2004) citam mais de trezentos estudos
que mostram que a informação sobre saúde não
85
é entendida pelas pessoas as quais se dirige,
sugerindo que existe um “pré-conceito”’ sobre a
alfabetização em saúde destes pacientes, como
se lhes fosse possível entender o que está sendo
apresentado e proposto.
Uma pesquisa sobre o descritor, realizada na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) em agosto de
2011, considerando os últimos vinte anos, resultou
em 416 artigos, e uma leitura mais atenta destes
achados evidencia como o tema é negligenciado
e seu entendimento frequentemente confundido
com educação de profissionais de saúde, políticas públicas e escolaridade, entre outras variáveis de educação e saúde.
A alfabetização em saúde ou “health literacy”, é
especialmente necessária no cenário da pesquisa
envolvendo seres humanos; para o exercício adequado da autonomia dos voluntários e para sua
máxima proteção. O termo de consentimento livre
e esclarecido (TLCE) é a ferramenta que materializa tal proteção e para ser eficaz precisa ser compreendido pelos sujeitos de pesquisa. SANTOS
(2009) revela em estudo realizado com sujeitos
de pesquisa que 48% dos indivíduos entrevistados leu o TCLE, pelo menos uma vez, desacompanhados e no próprio local onde a pesquisa é
realizada. Todos garantiram que após a leitura
entenderam melhor a pesquisa, mas quando se
confrontava este entendimento com a possibilidade de obter benefício todos acreditavam que poderiam se beneficiar do estudo, embora nenhum
dos projetos trouxesse benefício imediato para o
grupo de sujeitos. SANTOS (2009) questiona a
validade deste entendimento uma vez que além
de não ser possível, pela leitura do TCLE, vislumbrar o benefício advindo da pesquisa, esse grupo ainda desconhecia informações básicas sobre
a pesquisa como, por exemplo, a sua duração.
Esse fenômeno, indesejado, é amplamente divulgado na literatura disponível (CARROLL ET AL,
2004; MAUFFREY ET AL, 2008).
BIONDO-SIMÕES ET Al (2007) afirmam que os
sujeitos para pesquisa devem ser aqueles que
dispõem de melhor nível de escolaridade, com
habitualidade para a leitura, com facilidade de
acesso à internet e renda mais alta; no entanto
SANTOS (2009) ao traçar o perfil dos sujeitos de
pesquisa de uma instituição de ensino superior
86
(que inclui um hospital universitário) encontrou
sujeitos em sua maioria mulheres, participantes
de grupos de pacientes ou de idosos em atividades desenvolvidas pelas instituições que realizam
as pesquisas, ou residentes em instituições de
longa permanência. Pertencem ainda a minorias
étnicas, e em sua maioria vem das classes sociais
“D” e “E”. Quanto à atividade laboral concentram
as atividades no ramo de serviços, com ausência
de profissionais autônomos.
SANTOS (2009) aponta também que 52% dos
sujeitos não leu o TCLE, e destes 40% eram analfabetos. Tal índice de analfabetismo é uma importante indicação da vulnerabilidade dos sujeitos, os
quais nesta condição tem maior dificuldade para
buscar por seus próprios meios, a informação necessária sobre suas condições de saúde; e para
avaliar pelos critérios de relevância e credibilidade, ou de riscos e benefícios, quando tais informações lhes são disponibilizadas (SCHILLINGER
ET AL, 2003).
Infelizmente, não existem formas de garantir a
informação adequada dos voluntários, nem o entendimento mínimo necessário para o exercício
pleno de sua autonomia, embora tal avaliação
seja parte rotineira do processo de obtenção do
termo de consentimento livre e esclarecido. Faltam também instrumentos de avaliação de alfabetização em saúde.
Pode-se, no entanto, desenvolver escalas para
medir o grau de “health literacy” dos sujeitos de
pesquisa, ou seja, medir a capacidade dos sujeitos de pesquisa para obter, processar e entender
as informações que recebe e como utiliza tais
informações como base para suas decisões. No
caso específico da pesquisa envolvendo seres
humanos, como essa habilidade auxilia o sujeito
a decidir sobre sua participação no estudo.
1.A vulnerabilidade e a proteção dos
sujeitos de pesquisa em saúde
Embora não seja prática exclusiva da saúde, a
pesquisa envolvendo seres humanos enfrenta
nessa área grandes desafios contemporâneos. A
necessidade de testar medicamentos e procedi-
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 84-95, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Santos, Paixão y Osorio-de-Castro - Avaliação da alfabetização em saúde...
mentos em seres humanos é parte de uma intrincada rede de relações, que inclui os deficientes
mentais, as crianças, os senis, e os institucionalizados de qualquer ordem (DINIZ, CORRÊA,
2001).
Na experimentação científica o ideal é que se
busque evitar que sejam tais grupos, mais vulneráveis e paradoxalmente mais disponíveis; os
primeiros recrutados a cooperar na pesquisa por
soluções que possam beneficiar a todos (LOTT,
2005). No entanto, lamentavelmente não é isso
que ocorre na maioria das pesquisas com seres
humanos.
A vulnerabilidade é tradicionalmente definida
como “a suscetibilidade de indivíduos ou grupos a
um determinado agravo à saúde” (SECRETARIA
DE ESTADO DE SAÚDE DO DISTRITO FEDERAL, 2006). A popularização do conceito permite
entender que todos são vulneráveis, não necessariamente aos mesmos fatores, mas a alguma condição instável, dificilmente determinada ou quantificada (BRAZ, 2004). Nas palavras de STÄLSETT
(2003) (STÄLSETT apud BRAZ, 2004) “vulnerabilidade se entende uma debilidade, uma fragilidade” ou “a capacidade de ser ferido”.
A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos
Humanos (UNESCO, 2005) em seu artigo oito estabelece:
“Na aplicação e no avanço dos conhecimentos científicos, da prática médica e
das tecnologias que lhes estão associadas, deve ser tomada em consideração a
vulnerabilidade humana. Os indivíduos e
grupos particularmente vulneráveis devem
ser protegidos, e deve ser respeitada a integridade pessoal dos indivíduos em causa.” (UNESCO, 2005)
A definição é ampliada na Resolução
196/96 (BRASIL, 1996) para “o estado de
pessoas ou grupos, que por quaisquer razões ou motivos, tenham a sua capacidade de autodeterminação reduzida, sobretudo no que se refere ao consentimento
livre e esclarecido.”
Mas o conceito de vulnerabilidade é dinâmico e
atualmente inclui, segundo GUIMARÃES e NOVAES (GUIMARÃES, M.C.; NOVAES, S.C.; ____?):
“ ... pessoas que por condições sociais,
culturais, étnicas, políticas, econômicas,
educacionais e de saúde têm as diferenças, estabelecidas entre eles e a sociedade envolvente, transformadas em desigualdade. A desigualdade, entre outras
coisas, os torna incapazes ou pelo menos,
dificulta enormemente, a sua capacidade
de livremente expressar sua vontade.”
ARAN e PEIXOTO JÚNIOR (2007) destacam a
definição de vulnerabilidade estabelecida pelas
Diretrizes Éticas Internacionais de Pesquisa e revisada pelo Conselho para Organizações Internacionais de Ciências Médicas (WHO, 2002): “pessoas vulneráveis são pessoas relativa ou absolutamente incapazes de proteger seus próprios
interesses” e concluem com MACKLIN (2003)
que os indivíduos “podem ter poder, inteligência,
educação, recursos e forças insuficientes (grifo
nosso) ou outros atributos necessários à proteção
de seus interesses”.
Há consenso internacional, contemplado na Resolução 196/96 (BRASIL, 1996) que algumas populações são mais vulneráveis, e necessitam de
proteção adicional, como no caso de crianças e
adolescentes, portadores de perturbação ou doença mental e sujeitos em situação de substancial
diminuição em sua capacidade de consentimento. Incluem-se nesse grupo, os adultos e capazes
expostos a condicionamentos específicos, ou à
influência de autoridade, especialmente estudantes, militares, empregados, presidiários, internos
em centros de readaptação, casas-abrigo, asilos,
associações religiosas e semelhantes.
Para as Diretrizes Éticas Internacionais de Pesquisa (WHO, 2002); os grupos especiais vulneráveis
incluem ainda pessoas idosas com demência; e
residentes em instituições de longa permanência;
pessoas que recebem benefícios da seguridade
ou assistência social; pessoas pobres, desempregados; pacientes em salas de emergência; alguns
grupos étnicos e raciais minoritários; sem-teto,
nômades, refugiados ou pessoas deslocadas; e
87
membros de comunidade sem conhecimento dos
conceitos médicos modernos.
A inclusão de indivíduos vulneráveis, embora indesejada sob a ótica de proteção, não é interdita; mas deve ser objeto de justificativa detalhada
para eliminar a possibilidade de abuso (RUOF,
2005). Muitas são as medidas de proteção aos
sujeitos de pesquisa implementadas ao longo da
história, principalmente a partir do julgamento de
Nuremberg e da implementação do Código de Nuremberg (1947)2 (BRASIL, 2008). Inúmeros documentos internacionais como a Declaração de Helsinki3 (1964) (DINIZ, CORREA, 2001) e suas subsequentes versões4 (CARLSON, BOYD, WEBB,
2004), e as Diretrizes Éticas Internacionais para
Pesquisas Biomédicas Envolvendo Seres Humanos do Conselho de Organizações Internacionais
de Ciências Médicas - CIOMS (SCHÜKLENK;
HARE 2008; CIOMS, 2002), disponibilizam farta
orientação ética e metodológica para que os pesquisadores possam pautar seus protocolos dentro
dos mais altos padrões de respeito à dignidade e
integridade da pessoa humana. De forma geral,
a garantia de respeito ao sujeito está relacionada
à obtenção do consentimento dado pelo sujeito
autônomo5; consentimento este que pressupõe
entendimento suficiente para embasar sua deci2 Conjunto de princípios éticos estabelecidos no período
pós II Guerra Mundial, pelo Tribunal Militar de Nuremberg,
para a utilização de seres humanos na pesquisa científica,
após o julgamento dos crimes de guerra e das experiências realizadas com prisioneiros nos campos de concentração.
3
Desenvolvida pela Associação Médica Mundial (AMA) em
1964, em Helsinki, estabelece princípios éticos para a experimentação com seres humanos.
4 1ª revisão em Tókio, Japão em 1975; 2ª revisão em Veneza, Itália em 1983; 3ª revisão em Hong Kong, em 1989;
4ª revisão em Somerset West, África do Sul; 5ª revisão
Edinburgh, Escócia; e adições posteriores em 2002, Washington, Estados Unidos; e 2004 Tókio, Japão. A sexta
revisão da Declaração de Helsinki começou em maio
de 2007, quando a Associação Médica Mundial (WMA)
convidou todas as associações médicas nacionais filiadas
a identificar pontos que precisariam ser revistos devido
aos avanços tecnológicos. O resultado deste processo
foi submetido à aprovação da Assembléia Geral da WMA,
que ocorreu em outubro/2008, em Seul, na Coréia do Sul
5 A autonomia surge como princípio moral no âmbito da
cultura dos direitos humanos fundamentais, formulados
em 1948 pela Declaração Universal dos Direitos Humanos, sendo concebido pela bioética no sentido do paciente
(ou o sujeito, objeto de pesquisa) ser tratado como pessoa que tem o direito de decidir sobre as questões essenciais relativas à sua vida e às preferências pessoais
(SCHRAMM; PALACIOS; REGO, 2008)
88
são de participar na pesquisa. Uma vez que essas
duas condições estejam adequadamente atendidas, entende-se que a vulnerabilidade do sujeito
está minimizada.
A alfabetização em saúde
Um dos descritores mais frequentemente associados ao conceito de alfabetização em saúde é
“Educação” (em inglês = “Education”) e é definido
como “aquisição de conhecimento como resultado de instrução em um curso formal de estudo”
(grifo nosso) (BVS, 2012), e embora se relacione
com a ideia de alfabetização encontra-se distante
dos fundamentos da alfabetização em saúde. O
mesmo acontece com o descritor “Educação em
Saúde”, (em inglês “Health Education”), definido
como “desenvolvimento nas pessoas de um sentido de responsabilidade, como indivíduo, membro
de uma família e de uma comunidade, para com
a saúde, tanto individual como coletivamente”
(BVS, 2012).
Ambos os termos tem definições próprias, e expressam ideias diferentes da alfabetização em
saúde. O “health literacy” por outro lado, refere-se
ao grau de capacidade do indivíduo para se relacionar com as ações muitas vezes promovidas no
âmbito da “Educação” e da “Educação em Saúde”.
Sem a consideração prévia sobre a alfabetização
em saúde é provável que muitas dessas ações
desenvolvidas como “educação” ou “educação
em saúde”; sejam inócuas ou mal aproveitadas.
A alfabetização em saúde desta forma representa
uma interface entre as exigências do sistema de
saúde e as capacidades individuais (HHS, 2000,
IOM 2004) e consequentemente tem impacto na
atenção à saúde pública e individual (AMA, 2007),
podendo influenciar informações sobre o histórico
pessoal e familiar e o desempenho no autocuidado (HHS, 2000). A alfabetização em saúde exige
conhecimento de temas da saúde, o que inclui informações básicas sobre o corpo humano e seu
funcionamento, assim como sobre a natureza e
causa das doenças, que são fundamentais para
o entendimento, por exemplo, da relação entre o
estilo de vida; o que inclui dieta e exercícios, e
o processo de adoecimento (EUA, 2007). A alfa-
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Santos, Paixão y Osorio-de-Castro - Avaliação da alfabetização em saúde...
betização em saúde inclui ainda a habilidade de
buscar e interpretar informação em saúde o que é
crucial para os esforços da prevenção primária e
secundária (SLADE-SAWYER, 2009).
Não existem dados brasileiros sobre o tema, enquanto no Canadá as estatísticas apontam que
60% de toda a população tem alfabetização em
saúde insuficiente e entre a população idosa a
porcentagem é de 88% (CANADÁ, 2007). Os dados norte-americanos são igualmente impressionantes: de acordo com o levantamento nacional
de alfabetismo nove entre dez adultos não tem
a habilidade necessária para atender adequadamente suas necessidades de manejo da própria
saúde e tomar medidas para prevenir doenças
(EUA, 2006), mas a despeito desta relevância
92% dos profissionais de saúde norte-americanos
nunca ouviu falar de alfabetização em saúde ou
recebeu qualquer instrução sobre o tema (CRIPPEN ET AL, 2009).
A relação com a condição de sujeitos ou voluntários de pesquisa é óbvia: o analfabetismo em
saúde pode comprometer não só a segurança do
sujeito, mas também influenciar os resultados obtidos e confundir as análises (WU ET AL, 2005).
No Brasil, em 2010, MENEGUIN e colaboradores
relatam a experiência do Instituto do Coração do
Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina
da USP (INCOR), São Paulo, sobre o entendimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) dos sujeitos participantes de pesquisa
com fármacos em cardiologia, concluindo que o
mesmo é pouco entendido pelos voluntários e que
esta pouca compreensão é em parte compensada
pela confiança que depositam nos profissionais
de saúde responsáveis pela pesquisa.
Outro estudo realizado por ARAUJO, ZOBOLLI
e MASSAD (2010) expõe o nível de alfabetismo
funcional de um grupo de usuários do ambulatório
do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCMFUSP). O
objetivo do estudo é reconhecer antecipadamente as dificuldades deste grupo populacional para
entender um TCLE, e agir preventivamente para
que os mesmos possam ter melhor desempenho
caso aceitem participar de pesquisas clínicas no
futuro. O texto é didático, mas não faz referencia
a alfabetização em saúde, e apresenta as classi-
ficações de alfabetismo funcional conforme estabelecido pelo Indicador Nacional de Alfabetismo
Funcional (INAF, 2007), a saber:
“Analfabetismo: a condição dos que não conseguem realizar tarefas simples que envolvem a leitura de palavras e frases.
Alfabetismo rudimentar: capacidade de localizar
uma informação explícita em textos curtos e familiares.
Alfabetismo nível básico: leem, compreendem
textos de média extensão e localizam informações necessárias para realizar pequenas inferências, porém mostram limitações para fazer isto em
textos mais extensos ou que envolvam maior número de relações entre as informações.
Alfabetismo nível pleno: não há restrições para
compreender e interpretar elementos usuais da
sociedade letrada.” (INAF, 2007).
Os achados do estudo mostram que a maioria dos
pesquisados não tem as condições necessárias
para entender plenamente um TCLE, e foi classificada como alfabetizada em nível rudimentar e
básico (ARAUJO, ZOBOLLI E MASSAD, 2010).
LORENZO (2007) analisa a relação entre a função protetora do sujeito de pesquisa, que é a
característica fundamental do TCLE, e o analfabetismo funcional dos voluntários, a luz da Resolução 196/96; que apesar de estabelecer diversas
condições em que a autonomia do sujeito de pesquisa pode estar prejudicada, é omissa em incluir
nestas condições qualquer referencia a escolaridade, alfabetismo ou alfabetismo funcional. LORENZO (2007) conclui indicando a necessidade
de se identificar adequadamente os analfabetos
absolutos e funcionais que participam de pesquisas clínicas, enquanto chama a atenção para a
questão das relações de poder assimétricas que
se estabelecem entre pesquisador e sujeito de
pesquisa e para as estatísticas do INAF (2007)
que apontam que somente 26% da população
brasileira é plenamente alfabetizada funcionalmente, o que restringiria a este pequeno segmento populacional, a possibilidade de participar de
pesquisas clínicas, devido as exigências de compreensão e leitura do TCLE.
89
Nota-se na literatura nacional a ausência quase
total de estudos que tratam de alfabetização em
saúde e em especial na sua associação a condição de sujeitos de pesquisa.
A avaliação de alfabetização em
saúde dos sujeitos de pesquisa
Existem nos países de língua inglesa, como nos
Estados Unidos, Canadá e Inglaterra, ferramentas específicas para avaliar a alfabetização em
saúde; utilizadas, na maioria das vezes, no ambiente clínico; e não nas pesquisas com seres humanos. No Brasil, o tema é recente e não estão
disponíveis em língua portuguesa instrumentos
para avaliá-lo. No presente estudo, que é um projeto piloto de desenvolvimento de uma ferramenta
nacional para avaliar a alfabetização em saúde
dos participantes de pesquisa envolvendo seres
humanos, foi realizada inicialmente uma busca
sistematizada pelas ferramentas já existentes em
língua inglesa, e consagradas pelo uso. Foram
selecionadas para servir de base para o desenvolvimento da avaliação brasileira o S-TOFHLA e
o REALM-R, que foram associadas aos comentários e tendências atuais que sugerem incluir outros componentes, além daqueles contemplados
nas ferramentas tradicionais. A ferramenta, assim
construída, é submetida a um grupo de especialistas, composto por pesquisadores das áreas de
bioética, educação e pesquisa em seres humanos.
Para enfatizar a avaliação da alfabetização em
saúde, no ambiente da pesquisa envolvendo seres humanos, optou-se por comparar o resultado
da alfabetização em saúde com o entendimento
do termo de consentimento livre e esclarecido,
cruzando os dados obtidos nas duas avaliações.
O entendimento do TCLE, por sua vez, será avaliado com base em questionário utilizado anteriormente pela autora e que inclui entre outros dados,
as condições em que a leitura do TCLE foi realizada, o conhecimento sobre a duração e término da
pesquisa, existência de benefícios para os participantes, entre outros.
Avaliar a alfabetização em saúde é diferente de
avaliar a escolaridade, embora os dois conceitos
90
estejam associados. As ferramentas existentes no
exterior utilizam-se da linguagem escrita, o que
apesar de ser capaz de indicar a dificuldade de
entendimento, está irremediavelmente associada à possibilidade de leitura. No entanto, não se
pode fugir desta realidade; ou seja, para avaliar a
alfabetização em saúde é necessário, em primeira instância, avaliar a possibilidade de leitura.
Duas ferramentas de avaliação, na língua inglesa,
servem de base para a avaliação da alfabetização
em saúde tanto nos Estados Unidos quanto no
Canadá e na Inglaterra. Essas ferramentas são
o S-TOFHLA, Short Test of Functional Health Literacy in Adults e o REALM-R, Rapid Estimate of
Adult Literacy in Medicine, Revised.
O S-TOFHLA teve origem no TOFHLA, Test of
Functional Health Literacy in Adults originalmente
composto por dezessete questões e pela apresentação de três cenários diferentes, mas ambientados na prática clínica, para avaliar a capacidade de ler e entender termos relacionados à saúde. O S-TOFHLA reduz as questões para quatro
e apresenta dois cenários relacionados à saúde,
o que diminui o tempo de aplicação da ferramenta
para doze minutos, anteriormente no TOFHLA o
tempo era de vinte e dois minutos. O S-TOFHLA
apresenta trinta e seis itens a serem completados
a partir de uma lista possível de quatro opções,
permitindo um resultado de 0 a 36 pontos, escalonados como a seguir: de 23 a 36 - nível adequado
de alfabetização em saúde (suficiente para atender a demanda de interagir adequadamente com
a demanda apresentada pelo sistema de saúde),
de 17 a 22 pontos - a alfabetização em saúde é
considerada regular, podendo ou não atender as
demandas das relações com o sistema de saúde,
mas de 0 a 16 pontos - é inadequada e apresenta
riscos para o paciente, dificultando a possibilidade
de entender e atender as prescrições e seguir as
orientações de autocuidado (HOW, 2011).
O REALM-R é um teste também da linguagem
escrita, mas contrariamente ao S-TOFHLA não
avalia o entendimento, mas o reconhecimento de
determinados termos associados à saúde. Diferentemente do S-TOFHLA o REALM-R ainda não
foi traduzido para outras línguas (HIKOYEDA; LIMAYE, 2011). Os termos são apresentados em
ordem crescente de dificuldade e os três primei-
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Santos, Paixão y Osorio-de-Castro - Avaliação da alfabetização em saúde...
ros são listados apenas para diminuir a ansiedade
do teste, permitindo uma fácil e rápida identificação, são eles: gordura, gripe e pílula. Os termos
que se seguem são: osteoporose, alérgico, icterícia, anemia, fadiga, regulado, colite, constipação
(tradução nossa). As orientações para aplicação
do teste destacam a necessidade de acolhimento
devido ao constrangimento das pessoas quando a sua dificuldade é identificada. Alterações
na leitura das palavras são consideradas erros,
mas há necessidade de se prestar atenção em
sotaques regionais. O teste deve ser explicado e
apresentado ao paciente, que será solicitado a ler
os termos, em voz alta. As palavras são digitadas
em fonte grande, (sugestão dos autores fonte 18
- 28), e se há atrasos maiores de cinco segundos
para identificação dos termos o paciente deve ser
encorajado a passar para a leitura da próxima palavra. O risco de baixa alfabetização em saúde é
contado a partir de um resultado de seis pontos
ou menos, cada palavra (com exceção das três
primeiras) representa um ponto.
Mas como garantir que uma avaliação com base
em parâmetros, baseados na linguagem escrita,
consiga efetivamente identificar a alfabetização
em saúde dos sujeitos de pesquisa? Talvez seja
necessário incluir outros domínios nesta avaliação, a exemplo da experiência de WEISS e colaboradores (2005) que introduzem o conceito
do “Alfabetização em saúde: o novo sinal vital”
(tradução nossa), trazendo uma ferramenta de
avaliação rápida, voltada para a alfabetização em
saúde. WEISS ET COLS (2005) utilizam - além da
leitura de um rótulo de produto alimentício, sobre
o qual são feitas perguntas para avaliar simultaneamente a compreensão e o reconhecimento
dos termos utilizados - preditores de alfabetização em saúde, utilizados nos Estados Unidos, por
exemplo: idade (pacientes mais jovens apresentam melhor alfabetização em saúde), maior escolaridade, e participação em programas de educação em saúde. O estudo foi validado nos Estados
Unidos (WEISS ET COLS, 2005).
Uma análise sistemática envolvendo dez estudos
que utilizaram seis ferramentas diferentes para
avaliar a alfabetização em saúde, realizada por
POWERS e colaboradores (2010) elegeu o trabalho de WEISS como a proposta mais adequada
para avaliar a alfabetização em saúde. POWERS
e colaboradores (2010) também identificaram
como elementos válidos nesta avaliação o questionamento sobre: a) a necessidade de utilizar um
“representante” (ou leitor) para fazer a leitura, b)
o nível de segurança individual ao preencher formulários com informações sobre saúde, e c) a autoavaliação da habilidade de leitura.
Segundo CHEW (2004), uma boa avaliação da
alfabetização em saúde deve ser capaz de identificar, corretamente e sem consumir muito tempo,
a necessidade de um paciente com baixa alfabetização em saúde, permitindo atendê-la adequadamente, e sua aplicação em larga escala deve ser
capaz de revelar os efeitos da alfabetização em
saúde e a eficácia das intervenções realizadas
para minorá-la.
Tal abordagem se aproxima da ideia de que a obtenção do TCLE é um processo (GOLDIM, 2003)
e como processo pode ser composto de outros
elementos além da ferramenta de avaliação.
Acredita-se que para adequadamente avaliar a
alfabetização em saúde, que é fundamental para
o entendimento do TCLE – ferramenta-chave na
proteção da autonomia e do bem estar do sujeito
de pesquisa – é necessário efetivamente ir além
da medida da alfabetização em saúde e incorporar outros elementos, como por exemplo, reuniões sistemáticas educativas sobre o projeto de
pesquisa e sobre a própria condição do sujeito de
pesquisa.
Considerações Finais
A despeito da crescente popularidade do tema
no exterior, existem poucos estudos dedicados
ao assunto em português e publicados no Brasil. Também não existem, programas de serviços
públicos de saúde associados ou dedicados ao
tema.
A desigualdade social presente no país, e os seus
impactos sobre a saúde da população podem ser
agravados pelo analfabetismo em saúde e pela
consequente dificuldade de comunicação que o
mesmo acarreta. Também a diferença cultural e
educacional entre os pesquisadores e os sujeitos
91
de pesquisa pode ser igualmente e negativamente afetada pelo analfabetismo em saúde.
O presente estudo indica a necessidade de estudar a alfabetização em saúde no Brasil, e para
tanto é necessário desenvolver uma ferramenta
em português e culturalmente adaptada para a
realidade brasileira. É igualmente importante aplicar o conceito e a avaliação de alfabetização em
saúde no campo da pesquisa envolvendo seres
humanos, para garantir um melhor entendimento dos TCLE’s e maior proteção dos sujeitos de
pesquisa.
Recibido 3/06/2013
Aceptado 24/08/2013
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95
Algunas reflexiones sobre verdad tolerable+
Some Reflections on Tolerable Truth
Graciela Martha Soiferi, Gricelda Ethel Moreiraii,
Adriana Inés Ruffaiii, Miriam Paulina Guziv
María Laura Ferrariv, Laura Andrea Massarovi
Resumen
La importancia que ha tomado la autonomía de la voluntad en la relación médico-paciente dio paso a la noción
de verdad tolerable en la comunicación entre el profesional y el profano ¿El paciente debe saber y conocer todo
lo que atañe a su salud o hay cuestiones que deben quedar resguardadas en lo técnico? La idea es encontrar un
modo de transmitir esa información -sensible- que se relaciona con la posibilidad de vida y de muerte, del modo
que resulte más adecuado. Es así como la verdad, deja de ser universal para ser alcanzada a través de criterios
relativos a la individualidad del receptor. Van a existir tantas verdades como personas y lo tolerable de esas verdades, va a descansar en la biografía de cada sujeto.
Palabras clave: verdad tolerable, relación médico-paciente, bioética, comunicación, autonomía de la voluntad
Abstract
The importance acquired by the autonomy in the doctor-patient relationship gave way to the notion of tolerable truth
with regards to the communication between the professional and the layman. Should the patient know and learn
everything pertaining to his health or are there any technical issues that he should be sheltered from? The idea is
to find a way to convey that sensitive information, which is related to the possibility of life and death, in the most
appropriate way. Thus, the truth ceases to be universal in order to be achieved through criteria pertaining to the
individuality of the receiver. There will be as many truths as there are people and how tolerable those truths may be,
will rely on the biography of each subject.
Keywords: tolerable truth, doctor-patient relationship, bioethics, communication, autonomy
+
Este artículo es una re-elaboración del trabajo que obtuvo el 1er. Premio Anual Bioética 2012 Mercosur, instituido por la fundación Dr. Jaime Roca
i
Médica Nutricionista, Comité de Bioética del Htal Udaondo, Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto Gioja (Ftad de Derecho) UBA, [email protected]
ii
Psicoanalista y Co Fundadora de Nueva Escucha, Escuela Freudiana de Bs. As, Seminario Permanente de
Investigación en Bioética del Instituto Gioja (Ftad de Derecho) UBA,[email protected]
iii
Abogada, Asesora legislativa H. Senado de la Nación, Psicoanalista y Co Fundadora de Nueva Escucha,
Escuela Freudiana de Bs. As, Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto Gioja (Ftad de
Derecho) UBA, [email protected]
iv
Abogada, Jefa del Depto de Estudios Jurídicos- Dirección de Información Parlamentaria del HCDN, Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto Gioja (Ftad de Derecho) UBA, miriamguz@yahoo.
com
v
Abogada, Jefe de Despacho en el Juzgado Nacional de primera Instancia en lo Civil N° 96 (Poder Judicial de
la Nación), , Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto Gioja (Ftad de Derecho) UBA,
[email protected]
vi
Abogada, Miembro del Comité de Bioética del Htal Italiano, Seminario Permanente de Investigación en Bioética del Instituto Gioja (Ftad de Derecho) UBA, [email protected]
96
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 96-95, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Soifer, Moreira, Ruffa et. al. - Algunas reflexiones sobre verdad tolerable.
Resumo: Reflexões sobre a Verdade tolerável
A importância que tomou a autonomia na relação médico-paciente deu lugar à noção de verdade tolerável entre o
profissional eo leigo. Deve o paciente saber e aprender tudo o que tem que fazer com à sua saúde ou há questões técnicas das quais deveria ser poupado? A ideia é a de encontrar uma maneira de transmitir essa informação
sensível, a qual está relacionada com a possibilidade de vida e morte, como é o mais apropriado. Assim, a verdade
deixa de ser universal para ser alcançada através de critérios relativos a individualidade do receptor. Haverão tantas verdades como pessoas e o tolerável ​​dessas verdades, vai descansar na biografia de cada sujeito.
Palavras-chave: verdade tolerável, relação médico-paciente, a bioética, a comunicação, a autonomía
1.Introducción
La elaboración de una noción de verdad tolerable
debe pasar por el tamiz de los modos de comunicación en la relación médico-paciente; cuestión
ésta que se conjuga en la sociedad actual con la
tendencia a negar la muerte. A ello se agrega que
la salud se considera como un valor en sí mismo, más allá de la persona, lo que implica que
un problema en esa esfera debe ser superado a
cualquier costo.
Ya no se intenta sólo curar. Ahora, la praxis médica se basa además en aliviar, cuidar y acompañar. Ello se condice con el paradigma actual,
en el que el hombre no está preparado para que
algo se oponga a sus deseos. Conocer la verdad
en cuestiones de salud, se sustenta entonces en
la capacidad para entender la finitud del ser humano.
En ese contexto, es menester establecer como se
mantiene la armonía entre la verdad y la autonomía de la voluntad del paciente.
Los avances científico-tecnológicos, han borrado
del inconsciente colectivo una verdad real, actual
e irrefutable: ella es que el ser humano es un ser
finito. Es decir que el ciento por ciento de las personas, somos mortales.
Esta premisa, harto verificable, se ha vuelto intolerable desde la ciencia e incluso desde lo más
íntimo de la percepción humana. La verdad universal plasmada en la muerte, se vislumbra dilemática a la hora de establecer que ese momento
ha llegado.
2. Comunicación médico-pacientefamilia
La comunicación médico-paciente-familia adquiere un lugar de importancia más aún cuando se trata de transmitir malas noticias.
¿Pero qué es comunicar? En términos generales,
la comunicación es la transmisión desde un emisor a un receptor, a través de un código en común
conocido por ambos, que es el mensaje.
Dentro de la comunicación, existe como variedad,
la comunicación humana que se define como el
proceso dinámico caracterizado por la interacción
y la utilización del lenguaje simbólico, el cual incluye no sólo datos -información propiamente
dicha- sino también afectos, -comprensión, compasión, indiferencia, ira-. Entonces, el mensaje se
compone de lo que se dice, pero también de cómo
se dice.
Según los axiomas de la comunicación humana
siempre estamos comunicando; la comunicación
tiene un aspecto de contenido y otro de relación;
comunicamos desde lo verbal pero también desde lo gestual; esta comunicación es una interacción casi simétrica o complementaria. (Florez Lozano, 1997)
En lo atinente a la relación médico-paciente, se
ven particularmente plasmados dos de los axiomas antes mencionados. Por un lado, el lenguaje
o información –contenido- y por otro, la forma en
que el médico y el paciente se vinculan -lo relacional-. Tan importantes son estos dos componentes
que dicha comunicación se ve afectada o encuen-
97
tra su punto de conflicto cuando el significado de
esa información sanitaria depende de la forma en
que fue transmitida. Es decir, cuando lo relacional
impide la comprensión del mensaje.
Es en ese escenario donde el mensaje y el modo
de comunicarlo, cobran una importancia tal, que
amerita analizar las diferentes aristas que se suscitan en la interacción del médico y el paciente,
al momento de dar y recibir respectivamente, una
mala noticia.
El punto de partida se revela claro. Hay
coincidencia en que una mala noticia en
cuestiones de salud está dada por una
enfermedad grave, incurable, degenerativa,
mortal. Esta realidad es difícil de transmitir
y de aceptar, dando lugar a dilemas en la
toma de decisiones. En sentido específico,
modifican la idea que el enfermo se hace de
su porvenir, radical y negativamente.
Ya en tiempos de Hipócrates, se aconsejaba ocultarle al enfermo su estado de salud actual, en tanto que el Talmud advertía al médico no abrumar al
enfermo y no confrontarlo con una cruel verdad.
A partir de la intervención de los bioeticistas sobre
estos problemas, se aboga por transmitir esa información de manera tal que el paciente la pueda
elaborar. El eje en cuestión, reposa en su índole
sinalagmática, donde siempre está en juego la
reciprocidad alcanzada en la relación clínica. La
relación médico-paciente se considera asimétrica
ya que una de las partes se encuentra disminuida,
en una posición de vulnerabilidad (paciente) respecto de la otra (médico). Es decir, si bien ambas
partes interactúan, sus realidades son muy distintas: hay alguien que sabe y alguien que sufre.
A partir del acceso a la información por medio de
internet y debido la relevancia que la bioética ha
dado al principio de autonomía de la voluntad encontramos que el paciente asume una posición
más participativa, que antes era impensada. Situaciones tales como: “Doctor, leí en internet que
los síntomas de esta enfermedad son tales…
entonces creo que tengo…” son planteos que se
escuchan diariamente en los consultorios. Esto
conlleva a que el modelo paternalista preexistente
en la relación médico-paciente resulte afectado,
98
produciendo un cambio paradigmático. Por ello,
cuando el profesional debe comunicar una
mala noticia, da un mensaje que frustra las
expectativas del paciente, se convierte en
paciente-sufriente. Es aquí donde aparece
la negación de la muerte, la noción del súper hombre que con la súper ciencia pretende evitar lo inevitable del ser humano:
la finitud.
La comunicación es la puerta de entrada al mundo
del paciente. Desde la antigüedad se considera
vital la importancia de la palabra. Ya proponía Platón que la psicoterapia verbal y el uso del placebo
eran parte de un tratamiento médico integral. Por
su parte, Sócrates sostenía que “el alma debe ser
curada con ciertos ensalmos que no son fórmulas
mágicas sino bellos discursos, mediante los cuales es fácil curar a la cabeza y a todo el cuerpo”.
(Coraglio, 2011)
Es por ello que el galeno no sólo debe informar
el dato objetivo (diagnóstico, pronóstico) sino que
debe buscar la forma más tolerable de transmitir la información, teniendo en cuenta ciertas circunstancias que hacen que esa comunicación
sea afectiva y efectiva. Para ello es importante
contar con el lugar y el tiempo adecuados para
el desarrollo de ese diálogo. Hablar con un lenguaje claro, concreto, sin tecnicismos. No inducir
las respuestas, tener en cuenta las condiciones
socio-culturales y las creencias religiosas del paciente. Aún cuando no exista posibilidad de cura,
lo importante es transmitir que siempre hay algo
para hacer.
El mensaje que debe prevalecer, entonces, es
que el paciente no se sienta abandonado. (Tripodoro, 2011). Al decir de Gherardi,
“...cuidar al paciente en la búsqueda de
una muerte digna, cuando ya no es posible
la recuperación, significa no hacer algunas
cosas, dejar de hacer otras, en cambio,
emprender muchas que permitan enriquecer la comunicación con la familia, aliviar
el dolor y favorecer la intervención de todo
el equipo de salud”. (Gherardi, 2006:121).
En contrapartida, el paciente también carga con
ciertas dificultades que entorpecen ese acerca-
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Soifer, Moreira, Ruffa et. al. - Algunas reflexiones sobre verdad tolerable.
miento en la relación médico paciente: olvido de
las indicaciones, negación como mecanismo de
defensa, miedo a preguntar, enojo, falta de contención familiar, desesperanza.
En este contexto, el rol del médico es fundamental
y debe conjugar ambas situaciones. Si bien se entiende que en el profesional debe primar la neutralidad, esa objetividad, no puede jugar en desmedro de la empatía que también debe caracterizar
dicha comunicación.
El paciente es un ser humano donde los valores
de dignidad y respeto se ven enaltecidos. No es
sólo un cuerpo enfermo. Como dice Le Breton en
su estudio del mundo moderno, desde una perspectiva antropológica y sociológica del cuerpo, la
existencia del hombre es corporal, sin el cuerpo
que le proporciona un rostro, el hombre no existiría.
“…la medicina clásica también hace del
cuerpo un alter ego del hombre. Cuando
cura al hombre enfermo no tiene en cuenta su historia personal, su relación con el
inconsciente y sólo considera los procesos
orgánicos. La medicina sigue siendo fiel a
la herencia de Vesalio, se interesa por el
cuerpo, por la enfermedad y no por el enfermo…”. (Le Breton, 2010:10)
La información debe darse en etapas para que el
paciente y la familia la asimilen y así lograr una
relación de confianza y sinceridad recíprocas.
El tiempo es un factor muy importante, tanto en su
aspecto diacrónico como sincrónico. Las fases en
la aceptación de una mala noticia no son inamovibles, ni fijas, ni ordenadas.
Ante el impacto de la noticia se produce un estado
de shock, y luego se suceden distintas respuestas
emocionales, que van desde la negación como
forma defensiva frente a la ruptura del equilibrio
psíquico, pasando por la ira y el enojo; por la depresión; por la tristeza como efecto de lo inmanejable y por último, la resignación y aceptación. 1
1
Según Kübler Ross la etapa del duelo de la propia muerte
o la de un ser querido cumple cinco etapas: dolor que provoca negación y aislamiento, ira, el pacto: la negociación,
depresión y reconciliación y aceptación. (Kübler-Ross,
1975)
La posición del profesional a su vez deberá ser la
de ir acomodando la información y los criterios de
verdad, sabiendo que el paciente no elaborará estas etapas de manera prolija y sucesiva y que en
ocasiones tendrá retrocesos y avances. El médico
colaborará para que el paciente pueda asumir lo
que le acontece, para que pueda ingresar en la
fase de aceptación, la cual le dará la oportunidad
de tomar decisiones, también en esta etapa de
su vida. Es importante, entonces, tener en cuenta
que no es solamente el paciente el que transita
por este proceso, sino también su familia o su entorno más cercano, que son quienes permanecen
cerca del enfermo e interactúan entre sí, a veces
retro alimentando posiciones.
Por otro lado los integrantes del equipo de salud,
pueden ser interlocutores válidos para comentarle
a quien esté encargado de transmitir la información, las dudas y temores del paciente. Considerando el tiempo que suelen estar con el enfermo,
pueden asumir un papel activo en la transmisión,
debido a que la cotidianeidad genera un vínculo
afectivo y de confianza diferente al que se establece con el médico.
No es suficiente con enunciar, sabemos que lo
que se dice ingresa por los carriles del sujeto en
posición de escucha, el cual porta una experiencia de vida previa al hecho, un entorno, un bagaje
cultural, una edad y fundamentalmente un inconsciente, por lo cual se escucha lo que se puede y lo
que se quiere. Sumado ello a la transferencia que
se genere con el equipo de salud.
Contar con un tiempo y un mayor contacto irá produciendo los matices para transmitir la información. La capacidad del profesional para transmitir
la verdad dependerá también de su propia subjetividad, la experiencia y la sensibilidad.
Como sostiene Diego Gracia,
“es el hombre el que dice qué es la vida y
qué es la muerte. Y puede ir cambiando su
definición de estos términos con el transcurso del tiempo. Lo único que puede exigírsenos es que demos razones de las opciones que aceptemos, que actuemos con
suma prudencia. Los criterios de muerte
pueden, deben y tienen que ser racionales
99
y prudentes, pero no pueden aspirar nunca a ser ciertos”.(Gherardi, 2006:115)
Autonomía de la voluntad
En 1964, la Asociación Médica Mundial proclama
en Helsinki una declaración donde reconoce por
primera vez, como voz de los médicos, la autonomía de los pacientes. Lo hace en el contexto de
las investigaciones médicas reconociendo la exigencia que ya había establecido en su momento
el Código de Nüremberg. Esto es más tarde aceptado como supuesto para cualquier tipo de intervención médica tanto terapéutica como preventiva, sean intervenciones -invasivas o no- hechas
por los profesionales del equipo de salud.
Desde un contexto jurídico, se puede citar la Declaración de Derechos del Paciente, dictada el 8
de febrero de 1973 por la Asociación Norteamericana de Hospitales. Esta carta supone el reconocimiento oficial del paciente a recibir una información completa respecto a su situación clínica y a
poder decidir entre las opciones posibles, como
un ser adulto, autónomo y libre.
Es la Bioética la que de una manera sistemática
avanza en el reconocimiento del derecho a la autodeterminación del paciente, que a partir de la
Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos se caracteriza como un derecho humano
y pone en marcha el ejercicio de derechos personalísimos que hacen a la libertad, a los ideales, a
las creencias y a la integridad física y psíquica de
las personas.
Tal relevancia cobra el principio de autodeterminación, que añade al concepto tradicional de capacidad legal, la noción de competencia, que es
de neto corte bioético.
En relación a ello, Tealdi sostiene que la capacidad se usa principalmente en el ámbito de los
contratos, donde por razones de seguridad, las leyes establecen una edad determinada a partir de
la cual se alcanza la mayoría de edad. En cambio,
la competencia, es un concepto que se circunscribe al ámbito de los derechos personalísimos,
no se alcanza en un momento determinado sino
que se va formando, evoluciona. No se adquiere
100
ni se pierde en un día, ni en una semana. Es bajo
esta noción donde se analiza si el sujeto puede
o no entender a cabalidad aquello que se le está
transmitiendo, los alcances de su comprensión, si
puede comunicarse, si puede razonar acerca de
las alternativas y si tiene valores para poder juzgar (Tealdi, 2008).
Así se genera la posibilidad de que menores o
pacientes con enfermedades mentales, considerados incapaces desde el derecho, tomen intervención por sí mismos en las decisiones que se
planteen sobre su salud, con independencia de
los representantes que la ley prevé.
Con ello, la autonomía de la voluntad y el derecho
a la autodeterminación alcanzan su punto cúlmine, dado que puestos en la balanza para las deliberaciones atinentes a la salud, pesan más que
los criterios sobre los que se esboza la capacidad
legal. El paradigma que pregona la autonomía de
la voluntad como premisa básica en la relación
médico-paciente provoca el debilitamiento del modelo paternalista. Cuando ejerce la autonomía, las
deliberaciones las realiza el propio interesado por
medio de la información que el médico debe suministrarle, tomando como parámetro los modos de
comunicación destacados precedentemente.
En términos generales, se sostiene que la competencia es la habilidad para realizar una tarea.
(Faden; Beauchamp, 1986). Al ser un término tan
vasto y confuso, distintas disciplinas han intentado arribar a una definición única pero al decir de
Faden y Beauchamp,
“…el especial compromiso de la Medicina, el Derecho, la Psiquiatría, la Filosofía,
la Psicología y otras profesiones han conducido a diseñar perspectivas que compiten sobre lo que es la competencia que
son en muchos casos incompatibles. Algunos han denunciado que no hay, y probablemente nunca habrá, una definición
consensuada de competencia…” (Faden;
Beauchamp,1986:288)
Al no existir una única definición, la noción de
competencia se enriquece por diferentes ciencias
como el derecho, la medicina, la antropología, la
sociología y la psicología. La filosofía, por ejem-
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Soifer, Moreira, Ruffa et. al. - Algunas reflexiones sobre verdad tolerable.
plo, hace referencia a persona autónoma o acción
autónoma. Según la metafísica tradicional, la autonomía era considerada como la propiedad del
sujeto libre e inteligente, inherente a su esencia
de animal racional. El ser humano era constitutivamente autónomo, lo que no implicaba que sus
actos pudiesen ser autónomos y heterónomos.
El acto autónomo era aquel que la escolástica
medieval definía como actus humanus, diferenciándolo del heterónomo relacionado con el actus
hominis. Dentro de este esquema y atendiendo a
un sentido ontológico, Kant sostiene que la autonomía se identifica con racionalidad y libertad puras. (Kant, 1990) El ser humano es fin en sí mismo
y no un medio. No es un ser natural, sino moral.
Por lo tanto, seres autónomos son los seres personales.
Desde el derecho, se explica la noción de competencia haciendo referencia a capacidad, circunscripta a la especificación de la tarea en cuestión.
Es así como se puede ser competente para criar
hijos pero no para manejar negocios; se puede
ser incompetente para la justicia pero no para la
toma de ciertas decisiones.
Ser autónomo, desde un sentido jurídico, es todo
acto realizado con información adecuada, por una
persona dotada de capacidad de comprenderlo
para llevarlo a cabo y sin factores, internos ni externos, que coarten su libertad (Gracia, 2012).
La autonomía, entonces, no es un atributo absoluto sino que varía en función de las circunstancias
personales que difieren según determinados factores culturales, sociales, económicos, que hacen
a la persona competente para algunas decisiones
y no para otras, en determinado momento y espacio.
En palabras de Susana Vidal, la competencia
-como uno de los elementos constitutivos de la
teoría y de la doctrina legal del consentimiento
informado, además de la información y el consentimiento- es aquella en la que el individuo cuenta
con las habilidades psicológicas necesarias para
llevar adelante el proceso de toma de decisión, en
el momento en que le es requerido (Vidal, 1999).
En el mismo sentido, Torres Acosta, refiere a la
aptitud psicológica de un paciente para ejercer su
autonomía y tomar sus propias decisiones. En ese
entendimiento, la competencia es la habilidad de
comprender las elecciones terapéuticas, apreciar
las consecuencias de las diversas opciones y hacer y formular una elección (Torres Acosta, 2011).
Es que la competencia es un ejercicio en sí mismo, que se va puliendo por medio de una práctica
metódica en la que el equipo de salud evalúa el
alcance del entendimiento de la información y la
aptitud para tomar una resolución. Sin embargo,
esto no parece ser tan claro cuando se lo quiere
llevar a cabo en la práctica médica.
Cabe señalar también que muchas veces la capacidad legal y la competencia coinciden. Empero
cuando esta concomitancia no sucede, es cuando
entra en juego el rol del médico facilitando la información necesaria para que el sujeto pueda alcanzar una decisión autónoma, sin tener en cuenta la
edad o el estado mental que impidan su configuración por el propio sujeto.
Vale recordar que el principio de autonomía está
conformado por dos reglas esenciales: la libertad
y la capacidad de actuar, lo que implica la obligación de respetar la libertad de cada persona para
decidir por sí y sobre sí. Pero esta garantía de los
derechos individuales, sólo puede hacerse efectiva si está basada en la información y comprensión adecuada. De este deber de información del
médico, la comprensión y posterior aceptación por
parte del paciente, surge el proceso del consentimiento informado o como algunas legislaciones lo
llaman consentimiento libre y esclarecido. Siempre debe considerarse que del hecho de informar
no se infiere necesariamente la comprensión,
más aún cuando el sujeto al que está dirigido la
información se encuentra en una situación de vulnerabilidad a raíz de la enfermedad que padece.
En salud, la competencia para la toma de decisiones deberá ser evaluada para cada situación
en particular, en cada sujeto y en cada contexto
específico y es ahí donde la competencia no se
consagra como sinónimo de capacidad legal.
Es dable mencionar que para el derecho la capacidad es la regla y la incapacidad la excepción;
tal escala de mensura ha de ser estipulada en
cuestiones de competencia, la que corresponde
presumir. Es decir, toda persona es competente
101
para decidir sobre su cuerpo y su salud hasta que
se demuestre lo contrario y no hay una condición
particular, ni hábito de vida (toxicómanos, alcohólicos, etc.) que coloque al sujeto fuera de este
sitio, salvo que así sea demostrado previamente.
Debe atenderse más bien a razones de aptitud
psicológica, a que el sujeto pueda o no ejercer
personalmente su derecho a otorgar un consentimiento informado luego de la adecuada revelación de lo que necesita saber para decidir. En tanto, si se piensa que se está ante un acto jurídico
no se trata sólo de una cuestión fáctica, sino que
debe existir una causal jurídicamente relevante
que impida la plena capacidad.
Por el contrario, si se considera que se está ante
una declaración de voluntad no negocial,-ante un
mero acto lícito- la cuestión no refiere ya a una
incapacidad legal, sino a una imposibilidad de hecho. Esta última puede darse en el caso de enfermedad física o psíquica, momentos en que existe
cierta debilidad, poca disposición para entender
o dificultad para recibir una explicación, en que
el paciente está bajo el efecto de calmantes o excepcionalmente nervioso o irritable o dolorido.
La noción de consentimiento informado está unida
al concepto de discernimiento y, en consecuencia,
a la de competencia.
En definitiva, una persona está en condiciones de
consentir un tratamiento médico a menos que carezca de aptitud para tomar una decisión relativa
al tratamiento propuesto.
Se espera que el paciente al momento de recibir
un diagnóstico y/o pronóstico pueda estar en condiciones de tomar una decisión racional. Esto genera la necesidad de definir y distinguir al menos
someramente la diferencia entre racional y razonable, cuestión ésta no muy sencilla dado que se
les atribuye significados diversos. Si bien exceden
la posibilidad de ser desarrollados en este trabajo,
al menos impera dejar sentados algunos conceptos que ayudarán al análisis.
Generalmente se entiende por razón a aquella
facultad de estructurar, relacionar y ordenar pensamientos, ideas y conocimientos, es la facultad
de conceptuar y juzgar. Pero ¿es lo mismo utilizar el término razón y racionalidad? Sí, en tanto
102
lo racional es aquello que está dotado de razón.
Sin embargo la expresión razón, suele reservarse para denotar un mayor grado de abstracción y
generalidad, en tanto que racionalidad es habitual
emplearlo para atribuir a la razón un contenido
ideológico o creencia.
Por otro lado, lo razonable y lo racional, se desglosan del término razón. No obstante, no es lo
mismo usar el vocablo razón que razonabilidad;
ello en tanto que esta última, se encuentra estrechamente vinculada con la noción de aceptación
social.
Por ende una decisión será razonable cuando sea
aceptada por una determinada comunidad, que
por ello mismo, se constituye en parámetro normativo, pues será ella la que evaluará las razones
-expuestas mediante un proceso argumentativoque justifiquen esa decisión, para luego aceptarla
o no como razonable. (Cuno Cruz, 2010)
En ese contexto puede afirmarse que el paciente tomará una decisión racional sustentada en la
información dada por el médico y de acuerdo a la
ponderación que haga de las distintas alternativas
terapéuticas, a la luz de su sistema de valores y
creencias, constitutivas de su razón en el presente.
Por lo tanto su decisión no será predecible, ni
extrapolable, aún en las mismas circunstancias,
para otros y hasta puede ser de difícil aceptación
para el médico.
3. Consentimiento informado,
suministro de información y toma
de decisiones.
La doctrina del consentimiento médico se inicia
con el caso estadounidense “Schloendorff v. Society of New York Hospital” (211, N.Y, 125, 105,
N.E. 92, 1914) en el cual el voto del juez Benjamín
Cardozo sostenía que todo ser humano adulto y
sano mentalmente, tiene derecho a decidir qué es
lo que se hará con su cuerpo, debiendo responsabilizarse al médico que opere sin el consentimiento de su paciente.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 96-95, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Soifer, Moreira, Ruffa et. al. - Algunas reflexiones sobre verdad tolerable.
El criterio se sustentó en una posición anti paternalista del acto médico, en el cual el profesional
ya no decide como un buen padre de familia lo
que es mejor para su hijo, sino que es el propio
paciente, en uso de la libertad de autodeterminación, quien lo hace.
El suministro de información al paciente por el
profesional tiende a paliar la situación de asimetría de conocimientos. El intercambio comunicativo basado en la confianza, tiende a ampliar las
posibilidades de comprensión de los resultados
del tratamiento por parte del paciente. De este
modo la desigualdad o desequilibrio se morigeran
y el paciente dispone de una herramienta de control para limitar el poder del experto.
siderar la naturaleza del riesgo, su magnitud, la probabilidad de su materialización y
la inminencia de tal posibilidad.
3.
En general, existe consenso en cuanto a
que deben informarse al menos los riesgos
más graves y más frecuentes. Sin embargo, no hay un parámetro objetivo para determinar en qué casos un riesgo se encuadra en tales categorías.
4.
Los beneficios: casi siempre estos son evidentes y coinciden con los objetivos del
tratamiento: aliviar o hacer desaparecer
el problema que ha hecho que el paciente
buscara tratarse. Sin embargo, la revelación de los beneficios se considera crucial
en ciertos casos, como cuando el procedimiento es diagnóstico y no terapéutico,
caso en el cual el paciente debe saber que
sólo se intenta obtener información para
luego iniciar tratamientos; y cuando el nivel de beneficio que se espera del procedimiento está muy por debajo de la completa
mejoría del paciente, supuesto en el cual el
médico debe informar de tal limitación.
5.
Las alternativas u opciones: se trata de
una cuestión de gran trascendencia, pues
esta información permite al paciente optar
por el tratamiento en otro establecimiento
asistencial, por otro profesional, o incluso
decidirse por el no tratamiento.
Se define al consentimiento informado como: “la
declaración de voluntad de un paciente quien
luego de recibir información suficiente referida al
procedimiento o intervención quirúrgica que se le
propone como médicamente aconsejable, decide
prestar su conformidad y someterse al procedimiento” (Highton; Wierzba, 2002:794).
En cuanto a los alcances del deber de información, existe consenso en que:
1.
2.
La naturaleza y objetivo del procedimiento:
supone información sobre si el procedimiento es diagnóstico o terapéutico y si la
práctica es invasiva o no. También puede
resultar relevante prestar información sobre
la duración del tratamiento; el lugar donde
se llevará a cabo, si requerirá anestesia o
no, la clase de instrumental que se utilizará,
las partes del cuerpo que serán afectadas
y si el procedimiento es experimental o es
parte de una investigación. La comparación
del tratamiento a realizar con otros más comunes y conocidos se considera de buena
práctica.
Los riesgos que el procedimiento lleva aparejados: se trata probablemente del aspecto más importante a informar, resultando
complejo encontrar un justo límite entre la
cantidad de información que cada paciente
necesita para tomar una decisión inteligente y aquella que resulta posible proporcionarle en función de los límites que impone
el ejercicio de la medicina. Se sugiere con-
Así y todo, cabe destacar que el deber de revelar
no es absoluto, por lo que puede ser relativizado
cuando:
1.
el riesgo no es razonablemente previsible y
tampoco es inherente al tratamiento;
2.
el paciente se niega específicamente a obtener información;
3.
existe una situación de urgencia que tornaría irrazonable la obtención del consentimiento informado;
4.
el riesgo es conocido por el paciente o es
tan obvio como para justificar la presunción
de tal conocimiento;
5.
en casos en los que la completa revelación
de las alternativas y consecuencias pudiera
103
tener efecto nocivo en la salud física o psíquica del paciente.
Esto es, que la verdad tolerable se configura en el
supuesto de excepción al deber de informar.
Por lo general el médico recomendará una alternativa basada en su saber profesional, habiendo
previamente descartado otras y pudiendo el paciente aceptar o no el consejo, no resultando exigible que se ofrezca al enfermo una gama abierta
de opciones para que este elija libremente.
El derecho a la información con que cuenta un paciente, como previo a un procedimiento médico,
presenta una contracara, que es el derecho a no
saber. En efecto, existe un derecho a no saber,
es decir, a renunciar al derecho a conocer informadamente. Es que así como es corolario lógico
del derecho a consentir un tratamiento médico,
el derecho a negarse, a no saber, constituye la
contrapartida necesaria del derecho a conocer la
información médica relevante para someterse a
un tratamiento -derecho a la autodeterminación-.
De este modo se pone el acento en la verdad tolerable para cada paciente y en la necesidad de
establecer ese parámetro que muchas veces no
es expuesto en palabras.
El consentimiento informado en la atención clínica
es siempre dinámico y se fundamenta en el imperativo de máximo respeto a la dignidad del ser
humano enfermo. El respeto a la autonomía exige
que los médicos reconozcan la competencia de
sus pacientes para la toma de decisiones relativas
a procedimientos diagnósticos y terapéuticos realizados en sus propios cuerpos.
Es preciso considerar, sin embargo, que si es reprobable la actitud paternalista, que no reconoce
el ejercicio de autonomía de las personas, igualmente irresponsable será la “actitud de Pilatos”,
que aspira transferir sistemáticamente todas las
decisiones para la esfera de dominio de los pacientes. Entre la actitud paternalista y el ejercicio
no crítico de la autonomía concedida al enfermo,
está la prudencia en la búsqueda de las mejores y
más razonables decisiones concertadas entre los
dos protagonistas, médico y paciente.
En la cultura latina a menudo se acepta que el
médico ofrezca informaciones incompletas sobre
104
la enfermedad con el objetivo de obtener cómodamente el consentimiento del paciente acerca de
las propuestas sugeridas por el profesional.
Este condenable tipo de manipulación también es
ejercida por familiares que buscan tener el control
sobre las decisiones terapéuticas y diagnósticas
sin respetar la voluntad propia del paciente.
Debe tenerse presente que la mentira invariablemente es un mal camino a ser adoptado. El
paciente no pide mentiras piadosas, sino formas
piadosas de aproximación a la verdad. Importante, sin embargo, es considerar que el camino que
busca conocer la verdad difiere enormemente según las personas y los diferentes momentos de la
vida de cada uno. Tanto la mentira piadosa como
la verdad expuesta con frialdad e incondicionalmente por el profesional muestran la incompetencia de establecer un vínculo saludable entre el paciente y el médico, lo que degenera en resistencia
a la información. Esta situación ha sido contemplada desde la literatura.
La novela “El día que Nietzsche lloró” de Irvin D.
Yalom y el cuento “La salud de los enfermos” de
Julio Cortázar, dan ejemplo palpable de ello y de
las escenas que se llevan a cabo en el cometido de omitir informar una situación que se revela
hostil.
Desde el punto de vista de la autodeterminación,
vale comentar el diálogo entre Nietzsche y su médico Breuer, elaborado por Yalom.
Breuer sostiene que la sinceridad es el mejor remedio. Pero no está de acuerdo en que siempre
deba ser así. Hay situaciones en las que, por el
bien del paciente, el médico debe ocultar la verdad. Existen circunstancias, dice Breuer, en las
que no se puede comunicar al paciente malas
noticias, donde el deber del médico consiste en
permanecer en silencio y en callar el dolor que se
siente por el paciente y su familia.
A lo que Nietzsche responde que esa postura viola la autonomía del paciente. ¿Quién tiene derecho a tomar semejante decisión por otra persona?
¿Quién puede determinar lo que uno no desea conocer?
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 96-95, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Soifer, Moreira, Ruffa et. al. - Algunas reflexiones sobre verdad tolerable.
“Eso –sostiene Breuer con firmeza– es
lo que podríamos llamar arte de la medicina. Estas cosas no se aprenden en los
libros, sino junto al lecho de los enfermos.
(...)¿Debo ser tan cruel como para decirle
lo que no desea saber?”.
Otro aspecto de la misma temática fue recreado
por Julio Cortázar en el cuento mencionado. Aquí
la cuestión pasa por omitir comunicar en son de
enarbolar una mentira piadosa. El eje se asienta
en el ideal del paternalismo médico.
El relato gira en torno a una señora mayor,
“mamá” alrededor de la cual se forja una confabulación familiar avalada por el médico de cabecera,
que provoca enfermedades en los integrantes de
la familia, partícipes de semejante trama, quienes
a la sazón ven debilitada o perdida su salud, en
el afán de ocultar diferentes muertes de parientes
y de este modo cuidar la débil salud de “mamá”.
En síntesis, todo el relato gira en torno a cuidar
la salud de la protagonista por medio del ocultamiento de la realidad lo que deriva en un tarea tan
ardua que repercute directamente en la salud y
hábitos de vida de los partícipes de esa confabulación inspirada en la piedad y prescripta desde
lo médico.
Ambos autores ponen de relieve la actitud paternalista. El médico pretende hacerle bien al paciente actuando según su propio concepto. El enfermo
es tratado como un ser incapaz de decidir acerca
de que es lo mejor para sí. La justificación apela
a un modo de utilización del denominado principio
de beneficencia, en el que se ignora el valor de la
autonomía (De Simone, 2012).
La larga historia del paternalismo en la relación
con las personas que requieren la propuesta terapéutica por parte del médico, hace que sea
bastante difícil aceptar que una persona haya
decidido no someterse a ciertos tratamientos que
considera lesivos para su autoestima y rechace
lo indicado por los profesionales. Es así que, dependiendo de la personalidad del médico, pueden
producirse conflictos bioéticos de difícil manejo
para ambas partes.
El proceso de consentimiento informado, como
parte integrante de la relación médico-paciente,
procura superar el paternalismo médico.
Otra forma de establecer el ejercicio de la autonomía respecto de la salud, es la posibilidad de disponer directivas anticipadas, o sea que es una autonomía prospectiva. Estas, son formuladas por
el individuo en su plenitud de salud física y emocional, para el futuro, en el caso que se produzca una situación de alteración de su conciencia.
Supone un sistema de reflexión sobre el porvenir,
imaginándolo a partir del futuro y no del presente
(Zamarriego Moreno, 2005).
El hecho de tener que respetar las directivas, ya
sea anticipadas o presentadas durante la consulta
médica, ha producido un cambio sustancial en la
relación paciente-profesional pasando del paradigma paternalista que se ejerció durante más de
20 siglos a otra manera de relación más respetuosa.
Verdad tolerable en Bioética
A lo largo de la historia, filósofos y lógicos, teólogos y sociólogos han debatido en torno a la
verdad considerándolo un tema intrínsecamente
relacionado con el alma.
En la actualidad, interesa a todas las ramas del
conocimiento y cada una de ellas encuentra su
propio fundamento para tratarla. El concepto de
verdad ha variado a lo largo de los siglos y del
entrecruzamiento cultural, de igual modo que su
valoración.
Al abordar la cuestión de ser veraz por parte del
médico, debemos tener en cuenta que si bien la
medicina prolonga el mayor tiempo posible la vida
de los enfermos, no los ayuda a morir. Por otra
parte, los trasplantes de órganos, las posibilidades de cura de enfermedades circulatorias y en
algunos casos del cáncer, parecerían haber anulado las muertes prematuras. Asimismo el equipo de salud deberá tener en cuenta, al momento
de la toma de decisiones, la necesidad tanto de
abreviar el sufrimiento como la de prolongar la
vida. Lamentablemente, no puede desconocerse
que factores tales como la concepción de utilidad
105
social del individuo -famoso, digno, joven/ viejo,
desconocido, degradado- y en ocasiones el interés científico del caso, afectan dichas decisiones.
No son pocos los casos en que el enfermo queda
en posición de espectador, desplazándose el protagonismo a la familia. El problema se suscita en
la no categoría del moribundo: al carecer de estatus, de valor social, de ser privado de voluntad y
a menudo de conciencia, el enfermo se transforma en un objeto-cuerpo perturbador. Es decir, en
un ser que por padecer una enfermedad deja de
ser responsable de sus actos y efectos (Dopazo,
1994).
Hay una vertiente social y cultural que acompaña
esta posición, donde en primera instancia el inconsciente colectivo y la herencia ontológica, ante
la posibilidad de la muerte, nos ubica en un lugar de interdicción, de lo no abordable, ni decible.
Hoy, sin la colaboración religiosa, la respuesta es
escamotear el enfrentamiento. Paralelamente, los
profesionales también portan sus propias cuestiones subjetivas sumadas al inevitable enfrentamiento del fracaso de su herramienta frente a
lo imposible de nombrar: la muerte. El paciente,
por su lado, en su intento de resolución mágica,
se evade de lo real de dicha confrontación, por lo
doloroso e inasible, respondiendo defensivamente ante la mínima posibilidad de muerte y lo hace
en muchos casos, negando, no queriendo aceptar
lo imponderable.
Si bien al decir de Hugo Dopazo, “hay que reconocer a la muerte como lo que es: la otra cara de la
vida...” (Dopazo, 1994), nos hallamos frente a un
escenario donde nadie lo hace.
En Bioética el término verdad tolerable hace referencia al momento en que el médico debe comunicarle a un sujeto, en posición de paciente, que
se enfrenta a una invalidez psicofísica progresiva,
a una enfermedad crónica o a una enfermedad
grave con un desenlace fatal inminente.
Quizá se trate entonces de poner en funcionamiento lo que los griegos dieron en llamar la empátehia, ponerse en el lugar del otro. Con todo lo
que ello implica: hacerse un tiempo, un lugar, buscar las palabras más acordes para lograr la comprensión de quien se tiene enfrente, transmitir sin
106
engaños, sin prejuicios, ni recortes la información
que el saber pone a disposición. Y claro está del
otro lado habrá un sujeto que responda con su estructura psíquica, con su historia, su experiencia,
con lo que cuente.
La relación médico-paciente tomará la forma de
un coloquio singular donde el enfermo relate su
padecimiento y el médico ofrezca su saber.
No hay una verdad absoluta y objetiva, sino una
opinión científicamente avalada, y lo tolerable
dependerá de cada sujeto y sus circunstancias,
pero también de la capacidad del profesional para
transmitir estas noticias y acompañar a ese ser
humano que tiene enfrente, a tomar sus propias
decisiones.
¿De qué se trata entonces? de replantearnos
como sujetos insertos en estas sociedades, donde los avances tecnológicos nos exponen a la fantasía constante de infinitud, si estamos dispuestos
a ser responsables hasta el momento en que se
determina la muerte, o queremos ceder nuestros
derechos un poco antes, cuando el cuerpo enferma con un diagnóstico fatal.
Un modo posible de comenzar el replanteo es,
sin duda, traer a la palestra el tema, sacarlo de
las tinieblas y dejar circular nuestras preguntas y
dudas. De lo que hablamos es del derecho a vivir
dignamente siendo cada uno responsable de lo
que le concierne hasta el mismísimo momento de
la muerte, aunque ello implique lo insoportable de
saber.
Recibido 18/6/2013
Aceptado 13/8/2013
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107
ResEñas
Ladrones de virtud. Cuando la bioética se apropió de la medicina
Tom Koch1
Título en el idioma original:
Thieves of Virtue. When Bioethics Stole Medicine.
MIT Press, Cambridge MA, 2012, 352 páginas.
Laura F Belli
En Ladrones de virtud…
Tom Koch ofrece un análisis crítico sobre el desarrollo y actualidad de
la bioética de tradición
analítica. Su interés principal en este libro se centra
en establecer la evolución
de esta disciplina surgida
de la necesidad de ofrecer
un marco ético-filosófico para el análisis y toma de
decisiones en ciencias de la salud.
Ladrones de virtud… está dividido en diez capítulos. Los primeros tres ofrecen un recorrido abreviado por la historia de bioética y su desarrollo
hasta llegar a la actualidad. Al final del tercer
capítulo se vislumbra el punto central al que desea llegar el autor, el que desarrolla en profundidad en el capítulo siguiente titulado “La ética del
bote salvavidas: la escasez como un estado no
natural”. En los capítulos restantes y hasta el final
del libro, Koch realiza una caracterización de la
bioética angloamericana como fuertemente consecuencialista y señala los problemas asociados
a este enfoque que da primacía a la autonomía y
sitúa a herramientas como el consentimiento informado en un lugar privilegiado de la ética médica.
A lo largo de este escrito Koch identifica ciertas
nociones problemáticas asociadas con los “mitos de origen” de la bioética que son sostenidos
1.
108
por quienes llevan adelante esta disciplina. A su
vez, realiza un análisis detallado de las fuerzas
externas e internas que dan forma a la bioética
angloamericana contemporánea, la cual -señalase aleja cada vez más del deber de cuidado que
definió a las medicina occidental desde el juramento hipocrático en adelante. Este alejamiento,
sostiene, se produce como consecuencia de interpretaciones neoliberales del deber del bioeticista.
A través del enaltecimiento de bastiones tales
como el triunfo sobre la muerte, la prolongación
de la vida y las nuevas tecnologías aplicadas a la
salud, estos profesionales de la bioética ocultan
su interés principal: la aplicación del modelo económico neoliberal a las decisiones en salud. Sostenida en un discurso que naturaliza el problema
de la escasez de recursos en salud, esta perspectiva bioética -sostiene el autor- no hace más que
ocultar los problemas estructurales de los sistemas sanitarios de los países neoliberales. En sus
palabras: “la idea de la escasez se ha vuelto la
premisa central que ha alejado a la bioética de la
vieja ética hipocrática centrada en la comunidad
y el cuidado y [la ha llevado] al sendero que hoy
transita” (p.54).
La crítica central de Koch a la bioética de tradición
angloamericana consiste en señalar que los costos económicos de la salud han desplazado del
lugar central a las preocupaciones sobre el bienestar de los pacientes. Y esto ha sido gracias al artilugio del que se valen muchos bioeticistas al ofrecer argumentos filosóficos centrados en el valor
Tom Koch es un bioeticista y gerontólogo que vive y trabaja actualmente en Toronto, Canadá. Es autor de
«Mirrored Lives: Aging Children and Aging Parents», «Cartographies of Disease: Maps, Mapping, and Medicine» y otros escritos en ética y salud.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 108-111, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Reseñas
absoluto de la autonomía, que desplazan -en su
confrontación al paternalismo- todo tipo de deberes asociados con la justicia y la beneficencia.
También, por momentos, su defensa del juramento hipocrático, texto que considera central a la ética médica, se torna ingenuo y hasta dogmático.
Quizás la debilidad más notable de este libro se
evidencia en el hecho de que Koch no logra ofrecer una alternativa al problema que presenta,
sumado a que ignora por completo –al menos en
su escrito- las propuestas bioéticas basadas en
la justicia, la protección y los derechos humanos.
Este libro provocativo, si bien no se halla libre de
críticas, puede ser un punto de partida interesante
para analizar el rol actual de la bioética y los bioeticistas de tradición analítica desde una perspectiva que abarca los aspectos económico-sociales
y filosóficos de esta disciplina.
109
RESEÑA
Salvar una vida. Cómo terminar con la pobreza.
Peter Singer.
Katz Editores. 1ra Edición, Buenos Aires, 2012, 203pp.
Cecilia Porrieux
Quienes ya leyeron a Peter Singer desde la bioética, quizás se sientan
tentados por conocer este
libro sobre la pobreza,
puesto que es un tema
central que atraviesa muchos de los problemas
comprendidos en esta
disciplina. Su título es ambicioso y prometedor. Pero a poco que nos sumerjamos en su índice, podríamos experimentar
un primer desencanto. Ocurre que la mentada
solución se apoya exclusivamente en una acción:
“donar”. La primera duda que tenemos es si todo
el problema puede reducirse a esta acción. Veamos su contenido. En la primera parte, expone
en forma bien documentada una crónica de la
situación mundial en lo que atañe a la pobreza.
Un aspecto positivo a destacar, es el llamado a la
conciencia del lector que realiza Singer acerca de
la pobreza y las obligaciones de aquellos que ya
tienen satisfechas sus necesidades básicas. Para
ello, expresa sin rodeos que pretende convencer
a quienes más tienen, para que donen una parte
importante de sus ingresos. Su herramienta será
la argumentación moral. En el primer capítulo, es
descripta con singular agudeza la desproporción
que existe entre el estilo de vida de cualquier ciudadano estadounidense y el habitante de un país
pobre. Cuando se interroga acerca de si está mal
no prestar ayuda, Singer roza el problema en términos éticos. Expone ejemplos curiosos, en donde se prueba el grado de sacrificio que las perso-
1.
110
nas podrían hacer para aliviar el sufrimiento de
los otros. Así, pretende demostrar a través de un
razonamiento lógico el por qué sería incorrecto no
aportar dinero a organizaciones de ayuda internacional. Para finalizar esta primera parte, examina los argumentos por los cuales las personas
se niegan a realizar donaciones: “La respuesta de
la filantropía dificulta el verdadero cambio político” “Entregar dinero o alimentos a las personas
fomenta la dependencia” “El dinero es la mejor
semilla del capitalismo. Despilfarrarlo reduce el
crecimiento futuro”. Expone con claridad los argumentos en contra de las donaciones para después
responderlos. Por caso, frente a la argumentación
de que despilfarrar el dinero reduce el crecimiento
futuro, pondrá como ejemplo a un filántropo que,
previo a cualquier donación, asegura que sus riquezas continúen creciendo para así garantizar
donaciones futuras. Esta es la conclusión inevitable de quien focaliza en el asistencialismo la salida a la desigualdad social: la capacidad de asistir
se acrecienta con el aumento de la riqueza. Pero
Singer no lleva esta conclusión hasta el final: que
tal acumulación tendrá como contrapartida inexorable una mayor polarización social. Más bien, el
autor hace un viraje hacia el campo de la ética, allí
donde podría abordar el problema desde lo social
y político.
En la sección siguiente, apuntará a un abordaje
psicológico y evolutivo que tiene esta idea: es
más probable que una persona ayude a otra si
puede identificar a la persona que está ayudando.
Ayudar a desconocidos “no está en nuestra naturaleza”. Para el autor, estas ideas no resisten un
Licenciada en Filosofía. Doctoranda en Bioética en la Universidad Nacional de Lanús (Argentina).
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 108-111, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Reseñas
análisis profundo. Asume que puede haber premisas verdaderas, en términos evolutivos, pero éstas no necesariamente tienen un correlato moral.
El paso siguiente será ver como se puede instar a
“una cultura de la donación”. Tomará como parámetro a la “Liga del 50%”, que es una asociación
que hace grandes aportes. Singer, procura con
esto, abonar su propuesta: la observación de conductas altruistas en otros actúa como disparador y
considera que puede actuar como estimulo. Para
ello, realiza una descripción del funcionamiento
de estas organizaciones presentando distintas
instituciones y ONGs. Si a este argumento se
suma su crítica a las administraciones estatales
de los países pobres, los argumentos de Singer
apuntan en un mismo sentido: la privatización de
la asistencia social, con prescindencia de los Estados. Pero quedan todavía por responder algunas objeciones realizadas por economistas, que
se resumen en la siguiente idea: “todos los programas de ayuda existentes no han conseguido
reducir la pobreza”. El dato más significativo es
que la ayuda de la mayoría de los países ricos
de occidente es escasa, si se toma como parámetro el PBI. Singer atribuye ese fracaso a la
mediación del estado, entre la ayuda y las empresas privadas que la brindan. El autor formula
una duda frecuente que se tiene acerca del objetivo de la ayuda: ¿es humanitaria o un potencial
negocio? Tratará de dar una respuesta moral a
estas objeciones y presenta la filantropía de Bill
Gates, como un ejemplo a seguir. Cree que el
problema de la desconfianza frente a las donaciones es que “instituciones inadecuadas desbaratan
buenos proyectos”. Pone también como un buen
ejemplo a Jeffrey Sachs, el conocido economista
que fundamenta también la ayuda económica a
los pobres dentro de la actual lógica del mercado.
Concluye que más allá de las incertidumbres que
se presentan a la hora de realizar donaciones, estas no eximen a los hombres de realizarlas. Con
ello, en la parte final, realizará una tabla en donde especifica los porcentajes que deberían donar
los ricos del mundo en relación al número de habitantes pobres. En este sentido, el libro ofrece
una documentación adecuada para quien quiera
interiorizarse acerca de este tipo de información.
Solo eso. Quizás con justicia, se objete que Peter Singer aborda un problema crucial del mundo
actual movido por sentimientos altruistas. Y probablemente se tenga razón. Muchos de nosotros,
a igual que él, pensamos: “hay que hacer algo”.
Pero las diferencias con el autor, a poco que se
avanza en la lectura, se originan en las siguientes
cuestiones: si en el libro, se pretende argumentar
para que la gente realice donaciones, quizás, la
primera premisa sea errónea: ¿El asistencialismo
es la solución al problema de la pobreza? Incluso
más, el autor descarta otra vía redistribucionista:
la de la imposición fiscal a los ricos y se adscribe
claramente en el asistencialismo de corte privatista. Para concluir, pareciera que Singer naturaliza
que haya ricos y pobres. Por eso creemos que
parte de una premisa falsa. Propone aliviar los
síntomas, pero no curar la enfermedad.
111
recuerdos
IN MEMORIAM EDMUND PELLEGRINO
Juan Carlos Tealdi
Para
Edmund
Pellegrino (19202013),
médico,
humanista y bioeticista de Estados
Unidos,
resulta
apropiado que en
el título de una reseña de su muerte
se utilice una frase
latina como la que
Alfred
Tennyson
eligiera para su
célebre poema elegíaco. Como en todo humanista clásico -tal como
fuera Pedro Laín Entralgo en el contexto de habla
española-, el pensamiento y la obra de Pellegrino
buscaron construirse sobre lecturas de la historia, la filosofía y la cultura griega y latina, aunque
el punto de partida de su humanismo haya sido
cristiano (y en esa perspectiva llegó a ser presidente de la Catholic University of America entre
1978 y1982).
Como todo humanista clásico, Pellegrino fue un
gran educador. Así le conocí en junio de 1989,
cuando fue mi tutor en el Curso Intensivo de Bioética del Kennedy Institute of Ethics de la Universidad de Georgetown, que entonces todavía dirigía.
De aquel primer contacto personal, que me causó
un profundo impacto intelectual y motivacional,
aprendí dos grandes lecciones. En primer lugar
aprendí a coordinar un grupo interdisciplinario
en bioética, garantizando la participación y respeto de todos sus integrantes, y conduciendo el
proceso deliberativo hacia la producción de unas
conclusiones que alcanzaran el mayor grado de
fundamentación posible. Pellegrino era un maestro para enseñar esta habilidad integradora con
estimulante sosiego y en clara diferencia con el
estilo docente de los filósofos analíticos de la justificación moral por principios. En segundo término,
112
también profundicé con su enseñanza el complejo arte combinatorio de la ciencia y la experiencia
médica, con las visiones de la argumentación jurídica, y con los valores, principios y virtudes de
la ética filosófica. Pellegrino conjugaba en modo
armónico este saber desde la bioética clínica en
la que fue uno de sus mayores representantes.
Y así fue que después de dejar la dirección del
Kennedy Institute, llegó a ser fundador (1991) y
director del Center for Clinical Bioethics de la Universidad de Georgetown –que hoy lleva su nombre-, para sumarse a la tradición de los centros de
esa especialidad que ya se habían creado en la
Universidad de Chicago con Mark Siegler y en el
Departamento de Bioética de la Cleveland Clinic
con George Kanoti.
La educación humanista para un cambio cultural
en el campo de la medicina y las ciencias de la
vida, y la bioética clínica para una respuesta racional a la problematización moral de la práctica
médica, fueron así dos de sus mayores intereses
a los que dedicó su vida académica. Pero, como
todo médico humanista, Pellegrino sabía que la
fundamentación de esa educación y esa práctica
debían hacerse desde la conjugación mayor entre
medicina y filosofía. Con esa certeza fue fundador
en 1976 y director durante varios años del Journal
of Medicine and Philosophy, la publicación periódica de referencia que trazó, junto a la serie de
textos editados por H.Tristram Engelhardt bajo el
título Philosophy and Medicine, las líneas fundacionales de la trama disciplinaria de una filosofía
de la medicina que en Argentina y América Latina
trabajaba José Alberto Mainetti desde la revista
Quirón. Y fue en este campo que tuve mi segundo contacto personal con Pellegrino, a principios
de los noventa, cuando durante algunos años fue
director de una tesis (inconclusa) sobre estatuto
epistemológico de la medicina en la que yo por
entonces trabajaba.
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): 112-113, Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
Recuerdos
En ese itinerario intelectual, Pellegrino trabajó junto al filósofo David Thomasma (1939-2002) para
publicar sus tres textos más relevantes: A Philosophical Basis for Medical Practice (1981), For the
Patient’s Good. The Restoration of Beneficence in
Health Care (1988), y The Virtues in Medical Practice (1993). Del primero llegué a realizar un minucioso estudio para aquel proyecto de tesis. Yo
trabajaba entonces en colaboración con Mainetti y
había aprendido mucho con él sobre humanismo
médico y filosofía de la medicina, pero el contacto
con aquel libro fue la tercera de las grandes entregas que recibí de Pellegrino y por las que siempre
he llevado conmigo un profundo agradecimiento
hacia su persona.
Hace algunos años encontré a Pellegrino en una
reunión de los comités de bioética de la Unesco
en París y le hablé entonces de mi trabajo en
bioética de los derechos humanos. Habían pasado casi veinte años desde nuestro primer encuen-
tro y aquella fue nuestra última despedida. Cuando alguien muere surge en nosotros el dolor de la
pérdida y la gratitud hacia la bondad de su legado.
Cada uno tiene el recuerdo de sus vivencias y yo
he trazado algunas pinceladas de las mías junto
a las que son patrimonio de todos. Pero hay en
mí una que resta y que acaso conjugue en alguna suerte de sintaxis a todas las otras. Uno de
los valores más altos que he cultivado en mi vida
con mi mayor convicción, dedicación y empeño ha
sido el de llegar a ser un buen médico. En esa corriente de mi proyecto de vida, he agotado mi afán
en la búsqueda de una teoría y una práctica que
concilien en modo indisociable a los fundamentos
tecno-científicos y ético-filosóficos de la medicina.
Pellegrino fue un maestro para guiar esa búsqueda y un ejemplo mayor del llegar, por ese camino, a ser un buen médico. Por eso creo que para
quienes compartimos ese ideal este es su mayor
legado, y es por eso, también, que creo que por
ello le debemos nuestra mayor gratitud.
113
Instrucciones a los autores
La Revista Redbioética/UNESCO es una publicación bianual que aspira a constituirse en un
espacio de debate en el ámbito de la bioética de
Latinoamérica y el Caribe, a partir de la difusión
de perspectivas regionales y del tratamiento de
sus problemas significativos. Se aceptarán para
su publicación trabajos originales de investigación teórica o en campo, así como revisiones y
puestas al día, comentarios de libros y trabajos,
entrevistas y cartas al editor. Los comentarios sobre noticias y novedades en el área de la bioética
serán bienvenidos en el blog de la Revista.
La revista intenta abarcar una mirada amplia del
campo de la bioética, incluyendo las áreas de la
salud (tanto la individual como la pública), los dilemas planteados por los desarrollos tecnológicos
y su introducción en nuestra región, los avances
de la genética y sus derivaciones, los problemas
del medio ambiente y el desarrollo económico
y social, así como el conflicto cultural entre sus
planteos tradicionalmente economicistas y otras
miradas integrales históricamente vigentes en el
área, tales como las de los pueblos originarios.
Resulta evidente de esta breve enumeración que
los aspectos jurídicos y políticos estarán presentes en el análisis en una región inmersa en procesos de cambio por momentos vertiginoso, y cuyas
realidades políticas y jurídicas deben adaptarse a
estas dinámicas intrínsecamente conflictivas. Es
así que las perspectivas filosóficas y socioantropológicas deberán enmarcar y analizar a fondo
los datos de una realidad compleja y acuciante.
Dado el carácter transdisciplinario de la bioética
esperamos que los trabajos estén escritos en un
lenguaje lo menos especializado posible, que sea
accesible a cualquier lector bien informado.
Se adoptarán dos estilos de número para la revista. En el primero (clásico), se publicarán trabajos
originales enviados por los autores sobre temas
libres de su elección. En el segundo (temático), se
solicitará a uno o más autores trabajos sobre un
tema de significativa importancia determinado por
el Equipo Editorial, los que luego serán sometidos
114
a una ronda de debate y comentario, siendo publicada la totalidad de los materiales aceptados. La
revisión por pares será un requisito aplicado a la
totalidad de los trabajos publicados, (con excepción de contribuciones o conferencias).
Los trabajos originales no deberán haber sido enviados a otra revista para su publicación en forma
simultánea, y en caso de haber sido parcialmente
presentados o publicados en Actas de reuniones
científicas esto deberá ser aclarado con cita de la
presentación y/o publicación original.
ESPECIFICACIONES PARA
INGRESAR EN EL PROCESO DE
REVISIÓN POR PARES.
Especificaciones
1.
Los trabajos originales deberán tener una
extensión de hasta 8000 palabras, con las
fuentes bibliográficas enumeradas al final
del texto, pudiendo contener notas de comentario al pie de página. Deberán ser enviados exclusivamente por correo electrónico en tamaño A4, Documento Word (.doc o
.docx) u Open Office Writer (.odt), letra Verdana tamaño 10 con interlineado de 1,5.
Las reseñas no deberán pasar de las 1.000
palabras incluyendo título y notas.
2.
Título del artículo centrado en letra normal
utilizando mayúscula/minúsculas según corresponda, sin subrayar ni en negrita.
3.
Autor/es: nombre y apellido en el margen
izquierdo, con nota final (del tipo*) indicando título, cargo, lugar de trabajo y/o pertenencia institucional, dirección de correo
electrónico, y fecha de envío del artículo.
Esta nota debe ir colocada inmediatamente después del cuerpo del texto principal y antes de las notas, las que estarán
numeradas a partir de 1, si las hubiera.
4. Resúmenes en idiomas español, inglés
y portugués, de hasta 150 palabras cada
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
uno, en letra Verdana tamaño 9 con interlineado 1,5. Incluir la traducción del título
del artículo y cinco (5) palabras clave en
los tres idiomas, en mayúscula/minúsculas
y separadas con comas. Palabras Clave:
Vih/Sida, consentimiento informado, inducción indebida, pobreza, enfermedad crítica,
etc.
4.
Subtítulos en margen izquierdo, en mayúscula/minúsculas, sin subrayar ni negritas.
5.
Los cuadros, gráficos, fotos e ilustraciones
deben enviarse en archivo separado (formatos TIF, JPG o PNG) numerados según
orden de aparición en el texto (el cual debe
indicar claramente su ubicación e incluir el
epígrafe correspondiente).
6.
7.
8.
Las transcripciones textuales de autores
al igual que las entrevistas y citas de cuadernos de campo, que no superen las tres
líneas se mantendrán en el cuerpo principal del texto, entre comillas y sin itálicas ni
negritas. En caso de referencias mayores
a tres líneas, se presentará separada del
cuerpo principal del texto con un espacio al
comenzar y otro al terminar, entre comillas,
sin utilizar itálicas ni negritas.
Las citas bibliográficas serán colocadas en
el cuerpo principal del texto y deben mantener la forma de referencia siguiente: (Apellido autor, año). Ejemplo: (González, 2010).
En el caso de cita textual incluir página/s.
Ejemplo: (Goldschmitt, 1988:49). En caso
de más de una cita se ordenará cronológicamente por año de publicación del más
antiguo al más reciente. Ej.: (González,
1998, 2001). Igual criterio se utilizará en
caso de ser trabajos del mismo año, utilizando las letras, a, b, c, etc. Ej.: (González,
2001a) (González, 2001b). En caso de tratarse de más de tres autores, se citará solo
a los tres primeros y se agregará y col. ó
et al.
La bibliografía debe colocarse al final del
artículo sin sangrías y por orden alfabético,
sin numeración, referenciando únicamente aquella citada en el artículo (si resulta
necesario especificar otros datos –edición
original, modificaciones en las ediciones,
etcétera– deberá añadirse al final de la cita
correspondiente). No se utilizará el formato
“Citas al final” del programa Word.
•
Artículos de revistas deben seguir el formato: Apellido de autor en mayúsculas, inicial del nombre en mayúsculas, año, título
del trabajo citado, nombre de la revista, volumen, número, paginación.
Ejemplos:VIDAL S. 2010. Bioética y desarrollo humano: una visión desde América Latina. Revista
Redbioética/UNESCO. Año 1, Vol 1, No 1, 112134.
•
Los libros se citarán: Apellido de autor en
mayúsculas, inicial del nombre en mayúsculas, año, título, edición si la hubiere, editorial, lugar, paginación.
Ejemplos: JURY, W A, GARDNER H W. 1991. Soil
Physics. John Wiley & Sons, New York, 328 p.
•
Capítulo de libro Apellido del autor, inicial
del nombre en mayúsculas, año, título del
capítulo. En: autor(es) del libro con mayúscula (o Director o compilador si corresponde), título, editorial, ciudad, páginas.
Ejemplos: MORALES J, CUCUZZA F. 2002. Biografías apócrifas en bioética. En GOSTIONIZ J
(comp), Escritos de bioética, Ed. Sanjuaninas,
San Juan, Argentina, pp. 123-164.
•
Citas de documentos y/o declaraciones
institucionales. Las citas de documentos
y/o declaraciones de instituciones nacionales o internacionales (OMS, UNESCO,
CONICET, etc) se harán colocando la sigla
o acrónimo de la institución en mayúsculas,
el año, el título y la URL de la que puede
ser recuperada, según el siguiente modelo:
Ejemplos: CEPAL. 2002. Globalización y desarrollo Social. Secretaría ejecutiva. [Versión electrónica]. Recuperada el 28 de agosto de 2003. Disponible en:
http://www.eclac.cl/publicaciones/SecretariaEjecutiva/3/LC G2157SES293/Globa-c10.pdf
115
Si la edición citada fuera impresa se deberá consignar el lugar de edición como en el caso de los
libros.
Siempre que sea posible se agregará la URL de
la página web en la que se pueda acceder al artículo.
Revisión editorial
Los trabajos presentados según las especificaciones serán revisados en primera instancia por
el Editor Ejecutivo (u otro integrante del Equipo
Editorial) para determinar si son apropiados para
su publicación en la Revista, lo cual ocurrirá en un
lapso de 7 días. En caso de aprobación serán enviados a dos revisores externos, los que en base
a su mérito y en el plazo de 20 días deberán determinar su recomendación de: a) Publicación sin
modificaciones; b) No publicación; c) Publicación
con modificaciones, las que serán sugeridas por
los revisores. En el último caso los autores podrán acceder o no a las modificaciones sugeridas,
quedando la decisión final sobre la publicación en
manos el Equipo Editorial. Todo el proceso de revisión se llevará a cabo en forma anónima tanto
para el autor como para los revisores, y se guardará la confidencialidad que el mismo requiere.
En el caso de los números temáticos los comentarios sobre el trabajo original serán enviados a un
único revisor externo, preferentemente uno de los
dos que revisó el trabajo original que está siendo
comentado.
El Equipo Editorial podrá solicitar contribuciones
especiales a autores destacados, caso en el cual
su aprobación para la publicación quedará a discreción del Equipo, sin revisión por pares revisores externos. Estos trabajos se publicarán en la
sección de Contribuciones Especiales, y no en la
de Artículos Originales.
Las conferencias y/o ponencias en congresos y
reuniones científicas que sean evaluadas como
adecuadas para la revista por el Editor y/o el Equi-
116
po Editorial se publicarán sin ser previamente revisadas por pares externos.
Investigaciones con seres humanos
La publicación de artículos que contengan resultados de investigaciones sobre seres humanos, está condicionada al cumplimiento de los
principios éticos expresados en la Declaración
de Helsinki http://www.wma.net/e/policy/b3.htm,
la Declaración Universal de Bioética y Derechos
Humanos de la UNESCO, y de las legislaciones
específicas del país en el cual fue realizada la investigación. El acuerdo con los lineamientos internacionales de Protección a Seres Humanos,
deberá constar en un párrafo que especifique la
obtención del consentimiento informado de los
participantes en el reporte de investigación, así
como la revisión y aprobación por el Comité de
Ética que corresponda.
ADHESIÓN
Esta revista adhiere a los requisitos éticos establecidos en el Uniform Requirements for Manuscripts del International Committee of Medical
Journal Editors (http://www.icmje.org/manuscript_1prepare.html), sin adoptar necesariamente las
mismas normas técnicas editoriales, destinadas
exclusivamente a trabajos en el área biomédica.
CARTA DE CESIÓN DE DERECHOS
DE PUBLICACIÓN
Cuando el trabajo haya sido aceptado para su publicación se deberá enviar una carta firmada por
todos los autores y/o autoras que incluya: a) Nombre/s y apellido/s, en el orden establecido para
la publicación, mencionando el título de máxima
jerarquía académica de cada autor/a; b) Nombre
completo de la institución de referencia, aclarando la pertenencia de cada autor/a; c) El nombre
del/la autor/a responsable de la correspondencia
y dirección de correo electrónico; d) Mención de
Revista Redbioética/UNESCO, Año 4, 1 (7): Enero - Junio 2013
ISSN 2077-9445
que se trata de un trabajo original que no ha sido
publicado; e) Que no ha sido remitido simultáneamente a otra publicación; f) Que en caso de ser
publicado el artículo, transfieren los derechos de
publicación a la Revista Redbioética/UNESCO;
g) Que convienen en que la Revista Redbioética/
UNESCO no comparte necesariamente las afirmaciones que manifiestan los autores en el artículo.
CONFLICTO DE INTERESES
Existe conflicto de intereses cuando un autor (o la
institución a la que pertenece), par revisor, o editor, tiene relaciones personales o financieras que
influyen inadecuadamente sesgando sus acciones (estas relaciones se conocen también como
lealtades divididas o duales, competencia de intereses, o compromisos dobles). Estas relaciones
van desde las carentes de importancia hasta otras
con gran potencial para influir en los juicios, pero
no todas representan verdaderos conflictos de
intereses. El conflicto de intereses puede existir
más allá de que una persona crea o no que esa
relación afecta su juicio científico. Las relaciones
financieras (relación de dependencia, consultorías, propiedad de acciones, cobro de honorarios
y tareas de peritaje o testimonio experto), son
los conflictos de intereses más fácilmente identificables y los que con mas probabilidad pueden
afectar la credibilidad de la revista científica, los
autores, y la ciencia misma. Sin embargo, puede
haber conflictos por otras razones, tales como relaciones personales, competitividad académica, o
pasión intelectual.
Comite Internacional de Editores de Revistas Medicas (ICMJE, International Council of Medical
Journals Editors)
La presente declaración debe ser enviada por
todos los autores por separado. Incluirá de igual
modo a editores y pares revisores, quienes deben
aguzar su percepción para excusarse de intervenir cuando la situación así lo requiera.
117
Declaración de conflicto de intereses
Cada uno de los/as autores/as deberá llenar por separado este formulario:
1) En relación con el trabajo que ha enviado para su publicación: ¿tiene algún conflicto de intereses para manifestar?
NO
SI
2) En caso de que considere que sí lo tiene, por favor especifique tipo y causa del mismo (esta
declaración se incluirá al final del trabajo publicado):
Título del trabajo: ................................................................................................................
Fecha de envío:................................................................................................................... Firma del autor/a: ...............................................................................................................
Envíe este formulario firmado y escaneado a [email protected]
118
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Lista de verificación
Por favor, verifique cuidadosamente esta lista de
requisitos editoriales y envíela junto con el trabajo
para publicar. Estos requisitos son indispensables para que el trabajo ingrese al proceso
editorial.
Item
SI
1.
Este es un trabajo original y no ha sido enviado simultáneamente a otra revista
para su publicación
2.
Si el trabajo ha sido presentado y/o publicado parcialmente en Actas de reuniones científicas esto está aclarado en el mismo
3.
El trabajo está en documento .doc - .docx - .odt , letra Verdana, tamaño 10, interlineado 1,5
4.
Título centrado, letra normal, con mayúsculas/minúsculas, sin subrayar ni negrita
5.
Autor/es: nombre y apellido completos con llamada tipo *
6.
Llamada tipo * indicando título, cargo, lugar de trabajo y/o pertenencia institucional, dirección de correo electrónico, y fecha de envío del artículo, inmediatamente después del cuerpo del texto principal y antes de las notas y/o bibliografía
7.
Resúmenes en idiomas español, inglés y portugués, de hasta 150 palabras cada
uno, en letra Verdana tamaño 9 con interlineado 1,5. Incluir la traducción al inglés
del título del artículo y cinco (5) palabras clave en los tres idiomas, en mayúscula/
minúsculas y separadas con comas
8.
Subtítulos en margen izquierdo, en mayúscula/minúsculas, sin subrayar ni negritas. Subtítulos en margen izquierdo, en mayúscula/minúsculas, sin subrayar ni
negritas.
9.
Cuadros, gráficos, fotos e ilustraciones enviados en archivo separado (formatos
TIF, JPG o PNG) numerados según orden de aparición en el texto
10.
Citas bibliográficas serán colocadas en el cuerpo principal del texto y deben mantener la forma de referencia siguiente: (Apellido autor, año). Ejemplo:
(González, 2010). En el caso de cita textual incluir página/s. Ejemplo: (Goldschmitt, 1988:49). En caso de más de una cita se ordenará cronológicamente por año de publicación del más antiguo al más reciente. Ej.: (González,
1998, 2001). Igual criterio se utilizará en caso de ser trabajos del mismo año,
utilizando las letras, a, b, c, etc. Ej.: (González, 2001a) (González, 2001b).
NO
En caso de tratarse de más de tres autores, se citará solo a los tres primeros y
se agregará y col. ó et al.
11.
Bibliografía al final del artículo sin sangrías y por orden alfabético, sin numeración, referenciando únicamente aquella citada en el artículo
119
Item
SI
12.
Artículos de revistas siguen el formato: Apellido de autor en mayúsculas, inicial
del nombre en mayúsculas, año, título del trabajo citado, nombre de la revista,
volumen, número, paginación.
13.
Libros están citados: Apellido de autor en mayúsculas, inicial del nombre
en mayúsculas, año, título, edición si la hubiere, editorial, lugar, paginación.
Ejemplo:
JURY, W A, GARDNER H W. 1991. Soil Physics. John Wiley & Sons, New York,
328 p.
14.
Los capítulos de libro están citados: Apellido del autor, inicial del nombre en
mayúsculas, año, título del capítulo. En: autor(es) del libro con mayúscula (o Director o compilador si corresponde), título, editorial, ciudad, páginas.
Ejemplo:
MORALES J, CUCUZZA F. 2002. Biografías apócrifas en bioética. En GOSTIONIZ J (comp), Escritos de bioética, Ed. Sanjuaninas, San Juan, Argentina, pp.
123-164.
15.
Las citas de documentos y/o declaraciones de instituciones nacionales o internacionales (OMS, UNESCO, CONICET, etc) se han hecho colocando la sigla o
acrónimo de la institución en mayúsculas, seguido por el nombre institucional,
el año, el título y la URL de la que puede ser recuperada, según el siguiente
modelo:
CEPAL - Comisión Económica para América Latina. 2002. Globalización y desarrollo Social. Secretaría ejecutiva. [Versión electrónica]. Recuperada el 28 de
agosto de 2003. Disponible en: http://www.eclac.cl/publicaciones/SecretariaEjecutiva/3/LCG2157SES293/Globa-c10.pdf
Si la edición citada era impresa se consignó el lugar de edición como en el caso
de los libros.
De ser posible se agregó la URL de la página web en la que se pueda acceder
al artículo.
16.
Se adjunta la declaración de conflicto de intereses
17.
Se adjunta la carta de cesión de derechos de autor
120
NO