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La Fe presenta el prototipo de una
app que contribuirá a mejorar la
calidad de vida de niños y jóvenes
con fibrosis quística
22/01/2017 | elperiodic.com
Investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe (IIS La Fe),
dependiente de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, y de la
Universitat Politècnica de València, junto a expertos de otros seis países europeos,
han presentado en la Ciudad Politécnica de la Innovación, los últimos resultados del
proyecto MyCyFAPP, liderado por el IIS La Fe. El objetivo de este proyecto es
contribuir a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes, de entre 2 y 17 años,
afectados
por
fibrosis
quística.
Entre estos resultados, destaca el primer prototipo de una nueva app que ayudará
a los pacientes a ajustar la terapia de sustitución enzimática, que consiste en la
ingesta en cada comida de enzimas digestivas encapsuladas para permitir la
digestión
y
la
absorción
de
nutrientes.
Tal y como explica Carmen Ribes, coordinadora de la Unidad de Fibrosis Quística
Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y del proyecto MyCyFAPP, cada
alimento requiere de una cantidad de enzimas necesaria para digerirlo
completamente. "Hasta ahora no se dispone de una buena herramienta para
determinar la dosis necesaria para los pacientes con fibrosis quística y tampoco
conocíamos con exactitud los requerimientos enzimáticos para digerir los diferentes
alimentos. Muchas veces los pacientes toman una cantidad de enzimas inadecuada
que produce una pérdida de nutrientes; el niño come, pero no lo asimila; es como
si no comiera, y eso lleva a situaciones de malnutrición, que empeoran el
pronóstico
de
la
enfermedad",
apunta
Ribes.
La nueva app que se está desarrollando en el proyecto evitará estas situaciones. A
partir de un modelo matemático incluido en el software, ayudará a que cada
usuario conozca la cantidad exacta de enzimas que requiere, en función de los
alimentos que vaya a ingerir. "Los pacientes introducirán los alimentos que toman
en cada comida (desayuno, almuerzo, comida…) y un algoritmo les informará de la
dosis óptima de enzimas a partir de lo que vayan a comer", añade Joaquim Calvo,
del
IIS
La
Fe.
El proyecto incluye una segunda aplicación para los médicos, desde la que los
facultativos podrán consultar toda la información que vaya incluyendo el paciente
(qué enzimas ha ingerido, síntomas que presenta, medicación que toma).
"De este modo, los especialistas médicos dispondrán de una herramienta de gran
valor para el control y evolución del paciente. Aunque este acuda a la consulta cada
tres meses, tendremos información de primera mano de su estado en los periodos
entre
visitas",
destaca
Carmen
Ribes.
Junto a estas dos aplicaciones, se ha desarrollado también un manual educacional,
con aspectos básicos de la enfermedad sobre todo a nivel digestivo y nutricional,
que incluye recomendaciones y videojuegos para los más pequeños sobre aspectos
nutricionales fundamentales. El prototipo de MyCyFAPP se validará próximamente
en un estudio clínico con 200 pacientes en los diferentes países europeos
participantes
en
el
proyecto.
Estudio
epidemiológico
y
modelos
in
vitro
Previamente al desarrollo de la app, se llevó a cabo un estudio epidemiológico para
conocer los hábitos alimentarios de niños y jóvenes de países participantes en el
proyecto afectados por la enfermedad. Del estudio, se concluye que en todos los
países hay un elevado consumo de productos procesados, como, por ejemplo,
galletas, bollería, snacks y un consumo muy bajo de legumbres, pescado y frutos
secos.
A continuación, se llevó a cabo otro estudio en el que un grupo de niños consumió
durante dos fines de semana una dieta preestablecida. "Gracias a los estudios de la
UPV hemos obtenido la cantidad de enzimas necesaria para digerir esos alimentos y
hemos podido llevar a cabo un estudio piloto que finalmente permitirá desarrollar el
modelo matemático que estará incluido en la app y que contribuirá a que cada
paciente, esté donde esté, sepa la cantidad de enzimas que necesita para esa
comida",
concluye
Carmen
Ribes.
MyCyFAPP
es
un
ambicioso
proyecto
internacional
de
medicina
telemática, coordinado por el IIS La Fe que tiene como objetivo mejorar la calidad
de vida y el pronóstico de los enfermos de fibrosis quística. La iniciativa, que cuenta
con un presupuesto de más de cinco millones de euros de la Comisión Europea,
integra a un equipo multidisciplinar que trabaja en el desarrollo de la
aplicación para dispositivos móviles que permita al paciente ajustar su medicación
por su cuenta, en función de lo que vaya a comer cada día.