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La significancia y el significado
en medicina narrativa
Pedro Alejandro Rovetto Villalobos, MD.
Profesor
Historia de la Medicina
Medicina Narrativa
Patología
Era una reunión abierta sobre los problemas éticos de la investigación humana con
sujetos vulnerables. Asistían numerosos “miembros de la comunidad” o sea
personas que no eran profesionales de la salud pero participaban en varios comités
institucionales de ética. En el espacio para preguntas lancé una sobre el conflicto, la
tensión profunda entre la rectitud moral y la exactitud científica en los proyectos de
Investigación: ¿hasta dónde busco la verdad respetando la autonomía ajena, la
justicia común, sin hacer daño y procurando el beneficio de todos? Es un problema
filosófico complejo y difícil que todo investigador en medicina enfrenta alguna vez.
Creí que mi ingeniosa contraposición de los términos exactitud y rectitud ilustraba
suficientemente el dilema. No fui comprendido por la mayoría.
Puse un ejemplo: supongamos que en un estudio no alcanzo significancia estadística
con la población investigada. La muestra de personas en el estudio ha sido escogida
con gran rigurosidad ética incluyendo un consentimiento informado largo y
detallado. Así sólo pude reunir 100 sujetos de investigación cuyo estudio no
comprobó mi hipótesis de investigación. Pero si redactara un consentimiento
informado menos riguroso, más breve y vago por ejemplo, podría reunir 1000
sujetos y con esta muestra más grande mi hipótesis soportaría las pruebas
matemáticas alcanzando significancia estadística. Creí que este ejemplo aclaraba mi
pregunta. Inmediatamente me di cuenta por la reacción en voz alta de los asistentes
que no era así. Oí este comentario a mis espaldas: “Si no era verdad con 100
personas al comienzo para qué siguió investigando, la cosa era falsa y el estudio
estaba terminado” Entendí que la mayoría de las personas (cultas, inteligentes y de
buena fe) no comprendían el concepto de significancia. Y tampoco los médicos lo
entendemos al creer que significancia estadística es sinónimo de verdad científica.
La historia ejemplifica una “asimetría de conocimientos” como dicen los expertos en
ética transformada en un “conflicto” de conocimientos, un choque de trenes entre
paciente y profesional de la salud. “Usted no entiende los resultados de la
investigación” piensa el médico. “A mí no me importa la investigación sino lo que
me va a pasar a mí” piensa el paciente. Ninguno de los dos lo dice en voz alta en una
atmósfera de incomprensión y desconfianza mutua.
Otra pequeña narración para ilustrar el conflicto. Hace muchos años (más de veinte)
en un país lejano (EEUU) con crudísimos inviernos (Minnesota) fui llamado un
domingo de nieve a convencer una paciente para recibir una transfusión de plaquetas
que necesitaba urgentemente. Ella se negaba por miedo al VIH. Yo le explicaba que
la probabilidad de adquirir el virus del Sida en ese momento por sangre transfundida
era más o menos de 1 en medio millón. Ella me respondía: “¿Y si yo soy ese uno,
doctor?” Le hablé del valor predictivo negativo de las pruebas Elisa del Banco de
Sangre, las pruebas confirmatorias con Western Blot (aún no había PCR, así soy de
viejo) etc. Nada, la paciente no aprobaba su transfusión. Pasé a hablar de los grandes
peligros si no asentía al procedimiento: el sangrado cerebral, la incapacidad, la
muerte, etc. “La muerte, etc” ¡qué buen final de frase, párrafo y conversación!
Luego de una hora la paciente dijo que sí, que le pusiéramos las plaquetas. Yo volví
bajo la nieve a mi pequeño apartamento.
¿Fui completamente ético? No lo sé. Pero la paciente no murió en la cirugía.
¿Debemos los médicos usar parte del precioso y escaso tiempo de consulta personal
en nuestro sistema explicando las estadísticas de la recomendación que hacemos?
Quizás sí. Pero los pacientes no están muy interesados en ello. No les importa
mucho la significancia estadística encontrada en investigaciones previas sino lo que
significa la decisión clínica para ellos, allí y ahora. Les importa el significado no la
significancia. Quiero ponerme del lado del paciente en este dilema. La medicina y
los médicos quizás estamos esclavizados por la información. Queremos tener a la
mano todos los datos publicados e investigaciones y preferible si son recientes para
tomar la “mejor” decisión. Pongo “mejor” entre comillas pues puede ser la mejor
para la población pero no para el individuo que está ante nosotros. Además las
verdades o lo “mejor” en medicina es siempre parcial y temporal (Epílogo de
Rovetto, “Ideas Médicas: Una mirada histórica” Programa Editorial de la
Universidad del Valle, p. 309, 2008) Ya Pierre Louis, ese gran médico de la Escuela
de París a comienzos del siglo XIX, hablaba de “verdades médicas provisionales”
Todas lo son en medicina. El paciente tiene todo el derecho de poner en duda
nuestras conclusiones y recomendaciones.
Ahora quiero considerar el problema desde el punto de vista del médico. La
medicina es un oficio de decisiones: “El arte es largo, la vida breve, la ocasión
fugaz, el experimento peligroso, la decisión difícil” (1er. Aforismo de los
“Aforismos” en “Tratados hipocráticos, VOL I.”
Biblioteca Clásica Gredos,
Madrid) Para tomar esa difícil decisión, el profesional de la salud debe apoyarse en
los mejores estudios de población o clínicos que muestren una aceptable
significancia estadística. El clínico moderno considera las verdades útiles a través de
la óptica de la significancia estadística y otras medidas matemáticas de veracidad.
Explicar esto a una persona que no ha pasado por un curso de epidemiología no es
fácil. Es más difícil aún si es un paciente que sufre una enfermedad aguda y seria.
Ciertamente toma más de la hora que yo usé para conseguir que aquella mujer en
Minnesota aceptara la transfusión.
Siempre tientan al clínico, como angelitos buenos o malos sobre los hombros, las
promesas y las amenazas médicas. Hay un conflicto permanente y serio en la
medicina clínica entre significancia y significado. Lo que significa en verdad y
personalmente para el paciente individual el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de
su enfermedad, más allá de las pruebas estadísticas. Creo que todo esto es gran parte
de la crisis de comunicación entre personas corrientes y los profesionales de la
salud. Nuestro cerebro “galénico” está lleno de tablas y números producto de
investigaciones, el cerebro del paciente está lleno de temores y sufrimiento.
Hablamos distintos idiomas. ¿Cómo cruzar la brecha? La medicina narrativa puede
ayudarnos. Las cosas mejorarían si permitimos que el paciente nos narre su
enfermedad y no simplemente estamos atentos a encontrar síntomas, signos,
imágenes y pruebas de laboratorio patognomónicas de la enfermedad.
Recientemente una experta en servicios diagnósticos se preguntaba en una red de
profesionales: ¿Mejoraría el proceso diagnóstico enseñar a los pacientes cómo
explicar
sus
síntomas?
(https://www.
linkedin.com/grp/post/1203726055705363330666496).
Evidentemente sí porque mejoraría la descripción personal de la enfermedad. Pero
para “enseñar” primero hay que escuchar: debemos ser capaces de oír con atención
la narración del paciente. En el relato de la enfermedad está y se comunica el
significado que ella tiene para el paciente. La teme, la espera si tiene una historia
familiar de ella, la adivina en detalles semiológicos a veces pequeños y sobretodo la
esconde.
Todos escondemos nuestras enfermedades. Con frecuencia el paciente cuenta sólo al
final de la entrevista lo que más le preocupa. Hay que esperar. Y la única forma de
esperar sin aburrimiento es interesarse personalmente en las historias, las
narraciones que se nos ofrecen en este oficio. Creo que Medicina Narrativa ayuda a
estimular esta primera escucha fundamental en los estudiantes y profesionales de la
salud.
Los va convirtiendo en detectives de patologías, Sherlock Holmes clínicos. Holmes
decía a Watson: “Ud. conoce mi método, se basa en la observación de trivialidades”
(“The Bascombe Valley Mystery”) Cuando después nos toca a los médicos explicar
la situación y su tratamiento adecuado debemos también narrar. Una narración
empática transmite al paciente la situación terapéutica, a veces dura pero nunca sin
esperanza, mucho mejor que un número, una tabla, una curva de Kaplan-Meier o
una curva ROC. El narrar, de lado y lado, cruza la brecha de comunicación entre
paciente y médico. Uno puede comenzar: “Señor o Señora, lo que usted me cuenta
puede ser…” O: “Esto es lo que puede ocurrir si no hacemos esto o hacemos
aquello…” (siempre en primera persona del plural) O: “Una vez vi un paciente
como usted…” O: “Un viejo profesor me enseñó que su problema…” Nunca
simplemente: Usted tiene esto y esto es lo que hay que hacer. En resumen, la
medicina narrativa transforma la significancia estadística en significado humano y
así todos podemos entendernos.