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Lupus: Una enfermedad
invisible e impredecible
El Instituto de Genética, la Fundación Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y
la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, desarrollan este proyecto social
financiado por la convocatoria interna “San Francisco Javier” de la Rectoría.
Luz Stella Rodríguez C.*
actualidad
Una infografía elaborada por Lala Cantillo
de FUNMALU. [email protected] /
www.funmalu.org
8
E
Hasta el momento se desconocen sus
l Lupus es una enfermedad aucausas, lo cual hace que sea impredetoinmune crónica en la que el
cible. Se sabe que es una enfermedad
sistema inmune identifica erróde recaídas (auneamente sus proEl
10
de
mayo
se
celebra
mento de los síntopias células y tejidos
el día mundial del lupus, mas) y remisiones
como extraños. La
enfermedad que afecta a (disminución de los
enfermedad
prealrededor de 5 millones síntomas). Algunos
senta síntomas muy
de personas en el mundo, síntomas no son vivariados y efectos
de las cuales el 90% son
sibles, de ahí que
que van desde conmujeres. Las personas
trolables hasta los
con lupus deben prote- quienes rodean a la
que ponen en riesgo
gerse del sol, comer una persona con lupus,
la vida. Es así como
dieta equilibrada, hacer pueden no darse
puede provocar una
actividad física de manera cuenta que ésta se
erupción
cutánea
regular y moderada, no encuentra enferma.
Para la persona
leve o dolor en las
fumar, descansar mucho y
buscar
un
grupo
de
apoyo.
articulaciones,
o
con lupus, las exipuede dañar riñones,
gencias de la vida
pulmones, corazón u otros órganos incotidiana se pueden convertir en un
desafío debido a la fatiga extrema, riternos.
mayo 2015
gidez en las articulaciones o depresión,
que pueden dificultar la realización de
tareas sencillas, por eso vivir con lupus
se puede convertir en un reto e implica
unas renuncias y el planteamiento de
un proyecto de vida desde la realidad
del lupus.
Debido al espectro amplio de manifestaciones que rodean al lupus, los
pacientes y sus familias no entienden claramente qué es la enfermedad,
cuáles son los tratamientos y medicamentos utilizados, qué cuidados se
requieren y cómo puede el Lupus afectar la vida. Todos estos interrogantes
llevan a un desconocimiento y temor
frente a esta condición que hace que
los pacientes se aíslen, lo que dificulta
su vida personal y familiar, ya que las
personas que rodean al paciente, en la
mayoría de casos no entienden por qué
esta persona no puede cumplir tareas
cotidianas del día a día.
Proyecto social
Debido a esta problemática, este año se
viene desarrollando un proyecto social
en la Universidad Javeriana, liderado
por la profesora Luz Stella Rodríguez
Camacho, del Instituto de Genética,
la Fundación Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida
Cristiana, CVX Colombia, asociación de
laicos con carisma y espiritualidad ignaciana.
Hoy en la Javeriana
Funmalu
El sentido fundamental de la Fundación,
cuyo lema es “Ayudando a ayudar”, es
el paciente y la enfermedad que forma
parte de su propia existencia; su acción
está enmarcada en el servicio que ofrece, partiendo de un todo (cuerpo, alma
y psique), como factor integral de un
ser humano sufriente. Para la Directora,
Claudia Vásquez, este proyecto ha ayudado a agrupar a los pacientes de Lupus
y a sus familias.
La Fundación lleva tres años de funcionamiento y surgió de la necesidad
sentida de Claudia, como paciente, de
ofrecer su vida al servicio de los pacientes con lupus. Con el desarrollo de este
proyecto en la Universidad, se ha consolidado un grupo constante de pacientes
y familias que agradecen luego de cada
conferencia los espacios generados para
compartir sus vivencias y conocer más
acerca de la enfermedad.
Gracias al proyecto, la Fundación ha
fortalecido sus líneas de acción y a corto-mediano plazo se espera que el lupus tenga una mayor visibilidad y que
se pueda posicionar a Funmalu como
una organización líder a nivel local y
nacional que aporte a los pacientes, a
la comunidad científica-médica y a las
organizaciones farmacéuticas elementos de valor agregado que contribuyan
al logro de sus objetivos.
Este proyecto aporta a una de las
prioridades de la compañía de Jesús que
es el “fortalecimiento del cuerpo apos-
Grupo de asistentes a una de las sesiones
académicas programadas para tratar varios
tópicos relacionados con la enfermedad.
tólico entre jesuitas y no jesuitas en la
misma misión”. El amor se ha de poner
más en las obras que en las palabras,
decía San Ignacio, y con este proyecto,
cada persona involucrada se ha dedicado a servir de la mejor manera y con
mucho amor
* Profesora Asistente, Instituto de Genética
Humana, Facultad de Medicina. Investigadora
Principal del proyecto social “Programa
de formación para pacientes de Lupus
Eritematoso Sistémico y sus familias en la
ciudad de Bogotá”.
Participantes en el proyecto
•• P. Hermann Rodríguez, S.J., Decano de Teología
•• P. Moisés Peña, S.J., Director del Centro Pastoral
•• Herbert Cárdenas Ruiz, Salvador Rincón y Cheril Londoño, del Centro
Javeriano de Formación Deportiva
•• Tito Fabián Ortega, de la Dirección de Relaciones con Egresados
•• Los egresados javerianos Dennys Castro (filósofa), Yimy Medina, (reumatólogo), María Carolina Sánchez (psicóloga), María Isabel Moreno
(dermatóloga), Luz Marina Cardona (administradora de empresas), María del Pilar Sáenz (Nutricionista) y Augusto Garzón (ingeniero electrónico), estos últimos cinco, también miembros de la CVX Colombia.
•• Desde el Hospital San Ignacio se cuenta con la colaboración de las Unidades de Nefrología, Reumatología y Pediatría para las conferencias y
desde Javegraf con Miguel Ángel Poveda.
•• Claudia Vásquez, directora de Funmalu y Lala Cantillo y Julio Suárez,
directores de medios y comunicaciones.
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actuali dad
Este proyecto fue financiado por la
convocatoria interna apoyo a proyectos de presupuesto social “San Francisco Javier” de la Rectoría y su objetivo
principal es ofrecer a los pacientes de
lupus un ciclo de conferencias sobre varios tópicos que abordan desde la parte
clínica del manejo del paciente hasta su
parte afectiva y espiritual.
Adicionalmente, contempla la elaboración de una cartilla con enfoque
informativo para pacientes, que se realizará en colaboración con el Hospital
San Ignacio. Para las personas involucradas en este proyecto social es muy
importante facilitar la interacción entre
los pacientes y sus familias y de esta
forma educar en todo lo relacionado a
la condición de vivir con lupus. A lo largo de las conferencias que se han realizado, los participantes han manifestado
su alegría por encontrar un grupo de
apoyo para su situación y se ha detectado una actitud optimista que ha fortalecido sus relaciones interpersonales y
su pertenencia a Funmalu.