Download Lupus: Una enfermedad invisible e impredecible
Document related concepts
no text concepts found
Transcript
Lupus: Una enfermedad invisible e impredecible El Instituto de Genética, la Fundación Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, desarrollan este proyecto social financiado por la convocatoria interna “San Francisco Javier” de la Rectoría. Luz Stella Rodríguez C.* actualidad Una infografía elaborada por Lala Cantillo de FUNMALU. [email protected] / www.funmalu.org 8 E Hasta el momento se desconocen sus l Lupus es una enfermedad aucausas, lo cual hace que sea impredetoinmune crónica en la que el cible. Se sabe que es una enfermedad sistema inmune identifica erróde recaídas (auneamente sus proEl 10 de mayo se celebra mento de los síntopias células y tejidos el día mundial del lupus, mas) y remisiones como extraños. La enfermedad que afecta a (disminución de los enfermedad prealrededor de 5 millones síntomas). Algunos senta síntomas muy de personas en el mundo, síntomas no son vivariados y efectos de las cuales el 90% son sibles, de ahí que que van desde conmujeres. Las personas trolables hasta los con lupus deben prote- quienes rodean a la que ponen en riesgo gerse del sol, comer una persona con lupus, la vida. Es así como dieta equilibrada, hacer pueden no darse puede provocar una actividad física de manera cuenta que ésta se erupción cutánea regular y moderada, no encuentra enferma. Para la persona leve o dolor en las fumar, descansar mucho y buscar un grupo de apoyo. articulaciones, o con lupus, las exipuede dañar riñones, gencias de la vida pulmones, corazón u otros órganos incotidiana se pueden convertir en un desafío debido a la fatiga extrema, riternos. mayo 2015 gidez en las articulaciones o depresión, que pueden dificultar la realización de tareas sencillas, por eso vivir con lupus se puede convertir en un reto e implica unas renuncias y el planteamiento de un proyecto de vida desde la realidad del lupus. Debido al espectro amplio de manifestaciones que rodean al lupus, los pacientes y sus familias no entienden claramente qué es la enfermedad, cuáles son los tratamientos y medicamentos utilizados, qué cuidados se requieren y cómo puede el Lupus afectar la vida. Todos estos interrogantes llevan a un desconocimiento y temor frente a esta condición que hace que los pacientes se aíslen, lo que dificulta su vida personal y familiar, ya que las personas que rodean al paciente, en la mayoría de casos no entienden por qué esta persona no puede cumplir tareas cotidianas del día a día. Proyecto social Debido a esta problemática, este año se viene desarrollando un proyecto social en la Universidad Javeriana, liderado por la profesora Luz Stella Rodríguez Camacho, del Instituto de Genética, la Fundación Manos Unidas por el Lupus (Funmalu) y la Comunidad de Vida Cristiana, CVX Colombia, asociación de laicos con carisma y espiritualidad ignaciana. Hoy en la Javeriana Funmalu El sentido fundamental de la Fundación, cuyo lema es “Ayudando a ayudar”, es el paciente y la enfermedad que forma parte de su propia existencia; su acción está enmarcada en el servicio que ofrece, partiendo de un todo (cuerpo, alma y psique), como factor integral de un ser humano sufriente. Para la Directora, Claudia Vásquez, este proyecto ha ayudado a agrupar a los pacientes de Lupus y a sus familias. La Fundación lleva tres años de funcionamiento y surgió de la necesidad sentida de Claudia, como paciente, de ofrecer su vida al servicio de los pacientes con lupus. Con el desarrollo de este proyecto en la Universidad, se ha consolidado un grupo constante de pacientes y familias que agradecen luego de cada conferencia los espacios generados para compartir sus vivencias y conocer más acerca de la enfermedad. Gracias al proyecto, la Fundación ha fortalecido sus líneas de acción y a corto-mediano plazo se espera que el lupus tenga una mayor visibilidad y que se pueda posicionar a Funmalu como una organización líder a nivel local y nacional que aporte a los pacientes, a la comunidad científica-médica y a las organizaciones farmacéuticas elementos de valor agregado que contribuyan al logro de sus objetivos. Este proyecto aporta a una de las prioridades de la compañía de Jesús que es el “fortalecimiento del cuerpo apos- Grupo de asistentes a una de las sesiones académicas programadas para tratar varios tópicos relacionados con la enfermedad. tólico entre jesuitas y no jesuitas en la misma misión”. El amor se ha de poner más en las obras que en las palabras, decía San Ignacio, y con este proyecto, cada persona involucrada se ha dedicado a servir de la mejor manera y con mucho amor * Profesora Asistente, Instituto de Genética Humana, Facultad de Medicina. Investigadora Principal del proyecto social “Programa de formación para pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico y sus familias en la ciudad de Bogotá”. Participantes en el proyecto •• P. Hermann Rodríguez, S.J., Decano de Teología •• P. Moisés Peña, S.J., Director del Centro Pastoral •• Herbert Cárdenas Ruiz, Salvador Rincón y Cheril Londoño, del Centro Javeriano de Formación Deportiva •• Tito Fabián Ortega, de la Dirección de Relaciones con Egresados •• Los egresados javerianos Dennys Castro (filósofa), Yimy Medina, (reumatólogo), María Carolina Sánchez (psicóloga), María Isabel Moreno (dermatóloga), Luz Marina Cardona (administradora de empresas), María del Pilar Sáenz (Nutricionista) y Augusto Garzón (ingeniero electrónico), estos últimos cinco, también miembros de la CVX Colombia. •• Desde el Hospital San Ignacio se cuenta con la colaboración de las Unidades de Nefrología, Reumatología y Pediatría para las conferencias y desde Javegraf con Miguel Ángel Poveda. •• Claudia Vásquez, directora de Funmalu y Lala Cantillo y Julio Suárez, directores de medios y comunicaciones. 9 actuali dad Este proyecto fue financiado por la convocatoria interna apoyo a proyectos de presupuesto social “San Francisco Javier” de la Rectoría y su objetivo principal es ofrecer a los pacientes de lupus un ciclo de conferencias sobre varios tópicos que abordan desde la parte clínica del manejo del paciente hasta su parte afectiva y espiritual. Adicionalmente, contempla la elaboración de una cartilla con enfoque informativo para pacientes, que se realizará en colaboración con el Hospital San Ignacio. Para las personas involucradas en este proyecto social es muy importante facilitar la interacción entre los pacientes y sus familias y de esta forma educar en todo lo relacionado a la condición de vivir con lupus. A lo largo de las conferencias que se han realizado, los participantes han manifestado su alegría por encontrar un grupo de apoyo para su situación y se ha detectado una actitud optimista que ha fortalecido sus relaciones interpersonales y su pertenencia a Funmalu.