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¿Cómo se objetiva la discapacidad? De estimar, a cuantificar la funcionalidad How is the disability observed? From estimating to quantifying the functionality GARCÍA DÍAZ, J.*, ECHEVARRÍA RUIZ DE VARGAS, C.** e IBÁÑEZ CAMPOS, T.** *UPS. FREMAP, Cádiz. **Servicio de Rehabilitación del Hospital Virgen del Rocío. Sevilla. Correspondencia: Jesús García Díaz Trastamara, 19, 2.º B 41001 Sevilla E-mail: [email protected] INTRODUCCIÓN Los intentos iniciales de gestión clínica en los hospitales y centros de atención sanitaria de nuestro país han pasado y pasan aún, por la implantación de Contratos Programas (1). Posteriormente, como mejora al modelo inicial se han intentado introducir sistemas de clasificación de pacientes (SCP) para definir productos finales como puedan ser los GRDs (2). Estos sistemas aunque muy difundidos, no han demostrado una alta efectividad a la hora de explicar la variabilidad final de sus productos (al menos en el área de la rehabilitación), tanto en nuestro país como otros países (3, 4). Esto explica el interés por desarrollar nuevos sistemas de clasificación para el ámbito hospitalario, la atención primaria o la atención ambulatoria especializada (5, 6). ¿A qué viene reflexionar sobre la metodología de la evaluación funcional cuando se habla de gestión? La respuesta es sencilla, hoy en día se están desarrollando SCP como base para el desarrollo de casuísticas (Case-Mix). Algunos son ya productos definidos, otros por contra están aún en fase de investigación. En el área de Rehabilitación se propone que el rasgo que introduzcan estos SCP sea el grado de discapacidad/ funcionalidad (3, 7). Pero si uno se centra excesivamente en los aspectos de la gestión, se puede tener la tentación de recurrir a cualquier escala y comenzar a utilizarla para describir resultados con ella (8), olvidando que la manipulación de los datos que ha registrado tiene una metodología compleja si se quieren obtener unos datos precisos y válidos. Al incorporar el estado funcional del paciente como rasgo principal del sistema de clasificación, los productos finales del sistema pueden definirse por ejemplo en términos de ganancia funcional. El camino escogido para incorporar este parámetro ha consistido en el desarrollo o introducción de escalas de valoración funcional (EVF) a los sistemas (7, 9). El uso de las EVF, se realizó inicialmente tal cuál sin ningún tipo de manipulación sobre las puntuaciones obtenidas al evaluar. Pero en una segunda fase, el análisis de los resultados (Outcome) produjo un debate sobre la necesidad de estudiar las características psicométricas de los instrumentos utilizados, y sobre la metodología a utilizar en la aplicación de los datos obtenidos (10-13). Es en este último punto donde queremos centrarnos pues las reflexiones que realizamos, las consideramos útiles no sólo para los que quieran utilizar sus resultados con fines de gestión, sino también para aquellos que utilicen la EVF como método para medir resultados (Outcome) en general. VALORACIÓN FUNCIONAL En un acercamiento inicial a las valoraciones lo primero que nos destaca es la confusión terminológica. Todo el mundo utiliza expresiones como «valorar funcionalmente», «capacidad funcional», «resultados funcionales» aunque estén abordando el problema desde puntos de vista diferentes. Parece que estamos ante expresiones que han hecho fortuna pero que están perdiendo contenido. Podemos centrar el problema a través del modelo de enfermedad de la OMS (14), en el que como todos conocemos se proponen tres niveles o planos para la enfermedad, actualmente en revisión terminológica (Incapacidad, Discapacidad, Handicap). En el nivel de daño orgánico o incapacidad podemos situar los clásicos balances articulares o musculares, pero también los daños cognitivos valorados mediante baterías o test. Aquí podríamos hablar con toda propiedad del Menoscabo Funcional (15). En el segundo nivel, nos ocupamos de la dificultad del sujeto para realizar tareas específicas. Es el terreno propio de nuestra especialidad, y es aquí donde se sitúan la mayoría de las escalas EVF que utilizamos a diario. Por último, existe algún instrumento diseñado para captar la desvantaja social que sufre en su medio el paciente, ej. CHART (16), RNLI (17). Otros autores proponen una sistematización diferente. Hablan de un modelo integrado para la medición de la Salud, en el que distinguen por un lado las consecuencias de la enfermedad observadas por el facultativo, y por otro el daño percibido por el paciente, distinguiendo en todo momento los tres niveles de enfermedad antes comentados (18). Para la medición realizada por los médicos se utiliza el término Escalas de Valoración Funcional, para los instrumentos que registran la percepción que tiene el paciente prefieren el término Cuestionarios de Calidad de Vida. ¿Cuál es la realidad, a pesar de la sistematización que comentamos? Sencillamente caos y confusión. Muchos de los instrumentos clínicos a los que estamos habituados son contemporáneos sino anteriores al concepto de enfermedad de la OMS, por lo que no nos ha de extrañar que los niveles referidos estén mezclados en una misma escala, por ej. la Escala de Rappaport (DRS) para traumas craneales. Además, estos instrumentos ya sean cuestionarios de calidad de vida o EVF son en la práctica indistintamente registrados por el médico o por el propio paciente. Y por último, obviamos entrar en las diferencias conceptuales que pueda existir entre Perfil, Cuestionario, Escala o Instrumento, ya que en la práctica se utilizan indistintamente. ¿Qué aporta la medida funcional? Sus cualidades y propiedades han sido bien expuestas por M Flores (19) y J Ring (20) desde nuestra revista (tabla I). Básicamente podemos resumir que es un intento para objetivar nuestros resultados, de un modo más complejo y cuantificable que por la simple categorización en Bueno, Malo, Regular. Estos resultados son los que básicamente queremos introducir en nuestro modelo de gestión clínica. TABLA I. Ventajas, usos y aplicaciones de las escalas de evaluación funcional (17, 18). Ámbito General * Introducción metodológica de trabajo común, terminología estándar, lenguaje común para distintos estamentos. Valoración/Cuantificación resultados * Búsqueda de medidas objetivables de la actividad médica. * Atempera los factores personales en la evaluación de resultados. Administrativo/Gestión sanitaria * «Traduce» los actos médicos o sus resultados en variables manejables numéricamente en la «contabilidad» de la gestión. Investigación/Docencia * Instrumento cuantitativo para evaluación del impacto de los tratamientos, o programas terapéuticos en el nivel de discapacidad. * Confiere uniformidad y protocoliza por lo que se facilita el aprendizaje. Miscelánea * Valoración a efectos legales. * Participación del paciente en su evaluación (escalas de Calidad de Vida). * Investigación del estado de Salud de la población y planificación de las políticas asistenciales. * Etc. La siguiente pregunta es obvia, ¿Cómo podemos objetivar la dificultad o habilidad para que un sujeto realice una tarea o una conducta?, ¿Podemos conseguir una medida científica de estas «conductas»? Estas cuestiones que pudieron ser nuevas en el ámbito de la Rehabilitación, fueron previamente planteadas en los campos de la psicología y la educación, de ahí que básicamente la metodología aplicada en la validación de estos instrumentos se tomara inicialmente del campo de la Psicometría. Clásicamente la validación se ha centrado en demostrar la Validez, Fiabilidad y cuando se trataba de un instrumento desarrollado en otro país, previo a los dos primeros pasos se realizaba una Adaptación Transcultural (21-23). Aunque en los primeros años cada autor diseñaba su propio esquema de validación, actualmente ya existe cierto consenso en los apartados que ha de cubrirse [Modelo del comité científico asesor del Medical Outcome Trust (24)]. No obstante cada instrumento tiene su propia historia, de ahí que existan catálogos en los que no sólo se recogen la estructura de estas escalas (25, 26), sino también repertorios en los que se evalúa su calidad (21). REQUISITOS BÁSICOS DE UNA MEDIDA CIENTÍFICA Según Wright (27), un razonamiento científico cuantitativo se produce en tres pasos. El primero de ellos es la observación. En nuestro caso consistiría en registrar un hecho de la realidad con cualquiera de las escalas de que disponemos. El segundo paso, consistiría en la transformación los datos «crudos» de la observación en «medidas». Este concepto no es fácil, utilicemos un ejemplo, pensemos en una escala para medir la movilidad del sujeto. En nuestra escala daríamos un 0 al sujeto encamado, un 1 al que utilizase una silla de ruedas, un dos al que utilizase bastones, y un tres al que caminase sin ayudas. ¿Existe la misma distancia en términos de discapacidad entre el encamamiento y la silla de ruedas que entre la silla y caminar con bastones? Obviamente no, pues estamos definiendo una escala categórica, daría lo mismo que hubiésemos definido la movilidad mediante las categorías: nula, mínima, restringida y total. Este es el problema del segundo punto que nos propone Wright, la solución consiste en redefinir los datos crudos en una escala de intervalos iguales, donde situar los diferentes hitos que hemos utilizado para definir nuestra escala de discapacidad. Para realizar esta transformación propone aplicar un anásilis matemático tipo Rasch. Técnica matemática compleja de la que hablaremos más adelante. En el tercer paso, se procede al manejo de los datos a través de análisis no paramétricos de los resultados y por tanto, definir medias, medianas, modas, desviaciones estándar, correlaciones, etc. Esta idea, que parece sencilla no lo es tanto, ni se sigue habitualmente en los análisis de resultados. ¿Acaso no estamos acostumbrados a ver trabajos en los que se utilizan directamente los datos crudos como variables cuantitativas?, ¿Puede hacerse? Teóricamente no, pero los datos crudos tienen un comportamiento sigmoideo en la valoración del nivel de funcionalidad (28). Luego si las escalas tienen muchos «escalones» para puntuar un ítem, y si además la medida se sitúa en la zona central de la valoración, su comportamiento es muy similar (lineal) por tanto al de una medida cuantitativa. Del mismo modo la transformación de las medidas crudas en cuantitativas tampoco ha sido aceptada por todos los autores como el camino más correcto. Así, en los años finales de los ochenta, hubo un interesante debate sobre la naturaleza de las medidas en rehabilitación. En él, algunos autores proponían como medidas cuantitativas aquellas variables que de por sí fuesen numéricas (10). Así por ejemplo, proponían como variables para medir la discapacidad: el número de pasos que un sujeto realizaba, el tiempo que tardaba en vestirse, etc. Del mismo modo, en la década de los noventa también hay autores que han expresado sus reservas en la transformación de los datos y su posterior utilización en la construcción de sistemas de casuística (29). ¿QUÉ APORTA EL ANÁLISIS TIPO RASCH? La construcción de una medida de intervalo tiene que cumplir dos condiciones: 1) definir únicamente, una dimensión (Unidimensionality) y 2) definir una gradación en los ítems (Additivity). En la primera de ellas los ítems deben progresar jerárquicamente desde niveles de menor dificultad a niveles de mayor dificultad, de modo que se defina claramente un continuo que refleja o define la habilidad que estamos definiendo. Esta formulación teórica o «constructo» debe de mantenerse estable para diferentes grupos de pacientes. La segunda cualidad, hace referencia a que los intervalos que componen la escala sean iguales. Volviendo a nuestra escala ejemplo, la distancia entre el nivel 0 y el 1 debe ser equivalente a la existente entre el punto 2 y el 3, en términos de discapacidad para el desplazamiento. Esto significa lógicamente que los hitos o ítems que utilizamos para definir la discapacidad, por ej. marcha con tutores, tienen que ser reescalados. Puesto que cuando se definan los nuevos intervalos, la distancia que separa un ítem de otro no será ya el 1 (distancia de 3 al 2) de nuestra escala original. ¿Qué aporta el Rasch en este problema? (30). Pues sencillamente consigue construir un modelo matemático en el que se imponen como condiciones a los ítems de nuestra escala las referidas Unidimensionality y Additivity. Y además, nos facilita estadísticos de ajustes para graduar la «calidad» de nuestra escala. La expresión matemática de esta idea es compleja, y nos remitimos a los textos básicos para los que tengan un interés más profundo (31-33). Pero de un modo intuitivo diremos que en este análisis se construye dos matrices: una real, con los datos recogidos de nuestra evaluación; y otra teórica en la que se construyen tal como «debería ser». En las matrices por un lado se ordenan en las columnas los ítems en un gradiente de menor a mayor dificultad para su realización, y por otro en las filas se ordenan los pacientes en orden de menor a mayor habilidad para ejecutar los ítems. Los cálculos son complicados y esencialmente consiste en comparar la «mejor» matriz que se ha podido construir con los datos reales frente a la teórica que deberían haber descrito nuestros datos. De la desviación entre la matriz teórica y la matriz real surgen todos los estadísticos de ajuste del modelo. De igual modo se obtienen unas «calibraciones» para los ítems que los sitúan en una escala continua de intervalo, y se ob tienen unas «medidas» para los pacientes situándolos también en una escala continúa en la que se ordenan según su mayor o menor habilidad. Todos los cálculos son realizados por un programa de software, el BIGSTEP (31), que aporta diversas salidas en forma de gráficos y de ficheros de datos. ¿Por qué ha tenido tan poca difusión este sistema? Porque este tipo de análisis necesita o bien de grandes muestras, o bien de un gran número de ítems. Y porque las condiciones que impone son mucho más estrictas para las cualidades psicométricas de la escala de lo que le puedan exigir análisis o enfoques más clásicos. ¿Qué equivalencias hay entre el análisis por Rasch y el enfoque clásico para el estudio de las propiedades psicométricas? En el Rasch los datos sobre la Fiabilidad «Interna»/Consistencia Interna de la escala que se realiza a través de la desviación estándar del error de la medida, en un cálculo que podríamos equiparar al de la alfa de Crombach. El análisis del ajuste de los ítems de un modo sistemático puede utilizarse para definir las dimensiones de la escala y por lo tanto definir la Validez de Contenido. Wright propone un análisis «gráfico» si se dispone de dos medidas para definir estas dimensiones, tal metodología se usó para la FIM. Este abordaje sería equiparable al clásico estudio de las dimensiones mediante análisis factorial, o como se propugna más recientemente por análisis de correspondencias. Otros autores proponen un abordaje combinado de ambas técnicas. Pero sobre todo, el Rasch es una técnica de análisis reciente, y abierta al desarrollo de nuevas propuestas y experimentos por los investigadores. Así hay autores que lo han propuesto como herramienta para: * Demostrar que la escala está funcionando de modo similar al entrar enfermo en un programa de rehabilitación y a su salida de dicho programa; y por lo tanto puede usarse para medir los cambios en el nivel de funcionalidad de los pacientes y atribuirlo al programa. Este enfoque sería previo a definir la sensibilidad en los cambios que posee la escala (33, 34). * Realizar equivalencias entre escalas diferentes para comparar datos (35). UN EJEMPLO DE APLICACION CON LAS AVDS Nosotros la hemos utilizado para demostrar que la escala de la AVDs del cuestionario OARS funciona igual en diferentes centros de nuestro país. Demostrábamos así, la estabilidad de la escala y la validez de su traducción transcultural. De este modo también constatábamos que los datos medidos en diferentes centros eran valores comparables. Exponemos brevemente los resultados de nuestro trabajo para comprobar la estabilidad de las AVD del cuestionario OARS, buscamos conocer si los resultados obtenidos en el país con el cuestionario son comparables, y por lo tanto la traducción transcultural ha sido correcta. Se realizaron encuestas a 2.537 ancianos mayores de 60 años en cuatro puntos diferentes de nuestra geografía: Sevilla (473 casos), Córdoba (1.103 casos), Mallorca (120 casos) y Vigo (841 casos). Siguiendo a Silvertein (12, 13), y a Chang (36) los pasos que aplicamos fueron: * Análisis de las dimensiones física e instrumental, mediante un análisis factorial. * Aplicación del Rasch a cada una de las muestras para comprobar si cumplen los criterios que impone el modelo. * Cálculo de la calibración de los ítems con todas las muestras unidas. * Utilizando las calibraciones globales, se realizan de nuevo análisis en cada una de las muestras individuales para volver a calcular las calibraciones individuales de los ítems. Finalmente, comparamos los modelos obtenidos para cada provincia. Los resultados gráficos para los ítems instrumentales los podemos observar en la figura 1. Fig. 1.--Valor medio de las calibraciones para cada ítem de las AVD instrumentales. Un análisis visual rápido, nos demuestra como los resultados de Sevilla, Córdoba y Vigo son similares, mientras que los de Mallorca se separan del constructo de las anteriores. Así, un anciano que tuviese una puntuación de 1''1 logits nos indica que está capacitado para automedicarse, administrarse, telefonear, desplazarse por su entorno y realizar sus compras básicas, salvo en el caso de Mallorca, donde esa puntuación no indica ni el desplazamiento, ni la capacidad para comprar. Luego, la puntuación 1,1 logits está referida a constructos diferentes. Si realizamos un estudio comparativo entre Sevilla y Mallorca, por ejemplo, al evaluar la discapacidad de estas poblaciones para ancianos con la misma puntuación. ¿Estaremos comparando peras con manzanas?, ya que sus puntuaciones traducen dificultades diferentes. Encontramos una explicación para esta diferencia, ya que la muestra de Mallorca estaba formada por ancianos mayores de 65 años e institucionalizados, que presentaban problemas para la realización de estos ítems que implicaban movilidad y orientación en el medio. Por el contrario las otras tres muestras estaban formadas por ancianos independientes ¿Eran entonces comparables las poblaciones? CONCLUSIONES 1. Actualmente disponemos de herramientas para conseguir medidas de nuestra actividad estables y comparables entre diversos centros. Quedando así el campo abierto al diseño de protocolos, estudios, y al análisis de la efectividad intercentros. 2. Resulta obvio para todos la necesidad de introducir la evaluación funcional como parámetro para medir nuestro trabajo, ya que mejoraría el poder de predicción de los sistemas desarrollados para recoger la actividad médica en Rehabilitación. Pero si queremos que los sistemas que diseñemos sean precisos, no hemos de olvidar que la evaluación funcional tiene una metodología compleja que no puede dejarse a un lado en el desarrollo de los mismos. BIBLIOGRAFIA 1. Alonso Cuesta P, Rodríguez Roldán JM. Atención Especializada. En: Del Llano Señarís J, Ortún Rubio V, Martín Moreno JM, Millán Núñez-Cortés J y Gené Badía J, eds. Gestión Sanitaria, Innovaciones y Desafíos. Barcelona: Masson-Grupo MSD; 1998. p. 294-311. 2. Casas M, Valera J. Gestión Clínica: instrumentos y potencialidades. Todo Hospital 1994;105:61-8. 3. Stineman MG. Case-Mix Measurement in Medical Rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 1995;76:1163-9. 4. Aguilar Naranjo JJ, Santos Andrés JF, Real Collado C, et al. 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