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¿Cómo se objetiva la discapacidad? De estimar, a cuantificar la
funcionalidad
How is the disability observed? From estimating to quantifying the functionality
GARCÍA DÍAZ, J.*, ECHEVARRÍA RUIZ DE VARGAS, C.** e IBÁÑEZ CAMPOS, T.**
*UPS. FREMAP, Cádiz.
**Servicio de Rehabilitación del Hospital Virgen del Rocío. Sevilla.
Correspondencia:
Jesús García Díaz
Trastamara, 19, 2.º B
41001 Sevilla
E-mail: [email protected]
INTRODUCCIÓN
Los intentos iniciales de gestión clínica en los hospitales y centros de atención sanitaria de nuestro país
han pasado y pasan aún, por la implantación de Contratos Programas (1). Posteriormente, como mejora al
modelo inicial se han intentado introducir sistemas de clasificación de pacientes (SCP) para definir
productos finales como puedan ser los GRDs (2). Estos sistemas aunque muy difundidos, no han
demostrado una alta efectividad a la hora de explicar la variabilidad final de sus productos (al menos en el
área de la rehabilitación), tanto en nuestro país como otros países (3, 4). Esto explica el interés por
desarrollar nuevos sistemas de clasificación para el ámbito hospitalario, la atención primaria o la atención
ambulatoria especializada (5, 6).
¿A qué viene reflexionar sobre la metodología de la evaluación funcional cuando se habla de gestión? La
respuesta es sencilla, hoy en día se están desarrollando SCP como base para el desarrollo de casuísticas
(Case-Mix). Algunos son ya productos definidos, otros por contra están aún en fase de investigación. En
el área de Rehabilitación se propone que el rasgo que introduzcan estos SCP sea el grado de discapacidad/
funcionalidad (3, 7). Pero si uno se centra excesivamente en los aspectos de la gestión, se puede tener la
tentación de recurrir a cualquier escala y comenzar a utilizarla para describir resultados con ella (8),
olvidando que la manipulación de los datos que ha registrado tiene una metodología compleja si se
quieren obtener unos datos precisos y válidos.
Al incorporar el estado funcional del paciente como rasgo principal del sistema de clasificación, los
productos finales del sistema pueden definirse por ejemplo en términos de ganancia funcional. El camino
escogido para incorporar este parámetro ha consistido en el desarrollo o introducción de escalas de
valoración funcional (EVF) a los sistemas (7, 9).
El uso de las EVF, se realizó inicialmente tal cuál sin ningún tipo de manipulación sobre las puntuaciones
obtenidas al evaluar. Pero en una segunda fase, el análisis de los resultados (Outcome) produjo un debate
sobre la necesidad de estudiar las características psicométricas de los instrumentos utilizados, y sobre la
metodología a utilizar en la aplicación de los datos obtenidos (10-13).
Es en este último punto donde queremos centrarnos pues las reflexiones que realizamos, las consideramos
útiles no sólo para los que quieran utilizar sus resultados con fines de gestión, sino también para aquellos
que utilicen la EVF como método para medir resultados (Outcome) en general.
VALORACIÓN FUNCIONAL
En un acercamiento inicial a las valoraciones lo primero que nos destaca es la confusión terminológica.
Todo el mundo utiliza expresiones como «valorar funcionalmente», «capacidad funcional», «resultados
funcionales» aunque estén abordando el problema desde puntos de vista diferentes. Parece que estamos
ante expresiones que han hecho fortuna pero que están perdiendo contenido.
Podemos centrar el problema a través del modelo de enfermedad de la OMS (14), en el que como todos
conocemos se proponen tres niveles o planos para la enfermedad, actualmente en revisión terminológica
(Incapacidad, Discapacidad, Handicap). En el nivel de daño orgánico o incapacidad podemos situar los
clásicos balances articulares o musculares, pero también los daños cognitivos valorados mediante baterías
o test. Aquí podríamos hablar con toda propiedad del Menoscabo Funcional (15).
En el segundo nivel, nos ocupamos de la dificultad del sujeto para realizar tareas específicas. Es el terreno
propio de nuestra especialidad, y es aquí donde se sitúan la mayoría de las escalas EVF que utilizamos a
diario.
Por último, existe algún instrumento diseñado para captar la desvantaja social que sufre en su medio el
paciente, ej. CHART (16), RNLI (17).
Otros autores proponen una sistematización diferente. Hablan de un modelo integrado para la medición de
la Salud, en el que distinguen por un lado las consecuencias de la enfermedad observadas por el
facultativo, y por otro el daño percibido por el paciente, distinguiendo en todo momento los tres niveles
de enfermedad antes comentados (18). Para la medición realizada por los médicos se utiliza el término
Escalas de Valoración Funcional, para los instrumentos que registran la percepción que tiene el paciente
prefieren el término Cuestionarios de Calidad de Vida.
¿Cuál es la realidad, a pesar de la sistematización que comentamos? Sencillamente caos y confusión.
Muchos de los instrumentos clínicos a los que estamos habituados son contemporáneos sino anteriores al
concepto de enfermedad de la OMS, por lo que no nos ha de extrañar que los niveles referidos estén
mezclados en una misma escala, por ej. la Escala de Rappaport (DRS) para traumas craneales. Además,
estos instrumentos ya sean cuestionarios de calidad de vida o EVF son en la práctica indistintamente
registrados por el médico o por el propio paciente. Y por último, obviamos entrar en las diferencias
conceptuales que pueda existir entre Perfil, Cuestionario, Escala o Instrumento, ya que en la práctica se
utilizan indistintamente.
¿Qué aporta la medida funcional? Sus cualidades y propiedades han sido bien expuestas por M Flores
(19) y J Ring (20) desde nuestra revista (tabla I). Básicamente podemos resumir que es un intento para
objetivar nuestros resultados, de un modo más complejo y cuantificable que por la simple categorización
en Bueno, Malo, Regular. Estos resultados son los que básicamente queremos introducir en nuestro
modelo de gestión clínica.
TABLA I. Ventajas, usos y aplicaciones de las escalas de evaluación funcional (17, 18).
Ámbito
General
* Introducción metodológica de trabajo común, terminología estándar,
lenguaje común para distintos estamentos.
Valoración/Cuantificación resultados
* Búsqueda de medidas
objetivables de la actividad médica.
* Atempera los factores personales en la evaluación de resultados.
Administrativo/Gestión sanitaria
* «Traduce» los actos médicos
o sus resultados en variables manejables numéricamente en la «contabilidad» de la gestión.
Investigación/Docencia
* Instrumento cuantitativo para evaluación del impacto de los tratamientos,
o programas terapéuticos en el nivel de discapacidad.
* Confiere uniformidad y protocoliza por lo que se facilita el aprendizaje.
Miscelánea
* Valoración a efectos legales.
* Participación del paciente en su evaluación (escalas de Calidad de Vida).
* Investigación del estado de Salud de la población y planificación de las
políticas asistenciales.
* Etc.
La siguiente pregunta es obvia, ¿Cómo podemos objetivar la dificultad o habilidad para que un sujeto
realice una tarea o una conducta?, ¿Podemos conseguir una medida científica de estas «conductas»? Estas
cuestiones que pudieron ser nuevas en el ámbito de la Rehabilitación, fueron previamente planteadas en
los campos de la psicología y la educación, de ahí que básicamente la metodología aplicada en la
validación de estos instrumentos se tomara inicialmente del campo de la Psicometría.
Clásicamente la validación se ha centrado en demostrar la Validez, Fiabilidad y cuando se trataba de un
instrumento desarrollado en otro país, previo a los dos primeros pasos se realizaba una Adaptación
Transcultural (21-23). Aunque en los primeros años cada autor diseñaba su propio esquema de validación,
actualmente ya existe cierto consenso en los apartados que ha de cubrirse [Modelo del comité científico
asesor del Medical Outcome Trust (24)]. No obstante cada instrumento tiene su propia historia, de ahí que
existan catálogos en los que no sólo se recogen la estructura de estas escalas (25, 26), sino también
repertorios en los que se evalúa su calidad (21).
REQUISITOS BÁSICOS DE UNA MEDIDA CIENTÍFICA
Según Wright (27), un razonamiento científico cuantitativo se produce en tres pasos. El primero de ellos
es la observación. En nuestro caso consistiría en registrar un hecho de la realidad con cualquiera de las
escalas de que disponemos.
El segundo paso, consistiría en la transformación los datos «crudos» de la observación en «medidas».
Este concepto no es fácil, utilicemos un ejemplo, pensemos en una escala para medir la movilidad del
sujeto. En nuestra escala daríamos un 0 al sujeto encamado, un 1 al que utilizase una silla de ruedas, un
dos al que utilizase bastones, y un tres al que caminase sin ayudas. ¿Existe la misma distancia en términos
de discapacidad entre el encamamiento y la silla de ruedas que entre la silla y caminar con bastones?
Obviamente no, pues estamos definiendo una escala categórica, daría lo mismo que hubiésemos definido
la movilidad mediante las categorías: nula, mínima, restringida y total. Este es el problema del segundo
punto que nos propone Wright, la solución consiste en redefinir los datos crudos en una escala de
intervalos iguales, donde situar los diferentes hitos que hemos utilizado para definir nuestra escala de
discapacidad. Para realizar esta transformación propone aplicar un anásilis matemático tipo Rasch.
Técnica matemática compleja de la que hablaremos más adelante.
En el tercer paso, se procede al manejo de los datos a través de análisis no paramétricos de los resultados
y por tanto, definir medias, medianas, modas, desviaciones estándar, correlaciones, etc.
Esta idea, que parece sencilla no lo es tanto, ni se sigue habitualmente en los análisis de resultados.
¿Acaso no estamos acostumbrados a ver trabajos en los que se utilizan directamente los datos crudos
como variables cuantitativas?, ¿Puede hacerse? Teóricamente no, pero los datos crudos tienen un
comportamiento sigmoideo en la valoración del nivel de funcionalidad (28). Luego si las escalas tienen
muchos «escalones» para puntuar un ítem, y si además la medida se sitúa en la zona central de la
valoración, su comportamiento es muy similar (lineal) por tanto al de una medida cuantitativa.
Del mismo modo la transformación de las medidas crudas en cuantitativas tampoco ha sido aceptada por
todos los autores como el camino más correcto. Así, en los años finales de los ochenta, hubo un
interesante debate sobre la naturaleza de las medidas en rehabilitación. En él, algunos autores proponían
como medidas cuantitativas aquellas variables que de por sí fuesen numéricas (10). Así por ejemplo,
proponían como variables para medir la discapacidad: el número de pasos que un sujeto realizaba, el
tiempo que tardaba en vestirse, etc. Del mismo modo, en la década de los noventa también hay autores
que han expresado sus reservas en la transformación de los datos y su posterior utilización en la
construcción de sistemas de casuística (29).
¿QUÉ APORTA EL ANÁLISIS TIPO RASCH?
La construcción de una medida de intervalo tiene que cumplir dos condiciones: 1) definir únicamente, una
dimensión (Unidimensionality) y 2) definir una gradación en los ítems (Additivity). En la primera de ellas
los ítems deben progresar jerárquicamente desde niveles de menor dificultad a niveles de mayor
dificultad, de modo que se defina claramente un continuo que refleja o define la habilidad que estamos
definiendo. Esta formulación teórica o «constructo» debe de mantenerse estable para diferentes grupos de
pacientes.
La segunda cualidad, hace referencia a que los intervalos que componen la escala sean iguales. Volviendo
a nuestra escala ejemplo, la distancia entre el nivel 0 y el 1 debe ser equivalente a la existente entre el
punto 2 y el 3, en términos de discapacidad para el desplazamiento. Esto significa lógicamente que los
hitos o ítems que utilizamos para definir la discapacidad, por ej. marcha con tutores, tienen que ser
reescalados. Puesto que cuando se definan los nuevos intervalos, la distancia que separa un ítem de otro
no será ya el 1 (distancia de 3 al 2) de nuestra escala original.
¿Qué aporta el Rasch en este problema? (30). Pues sencillamente consigue construir un modelo
matemático en el que se imponen como condiciones a los ítems de nuestra escala las referidas
Unidimensionality y Additivity. Y además, nos facilita estadísticos de ajustes para graduar la «calidad» de
nuestra escala.
La expresión matemática de esta idea es compleja, y nos remitimos a los textos básicos para los que
tengan un interés más profundo (31-33). Pero de un modo intuitivo diremos que en este análisis se
construye dos matrices: una real, con los datos recogidos de nuestra evaluación; y otra teórica en la que se
construyen tal como «debería ser». En las matrices por un lado se ordenan en las columnas los ítems en
un gradiente de menor a mayor dificultad para su realización, y por otro en las filas se ordenan los
pacientes en orden de menor a mayor habilidad para ejecutar los ítems. Los cálculos son complicados y
esencialmente consiste en comparar la «mejor» matriz que se ha podido construir con los datos reales
frente a la teórica que deberían haber descrito nuestros datos. De la desviación entre la matriz teórica y la
matriz real surgen todos los estadísticos de ajuste del modelo. De igual modo se obtienen unas
«calibraciones» para los ítems que los sitúan en una escala continua de intervalo, y se ob tienen unas
«medidas» para los pacientes situándolos también en una escala continúa en la que se ordenan según su
mayor o menor habilidad.
Todos los cálculos son realizados por un programa de software, el BIGSTEP (31), que aporta diversas
salidas en forma de gráficos y de ficheros de datos.
¿Por qué ha tenido tan poca difusión este sistema? Porque este tipo de análisis necesita o bien de grandes
muestras, o bien de un gran número de ítems. Y porque las condiciones que impone son mucho más
estrictas para las cualidades psicométricas de la escala de lo que le puedan exigir análisis o enfoques más
clásicos.
¿Qué equivalencias hay entre el análisis por Rasch y el enfoque clásico para el estudio de las propiedades
psicométricas? En el Rasch los datos sobre la Fiabilidad «Interna»/Consistencia Interna de la escala que
se realiza a través de la desviación estándar del error de la medida, en un cálculo que podríamos equiparar
al de la alfa de Crombach. El análisis del ajuste de los ítems de un modo sistemático puede utilizarse para
definir las dimensiones de la escala y por lo tanto definir la Validez de Contenido. Wright propone un
análisis «gráfico» si se dispone de dos medidas para definir estas dimensiones, tal metodología se usó
para la FIM. Este abordaje sería equiparable al clásico estudio de las dimensiones mediante análisis
factorial, o como se propugna más recientemente por análisis de correspondencias. Otros autores
proponen un abordaje combinado de ambas técnicas.
Pero sobre todo, el Rasch es una técnica de análisis reciente, y abierta al desarrollo de nuevas propuestas
y experimentos por los investigadores. Así hay autores que lo han propuesto como herramienta para:
* Demostrar que la escala está funcionando de modo similar al entrar enfermo en un programa de
rehabilitación y a su salida de dicho programa; y por lo tanto puede usarse para medir los cambios en el
nivel de funcionalidad de los pacientes y atribuirlo al programa. Este enfoque sería previo a definir la
sensibilidad en los cambios que posee la escala (33, 34).
* Realizar equivalencias entre escalas diferentes para comparar datos (35).
UN EJEMPLO DE APLICACION CON LAS AVDS
Nosotros la hemos utilizado para demostrar que la escala de la AVDs del cuestionario OARS funciona
igual en diferentes centros de nuestro país. Demostrábamos así, la estabilidad de la escala y la validez de
su traducción transcultural. De este modo también constatábamos que los datos medidos en diferentes
centros eran valores comparables.
Exponemos brevemente los resultados de nuestro trabajo para comprobar la estabilidad de las AVD del
cuestionario OARS, buscamos conocer si los resultados obtenidos en el país con el cuestionario son
comparables, y por lo tanto la traducción transcultural ha sido correcta. Se realizaron encuestas a 2.537
ancianos mayores de 60 años en cuatro puntos diferentes de nuestra geografía: Sevilla (473 casos),
Córdoba (1.103 casos), Mallorca (120 casos) y Vigo (841 casos).
Siguiendo a Silvertein (12, 13), y a Chang (36) los pasos que aplicamos fueron:
* Análisis de las dimensiones física e instrumental, mediante un análisis factorial.
* Aplicación del Rasch a cada una de las muestras para comprobar si cumplen los criterios que impone el
modelo.
* Cálculo de la calibración de los ítems con todas las muestras unidas.
* Utilizando las calibraciones globales, se realizan de nuevo análisis en cada una de las muestras
individuales para volver a calcular las calibraciones individuales de los ítems. Finalmente, comparamos
los modelos obtenidos para cada provincia. Los resultados gráficos para los ítems instrumentales los
podemos observar en la figura 1.
Fig. 1.--Valor medio de las calibraciones para cada ítem de las AVD instrumentales.
Un análisis visual rápido, nos demuestra como los resultados de Sevilla, Córdoba y Vigo son similares,
mientras que los de Mallorca se separan del constructo de las anteriores. Así, un anciano que tuviese una
puntuación de 1''1 logits nos indica que está capacitado para automedicarse, administrarse, telefonear,
desplazarse por su entorno y realizar sus compras básicas, salvo en el caso de Mallorca, donde esa
puntuación no indica ni el desplazamiento, ni la capacidad para comprar. Luego, la puntuación 1,1 logits
está referida a constructos diferentes. Si realizamos un estudio comparativo entre Sevilla y Mallorca, por
ejemplo, al evaluar la discapacidad de estas poblaciones para ancianos con la misma puntuación.
¿Estaremos comparando peras con manzanas?, ya que sus puntuaciones traducen dificultades diferentes.
Encontramos una explicación para esta diferencia, ya que la muestra de Mallorca estaba formada por
ancianos mayores de 65 años e institucionalizados, que presentaban problemas para la realización de estos
ítems que implicaban movilidad y orientación en el medio. Por el contrario las otras tres muestras estaban
formadas por ancianos independientes ¿Eran entonces comparables las poblaciones?
CONCLUSIONES
1. Actualmente disponemos de herramientas para conseguir medidas de nuestra actividad estables y
comparables entre diversos centros. Quedando así el campo abierto al diseño de protocolos, estudios, y al
análisis de la efectividad intercentros.
2. Resulta obvio para todos la necesidad de introducir la evaluación funcional como parámetro para medir
nuestro trabajo, ya que mejoraría el poder de predicción de los sistemas desarrollados para recoger la
actividad médica en Rehabilitación. Pero si queremos que los sistemas que diseñemos sean precisos, no
hemos de olvidar que la evaluación funcional tiene una metodología compleja que no puede dejarse a un
lado en el desarrollo de los mismos.
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