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I Jornadas de la Asociación de familias con
deficiencia de glut-1
Barcelona, 3 de diciembre de 2016
Hospital Sant Joan de Déu
10:15-10:30
Presentación de la Jornada. Dra. Àngels García-Cazorla, Dra. Mercedes Gil Campos,
Sra. Paqui Ruiz Moreno
10:30-11:20
Conferencia Invitada.
Presente y futuro de la deficiencia de Glut1. Dr. Juan M. Pascual. Southwestern University,
Dallas, USA
Moderador: Dr. Rafael Artuch
11:20-11:50
Turno de preguntas de las familias
11:50-12:30
Flash clínicos. Experiencias en diferentes centros (presentación 5 minutos)
Moderadora: Dra. Àngels García-Cazorla.
Programa
Dra. García-Cazorla. Hospital Sant Joan de Déu.
Dra. Mercedes Gil: Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba.
Dra. Maria Luz Couce. Complejo Hosp. Univ. de Santiago de Compostela
Dr. Luis González Gutiérrez-Solana. Hospital Univ. Niño Jesús, Madrid
Dr. Domingo González Lamuño. Centro de Diagnóstico y Estudios Metabólicos Avanzado de
Cantabria.
Dra. Silvia Meavilla. Hospital Sant Joan de Déu. Taller de dieta cetógena
12:30-13:15
Discusión conjunta con las familias
13:15-13:35
Bases biológicas del transportador GLUT-1
Profesor Francesc Villarroya IBUB, Universidad de Barcelona
13:35-13:55
Deficiencia de GLUT-1 y coenzima Q10
Profesor Plácido Navas, Universidad Pablo de Olavide, Sevilla
13:55-14:15
Turno de preguntas a los dos ponentes
Moderador: Dr. Artuch
14:15-14:30
Conclusiones y clausura de la parte médica.
Dra. García-Cazorla, Dra. Mercedes Gil Campos, Sra. Paqui Ruiz Moreno
14:30-16:00
Pausa
16:00-17:00
Papel de la Industria en la dieta cetogénica
Eva Gonzalez Del-Val. Chef Salvador G. Moreno
Cocina cetogénica y degustación de alimentos cetógenos para los pacientes.
Moderador: Sr. Esteban Cosano
17:15-18:00
Orientación a las familias para formar las bases de una asociación por parte de la
Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
18:00-18:30
Turno de preguntas y conversación conjunta de las familias
Moderador: Sr. Esteban Cosano
18:30
Clausura de la Jornada.