Download El reto de convivir con una Enfermedad Rara.

Cali
26
02
2015
Boletín No. 014- 2015-1
El reto de convivir con una Enfermedad Rara.
Sin causas aún conocidas y pocos proyectos de investigación, hoy 13 mil colombianos
luchan por comprenderlas y convivir con ellas.
Este conjunto de enfermedades son raras por su baja prevalencia, afectan a una en cinco mil personas o ultra
raras por una en cincuenta mil. En términos generales se reconoce que una enfermedad rara es aquella que
afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos
países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes al respecto.
En Colombia solo hasta el año 2010 se reconoció la presencia de dichas enfermedades y la necesidad de legislar
al respecto para garantizar una atención a los pacientes con el diagnostico, dinamizar y regular los procesos de
ingreso de medicamentos y validar terapias y fármacos dirigidos para el tratamiento de las enfermedades raras.
Sin embargo, siguen siendo huérfanas por su difícil caracterización, poca disponibilidad de profesionales
especializados en descubrirlas y tratarlas sumado al costo elevado de sus terapias para los sistemas de salud.
Las enfermedades raras también son huérfanas porque no se ha reconocido el impacto social y familiar que
tienen. En una reflexión general se piensa en la enfermedad, luego en el paciente, pero se olvida la influencia
que tiene para el entorno familiar debido a sus cambios de hábitos, prioridades, actividades diarias y costo
económico que tienen los cuidados propios del hogar.
“El verdadero valor de una enfermedad huérfana es el que siente una persona que la padece al asumirla, es el
de la familia que cambia sus rutinas para convertirse en cuidador, es el descubrir nuevos significados de la vida a
través de pequeñas cosas, de redefinir felicidad, para muchos la alegría gira entorno a los bienes materiales, en
el mundo de las enfermedades raras, la felicidad tiene miles de significados, es pasar un día sin una crisis,
caminar sin apoyo, respirar plácidamente, la dignidad de la autonomía, levantarse sin dificultad, a veces hasta el
simple placer de comer el desayuno de tu casa puede hacerte feliz, ¿cuánto vale compartir un día más con los
seres que amas?” comenta el doctor Alex Giovanni Muñoz, Gestor Nacional de Riesgo de Coomeva EPS.
El año anterior el Ministerio de Salud realizó el primer censo de pacientes con diagnóstico de enfermedades
raras, visibilizando la situación del país al respecto y confirmando la necesidad de ejecutar acciones que
privilegien su atención médica, suministro de medicamentos y revelando el déficit de especialistas en la materia.
Este censo identifico de manera preliminar que en Colombia para el 2014 habrían unas 13.168 personas
diagnosticados, lo que equivale a una prevalencia de 1,4 por cada 5000 personas.
Cali
26
02
2015
Así se espera que el próximo sábado 28 de febrero se recuerde este aspecto del perfil de salud de nuestro país,
reconozcamos la tenacidad y aprecio por la vida que tienen los pacientes y sus familiares, y nos sensibilicemos a
hacer un aporte desde nuestras posibilidades a quienes lo necesitan.
Más información:
Xiomara Iveth Campo
Jefe Nacional de Comunicaciones
Cel. 3154688941
Evelyn Catalina Morales Henao
Analista Nacional de Comunicaciones
PBX (2)3330000 ext. 32568