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Declaración contra la indiferencia.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
¡Reivindicamos el derecho a la vida en
igualdad de oportunidades para 3 millones de
personas con enfermedades raras!
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en
nombre de todos los afectados con enfermedades raras y sus
familias, presenta esta declaración para abordar de forma integral
las demandas de 3 millones de personas con patologías poco
frecuentes
“Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona.7 de cada 100
personas sufren una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de afectados. Desde
FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus
familias”.
FEDER aglutina a más de 200 asociaciones y ejerce la labor
de representación institucional del movimiento asociativo
de ER en España para defender y promover sus derechos
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Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de
españoles con enfermedades raras
ÍNDICE
1. Declaración contra la indiferencia: ¡Reivindicamos el derecho a la vida en
igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades
raras!
2. Más información: Informe medidas urgentes para el derecho a la vida de 3
millones de españoles con enfermedades raras.
o Definición Enfermedad Rara.
o Propuestas para mejorar el alcance de la Estrategia Nacional de ER.
o Propuestas para mejorar los registros nacionales de ER.
o Propuestas para mejorar los sistemas de información y formación en ER.
o Propuestas para impulsar la investigación en ER.
o Propuestas para mejorar la asistencia socio sanitaria de las familias con
ER.
o Propuestas para mejorar el acceso a las terapias, medicamentos
huérfanos y productos sanitarios en ER.
o Propuestas para fortalecer la acción y participación de los pacientes en
las tomas de decisiones sobre las políticas que les afectan.
o Propuestas para mejorar los servicios sociales y líneas de ayuda.
o Propuestas sobre el copago
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Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de
españoles con enfermedades raras
DECLARACIÓN CONTRA LA INDIFERENCIA
Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER)
¡Reivindicamos el derecho a la vida en
igualdad de oportunidades para 3 millones
de personas con enfermedades raras!
“Me llamo Sara y soy enfermera. Hace tiempo escuché por casualidad a unos médicos
hablando de los medicamentos huérfanos. Estaban explicando el importante coste que
suponían estos fármacos y recuerdo que pensé que no era justo invertir tanto dinero
en tan pocas personas. Hace dos años nació mi hijo, que padece una enfermedad
rara. Todavía no existe un medicamento para esta dolencia. Yo haría cualquier cosa
por ayudarle. A veces no vemos valor en la vida humana, hasta que el problema te
cae a ti. Creemos que estas cosas no pueden pasarnos a nosotros, pero cuando te
toca te das cuenta de lo importante que es no negarle a nadie la esperanza”.
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Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de
españoles con enfermedades raras
La Declaración del Día Mundial de las ER propuesta por la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad
sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las
personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de
oportunidades en su vida.
Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de
personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país. Se
estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que
afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3
millones de personas sufren una ER. Nuestro mensaje de esperanza está
dedicado a todas y cada una de ellas.
En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y
dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y
respeto a la vida resultan determinantes.
El objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los
Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias
alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.
Desde FEDER queremos ‘alertar’ públicamente sobre el grave riesgo que los recortes
sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por
ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER,
impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las
entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria,
así como en las prestaciones sociales.
¡Esta Declaración es una bandera para promover y defender los derechos de las
personas con ER aquí y ahora!
Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al
diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas
más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su
vida.
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Por ello, pedimos a las Autoridades Españolas que apoyen, difundan e implementen
estas 4 medidas imprescindibles que conforman la presente Declaración:
 1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia
para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la
atención socio sanitaria de las familias.
Las familias reivindican que se cumpla el compromiso establecido por el
Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para
enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra
angular de la atención a las personas con ER. Estas unidades están
compuestas por equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el
campo de las patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al
enfermo (y a sus familiares) la atención integral de su enfermedad:
acompañando a la familia, mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo,
organizando y reevaluando la estrategia de atención, así como proporcionando
información y formación a las personas y a su entorno.
Así mismo, tendrán una importancia fundamental, ya que, gracias a estas
unidades mejorará la atención de la persona en su lugar de residencia. La
razón es que identificará las correspondientes unidades hospitalarias y/o
centros de salud que permitan asegurar un seguimiento del enfermo lo más
cercano posible a su domicilio.
 2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada
Comunidad Autónoma
Los afectados por ER deben tener el mismo derecho que los demás
ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales
de alcanzar su máximo potencial en la vida. Por ello, demandamos un modelo
asistencial en cada CCAA que atienda a todas las personas con enfermedades
raras, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación
en ER que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia
estatales.
Además, demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’
en cada hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales
implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Este modelo de
coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y
social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y
optimizar los recursos disponibles.
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 3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos
Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios
Un medicamentos huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco
frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades.
En España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo
que dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso
real de las personas al tratamiento. Normalmente el acceso eficaz solo se
produce después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a
ultranza. Ese acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene
que estar ajustado a las necesidades específicas de cada afectado.
¿Cómo el SNS garantiza la equidad en el caso de las ER? Los
medicamentos huérfanos ahorran al SNS el coste de hospitalizar de por
vida a enfermos crónicos. A lo que resulta imprescindible sumar los días de
asistencia hospitalaria, coste de discapacidades, menos días de trabajo
perdidos por la persona, declaraciones fiscales por los beneficios del sector,
entre otros.
Por ello, en el Día Mundial demandamos que se garantice su acceso
teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona disfrutar de
una mejor calidad de vida.
Con relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están
subvencionados por la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de
la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el
36% de los afectados la cobertura de estos productos es escasa o nula. Así
mismo, desde FEDER demandamos la urgente cobertura de los productos
sanitarios imprescindibles para el tratamiento de estas enfermedades crónicas.

4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las
medidas de copago de la sanidad española:
Las familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio
estimado de los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del
19%. Una de cada de tres familias dedica más del 20%. El 6% de las familias
afectadas, llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la
atención de la enfermedad.
Con relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través
del copago, desde FEDER manifestamos que nos oponemos al copago
entendiendo que es insostenible en la situación actual. Por ello, reclamamos
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que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas
prestaciones que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir,
exentos de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta.
A través de esta declaración queremos trasladar que la optimización de
recursos es importante, y el derecho de las personas con enfermedades
poco frecuentes a tener una correcta atención social y sanitaria es
prioritario. Porque en las enfermedades raras, lo que está en juego es la vida.
Y porque a través del impulso e implantación de estas medidas, las personas con
patologías poco frecuentes podrán decir de una manera clara y contundente que
ya no se sienten tratados con indiferencia y que “efectivamente existe esperanza
para 3 millones de personas con enfermedades raras en España”.
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2. Más información: Informe medidas urgentes para el
derecho a la vida de 3 millones de españoles con
enfermedades raras
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españoles con enfermedades raras
-Definición de “enfermedad rara”
La definición de la «rareza» de una enfermedad - menos de 1 persona afectada por cada
2000 según la descripción europea - no debe de hacer olvidar la importancia de los desafíos
de salud pública que representan las enfermedades raras. Si bien, cada una de estas
enfermedades afecta a menos de 20.000 pacientes en España, el conjunto de población
afectada por estas patologías llamadas también «huérfanas» se acerca a los 3 millones de
españoles. En este contexto, el calificativo de “huérfanos” describe a un inmenso colectivo
que no se beneficia de ninguna respuesta terapéutica. Las personas pertenecientes a este
grupo están en riesgo y por tanto, requieren actuaciones y programas sociales y sanitarios
específicos y preferentes, por parte del gobierno español.
Las propuestas presentadas a continuación, constituyen una visión global de las ER, pues
sólo un enfoque integral será capaz de abordar soluciones eficaces. Estas propuestas han
sido formuladas por los 120 expertos reunidos en la Conferencia EUROPLAN, desarrollada el
pasado mes de noviembre de 2010 en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos
(CREER).
Por tanto, el presente Documento es el resultado de un proceso de consenso, a nivel
autonómico y estatal, que ha asociado a los expertos de enfermedades raras, médicos e
investigadores, a FEDER como representante de los enfermos, a los profesionales sociales
y sanitarios, a la industria y al Ministerio de Sanidad, Política Social e igualdad (MSPSI).
La Conferencia EUROPLAN España ha permitido analizar la situación de las ER en España
en relación con la Recomendación del Consejo Europeo, con relación a estos temas:
1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción
2. Definición, codificación y registros nacionales de ER
2.1. Información y Formación en ER
3. Investigación en Enfermedades Raras
4. Centros, Servicios y Unidades de Referencia
4.1. Modelo asistencial para las Enfermedades Raras
4.2. Medicamentos Huérfanos
5.1. Fortalecimiento y capacitación de los pacientes
5.2. Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras
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De acuerdo con estos temas, la Federación Española de Enfermedades Raras hace las
siguientes propuestas:
1 – PROPUESTAS PARA MEJORAR EL ALCANCE DE LA
ESTRATEGIA NACIONAL DE ER
Desde la presentación de la Estrategia, la Federación ha insistido en la necesidad de evitar
que la Estrategia acabase siendo una declaración de buenas intenciones y para ello sigue
subrayando como necesarias la inclusión de las siguientes propuestas:
Propuestas generales a la Estrategia:
 FEDER sigue insistiendo en la mejora del alcance de la Estrategia Nacional para las ER
incluyendo las propuestas fundamentales del Informe del Senado1, así como las medidas
propuestas por la Comisión Europea, en donde insta a los Estados Miembros a que "antes
de finalizar el 2013 hayan elaborado, aprobado e implementado una estrategia global con la
finalidad de guiar y estructurar todas las acciones relevantes en el campo de las
enfermedades poco frecuentes en la forma de un plan nacional para enfermedades raras"2,
así como a que se "definan un número limitado de acciones prioritarias en el plan de acción
para enfermedades raras, con objetivos concretos, plazos claros y financiación sustancial y
clara”3.
 En este marco, FEDER continúa considerando como propuesta fundamental la creación de
un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras. FEDER
valora que esta coordinación es fundamental para garantizar la equidad en el acceso a las
familias afectadas en cualquier punto del estado español.
 Por tanto, FEDER, reclama que en cada uno de sus apartados se debe presentar un
presupuesto asociado.
En esta línea, FEDER enfatiza la necesidad de establecer un
calendario que fije los plazos de ejecución para su puesta en marcha, así como indicadores
claros para su seguimiento efectivo.
1
Boletín Oficial de las Cortes Generales el 23 de febrero de 2007.
Recomendación al Consejo “Una acción europea en campo de las ER”.Párrafo 1, punto 1.
3
Recomendación al Consejo “Una acción europea en el campo de las ER. Párrafo 1, punto 3.
2
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Sobre el seguimiento de la Estrategia Nacional
Propuesta:
-
FEDER considera fundamental reformular y/o enriquecer los indicadores para la
evaluación de la Estrategia nacional de ER, teniendo en consideración los indicadores
recomendados por EUROPLAN.
-
Facilitar la participación de los pacientes en este proceso de definición de indicadores.
Sostenibilidad de la Estrategia Nacional
No existe un presupuesto específico para ninguna de las Estrategias de Salud del Sistema
Nacional de Salud (SNS)
Propuestas:
-
Dotar a la Estrategia en ER del SNS de una partida presupuestaria específica, dentro
de los Presupuestos Generales del Estado, según recoge la propuesta del Informe
del Senado y un calendario de ejecución de las acciones.
-
Crear un Grupo de Trabajo en la Estrategia Nacional de ER que analice y estudie los
temas relativos a las fórmulas de financiación económica de todas las acciones
propuestas.
-
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2 – PROPUESTAS PARA MEJORAR LOS REGISTROS NACIONALES
DE ER
Sobre la concienciación y conocimiento que tienen los profesionales sanitarios
de la clasificación y codificación de ER
Propuesta:
-
Impulsar iniciativas como la colaboración entre la Sociedad Española de Medicina
Familiar y Comunitaria (semFYC) y el Instituto de Investigación de Enfermedades
Raras (IIER) para crear la página DICE-APER (http://dice-aper.semfyc.es) ,que
permite poner a disposición de los médicos de atención primaria un dispositivo de
utilidad para verificar si una enfermedad es realmente rara o para establecer pautas
de actuación, son siempre deseables.
Sobre los inventarios, registros y listados de ER
En España existen registros e iniciativas diversas para conocer las dimensiones del
problema, siendo éstos fragmentados y específicos, ya sea de enfermedades concretas o
pertenecientes a determinadas CCAA., a centros sanitarios, a sociedades científicas, etc.
presentándose así una situación heterogénea y dispar.
Propuestas:
-
Potenciar el Registro de Enfermedades Raras del IIER, creado mediante una Orden
Ministerial el “Registro Enfermedades Raras y Banco de Muestras” en 2005, como
Registro Nacional centralizado de ER en España.
-
Desarrollar un marco normativo que establezca un sistema de coordinación y
colaboración entre las Administraciones e Instituciones públicas y/o privadas a
efectos de Registro Nacional encomendado al IIER.
-
Establecer unas recomendaciones y directrices comunes a nivel nacional para
unificar los Registros Autonómicos de ER existentes, garantizando la cohesión y
transferencia apropiada de la asociación entre las CCAA y el Registro Nacional.
-
Establecer los mecanismos de financiación necesarios que garanticen
sostenibilidad a largo plazo del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
la
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3 – PROPUESTAS PARA MEJORAR LOS SISTEMAS DE
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN EN ER
Propuesta:
-
Introducir la problemática de las enfermedades raras (ER) en la formación pregrado
de las carreras de ciencias de la salud y sociales con el fin de aumentar el
conocimiento sobre las mismas y favorecer la sensibilización hacia el problema.
-
Profundizar en la noción y manejo de las ER en la formación postgrado, priorizando
el conocimiento sobre el enfermo frente al de la enfermedad.
-
Fomentar las iniciativas de formación continuada relacionadas con las ER en la
Atención Primaria y Atención Especializada
-
Acreditar a los profesionales que desarrollan su trabajo en servicios o unidades de
genética.
-
Fomentar las campañas de sensibilización alrededor de las ER y contribuir a generar
visibilidad y recursos informativos
-
Elaboración de “Guías de Atención a las ER”
-
Solicitar al MSPSI que elabore, a través de Guía Salud, una “Guía General de
Práctica Clínica de las ER”.
-
Fomentar la utilización de las nuevas tecnologías.
-
Favorecer la creación de un dispositivo coordinador que disponga de un directorio de
recursos de formación-información accesible que suponga la creación de un comité
de validación de recursos que reúna a todas las partes implicadas.
Propuesta:
-
Realizar actuaciones de formación específicamente dirigida a afectados y familiares
destinados a adquirir conocimientos teórico-prácticos sobre las diferentes patologías
desde un punto de vista bio-psico-social.
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4 – PROPUESTAS PARA IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN EN ER
Sobre el fomento del vínculo entre la investigación básica y traslacional y los
Centros de Referencia
Propuestas:
-
Crear un sistema de información dinámico de los proyectos de investigación
sobre ER contemplando puntos importantes que interesa conocer:
Enfermedades, investigadores, Instituciones, cuantía económica, tipo de
investigación.
-
Establecer colaboración para captar datos de las agencias financiadoras,
Instituto de Salud Carlos III, MICINN, CC.AA.
-
Intervención de las Asociaciones de pacientes como mediadoras para facilitar el
contacto entre los clínicos que los atienden y los investigadores.
-
Establecer mecanismos que permitan que los investigadores se integren
plenamente en los servicios clínicos y que los clínicos puedan, a su vez, dedicar
tiempo a la investigación sin detrimento de la asistencia.
-
Promover una mejora en la legislación referente al mecenazgo.
-
Promover enfoques interdisciplinares para la investigación.
-
Fortalecer los intercambios entre las organizaciones de pacientes.
-
Desarrollar programas específicos para la financiación o la contratación de
jóvenes científicos dedicados a la investigación en ER
Sobre la sostenibilidad de la investigación sobre ER
Propuestas:
-
Mantenimiento de los programas científicos de una manera continuada en el tiempo,
y de las redes de investigación en general, así como otras instituciones dependientes
de estos programas. Además, es necesario el mantenimiento de infraestructuras
trasversales mediante la adecuada financiación a través del Consorcio del Sector
Público Estatal, que garantice un fondo anual en los Presupuestos Generales del
Estado.
-
Fomentar la creación de nuevos programas nacionales en el campo de las ER.
-
Dadas las peculiaridades de las ER convendría desarrollar programas específicos de
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Investigación en ER haciendo especial énfasis en áreas de menos capacidad
competitiva como los aspectos psicosociales, autonomía personal y calidad de vida.
-
Mantenimiento de la Acción Estratégica en Salud y de las ER como línea prioritaria
en el futuro Plan nacional I + D (2012-2015).
Sobre la colaboración en la UE en la investigación sobre ER:
Participación de investigadores y laboratorios nacionales, pacientes y organizaciones de
pacientes en proyectos europeos
Propuestas:
-
Provisión específica de fondos para que las Asociaciones de Pacientes estén
mejor informadas y formadas a fin de que puedan implicarse eficazmente en la
toma de decisiones.
-
Facilitar mecanismos para que los investigadores (laboratorio y clínicos) tengan
un apoyo institucional real a la hora de presentar un proyecto europeo (liberación
horaria, apoyo en la gestión, etc.).
-
Crear sistemas eficientes de apoyo al investigador para estimular y facilitar
actitudes participativas.
-
Información explícita actualizada anualmente que recoja la investigación que se
hace en España en ER. Esta información podría quedar en un sistema de
información nacional para el cual enviarían datos de proyectos en ER todas las
agencias financiadoras.
-
Inventarios actualizados, a año vencido de recursos (humanos, infraestructuras,
plataformas tecnológicas, programas, recursos económicos, etc.).
-
Acreditación de centros, servicios o unidades de referencia. Esto, además
favorecería la participación de estos CSUR en el “Network of Centres of
Expertise” europeos.
-
Fomentar el concepto de traslación de la investigación para acercar y acelerar la
investigación básica en ER al marco clínico y asistencial así como también para
encauzar las necesidades nacidas de la interacción entre médico y paciente hacia
el investigador.
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5 – PROPUESTAS PARA MEJORAR LA ASISTENCIA SOCIO
SANITARIA DE LAS FAMILIAS CON ER
FEDER reclama la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para
mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria
de las familias.
Propuestas:
-
Las Administraciones Públicas a nivel estatal y autonómico deben tomar
conciencia de lo importante que es impulsar la creación de una red de Centros,
Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en ER en 2011 y 2012.
-
Se deben impulsar los CSUR como acción prioritaria para garantizar el
diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Esta
acción, por su valor transversal, debe ser el Objetivo Nº 1 de la Estrategia
Nacional de ER en España y por ende, de las Administraciones Públicas.
-
Hay que garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER y
eliminar las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes
CC. AA.
-
Se hace especialmente relevante la necesidad de asegurar la participación de los
pacientes en la identificación, designación y seguimiento de los mismos.
Sobre la participación de los Centros de Referencia en las Redes Europeas de
Referencia
Propuestas:
-
Mejorar la información y formación entre especialistas.
-
Identificar los especialistas y establecer un mapa de recursos europeo.
-
Promover a nivel europeo la coordinación entre CSUR de los estados miembros.
-
Fomentar y apoyar la creación de redes de profesionales y pacientes.
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Sobre como acortar la ruta hacia el diagnostico:
Propuestas:
-
Identificar, poner en red y financiar laboratorios de diagnóstico a nivel nacional.
-
Intercambio de ADN y muestras. Reembolso. U.E./Internacional.
-
Apoyo a directrices europeas sobre pruebas de cribado neonatal general o
dirigido.
-
Desarrollar los siguientes mecanismos para implantar protocolos comunes y
recomendaciones sobre herramientas diagnósticas, atención médica, educación y
atención social de pacientes y familias con ER.
Sobre como ofrecer la asistencia correcta y organizar rutas de asistencia
sanitaria adecuadas para los pacientes con ER
Propuestas:
-
Adopción de itinerarios clínicos. Fondos para consultas inter-disciplinarias para
cubrir costes de traslados de pacientes/familias.
-
Unir conocimiento médico de centros especializados con atención primaria y
profesionales socio-sanitarios/educación
Sobre el modelo asistencial
Propuestas:
-
Formación básica del médico de atención primaria/pediatra (pregrado y
postgrado) y continuada en ER, obligatoria. Concesión de créditos en educación
continuada (carrera profesional).
-
Protocolos de actuación (grupos de patologías) en ER.
-
Acceso inmediato a recursos disponibles sobre ER (profesionales y asociaciones
de pacientes).
-
Laboratorios de diagnóstico acreditados con personal acreditado (especialistas).
-
Facilitar transferencia de recursos entre CC.AA.
-
Creación de la figura del “Gestor de casos” (a nivel de CC.AA.)
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El modelo asistencial deber ser:
-
Integral (socio sanitario y educativo)
-
Interdisciplinar (profesionales sanitarios y no sanitarios)
-
Coordinado (CC.AA.). Coordinación: Servicios de salud, servicios sociales,
servicios educativos, servicios socio-laborales, personas y familias afectadas,
designando un “médico coordinador o gestor de caso”
Es necesario un Directorio de Centros/Servicios/Unidades de Referencia accesible para las
familias y profesionales (competentes y especializados en todos los ámbitos implicados en la
atención de personas afectadas con ER y sus familias).
Compatibilizar y armonizar la historia clínica electrónica para ER. Usar la Telemedicina.
Considerar partida presupuestaria específica para este punto.
Garantizar la accesibilidad a asesoramiento genético.
Elaborar un inventario (directorio) de laboratorios de diagnóstico (genético y no genético).
Necesario. Accesibilidad pública a profesionales y personas afectadas (asociaciones).
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6 – PROPUESTAS PARA MEJORAR EL ACCESO A LAS TERAPIAS,
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y PRODUCTOS SANITARIOS EN
ER.
Propuestas:
-
Debe proporcionarse información actualizada y accesible de la lista de
medicamentos huérfanos con precio definido en la página Web del MSPSI.
-
Involucrar a todos los agentes implicados en ER para proporcionar información
del número de pacientes tratados con Medicamentos Huérfanos (MH).
-
Dar prioridad (fast-track) para evaluar las condiciones de precio y reembolso a
cargo del SNS. Dar transparencia actualizada (p.e. web) de todas las decisiones
de precio/reembolso y condiciones de uso de los fármacos huérfanos.
-
La evaluación a nivel europeo sobre el valor añadido de los medicamentos
huérfanos la realiza la European Medicines Agency (EMA) con participación de
expertos. Estas evaluaciones son informes públicos y deberían ser considerados
como documentos de referencia para las comisiones de evaluación del valor
clínico añadido de los medicamentos huérfanos que se están creando en las
Comunidades Autónomas.
-
De igual modo, es necesario incluir a las asociaciones de pacientes en las
comisiones de evaluación, quienes aportarán mayor transparencia a las
decisiones que se tomen.
-
Para lograr un acceso equitativo a los medicamentos huérfanos en las distintas
CCAA es necesario que la financiación de los MMHH corran a cargo de los
fondos de cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS).
-
Las Administraciones sanitarias de nuestro país deben trabajar conjuntamente y
de forma coordinada para evitar el retraso y minimizar el riesgo de inequidad
frente al acceso a estos tratamientos. Se considera esencial que estos
medicamentos tengan un acceso prioritario a través de los Centros de Referencia
(CdR)
-
El uso compasivo (caso a caso o por cohortes) es crítico en el desarrollo y
acceso temprano a los MH en investigación. La AEMPS debería difundir y formar
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a los profesionales sobre el procedimiento y los requerimientos que se exigen
para solicitar un uso compasivo de acuerdo con el RD vigente. Todas estas
decisiones deberían hacerse públicas en la Web de la Agencia.
-
Fomentar la participación con las asociaciones de pacientes para analizar,
identificar, evaluar y priorizar las necesidades de estos tratamientos
coadyuvantes que incluyen entre otros, cosméticos, alimentación especial,
productos sanitarios como es el grupo de trabajo establecido en la Estrategia.
7PROPUESTAS PARA FORTALECER LA ACCIÓN Y
PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LAS TOMAS DE
DECISIONES SOBRE LAS POLÍTICAS QUE LES AFECTAN
Sobre la participación de los pacientes y sus representantes en los procesos
de toma de decisiones en el campo de las ER
Propuestas:
-
Es fundamental aumentar el reconocimiento del valor que tienen las asociaciones
de pacientes, por parte de las Administraciones, los profesionales y los
investigadores.
-
Se debe Capacitar y Fortalecer al Paciente mediante la Formación para un
liderazgo, y adecuada colaboración e interlocución con estos sectores
mencionados.
-
Establecer por medio de directrices políticas (Circular, Orden, Decreto, etc.) por la
que se institucionalice la participación (colaboración) de las Asociaciones de
Personas con ER en el diseño, establecimiento de objetivos, seguimiento, etc., de
las políticas, para preparar la transición para que las personas con ER pasen de
ser CONSULTADAS a COLABORAR Y PARTICIPAR ACTIVAMENTE en:

La elaboración y evaluación de las estrategias ER nacional y regionales.

Desarrollo de Sistemas de Información y provisión de información.

En el establecimiento y gestión de los Centros de Referencia.

En la definición de la política y objetivos de investigación en ER.
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Sobre cómo asegurar, a través de los mecanismos de financiación apropiados,
la representatividad de los pacientes en las decisiones sobre los procesos a
realizar relacionados con las ER
Propuestas:
-
Dotar de financiación a la participación, como por ej. desplazamientos y estancia,
cuando se necesite.
-
Fomentar mecanismos de financiación pública como por ej. a partir del IRPF.
-
Fomentar el ejercicio de la responsabilidad social corporativa de las empresas
privadas
-
Establecer alianzas con la Industria Farmacéutica dentro de un marco de trabajo
transparente y ético.
-
Dotar a las asociaciones de ER de instrumentos que faciliten su trabajo y mejoren
la calidad de su gestión: Bases de datos de registros de ER, herramientas de
evaluación de impacto socio-económico de las ER desarrollada por BURQOLRD.
-
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Sobre el apoyo a las actividades llevadas a cabo por las organizaciones de
pacientes
Propuestas:
-
Concienciación: Buscando más espacios gratuitos en los medios de
comunicación. Capacitación y formación: Desarrollando programas formativos
para los líderes de las asociaciones de pacientes, que mejoren la capacidad de
dirección, de organización y de coordinación.
-
Intercambio de información y buenas prácticas: Fomento de la realización de
encuentros, jornadas formativas y de intercambio de buenas prácticas.
-
Cofinanciación por los gobiernos de la nación y regionales para mantener las
infraestructuras desarrolladas en el ámbito de la información.
-
Importante papel potencial de CREER en la promoción de este intercambio.
-
Apoyar el trabajo en red: para ayudar a personas aisladas con ER y proporcionar
información a profesionales sanitarios y sociales locales.
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8 – PROPUESTAS PARA MEJORAR LOS SERVICIOS SOCIALES Y
LÍNEAS DE AYUDA
Sobre los servicios sociales especializados: Servicios de Atención para el
Descanso; Programas Recreacionales Terapéuticos; Servicios orientados a la
integración de los pacientes en la vida cotidiana
Propuestas para adecuar la valoración de discapacidad de personas con ER:
-
Modificar el baremo de discapacidad para que incluya: cronicidad, procesos
degenerativos y procesos que cursan con brotes (de esta forma se tendrían en
cuenta otros factores además de la funcionalidad).
-
Criterio único de aplicación del decreto de valoración para todas las
Comunidades Autónomas, con objeto de evitar las desigualdades.
-
Elaboración de un modelo de informe tipo necesario para que los profesionales
(médicos, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas ocupacionales…) que
están atendiendo al paciente faciliten los datos concretos que necesita conocer el
equipo de valoración de discapacidad y/o dependencia.
-
Aproximación más concreta por parte del equipo de valoración a la situación del
paciente, ayudándose de la información de las Asociaciones.
-
Formación continua de los equipos de valoración.
-
Edición de guías para conocer mejor las necesidades de los distintos colectivos.
Propuestas relacionadas con el acceso a los Servicios:
-
Regulación para los permisos retribuidos cuando la familia tenga que acceder a
ellos.
-
Promoción de los planes de conciliación en su totalidad.
-
Formación en ER a los profesionales de atención primaria de los Centros de
Salud.
-
Difusión de los servicios a través del protocolo de atención primaria.
-
Elaboración de un protocolo específico para centros educativos y Universidades.
-
Inclusión de circuitos de atención al paciente en los Planes Autonómicos, que
incluyan el acceso a estos servicios.
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Propuestas para mejorar la disponibilidad y accesibilidad:
-
Información de los recursos y servicios desde Atención Primaria y Servicios
Sociales de Base.
-
Fomentar la Atención Temprana Itinerante, fundamentalmente en zonas rurales.
-
Ampliación del permiso de maternidad y/o paternidad por niño dependiente a
cargo.
Sobre la financiación los servicios sociales especializados
La financiación es pública, pero la gestión de servicios puede ser pública o privada.
Propuestas para mejorar la financiación:
-
Copago entre usuarios. realizar rebajas fiscales a entidades privadas e implicar a
las obras sociales en los proyectos relacionados con el acceso a los servicios.
Propuestas para garantizar la sostenibilidad de los servicios sociales:
-
Realizar un sistema de evaluación y seguimiento real de los centros y servicios
especializados, implementar sistemas de calidad y profesionalización del
personal que atiende y valoración de sus actitudes y aptitudes previo a su
contratación.
-
Apoyo en la financiación por parte de la Unión Europea.
-
Aprovechamiento de los recursos existentes, incrementándolos y reforzándolos.
-
Unificación de criterios en el acceso a los recursos por parte de las Comunidades
Autónomas.
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Sobre las líneas de ayuda (telefónica, presencial y online)
Actualmente, las líneas de ayuda en España son:
-
Servicio de Información y Orientación FEDER.
-
Servicio de Información del CREER.
-
Registro de ER del IIER.
-
Servicios de Información de Asociaciones.
Propuestas para consolidar los servicios de ayuda:
-
Interacción entre las distintas líneas de ayuda. Optimizar los recursos ya
existentes: apoyo en otras líneas de ayuda. Realizar estudios sobre el conjunto
de líneas de ayuda para optimizar recursos.
-
Concierto del servicio con las Administraciones Públicas (financiación por parte
de la Administración, ejecución por parte de la Entidad) y con colegios
profesionales o entidades privadas.
-
Incremento de profesionales y dedicación exclusiva del mismo en la atención de
este servicio.
-
Difusión de las líneas de ayuda a través del protocolo de Atención Primaria y
divulgación en los medios de comunicación (radio, prensa, televisión).
-
Evaluación de calidad por medio de cuestionarios a usuarios.
-
Financiación autonómica vía Estrategia Nacional de ER.
Sobre las medidas nacionales para establecer el número 116 europeo.
El SIO de FEDER y el proyecto de líneas de ayuda europeo han firmado un convenio de
apoyo al 116 europeo. En España, es necesario el consenso de todas las Comunidades
Autónomas. Se podría seguir los mismos pasos que para otros teléfonos (Ej: 112, 016). O
utilizar la infraestructura del ya existente 112.
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Sobre cómo se financian las líneas de ayuda
-
El SIO de FEDER se financia con fondos públicos principalmente.
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El Servicio de Información del CREER se financia con fondos públicos.
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El Registro de Enfermedades del ISCIII está financiado por el propio Instituto de
Salud Carlos III, con participación del CIBERER.
-
Los Servicios de Información de las Asociaciones se financian con fondos públicos
y privados.
Propuestas para asegurar su sostenibilidad a largo plazo
Para asegurar la sostenibilidad de las líneas de ayuda en ER son imprescindibles:
-
Reconocimiento de la utilidad del servicio, (experiencia de 10 años) por parte de
las Administraciones apoyándolo como un servicio concertado.
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Compromiso de apoyo a fin de garantizar la mejora continua y perdurabilidad.
-
Tecnología adecuada.
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9 – PROPUESTAS SOBRE EL COPAGO
FEDER manifiesta que:
-
Las personas con enfermedades raras, debido al desconocimiento que existe de
su patología debido a la baja incidencia, tienen que costearse frecuentemente
visitas médicas, tratamientos, etc. por no estar cubiertas por el Sistema Nacional
de Salud, lo que supone un 20% de los costes familiares mensuales, de acuerdo
con el Estudio Enserio. Además actualmente, excepto los pensionistas, el resto de
los ciudadanos ya tienen actualmente copago en la adquisición de medicamentos.
Propuestas:
-
Las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas prestaciones
que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier
gasto en relación a los fármacos con receta.
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Control de la administración necesaria para cada paciente, ajustándola a la
prescripción medica.
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Optimizar la distribución de los medicamentos, por unidades y no por cajas, de
las que a veces se desperdicia una gran parte.
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Implantar la tarjeta electrónica en aquellas CCAA que todavía no la tienen. Esta
tarjeta debe ser compatible en todo el territorio nacional, independientemente de
la comunidad autónoma en donde se haya proporcionado esta tarjeta.
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