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UNIVERSIDAD DE COLIMA
FACULTAD DE MEDICINA
INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL
“EVALUACION DEL APGAR FAMILIAR EN PACIENTES CON VIHSIDA”
TESIS QUE PARA OBTENER EL GRADO DE
ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR
PRESENTA:
Gregorio Salcedo Avila
Asesores:
Dr. Benjamín Trujillo Hernández
Investigador Asociado “D”
Unidad de Investigación de Epidemiología
Clínica
IMSS, Colima, Col.
Dr. Hugo González Robles
Jefe del departamento de
Medicina Interna
IMSS, Colima, Col.
Colima, Colima, Febrero de 2006
INDICE
INTRODUCCION
6
ANTECEDENTES
7
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
16
JUSTIFICACION
17
OBJETIVOS
18
MATERIAL Y METODOS
CRITERIOS DE INCLUSIÓN
CRITERIOS DE EXCLUSIÓN
METODOLOGIA
19
19
19
19
RESULTADOS
20
DISCUSION
24
CONCLUSION
28
BIBLIOGRAFÍA
29
ANEXOS
32
2
INDICE DE TABLAS Y FIGURAS
FIGURA 1 Grado de funcionalidad familiar
22
FIGURA 2 Valoración de la participación
23
FIGURA 3 Valoración de la resolución de problemas
23
RESUMEN
La familia es la más antigua de las instituciones sociales humanas, es pues, la
unidad, social básica, lo que le permite jugar un papel importante tanto en el proceso
generador de la alteración de la salud, como en el proceso de rehabilitación
Por otra parte, actualmente a nivel mundial se estiman más de 50 millones de
personas infectadas con el VIH, existiendo en nuestro país, hasta noviembre de 2003,
71,526 casos. No solo el tratamiento farmacológico es la piedra angular en el manejo de los
pacientes, también lo es el contar con el apoyo familiar, ya que vendrá a mejorar la calidad
de vida al influir en una mejor respuesta inmunológica.
Podemos determinar a través del Apgar familiar, que grado de funcionalidad existe
y por lo tanto, que tanto soporte recibe el paciente, por lo que no solo el seguimiento al
tratamiento y diversas intervenciones garantizan una evolución adecuada, sino también el
apoyo recibido por el paciente, juega un papel importante en el mejoramiento de su estado
de salud y la prevención de recaídas
En el presente estudio valoramos pues, que la funcionalidad familia, desempeña un
papel importante al disminuir notablemente las hospitalizaciones o en caso contrario, como
se evidencio en las mujeres portadoras, limita notablemente el crecimiento personal y la
respuesta al tratamiento.
The family es the older institution human social,then the unit asic social therefore
to play a important role as much in the process of health and the alteration the same
4
At present a level world, one estimate more of 50 million of people with VIH, and
our country antil noviembre of 2003, 71,526 cases. Not only the farmacologic treatmen es
the angular stone in the managemente of pacient, also to doo the suport familiar, because
improvement the quality of life to influence in a better inmunologic response
Through of familiar apgar we can to determinate the grade of funcionality and that
support receive the pacient, for the not only following at treatmen and supervision several
guarante a adequate evolution, too the support familiar play a important role in the
improvement of the condition of health and prevention of relapse
En the study, we valuation the support familiar as a role important to disminich the
relapse and the case opposite that note in the carrier women, influence in her personal
growht and the response at treatment
INTRODUCCION
La familia como sistema juega un papel importante no solo en el proceso
generador de la alteración de la salud sino en un proceso de rehabilitación, esto
depende de si la familia es disfuncional o, por lo contrario es funcional y cuente
con unos recursos adecuados de soporte social (1).
La familia es la mas antigua de las instituciones sociales humanas y
sobrevivirá de una forma u otra mientras exista nuestra especie. La familia es la
unidad social básica y como tal, es la causa de muchos problemas relacionados
con la funcionalidad familiar. (1).
Por otra parte, actualmente se estima que en el ámbito mundial existen más
de 50 millones de personas infectadas con el virus de la inmunosupresión humana
(VIH). (2,3). En nuestro país hasta noviembre de 2003, se habían registrado 71,
526 personas infectadas con VIH, sin embargo, en la actualidad se cree que
existen cerca de 120,000 infectados. (4). Por frecuencia o tasa de infectados en
nuestro país, Colima ocupa una tasa de 48.73 por diez mil habitantes, por lo que
se ubica en el lugar 17 a nivel nacional.(4)
El tratamiento farmacológico es la piedra angular del manejo de pacientes
con VIH-SIDA, sin embargo, para que este funcione adecuadamente es necesario
el enfermo cuente con un importante apoyo emocional (5). Se define como apoyo
emocional, (5,6) a las acciones encaminadas a reforzar las sensaciones de
seguridad, bienestar y autoestima en el individuo; en suma pues, se trata de
expresiones de amor, de brindar ánimos, hacer compañía, proporcionar confianza,
escuchar, expresar preocupación, interés, dar afecto y consolar. (7,8, 9,).
Un paciente con adecuado apoyo familiar, no sólo tendrá un mejor estado
de ánimo, sino también un mejor sistema inmunológico que le permitirá
6
defenderse más adecuadamente de una enfermedad que es inmunosupresiva por
naturaleza. (10). Por tal motivo es el apoyo emocional un factor muy importante
en la evolución favorable de los pacientes portadores de HIV-SIDA.
ANTECEDENTES
La causa del SIDA es la infección por el virus de inmunodeficiencia humana
(VIH), que es considerado una mutación de un retrovirus humano y que depende
de la transcriptasa inversa (DNA polimerasa dirigida por el RNA) para replicarse
dentro de las células del huésped (11)
Debemos entender pues, que el sistema inmune tiene la capacidad notable
de producir anticuerpos contra millones de agentes extraños diferentes que
pueden invadir el cuerpo. Se reconocen 2 tipos inmunitarios de defensa: celular y
humoral; ambos reaccionan a los antígenos –usualmente proteínas extrañas al
cuerpo como las bacterias o los tejidos extraños. La inmunidad humoral es la
debida a los anticuerpos circulantes en la fracción de gammaglobulinas de las
proteínas plasmáticas, es una defensa importante contra las infecciones
bacterianas. En el caso de la inmunidad celular, está se encarga de las reacciones
alérgicas retardadas y los rechazos de trasplantes de tejido extraño; constituye
una importante defensa contra las infecciones debidas a virus, hongos y algunas
bacterias como el bacilo tuberculoso. (12,13)
Los linfocitos son los constituyentes clave del sistema inmunitario, mismos
que durante el desarrollo fetal, provienen de la medula ósea. Los que existen en el
timo, se transforman en linfocitos encargados de la inmunidad celular (linfocitos T).
Por su parte, los encargados de la inmunidad humoral (linfocitos B), tienen su
origen en el hígado y probablemente en el bazo fetal. Ambos tipos son
7
morfológicamente indistinguibles, pero se pueden identificar con técnicas
especiales. Las células B se diferencian en:
•
células plasmáticas y células B memoria
Por su parte, se han identificado cuatro tipos diferentes de células T
•
cooperador/inductora
•
supresora
•
citotóxica (también conocida como efectora T o asesina)
•
células memoria (14). Los dos primeros tipos, intervienen en
la regulación de la producción de anticuerpos por los
derivados de las células B, en tantos que las células T
asesinas, destruyen a las células trasplantadas u otras células
extrañas.
Las células T asesinas y supresoras tienen por lo general en su superficie
un marcador glucoproteínico que se llama T8, de modo que a menudo, se
denominan células T8. Las células T auxiliares e inductoras tienen por lo general
sobre su superficie un marcador glucoproteínico llamado T4, y por lo tanto, se
llaman células T4. (14)
El retrovirus causal del VIH produce una disminución en el número de
células T4 circulantes, esto condicionado por la replicación viral continúa, ya que
el antígeno expresado por estos linfocitos, es usado por el virus para fijarse a la
célula. La perdida de los linfocitos auxiliares o ayudadores produce a su vez
insuficiencia de la proliferación de las células T8 y B, con pérdida final de la
función inmunitaria humoral y celular especialmente en niños infectados; los
macrófagos actúan como reservorio del VIH y sirven para diseminarlo a otros
sistemas de órganos (15)
Debemos entender que los pacientes seropositivos o portadores del VIH,
son aquellos que presentan anticuerpos frente al VIH, (16), siendo estos
detectados por análisis de laboratorio, dentro de los que podemos mencionar el
8
análisis de inmunoabsorción ligada a enzimas (ELISA), la transferencia de western
(Western blot), misma que se considera como la prueba de confirmación, y la
reacción en cadena de la polimerasa (PCR), es decir, son individuos que no tienen
ningún síntoma de enfermedad de tipo oportunista o neoplasias malignas, sin
embargo, albergan el virus en el interior de su organismo y por lo tanto son
infectantes. (17) En cambio los pacientes enfermos con SIDA, además de lo
anterior, (pruebas de laboratorio positivas)
presentan determinados signos y
síntomas (fiebre, fatiga, perdida de peso, diarrea, sudor nocturno, ganglios
palpables en diferentes partes de la economía y enfermedades oportunistas), que
serán indicadores de encontrarse en fases avanzadas de la enfermedad. De lo
anterior, se desprende que la Centers for Diseases Control and Prevention (CDC),
promueva una clasificación por grupos de acuerdo a los efectos del virus dentro
del organismo, situaciones que favorecerá diversas manifestaciones clínicas,
mismas que a continuación se mencionan:
ƒ
Grupo 1.-
Infección
aguda:
cuadro
mononucleosiforme,
meningoencefalitis, seroconversión
ƒ
Grupo 2.-
Infección asintomática: valores analíticos normales,
valores patológicos (linfopenia, trombopenia, descenso de linfocitos
CD4)
ƒ
Grupo 3.-
Adenopatía generalizada persistente: ganglios de más
de 1 cm., en al menos dos lugares extra inguinales con una
persistencia de más de 3 meses, sin otra causa conocida.
ƒ
Grupo 4.-
a) cuadro clínico constitucional: perdida de peso mayor
del 10% y/o fiebre no aclarada de más de un mes (continua o
intermitente) y/o diarrea durante más de un mes
b) cuadro neurológico: demencia, mielopatía sin otra
causa, neuropatía periférica
c) enfermedad secundaria: que incluye la presencia de
infecciones oportunistas, que se clasifican de la siguiente manera:
•
C1
Neumonía por pneumocystis carinii
9
Toxoplasmosis de SNC
Criptosporidiasis con diarrea de más de un mes
Isosporidiasis con diarrea de más de un mes
Infección extraintestinal por strongiloides (candidiasis esófago,
bronquios, pulmones)
Criptococosis extrapulmonar
Histoplasmosis extrapulmonar
Tuberculosis extrapulmonar
Infección atípica por micobacterias (diseminada)
Bacteremia recidivante por salmonella
Infección por citomegalovirus (sin afectación de bazo, hígado o
nódulos linfáticos)
Herpes simple crónico, mucocutáneo o diseminado
Leucoencefalopatía multifocal progresiva
•
C2
Leucoplasia oral
Herpes zoster
Nocardiasis
Tuberculosis pulmonar
Estomatitis por candida
•
D
Enfermedades secundarias: neoplasias
Sarcoma de Kaposi
Linfoma no Hodking
Linfoma primario del SNC
•
E
Otras enfermedades asociadas al VIH
Neumonía linfoide crónica
Neumonías bacterianas recidivantes (18).
10
A la anterior clasificación de la CDC, debemos agregar la de Walter Reed
modificada, que también
integra los estadios de la nueva clasificación de la
infección por VIH de acuerdo con las alteraciones funcionales clínico
inmunológico, que indican la progresión hacia el SIDA, por lo que entendemos que
estar infectado por VIH no implica necesariamente estar enfermo de SIDA. El VIH
se transmite por medio de contactos homosexuales, heterosexuales, con la sangre
y hemoderivados y por contagio de la madre infectada al hijo durante el parto, de
tal manera que se producirá el alojamiento del mismo, en el interior de las células
sanas con lo que se iniciará su proceso de replicación; de tal manera que las
copias obtenidas, tenderán a infectar otras células hospedantes, que como ya se
menciono en el párrafo previo, serán todas aquellas que expresen el antígeno T4.
(19)
Por lo general, más de un virus penetra en el cuerpo al momento del
contacto, de tal manera, que queda expuesta a decenas, cientos o hasta miles de
virus o células infectadas. Queda claro que los virus no pueden entrar al cuerpo a
través de la piel intacta, requieren la presencia de perdidas de continuidad o
quedar alojados dentro de alguno de los orificios naturales del cuerpo, los cuales
contienen membranas mucosas, que no son más que
encargados de
tejidos delgados
su protección. Además de lo anterior, dichas membranas son
capaces de secretar un moco compuesto de sustancias químicas encargadas de
atacar a los virus y mantener húmedos los tejidos circundantes. (19). Los virus al
penetrar en las mismas, viajan a través de su superficie, logrando con esto,
introducirse dentro de los microvasos que las irrigan, logrando así, la invasión de
todo el organismo. (20).
Aunque en los pulmones, boca, membranas mucosas, hay macrófagos
portadores de VIH, parece que el número de virus presentes no es muy grande,
por lo tanto, la concentración del mismo es casi nula. Así, el número de virus
expulsados, a través de la saliva no es muy grande. Lo anterior ha llevado a
considerar que el VIH no puede cruzar con mucha facilidad la membrana mucosa
11
y por lo tanto para que se produzca infección la concentración del virus debe ser
muy alta. (21).
El VIH se puede encontrar en cualquier líquido o sustancia del cuerpo de la
persona infectada, Sin embargo, la presencia de VIH en una sustancia no significa
necesariamente que esta puede transmitir la infección. En teoría todas las
sustancias mencionadas pueden transmitir la enfermedad pero en la realidad, las
más peligrosas parecen ser la sangre, el semen, secreciones vaginales y del
cuello uterino y quizá la materia fecal. A pesar de mucho buscar, no se ha podido
encontrar un caso claro de contagio por medio de la saliva, aunque los besos
podrían ser, en teoría un mecanismo de transmisión. La concentración viral, que
es el número de virus por unidad de volumen, es un factor importante de
transmisión. En los casos de pacientes portadores de HIV, la probabilidad de
transmitir la infección es directamente proporcional a la concentración viral (21).
El tratamiento de la infección por HIV suele dividirse en 4 categorías:
•
terapéutica para la infecciones y neoplasias oportunistas
•
tratamiento antirretroviral
•
factores hematopoyéticos estimulantes
•
profilaxis de las infecciones oportunistas (21)
Dentro de la primera situación, sabemos que las infecciones oportunistas
son complicaciones tardías de la infección por VIH, ya que la mayor parte ocurren
en los pacientes que tienen menos de 200 células T CD4. Dentro de los fármacos
más empleados dentro de esta situación, podemos mencionar:
•
Trimetropim con sulfametoxazol
•
Dapsona
•
Clindamicina
•
Primaquina
•
Pentamidina
•
Atovacuona
12
•
Trimetrexato
•
Leucovorín
•
Eflornitina, etc. mismos que también pueden emplearse como
profilaxis de dichas infecciones.
Las tendencias terapéuticas actuales, a más de 20 años de la epidemia en
México (21), toman en cuenta el uso de antirretrovirales, entendiendo que la
supresión de la replicación viral es un componente esencial en la prolongación de
la vida y en la mejoría de la calidad en la misma, aún ahora, continúan en fase de
experimentación diversos medicamentos, sin embargo dentro de los más
empleados tenemos los siguientes (21)
•
•
Análogos de nucleósidos:
ƒ
Zidovudina
ƒ
Didanosina
ƒ
Zalcitavina
ƒ
Estavudina
ƒ
Lamivudina
ƒ
Abacavir
ƒ
Zidovudina/Lamivudina
ƒ
Zidovudina/Lamivudina/Avacavir
ƒ
Entricitabina (fase 3 de experimentación)
ƒ
DAPD (fase 2-3 de experimentación)
ƒ
ACH 126, 443 (fase 1 de experimentación)
ƒ
dOTC (fase preclínica, el igual que los restantes)
ƒ
BEA 005
ƒ
Beta D Fd 4C
ƒ
Beta L Fd 4C
ƒ
Phosphazid
No análogos de los nucleósidos
ƒ
Efavirenz
13
•
ƒ
Neviparina
ƒ
Cafanofida A (fase 2 de experimentación)
ƒ
Hemivirina (fase 3 de experimentación)
ƒ
TMC 120 y TMC 125 (fase 2)
ƒ
DPC 083 y DPC 961 (fase 1)
ƒ
HI-236 (fase preclínica)
Análogos de los nucleótidos
ƒ
•
•
Tenofovir
(aprobado por la FDA 2001) (21)
Inhibidores de la proteasa
ƒ
Saquinavir
ƒ
Ritonavir
ƒ
Indinavir
ƒ
Nelfinavir
ƒ
Ampronavir
ƒ
Lopinavir/Ritonavir
ƒ
Tripanavir (fase 2-3 de experimentación)
ƒ
RMS 23 26 32 (fase 3)
ƒ
CW.433908 (fase 2 3)
ƒ
DPC 681 y DPC 684 (fase preclínica)
ƒ
TMC 126 (fase 1)
Inhibidor de la fusión o entrada(21)
ƒ Entuvirida (aprobado por la FDA 2003)
ƒ
T-20 ( fase 3 de experimentación)
ƒ
PRO 542 (fase 2)
ƒ
S 1360 (fase 1-2)
ƒ
T 1242, PRO 367, SCHC (fase 1)
ƒ
SCHD, AMD 3465, AMD 8445 (fase preclínica)
ƒ
TAK 449 (fase 1)
14
En conclusión, respecto al tratamiento, además de la ingesta de los
diversos medicamentos antes mencionados, mismos que se fundamentarán en los
diferentes agentes causales, debemos entender que su combinación con una
nutrición adecuada, ejercicio y una salud mental favorable, vendrán a beneficiar
enormemente la calidad de vida del paciente con infección por VIH (21). Bajo este
lineamiento, el consejo estatal para la prevención del SIDA en Jalisco, desde hace
más de una década, propone la realización de una intervención en tres puntos:
ƒ
Realizar ejercicio físico aeróbico, el cual ha sido asociado
con fortalecimiento del sistema inmunológico
ƒ
Tener un régimen alimenticio con alto contenido en
proteínas, no consumir, alimentos sin cocción, como huevos,
carne y pescado
ƒ
Manejo
adecuado
del
stress
a
través
de
terapias
psicológicas y grupos de autoayuda con las ventajas
resultantes de un incremento en el buen funcionamiento del
sistema inmunitario (21).
En otro sentido, el Apgar familiar es un instrumento de medición del
funcionamiento familiar, que refleja de que forma recibe apoyo el paciente por
parte de su familia. (1,8,25) Cabe mencionar que el soporte familiar juega un
papel
importante en la mejoría clínica y en la menor incidencia de las
hospitalizaciones o complicaciones tal como ha sido reflejado en estudios
realizados a pacientes portadores de diabetes mellitus o insuficiencia renal crónica
(22) (23).
La familia es una unidad biopsicosocial que tiene un comportamiento como
tal frente a la salud y atención sanitaria, de manera que, mediante la transmisión
de creencias y valores de padres a hijos; lo cual explica el proceso que acontece
desde que se reconoce una enfermedad hasta que se cura o desaparece esta.(24)
.
15
Se define como familia sana aquella que desempeña adecuadamente sus
funciones y por lo tanto normo-funcional. Una familia disfuncional es aquella que
no cumple sus funciones de acuerdo con la etapa del ciclo vital en que se
encuentra y en relación con las demandas que percibe en su entorno(25).
Este equilibrio de la familia puede alterarse ante las crisis paranormativas
como la presencia de una enfermedad crónica, la existencia de conflictos
familiares, y otras situaciones que modifican la dinámica familiar, que la
cooperación y participación de todos los miembros de la familia es necesaria para
alcanzar el equilibrio de nuevo de la salud familiar (26)
De lo anterior entendemos que no solo el seguimiento en el tratamiento y la
realización de diversas intervenciones, vendrán a garantizar la calidad de vida, de
nuestro paciente, sino también, debemos agregar el apoyo que la familia brindaría
y que sin duda, desempeña pues un papel importante en el mejoramiento del
estado de salud, así como en la prevención de recaídas condicionadas por
agentes oportunistas que son tan frecuentes en esta enfermedad. (8, 27)
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
¿Cuál es la funcionalidad familiar de los pacientes con VIH-SIDA?
16
JUSTIFICACION.
Mucho se ha hablado de disfunción y función en pacientes con
enfermedades crónicas como la diabetes mellitus e insuficiencia renal crónica y
sobre todo estudiado la calidad de vida de ellos y la funcionalidad familiar, pero
dentro de la medicina familiar nuestro estudio no es solamente el enfermo, sino
todo su entorno y sobre todo su familia, por lo que no debemos olvidar el como
esta se ve afectada. Por lo tanto en el caso de los pacientes con VIH-SIDA, hay
poca evidencia sobre el apoyo familiar, por lo que con este trabajo se pretende
explorar el Apgar familiar
en pacientes portadores en cualquier estadio,
indagando el grado de disfunción familiar que acarrearía en su entorno durante el
tiempo de evolución de su enfermedad a partir de la raíz del diagnostico. De tal
manera que nos permitirá abrir espacios de conciencia mutua entre el enfermo y
su entorno familiar con el fin de lograr una acción colectiva contra el virus y una
mejor convivencia con las personas afectadas por él mismo, con el que se
reforzaría la importancia del apoyo familiar durante la trayectoria de la enfermedad
y la generación de solidaridad y compromiso frente al desafió que plantea el SIDA
17
OBJETIVOS
GENERAL
-Evaluar el grado de funcionalidad familiar en el paciente portador de HIV o
con SIDA
ESPECIFICOS
-Conocer la adaptabilidad del paciente en su entorno familiar
-Conocer el crecimiento del paciente en su entorno familiar
-Conocer participación, afecto y resolución en su entorno familiar.
18
MATERIAL Y METODOS
Se realizó un estudio descriptivo tomando como universo de estudio a todos
los pacientes portadores del VIH o bien con SIDA que se encuentran en control en
el área de consulta externa de Medicina Interna, en el HGZMF No 1 de la ciudad
de Colima, Colima, que cumplieron son los siguientes criterios:
Criterios de inclusión.Se seleccionaron familiares de pacientes portadores de VIH-Sida en cualquier
estadio de enfermedad y sin importar el tiempo de duración de la patología
Criterios de exclusión.Se excluyeron a pacientes portadores de VIH-Sida con presencia concomitante de
retraso psicomotriz, fase terminal de la enfermedad, pacientes en malas
condiciones generales que les impidiera colaborar y los que no desearon participar
en la investigación
Metodología.A los pacientes que cumplieron los criterios de inclusión se les realizó un
cuestionario para determinar su Apgar familiar (ver anexo 1), siendo aplicado al
enfermo en forma individual, independientemente del nexo familiar; de tal manera
que se valoraron los componentes a través de cada pregunta planteada, con
alguna de las siguientes
opciones: casi siempre (equivalentes a 2 puntos),
algunas veces (1 punto) o casi nunca (o puntos), para posteriormente realizar la
suma de acuerdo a las mismas, de tal manera que se tomaron las siguientes
referencias para hablar del tipo de disfunción:
00-03
Disfunción grave.
04-06
Disfunción moderada.
07-10
Familia funcional.
19
Dentro de los componentes que se valoran con el cuestionario aplicado tenemos:
Adaptabilidad, participación, crecimiento, afecto, resolución
Cuando la funcionalidad o disfuncionalidad se encontró en más de un miembro de
la familia, el calificativo se otorga en referencia a todo el grupo. El Apgar familiar
tiene considerables ventajas como instrumento de medición del funcionamiento
familiar, por su sencillez, rapidez y facilidad de aplicación sin olvidar que no es una
medida objetiva de la función familiar aunque si del grado de satisfacción que
percibe el paciente al evaluar la función de su sistema familiar. (13, 27)
Análisis estadístico. Se utilizaron promedios y porcentajes.
RESULTADOS
Se estudiaron 88 pacientes (64 hombres y 24 mujeres), con promedio de
edad 35.6+-7.4 años (intervalo de 17 a 49 años).
En relación al mecanismo de transmisión en 72 pacientes (81%) fue a
través de la vía sexual, 12 (13%) ignoraban la forma de contagio y solo en 4
pacientes (4.5%) la transfusión sanguínea estuvo relacionada a la infección.
Estado civil antes y después del diagnóstico.
Hombres. 28 (43.7%) hombres fueron solteros y de estos, 4 (14.2%)
lograron tener una relación posterior al diagnóstico. Hubo 26 (46%) hombres
20
casados y de estos 22 (86.4%) mantuvieron una relación estable. El resto de
hombres vivían en unión libre (n = 6, 9.3%) y su relación permaneció estable al
pesar del diagnóstico.
Mujeres: En lo que respecta al sexo femenino, dos (8.3%) pacientes
solteras y dos (8.3%) divorciadas permanecieron en la misma situación después
del diagnóstico. Sin embargo, de las 14 (58.3%) mujeres casadas, sólo 6 (48%) de
estas permanecieron en misma situación civil después del diagnóstico. El mismo
fenómeno se presentó en el caso de las mujeres en las 6 (25%) en unión libre, ya
que sólo 4 (66.6%) continuaron con una relación estable posterior al diagnóstico.
Por medio del Apgar familiar se encontró que 54 hombres de un total de 64,
se encontró que eran funcionales, lo que equivale al 84%. Así mismo, de los
pacientes encuestados el 17% (n = 14)
tuvieron disfunción familiar en algún
grado. Concluyendo que en el caso del sexo masculino portadores de la
enfermedad, prevalece la funcionalidad, con respecto al sexo femenino que refleja
mayor inestabilidad emocional, encontrándose en este caso que 10 pacientes de
un total de 24, presentaban algún grado de disfuncionalidad, equivalente esto a
41%. Esto es reflejado en las 3 ultimas preguntas de refuerzo para Apgar familiar,
donde hubo respuestas interesantes con respecto a que integrante de la familia y
amigos cercanos, le ha aportado mayor apoyo emocional en los momentos de
recaídas, teniendo como respuesta, en el caso de las pacientes femeninos, el que
les resultaba difícil el contar con el apoyo por parte de su familia, e incluso
llegaban a percibir rechazo de parte de su padre, hasta en un 92% de las
implicadas Así mismo, con respecto a los pacientes masculinos, existía
reciprocidad en el afecto que se brindaba; sin embargo, quien fue el pilar en el
apoyo psicoafectivo en ambos géneros, fue la madre en un total de 44 pacientes
(50%). En lo que se refiere al apoyo brindado por el padre, en 20 de los
encuestados (22%), este, fue referido como absoluto. Por lo tanto respecto a la
sección de preguntas de apoyo afectivo y no afectivo, así como en los momentos
de recaídas, se observo que se determinaron respuestas abiertas que fueron
21
difíciles de concluir con respecto a la funcionalidad familiar debido a que no se
contaba con el 100% de la información de la estructura familiar, ya que al no
mencionar a algún familiar podría ser indicativo de fallecimiento del mismo o bien
que radicara en otro lugar. Y con respecto a las 40 parejas que persistieron juntas
posterior al diagnostico, solo 16 (40%) contaban con el apoyo psicoafectivo de su
cónyuge, lo que al traslaparse al Apgar familiar en su funcionalidad general nos
muestra aquí, que un 38% de las parejas (15) perciben afecto de su cónyuge.
PUNTUACION APGAR
60
54
50
CASOS
40
FEMENINOS
30
MASCULINOS
20
14
8
10
2
10
0
0
GRAVE
MODERADA
FAMILIA
FUNCIONAL
Figura 1.- Grado de funcionalidad familiar obtenido a través del Apgar Familiar.
De acuerdo a los hallazgos posteriores a la aplicación de la encuentra, 68
pacientes de ambos géneros (77%) cuentan con el apoyo por parte de sus
familias, encontrándose un grado de disfunción, en los 20 pacientes restantes
(23%).
Así mismo en 58 pacientes (65%) se observó que sus decisiones no eran
respetadas por sus familiares, e incluso se les impedía la realización de cambios
en su estilo de vida o la realización de nuevas actividades, lo que finalmente
menguaba el crecimiento personal. En lo que respecta a la participación de la
22
familia en la resolución de la problemática en el paciente, solo en 48 de estos,
(54%), fue que se observó que en la mayoría de las ocasiones, esto ocurría.
PARTICIPACION
45
40
62,5%
40
35
CASOS
30
25
16
25%
20
15
HOMBRES
MUJERES
14
58,33%
8
33,33%
10
8
12,5%
5
2
8,33%
0
CASI SIEMPRE
ALGUNAS VECES
CASI NUNCA
Figura 2.- Valoración de la participación de la familiar hacia el paciente
En lo que respecta a la resolución de la problemática a lo largo de su
padecimiento, solo en 64 paciente (72%), casi siempre existía participación de su
familia.
RESOLUCION
60
48
50
CASOS
40
HOMBRES
30
MUJERES
16
16
20
6
10
2
0
0
CASI
SIEMPRE
ALGUNAS
VECES
CASI NUNCA
Figura 3.- Participación de la familiar en la resolución de problemas.
23
En la valoración de la satisfacción hacia la forma en que el afecto y la
respuesta a los sentimientos ya sea de bienestar o malestar se presentan dentro
del seno familiar, observamos, que en 68 pacientes (77%) contaban con al menos
1 o 2 familiares del que percibían apoyo psicoafectivo y en el bloque de preguntas
de refuerzo (pregunta 9, 10, 11) se percibió que quien más apoya en recaídas e
ingresos a hospital o bien momentos críticos, en el trayecto de la enfermedad,
fue la madre (44 pacientes (50%)) de quien se manifestaron era un verdadero pilar
en el apoyo psicoafectivo, ya que representa un recurso que contribuye a la
superación emocional y física; como contraste, en gran 28 pacientes (31%) se
percibían la falta de apoyo psicoafectivo en forma total por parte del padre,
situación que era más evidente hacia la mujer portadora de la enfermedad, incluso
también por parte de otros integrantes de la familia.
DISCUSION.
Existen antecedentes de estudios utilizando el Apgar Familiar como
instrumento de medición dentro de la familia, esto es, aplicado a pacientes
nefrópatas y diabéticos, encontrándose que el ambiente dentro del que se ven
involucrados, tienen gran influencia en el control de su patología de fondo, ya que
de esa manera el enfermo verá modificada su conducta, o aumentará su interés o
motivación en base a la convivencia adecuada o inadecuada con su familiar.
Hablando de pacientes nefropatas y apgar familiar se encontró un 55% de
funcionalidad, con respecto a 56% en el caso de pacientes diabéticos (22,23).
Comparado con el 77% en pacientes con VIH-SIDA y apgar familiar lo que se
traslapando a que en familias que tienen un miembro enfermo con SIDA demostró
que tienen una dinámica familiar mas funcional que en otras enfermedades
terminales siendo la mas alta la esfera de afecto en la cual se valora la capacidad
24
de expresar cariño y preocupación por cada miembro de la familia y de demostrar
distintas emociones, tanto de bienestar como de emergencia,;siendo la esfera de
adaptabilidad la mas baja, lo cual refleja la capacidad de utilizar recursos intra y
extrafamiliares para resolver situaciones en crisis, como es en este caso el tener
un paciente con una enfermedad terminal, como la familia lo acepta y como
apoyan al paciente para superar esta crisis paranormativa.
Así pues, tomando en cuenta esas referencias (22,23) es que durante la
presente investigación, observamos que la familia juega un papel de vital
importancia en el paciente con VIH en lo que respecta a la aceptación de su
condición. Con intención de contribuir a mejorar el manejo y la calidad e vida de
los pacientes en diálisis peritoneal se formo en Estados Unidos de América el
NKFDOQI (Nacional Kidney Foundation Diálysis Outcomes Quality Initiative)
siendo sus objetivos: mejorar la sobrevida de los pacientes, reducir la mortalidad e
los mismos, incrementar la eficiencia del tratamiento y mejorar la calidad de vida
de los pacientes con diálisis peritoneal.
Esta fundación trabaja formando
diferentes grupos de trabajo enfocados cada uno de ellos a diferentes aspectos de
tratamiento de los pacientes con DP incluyendo también a la familia como uno de
los principales apoyos. El grupo es multidisciplinario para tratar en forma integral al
paciente, incluyendo todos los integrantes de la familia en sus aspecto emocional,
social, económica, física y las repercusiones que para el paciente y su familia
implica el tratamiento para una enfermedad Terminal(24).
En resumen, las personas infectadas, afrontan este problema de una
manera individual, a través del uso de sistemas de apoyo externo como lo seria
consultas a las áreas de psicología, psiquiatría y grupos de autoayuda, además
del uso de sus propios recursos en base a sus vivencias. En algunas ocasiones
se crean sistemas de apoyo que ayuda al paciente a superar la trayectoria de la
enfermedad, sea cual sea esta.
25
Es de vital importancia el papel que juega nuestra institución para los
pacientes con VIH-SIDA ya que aquí se pudiera encontrarse apoyo integral para
afrontar su diversa problemática.
Analizando, que por lo anterior
se deben tener bien claras las
características del desafió que enfrentamos. Si desde el punto de vista de la
medicina familiar, el Sida es una enfermedad como cualquier otra y contra ella se
han encontrado medicamentos y vacunas, se debe de recordar que la endemia
provocada, posee complejidad que va más allá de una crisis de salud al igual que
la sociedad y la civilización. No se intenta solamente enfrentar una dolencia
biológica, sino que se confronten temores psicológicos, reacciones sociales, de
pánico, ignorancia, prejuicios y discriminación incluso de la familia, pues se
presenta un impacto emocional fuerte sin herramientas suficientes para afrontar la
enfermedad existente.
La infección por VIH-Sida, no es sinónimo de muerte, las enfermedades
secundarias a ésta, son tratables y sobre todo, esta es una enfermedad que puede
ser evitable, sobre todo con las diversas campañas de información que día a día
se transmiten y que finalmente logran el que la sociedad tenga más información
acerca del tema. Por lo tanto, es evidente que en los últimos años ninguna
enfermedad ha generado tanta relación entre los síntomas físicos y psicológicos,
debido esto al sinnúmero de reacciones cargadas de afectividad que directamente
de una u otra forma, vienen a recaer directamente en el paciente con VIH.
Se considera de vital importancia, que la persona que se sospecha está
infectada, o que ya sabe que lo está, debe buscar apoyo psicoterapéutico, con el
fin de asumir su condición y poder afrontar la complejidad de las reacciones
emocionales que se despiertan. Se comprobó que para poder asumir la
enfermedad, el paciente necesita recibir, un gran apoyo familiar. (24)
26
Se discute pues, que debe haber un mejor manejo de la información del
virus del VIH SIDA, no solo para la sociedad en general, sino para el entorno de la
familia ya que en futuro se tratará de inculcarles valores a las personas con VIHSIDA que les permita sobrellevar mejor su situación e intentar que asuma esta
misma para que puedan dar sentido a sus vidas.
Por lo tanto se sugiere que la persona infectada y los miembros de la familia
con quien conviva, las cuales son asaltadas de la duda de la infección deben
asesorarse con personal idóneo que los orienten en la funcionalidad familiar; la
familia como grupo de apoyo debe estar abierta para asumir y aceptar la
trayectoria de esta enfermedad en uno de sus integrantes, además de buscar
espacios, donde el vinculo familiar, se fortalezca con el paciente, con el objeto de
brindar una mejor calidad de vida.
Debido a que existe poca investigación en el área, en nuestro medio, se
sugiere avanzar en estudios que lleven a identificar otras fuentes de apoyo
psicosocial y lo anterior brinda la oportunidad de conocer las condiciones y
opciones que tiene el paciente con SIDA de recibir apoyo. Se hace por ultimo
mención de los resultados obtenidos referente a que la mujer tuvo mucho menos
apoyo familiar a comparación del hombre, en un 41% de las encuestadas por lo
tanto no podemos hacernos la pregunta de ¿por que en este trabajo de
investigación la mujer demostró mas disfunción familiar?, sin embargo
encontramos una referencia donde se hace mención de la falta de equidad de
genero en nuestra sociedad y sus posibles causas la pudiéramos traslapar a
nuestro entorno (5).
27
CONCLUSION.
En nuestro estudio encontramos que el 23% de los pacientes con SIDA
tuvieron disfunción familiar y que las mujeres reciben menos apoyo que los
hombres, evidenciándose en 10 pacientes de las encuestadas (41%) El afecto en
la escala de Apgar Familiar fue el rubro que se apoyó más frecuentemente en los
pacientes; hasta en un 81% del total de pacientes. Mientras que el crecimiento, es
decir, el respeto a la individualidad fue de un 37%.
28
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31
ANEXO
CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR
1.-Cual fue el mecanismo de transmisión?
a) Por transfusión sanguínea b) Relación homosexual
c) Relación bisexual
d) Se ignora
e) Relación heterosexual
2.-Estado civil previo al diagnóstico?
a) Soltero
b) Unión libre
c) Separado
d) Casado
e)Divorciado
f) Viudo
3.-Estado civil posterior al diagnóstico?
a) Soltero
b) Unión libre
e) Divorciado
f) Viudo
c) Separado
d) Casado
4.-Está satisfecho con el apoyo que recibe de su familia, cuando tiene algún
problema o pasa por alguna situación crítica?
a) Casi siempre,
b) Algunas veces
c) Casi nunca
5.-Le satisface la manera e interés con que su familia discute sus problemas y la
forma en como participa usted en la resolución de ellos?
a) Casi siempre
b) Algunas veces
c) Casi nunca
6.-Encuentra que su familia respeta sus decisiones individuales y acepta sus
deseos de efectuar nuevas actividades o hacer cambios en su estilo de vida?
a) Casi siempre
b) Algunas veces
c) Casi nunca
7.-Está satisfecho en la forma en que, su familia expresa el afecto y responde a
sus sentimientos, ya sean de bienestar o malestar?
a) Casi siempre
b) Algunas veces
e) Casi nunca
8.-Le satisface la cantidad de tiempo que usted y su familia pasan juntos?
32
a) Casi siempre
b) Algunas veces
e) Casi nunca
9.-Cuando ha tenido recaídas y ha acudido a urgencias u hospitalización, quien de
su familia lo apoya o está con usted?
a) Papá
c) Pareja
b) Mamá
d) Hermano
e) Esposa (o)
f) Amigo
g) Hijo
e) Esposa (o)
f) Amigo
g) Hijo
e) Esposa (o)
f) Amigo
g) Hijo
10.-De quien recibe afecto?
a) Papá
c) Pareja
b) Mamá
d) Hermano
11.-De quien no recibe afecto?
a) Papá
c) Pareja
b) Mamá
d) Hermano
Realiza la encuesta:
Residente de medicina familiar Salcedo Ávila Gregorio.
33