Download silenciosa” Voces de la

Voces de la
“enfermedad
silenciosa”
Testimonios de
pacientes con hepatitis C
k
Sumario
12.
página
Antonio García
24.
página
36.
página
Ricardo López
30.
página
Asunción Vidal
Juventino Calvo
6.
página
18.
página
42.
Josefina Cristófol
página
Manuela Rendón
54.
página
Esperanza Pascual
Mercé Pons
48.
página
Pedro Pérez
60.
66.
página
Carlos Sanz
página
Susana Gómez
72.
página
Enrique Nogueras
4
5
Prólogo
viendo su función hepática disminuida y
sus posibilidades de librar la batalla con
éxito reducidas.
Tiene entre sus manos doce voces, las
de doce personas que con sus palabras
expresan cómo la hepatitis C, la enfermedad silenciosa, llegó a sus vidas y
cómo las cambió.
Dr. Rafael Esteban Mur,
jefe del Servicio de Medicina
Interna-Hepatología Hospital
Universitario Vall d’Hebron,
de Barcelona
Pero son muchas las personas en España que tienen hepatitis C, entre 400.000
y 760.000 aproximadamente, y aunque
muchas de ellas ya le han puesto voz a
su propia historia y viven abiertamente
con ella en su día a día y con su entorno, hay muchas otras que tienen miedo
a reconocer que la padecen y, lo más
preocupante de todo, muchísimas más
que ni siquiera saben que están infectadas por el virus de la hepatitis C.
Por eso, este libro quiere levantar
la voz para que la hepatitis C no sea
una enfermedad silenciada, para que
pacientes, médicos, asociaciones, políticos, todos, hablemos de ella y no
dejemos que quienes la padecen vayan
Como especialista en hepatitis C, pero sobre todo como persona que trata a diario
con pacientes y familiares, soy consciente
de lo que puede suponer el diagnóstico de
una enfermedad como esta, pero también
sé lo peligroso que es desconocer si se padece o no. Y es que es de vital importancia
que quienes están infectados por la hepatitis C lo sepan puesto que, si no se trata,
la infección por VHC puede tener serias
consecuencias sobre la salud, además de
seguir transmitiéndose.
Las historias de Josefina, Antonio, Mercé,
Ricardo, Asunción, Juventino, Manuela,
Esperanza, Pedro, Carlos, Susana y Enrique pueden ayudarnos a descubrir lo que
es la hepatitis C para que, entre todos, consigamos que sean cada vez menos quienes
tengan que hacerle frente. Pero, además,
nos enseñan la importancia de afrontar la
enfermedad desde el optimismo, desde la
confianza en uno mismo, en sus seres queridos, en las asociaciones de pacientes, en
los donantes y en los profesionales sanitarios que les tratan.
Afortunadamente, las opciones de tratamiento de las que disponen los pacientes
Estas historias
nos enseñan la
importancia de afrontar
la enfermedad
desde el optimismo
y la confianza
en uno mismo
con hepatitis C en la actualidad nunca habían sido tan buenas, ni les habían ofrecido tantas probabilidades de éxito como
lo hacen hoy en día. Sin embargo, estas
no servirán de mucho si no contamos con
los mecanismos que faciliten su detección
temprana y, lo que es más importante, si
no cumplimos con la labor de sensibilización a la población sobre los factores de
riesgo de la hepatitis C, campo en el que
tanto hay todavía por hacer. Aunque con
este libro damos ya un gran paso: alzar la
voz contra la hepatitis C.
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7
Edad:
55 años
Lugar
de nacimiento:
Fondarella (Lérida)
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticada de
hepatitis C genotipo 1
por casualidad,
el tratamiento no
le funcionó
“Me diagnosticaron
la enfermedad por
pura casualidad”
Josefina Cristófol
Josefina considera que la hepatitis C es una enfermedad sin visibilidad en dos ámbitos: los enfermos y la enfermedad en sí. Y,
por este motivo, quiere participar
en este libro. Ella descubrió que
tenía hepatitis en 2005 y de una
manera muy curiosa. "Entonces
pesaba 20 kilos más que ahora,
era el mes de agosto y estaba tan
cansada que iba en coche a casa
de mi vecina, que vive en la calle
de detrás de mi casa", recuerda.
Un día decidió adelgazar y la dietista le solicitó los análisis habituales. El técnico de laboratorio,
con poco trabajo al ser el mes de
agosto, al ver que las transaminasas del análisis eran altas, hizo el
test de hepatitis C por su cuenta.
"Cuando los resultados llegaron a
casa, le dije a mi marido que es-
taba contentísima por tener anticuerpos, porque no sabía nada de
nada de la enfermedad".
Con estos datos, acudió a su médico, a quien "llevaba años preguntándole por qué tenía las
transaminasas altas y él contestaba que el motivo eran las piedras en la vesícula. Pero cuando
vio los resultados me dijo que era
malo y que era consecuencia de
las transaminasas altas que tanto
le había nombrado". Y, como recuerda Josefina, el doctor se daba
“de golpes contra la pared”. Lloró
amargamente y entonces lo comprendió todo y le preguntó si se
podía tratar. El médico contestó
afirmativamente pero le advirtió
que el tratamiento era muy duro
y que se lo quitara de la cabeza.
Cuando preguntó si la enfermedad
tenía tratamiento el médico contestó
afirmativamente, pero le advirtió de
que era muy duro
v
En primera persona:
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v
Su primer consejo a una persona
a la que acaban de diagnosticar
la enfermedad es que vaya al médico. Ella se considera una mujer
muy positiva y no admite no hacer
nada: "siempre se puede hacer
algo y lo primero es tener un buen
hepatólogo que te entienda y empatice contigo. Al ser una enfermedad de largo recorrido, la confianza con el médico es fundamental, y
es muy importante tener una hoja
de ruta". Y estar en contacto con
la asociación de enfermos ayuda
porque sirve de referente: "si no,
uno mismo se pierde".
Levantarse por sus hijos
Ella es consciente de que su vida
ha cambiado totalmente desde
que sabe que tiene hepatitis y ha
hecho muchas más cosas de las
que hacía antes, "aunque también
he tenido que dejar de hacer alguna". Cuando falló el tratamiento,
le preguntó a su médico cuál era
el siguiente paso y él le dijo que se
fuera a casa. Se sentó en un sofá y
v
v
La retirada del tratamiento
por no dar el resultado
esperado fue un golpe más
duro que el diagnóstico
Y quitárselo de la cabeza es lo último que hizo: "llegué a casa, busqué información en Internet y pedí
hora para ir al gastroenterólogo,
que me explicó más cosas, como
que tenía el genotipo 1 y que tenía
una posibilidad de éxito del 50%".
Con este porcentaje, optó por tratarse, convencidísima. Lamentablemente, aunque toleró muy bien
el tratamiento, no le funcionó.
Pese a que hubo un momento que
Para Josefina, la retirada de la medicación fue el peor golpe, más
duro incluso que descubrir la enfermedad, porque cuando le diagnosticaron la hepatitis C, lo que
más le preocupó fue que la padecieran sus hijos. Les pidió que se
hicieran rápidamente los análisis
y, aunque no querían, accedieron y
resultaron negativos. Ellos han ido
asimilado todo el proceso poco a
poco, aunque cree que sus padres
nunca han sido conscientes de lo
que tiene, porque ellos la ven bien.
se quedó allí tres días, pero finalmente se levantó "por sus hijos".
Posteriormente ha canalizado
todo a través de la asociación de
pacientes, donde "he conocido
gente muy interesante tanto en
España como en Europa". Y ha
ayudado a mucha gente, lo que le
ha venido muy bien. Pero reconoce que la enfermedad le ha condicionado y le ha trastocado la vida
en aspectos muy personales, porque, como afirma, "una enfermedad crónica como ésta le cambia
la vida a todo el mundo".
Josefina señala que la hepatitis C
es una enfermedad de difícil ma-
"En una enfermedad de largo recorrido como
la hepatitis C, la confianza con el médico es
fundamental. Y las asociaciones de pacientes son
un referente para no perderse"
nejo por el componente de estigmatización. En su pueblo nadie
sabe que tiene hepatitis, únicamente las personas de su entorno. Comenta que "no lo he ido diciendo, pero tampoco lo escondo".
Considera que la sociedad no tiene
v
pareció que iba a dar resultado, a
los seis meses se lo suspendieron.
Ella señala que "enseguida lo intuí
porque las transaminasas no bajaban. Por aquel entonces ya había
entrado en contacto con la ASSCAT, la Asociación de Enfermos de
Hepatitis de Cataluña".
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"La desinformación que
existe entre la sociedad
acerca de esta enfermedad,
sobre todo en internet, es
muy perjudicial"
Pese a que piensa que ha avanzado
la investigación en los últimos años,
pone sobre la mesa la paradoja de
que, por muchas razones, no llega
a la ciudadanía al mismo ritmo: se
han desarrollado nuevos productos
y hay otros en fase muy avanzada y,
sin embargo, puede que no haya recursos para que se les puedan administrar a los pacientes, comenta.
Otro aspecto en el que cree que debería mejorarse es en la búsqueda
de los pacientes sin diagnosticar y
en la información que se facilita a
la sociedad. "Si hubiera tenido la
información hace diez años, al ver
mi analítica no habría esperado a
que me diagnosticaran por casualidad: habría dicho al médico que
confirmara si tenía o no hepatitis
C", afirma. Pero ella no lo sabía,
pese a que se considera una persona culta y cuenta con estudios universitarios. Por este motivo valora
positivamente iniciativas como
Haciendo balance cree que el proceso de la enfermedad le ha servido para apreciar mucho las cosas,
porque no sabe cómo estará dentro de cinco años. En estos años ha
viajado mucho, algo que antes no
había hecho, y ha estudiado inglés.
Considera que ha conocido gente muy positiva para ella, aunque
también otra muy negativa. En resumen, le ha enfrentado a la vida. Al
vivir en un pueblo pequeño quizá,
sin haber padecido la enfermedad,
no hubiera dado este salto. Por eso
cree que hay que positivarlo todo.
"Antes, cuando veía a gente que se
curaba pensaba que por qué ellos
sanaban y yo no. Ahora pienso que
a lo mejor tengo este destino". En
todo caso, y por encima de todo,
considera que lo más importante
es vivir el día a día.
Otra de sus preocupaciones es
que la Administración pueda alegar no tener dinero para financiar
los nuevos tratamientos. Señala
que "este aspecto debe denun-
v
v
Un mejor diagnóstico
este libro y la implicación de los
laboratorios farmacéuticos, "para
que se haga la máxima difusión y
que la gente sepa que existe esta
enfermedad", resalta.
v
ninguna información sobre el tema
y que, además, hay mucha desinformación –sobre todo en Internet–
que es muy perjudicial. Bromea diciendo que "podría escribir un libro
de los disparates que me han dicho
sobre la enfermedad".
ciarse, porque ninguno de los pacientes tenemos la culpa de tener
hepatitis C y de que los medicamentos sean tan caros, por lo que
la Administración debe hacerse
cargo". Por ello lamenta que los
políticos sean muy inconscientes
y no reparen en los beneficios que
a largo plazo puede suponer tratar a los enfermos.
Josefina muestra también su
preocupación por los cambios
que se están produciendo en la
sanidad: como rememora, hasta
hace poco, cuando una persona
era diagnosticada, el médico de
cabecera lo derivaba a los especialistas. Ahora empieza a tener
dudas de que todos los enfermos diagnosticados lleguen a
conocer a su hepatólogo a tiempo. Pero subraya que "los hepatólogos españoles son de los
mejores del mundo y están muy
implicados con sus pacientes, por
lo que hay que quitarse el sombrero ante ellos". Piensa además
que lo van a empezar a pasar mal
con los recortes y cree que van a
sentirse frustrados, porque existen medicamentos avanzados, y
más que irán llegando, pero puede
suceder que la Administración no
los pueda o no los quiera financiar.
Para ella “este aspecto es prioritario, porque se ha demostrado
que el tratamiento logra buenos
resultados”, aunque en su opinión,
lamentablemente en este momento los políticos sólo piensan en la
inmediatez.
"la Administración debe luchar por
incorporar los medicamentos avanzados
y financiarlos"
Por último, recomienda a los
pacientes recién diagnosticados que hagan todo lo que puedan, que se informen bien, un
aspecto que considera que es
fundamental, y que se pongan
en manos de un buen hepatólogo en el que confíen. Y, a partir
de ahí, cuidarse y rodearse de
personas que les entiendan, les
apoyen y hayan vivido o estén
viviendo este proceso. E intentar que no les influya negativamente… "siempre hay que ser
positivo porque, si no, uno se
hunde y todo va mal. Y hay que
vivir lo que a cada uno le toque
vivir de la mejor manera posible", concluye.
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Edad:
56 años
Lugar
de residencia:
Pamplona
Diagnóstico
y tratamiento:
“Mi mujer ha sido
el bastón que me
ha sostenido durante
la enfermedad”
Diagnosticado tras notar
cambios en la orina.
Tras dos tratamientos
con resultado negativo
se sometió al trasplante
en 2006
Antonio García
Antonio empezó a notar que orinaba con un color más fuerte de
lo normal, lo que le llamó la atención. Comentó este hecho al médico de empresa, que le realizó
unos análisis que desvelaron las
transaminasas altas. Esto ocurría
en el año 1986, cuando todavía no
se conocía la enfermedad, pues el
virus de la hepatitis C se descubrió en 1989.
"No le di mucha importancia, y
pensé que me recomendarían hacer reposo", cuenta Antonio. Pero
después de estar un tiempo sin
tratamiento y tras realizarle una
laparoscopia le remitieron a la
Clínica Universitaria de Navarra,
donde comenzó el primer tratamiento durante un año. "El resultado no fue el esperado, pues aun-
que me bajaron las transaminasas
un poco, el virus no remitió", indica. Tras este primer tratamiento
estuvo alrededor de dos años sin
medicarse, hasta que se inició el
segundo tratamiento, con el que
estuvo medio año pero que tampoco tuvo resultado positivo.
Trasplante
Antonio padecía el genotipo 1 del
virus, que es el más difícil de curar. La enfermedad poco a poco
iba a más hasta que desarrolló
una cirrosis. "Recuerdo cuando
me comunicaron que tenía cirrosis como un día muy duro, y
a partir de ese momento pensé
en el trasplante de hígado como
última solución". Los análisis
empeoraban pero Antonio sólo
era consciente de ello porque se
"El día que me comunicaron que tenía
cirrosis fue uno de los más duros, y
a partir de ese momento pensé en el
trasplante como última solución"
v
En primera persona:
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"Aunque lo pasé muy mal, mi mujer
siempre estuvo a mi lado, fue el
bastón que me ha sostenido durante
todo el proceso de la enfermedad"
Durante el largo proceso de la
enfermedad (la dureza de los
tratamientos, las complicaciones tras el trasplante y la recuperación después) Antonio
quiere destacar el papel para
él "vital" que tuvo su familia.
Principalmente su mujer, pues
sus hijos eran pequeños y estuvieron más al margen. "Aunque lo pasé muy mal, mi mujer
siempre estuvo a mi lado en
todo momento, y para mí fue el
bastón que me ha sostenido durante todo este tiempo de momentos muy duros”, agradece.
El apoyo de la familia
v
La suerte quiso que al día siguiente de estar el primero de
la lista apareciera un donante
compatible. "Sólo estuve un día
el primero, mi donante no me
hizo esperar mucho", recuerda.
Antonio se realizó el trasplante
en el año 2006, pero después
tuvo algunas complicaciones.
Primero fue un trombo en la
arteria hepática que le mantuvo
hospitalizado dos meses más,
"los dos meses más duros de mi
vida -confiesa- en los que pen-
Ya hace casi seis años que vive
con su nuevo hígado, y aunque
la hepatitis sigue ahí y tras el
trasplante estuvo año y medio
de baja laboral, actualmente
hace su vida normal, sigue trabajando, "ya que tengo un trabajo cómodo que puedo realizar
perfectamente y me encuentro
bien". Antonio procura no pensar en la enfermedad, no darle
vueltas. Confiesa además que
nunca la ha ocultado y que no
ha tenido ningún problema ni ha
sentido rechazo social por padecer hepatitis C.
v
v
v
Antonio entró en lista de
espera cuatro meses antes de
ser trasplantado, pero sólo
estuvo un día el primero de
la lista, "mi donante no me
hizo esperar mucho", recuerda
lo decían los médicos, porque tal
y como declara "me he encontrado bien hasta el último día antes
del trasplante". Entró en la lista
de espera cuatro meses antes de
la intervención. "Los médicos
me dijeron que por mi tipo de
sangre poco común, la B+, era
conveniente que entrara cuanto
antes en la lista de espera, pues
encontrar un donante compatible era más difícil y tendría más
posibilidades si accedía a la lista
con tiempo suficiente".
sé muchas veces en la muerte,
pero que aguanté gracias a mi
mujer". En este tiempo Antonio
adelgazó 35 kilos. La segunda
complicación grave la sufrió
a los dos años del trasplante,
cuando tuvo una obstrucción
en la vía biliar, que se complicó
con una bacteria hospitalaria y
que le hizo pasar lo que denomina "el mes y medio segundo
peor de mi vida".
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los objetivos principales de este
tipo de asociaciones, pues como
destaca, "todavía hay gente que
se muere en lista de espera". Pero
la importancia de esta asociación
reside sobre todo en la experiencia de personas como Antonio y en
la ayuda psicológica que prestan.
"Nos ayudamos mucho psicológicamente, porque a nivel médico ya
están los especialistas. Nosotros
visitamos a enfermos en lista de
espera para darles ánimos, pues
les comprendemos perfectamente cuando nos cuentan lo que les
pasa y somos los que mejor les podemos aconsejar y consolar. Ellos
ven en nosotros el reflejo de su futuro y eso les conforta".
Aguantar el tratamiento
En su caso, durante los 26 años
que pasó conviviendo con la
hepatitis C intentó pensar en
ello lo menos posible, olvidar el
problema y vivir lo mejor que
v
Otro de los apoyos con los que
contó fue el de la Asociación de
Trasplantados y Enfermos Hepáticos de Navarra. Actualmente
Antonio colabora con ellos en la
divulgación de la importancia de
la donación de órganos, uno de
v
v
Antonio destaca la
importancia de seguir el
tratamiento a rajatabla
Como consejo a los enfermos
recién diagnosticados de hepatitis C, Antonio pone en primer
lugar la importancia de seguir a
rajatabla las recomendaciones
de los médicos. "Cada persona
es diferente y afronta la enfermedad de forma distinta, pero
seguir las indicaciones médicas
es vital, y aguantar el tratamiento, que aunque es largo y
muy duro, puede curar la enfermedad", advierte.
ha podido. "He intentado vivir
a gusto, pero no siempre lo he
conseguido. Tener sobre tu cabeza una espada de Damocles
tan grande no es fácil de llevar",
declara. A pesar de todo Antonio es capaz de encontrar algo
positivo en toda esta experiencia: "me ha enseñado a poner
en primer lugar la salud, a ser
menos materialista, y a valorar
mucho más el amor, la familia,
los hermanos y los amigos que
el dinero".
De cara al futuro sueña con que alguna empresa farmacéutica consiga encontrar un remedio contra
la enfermedad, algo que “duerma”
al virus para siempre. En los 26
Antonio sueña con que se encuentre un
remedio que "duerma" la enfermedad.
"Siempre me decían que en 10 años se
encontraría, y no pierdo la esperanza"
años que estuvo enfermo cuenta
que siempre le decían que en 10
años se encontraría el remedio
contra la hepatitis C, pero nunca
llegaba. Y aún así, sigue confiando en que algún día llegue ese
remedio que consiga acabar con
una patología que afecta a entre
480.000 y 760.0001 personas en
España.
1. Bruguera M and Forns X. Hepatitis C en España. Med Clin (Barc). 2006;127(3):113-7.
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En primera persona:
Edad:
53 años
Lugar
de residencia:
Barcelona
Diagnóstico
y tratamiento:
Pinchazo accidental
al realizar un análisis
de sangre como
enfermera, genotipo 1;
se ha curado
Mercè Pons
Mercè trabaja como enfermera
en Atención Primaria. Se pinchó
accidentalmente en el acto de extracción de sangre a un paciente
para análisis. Automáticamente,
vio en el historial del enfermo
que éste tenía hepatitis C. "Me
había pinchado en otras ocasiones y, como nunca había pasado
nada, pensé que todo iba a ir
bien", apunta. Pero, aún así, realizó el protocolo por el que le analizaron la sangre en función de
lo que tenía el paciente. Como la
enfermedad se desarrolla al cabo
de un tiempo, al principio todo
parecía ir bien. La citaron al mes
y medio, que fue cuando empezó
a encontrarse mal.
El principal síntoma era el cansancio, junto a problemas gástri-
cos. Además, notó que no le apetecía el dulce, "que me encanta".
"Al principio pensaba que tenía
un virus gástrico, pero la clave fue
cuando me di cuenta de que me
agotaba al realizar un paseo en
bicicleta que hacía de manera habitual por la Avenida Diagonal de
Barcelona", señala. Entonces pidió una analítica y se vio que tenía
el hígado inflamado. La confirmación de que tenía hepatitis C supuso un mazazo para Mercè, que
se quedó pensando que algo así
no podía pasarle a ella. Comenzó
todo el proceso: fue al especialista, le pidieron otra analítica más
completa que volvió a confirmar
el resultado y le dijeron que el
tratamiento era muy duro y muy
tóxico, que lo pasaría mal, pero
que valía la pena que lo hiciera.
"El diagnóstico de la enfermedad
supuso un mazazo y el tratamiento era
muy duro, pero valía la pena hacerlo"
v
“Esta enfermedad,
de hecho, no
se ha divul gado
demasiado”
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Nuevas ilusiones
El tratamiento comenzó en septiembre de 2010 y acabó en agosto de 2011. Mercè recuerda que le
cambió la vida muchísimo: "tuve
que dejar de trabajar, de montar en bicicleta y me encontraba
permanentemente muy cansada
porque tenía anemia y no podía
hacer las actividades a las que
Poca información
Pese a trabajar en el ámbito sanitario tenía poca información
porque, en su opinión, "esta
enfermedad no se ha divulgado
demasiado". Ahora, después de
haber pasado toda esta experiencia, se ha propuesto hacer
algo más en el ámbito de Atención Primaria en el que trabaja:
"quiero difundir más la información y llegar a todos los profesionales. Creo que hay más información a nivel hospitalario,
ya que la hepatitis C se ve más
en el hospital que en el ambulatorio". Y apunta que los medios
de comunicación "deberían hacer más hincapié y dar más cobertura a la enfermedad".
Durante todo el tratamiento se
ha sentido escuchada y ha recibido explicaciones a todas sus
dudas, lo que le ha permitido seguir siempre los protocolos. En
principio pensó que sólo serían
seis meses y, cuando le dijeron
que duraría once, sintió un poco
de desencanto porque se había
hecho a la idea de que con medio
año sería suficiente, pero su doctora quería asegurarse.
Mercè no tuvo siempre claro que
se curaría, ya que empezó a interesarse por la enfermedad, y sabía que había recaídas y que, muchas veces, no existía curación.
v
r
defensas, por lo que no inició enseguida la terapia. Al cabo de dos
meses le hicieron otra analítica y,
al haber aumentado bastante la
carga viral, la doctora le propuso iniciarla en ese momento. El
inconveniente era que se había
infectado del genotipo 1, el más
difícil de combatir.
Reconoce que "lo pasé muy mal,
porque me cambió muchísimo la
vida y me bajaron mucho las defensas. Y tenía fuertes dolores de
cabeza, que nunca había tenido.
Y muchos síntomas gripales, con
escalofríos y molestias gástricas
como diarreas durante muchos
días seguidos", recuerda.
Otro aspecto que destaca es el
gran papel que ha jugado su familia: "mi marido me ha apoyado muchísimo, he tenido mucha
suerte en este sentido. Y mis hijos, que ya son mayores (tienen
23 y 17 años), también se hicieron cargo enseguida, lo que me
ayudó y me dio fuerzas".
Mercè no considera que la enfermedad esté estigmatizada, pero
ignora por qué se habla tan poco
de ella. Cree que se debería hablar más, porque no sólo se puede contagiar a nivel sanitario,
sino con los piercings, los tatuajes, en las transfusiones... "Lógicamente –aclara– esto ahora
está controlado, pero hay mucha
gente infectada antes de 1992
especialmente mediante transfusiones, cuando aún no se conocía
la enfermedad".
Como profesional sanitaria, Mercè se
ha propuesto difundir información sobre
la hepatitis C en Atención Primaria,
pues considera que "aún hay mucho
desconocimiento en los ambulatorios"
Una semana antes de realizar
esta entrevista le han comunicado que se ha curado: fue a un
control en el hospital de Bellvitge y el protocolo señala que
v
v
Durante el tratamiento dejó de trabajar y
de montar en bici, una de sus actividades
preferidas. Pero encontró nuevos hobbies
como dibujar y cantar
estaba acostumbrada". De todas
maneras, como se considera una
persona muy positiva, decidió
afrontarlo y tomarse muy a rajatabla toda la medicación, "al
pie de la letra". Se apuntó a actividades que pensó que podrían
ayudarla a sobrellevar el proceso,
algo que hizo que se encontrara
mejor: clases de dibujo y pintura.
Y, con un grupo de música en un
centro cívico, cantaba mash-ups,
canciones con los mismos acordes
de grupos como Coldplay o Green
Day. Incluso llegó a participar en
algunos conciertos en bares.
v
Posteriormente la derivaron al
servicio de digestivo del Hospital
de Bellvitge, donde le detallaron
cómo sería el tratamiento y lo que
tendría que hacer. Al principio los
médicos vieron que quizá podría
superar la enfermedad con sus
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"Una buena empatía con el médico,
entender bien el tratamiento y
cumplirlo de forma estricta son
claves para vencer a la hepatitis C"
nuevas como cantar o dibujar. Y
se ha dado cuenta de lo importante que es estar sano, de la importancia de la familia y los amigos, de lo que la quieren y de lo
que han sufrido con ella, algo que
considera muy reconfortante.
v
Otro enfoque vital
se debe realizar un análisis de
sangre de la carga viral justo
seis meses después de finalizar
el tratamiento. Está comprobado que si en ese periodo no
hay variación del virus, es que
el paciente está curado. Y así ha
sido, por lo que se muestra inmensamente feliz, ya que tenía
miedo de que el virus pudiera
volver a reactivarse.
Ahora que ha pasado página,
piensa unos segundos para valorar una experiencia tan dura.
Cree que debe quedarse con lo
positivo y que la enfermedad le
ha aportado poder hacer cosas
v
v
Mercè es un ejemplo
de que los tratamientos
funcionan, por eso espera
que los recortes en sanidad
no afecten a los pacientes
Se ha replanteado todo, incluso
en el trabajo: el parón laboral le
ha ido bien porque lo ha retomado de otra manera y porque tenía
muchas ganas de volver a la normalidad. Volvió a trabajar cuando empezó a encontrarse bien,
un par de meses antes de que le
confirmaran que estaba curada.
Mercè espera que iniciativas
como este libro ayuden a que se
conozca mejor la enfermedad y
lamenta que los recortes en sanidad puedan llegar a afectar a los
pacientes, pero desea que eso no
suceda con los tratamientos: "a
pesar de ser caros, cuando sean
necesarios, deben administrarse".
Para acabar, siente que ha crecido como persona. "Ahora valoro
más a la gente y al entorno, la visión de todo es diferente y le doy
más importancia a cosas a las
que les prestaba menos importancia y al revés, otras han pasado a segundo término" reconoce.
Como primer consejo a un recién
diagnosticado de hepatitis C aboga por el cumplimiento estricto
del tratamiento. Reconoce que, a
veces, cuesta entenderlo, sobre
todo si no se lo han explicado bien
al paciente. Por su experiencia, es
una enfermedad que primero presenta síntomas y hace sentir mal,
pero después se va aletargando. Y
cuando comienza el tratamiento
es cuando realmente el paciente
se siente mal, cosa que es difícil de
entender y que los médicos deben
detallar. Por este motivo es fundamental una buena empatía, además
de un buen entorno familiar. Ella se
considera muy afortunada, porque
lo ha tenido todo.
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Edad:
52 años
Lugar
de residencia:
Ordes, A Coruña
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticado a raíz de
un reconocimiento médico
rutinario. Tras someterse
al tratamiento con
resultado negativo recibió
un trasplante de hígado
y continuó el tratamiento
Ricardo López
Ricardo pasea cada día. No hay
tarde que no salga a caminar
durante horas por los espléndidos bosques que rodean su
pueblo, Ordes, a medio camino
entre Santiago de Compostela
y A Coruña. En este lugar, frondoso, verde, fresco, encuentra
su refugio de paz cada tarde.
Es sobre estos campos donde
‘echa a un lado’ la enfermedad
y se olvida de que le acompaña,
donde hace acopio de fuerzas y
donde remoza los ánimos para
seguir caminando, con paciencia, “apreciando el día a día, la
luz y pidiéndole a Dios ánimo y
fuerza”, dice.
Ricardo siempre trabajó como
soldador de viaductos y nunca
se planteó que el verdadero ries-
‘Siempre pienso agradecido en
quien un día donó su hígado’
go no estaba encaramado a los
bloques de hierro y hormigón,
sino, posiblemente, a la transfusión de sangre a la que le sometieron a consecuencia de un
accidente de tráfico tras el cual
requirió ser intervenido. Esto
ocurrió en 1987, y el silencioso
virus de la hepatitis C evolucionó durante años sin que remotamente surgiera la sospecha. Y
no fue hasta 1992 cuando, tras
un reconocimiento ordinario, le
aconsejaron acudir a su médico.
Fue el doctor Tomé, recuerda,
quien tras una biopsia le informó de que padecía hepatitis C.
Pronto comenzó el tratamiento,
que tuvo que suspender porque
le bajaban las defensas, pero la
ciencia dio un paso importante
en aquellos años, y en 1998 se
“Cada día salgo a pasear 4 o 5
kilómetros, así me olvido de la
enfermedad y aprecio el día a día”
v
En primera persona:
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Cambios de humor
Con el tratamiento llegaron los
cambios de humor, la angustia,
el cansancio, la irritante y constante sensación de enfado, los
cambios de humor otra vez…
Eso es lo que más le cuesta digerir de su enfermedad, y aún
no ha conseguido hacerlo. Desde el momento del diagnóstico,
en la vida familiar de Ricardo se
acoplaron, con cierta facilidad
y naturalidad algunas sencillas
medidas de prevención y así
consiguió que fuera también en
su vida laboral, donde, asegura, “informé a mis compañeros
y nunca oculté la enfermedad,
porque no se debe ocultar nada”.
Una nueva oportunidad
v
sometió de nuevo a tratamiento.
Pero tampoco funcionó.
Pese a la estoica normalidad
con la que Ricardo quiso seguir viviendo y vive su vida,
la cirrosis hepática hizo mella
en su hígado 15 años después
del diagnóstico. Necesitaba un
trasplante, y éste llego en 2006,
año en el que, como tantos pa-
"No me gusta que me hablen de la
enfermedad, no quiero hablar de ello en
casa, prefiero que me cuenten otras cosas"
cientes de hepatitis C, su vida
cambió radicalmente al verse
obligado a abandonar la vida
laboral y gestionar su pensión
de invalidez. Ya nunca regresó
a los viaductos como soldador.
Sin embargo, el trasplante se
convirtió en un nuevo momento
de esperanza, en un soplo de vida,
v
v
v
En la familia,
la impotencia inicial
generada por la necesidad
de saber qué le ocurría
en sus días más plomizos,
se ha tornado en
comprensión y respeto
En estos años, Ricardo y su mujer decidieron formar una familia, y nacieron sus dos hijos, que
ahora cuentan con 18 y 12 años
respectivamente, y ninguno de
ellos presenta la enfermedad.
Es precisamente esta familia la
que durante estos años se ha
esforzado para entender, o al
menos convivir con esos cambios de humor que ni siquiera
Ricardo es capaz de explicarse
a sí mismo. Ha encontrado comprensión y apoyo, fundamental
en la lucha contra esta enfermedad. Apoyo, incluso, en el silencio, porque asegura Ricardo
que “no me gusta que me hablen
de la enfermedad, no quiero hablar de ello en casa, prefiero que
me hablen de otras cosas”. Su
familia, reconoce, ha vivido con
él situaciones muy difíciles. La
incomprensión, la impotencia
generada por la necesidad de
saber qué le ocurría en sus días
más plomizos, se ha tornado en
comprensión y respeto.
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v
en la posibilidad de vencer la enfermedad, con un hígado sano,
con fuerzas renovadas. “Muchas
veces pienso, agradecido, en la
persona que donó su hígado, porque gracias a personas como él,
vivimos otros”. Con el trasplante,
con su hígado sano, comenzó un
nuevo tratamiento de 42 semanas
que tampoco tuvo éxito, y que le
ha sido retirado hace dos años,
cuando fue diagnosticado de un
cáncer de pulmón contra el que
continúa luchando. Sin embargo,
ni Ricardo ni su familia se rinden,
“seguimos peleando todos los
días”, como lo hacen otros enfermos, ahora sus amigos en la aso-
Pese a las dificultades, pese a los
cambios de ánimo, Ricardo continúa combatiendo con largos
paseos la desazón de “este ánimo”, porque lo peor “es no poder
explicar lo que uno tiene” cuando siente dolor, cansancio, ansiedad… En las kilométricas caminatas suele detenerse y mirar un
árbol, un animal, cualquier cosa
en busca de algo “que me saque de la mente la enfermedad”.
Otras veces, los días amanecen
más amables, más lúcidos y cada
día, sea más gris o más brillante,
se repite a sí mismo “voy a vencerlo”. Y cree firmemente que algún día la ciencia lo vencerá. “Se
está trabajando mucho en este
terreno y más que se debe trabajar” afirma.
El papel de las asociaciones
v
v
"Lo que peor llevo es no
poder explicar a mi
familia porqué a veces siento
este cansancio, la angustia y
estos cambios de humor"
ciación. “Es como una parte más
de nosotros mismos, habita en
nuestro cuerpo, convivimos con
ello y sabemos que está ahí”.
Ricardo cuenta con su familia,
sus paseos y sus maravillosos
bosques, todo esto le da fuerzas.
Pero sus esperanzas no están
puestas únicamente en la investigación. Tiene plena conciencia
del importante papel que juegan
las asociaciones de pacientes en
la información a la gente. Por eso
no tuvo ninguna duda a la hora
de contar su testimonio y participar en esta publicación, ya que,
"Las asociaciones debemos seguir informando
a la gente, de la misma manera que se
deberían realizar más análisis para detectar
esta enfermedad"
como le dijo su mujer “debería
haber muchos más libros y más
información” y sobre todo, recalca, un protocolo para la detección de esta enfermedad “hacerle
pruebas a la gente en los centros
de trabajo y en los centros de
salud, porque hay muchas personas que se han contagiado con
este virus y no lo saben”. La prevención, dice, es la mejor cura y
los avances en investigación también, porque lo que jamás ha borrado de su cabeza es la certeza
de que los enfermos de hepatitis
C “podemos vencerla y podemos
darle para atrás”, y para ello, “debemos seguir luchando y mirando hacia delante”.
b
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Edad:
60 años
Lugar
de residencia:
Hospitalet de
Llobregat (Barcelona)
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticada por el
cansancio extremo que
sufría. Recibió un
trasplante de hígado
“La enfermedad te enseña a vivir”
Asunción Vidal
Asunción descubrió que tenía hepatitis C alrededor del año 1990,
aunque no lo recuerda con precisión. Se cansaba muchísimo y
cuenta que le costaba “horrores”
llegar desde el trabajo hasta el
metro. También se le empezaban
a hinchar los pies.
Siempre ha tenido problemas de
riñón, por lo que cuando aparecieron estos nuevos síntomas se
le ocurrió ir al Hospital de San Pablo, en Barcelona, ya que la trataban allí, en la Fundación Puigvert:
acudió a urgencias y le hicieron
una analítica. Aunque apunta que
"ya sabía que no era algo relacionado con el riñón, pues me hice
un test con unas tiras reactivas
para saber si tenía albúmina y me
había salido negativo".
Pese a su certeza en el diagnóstico, en un principio no se lo comunicaron y la enviaron al servicio
de digestivo del hospital. Allí, el
médico le iba haciendo analíticas
cada mes o cada dos meses sin administrar medicación. Uno de los
recuerdos más dolorosos que tiene Asunción es que "iba pasando
el tiempo y cada vez que acudía
a una visita salía hecha polvo y
llorando, porque pensaba que no
tenía solución: no me decían nada
y me fijaba en la cara que ponía el
médico cuando veía la analítica, lo
que me preocupaba aún más". Este
proceso duró al menos un año.
Asunción achaca este modo de
actuación del médico a que, en
su caso, la hepatitis oscila: sube
y baja, de modo que los respon-
v
En primera persona:
"Al principio no me comunicaron el
diagnóstico, pasé un año con revisiones
periódicas sin medicación, pero sabía
que estaba mal por la cara del médico"
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El trasplante
El siguiente paso se produjo
cuando su médico le comentó la
posibilidad de realizar un trasplante. "Esta propuesta fue un
mazazo. Si en aquel momento
ya me sentía mal, cuando me
hablaron de trasplante me quedé hecha polvo ya que no había
Una nueva oportunidad
v
sables sanitarios van comprobando si va a más o remite. Pese
a que pueda parecer un poco
cruel que traten así al paciente,
ella afirma que lo entiende, ya
que su marido disponía de más
información. Ella piensa que
este comportamiento se debe
a que, "a veces, encuentras un
"En el proceso del trasplante la información fue muy detallada, precisando en todo momento todo lo
que podía hacer y lo que no podía
hacer, con pautas de cuidado", señala Asunción. Los ingresos y las
pruebas fueron muy numerosos,
pero ella es consciente de que "no
tenía otra solución ya que o me
trasplantaba o me moría." Sabía
que le quedaba poco tiempo de
vida, quizá un año o dos.
médico que explica más cosas y
a veces se encuentra a uno que
explica menos". Pero ella está
contenta de cómo la llevaron en
el hospital, "sentía que mi médico se preocupaba pese a que me
daba poquísimas explicaciones.
De hecho, después se estableció
una amistad entre nosotros y
nos veíamos fuera del hospital".
El trasplante no curó la enfermedad, pues la hepatitis C
queda en la sangre y va deteriorando el hígado. Aún así, se considera una persona con suerte,
ya que en su caso "el proceso
está siendo muy lento". Además,
"La enfermedad no ha
cambiado mi vida, he
podido cuidar de mi familia
y lo he llevado todo bien"
la enfermedad no ha cambiado
su vida: ha podido llevar una
existencia más o menos normal
aunque se ha limitado a su casa,
a trabajar en ella y a educar a
su hija. "Pero lo he llevado todo
bien", sonríe satisfecha.
v
v
"Cuando el médico me habló del
trasplante fue un mazazo, pues no había
oído hablar del trasplante de hígado en
mi vida. Mi número de trasplantada es
el 168, de los primeros en España"
oído hablar de uno de hígado en
mi vida", pues por aquel entonces se habían hecho muy pocos.
Su médico le escribió una carta
y la envió a otro especialista en
el hospital de Bellvitge, que a su
vez la envió a un tercero, que
programó las muchísimas pruebas necesarias. Finalmente, el
trasplante se realizó en 1992.
Su número de trasplantada es el
168, uno de los primeros realizados en España.
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Respecto al conocimiento que
tiene la sociedad de esta patología, opina que, "pese a que se
habla mucho de ella, la gente en
realidad no escucha –excepto si
ellos o alguien cercano tiene la
enfermedad– y por eso no se conoce tanto como se debería". En
cualquier caso, se hace mucha
labor de difusión y las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental en este sentido.
v
También aprecia la mejora en
los fármacos, fruto del esfuerzo
en investigación de los laboratorios farmacéuticos, aunque
señala que siempre hay campos
de mejora como el desarrollo
de inmunosupresores con menos efectos secundarios.
v
Mucho por hacer
v
Asunción cree que la sociedad no tiene
información sobre la hepatitis C, pese a que se
habla mucho de ella. En esta labor de difusión
las asociaciones de pacienes tinen un papel clave
Por último, aconseja a los pacientes diagnosticados de hepatitis C "que tiren siempre adelante ya que si se tiene fuerza de
voluntad, se cuida uno un poco
y se toma las cosas con calma,
se tienen muchas más posibilidades". Ella tiene la sensación
de que le quedan muchas cosas
por hacer y de que en estos 20
años ha hecho muchas. Ahora,
todas sus ilusiones se centran
en el nacimiento de su primera
nieta, en junio.
Haciendo balance, cree que la
enfermedad le ha aportado mucho positivo: "me ha enseñado a
vivir y me ha cambiado ‘el chip’
completamente. Ya no me planteo las cosas para el año que
viene, y me tomo la vida con
otra filosofía, me he dejado de
enfadar por muchas cosas, por
lo menos en casa y con mi gente
allegada, porque nunca sabe si
hoy va a ser el último día". Ahora aprovecha cada momento y
cada día y disfruta de activida-
"Haciendo balance de estos años, creo
que la enfermedad me ha enseñado a
vivir, a aprovechar cada momento y a
dejarme de enfadar por muchas cosas"
des tan cotidianas como ir a cenar o salir. Ya no piensa en hacer las cosas mañana, "porque,
a lo mejor, mañana no llega". Y
anima a todo el mundo a que
pelee, porque es lo más importante. "Y que tengan claro que
tienen que cuidarse".
R
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Edad:
T
“La hepatitis C hay que afrontarla
con valor y con la esperanza de que
el tratamiento va a ser efectivo”
80 años
Lugar
de residencia:
San Sebastián de los
Reyes (Madrid)
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticado tras someterse
a unas analíticas
rutinarias. A los cinco
años del diagnóstico
recibió un trasplante de
hígado y después
tratamiento farmacológico
Juventino Calvo
Juventino Calvo está muy lejos de
ser lo que parece. Aparenta 60 y
ha vivido ya más de ocho décadas
en las que ha conseguido superar la hepatitis C, un trasplante
de hígado y un duro tratamiento.
Es el presidente de la Asociación
de Trasplantados Hepáticos de la
Comunidad de Madrid y se siente “como en mi segunda casa” en
el hospital Ramón y Cajal, donde
se sometió al trasplante hace 15
años, donde acude para hacer sus
revisiones y analíticas periódicas
y donde colabora desinteresadamente informando a posibles donantes de sangre y órganos.
Juventino rezuma una vitalidad
que posiblemente nunca tuvo antes de la enfermedad que le diagnosticaron en 1993, tras someter-
se a las analíticas de una revisión
rutinaria de su médico de cabecera. “Fue un mazazo cuando me llamó para darme la noticia”. Conocía
la enfermedad, era consciente de
que la hepatitis C no tenía vacuna
y que podía llegar a tardar 20 años
en “dar la cara”, que no era una
enfermedad conocida, ni siquiera
identificada hasta la década de los
años 80. “Sentí como si una prensa
hubiera caído encima de mi cabeza
y me hubiera aplastado”, recuerda.
¿Por qué a mí?
Un lastre que no consiguió quitarse
durante años, en ningún momento
de sus días. Por las tardes, mientras
paseaba a su nieto por el parque,
se retorcía de amargura y desconsuelo, sin poder dejar de llorar y
preguntarse: “¿por qué a mí?”. Pero
"La tontería del siglo es intentar
ocultar la enfermedad,
no te beneficia en nada"
v
En primera persona:
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"Tuve la fortuna de
que cuando necesité un
trasplante no había 5.400
pacientes en la lista de
espera, como ahora"
gos años en los que perdió 20 kilos. Cuando fue intervenido para
recibir un nuevo hígado, Juventino pesaba 55 kilos. “No me podía
afeitar porque estaba chupado, ni
los médicos podían pincharme,
porque no tenía musculatura…
era una momia”.
Cuando todo cambió
El trasplante llegó inesperadamente, a consecuencia de una
nueva complicación en su estado
de salud, en diciembre de 1997.
“Tuve la suerte de que en aquel
momento no había 5.400 pacientes en la lista de espera para recibir un órgano, como hay ahora”.
Durante años sufrió calamitosas
hemorragias, continuos ingresos
hospitalarios y un insoportable
desgaste físico. Nunca enmascaró
su enfermedad, ni a sus amigos ni
a su entorno, pues “la tontería del
siglo es intentar ocultar las cosas,
no te beneficia en nada” y tampoco sintió que su vida familiar se
viera afectada, sino que incorporó algunas medidas preventivas
y de cautela. Lo cierto, reconoce,
es que “yo sólo tuve un problema
conmigo mismo”.
La antesala de la enfermedad
llegó cuando ingresó en la Unidad de Sangrantes del madrileño
Hospital La Paz, a consecuencia
de la hemorragia causada por una
variz esofágica que casi se lo lleva
todo por delante. “Mi vida cambió
radicalmente, ya no podía comer
proteínas, no bebía líquidos y
cada vez que iba al baño lo hacía
condicionado y con temor de sufrir alguna pérdida de sangre”. El
deterioro físico continuo le fue
consumiendo durante cinco lar-
Fue un año de tratamiento muy
duro, “porque es como una quimioterapia en pequeño. Yo notaba que me duchaba y se me
caía el pelo, sufría muchos cambios de ánimo y siempre tenía
v
v
las enfermedades no eligen. Estaba ante una enfermedad frente a
la que se sintió derrotado desde el
primer momento, tanto que cambió su actividad física e intelectual,
sólo pensaba que no tenía cura. La
hepatitis C hizo mella en un hígado
ya maltrecho por las porfirinas que
Juventino describe como “puntas
blancas de alfileres, que actúan
como enredaderas en el hígado y
te lo dejan como suela de zapato”
y que ya le habían apartado de su
trabajo como calefactor.
v
v
"Cuando me diagnosticaron
la enfermedad no tuve
un problema de rechazo
social, fue un problema
conmigo mismo"
Juventino vivía aún con el virus de
la hepatitis C y era consciente de
que le afectaría a su nuevo órgano.
En enero de 2002 se sometió al tratamiento. Y lo consiguió. “Después
de un mes y medio ya había negativizado el virus”. Aún así, el tratamiento se mantuvo durante un año.
El 20 de enero de 2003 recibió la
confirmación que esperaba desde
hacía casi una década. El virus estaba inactivo. Había conseguido negativizar la enfermedad.
T
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v
un humor de perros, apenas podía caminar y subir una cuesta
era terrorífico, perdí el apetito
y se evaporaron otros 11 kilos”.
Juventino reconoce que “perdí
el sentido de la responsabilidad
y sólo pensaba que estaba hecho polvo” al tiempo que veía
el dolor reflejado en su mujer,
“¡cuánto tengo que agradecerle!”. Vicenta lleva 20 años “dando vueltas conmigo. Si no es por
ella, yo no estaría aquí”, dice orgulloso y agradecido.
Las claves de la recuperación
La familia, el tesón y una actitud positiva son, dice ahora, las
mejores armas para afrontar el
tratamiento y vencer la enfermedad. Por eso, su consejo para
las personas diagnosticadas que
se van a someter al tratamiento
es “que le echen valor y que confíen en que van a tener suerte y
que el tratamiento será efectivo” y reconoce que el papel de
las familias es indispensable en
este proceso.
v
v
La familia, el tesón y
una actitud positiva son,
en opinión de Juventino,
las mejores armas para
afrontar el tratamiento y
vencer la enfermedad
No obstante, desde su puesto como
presidente de la asociación, no
pierde la oportunidad de reclamar
mayor inversión para la investigación y el desarrollo de medicamentos, aunque reconoce que los
avances realizados por la industria
farmacéutica en los últimos años
han permitido que haya tratamientos cada vez más efectivos.
A sus 80 años, dice, “no sé cuántos
cortes de pelo me quedan”, pero hay
mucha energía para mantener el
compromiso que tiene con la asociación y para continuar avanzando en el que se fijó con la sociedad,
porque “ahora veo la vida de otra
manera”. Y cuando hace balance de
todo lo vivido, aún se pregunta si
por fortuna o por desgracia le “tocó”
esta enfermedad que le ha dejado en
"Sé que el trasplante, mi curación, se la
debo a la sociedad española, y tengo que
devolverle el enorme favor que me ha hecho"
deuda para siempre con la sociedad.
Por eso lleva 10 años informando
y trabajando para captar donantes,
“porque sé que mi curación se la
debo a la sociedad española y tengo
que devolverle el enorme favor que
me ha hecho”. Así es como afronta el
pago, porque, asegura “no puedo esconderme, tengo que devolver parte
de lo que me han dado” y es por ello
por lo que entró hace años en la asociación que hoy preside con tesón,
dedicación y mucho orgullo.
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Edad:
45 años
Lugar
de residencia:
Barcelona
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticada a raíz
de padecer migraña
y dolor de cabeza;
se curó tras seis
meses de tratamiento
“Para la
sociedad, la
hepatitis C
es un mundo
desconocido”
Manuela Rendón
Manoli descubrió que tenía hepatitis C hace 22 años. Cuando era
niña tuvo muchos problemas hormonales, que le trataban los médicos del Hospital de San Pablo, en
Barcelona. Sufría muchas migrañas y estados generales de dolor
de estómago y malestar, de manera que su endocrina le hizo las
pruebas. Cuando le dijo que tenía
hepatitis C, se quedó parada, porque únicamente conocía la A y la B.
Recuerda que no se asustó, porque
no tenía muchos datos y cree que
quizá ahora se habría asustado
más, ya que hay más información a
todos los niveles. En ese momento
empezaron a explicarle generalidades acerca de la enfermedad
pero ella quería saber el origen.
"Entonces un recuerdo de infancia afloró, recordé que en aquellos
tiempos me ponían muchas inyecciones" y su médico le comentó
que, aunque es imposible saberlo,
quizá fuera en ese momento cuando se produjo la transmisión.
Su médico era un profesional muy
comunicativo y le explicó que había un tratamiento disponible.
Pero Manoli le planteó qué haría
en el caso de que fuera su mujer a
la que debía recomendar tratarse.
Ante la pregunta, el médico le comentó que existía sólo un 50% de
posibilidades de curación y, en un
caso así, le diría a su mujer que no
lo hiciera, por lo que la envió a un
especialista en aparato digestivo
especializado en hepatitis. "Tuve
mucha suerte, porque era un médico muy amable y un profesional
magnífico que respondía a todas
Cuando le diagnosticaron hepatitis C
Manoli sólo conocía la A y la B,
pero no se asustó mucho precisamente
por el desconocimiento de la enfermedad
v
En primera persona:
44
En cuanto al tratamiento, recuerda
la experiencia "como si fuera un
sueño". Pero fue duro, porque se
prolongó durante seis meses, aunque su médico la ayudó y la apoyó. Al encontrarse tan respaldada
–hasta le dio su número de teléfono móvil, que nunca utilizó– fue
todo bien. Lo vivió como una ex-
v
"Mi marido me animó a hacer el tratamiento,
y también me sirvió de gran apoyo la
asociación de pacientes. Gracias a ellos
aprendí mucho y conocí los miedos de
otras personas en mi misma situación"
Apoyada por su familia
Manoli se ha sentido muy respaldada por su unidad familiar:
"mi marido siempre estuvo a
mi lado y me respaldó en todo
momento”. Y encontró ayuda
también en la Asociación de
Enfermos de Hepatitis de Cataluña (ASSCAT): "aprendí mucho
con ellos -recalca-, ya que me
permitió ver muchas cosas diferentes y los miedos de otras
personas". Pero, aún así, afirma
que el paciente no puede tener
miedo. Piensa que "para la gente, la hepatitis C es un mundo
desconocido porque no tienen
información y cuando a las personas se les dice que uno tiene
hepatitis, se siente cómo dan un
paso atrás pese a que es una enfermedad que no se transmite
fácilmente". Considera que deberían hacerse campañas más
potentes, como las realizadas
sobre el sida, para que la gente
se informe sobre la enfermedad
y se conciencie ya que "mucha
gente no la conoce".
v
La enfermedad apenas ha repercutido en su vida diaria. Ha tenido
síntomas como cansancio crónico
y debilidad muscular antes y después del tratamiento pero son
efectos secundarios con los que
ya contaba, porque su médico le
comentó que había un elevado
tanto por ciento de pacientes que
se quejan de ello.
periencia pasajera, aunque reitera
que fue duro en algunos momentos, como cuando se le empezó a
caer el pelo, aunque, afortunadamente pasó en el último trance.
En el entorno laboral le llegó a
suceder que se presentó a un
trabajo, le hicieron una revisión
médica y una analítica que no
valoraba la hepatitis C, pero le
detectaron un alto nivel de transaminasas. Pasó la revisión, pero
le dijeron que no podían contratarla porque podía contagiar a
alguien. Esta afirmación la dejó
muy tocada y se lo comentó a
su médico, que le dijo que no se
preocupara. Aún así, señala que a
nivel general no le ha repercutido mucho pensar que la padecía,
pero le sabe mal no saber cómo
se produjo la transmisión.
Su percepción es que los tratamientos en los últimos 20 años
han avanzado bastante. La segunda vez que su médico le propuso
realizar el tratamiento, las posibilidades habían aumentado hasta
el 80-85%. "Con esa probabilidad
me animé a intentarlo, aunque
tenía mucho miedo: no sabía lo
que se me avecinaba, aunque me
explicaron el proceso", reconoce. Destaca que su médico le dijo
que no quería engañarla y que era
como una quimioterapia, pero ‘en
pequeño’. "Mi temor es que no
sabía cómo iba a reaccionar mi
cuerpo, porque conocía a gente
"Cuando me dijeron que estaba
curada fue un momento eufórico,
de alegría, pensé 'ya está'.
Aunque sabía que me quedaban
anticuerpos, estaba muy contenta"
que se había sometido al tratamiento y unos me contaban una
cosa y otros otra". Y, como dice
ella a todo el mundo, "cada cuerpo es un mundo".
Recuerda el momento en que le
dijeron que estaba curada "como
v
mis dudas y preguntas, lo que me
daba mucha seguridad , le estaré
siempre agradecida, incluso decidí entonces tener un hijo", cuenta.
v
X
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47
Considera que el panorama actual
para las personas con hepatitis C es
un poco duro y se pregunta si los
recortes repercutirán en los costosos tratamientos de la enfermedad.
Pero afirma que, si un paciente
tiene la oportunidad de poder hacerlo, debe hacerlo, especialmente
aquellos con muchos síntomas.
La empatía del médico
v
"A veces pensaba fríamente
¿y si no me curo?
¿me hundiré? Pero tuve la
suerte de que todo fue bien"
un momento eufórico, de alegría,
de pensar 'ya está'. Sabía que me
quedaban los anticuerpos, pero
aún así estaba muy contenta". Su
médico le dijo que habían llegado
al final pero ella contestó que, si
no se había curado, entonces sí
que iba a necesitar ayuda: sabía
que estaba haciendo el tratamien-
Manoli agradece haber sido bien
tratada en la sanidad pública.
Se ha sentido muy respaldada,
tanto el equipo de endocrinólogos como los especialistas
en Aparato Digestivo eran muy
agradables. Y le recomendó a
su médico que siguiera con esa
táctica de trabajo de cercanía y
cariño "porque, desde el punto
de vista del paciente, se nota
y se agradece mucho". Por su
v
to para curarse y que le iba a ir
bien. "Pero, a veces, pensaba fríamente “¿y si no me curo? ¿qué pasará después? Yo misma me hundiré…”. Pese a los miedos, Manoli
se curó. "Ya durante el tratamiento el médico me dijo que estaba
respondiendo bien y, al año, me
confirmó que ya podía celebrar
que me había curado", cuenta con
una sonrisa.
experiencia al hablar con otros
pacientes, la falta de empatía
influye negativamente.
Su primer consejo para un recién
diagnosticado es que intente no
sufrir, que tire hacia delante y, si
tiene la posibilidad de hacer el
tratamiento, hacerlo. En su caso,
esperó porque la situación ha
cambiado mucho en los últimos
veinte años: "ahora hay más información, pero la hepatitis no
deja de ser un mundo tabú". Lamenta que el círculo esté tan cerrado y se pregunta por qué los
políticos no quieren que la sociedad se entere. En cualquier caso,
apoya y anima a otros pacientes
y les dice que no se desmoralicen
y que tiren hacia delante. Y, si el
médico propone hacer el tratamiento, que se informen.
"La principal lección que he
aprendido es que hay que luchar y tirar hacia delante, ya que
te hace ser más fuerte" asegura
Manoli. Recuerda finalizar el tratamiento "como si hubiera salido
de un sueño: quedé muy tocada,
también desde el punto de vista
mental y no me daba tiempo ni
de pensar". Y, cuando salió de esa
burbuja, se dio cuenta que ya es-
"La principal lección que he aprendido
del proceso de la enfermedad es que
hay que luchar y tirar hacia adelante,
ya que te hace ser más fuerte"
taba viviendo su vida real. Cada
semana recibía una inyección y,
al ser una persona muy activa,
se daba cuenta de que a veces no
podía realizar actividades cotidianas. Pero se mentalizó y pensó
que sólo serían seis meses y que,
cuando pasaran, continuaría y su
vida sería normal. Ahora han pasado cuatro años desde que acabó
y, pese a que lo tiene muy presente, sabe que ya ha pasado.
X
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En primera persona:
Edad:
52 años
Lugar
de residencia:
2
“No he tenido pudor en decir que
tengo hepatis C, y no he sentido
rechazo en ningún momento”
Cieza (Murcia)
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticado tras
realizarle unos análisis
porque se sentía
cansado. Lleva en
tratamiento desde
octubre de 2011
Pedro Pérez
Los penetrantes ojos azules de Pedro transmiten al que los mira una
sensación de sinceridad y transparencia. Su historia con la hepatitis
C acaba de empezar, pues fue en
noviembre de 2010 cuando le
diagnosticaron la enfermedad,
y desde octubre de 2011 está
en tratamiento. Pero esa mirada
destila confianza en que superará este trance que le ha planteado la vida.
Pedro es estructurista encofrador.
Su trabajo en la construcción le
exige muchas veces un esfuerzo
físico, y el cansancio que sentía
cuando llegaba a casa lo achacaba
a su profesión. Pero llegó un momento en el que se sentía muy cansado, y coincidió con una época en
la que no estaba trabajando. Esto
"El diagnóstico fue
incluso los primeros
dormir, porque no
de lo que era la
le pareció raro, por lo que fue a su
médico de cabecera que le realizó
una analítica. Aquí apareció la primera pista, los niveles de las transaminasas eran altos. Le derivaron
al especialista del aparato digestivo, que le realizó un estudio completo hasta dar con el diagnóstico.
El diagnóstico, una losa
“Cuando me lo dijeron no me lo
esperaba, me vino muy grande,
fue como una losa”, señala Pedro,
que reconoce que “los primeros
días me costaba conciliar el sueño, porque no tenía conocimiento
de lo que era la hepatitis C”. Incluso consultó a su médico la conveniencia de que su familia, especialmente su hija de tres años,
se realizara las pruebas para
comprobar si también padecía la
como una losa,
días me costaba
tenía conocimiento
hepatitis C"
50
enfermedad, pruebas que afortunadamente resultaron negativas.
Pedro está diagnosticado de una
hepatitis C crónica. No sabe cuándo se produjo la transmisión ni
tampoco pueden decírselo. “Me
comentaron que pude haberla
contraído por unos tatuajes”, afirma, aunque no tienen la certeza.
No sería el primer caso de transmisión por los tatuajes, pues antes
no existían las mismas medidas
preventivas que hay en la actualidad. “Ahora –afirma- afortunadamente hay más información, pero
todavía existe mucha ignorancia
respecto a la enfermedad”.
seis meses, pero podría ser hasta
de un año o año y medio según la
evolución, y si bajan los niveles se
podría modificar el tratamiento”.
La familia es fundamental
v
Entre los efectos secundarios,
Pedro señala el debilitamiento
generalizado, los dolores de cabeza y fiebre algunos días. Otro
de los efectos secundarios es la
irascibilidad. “El tratamiento me
pone más irascible, cambia un
poco el carácter, pero es algo que
me advirtieron, y que mi fami-
lia, que lo sabía de antemano, ha
entendido y en este sentido me
ayuda mucho”.
Para Pedro el apoyo total de la
familia está siendo fundamental
en su lucha contra la hepatitis C.
“Mi mujer está a mi lado en todo
momento, y también el resto de
la familia. Su apoyo incondicional me da mucha tranquilidad”,
apunta. En este sentido aconseja
que el entorno del paciente debe
estar al tanto de todo, conocer el
tratamiento, sus efectos secunda-
"El entorno del paciente debe
estar al tanto de todo,
conocer el tratamiento y sus
efectos secundarios para que
entiendan lo que le pasa"
rios y sus consecuencias, para que
entiendan en muchos casos lo que
le ocurre. “En mi caso mi familia
estuvo informada de todo desde el
primer momento”.
Pedro también dio a conocer la
enfermedad a su círculo de amigos, “no he tenido pudor en decírselo a nadie desde el primer
momento, creo que es importante que conozcan lo que tengo y el
tratamiento que tomo. A estas alturas de la vida no hay que ocultarlo, decirlo y hacerlo público es
v
Desde que le diagnosticaron hasta
que se puso en tratamiento pasó
casi un año, en el que Pedro no
cambió su vida, aunque sí estaba
preocupado, sobre todo porque
desconocía qué es y qué supone
tener el virus de la hepatitis C. Asegura que, en general, está llevando
bien el tratamiento que sigue desde hace unos meses y reconoce
tener “días mejores y días peores”.
A pesar de todo tiene mucha esperanza en el tratamiento. “Creo
que va a dar buenos resultados”,
comenta, y los datos de la última
analítica son alentadores, pues la
carga viral ha bajado bastante con
el tratamiento en los primeros meses. La duración es variable, tal y
como cuenta: “como mínimo son
v
"Mi mujer está a mi
lado en todo momento,
y también el resto de
mi familia. Su apoyo
incondicional me da
mucha tranquilidad"
v
2
51
52
53
"Al principio estaba desanimado, pero
ahora que sé que hay tratamiento
confío en que dé resultado"
v
una manera de eliminar el estigma que tiene la hepatitis C y la
forma de que la gente la conozca.
Y no he sentido rechazo en ningún momento”, asegura.
Confianza en el tratamiento
Actualmente, tiene la baja laboral
durante el tratamiento. “Al principio intenté seguir trabajando y,
aunque había cosas que no podía
hacer, mis compañeros me ayudaban, me decían que no me preocu-
para. Pero llegó un momento en el
que yo era consciente de que no
podía, y creo que también hay que
centrar los esfuerzos en lo importante: mi recuperación”, señala.
Es lo que ha hecho, su prioridad
ahora es cuidarse y seguir el tratamiento. A los pacientes que
acaban de recibir un diagnóstico como el suyo Pedro les recomienda que lo asimilen lo antes
posible, “que se tiren a la piscina
con el tratamiento”, dice. Él mejor
v
v
Pedro aconseja a los
pacientes que acaban
de conocer el
diagnóstico "que se
tiren a la piscina"
con el tratamiento
que nadie sabe por lo que se pasa,
“cómo al principio el desánimo se
apodera de uno, sobre todo porque yo no sabía nada de la enfermedad, era miedo a lo desconocido. Pero ahora que sé más, que sé
que hay un tratamiento, confío en
que dé resultado”.
Sabe que es lento, que es un
proceso largo que hay que tomarse con tranquilidad, hacerlo
sin prisa y esperar y confiar en
un resultado positivo. “Espero
curarme –asegura-, y si no llega ese caso, si no me curo, por
lo menos poder negativizar el
virus”. Actualmente es su principal aspiración, “porque tengo
cuatro hijos, la pequeña de tres
años y medio, tengo a mi mujer,
y quiero seguir luchando por
ellos”. Para ello cuenta con un
gran equipo de especialistas en
el Hospital de la Vega 'Lorenzo
Guirao' de Cieza, donde se está
tratando, y con el apoyo y la
fuerza de su familia y amigos.
Y sabe que éste es el principio,
que es el primer tratamiento,
y que si no da el resultado que
espera hay más opciones, nuevos tratamientos… Es el primer
paso, no el último.
w
54
“Ser un enfermo no
significa sentirse enfermo”
55
En primera persona:
Edad:
54 años
Lugar
de residencia:
Mairena del Aljarafe,
Sevilla
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticada a raíz de
un problema ginecológico.
Tras someterse a tres
tratamientos con resultado
negativo recibió un
trasplante de hígado
Esperanza Pascual
Esperanza destila vitalidad por
todas partes. Es una mujer habladora, activa y muy positiva. Su carácter posiblemente le ha ayudado
mucho a convivir con su enfermedad, de la que tuvo la primera noticia en 1994, cuando contaba 38
años. Todo fue a raíz de un problema ginecológico, dejó de tener el
periodo y ella creyó que sería por
cuestión genética. Pero su ginecólogo se empeñó en buscar la razón
y en la analítica salieron altas las
transaminasas. Tras realizar análisis de anticuerpos y hepatitis C se
confirmó el diagnóstico.
“Yo no sabía lo que era la hepatitis
C, sólo sabía que me encontraba
bien, no capté la seriedad y gravedad del tema”, explica Esperanza. Su médico le dijo que era algo
serio, y le remitió a un especialista del Hospital Virgen del Rocío
de Sevilla, quien le anunció que
llevaba más de 20 años con la
enfermedad, que seguramente
pudo adquirir en su juventud
por una mala desinfección de las
agujas y jeringuillas de un practicante. En aquella época, los
practicantes utilizaban la misma
jeringuilla y aguja para todos los
pacientes, y no todos las esterilizaban correctamente.
En 1995, comenzó el primer tratamiento, con el que tenía que
pincharse día sí y día no. “Me
daba miedo pincharme en la barriga, me pinchaba en las piernas,
hasta que mi cuñada, que es médico, y que ha luchado a mi lado
en todo momento, me enseñó a
"Al principio me tenía
dos días. Mi cuñada,
ha luchado conmigo en
enseñó a pincharme en
que medicar cada
que es médico y
todo momento, me
la barriga"
56
57
que el tratamiento era duro, con
bastantes efectos secundarios
como el cansancio y la caída del
pelo, Esperanza siguió haciendo
su vida normal y su trabajo como
jefa de logística en una multinacional, “un trabajo con bastante
estrés que me exigía viajar, pero
yo seguía encontrándome bien y
no me preocupaba del tema”. Tras
un año de tratamiento y al comprobar que la enfermedad no cedía, se suspendió.
La peor etapa
Tras finalizar el tercer tratamiento
pasó a valoración de trasplantes
también en el hospital Virgen del
Rocío. Entre febrero de 2006 y diciembre de 2008, fecha en la que
se realizó el trasplante, comprobó
realmente lo que hace la hepatitis
C. “Fue la peor etapa –explica–, el
cansancio no me permitía estar
activa ni dos horas al día, ingresé
varias veces y al final ya no podía
levantarme de la cama”. Como el
hígado no funcionaba, no expulsaba las toxinas y desarrolló una
encefalopatía. A pesar de encontrarse tan mal, Esperanza no quería entrar en la lista de trasplantes,
“tenía miedo pues había leído muchas cosas en Internet. Y en agosto, cuando ingresé en la lista de
trasplantes, dejé de leer y decidí
confiar en los médicos”.
Aunque cada vez se encontraba
más cansada, Esperanza no pensaba en ello, hasta que un día tuvo
un problema en una pierna, “al
que seguí sin dar importancia y no
fui ni al médico. Pero a los tres días
descubrí que tenía púrpura en
toda la pierna, y tuve que ingresar
de urgencias”. Estuvo cinco días
ingresada y le diagnosticaron crioglobulinemia mixta, una vasculitis
asociada a la hepatitis C.
v
El tercer tratamiento comenzó en
2004. Esperanza seguía “adelante
con mi vida, llevando la enfermedad al lado. Pero cada vez estaba
más cansada, no tenía ganas de
salir y notaba cómo la enfermedad me iba parando poco a poco
y cómo empezaba a afectarme la
En ese tiempo, confiesa que “había
asimilado mi muerte, pensaba en
las cartas para despedirme de mi
marido y mis hijos, y a pesar de
"El 24 de diciembre de 2008
recibí una segunda oportunidad.
El donante del hígado que me
trasplantaron me ha regalado vida"
todo estaba contenta porque he
tenido una vida magnífica y quería
transmitirles ese recuerdo a mis
seres queridos: que había sido feliz y afortunada en la vida”. El 22
de diciembre ingresó, pues ya le
fallaban los riñones. Tras sacarle
siete litros de líquido del abdomen,
Esperanza pensaba que le darían
v
pincharme en la barriga”, recuerda. El tratamiento duró ocho meses, y aunque bajó la carga viral,
la enfermedad no cedió. Dos años
más tarde apareció un nuevo tratamiento que se combinaba con
el anterior y que “no estaba aún
comercializado en España pero
se podía administrar a través de
su 'uso compasivo', y comencé,
aconsejada por mi médico”. Aun-
v
v
Tras realizar tres
tratamientos entre los
años 1995 y 2006,
Esperanza se sometió
al trasplante de
hígado en 2008
medicación”. A tres meses de cumplir los dos años de tratamiento
su médico lo suspendió ante los
resultados de la analítica. Con una
importante anemia le comunicaron que tenía cirrosis.
w
58
59
Esperanza estuvo en la UCI cinco
días y 15 días en total ingresada
tras el trasplante. El 7 de enero
volvió a casa “feliz, contenta y
consciente de que tenía una segunda oportunidad de vivir”. En
este sentido, recalca que “la suerte
de poder vivir de nuevo me la ha
dado la familia de la persona donante, que me ha regalado vida”.
Una vida normal
Aunque sigue teniendo la hepatitis C, de momento no le está
afectando al hígado. Puede hacer
una vida perfectamente normal,
cuidando a su familia y a sus nietas, Ariana y Sofía. De hecho, se
quedó a cargo de Ariana al mes
de ser trasplantada. Esperanza
cuenta que “aunque me aconsejaron que no lo hiciera, pues los
niños son fuente de virus y no era
el mejor momento para contagiarme, no hice caso…¡era mi nieta!”. También recuerda con humor
que “después de mucho tiempo
sin poder comer, tras el trasplante podía comer de todo, y fue lo
que hice, engordando 11 kilos”.
Pero consciente de que le queda
mucha vida por disfrutar, decidió
perderlos y se apuntó al gimnasio. Los perdió, pero el hábito del
ejercicio lo mantiene, y sigue ejercitándose cada día.
Esperanza entró a formar parte
de la Asociación de Trasplantados
Hepáticos Ciudad de la Giralda,
pues cuando estuvo en la UCI la
visitaron con frecuencia y le fue
de gran ayuda. Por eso tras el trasplante se dedicó a hacer lo mismo, "dar ánimos a los pacientes
que están en lista de espera". Actualmente es tesorera en la asociación, ayudando en los temas de
contabilidad y recibos, y gracias
a sus compañeros ha descubierto una vocación tardía: el teatro.
“La asociación organiza obras
para difundir la importancia de
la donación de órganos, y aunque
nunca hice teatro me divierte esta
nueva afición, porque comparto
cosas con gente que está en mi
misma situación”.
Ser positivo ayuda
v
el alta para pasar la Nochebuena
en casa, pero el 23 le comunicaron
que había un hígado para ella. A las
tres horas de decírselo entró en el
quirófano. Aunque tuvo miedo, le
transmitió a los médicos que quería vivir, y tanto su marido como
sus hijos estaban convencidos de
que el trasplante era la solución.
Esa noche la operaron, y cuando
despertó en la UCI sintió que su
problema “se había ido”.
v
v
Cuando abrió los ojos
en la UCI tras el
trasplante de hígado,
Esperanza sintió que su
problema “se había ido”
Tras 20 años de lucha contra la
enfermedad, Esperanza continúa
siendo igual de positiva o más.
Reconoce que “pensar positivamente ha sido fundamental”, y lo
recomienda a todos aquellos en
su misma situación. Para ella “ser
un enfermo no significa sentirse
En la UCI Esperanza recibió la visita de la
asociación de pacientes. "Ahora soy yo la que
anima a los que están en lista de espera"
w
enfermo, y he intentado llevar la
enfermedad de forma paralela a
mi vida”. Como afirma con humor,
“el virus me acompaña desde la
adolescencia, forma parte de mí,
es algo mío”. Esta experiencia le
permite valorar las cosas de forma distinta, apreciar todo lo que le
rodea, y disfrutar la vida de forma
mucho más intensa. Se reconoce
afortunada porque tiene una gran
familia y una vida que continúa,
repleta de sueños por cumplir
como viajar. “Tengo ganas de vivir
y siento que puedo hacerlo”.
60
61
En primera persona:
Edad:
51 años
Lugar
de residencia:
Zaragoza
Diagnóstico
y tratamiento:
n
“Los que triunfan son
los que se adecuan a las
situaciones, no los mejores”
Diagnosticado en un
reconocimiento médico previo
a la selección para optar
a un puesto de trabajo.
Se ha sometido a cuatro
trasplantes de hígado
Carlos Sanz
Por elección y seguramente también por vocación, Carlos Sanz ha
sido el presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos desde que se
creó en 2003. No quería presidirla, pero fue votado por mayoría, y
a partir de ahí sólo puso una condición, rodearse de un equipo de
confianza. Así comenzó la andadura de la federación, con Carlos,
Antonio y Eva a la cabeza. Ahora,
dice, es el momento de acabar
este ciclo y dejar una presidencia
que, en conciencia “te exige estar
más pendiente de los demás que
de ti mismo, y no es un problema,
pero ahora tengo otros objetivos”.
Se refiere a la Fundación Carlos
Sanz, un proyecto personal que
arrancó en 2008 y en el que quiere depositar todas sus energías y
que persigue utilizar el deporte
como herramienta para sensibilizar a la población sobre la donación de órganos, que sigue siendo
su objetivo principal.
No oculta que se siente una persona afortunada, y no tiene ningún recelo en asegurar que es
el mensaje de ánimo que quiere
transmitir a todas y cada una de
las personas diagnosticadas de
hepatitis C: “que son afortunados,
porque no tienen que mirarse
en las personas que no tienen la
enfermedad, sino en que tienen
una enfermedad con curación
en la mayoría de los casos y una
elevada tasa de mejoría en los pacientes, y en el peor de los casos,
podría llegar a un trasplante de
hígado. Y para eso, afortunada-
"Las personas diagnosticadas de hepatitis
C deben pensar que son afortunadas
porque es una enfermedad con curación
en la mayoría de los casos"
62
63
v
Afrontar y tomar conciencia
Entretanto, una analítica anual y
mientras, continuó con el deporte
hasta 1994, cuando comienza un
v
mente, también hay solución”.
Posiblemente, el mejor consejo es el que todos ya sabemos:
“darle a las cosas la importancia que tienen, no magnificar
los problemas y afrontarlos con
normalidad, que la enfermedad
La información, imprescindible
El tratamiento no resultó y en
1995 tuvo que someterse a revisiones y analíticas cada vez
más periódicas. Fue en agosto
de 1998, tras pitar en el Trofeo
Colombino en Huelva, cuando
sufre un brote “bestial” de la enfermedad. Ya llevaba tiempo notando los pies inflamados tras los
partidos, retenía líquidos, y a ve-
ces no podía ni atarse las botas.
Aquellos tres toques de silbato
detuvieron el cronómetro de los
tiempos de arbitraje profesional
para Carlos, pues renunció a su
plaza para someterse a un trasplante el 12 de octubre del mismo año. La enfermedad había derivado en cirrosis y se sometió a
la intervención sabiendo que aún
tenía el virus. “En aquel momento no sabía que pese a la enfermedad iba a tener una calidad de
vida que me permitiría volver al
deporte de élite. De haberlo sabido me habría tomado una excedencia, y no habría renunciado a
la plaza. Por eso es tan importante informar a la gente, porque en
"Cuando me diagnosticaron
no sabía que iba a conseguir
una calidad de vida que
me permitiría volver al
deporte de élite"
n
v
"Hay que dar a las cosas
la importancia que tienen, no
magnificar los problemas, que
la enfermedad no sea el
centro de nuestro día a día"
La vida de Carlos sigue vinculada
al deporte, como lo estuvo siempre, ya que su historia se remonta
a los años en los que era árbitro
asistente de fútbol en Primera División. Corría el año 1989 cuando
entró en un proceso de selección
para trabajar en una compañía
multinacional. Superó todas las
pruebas, “pero me tiraron en el
reconocimiento médico cuando
detectaron que tenía las transaminasas elevadas”. No eran niveles
suficientes para achacarlo a una
enfermedad hepática “pero debieron pensar que podría provenir
de la ingesta de alcohol”. Del reconocimiento, a su hepatólogo para
corregir la anomalía. Lo que descubrió fue una hepatitis no A y no B.
En estos momentos, sus preocupaciones aún estaban lejos del virus
de la hepatitis C, “en realidad yo
estaba desolado porque perdía la
oportunidad de aquel trabajo en la
multinacional. No era consciente
de lo que se me venía encima”.
tratamiento de seis meses que le
exigía ponerse inyecciones cada
tres días, a veces no había más
remedio que ponerlas en el vestuario del campo de fútbol. Fue en
este momento cuando tomó conciencia de la enfermedad y supo
que podría llegar el día en que
necesitara un trasplante, un órgano ajeno para sobrevivir, aunque
intuía ese momento aún muy lejano. Pese a todo, se olvidaba de
los efectos secundarios y se quedaba con los buenos. Así es como
ha preferido vivir su vida, restándole importancia a estas cosas y
amoldándose a las circunstancias
en cada momento. “Los que triunfan son los que se adecuan a las
situaciones. No los mejores. Y eso
es lo que he intentado hacer cada
vez en mi vida. Si no lo afrontas, te
sientes cobarde”.
v
no se convierta en el centro de
nuestro día a día”.
64
65
n
Con el tratamiento terminado y
el virus negativizado, fue en la
primavera de 2001 cuando se
produjo el rechazo crónico al
trasplante. En verano, y a pesar
de estar casi en puertas del segundo trasplante, ya había entrenado y conseguido las marcas
que le habrían permitido estar
seleccionado para ir a las Olimpiadas de deportistas trasplantados que se celebraban en
Kobe (Japón). Sin embargo, el
27 de agosto y el 4 de septiembre del mismo año recibía el segundo y tercer trasplante; y en
junio de 2002 regresó al quirófano para someterse al cuarto.
“Soy consciente de que a alguna
de estas operaciones he llegado
‘por la campana’, pero me considero afortunado, porque otros
no han llegado”.
Es quizá el espíritu de superación
y sacrificio inherente al deporte
el que arrastraba cada día el gotero dos plantas abajo del Hospital
Clínico de Aragón y el que le mantenía una hora caminando por
los pasillos. “Me sentía muy bien.
No podía subir escaleras pero sí
caminar. A los 11 días estaba en
casa y hasta hoy”.
Con esta sencillez narra Carlos
una historia vital heladora en la
que asegura que da por buenos
los efectos secundarios. “No puedes culpar a la hepatitis C de todo.
La curé y no puedo hacerla responsable del rechazo crónico”. Se
queda simplemente con que pudo
negativizar un virus que nunca
supo cómo llegó a su cuerpo, “tal
vez el dentista, el practicante… no
lo sé, nunca estuve en contacto
con factores de riesgo”.
Normalizar la situación
Durante este periplo, Carlos y
su mujer decidieron tener hijos,
“sabíamos que los riesgos eran
mínimos”. La mayor nació hace
ahora 20 años, el segundo tiene 14. “Mi mujer es enfermera,
y conoce tanto como yo o más
esta enfermedad. Esto nos ha
ayudado mucho”. Esto y el hecho
de que siempre han intentado
normalizar todas las situaciones
y que la enfermedad no supusie-
v
aquel momento, el trasplante y la
falta de información me obligaron a dejarlo todo”. Esto es, posiblemente, lo único de lo que
se lamenta. En pocos meses
comenzó el tratamiento y retomó el deporte en partidos de
aficionados, entrenando tres
días a la semana.
v
v
"Me he sometido
a cuatro trasplantes,
a alguno he llegado
por la campana’ pero
me considero afortunado
porque otros no
han llegado”
ra una barrera. De hecho, asegura, la hepatitis C nunca cambió
su vida, salvo en algunos gestos
cotidianos ya tan integrados en
el día a día que no se perciben
en casa, como la separación del
cuarto de baño, la utilización de
toallas o la precaución con los
cubiertos usados. Ni en casa, ni
fuera de ella, porque asegura
que “en mi región todo el mundo conoce mi historia y nunca
he sentido rechazo social”. De
hecho, se muestra intransigente
con quienes prefieren ocultar su
enfermedad “porque eso no ayuda a nadie”.
Carlos no ha dejado de contar
su historia allá donde quieran
escucharla o donde le pidan re-
tomarla; imparte conferencias y
charlas sobre deporte y sociedad
en las que siempre intenta hablar
un poco sobre la hepatitis C; ha
presidido la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados
Hepáticos y su propia Fundación.
Apuesta por la información y la
detección precoz; valora muy positivamente los avances en la investigación y de los laboratorios
“porque la industria farmacéutica ha hecho posible un avance
vertiginoso en los tratamientos;
y su foco, desde el principio, se
mantiene en la donación, porque aunque España es líder, con
eso, dice, no basta: “la clave no
está en ser el mejor, sino en luchar por ser cada día mejor que
el día anterior”.
"En mi región todo el
mundo conoce mi historia
y nunca he sentido
rechazo social"
66
67
En primera persona:
Edad:
38 años
Lugar
de residencia:
Sant Adrià de Besós
(Barcelona)
o
“Valoro más la vida ahora.
Mucho más”
Diagnóstico
y tratamiento:
Su pareja le recomendó
que se hiciera las
pruebas al ver que
tenía los ojos muy
marrones. Curada en
un ensayo clínico
Susana Gómez
Susana descubrió que padecía
hepatitis porque llevaba una
temporada muy cansada y su
pareja, Klaus, observó que tenía
los ojos muy marrones. Reconoce
que, con anterioridad, bebía bastante, –comía con vino, tomaba
cerveza– y no se cuidaba mucho.
En 1995, acudió a su doctora de
cabecera a realizarse una analítica y acudió con toda tranquilidad
a recoger los resultados, porque
jamás pensó "que me iban a decir
que tenía hepatitis C".
Recuerda que fue "como si se me
hubiera acabado la vida en ese
momento. Pensé que estaba ‘lista’,
se me cayó todo encima". Además, la manera de comunicárselo
no fue la mejor: "me lo dijo una
doctora en prácticas y de forma
impersonal: usted tiene esto, tiene que hacerse esta ecografía y
esto otro… Me encontraba perdida y salí llorando de la consulta".
Le hicieron una ecografía y la derivaron al Hospital Universitario
Germans Trias i Pujol de Badalona. Allí le hacían visitas cada año,
con analítica.
Un momento clave del proceso
fue cuando una compañera del
trabajo le habló de la ASSCAT, la
Asociación Catalana de Enfermos
de Hepatitis, ya que ella tenía
dudas y no obtenía la suficiente
información en la visita anual.
Considera que "la labor de asesoramiento que realiza la asociación
ha sido fundamental para mí: tenía muy poca información sobre
la hepatitis C, apenas que es un
"Cuando me dieron el diagnóstico se me
vino el mundo encima. La comunicación
fue impersonal y no me facilitaron
ninguna información sobre la enfermedad"
68
69
Cree que la sociedad está muy
mal informada y que sólo se informan aquellos a quienes le
detectan la enfermedad. Tras el
diagnóstico, la primera impresión fue muy dura. "Me costó mucho en los primeros meses, pues
me sentía diferente a los demás
y la enfermedad me condicionaba. Tenía que ir con cuidado de a
quién se lo decía y a quién no y en
el trabajo tuve problemas". Susana señala que se sentía "como si
ya no fuera yo, me veía inferior a
los demás". Con respecto a la salud, le repercutió en que se sentía
siempre muy cansada.
Decidida a tratarse
Cuando entró en contacto con
una de las voluntarias de la asociación, se decidió a someterse
al tratamiento. Todo lo que sabe
de la enfermedad lo sabe gracias
a ella, a la que considera como
su segunda madre. Su doctora le
comentaba que estaba bien, que
no era necesario tratarla y que
podía hacerlo posteriormente
pues el virus estaba controlado.
Pero esta voluntaria la convenció
para hablar con la doctora y que
El apoyo de su pareja, además del
de la asociación de pacientes, ha
sido fundamental, "porque sin ayuda, el proceso es muy complicado".
Enfermedad ignorada
v
virus y que ataca al hígado, pero
mi compañero me dijo que era
muy grave".
Ambas fueron a hablar con la doctora, la convencieron y se sometió
al tratamiento, que funcionó y la
curó. En total, duró casi un año,
48 semanas. Participó en un ensayo clínico, el primero de su clase
que se hizo en Cataluña. "Al principio me sentí un poco ‘rata de laboratorio’, ya que la primera vez
que fui me sacaron 15 tubos de
sangre y me quedé hecha polvo".
Pero reconoce que, al tratarse de
un ensayo, estuvieron muy pendientes de ella. Y se curó.
En su opinión, se pueden dar
muchos consejos a una persona
a la que han diagnosticado hepatitis C, pero una parte fundamental será cómo lo lleve, "porque cada uno es un mundo y a lo
mejor lo que yo pueda aconsejar
le puede ir bien a uno y mal a
"El tratamiento duró casi un año, y
aunque al principio me sentí un poco
'rata de laboratorio', al ser un ensayo
clínico estuvieron muy pendientes de mí"
otro". Cree que todavía hoy la
enfermedad tiene mala fama
"por pura ignorancia: la gente
no la conoce y tampoco quiere conocerla, ‘pasa’ de hacerlo.
Hasta que a uno no le toca de
cerca, no se involucra para nada
y la ignora", se lamenta. Desde el
v
v
v
"La labor de asesoramiento
que realizan las asociaciones
de pacientes es fundamental".
Gracias a sus recomendaciones,
Susana se decidió a entrar
en un ensayo clínico
la tratara inmediatamente, ya que
era joven y tenía todas las posibilidades de curarse, porque quizá
la enfermedad podría complicarse más adelante.
o
70
71
reunión de empresa del tema
de los guantes, le preguntaron qué le pasó y ella dijo que
tuvo hepatitis C y que hizo un
tratamiento de año y medio. La
reacción fue de sorpresa, ya que
nadie –excepto su encargada–
tenía ni idea de su historia.
v
Un antes y un después
punto de vista de la investigación
puntera, cree que es un área por
la que se está apostando e investigando mucho. Y, pese a que se ha
curado, o más bien, precisamente
por ello, continúa apoyando a la
asociación de pacientes y acude
a las reuniones, que se celebran
una vez al mes. Además, participa
en todo lo necesario, ya sean entrevistas o apariciones en prensa.
En cuanto al ámbito laboral,
ahora no tiene reparos en que
la gente lo sepa, precisamente
porque se ha curado. E indica
que en la víspera de realizar
esta entrevista, lo dijo en la empresa delante de todos sus compañeros: "salió el tema porque
he cogido un poco de miedo a la
sangre y a la gente con cortes.
Trabajo como cajera reponedora y siempre uso guantes de
látex". No sabe realmente cómo
llegó el virus a su organismo y
no quiere que ocurra de nuevo.
El caso es que, al hablar en la
v
v
Susana no tiene reparos
en que se sepa que ha
padecido hepatitis C.
Durante el tratamiento
no lo comentó en su
trabajo pero ahora que
se ha curado lo ha
contado a sus compañeros
Lleva una vida totalmente normal a día de hoy, aunque "haber tenido esta enfermedad ha
marcado un antes y un después:
antes no me cuidaba para nada
y ahora lo que más valoro en la
vida es la salud. Ni el dinero, ni
el trabajo, ni nada". Subraya que
esta enfermedad hace cambiar
y que a ella la ha transformado,
valorando ahora mucho más la
alimentación que toma, no bebiendo, no fumando, haciendo
deporte y cuidándose al 100%.
La enfermedad no le ha limitado para nada, asegura, y hace
las mismas cosas que antes,
aunque le ha quedado alguna secuela, como por ejemplo
problemas con las encías. Y se
siente más cansada, porque se
quedó muy delgada: por este
motivo se ve un poco diferente,
porque sabe que ha cambiado.
"La enfermedad ha sido como un antes y
un después. Ahora me cuido más
y valoro la salud sobre todas las cosas"
Pero reitera que ha ganado en
salud y se cuida mucho.
Cree que, con la crisis, la apuesta de las administraciones públicas por los tratamientos de
la hepatitis C se ha estancado y
costará más que antes hacer un
tratamiento. Es consciente de
que ha tenido mucha suerte por
poder hacerlo cuando lo hizo. Y
cree que, en este campo, no se
debería recortar.
Ante la pregunta sobre si le ha
enseñado algo la hepatitis C contesta que lo mejor es "que me he
curado". A veces no quiere ni recordarlo, porque volver a hablar
de ello es duro. Aunque Susana
siempre sonríe y tiene esperanza, porque goza de la sensación
de que la vida le ha dado otra
oportunidad. "Valoro más la vida
ahora. Mucho más".
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73
En primera persona:
Edad:
54 años
Lugar
de residencia:
Granada
Diagnóstico
y tratamiento:
Diagnosticado tras sufrir
un cólico nefrítico.
Tras un tratamiento
con resultado negativo
se sometió a un
trasplante de hígado
“Ahora me siento mucho
más vivo que antes”
Enrique Nogueras
“Esta enfermedad ha sido como un
psicoanálisis, ha cambiado mi vida,
mi forma de vivirla y de sentir”, son
las palabras con las que Enrique,
profesor titular de Filología Románica en la Universidad de Granada, se despide de la entrevista
para este libro, una aportación
con la que este hombre tímido y
al que no le gusta contar su vida
cree que es posible ayudar a
quien lo lea. “Sólo por eso, vale la
pena” dice, porque al final, el objetivo es contar lo bien que está.
Sin embargo, su historia comienza igual que las de la gran mayoría
de enfermos de hepatitis C, por
un diagnóstico tardío, inesperado
y doloroso, recibiendo la noticia
“con estupor, sorpresa y ninguna
alegría”, recuerda.
Tenía 34 años y ningún síntoma de
padecer hepatitis C en 1992. Ese año
sufrió el cólico nefrítico que abrió
las puertas a la realidad que, sin
saberlo, ya se había instalado en su
organismo. Sólo se sentía cansado y
los análisis médicos detectaron que
tenía las transaminasas muy altas.
La primera decisión médica fue retirarle la bebida y esto fue el primer
cambio vital para un hombre “acostumbrado a salir mucho”. Después
llegó el diagnóstico: hepatitis C. A
continuación aparecieron la apatía
y la depresión. Aún así, Enrique reconoce que no tuvo más angustia de
la imprescindible, pues nunca llegó
a ser plenamente consciente de cuál
era su estado real de salud, los médicos sólo se lo transmitieron a su
familia. “No sé si hicieron bien en no
"Aún no sé si los médicos hicieron bien
en no decirme la gravedad de lo que
tenía tras el diagnóstico"
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tardes y charlas de poetas, y aunque
hacía su trabajo con normalidad, iba
abandonando la investigación y la
escritura de artículos, limitándose a
impartir clases.
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Un año duro
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A partir de esa primera biopsia,
hace ya 20 años, comenzó un tratamiento muy costoso que dio resultado negativo. Supo que no tenía
curación. Sin embargo, nunca llegó
a ser del todo consciente de lo que
ocurría, “estaba cirrótico, pero los
médicos se lo comunicaron a mi
familia, no a mí, de haberlo sabido
posiblemente habría llevado una
vida más ordenada”. Ahora no sabe
si fue mejor así o no, lo cierto es que
en aquellos años no se disponía de
fuentes como internet y posiblemente esta desinformación amortiguó los golpes. Siguió con su vida de
poeta, desordenada, siguió fumando
y pasando noches en vela viendo el
canal digital o leyendo novelas con
una finalidad vacía: olvidar. Y la enfermedad permaneció estable hasta
1997. Durante estos años, el principal síntoma fue la apatía. Mantuvo
la normalidad pero iba apartándose
de todo, en un decrecimiento lento
en el que fueron desapareciendo las
Pese al pequeño rechazo que sufrió en 2004 y la subida de la carga
viral, el tratamiento de un año fue
muy bien. “Fue duro, pero no sufrí
tantos efectos secundarios como
otros pacientes, ni siquiera me di
de baja en el trabajo”. Aunque “hay
quien dice que estaba muy irritable, insoportable”, él no fue consciente de ello, y define el malestar
que sentía durante aquel período
como “una pequeña gripe” cada fin
de semana, ya que tomaba el me-
"Con la enfermedad mi vida sufrió un
decrecimiento lento que me fue apartando
de todo y me limitó a hacer lo
imprescindible en mi trabajo"
dicamento el jueves por la noche,
y los martes regresaba a la universidad casi recuperado.
Ya han pasado algunos años desde
el trasplante y el virus permanece
inactivo desde hace casi cuatro,
después de terminado el tratamiento. Enrique sigue afrontando
estas revisiones con nerviosismo,
“aunque la hepatóloga me dijo la
última vez que estuviera tranquilo, que el virus sigue neutralizado, siempre existe riesgo de que
reaparezca o de un rechazo”.
v
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“Superé el tratamiento
sin apenas efectos
secundarios, fue como
una pequeña gripe,
aunque hay quien
dice que estaba
muy irritable”
decirme la gravedad de lo que tenía,
aunque esto me libró de mucha angustia” reconoce.
La primera hemorragia se produjo
en 1997, e ingresó en el hospital.
Este fue el comienzo de un periplo
de idas y venidas, de períodos de bajas y altas hospitalarias. Como consecuencia del daño hepático le fue
diagnosticada una diabetes. Tuvo
más ingresos hospitalarios y bajas
laborales intermitentes. Este fue el
comienzo de una vida abandonada, “un decrecimiento lento que
me fue apartando de todo y me
limitó a hacer lo imprescindible
en mi trabajo”, una situación que
se prolongó hasta 2003, cuando se
sometió al trasplante.
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refresco, eso sí. También ha vuelto a
escribir y a publicar. ‘Los pliegues de
la rosa’ es el título de un cuaderno de
poemas que editó hace varios años,
“no es que tenga mucho que ver con
la enfermedad… pero sí”, en homenaje a Ronsard, uno de los grandes
escritores del Renacimiento francés
y cuya esencia resume en una frase:
“hay que disfrutar de la vida, porque
dura poco”. Pronto saldrá un nuevo
libro, ‘De la resurrección’.
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Una nueva vida
Enrique es ahora un hombre diferente, un poeta inspirado y un emprendedor. No fuma desde 1997,
“porque para el hígado da igual, pero
pensé que el pulmón, al menos, debía estar bien”, mantiene las mismas
relaciones y ha retomado algunas
de las que fue abandonando por el
camino. Ha vuelto a alternar, sin excesos trasnochadores y en formato
También es posible que la enfermedad se llevara por delante otro
proyecto vital, el de formar una
familia… “igual, si no me hubiera
Combatir la enfermedad
Actualmente, la única huella de la
enfermedad que persiste en Enrique es la pequeña afección de la
piel que le ha quedado en la zona
donde se inyectaba el medicamento, donde aparecen pequeñas
erosiones que exigen tratarlas
con corticoides; las dos revisiones
médicas anuales; y su compromiso moral y de colaboración con la
asociación de trasplantados a la
que pertenece.
v
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"Esta enfermedad nos
iguala a todos, no entiende
de clases sociales y afecta a
todo el mundo sin considerar
posición social o cultural"
Se siente como una persona nueva, más empática con la gente que
sufre, como un hombre saludable y
agradecido al trasplante, a la medicina y a lo que los médicos han hecho
por él. Ahora lleva años retomando
contactos con antiguos amigos y con
algunos de ellos se ha embarcado en
un proyecto común: montar una pequeña editorial, un proyecto que financian ellos mismos y que llevan a
cabo “por puro placer”; y ha puesto
en marcha la revista científica ‘geniomaligno.eu’. Sin embargo, Enrique está convencido de no haber hecho una mejor carrera profesional
por causa de la hepatitis C, aunque
“es posible que haya algo de excusa
en esto, pero creo que también hay
algo de verdad”, confiesa.
pasado me habría casado”, pero lo
cierto es que nunca lo hizo. Mantiene una relación sentimental
con su pareja de siempre, aunque
nunca tuvieron idea de contraer
matrimonio. Asegura que jamás
vio su relación sentimental condicionada por la enfermedad, como
tampoco percibió rechazo en su
entorno, tal vez porque su círculo
sí dispone de información sobre
qué es la hepatitis C, tal vez porque
ellos sean conscientes de que “si
hubiera algún riesgo para las personas que tengo al lado el primero
que lo tendría en cuenta sería yo”.
Considera que es necesaria más
información, realizar pruebas a
los sujetos de riesgo, difundir información sobre la enfermedad y
sobre todo, que la gente sepa que
hay posibilidad de combatir la
hepatitis C con éxito. “No sé hasta qué punto se puede hacer más
en la difusión para que la gente
sepa identificar claramente cuáles
son los factores de riesgo, pero es
necesaria esta labor profiláctica
y mantener los esfuerzos en investigación”. Se ha dado un paso
gigantesco desde los primeros fármacos y se anuncian tratamientos
nuevos, por eso, asegura, si tuviera
frente a él a un paciente a quien
le acaban de detectar el virus, “le
diría que me mire, que es posible
sobrevivir a la enfermedad, con limitaciones –como tanta otra gente– pero con normalidad. Es un
camino muy duro, pero hay que
intentarlo, y vale la pena probar.
Yo, después del tratamiento, me he
sentido revivir”.
Esta enfermedad que, dice, “nos
iguala a todos”, no entiende de clases sociales y afecta a todo el mundo sin considerar posición social
o cultural, es la que le ha ayudado
a “relativizar muchas cosas y valorarlas mucho más” y a sentirse
mucho más vivo que antes. Es lo
que denomina, “el síndrome de la
resurrección”. Estar aquí ya es muy
valioso, y aunque la enfermedad
le ha arrebatado no pocas cosas
en el camino, encuentra, a pesar
de todo, algo que agradecerle,
“porque te enriquece en muchos
aspectos, y valoras ayudar y ser
ayudado”. La vida, concluye, “es un
valor y tiene una fuerza a la que
hay que agarrarse”.
Enrique asegura que no ha
percibido rechazo en su
entorno, "si hubiera algún
riesgo para las personas que
tengo alrededor, el primero en
tenerlo en cuenta sería yo"
X
Asociaciones nacionales de pacientes de Hepatitis C
FEDERACIÓN NACIONAL DE ENFERMOS
Y TRASPLANTADOS HEPÁTICOS (FNETH)
Tel. 667496358 | email: [email protected] |
web: www.fneth.org
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE ASTURIAS (ATHA)
Tel. 985233504 / 665580676 | email: [email protected] |
ASSOCIACIÓ DE TRASPLANTATS HEPÀTICS
DE CATALUNYA (ATHC)
Tel. 932635684 / 666829120 | email: [email protected] |
web: www.cthc.cat
ASOCIACIÓN CATALANA DE
ENFERMOS DE HEPATITIS (ASSCAT)
Tel. 933145209 / 615052266 | email: [email protected] |
web: www.asscat-hepatitis.org
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS Y
ENFERMOS HEPÁTICOS DE NAVARRA
Tel. 679705301 | email: [email protected] |
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS "CIUDAD DE LA GIRALDA"
Tel. 954620781 / 625668933 | email: [email protected] |
web:www.aathsevilla.com
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE MÁLAGA
Tel. 951251911 | email: [email protected] |
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE CÁDIZ
Tel. 956110469 / 645221826 | email: [email protected] |
web: www.aethec.blogspot.com
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS
DE CASTILLA LA MANCHA
Tel. 925227727 / 629099500 | email: [email protected] |
web: www.trasplantadoscastillalamancha.es
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS DE
HÍGADO DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Tel. 916545403 / 690042831 | email: [email protected] |
web: www.mundialred.com/athcm
Esta literatura refleja las opiniones y hallazgos
propios de los autores y no son necesariamente los de
Merck & Co., Inc., ni los de ninguna de sus afiliadas.
El contenido que se proporciona en esta literatura es
información general. En ningún caso debe sustituir ni
la consulta, ni el tratamiento, ni las recomendaciones
de su médico.
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS Y ENFERMEDADES HEPÁTICAS
DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA VASCA "RENACER"
Tel, 944953084 / 615798276 | email: [email protected] |
web: www.renacerhepaticos.org
ASOCIACIÓN MURCIANA DE TRASPLANTADOS (ADEMTRA)
Tel. 695196082 / 695196083 | email: [email protected] |
web: www.ademtra.org
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE CANARIAS (AETHECA)
Tel. 928427043 / 616 53 88 45 | email: [email protected]
web: www.aetheca.com
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (ATHEPCV)
Tel. 963463033 / 649690162 (Valencia) | 619824178 (Alicante) |
email: [email protected] / [email protected] |
web: www.athepcv.com
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE GALICIA (ATHEGA)
Tel. 981134982 / 671482403 | email: [email protected] |
ASOCIACIÓN NACIONAL PARA LA DEFENSA Y AYUDA
DE AFECTADOS POR LA HEPATITIS C (ANDAAHC)
Tel. 626902204 | email: [email protected] |
web: www.andaahc.com
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS HOSPITAL REINA SOFÍA DE CÓRDOBA
Tel. 957411498 | email: [email protected] |
web: www.hepaticoshrscordoba.es
ASOCIACIÓN DE TRASPLANTADOS
HEPÁTICOS DE GRANADA
Tel. 958806492 / 640194883 | email: [email protected] |
web: http://atheg.jimdo.com
Redacción, diseño y maquetación: G.P. Inforpress, S.L.
Las fotografías para este libro han sido realizadas por: Luis Azanza,
Juan Canicio, Jaume Cosialls, Marcos Moreno, José Salgado y Fernando Villar.
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INFC-1040289-0000 (Creado: Junio de 2012) Item Number: 70781