Download “Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™”.

Mis síntomas con la enfermedad de ParkinsonTM
Guía gráfica de apoyo en la consulta para comunicar
la evolución de los síntomas con la enfermedad de Parkinson
Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson TM
Guía gráfica de apoyo en la consulta para comunicar
la evolución de los síntomas con la enfermedad de Parkinson
Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson™ cuenta con el apoyo de:
Las marcas registradas indicadas con los símbolos ® o ™ son propiedad de su respectivos titulares.
NEUPD8470811
Desarrollado en colaboración con UCB Pharma S.A. Todos los derechos reservados © 2011 UCB
Las marcas registradas indicadas con los símbolos ® o ™ son propiedad de su respectivos titulares.
Introducción
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva. La prevalencia de esta
enfermedad en países industrializados se calcula es de 1 de cada 100 personas mayores de 60 años1 y es menos frecuente en
personas menores de 50 años. La enfermedad se caracteriza fundamentalmente por problemas para realizar movimientos físicos,
lo que se conoce como “síntomas motores”; el más característico es el temblor, aunque el que más interfiere es la lentitud al iniciar y
realizar actividades motoras como vestirse, comer, etc. Sin embargo, se ha visto que los síntomas no motores no se toman en cuenta
en el 59% de las consultas2 de neurología, y frecuentemente, tampoco las personas con enfermedad de Parkinson comunican
dichos síntomas a los médicos3, lo que conlleva a una falta de diagnóstico y de tratamiento de los mismos.
“Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™” (en inglés, Parkinson’s Well-Being Map™) es una guía gráfica que ha
sido desarrollada como herramienta de apoyo en la consulta, para facilitar la comunicación y el seguimiento del estado del paciente
con enfermedad de Parkinson por el médico tratante. El uso de esta guía le permitirá:
• Registrar síntomas de su enfermedad.
• Revisar la evolución de sus síntomas motores y no motores.
• Optimizar al máximo su consulta, para centrarse en las preguntas que para usted son importantes.
“El tratamiento de la enfermedad de Parkinson suele limitar al tratamiento de los síntomas motores. Sin embargo,
los síntomas no motores pueden afectar el bienestar del paciente en la misma o en mayor medida que los síntomas motores,
por lo que resulta importante tratar la enfermedad de manera integral. Algunos síntomas no motores se pueden tratar de manera
efectiva si se les presta una atención adecuada” Dra. Mª José Catalán
1. de Lau LM, Breteler MM. Epidemiology of Parkinson’s disease. Lancet Neurol. 2006 Jun;5(6):525-35.
2. Shulman LM et al. Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193–197
3. Clarke CE et al. Quality of life and care in Parkinson’s disease. Br J Clin Pract 1995;49(6):288-293
Cómo se utiliza la guía “Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™”.
1 Utilice la guía para marcar sus síntomas
AA) (DD/MM/
FECHA: nTM
inso
e Park
...........
............
............
on
d d
rmedal acon la enfermedad de Parkins
re la Enflefe
stinales
o actu
n
o
Siemp
trointe
4
su estad
c
je te s
temen
mas gas
ejor re
toma
Frecuen
Proble
ro que m
me
s 3 2 A vece
Mis SRoíndee con un círculo el 1 Rnúara
mente inson™
ark medad de Parkinson
d de P
rmedalos síntomas con la enfer
fe
n
E
e on la
lución d
c
tomas
Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson
tragar
vo
es para TM
FECHA: (DD/MM/AA) :
ificultad
icar la e
Tengo d
abeo)
omento arios de tomas
as)
a comun
e saliva (b
nto náuse
or
n este m
lta, par
Exceso d
Rodee con un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson
mitar (sie
...................................
ando e e pastillas, H
consu
as de vo
an
d
toy tom
n g
yo en la
Me da
que es os, Cantidad
de apo
0 Nunca Raramente A veces Frecuentemente Siempre 1
2
3
n a 4
ió
imiento
ic
eñ
ac
áf
str
ic
m
iligra
Tengo e
med
Guía gr inales:
ficar la edicación, M
iarrea
che
stointest
Trastornos del sueño Especi
elto Atención/Memoria Problemas gastrointestinales Tengo d
m
el sueñoe dormido por la no
lemas gra
ago revu
e de la
l estóm
con prob
rnos d
Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche
Nombr
Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades
Tengo dificultades para tragar
Tengo e
onados Trasto ades para quedarm e dormido / deseo
as relaci
ue más con
ificult
q
os síntom
Tengo dificultades para mantenerme dormido / ntenerm a noche Cuando hablo, lo hago con lentitud el
Exceso de saliva (babeo) / se moja la almohada de noche
Otr
ma
....
n Tengo d
ra ....
e
cad
es pa
........
me despierto más de dos veces cada noche specto el relacionado
vez me ificultad
os veces a
............
na
o d
....
El
Me olvido de las cosas e d
Me dan ganas de vomitar (siento náuseas)
e u
ng
...
s d
Te
e es
dormirm
ierto má
Tengo dificultades para volver a dormirme una vez me volver a ntrarm
me desp
Tengo dificultades para recordar nombres, Tengo estreñimiento
iento rugada
es para adce
he despertado
uscular)
Movim
ificultad
a
do de m
números, situaciones rigidez m
Tengo d ado
en la cam
Tengo diarrea
agarrota
ueño 4
ert
te el día (
Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama
r la vuelta
Me siento
os del s
he desp
do duran
Otros síntomas relacionados con la atención/memoria: rme o da
Tengo el estómago revuelto Trastorn
agarrota
a move
añanas Me siento cansado por las mañanas siento
ria
s m
Me
r la
Me cuest
mo
..................................
4
po
r)
n/Meoverme
3
Otros síntomas relacionados con problemas grastointestinales:
temblo
cansado
nos ales Me siento fatigado durante el día
Atenció
el día
Tiemblo (
uedo m
inoportu
Me siento
ointestin
ntitud o durante
4
rme/no p
omentos
...................................
vo con le
as gastr
fatigad
3
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos ara move
lem
ido en m
obsia
s)
Me mue
Me siento
Prine
acidad p
2
o:
edo dorm
4
enos cap
ios (Disc
n el sueñ
o, me qu
Otros síntomas relacionados con el sueño:
Movimiento Tengo m
voluntar
ados co
A menud
aigoiento
2
3
e cvim
ntos in
relacion
/M
Mo
3
mie
rio
as ovi
ilib
tom
..................................
l equ
Me siento agarrotado de madrugada
4
Tengo m
4
1
Otros sín
es con e
2
...........
ificultad
1
Dolor
sturas
............
Me siento agarrotado durante el día (rigidez muscular)
xual
2
Tengo d
...........
en las po
3
3
nción se
1
n cambio
blar
jiga y fu
0 0
Tiemblo (temblor)
Tengo u
Veía)
ores
4
para ha
Estado de ánimo 3
no mot
2
ultades 0
icrograf
2
2
ánimo or las cosas
1
: omas
e ngo dific
ínt
eños (M
Me muevo con lentitud 1
nto
Te
d
qu
s s
pe
mie
ro
Siento una pérdida de interés por las cosas
os 0
ovi
Estado érdida de interés p
n el mOt
ue con traz
o
1
1
n las q
Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme
0
ados co
Escribo
a p
e ánim
Ya no siento placer por las cosas con las que 1
relacion
cosas co
2
Siento un
0
tomas Estado d
0
r por las
3
solía disfrutar
Tengo movimientos involuntarios (discinesias)
Otros sín
0
0
4
nto place
0 0
............
Ya no sie utar
............
1
Me siento infeliz
Tengo dificultades con el equilibrio/Me caigo
...........
ía) que 4
solía disfr
2
3
1
0
0
4
2
1
3
so es
(diston los nt
rvio
os 1
ne
eliz
ros
rta
2
inf
Me siento ansioso, asustado o muy nervioso Tengo un cambio en la postura del trono
s dolo
o o muy anos, a impo
Me siento
1
lambre
e las m
Dolor
asustad
0
tas más édico que 0
tengo ca e los pies y d
3
ansioso,
Estoy deprimido
Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado rugada, pregun mid
2
0
Me siento
dedos d e m
treiers tan
lees al m
e desp
De mad
treularad
bajo y a los demás les cuesta oirme
qu Las an a los
rm
n 1
1
4
primido
Otros síntomas relacionados con
fo ex
en
2
o las
me afect las muñecas y
osa
es
ados co
se
Estoy de
de
ez do
e lor
relacion
el estado de ánimo:
tre
Escribo con trazos pequeños (micrografía)
3
igidqu
ad
ex
n:mid
tobillos, a
tomas las
1
so
ro una r
en
e 2
2
suf
osa
nd
Otros sín de ánimo:
ía, lor ie
el d
n ..................................
Otros síntomas relacionados con el movimiento:
igidez mdoe at si Durante 3
golpeara
el estado
...........
4
ro una r
...........
mo me
3
3
............
che, suf
............
...................................
nuos co
2
.....
....ia)........
Por la no
nes
...........
sci....
es conti
...
(di....
............
rios....
os dolor
........
............
....nta
4
............
4
4
....olu
.... inv
ores Siento un ades
............
.
....s e
............
Otros síntomas no motores ....ale
1 .rm
Dolor
o ....................
al
............
ad....
no mot de pie extremid
............
...
ntos ano
....
3
est
xu
as
las
....
....
er mie
....
m
se
....
....
ab
ovi
....
....
n ....
.... Me siento mareado cuando me pongo de pie ....
....
ínto
ongo
por h
............
lor con m
De madrugada, tengo calambres dolorosos (distonía) que ............
............
............
.....
y funció
nsancio o
Otros s areado cuando me p
.........
Siento do
............
............
do
o al ca
............
después de haber estado tumbado
............
Vejiga ulso de orinar
.......
me afectan a los dedos de los pies y de las manos, a los m
............
o tumba
lor debid
édica ...
............
............
............
inar
svanezco
imp
............
Me siento e haber estad
Siento do a la noche
ceta m
............
............
tobillos, a las muñecas y que me despiertan
......................
ayo/de
usto
s para or
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco
....
2 .s ........
s d
Siento el ........
............
s sin re
............
e desm
............
s noche
severo
........
uieto tod
....
fato/del g
....
....
ido
despué
e m
....
r la
za inq
l ol
....
....
....
uir
be
qu
po
....
de
....
r: ....
to ca
al
olo............
Durante el día, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
ntido
s adq
........
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto
........
debido a
o sexu
n el d....
Me levan
un olores de
exo mento
en mi se
i apetit
............
............
Me caigo
ados co .....
debe a Tengo d
al:
acticar s
n cambio
erado m
Medica
............
relacion
............
Por la noche, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
so (no se
ra de pr
He observado un cambio en el peso (no se debe a un ción sexu
vado u
tomas Se ha alt
............
............
en el pe
es a la ho
He obser
iga y/o fun
Otros sín
............
............
cambio en la dieta) n cambio
ificultad
con la vej
Siento unos dolores continuos como si me golpearan vado u
............
............
Tengo d
cionados He obser la dieta) ............
las extremidades
Sudo en exceso
tomas rela
en
............
....
Otros sín
cambio
....
...
....
........
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
itivas
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
exceso
............
ales/aud
...........
Sudo en
nes visu
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado Otro síntoma:
lucinacio
Tengo a
inquieto toda la noche
..................................
oma:
Otro sínt
Tengo dolores de cabeza severos ..........
....
....
....
............
Otros síntomas relacionados con el dolor: ..................................
a 0 Nunc
Mis Sín
dades
izo activi
tras real
alabras rme mien
n las p
ncentra
, me falta
az de co
n lentitud
Soy incap
hago co
, lo
blo
ha
Cuando
, cosas nombres
ido de las
recordar Me olv
es para emoria: ificultad nes ención/m
Tengo d
, situacio
con la at
números
onados aci
rel
tomas Otros sín
..........
............
............
emoria
ón/M
Atenci
✓
La guía “Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™” contiene varias copias que usted y/o su cuidador puede(n) utilizar para:
1. Registrar los síntomas perdiódicamente.
2. Anotar su estado de salud y su nivel de bienestar durante el último mes, y preparar así su próxima consulta con el médico.
Si desea obtener más ejemplares, sólo tiene que entrar en la dirección de Internet www.fedesparkinson.org y descargar la guía de forma gratuita.
2 Rodee con un círculo el número que mejor
refleje su estado respecto a ese síntoma
3 Conecte los números
4 Otros aspectos de su enfermedad de Parkinson
Mis Síntomas con la Enfermedad de ParkinsonTM
FECHA: (DD/MM/AA) Mis Síntomas con la Enfermedad de ParkinsonTM
FECHA: (DD/MM/AA) Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson™
Rodee con un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson
...................................
Rodee con un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson
...................................
Guía gráfica de apoyo en la consulta, para comunicar la evolución de los síntomas con la enfermedad de Parkinson
0 Nunca Raramente A veces Frecuentemente Siempre 1
2
3
4
Trastornos del sueño Me olvido de las cosas Tengo dificultades para volver a dormirme una vez me he despertado
Me siento fatigado durante el día
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos Otros síntomas relacionados con el sueño:
..................................
4
Tengo estreñimiento
Tengo el estómago revuelto 2
Siento una pérdida de interés por las cosas
0
4
2
3
1
2
Otros síntomas no motores Me siento mareado cuando me pongo de pie después de haber estado tumbado
3
Me siento agarrotado de madrugada
..................................
0
1
2
4
Tiemblo (temblor)
Me muevo con lentitud 1
Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme
Tengo movimientos involuntarios (discinesias)
0
1
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos 4
Me siento agarrotado durante el día (rigidez muscular)
3
2
0
0
1
..................................
Otros síntomas relacionados con el sueño:
0
Tengo dificultades para recordar nombres, números, situaciones 2
3
Tengo dificultades con el equilibrio/Me caigo
4
0
1
2
3
2
Siento una pérdida de interés por las cosas
Me siento infeliz
Tengo un cambio en la postura del trono
Me siento ansioso, asustado o muy nervioso Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado bajo y a los demás les cuesta oirme
Estoy deprimido
Escribo con trazos pequeños (micrografía)
Otros síntomas relacionados con el estado de ánimo:
Otros síntomas relacionados con el movimiento:
..................................
0
4
2
3
4
Dolor
3
Otros síntomas no motores Me siento mareado cuando me pongo de pie después de haber estado tumbado
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco
De madrugada, tengo calambres dolorosos (distonía) que me afectan a los dedos de los pies y de las manos, a los tobillos, a las muñecas y que me despiertan
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto
Durante el día, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto
A la hora de evaluar cada uno de los síntomas, utilice la escala
del 0 al 4, en la que:
He observado un cambio en el peso (no se debe a un cambio en la dieta) Por la noche, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
Siento unos dolores continuos como si me golpearan las extremidades
Sudo en exceso
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
Otro síntoma:
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado inquieto toda la noche
Otro síntoma:
0 = Nunca; 1 = Raramente; 2 = A veces;
3 = Frecuentemente; 4 = Siempre
Tengo dolores de cabeza severos Otros síntomas relacionados con el dolor: ..................................
3
4
3
0
1
2
4
..................................
Problemas gastrointestinales Movimiento
✓ Dolor
Vejiga y función sexual
Otros síntomas no motores
Estado de ánimo
Tengo movimientos involuntarios (discinesias)
1
2
3
0
4
Tengo dificultades con el equilibrio/Me caigo
Tengo un cambio en las posturas
Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado bajo y a los demás les cuesta oirme
1
Las tres preguntas más importantes que deseo formularle al médico que me atiende son: Escribo con trazos pequeños (micrografía)
2
Otros síntomas relacionados con el movimiento:
3
...................................
4
3
Atención/Memoria Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme
0
0
0
Especificar la medicación que estoy tomando en este momento:
Nombre de la medicación, Miligramos, Cantidad de pastillas, Horarios de tomas ✓ Trastornos del sueño Me siento agarrotado durante el día (rigidez muscular)
Me muevo con lentitud 1
El aspecto en el que más deseo centrarme es el relacionado con
Me siento agarrotado de madrugada
Tiemblo (temblor)
2
0
1
2
3
...................................
Movimiento Dolor
De madrugada, tengo calambres dolorosos (distonía) que me afectan a los dedos de los pies y de las manos, a los tobillos, a las muñecas y que me despiertan
Una los números que haya seleccionado dibujando líneas
entre ellos. De este modo, generará un patrón que nos permitirá
tener un registro visual instantáneo de su estado actual.
He observado un cambio en el peso (no se debe a un cambio en la dieta) Sudo en exceso
1
0
...................................
4
1
1
Ya no siento placer por las cosas con las que solía disfrutar
Tengo diarrea
Tengo el estómago revuelto Otros síntomas relacionados con problemas grastointestinales:
2
3
Estado de ánimo Tengo dificultades para tragar
Exceso de saliva (babeo) / se moja la almohada de noche
✓ Me dan ganas de vomitar (siento náuseas)
Tengo estreñimiento
Otros síntomas relacionados con la atención/memoria: ..................................
Me siento fatigado durante el día
...................................
0
Estoy deprimido
Otros síntomas relacionados con el estado de ánimo:
Tengo dificultades para volver a dormirme una vez me he despertado
Movimiento 1
1
Ya no siento placer por las cosas con las que solía disfrutar
Me olvido de las cosas Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama
3
Problemas gastrointestinales Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades
✓Cuando hablo, lo hago con lentitud, me faltan las palabras Me siento cansado por las mañanas 4
2
3
Estado de ánimo Otros síntomas relacionados con problemas grastointestinales:
4
Atención/Memoria Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche
Tengo dificultades para mantenerme dormido / me despierto más de dos veces cada noche Tengo diarrea
Otros síntomas relacionados con la atención/memoria: ..................................
Trastornos del sueño Tengo dificultades para tragar
Exceso de saliva (babeo) Me dan ganas de vomitar (siento náuseas)
Tengo dificultades para recordar nombres, números, situaciones Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama
Me siento infeliz
Problemas gastrointestinales Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades
✓Cuando hablo, lo hago con lentitud, me faltan las palabras Me siento cansado por las mañanas Me siento ansioso, asustado o muy nervioso 0 Nunca Raramente A veces Frecuentemente Siempre 1
2
3
4
Atención/Memoria Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche
Tengo dificultades para mantenerme dormido / me despierto más de dos veces cada noche ..................................
Junto con su cuidador, lea y complete cada una de las
categorías (por ejemplo, trastornos del sueño) y marque los
síntomas que está experimentando. Escriba la fecha en la parte
superior de la página.
Durante el día, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
Por la noche, sufro una rigidez dolorosa en las extremidades
Siento unos dolores continuos como si me golpearan las extremidades
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado inquieto toda la noche
Tengo dolores de cabeza severos Otros síntomas relacionados con el dolor: ..................................
1 ............................................................................
............................................................................
2 ............................................................................
1. Señale aquellos síntomas que más le preocupan.
2. Escriba las tres preguntas más importantes que le gustaría
hacer a su médico.
3. Es probable que quiera resaltar algún aspecto relativo al tratamiento
que está tomando. Utilice este espacio para ello.
4. Una vez completada, podrá llevar su guía a la próxima consulta
y presentarla a su médico.
“Mis síntomas con la enfermedad de ParkinsonTM”.
FECHA: (DD/MM/AA) Encierre en un círculo el número que mejor refleje su estado actual con la enfermedad de Parkinson.
...................................
1
2
3
0 Nunca Raramente A veces Frecuentemente Siempre 4
Trastornos del sueño Atención/Memoria Problemas gastrointestinales Tengo dificultades para quedarme dormido por la noche
Soy incapaz de concentrarme mientras realizo actividades
Tengo dificultades para deglutir
Tengo dificultades para mantenerme dormido / me despierto más de dos veces cada noche Cuando hablo, lo hago con lentitud, me faltan las palabras
Exceso de saliva (babeo) / se moja la almohada de noche
Me olvido de las cosas Me dan ganas de vomitar (siento náuseas)
Tengo dificultades para volver a dormirme una vez que
me he despertado
Tengo dificultades para recordar nombres, números, situaciones Tengo estreñimiento
Me cuesta moverme o dar la vuelta en la cama
Otros síntomas relacionados con la atención/memoria: Me siento cansado por las mañanas Tengo el estómago revuelto ..................................
Otros síntomas relacionados con problemas gastrointestinales:
Me siento fatigado durante el día
4
A menudo, me quedo dormido en momentos inoportunos Otros síntomas relacionados con el sueño:
2
Siento una pérdida de interés por las cosas
Ya no siento placer por las cosas que solía disfrutar
Me siento ansioso, asustado o muy nervioso 0
4
2
3
1
2
..................................
Otros síntomas no motores Me siento mareado cuando me pongo de pie después de haber estado acostado
Me caigo debido a que me desmayo/desvanezco
He observado un cambio en mi sentido del olfato/del gusto
3
0
Tiemblo (temblor)
Me muevo con lentitud 1
Tengo menos capacidad para moverme/no puedo moverme
0
Tengo movimientos involuntarios (discinesias)
0
0
Estoy deprimido
Me siento rígido durante el día (rigidez muscular)
2
0
1
Otros síntomas relacionados con el estado de ánimo: 0
Me siento rígido de madrugada
3
1
1
Movimiento 4
2
3
Estado de ánimo ...................................
3
4
..................................
Me siento infeliz
Tengo diarrea
1
2
3
4
Tengo dificultades con el equilibrio/Me caigo
Tengo un cambio en la postura del tronco
0
Tengo dificultades para hablar o hablo en tono demasiado bajo y a los demás les cuesta oírme
1
1
Escribo con trazos pequeños (micrografía)
2
2
Otros síntomas relacionados con el movimiento:
3
4
4
3
4
Vejiga y función sexual
...................................
Dolor
De madrugada, tengo calambres dolorosos que me despiertan y que me afectan los dedos de los pies y de las manos, los tobillos, las muñecas
Durante el día, sufro rigidez dolorosa en las extremidades
He observado un cambio en el peso (no se debe a un cambio en la dieta) Siento impulso de orinar
Sudo en exceso
Se ha alterado mi apetito sexual
Tengo alucinaciones visuales/auditivas
Tengo dificultades a la hora de practicar sexo Otros síntomas no motores:
Otros síntomas relacionados con la vejiga y/o función sexual:
..................................
Siento dolor debido al cansancio o por haber estado inquieto toda la noche
..................................
Otros síntomas relacionados con el dolor: ..................................
Me levanto por las noches a orinar
Por la noche, sufro rigidez dolorosa en las extremidades (distonía)
Siento dolores continuos como si me golpearan las extremidades
Siento dolor con movimientos anormales e involuntarios (discinesia)
“Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson™”.
Guía gráfica de apoyo en la consulta, para comunicar la evolución de los síntomas en la enfermedad de Parkinson
El aspecto en el que más deseo centrarme es el relacionado con
Especificar el tratamiento que estoy tomando en este momento: Nombre del medicamento, dosis en miligramos, horarios de administración Trastornos del sueño Atención/Memoria Problemas gastrointestinales Movimiento
Dolor
Vejiga y función sexual
Otros síntomas no motores
Estado de ánimo
Las tres preguntas más importantes que deseo hacer a mi médico son: 1 ............................................................................
............................................................................
2 ............................................................................
............................................................................
3 ............................................................................
............................................................................
¿He tenido tiempo para hacer todas mis preguntas?
Si No
Medicamentos adquiridos sin receta médica ............................................................................................
.........................................................................................................................................................................
.........................................................................................................................................................................
Federación Española
de Parkinson (FEP)
The Cure Parkinson’s
Trust (CPT)
La Federación Española de Parkinson (FEP) se constituyó en
noviembre de 1996. Actualmente cuenta con 45 asociaciones,
repartidas por toda España, reuniendo a más de 11,500 asociados
y representando a más de 150,000 pacientes.
La Organización The Cure Parkinson’s Trust (CPT) fue fundada
en 2005 por cuatro personas que padecían la enfermedad
de Parkinson. Esta organización tiene como objetivo ayudar
a encontrar tratamientos para esta enfermedad. El CPT
identifica, evalúa y apoya proyectos de investigación actuando
como facilitador/intermediario entre investigadores y
organizaciones dedicadas al financiamiento de proyectos.
Nuestro principal objetivo consiste en mejorar la calidad de
vida de los pacientes y sus familiares. Para conseguirlo,
la FEP desarrolla proyectos relacionados con la investigación,
la formación e información, vertiente lúdica, medio ambiente
y naturaleza, rehabilitación y apoyo a las familias, entre otras
actividades. En último término, todos los proyectos desarrollados
llegan a mejorar la vida de los pacientes, mediante la formación
de los cuidadores, a través de la promoción de la investigación
y ofreciendo a los pacientes terapias de rehabilitación,
tratamientos de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional,
atención psicológica, etc. Acciones que brindan a los afectados
las herramientas necesarias para reducir el impacto físico y
psicológico que produce la enfermedad.
La Federación Española de Parkinson cuenta con el apoyo
y la asesoría de un comité científico compuesto por
ocho médicos con una amplia experiencia profesional en
la enfermedad de Parkinson.
El CPT ayuda a desarrollar tratamientos innovadores que se
centran en distintas vías terapéuticas, con la idea de que
la enfermedad de Parkinson se pueda detener y revertir. El
CPT también celebra foros para congregar a científicos de
este campo y reuniones para personas con la enfermedad
de Parkinson, en las cuales se resaltan los progresos de las
investigaciones. Esta organización tiene mucho interés en la
autoevaluación, como algo vital para diseñar medidas relevantes
referentes a la evolución de la enfermedad, a fin de utilizar los
resultados de estas medidas en los ensayos clínicos.
Las personas con la enfermedad de Parkinson desempeñan un
papel fundamental en nuestra organización, desde la junta directiva
(tres de sus miembros padecen la enfermedad de Parkison),
nuestro Presidente y Cofundador, quien tuvo un inicio precoz de
la enfermedad, hasta los distintos miembros de nuestro Grupo de
Embajadores de Pacientes. Todos ellos ayudan a definir nuestra
estrategia y a garantizar que nuestros beneficiarios constituyan el
núcleo central de todas nuestras actividades.
Federación Española de Parkinson
Paseo Reina Cristina, 8 3ºB
28014 Madrid
Tlf: 91 434 53 71
www.fedesparkinson.org
Asociación Europea de la
Enfermedad de Parkinson
(EPDA por sus siglas en inglés)
La Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA)
es la única organización europea que reúne a organizaciones
relacionadas con la enfermedad de Parkinson. Se trata de una
organización sin fines de lucro que no tiene credo político
ni religioso, que representa a 45 organizaciones miembros y
defiende los derechos y necesidades de más 1.2 millones de
personas con la enfermedad de Parkinson y sus familiares.
El objetivo de la EPDA consiste en ayudar a una vida plena
para las personas con Parkinson, al tiempo que apoya la
búsqueda de tratamientos para la enfermedad, incrementando
el conocimiento de la enfermedad así como reduciendo las
desigualdades con respecto al tratamiento y a la gestión de la
enfermedad de Parkinson por toda Europa.
The European Parkinson’s Disease Association
1 Northumberland Avenue
Trafalgar Square
London
WC2N 5BW
United Kingdom
Tel: +44 (0) 207 8725510
Fax: +44 (0) 207 8725611
Email: [email protected]
www.epda.eu.com
The Cure Parkinson’s Trust
1 St Clement’s Court, London EC4N 7HB
Tel: +44 (0) 207 929 7656
www.cureparkinsons.org.uk
Organización benéfica registrada: : 1111816