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Liga Uruguaya Contra la Epilepsia Presidente: Dra I. Rega Vicepresidente: Dra C. Camejo Secretaria: Dra P. Braga Tesorera: Dra N. Sanchez Se realizan elecciones cada 4 años con un máximo de 2 períodos consecutivos de reelección. 65 socios activos Prevalencia e incidencia de la Epilepsia en el país Población : 3.200.000 habitantes, casi la mitad en la capital Pirámide poblacional envejecida Prevalencia de epilepsias según estudio del año 1994 en población urbana : 8 casos por 1000 háb. No contamos con estudios de incidencia. 1.800.000 (1.300.000 por FONASA) Dependientes de atención estatal: 1.300.000 (incluye ASSE y servicios militar y policial) Proporción muy pequeña de población en otros seguros privados Recurso Humano Total de médicos: 14.451en actividad en 2009 ( 37/10.000 háb) 76% trabajan en Montevideo y 1133 están radicados en el exterior Distribución de especialistas Neurólogos de adultos: 114 (1/25.000 háb) Neuropediatras: Psiquiatras de adultos:503 Psiquiatras infantiles: 101 Recurso Material EEG: mayoría de técnicos y equipos en la capital y dificil acceso a video-EEG TAC: buen acceso en todo el país tanto sector público como privado Resonancia magnética: 9 centros ( 2 públicos), todos en la capital, con algunos equipos de baja resolución SPECT: varios centros de medicina nuclear en la capital, excepcionalmente se realizan SPECT por epilepsia fuera del Hospital Universitario PET: un solo equipo en instalación (público), no se han realizado aún estudios por epilepsia Fármacos disponibles FARMACO ANTIEPILEPTICO SERVICIO PUBLICO MERCADO PRIVADO CARBAMACEPINA LIBERACION NORMAL CARBAMACEPINA CR + + + + ACIDO VALPROICO + + ACIDO VALPROICO ER + FENITOINA + + FENOBARBITAL + + + + + + + CLOBAZAM ETOSUXIMIDA + OXCARBACEPINA LAMOTRIGINA + LEVETIRACETAM TOPIRAMATO GABAPENTINA + PREGABALINA + LACOSAMIDA NO DISPONIBLE + + + + Costos Los usuarios del sector público reciben la medicación disponible sin costo Las instituciones de asistencia privada prepaga cobran un costo fijo por unidad de medicamento (20 o 30 comprimidos) que oscila en los 10 a 20 dólares independientemente de la droga. Costo mensual promedio de tratamiento: 30 a 60 dólares para monoterapia Se dispone de la mayoría de los fármacos producidos o fraccionados por laboratorios nacionales No existe un plan nacional para la epilepsia LUCE ha trabajado en un proyecto de ley para atención integral y no discriminación del paciente con epilepsia, aún en discusión. Se aspira a la prescripción de la medicación de consumo mensual por un costo mínimo como ocurre con otras patologías Existe un programa de cirugía de epilepsia en el marco de la Facultad de Medicina, auspiciado por LUCE y con apoyo de ILAE disponible para toda la población Contamos con material educativo en forma de video y folletos impresos para población en general y se publica en forma semestral la Revista Uruguaya de Epilepsia con artículos científicos y de divulgación. Problemas específicos del país, necesidades y retos Gap terapéutico: falta de disponibilidad de algunas drogas en el sector público y costo relativamente alto del tratamiento mensual a nivel privado Accesibilidad a programas de cirugía Discriminación especialmente a nivel laboral que causa dificultades de inserción social de la persona con epilepsia Formación en epilepsia de personal de salud, docentes y población en general Legislación en el tema epilepsia Cirugía de la Epilepsia Existe un programa de cirugía de epilepsia en el Hospital Universitario apoyado por LUCE e ILAE con funcionamiento fluido desde hace más de 5 años. 29 pacientes operados hasta 2009 inclusive, 24 provenientes del sector público. 16 hombres y 13 mujeres, 24 adultos y 5 niños. Buenos resultados con 23 pacientes en clase I de Engel, 3 en clase II y 2 clase III. Mayoritariamente cirugías resectivas predominando la hipocampoamigdalectomía ¿Cuál es mi elección de FAEs en 1°, 2° y 3° línea para CRISIS FOCALES en adultos? (Puede marcar más de una opción en cada línea de tratamiento) RECOMENDACION / OPINION CARBAMACEPINA LIBERACION NORMAL PRIMERA LÍNEA SEGUNDA LÍNEA ++ CARBAMACEPINA LIBERACIÓN PROLONGADA ACIDO VALPROICO ++ ACIDO VALPROICO ER FENITOINA ++ FENOBARBITAL CLOBAZAM OXCARBACEPINA ++ LAMOTRIGINA ++ LEVETIRACETAM TOPIRAMATO PREGABALINA ++ TERCERA LÍNEA COMENTARIOS ¿Cuál es mi elección de FAEs en 1°, 2° y 3° línea para CRISIS PRIMARIAMENTE GENERALIZADA en adultos? (Puede marcar más de una opción en cada línea de tratamiento) RECOMENDACION / OPINION PRIMERA LÍNEA SEGUNDA LÍNEA TERCERA LÍNEA CARBAMACEPINA LIBERACION NORMAL CARBAMACEPINA LIBERACIÓN PROLONGADA ACIDO VALPROICO ++ ACIDO VALPROICO ER FENITOINA FENOBARBITAL CLOBAZAM OXCARBACEPINA LAMOTRIGINA LEVETIRACETAM TOPIRAMATO PREGABALINA ++ ++ COMENTARIOS