Download Diapositiva 1 - ASEM Catalunya

Cómo ayudar a las familias
desde la atención sanitaria:
La relación profesional
sanitario -paciente
Laura Fernández
Semana de las Enfermedades Neurmusculares
10-16 Noviembre 2008
Hotel Barceló Sants (Barcelona)
Fòrum Català de Pacients, representa a
36 asociacions que
representen 32.000
pacients, familiars i
voluntaris de tota
Catalunya
Malalties i condicions de salut representades al
Fòrum Català de Pacients
Malaltia
cardiovascular
Fibrosi
Quística
Fibromialgia I
Sindrome FC
Diabetis
Ostomies
Parkinson
Càncer
Psoriasi
Alzheimer
Hepatitis C
Asma
Dèficit Atenció
Malalties
Neuromusculars
Malaltia
Celiaca
Anorèxia
I Bulimia
Colon Irritable
Hemofilia
T. Bipolar
Malalties de ronyó
Al·lergia
Visió
Hemocromatosi
Esclerosi Múltiple
Salut Mental
Síndrome Sjögren
Discapacitat Auditiva
Qualitat vida dels malalts
La sanidad está experimentando un
cambio social sin precedentes en
la historia de la humanidad
• Acceso de los pacientes a niveles educativos
superiores.
• Consolidación de la cultura de la derechos del
consumidor.
• Revolución de las TIC.
• Sanidad , un bien individual a parte que público
• Asociaciones de pacientes
Problemas importantes en el
Sistema Sanitario
• Descoordinación entre los niveles asistenciales
• Falta de habilidades de comunicación.
• Presión asistencial y falta de tiempo en la
consulta.
• Incomprensión/incomodidad ante el rol de
proveedores de información.
La Confianza
“La confianza es la variable que mejor
correlaciona con una mejor eficiencia y
calidad
de
la
práctica
médica.
Seguramente,
allí
donde
existe
confianza, existen buenos resultados
clínicos. “
Jovell, A. El contrato social, 2005
El nuevo modelo del usuario
de la sanidad
• Demanda de información clara e inteligible sobre
temas de salud.
• Demanda de un nuevo modelo de profesional
sanitario con habilidades de comunicación.
Necesidad de construir un nuevo modelo
sanitario que tenga en cuenta al paciente
¿Quién es el paciente?
• No necesita únicamente diagnóstico y
tratamiento.
• Situación de indefensión y vulnerabilidad.
• Repercusiones de su enfermedad en el ámbito
familiar, personal y social.
• No entiende la terminología científica y médica.
Lafont, A. La Información médica: la importancia de la calidad. Revista
Electrónica de Salud y Mujer. Año 1, 2004 Mar(11): 11 - 13.
Disponible en: http://www.obsym.org/
¿Qué quieren los pacientes?
1. Acceso a información de calidad sobre temas
de salud
2. Capacidad de elección
3. Mecanismos formales de participación de los
pacientes
y
sus
representantes
en
las
decisiones
4. Deliberación democrática de las decisiones
tomadas por las Administraciones sanitarias
5. Comunicación
bidireccional
profesionales sanitarios
con
los
El efecto Fausto
“coges gran cantidad de información verbal y
recuerdas gran parte de ella [...] pero cuando
regreso a casa, me doy cuenta que no he
entendido completamente las implicaciones [...]
son un gran número de informaciones y palabras
y no sé realmente qué significan”
Ziebland,S. “How the internet affects patients' experience of
cancer: a qualitative study”.BMJ, 2004; March(6); 328: 564)
Comunicación médico - paciente
?????
Voy a prescribirle el uso
de un fármaco, para el
tratamiento su
enfermedad. Los
efectos secundarios
pueden conllevarle
ciertas molestias.
¿Qué tipo de información
demanda el paciente?
•
Información sobre la condición de salud.
•
Tratamientos disponibles.
•
Reducir los efectos secundarios.
•
Síntomas de una enfermedad.
•
Consejos para mitigarlos.
•
Aumentar la calidad de vida.
•
Hábitos saludables.
1. Está más implicado en la toma de decisiones sobre su
salud.
2. Es más activo por lo que hace a la búsqueda,
recolección
y consumo
de información
sanitaria.
Beneficios
del Paciente
Informado
3. Está motivado respecto a la comunicación con su
médico, para exponer sus dudas y preguntas
abiertamente.
4. Se siente apoderado respecto a su salud.
5. Mejora la adherencia al tratamiento
6. Disminuye el riesgo de uso de terapias no acreditadas
científicamente.
7. Desarrolla habilidades informativas y de la cultura
informacional para hacer un consumo de la información
sanitaria basado en la calidad.
8. Se genera en el entorno la implicación de los agentes
involucrados en la atención del paciente.
9. Dispone de mayor conocimiento y utilización de los
servicios sanitarios.
Enpoderamiento vs acompañamiento
La situación actual conduce al paciente a una
encrucijada
Autonomía
Dependencia
Enpoderamiento
acompañado
Papel de las TIC
KIT DE VÍSITA MÉDICA
NOS MUEVE SU SALUD
www.universitatpacients/aula-es1
PREPARE
LA VISITA
EN LA
SALA
DE ESPERA
DURANTE
LA VISITA
AL SALIR
DE LA
CONSULTA
LE ACOMPAÑAMOS AL MÉDICO:
¿Cómo mejorar la relación y comunicación?
– Poniendo de manifiesto las dificultades /
barreras existentes
– Sensibilizando al conjunto de la sociedad y a
los colectivos profesionales
– Buscando sinergias con las administraciones
– Creando un partenariado entre los agentes
implicados en las tareas de cuidado del
paciente
– Poniendo en marcha un plan de acción
multidimensional.
Líneas de
Investigación
+
+
+
+
Actos y Foros
de debate
La declaración de BCN
Decálogo de los pacientes (declaración de BCN)
www.fbjoseplaporte.org/dbcn
1.
Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes.
2.
Decisiones centradas en los pacientes.
3.
Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.
4.
Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua.
5.
Formación y entrenamiento en habilidades de comunicación para profesionales.
6.
Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia
sanitaria.
7.
Democratización formal de las decisiones sanitarias.
8.
Reconocimiento de las organizaciones de pacientes
como agentes de la política sanitaria.
9.
Mejora del conocimiento que tienen los pacientes
sobre sus derechos básicos.
10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.
Proyecto de la Universidad de los Pacientes
www.universidadpacientes.org
¿Qué es la Universidad de los Pacientes?
Va dirigida a pacientes,
familiares, cuidadores,
voluntarios y ciudadanos
en general
Garantizar la igualdad de
oportunidades en la
educación y el acceso a
una asistencia de calidad
Su objetivo es promocionar la modernización y la mejora de la
calidad de la atención sanitaria mediante el desarrollo de
actividades de información, formación, investigación y
asesoramiento.
¿Por qué una Universidad de los Pacientes?
Es necesario atender las necesidades
existentes de información y
conocimiento sobre salud y manejo de
la enfermedad
¿Por
Que?
Un paciente bien
informado siempre
puede ayudar a
otros pacientes
Es un espacio social
de generación y
difusión del
conocimiento
La educación
sanitaria contribuye
a una mejor calidad
del sistema
sanitario
Hay un nuevo
modelo de
pacientes con una
mayor implicación
en estrategias de
auto-cuidado
Se han visto reforzados los conceptos y el
valor social de la salud y la calidad de vida
Objetivos de la Universidad de los Pacientes
DISEÑAR ACTIVIDADES
QUE RESPONDAN A LAS
NECESIDADES
DE LOS PACIENTES
CONVERTIRSE EN
REFERENCIA PARA LA
ACREDITACIÓN Y
REALIZACIÓN DE
ACTIVIDADES PARA
PACIENTES
RETOMAR A LA SOCIEDAD
SU INVERSION EN LA
UNIVERSIDAD
ACTUANDO CON
RESPONSABILIDAD SOCIAL
INSTITUCIONAL
PROMOVER LA
ALFABETIZACIÓN
EN SALUD Y SANIDAD
Estructura de la Universidad de los Pacientes
• El Aula es el elemento funcional de la Universidad de los Pacientes.
El Aula puede ser vertical, si sus
actividades están centradas en
condiciones clínicas concretas.
El Aula puede ser transversal, si sus
actividades están centradas en temas de
interés común para todos los pacientes.
PARTICIPACIÓN EN POLÍTICA SANITARIA
E
N
F.
R
E
U
M
Á
T
I
C
A
S
ACCESIBILIDAD A NUEVOS TRATAMIENTOS
INFORMACION
EDUCACION
R
TOMA DE DECISIONES
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REDUCACÍÓN MÉDICA
P
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DERECHOS DE LOS PACIENTES
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B
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A
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O ASESORIA
S INVESTIGACION
I
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INFORMACIÓN
TERAPÉUTICA
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MÉDICO-PACIENTE
H COMUNICACIÓN
S
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Aulas monográficas en desarrollo
• Asma
• Biotecnología
• Cáncer
• Comunicación y relación
profesional-paciente
• Depresión
• Dermatología
• Diabetes
• Dolor
• Derechos de los pacientes
• Educación médica
• Enfermedades del aparato
respiratorio
• Ética
• Gestión de asociaciones de
pacientes
• Hábitos de vida saludables
• Ictus
• Información terapéutica y toma
de decisiones compartidas
• Innovación y desarrollo
• Obesidad
• Promoción de la asistencia
farmacéutica
• Salud cardiovascular
• Salud y mujer
• Salud mental
• Sociología de la salud y política
sanitaria
• Tabaquismo
• TDAH (trastorno de déficit de
atención y hiperactividad)
• Terapias de soporte en
quimioterapia
Aulas monográficas desarrolladas
Información sanitaria:
Salud al alcance de pacientes y ciudadanos
Revisiones de
la literatura
científica
Bibliotecas para
pacientes
Toolkits
Libros y
revistas en
formato
físico y
electrónico
Centro de
documentación
para pacientes
Portales
de
Internet.
Buscadors
Podcasts.
Teléfonos de
consulta
FJLTV Canal de información sanitaria
• FJLTV reinterpreta el concepto de
Canal TV online, convirtiendo el
medio digital en un espacio de
encuentro y de actualidad sobre
temas sanitarios con un enfoque
didáctico y pedagógico.
Investigaciones de la UP: Objetivos
IDENTIFICANDO LAS NECESIDADES REALES:
PERCIBIDAS, SENTIDAS Y POCO EXPRESADAS
Identificar y valorar
Evaluar políticas
las necesidades de
públicas y
los pacientes
estrategias de salud
Aportar
conocimiento a las
políticas sanitarias
Incluir la
perspectiva de los
pacientes en las
investigaciones en
servicios de salud
Necesidades identificadas de investigación
Objetivas
Datos específicos sobre el estado
de salud, conocimientos de una enfermedad concreta, uso de la información,
conocimiento de los derechos de los pacientes
Subjetivas
Percepción y creencias sobre la enfermedad, la cultura de los derechos.
Experiencias en la utilización de los servicios de Salud
Aplicadas
Aplicación de estrategias que permitan un mejor manejo de las enfermedades
mediante acciones de prevención secundaria y terciaria, participación en la
elaboración de guías de práctica clínica, evaluación servicios de salud
Investigaciones de la Universidad
Estudio de Confianza
de los ciudadanos
en el SNS. 2006
n:3010
Encuesta Salud +50: sobre
la salud de la mujer
después de los 50 años
n:1200
Estudio “Inmigración,
Capital social y Convivencia”
n: 3000
Cáncer Fòrum:
Libro Blanco del Paciente
Oncológico en Catalunya
¿Cómo entendemos
la formación para pacientes?
La educación en salud
debe incluir además de la
prevención, los ámbitos
del auto-cuidado y del
cuidado de otras personas
Los pacientes
bien informados
y formados
siempre pueden
ayudar a otros
pacientes
La educación
terapéutica de los
pacientes
contribuye a mejorar la
calidad del sistema
sanitario
La formación en habilidades en el
manejo de la enfermedad debería
ser una de las grandes
contribuciones a la modernización
de los sistemas sanitarios
Beneficios de la formación
dirigida a pacientes
Mejor comprensión de los
signos y síntomas de la
enfermedad y de su
previsible evolución
Mejora de la adherencia
terapéutica
Mayor beneficio de la
consulta médica
Disminución del riesgo
del uso de terapias no
acreditadas científicamente
Incremento
de la colaboración
con los profesionales
Aumento de la autoestima
de los pacientes y cuidadores
Mayor eficiencia en la
utilización de los
servicios sanitarios
Actividades académicas propuestas:
Formación y educación
Sesiones de
divulgación
Programa de
Seminarios
específicos
Los programas de formación de
la Universidad de los Pacientes
Profesorado:
Profesionales especializados
del ámbito socio-sanitario
Destinatarios:
.
Pacientes, familiares,
cuidadores y/o voluntarios
Profesorado:
Paciente, familiar, cuidador o voluntario que
realiza previamente el programa
“Paciente Especialista”
y posteriormente un módulo de
aptitud pedagógica, y que se
encarga de transmitir los conocimientos
adquiridos a otros pacientes, familiares,
cuidadores o voluntarios
Actividades académicas propuestas:
Asesoramiento a asociaciones de pacientes
•
Organización de actos
y actividades.
Gestión
Aspectos jurídicos
Comunicación
Estrategia y
posicionamiento
Captación de fondos
complementarios
HAZ TUYA LA UNIVERSIDAD
Pacientes
Ciudadanos
Empresas
UP
Profesionales
Administraciones
HAZ TUYA LA UNIVERSIDAD
Asociaciones de
pacientes y
voluntarios
Medios de
comunicación
Otras Universidades
Partenariados
Industria Farmacéutica
Administración
europea, central
y autonómica
Sociedades científicas
Instituciones colaboradoras
Miembros promotores
ACREDITACIONES Y DOMINIOS
ACREDITACIONES:
MARCAS REGISTRADAS
Universidad de los Pacientes
ePacientes
Programa Paciente Tutor
Programa Paciente Especialista
Programa Voluntario Tutor
Patient University Press
DOMINIOS:
www.patientuniversity.org
www.universityofpatients.org
www.universityofpatient.org
universidaddelpaciente.org
universidadpaciente.org
universitatdelpacient.org
universitatpacient.org
Universität der patienten
Universität der patientin
Patientenuniversität
Patientinuniversität
Université des patientes
Université du patient
Université patient
Université patientes
Adhesión a la Universidad de los Pacientes
www.universidadpacientes.org
Conclusiones
• Participación activa de los actores implicados
• Diseño de estrategias que informen y formen a
los professionales y a los pacientes
• Establecer vías de comunicación y confianza
Moltes gràcies!!
Universidad de los Pacientes
C/ Sant Antoni Maria Claret, 171
08041 – Barcelona
www.universidadpacientes.org
[email protected]
La educación para la salud
• Tener más control = reforzar el potencial individual
• Poder escoger estando mejor informados
• Búsqueda del enpoderamiento
La educación para la salud
“Un centro de salud que promociona los
comportamientos de auto-cuidado en sus pacientes
teniendo en el personal un modelo de cambio de
comportamiento, es un centro que tendrá más éxito”
“La empatía puede ser la herramienta educativa más
poderosa”
Crespo, R. “Factors associated with integrating self-management support into primary
care”. The Diabetes Educator. 2007