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CIUDADANOS
Y PACIENTES
María Dolores Navarro Rubio
Alberto Jovell Fernández
José Luis Turabián Fernández
MODELO TRADICIONAL
Medicina = Arte
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Rol del profesional sanitario (vocación)
Competencia técnica
Acceso al conocimiento y a los recursos
Rol del paciente (aceptación)
Dependencia, pasividad
Traspaso de responsabilidad
Asimetría de poder
Toma de decisiones compartida
ENTREVISTA CLÍNICA
Problema
de salud
Respuesta
Objetivo
Acciones a realizar
COMUNICACIÓN
Médico a paciente
Paciente a médico
• Obtener información
• Desarrollar un plan
diagnóstico/terapéutico
• Proporcionar información
• Proporcionar información
• Desarrollar un plan de
preguntas
• Obtener información
Intercambio de información
Adaptado de: Navarro Rubio, et al. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria. 2008;40:367-9.
EL NUEVO MODELO DE PACIENTE
Tendencias:
Demografía
Sociedad
Economía
Cultura
Tecnología
Sanidad
• Envejecimiento de la población
• Nuevos grupos
• Formas familiares
• Conciliación
• Modificación de roles
• Papel del cuidador
• etc.
cambio social - reto sanitario
PROCESO ASISTENCIAL (nuevos retos)
• Transformación de la sociedad
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Envejecimiento de la población
Nuevos grupos, inmigración
Feminización de las profesiones sanitarias
Menos profesionales de la salud
• Nivel educativo
• Nuevas problemáticas (violencia, burn-out, mobbing)
• Adaptación al cambio de necesidades
TRANSICIÓN EDUCATIVA
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Personas mejor formadas
Acceso a mayor información
Salud como bien individual
Cultura de derechos del consumidor
Intermediación-asociaciones
PACIENTE versus CIUDADANO
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Experiencia de enfermar
Circunstancias sociales
Actitud hacia el riesgo
Valores
Preferencias y prioridades personales
ESQUEMA DE RELACIONES
DEL PACIENTE
Familia
Amigos
Paciente
Trabajo
Entorno social
CICLO FAMILIAR
SALUD-ENFERMEDAD
Promoción de la salud
Hábitos de vida
Reducción del riesgo
1
Adaptación
Reorganización
Recuperación
2 Experiencia previa
Vulnerabilidad (estrés)
Aparición de la enfermedad
3
Impacto
Significado
Actitud
4
5
(Adaptado de: Doherty y Campbell, 1990)
Respuesta aguda
Mecanismos de adaptación
RELACIÓN PROFESIONAL-PACIENTE
• Se consolida a través de la confianza
• Se lleva a cabo mediante encuentros
terapéuticos repetidos
• Se fundamenta en:
• Buena comunicación
• Respeto mutuo
• Relación honesta
Adaptado de: Jovell y Navarro, 2006
ESTADO DE EQUILIBRIO
tecnología
humanización
FORMAS DE PARTICIPACIÓN
• Al final del proceso
• Revisión
• Aportación
• Aplicación práctica
• Al inicio o durante el proceso (preferible)
• Opinando: valores, preferencias, expectativas
• Aportando sugerencias, aspectos de mejora,
recomendaciones
• Dando continuidad: evaluación, adaptación a nuevas
necesidades
DIMENSIONES DE LA PARTICIPACIÓN
DESCENTRALIZACIÓN
+
CAPACIDAD DE GESTIÓN
+
CAPACIDAD DE DECISIÓN
Ejemplo de “puerta de entrada”
a la comunidad: el caso del sida
Puerta de
entrada
------->
Problemas
sociales y
judiciales
------->
Drogodependencias
----------->
Sida
Modelos de planificación desde la perspectiva de la
aplicabilidad y realización de los planes de salud
Planificación racionalista, convencional,
normativa, operacional:
Planificación pragmática o estratégica:
-Técnica, tecnocrática
-Participativa, acción comunitaria, política
-Métodos "duros", objetivos cuantitativos
-Métodos subjetivos, "blandos", cualitativos
-Lógica: sigue un camino lógico sin
desviarse
-Adaptativa, por etapas, gradualista, "desde
donde se está", "con lo que se tiene"
-No tiene en cuenta las dificultades
-Tiene en cuenta la factibilidad
-Independiente de la programación
-Integrada a la programación
-Importancia del papel del experto
-Menos importancia del papel del experto
-El plan ideal
-El plan posible o realizable
-Se dice no influida por los elementos
políticos
-Intenta integrar los elementos políticos
MODELOS DE RELACIÓN
• Paternalista
• Profesional como responsable de la decisión
• Paciente informado, consumidor
• Profesional como experto técnico, consultor
• Corresponsabilidad
• Participación como equipo
Directrices para promover
la participación de los pacientes
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Identificar el tema y formular los objetivos
Seleccionar a los representantes adecuados
Estimular y facilitar la participación y la motivación
Determinar los métodos apropiados de participación
Proporcionar información y formación
Evaluar la participación
Agradecer la participación
Iniciar de nuevo el proceso de participación
Adaptado de: IAPO (International Alliance of Patients’ Organizations)
www.patientsorganizations.org/participacion
INSTRUMENTOS DE PARTICIPACIÓN
DE LOS PACIENTES
Canalizando la
representación
Foros de Pacientes
Canalizando el conocimiento
y la información
Universidad de los Pacientes
DECLARACIÓN DE BCN
de las Asociaciones de Pacientes
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Necesidades de información
Implicación en decisiones
Comunicación y relación M-P
Accesibilidad
Participación en política sanitaria
Derechos y deberes
ÁREAS DE INTERÉS
(Foro Español de Pacientes)
• Información a los pacientes
• Toma de decisiones clínicas compartidas
• Relación y comunicación profesional-paciente
• Accesibilidad de los pacientes a las prestaciones
sanitarias
• Participación de los pacientes en los procesos de
determinación de prioridades
• Derechos y deberes de los pacientes
www.universidadpacientes.org
• Formación
• Información
• Investigación
• Asesoramiento
Conocimiento
al alcance
de pacientes
y ciudadanos
BENEFICIOS DE LOS PACIENTES
BIEN INFORMADOS
http//patienteducation.stanford.edu
www.expertpatients.co.uk
• Incorporación de hábitos de vida
saludable (alimentación y ejercicio)
• Mejor manejo de los síntomas
• Mejora de la comunicación con el
médico
• Mayor cumplimiento terapéutico
• Mejora en la calidad de vida
relacionada con la salud
• Disminución del número de visitas a
urgencias
• Disminución del número y duración de
las estancias hospitalarias
www.universidadpacientes.org
PROGRAMAS FORMATIVOS
(Universidad de los Pacientes)
DESTINATARIO DE
LA FORMACIÓN
COMPETENCIAS
ADQUIRIDAS
Pacientes crónicos
• Autocuidado de enfermedades crónicas
Módulos:
• Paciente especialista
• Habilidades relativas a una condición clínica o
área de conocimiento específica
• Paciente tutor
• Habilidades para formar a otros pacientes
Profesionales sanitarios
• Promoción del autocuidado de la salud en los
pacientes crónicos
Módulo:
• Profesional tutor
Voluntarios
Módulo:
• Voluntario tutor
• Acompañamiento a pacientes y familiares
MÓDULO “Paciente Especialista”
Profesionales del ámbito sociosanitario forman a pacientes
en el cuidado de una enfermedad crónica o área de conocimiento específica
Enfermedad crónica o
área de conocimiento
Asma
Diabetes
Riesgo cardiovascular
Enfermedad renal crónica
Competencia
específica
Uso adecuado del inhalador
Autoadministración de insulina
Medida e interpretación TA
Cuidado de la fístula
Cáncer
Manejo efectos secundarios QT
Artritis
Manejo del dolor
Gestión asociaciones de pacientes
Elaboración plan de comunicación
Relación paciente-profesional sanitario
Preparación de la visita médica
Búsqueda de información sobre salud
Valoración del nivel de calidad
de los recursos de Internet
Adaptado de: Universidad de los Pacientes.
TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA
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Información
Comunicación
Intercambio
Valoración
Decisión
PRINCIPALES TENDENCIAS
• Transición de un paciente pasivo y dependiente
a un modelo de paciente más autónomo, activo
e independiente
• Incremento continuado en el acceso a la
información
• Cambio de formato: información basada en
papel a información vía electrónica
• Profesionales cercanos, preparados ante las
nuevas necesidades
• Participación del paciente